Beates rasteplass

Tidligere har jeg forsøkt å forklare hva som er grunnen til at det er viktig for ME-foreningene at man er tydelig på at ME ikke er en psykiatrisk lidelse. Jeg vil si mer om dette her.

Den behandlingen me-syke tilbys og som er til hjelp ut ifra en psykiatrisk tilnærming til ME er kognitiv terapi. Kognitiv terapi er ikke galt i seg selv, og er noe alle mennesker med alvorlige kroniske sykdommer kan ha nytte av, da det kan være et redskap til å takle livet sitt som alvorlig syk.

Det er også slik kunnskapsrapporten fremhever kognitiv terapi. Men ett eller annet sted på veien går det galt. Mange leser det som blir skrevet og forstår det slik at kognitiv terapi kan fungere som en kurativ behandling for ME-syke. Senest noe dager etter at kunnskapsrapporten kom ut ble en person nektet trygd, og begrunnelsen viste til kunnskapssenterets rapport, og at kognitiv terapi kunne gjøre henne frisk.

ME-syke ser også til England, hvor kognitiv terapi har blitt brukt, og brukes på følgende måte: Man tar utgangspunkt i at den syke ikke er fysisk syk, men bare innbiller seg at den er psykisk syk. Pasienten må derfor ikke utsettes for fysisk utredning, for at ikke denne illusjonen skal opprettholdes. Deretter går den kognitive terapien ut på at pasienten skal forstå at den bare innbiller seg de fysiske symptomene, samt trening ved siden av.

I de Canadiske diagnosekriteriene på ME står det at pasienter med ME blir signifikant verre med trening.

Det er da også erfaringen pasientene i England sitter igjen med, at mange tusen mennesker har blitt sykere av det tilbudet de har fått om kognitiv terapi med trening. For noen, Som for Sophie Mirza har dette ført til dødsfall.

Jeg trodde at dette var noe man bare opplevde i England, men så kom jeg over følgende historie fra Norge:

Jeg har også opplevelsen av at det er MYE vanskeligere å bli trodd som barn enn som voksen.

Jeg har foreldre som har stått på så mye de klarte siden jeg ble syk, men det er ikke engasjementet deres det sto på. De ble hjernevasket av helsevesenet.

Etter å ha blitt sendt fra nevrologisk etter en postinfeksiøs encefalitt (eller hva det nå heter), til psykiatrisk med en liten gul lapp fra legen som sa “dette må være psykisk, for hun vil ikke la seg undersøke uten bukse på” (hvor mange sjenerte 13-14 åringer vil la seg undersøke naken av en mannlig lege, og med faren til stede samtidig?), havnet jeg midt oppi noe av det verste som kunne skje et ME-barn..

Jeg var sliten, dårlig, kunne knapt stå på bena og befant meg i en slags komatilstand fordi jeg aldri fikk hvile. Svaret på komatilstanden er at hun har personlighetsforstyrrelser, depresjoner, psykoser og u name it, fikk mine foreldre høre. “Uansett hva hun klager over, så er det psykisk”. (Må bare nevne at jeg holdt på å dø av ubehandlet blindtarmbetennelse etter å ha svimt av på skolen 3 dagen med akutt blindtarmbetennelse og ingen som trodde på meg.)

“Vi gir henne litt amfetamin, så blir det nok fart på henne”. “Ja, også må hun få antidepressiva”. “Nekter å ta antidepressiva sier du? Ja, da MÅ det være enda en personlighetsforstyrrelse”..

Jeg ble satt på et hardkjør av et tvangsskoleprosjekt hvor jeg ble hentet i senga mi av drosjesjåførene hver dag, sendt 4 mil i taxi til skolen på psykiatrisk barnepost. Måtte gjøre så og så mye skolearbeid den dagen, uansett om jeg klarte det eller ikke. Samtaler med psykologer og psykiater og flere timer lange “psykologiske tester for å avdekke mine personlighetsavvik” flere ganger i uken. Sendt hjem igjen 4 mil i taxi og kollapset i senga frem til neste dag.

“Dette går ikke fremover.. Hun snakker ikke, hun smiler ikke, hun er blek. Nå er hun ungdom, vi må tvangsinnlegge henne på ungdomsposten”.

Jeg var noen uker på ungdomsposten. Fikk A vakt (person som ser på deg hele døgnet) fordi de var redd jeg skulle ta livet av meg. Jeg sa jo at jeg ikke klarte mer.. Jeg satt/lå helt i ro på sengen hver dag, mannen satt på stolen ved siden av. Jeg klarte ikke å spise. Var altfor nedkjørt og sliten, “anorexi, sa psykiater”.

Jeg skulle dusje, sjenert tenåring og ville lukke døren. A vakt mannen tvang den opp igjen og sa jeg fikk ikke lukke. Måtte dusje mens mannen og flere tenåringsgutter hadde fritt innsyn. Hele tiden hørte jeg skrikene fra en jente som var innlagt på skjermet avdeling.. Helt forjævlig, jeg tror aldri jeg kommer til å glemme det. Følelsen av at alt jeg prøvde å si ble tolket som at jeg var sinnsyk. Jeg ga opp…

Etter en helgepermisjon “våknet jeg opp igjen” og nektet å dra tilbake til avdelingen. Mamma hjalp meg å bygge opp igjen livet mitt, og jeg kom meg litt og litt. Fremdeles ME syk, men jeg ble igjen en glad jente. Alle psykologer/PPTfolk/rådgivere jeg har vært i kontakt med siden sier at jeg er helt “frisk i hodet”. Jeg vet også at jeg aldri har vært psykisk syk, bare deprimert, redd og totalt utkjørt.

Jeg har haltet meg gjennom flere år etter dette og trodd at jeg var “frisk”, presset meg igjennom litt skole og noen deltidsstrøjobber med mange tilbakeslag. Fått glimrende resultater, og glimrende attester fra jobbene. Kjempeforelsket i min kjære, og etter 5 år sammen fikk vi en datter. Jeg hadde motivasjon, jeg var ansvarsbevisst, jeg ga alt, jeg var lykkelig. Men kroppen min ville ikke. I fjor fikk jeg endelig diagnosen, og jeg kan legge alt det andre bak meg.

Dessverre, så førte dette hardkjøret til at jeg ikke fikk muligheten til å bli frisk/bedre, og jeg har de siste par årene hatt gradvis forverring.

Håper at jeg, nå når jeg er voksen, mamma og snart gift, endelig kan få den freden og roen jeg trenger for å komme meg på bena igjen.

Nå kan jeg bestemme selv! (Hvis vi bare kan få den hjelpen og barnehageplassen vi trenger)

For noen dager siden var det en sak i Dagsavisen om en kvinne med alvorlig ME. Peer Staff, som er lege ved Cato Zahl-senteret, sier der at ME-pasienter bør får såkalt kognitiv atferdsterapi og gradvis opptrening. Han øker treningen litt etter litt – kanskje bare ett minutt mer hver dag.

Noen pasienter er så dårlige at de bruker maske foran øynene og propper i ørene, for å holde ut. Men Staff advarer mot dette.

– Jeg frykter det kan bli et sjokk for nervesystemet den dagen de igjen prøver å eksponere seg for lys og lyd, sier han.

Oddbjørn Brubakk, som er infeksjonsmedisiner på Ullevål Universitetssykehus og en av Norges fremste eksperter på sykdommen, har en annen tilnærming.

– Terapi kan hjelpe, men ikke kurere. Opptrening kan gjøre pasientene dårligere mener han.

Han advarer mot innleggelse på akuttavdelinger på sykehus. For at ikke pasientene skal bli liggende hjemme overlatt til foreldre eller andre pårørende trengs et eget tilbud.

– Det burde være egne plasser på sykehjemmene eller egne ambulerende team av helsepersonell som kan hjelpe dem, sier Brubakk.

Peer Staff mener altså at man ikke skal skjerme seg fra masker og ørepropper. Det er da naturlig å lure på hva alternativet er? Det er ikke slik at folk utstyrer seg med masker (mot lys) og ørepropper fordi det er en “fisk ide”. Grunnen er at lys og lyd oppleves som enten ekstremt ubehagelig, eller i verste fall at man svimer av eller kaster opp når man utsettes for lys og lyd, og at man kan få svært alvorlige tilbakefall. Kan man komme med en uttalelse slik som den Staff gjør samtidig som man tar på alvor det pasientene sier, eller tror man ikke på pasientene når de sier at slik skjerming er nødvendig?

Brubakk på sin side sier ifra om at trening ikke er bra for ME-pasienter. Brubakk er i motsetning til Staff en av de få ekspertene på ME her i landet. Allikevel er det ikke han som blir lyttet til. Hva er grunnen til det?

********

Into Orbit skriver også om reportasjen i Dagsavisen.
Den blir også diskutert på ME-forum, det gjør også en oppfølgingsartikkel i Dagsavisen.
Menin har nå kommet med sin erklæring i forbindelse med kunnskapssenterets rapport.