Denne bloggeren og «ME-diskusjonen»

Det kommer noen få besøkende innom etter at jeg i går ble nevnt som ME-blogger i Tidsskriftet. Som du kanskje ser, så er det ikke så mye om ME her fra de senere årene. Men noe er det. Jeg kjenner meg ikke igjen i det som står i Tidsskriftet om å være en aktør i en polarisert debatt, eller om å skrive unyansert og være en del av kampanjejournalistikk der informasjon systematisk overtolkes i en retning. Ei heller å være med å sørge for «viral spredning» av enkelt informasjon på bekostning av annen relevant informasjon. Som du ser om du leser, skriver jeg ingenting om Fluge eller Mella sin studie slik det blir presentert. Jeg har derimot nevn Kunnskapssenteret sin rapport, både den fra 2011 og den fra 2006, noe det blir påstått at ingen har gjort. Men denne bloggen har svært lite oppmerksomhet rundt forskning overhode. Jeg er ikke lege, jeg har ikke kompetanse til å gi meg ut på slike ting.

Det jeg har forsøkt å gjøre er å gi mitt bidrag til en forståelse av hvordan det er å leve med ME. Den gang denne bloggen ble startet var det så å si ingen som skrev om ME, eller erfaringene med å leve med ME. Det var en stemme som manglet. Om det er ett tema som går igjen i det jeg skrev om ME så er det dette – min erfaring med mitt liv, samt å fortelle historien til noen av andre jeg har fått bli kjent med opp gjennom årene. At disse erfaringene er mer allmenngyldige enn private ble dessverre slått fast av en annen forskningsrapport som kom i fjor, SINTEF sin om situasjonen for ME-syke i Norge. Om min blogg har vært med på å skape større kunnskap og forståelse for dette er det derfor ikke noe jeg tenker rammes av den negative karakteristikken som blir gitt i Tidsskriftet, men et viktig bidrag, nettopp til nyansering og kunnskap. (Mange av disse postene er nå slettet fordi de er for utleverende om man ikke er anonym, noe jeg ikke lenger er. Om man er spesielt interessert er det derimot mulig å få tilgang til dem.)

Jeg har ganske bevisst holdt meg unna å diskutere ME på nett de siste årene. Første gang jeg hørte om ME fikk jeg servert omtrent følgende forklaring av en kjent norsk psykiater: Jeg vet ikke stort om ME, men jeg vet at prognosen er dårlig om man melder seg inn i ME-foreningen.

For meg, den gang ukjent med både hva jeg selv feilte og med ME var påstanden absurd, det var som å si at prognosen for synet er verre hos de som melder seg inn i blindeforbundet. Hva er årsak, hva er virkning? Psykiateren hadde lært dette på en konferanse for nevrologer, og når jeg forsøkte å lese meg opp mer og snakket med min egen fastlege, så virket det som om dette var et utbredd syn. Det virket bare ikke som om de så det absurde i utsagnet, det var for dem en opplevelse av selve sykdommen.

Siden den gangen så har jeg selv havnet i denne gruppa med «dårlig prognose om man melder seg inn i en forening». Det var ikke noe jeg valgte selv, det var en diagnose som ble gitt meg, og som jeg har opplevd stigmatiserende på mange måter. Det kan man få litt ømme tær av. Jeg vet fra eget liv, og fra andres liv at denne typen stigmatisering er mer enn bare flåsete bemerkninger i en teoretisk debatt. Den virker inn på hvordan man blir behandlet som menneske i det diagnosen man har blir kjent. Derfor opplever jeg å nøre opp under myter om «ME-folket» som ganske alvorlig.

Hva disse mytene er har forandret seg opp gjennom disse årene denne bloggen har bestått, og ettersom man faktisk har fått mer kunnskap til denne sykdommen. Det siste året har jeg opplevd at noen nye myter har festet grepet. De sier: «ME-syke er aggressive. ME-syke trakasserer folk. ME-syke avviser at psyken spiller noen rolle i sykdommen. ME-syke er umulige å forholde seg til. Å møte ME-syke i debatt gjør en utmattet.» Man snakker om en debatt som om den er delt i to, og hvor den ene siden ikke er interessert i å høre eller vite av det den ander siden mener fordi de av subjektive grunner ikke «liker» det som blir sagt.

Det er lett å slenge ut av seg slike påstander, noen ganger med humor, andre ganger i alvor. Men dette er med på å skape den verdenen man ser rundt seg fordi vi alle, enten vi vil eller ei, ser det som støtter opp under det vi allerede tror og mener og har hørt. Det er klart man finner ME-syke som oppfyller mytene. Slik man ville funnet den samme typen holdninger og tanker om man lette i andre grupper av befolkningen.

Slike ideer fører også til at man siler den informasjonen man faktisk får med seg. Hva man tror om den man samtaler med eller leser tekster av legger store føringer for hvordan man tolker det man hører eller leser.

Jeg skrev at jeg har holdt meg unna debatten de siste årene. Grunnen til det er at jeg har opplevd at uansett hva jeg har skrevet eller sagt, så når det sjelden gjennom de ideene den jeg diskuterer med har om hvem jeg er og hva jeg mener. Jeg opplever meg selv som nyansert, som åpen for svært mange vinklinger og tanker. Jeg er både enig og uenig med de fleste som er opptatt av ME-saken, og det jeg måtte ha av sympatier og antipatier handler sjelden om hva man tror og mener, det handler om hvordan man oppfører seg. Det kan se ut som om at når man er nyansert er man lett å bruke som en representant for den ene eller den andre siden om man leter etter skiller. Hvilken «side» jeg har blitt trukket til ansvar for å representere har variert ut fra ideene den har som plasserer meg.

Så også nå i denne lederen i Tidsskriftet. Jeg er trukket frem som en av tre representanter man bruker for å trekke en konklusjon om oppførsel i sosiale medier, og for å stå for en bestemt holdning der. Og jeg lurer oppriktig: Hvor i min blogg, hva i det jeg skriver gir grunnlag for disse konklusjonene man har trukket? Jeg finner dem ikke. Og da tenker jeg at også her har man gått i fella med å forme virkeligheten som man ser den, ikke egentlig forsøkt å faktisk se. Folk med ME som blogger og bruker sosiale medier representerer mange forskjellige syn på sykdommen, har funnet forskjellige løsninger for å leve med den, eller forsøke å bli friske. Og min helt subjektive opplevelse er at disse også representerer mer nyanserte stemmer enn de fleste andre som uttaler seg om ME, selv om skråsikkerheten gjør seg gjeldende, også her.

God evaluering om CFS/ME fra Helsedirektoratet

For ett drøyt år siden var jeg i møte med helsedirektoratet sammen med Marias Metode. Det mest spennende med møtet var selve møtet med hun som da nettopp hadde fått jobben med å ta seg av ME-saker i direktoratet, Lisbeth Myhre. Hun ga et solid inntrykk av faglig dyktighet at samtalen ble spennende og engasjert, selv om Maria og jeg snakket både på inn og utpust fordi vi hadde så mye på hjertet som skulle fremføres på kort tid.

Siden har det skjedd noen ting. Helseministeren har uttalt seg ullent og rart om ME-satsningenME, SINTEF har laget en rapport, og det ene gode rehabiliteringstilbudet til voksne ME-pasienter er lagt ned og Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten har laget en rapport. Blant annet. Og de ferreste er så mye klokere. Men så kommer altså Helsedirektoratet nå på banen i et skriv, en CFS/ME kunnskapsoppsummering, evaluering og abefalinger til HOD som er det beste jeg noensinne har sett. Ikke minst er noen av de store hjertesakene mine tatt med: At man ikke må følge opp NICE-anefalingene, og ikke minst noe jeg aldri tidligere har sett kommentert eller tatt opp: Hjelp og oppfølging av de barna som har ME-syke foreldre. Dette siste har de slått fast at det finnes to lovhjemler for. Takk for att dere adresserer dette så tydelig, hva barn med alvorlig syke foreldre som ikke får helsehjelp gjennomgår kan man lett tenkte seg om man tar i bruk empatien sin.

Den sier klart ifra at nedleggelsen av Sølvskottberget var gal. Den tar avstand fra bruk av NICE-kriteriene. Den viser på den metodiske svakheten i bruke av treningsterapier ved ME/CFS. Til sikkert manges skuffelse så anbefaler den ikke å støtte behandling hos De Meirleir. Jeg kan ikke si annet enn at jeg jeg må støtte dette, da rapporten har rett, dokumentasjonen på De Meirleir sin forskning er svak, dårlig og mangelfull. Derimot håper jeg at man følger opp med følgende anbefalinger, som også bør dekke videre forskning på det De Merleir finner, og ikke minst Lillestrøm Helseklinikk:

- Det anbefales vurdert økte midler til forskning om årsaksforhold og behandling

- Det anbefales å identifisere pågående studier og oppsummere eksisterende studier om årsakssammenhenger og diagnostikk

- Det vurderes opprettelse av en nasjonal behandlings- / kompetansetjeneste for CFS/ME for en tidsbegrenset periode

Skrivet  finnes på nett her, men jeg legger den også ut på bloggen, da den virkelig er verdt å lese i sin helhet. Uthevninger i farge er gjort av meg:

Helse- og omsorgsdepartementet

Dato: 08.06.2011

CFS/ME kunnskapsoppsummering, evaluering og abefalinger til HOD
Det vises til Prop. 1 S (2010 -2011).
Helsedirektoratet bes om å oppsummere det som finnes av ny kunnskap om diagnostisering, behandling, rehabilitering, pleie og omsorg for pasienter med CFS/ME. I tillegg bes det om en evaluering av den nasjonale satsingen og en statusrapport om helse- og omsorgstilbudet til pasienter med CFS/ME i Norge.

Vi har merket oss at helseministeren i skriftlige og muntlige uttalelser har kommentert oppdraget på følgende måte ( bl.a i skriftlig spørsmål fra Laila Dåvøy (KrF) til helse- og omsorgsministeren, besvart: 12.04.2011 av helse- og omsorgsminister Anne-Grete Strøm-Erichsen ):

”Helsedirektoratet har fått i oppdrag å utarbeide en oppdatert kunnskapsoppsummering om diagnostisering, behandling, rehabilitering, pleie- og omsorg av pasienter som er rammet av CFS/ME. En systematisk gjennomgang av ny kunnskap og kliniske erfaringer vil kunne bidra til at man i større grad kan gi gode råd og anbefalinger til helsetjenesten om utredning og oppfølging av pasientgruppen.”

”Jeg kan videre opplyse at Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten har fått i oppdrag å foreta en kunnskapsoppsummering om diagnostisering, rehabilitering, pleie og omsorg av pasienter som er rammet av CFS/ME. Denne skal foreligge i mai/juni. Helsedirektoratet vil, på bakgrunn av kunnskapsoppsummeringen, foreta en vurdering og gi en anbefaling til Helse- og omsorgsdepartementet. Jeg vil etter dette vurdere å be om at det utarbeides faglige retningslinjer, en veileder eller andre faglige råd om oppfølging av pasienter med CFS/ME i helsetjenesten.”

Herved følger Helsedirektoratets svar på dette oppdraget.

BAKGRUNN:
Det har vært en betydelig nasjonal satsing gjennom flere år på tiltak som skulle styrke helsetilbudet til pasienter med kronisk utmattelsessyndrom/Myalgisk encefalopati (CFS/ME). Siden 2007 er det bevilget 5 mill. kroner årlig for å sikre nasjonal

kompetanseoppbygging og for å styrke tilbudet til pasientgruppen. Midlene er forvaltet av Helsedirektoratet, som har gitt støtte til en rekke informasjonstiltak og fagutviklingsprosjekter i kommune- og spesialisthelsetjenesten. Tiltak som kan bidra til bedre utredning, behandling, pleie og omsorg for barn og unge, og til de aller sykeste pasientene har de siste årene vært prioritert. Som et ledd i informasjonsarbeidet har Helsedirektoratet utviklet en egen nettside om CFS/ME. Helsedirektoratet opprettet i 2007 et nasjonalt kompetansenettverk, der brukere og fagfolk kunne møtes. I St.prp.nr. 1 (2010-2011) s 234 gis det en oppsummering av andre konkrete tiltak Helsedirektoratet har hatt ansvar for de siste årene.

Gjennom oppdragsbrev til de regionale helseforetakene har HOD også tydeliggjort at tjenestetilbudet til pasientgruppen skulle prioriteres.

”De regionale helseforetakene skal sikre adekvat tilbud om diagnostikk, behandling og rehabilitering, herunder tilbud om lærings- og mestringskurs, til pasienter med CFS/ME. Tilbudet skal utvikles i samarbeid med kommunene og Nasjonalt kompetansenettverk for CFS/ME. Regionale helseforetak skal ta i bruk det nyopprettede døgntilbudet til de sykeste pasientene med CFS/ME i Oslo Universitetssykehus HF.”

Helsedirektoratet meldte i 2010 til HOD, bekymring vedrørende varsler om sviktende tilbud til denne pasientgruppen gjennom vår kontakt med pasienter og pårørende, men også via fagpersoner. Det har også vært betydelig oppmerksomhet fra media knyttet til mangelfull oppfølging og behandlingstilbud for pasienter med CSF/ME.

RAPPORTER:
For å besvare oppdraget har Helsedirektoratet innhentet to rapporter. En fra SINTEF og en fra Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten.
SINTEF-rapporten ”Status for helse- og omsorgstilbudet til pasienter med CFS/ME i Norge” forelå 31.12.2010. Hovedmålet med oppdraget har vært å gi:
• status for helse- og omsorgstilbudet til barn og unge med CFS/ME (inkl.behandlingstilbudet) i spesialisthelsetjeneste og i kommunene
• status for helse- og omsorgstilbudet til de aller sykeste med CFS/ME (inkl.behandlingstilbudet) i spesialisthelsetjeneste og kommunene
• oversikt over hvilke diagnoseverktøy som er benyttet (NICE/Fukunda/Kanadakriteriene? Andre?)
• oversikt over hvilke diagnoser iflg ICD 10 – kodeverket som er benyttet for de ulike gruppene: Barn/unge med tilstanden, voksne med moderat og lettere grad av tilstanden, og personer (barn/unge/voksne) med alvorlig grad av tilstanden

Hovedfunn er oppsummert i rapporten.

SINTEF-rapporten viser at det til tross for en betydelig nasjonal satsing gjennom flere år på tiltak som skulle styrke helsetilbudet til pasientgruppen, fortsatt er mangelfullt tilbud med uheldige pasientforløp og det beskrives brudd i alle deler av pasientforløpet.

De regionale helseforetakene har, i følge rapporten, ikke sikret et godt nok tilbud om diagnostikk, behandling og rehabilitering, slik de fikk i oppdrag fra HOD i 2009 og i 2010, der kravet var at de regionale helseforetakene ”…skal sikre adekvat spesialisthelse-tjenestetilbud til alle pasienter som er rammet av CFS/ME”. Det er imidlertid viktig å merke seg at flere RHF/ HF melder at de er i ferd med å etablere tilbud.

Rapporten sier at poliklinikkene på OUS for barn / unge og for voksne, samt det ambulante teamet for voksne gir viktige tilbud. Disse tilbudene er svært etterspurt. Ventelistene er lange.

Tilbud og kunnskaper om pasientgruppen i kommunene ble også undersøkt av SINTEF. Det er meget få av de fastlegene som har svart, som kjenner til og benytter de utvalgte diagnoseverktøyene i forbindelse med utredning ved mistanke om CFS/ME. Diagnostisering ved mistanke om CFS/ME er problematisk for fastlegene. Halvparten av fastlegene mener at kodepraksis påvirkes av hvilke diagnoser som gir rett til velferdsytelser. Kommunene virker i liten grad å være kjent med at de har innbyggere med CFS/ME og har ikke etablert tilrettelagte tilbud innen pleie og omsorg.

Helsedirektoratet gav i desember 2010 Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten i hasteoppdrag å oppsummere det som finnes av ny kunnskap om diagnostisering, behandling, rehabilitering, pleie- og omsorg, med leveringsfrist 1/5-11 (se bestillingen i vedlegget). Kunnskapsgjennomgangen svarer ikke på Helsedirektoratets totale bestilling. Begrenset tid synes å være en del av forklaringen.
Oppdraget besvares i tre produkter: Studier av Kenny DeMeirleir (notat), diagnosekriterier (notat) og oversikt over oversikter (rapport). Rapportene følger som vedlegg.

Kunnskapssenteret har ikke hatt anledning til å vurdere årsaksforskning utover det som er publisert av De Meirleir. De utvalgte publikasjoner som de har sett nærmere på, har klare metodiske svakheter. Publikasjonene de har sammenstilt gir ikke grunnlag for klare konklusjoner verken på effekt eller årsakssiden. Varierende forskningskvalitet og sprikende funn bidrar til mye usikkerhet. Det er ikke mulig å trekke sikre konklusjoner.

Kunnskapssenteret identifiserte 12 ulike sett av diagnosekriterier for kronisk utmattelsessyndrom og disse baserer seg på klinisk vurdering av symptomer og utelukkelse av andre diagnoser som kan forklare symptomene.
Langvarig utmattelse som reduserer aktivitetsdeltakelsen eller aktivitetsnivået, er hovedsymptomet.
De vanligste tilleggssymptomene er:
• svekket hukommelse og nedsatt konsentrasjon
• sår hals
• muskel- og leddsmerter og hodepine
• søvnforstyrrelser

Slik det fremgår av hovedrapporten, er det mangel på systematiske oversikter som oppsummerer studier som tar for seg pleie- og omsorgstiltak samt farmakologiske tiltak. Blant de 45 pågående kliniske studiene, var kun 1 i pleie- og omsorgssjangeren, mens 16 var farmakologiske tiltak. Kunnskapssenteret mener det vil da være nyttig å igangsette fremtidige kliniske studier som ser på tiltak knyttet til blant annet pleie og omsorg.

HELSEDIREKTORATETS BEHANDLING AV RAPPORTENE:
Helsedirektoratets fagråd for CFS/ME har hatt rapportene til drøfting. 25. februar la forsker fra SINTEF fram deres statusrapport og 9. mai la forskere fra Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten fram sin kunnskapsgjennomgang.
Brukerrepresentantene i fagrådet har gitt skriftlig innspill (se konklusjon/sammendrag i vedlegg), etter møtet 9. mai. Helsedirektoratet har også hatt et oppfølgingsmøte med brukerrepresentanter fra de 2 foreningene 26. mai.

HELSEDIREKTORATETS OPPSUMMERING:
Ut i fra foreliggende kunnskapsoppsummering mener Helsedirektoratet, med støtte fra fagrådet, at det i dag ikke forligger et evidensbasert kunnskapsgrunnlag for å kunne utgi nasjonale retningslinjer eller en veileder.

Kenny De Meirleir fra Belgia har forsket på og behandlet pasienter med kronisk utmattelsessyndrom i en årrekke. Hans behandlingsmetoder trekkes ofte frem i debatten om hva slags behandling som bør tilbys norske pasienter med kronisk utmattelsessyndrom, og Helsedirektoratet ønsket derfor en separat gjennomgang av De Meirleirs publikasjoner. Studiene inkludert i kunnskapsgjennomgangen omhandlet i det vesentligste en mulig sammenheng mellom kronisk utmattelsessyndrom, infeksjonssykdom og endringer i immunaktivitet. Gjennomgangen av Kenny De Meirleirs studier viser at de er metodisk svake, og at de ikke gir grunnlag for å anbefale hans behandling. For å sikre et forsvarlig helsetilbud bør vi sørge for at effekten av nye behandlingsmetoder testes ut før de eventuelt innlemmes som en fast del av et offentlig helsetilbud. På bakgrunn av dagens kunnskap kan Helsedirektoratet ikke anbefale at det offentlige finansierer denne typen behandling.

Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten har i sin gjennomgang tatt utgangspunkt i oversiktsartikler. Nyere enkeltstudier kommer da ikke med, og det mangler i materialet oppfølgingsstudier som ser på effekt over tid.
Oversiktsartikler er lite egnet til å se på hvilken behandling(er) som er gunstige for pasienter med CFS/ME. Nyanseringen i hvilke intervensjoner som egentlig ble brukt blir borte når man ikke ser på originalartikler. Det som f.eks blir beskrevet som CBT eller GET er svært ulik i de ulike studiene, noe som fremkommer når man leser originalartiklene. Ulike studier bruker ulike diagnosekriterier. Siden forskjellige diagnosekriterier legger vekt på ulik mengde og sammensetning av symptomer som skal til for å få diagnosen er det svært sannsynlig at pasientene i de ulike studiene ikke er sammenlignbare. Noen av enkeltstudiene som inngår i oversiktsartiklene har stor frafallsprosent, noe som er vanskelig å se i en oversiktsartikkel.

På dette grunnlag mener Helsedirektoratet at det er umulig å vite hvilke intervensjoner som virker på hvilke pasienter. Ut i fra inklusjonskriteriene i alle studiene der man forutsetter at pasienter kan komme til og fra det stedet der de behandles/instrueres, har alle en mild grad av sykdommen. Kunnskapsgjennomgangen gir ikke grunnlag for på generelt grunnlag å anbefale tilpasset treningsbehandling eller kognitiv terapi. Det kan også synes som at vi mangler studier som kan gi kunnskap om de pasientene som har en moderat, alvorlig eller svært alvorlig CFS/ME.

Etter vurdering av den foreliggende SINTEF-rapporten, mener Helsedirektoratet det nå er nødvendig å fokusere på den manglende enighet om og implementering av diagnostiske kriterier for CFS/ME. Det er et internasjonalt arbeid i gang med å få konsensus om diagnosekriterier (ICC). Vi har et håp om at dette vil gi en strengere seleksjon og gjøre det lettere å stille diagnose. Det har tidligere vært anbefalt at vi i Norge skal bruke NICE-kriteriene. Kunnskapsgjennomgangen vi nå har, støtter ikke opp om en slik anbefaling. Helsedirektoratet mener at Norge bør ha diagnosekriterier som det er internasjonal konsensus om. Implementering i norsk praksis må sikres når slike, forhåpentligvis snarlig, foreligger.

Det foregår i dag mye forskning i Norge. Helsedirektoratet mener det er behov for å se på enkeltstudier, se på type intervensjon og relatere dette til diagnosekriterier som er brukt. Intervensjon må også ses i forhold til sykdomsgraden; mild – moderat – alvorlig – eller svært alvorlig og i forhold til hvilken fase av sykdommen pasienten befinner seg i; ustabil fase – stabiliseringsfasen – oppbyggingsfasen. Erfaringsbasert kunnskap viser at det som fungerer godt hos en pasient med en mild grad av sykdommen og som er i oppbyggingsfasen, kan føre til forverringer hos en pasient med en moderat til alvorlig grad av CFS/ME i den ustabile fasen av sykdommen.

Erfaring viser at det som har effekt er kombinerte behandlingsmetoder. Enkeltstudier kan vise dette, med kvalitative og kvantitative målinger.

VEIEN VIDERE:
Helsedirektoratet kan på bakgrunn av foreliggende rapporter se at det fortsatt vil ta tid å bygge opp gode, robuste pasientforløp for denne pasientgruppen. Vi mener det blir viktig å finne eksempler hvor man har lykkes med å gi et godt tilbud, og finne fram til suksesskriterier. Vi vil anbefale at det legges til rette for å innhente mer erfaringsbasert kunnskap.

Helsedirektoratet har gjennom tilskuddsmidler i 2010 ønsket å bidra til prosjekter der det legges vekt på å bygge opp modeller for gode pasientforløp med samhandling mellom brukere, spesialisthelsetjeneste, kommunehelsetjeneste, Lærings- og mestringsentre oa. Mange pasienter har behov for tjenester i et samspill mellom primær- og spesialisthelsetjenesten. Erfaringer fra slike prosjekt, blir viktige for videre anbefalinger mhp henvisningsrutiner, diagnoseutredning og samhandling mellom nivåene i helsetjenesten og andre tjenesteytere i andre etater (eks NAV, utdanningssektoren, osv).

Helsedirektoratet har også støttet at det nå bygges opp en Biobank på OUS – Aker, der blodprøvene som lagres, skal knyttes til diagnosekriterier som ble brukt når diagnose ble gitt pasienten. Vi anser at dette vil være viktig, når prøvene skal brukes i forskningsprosjekter.

Helsedirektoratet mener det er behov for å etablere en nasjonal behandlings- / kompetansetjeneste for CFS/ME, ut i fra de krav som gis i Forskrift om godkjenning av sykehus, bruk av betegnelsen universitetssykehus og nasjonale tjenester i spesialisthelsetjenesten (http://www.lovdata.no/for/sf/ho/ho-20101217-1706.html).
Oslo universitetssykehus har i dag landsdekkende tilbud for pasientgruppen, både for barn / unge og voksne. Tjenestene er ikke etablert eller drives i tråd med kravene i forskriften. Vi anbefaler derfor et møte mellom HOD, Helsedirektoratet og Helse Sør Øst RHF (som eier av OUS) for å få avklart hvordan tjenestene kan drives videre i tråd med nevnte forskrift, og kommende rundskriv. Et mål med å etablere en nasjonal behandlings- / kompetansetjeneste vil være å etablere ens diagnostiske kriterier, utvikle nasjonale henvisningsrutiner – særlig med tanke på tidlig diagnostikk og utarbeide standard behandlingsforløp ved CFS/ME. Helsedirektoratet mener det også er behov for gode modeller for hvordan barn som pårørende til pasienter med CFS/ME skal følges opp. ( jmf Lov om spesialisthelsetjenester m.m § 3-7a Om barneansvarlig personell mv http://www.lovdata.no/all/tl-19990702-061-003.html#3-7a og Helsepersonelloven § 10 a Helsepersonells plikt til å bidra til å ivareta mindreårige barn som pårørende http://www.lovdata.no/all/tl-19990702-064-002.html#10a).
Videre anbefaler Helsedirektoratet at Biobanken på OUS – Aker knyttes tett opp til den nasjonale tjenesten.

En nasjonal tjeneste skal i følge forskriften (§ 4-4 og § 4-6) ha en faglig referansegruppe, og Helsedirektoratet har i forslag til rundskriv til forskriften foreslått at det skal være representanter fra alle RHF og brukere i referansegruppene, og at referansegruppen bl.a. skal ha som ansvar å sikre lik tilgang til kompetanse og den nasjonale tjenesten.

Helsedirektoratet foreslår at en slik nasjonal tjeneste for CFS/ME opprettes for en begrenset periode, og inntil alle helseregioner har etablert sin egen kompetanse.

Helsedirektoratet mener at kliniske erfaringer vil kunne bidra til at man i større grad kan gi gode råd og anbefalinger til helsetjenesten om utredning og oppfølging av pasientgruppen. Vi ønsker å rette fokus mot hvordan slik klinisk erfaringskunnskap kan fremskaffes. Vi har tanker om f.eks regionale erfaringskonferanser, hvor tjenesteytere og tjenestemottakere kan møtes, og dele erfaringer. Erfaringene kan gjøre tilgjengelig gjennom skriftlig materiell, nettbasert informasjon ol . Selvom vi ikke foreløpig kan gi ut retningslinjer eller en veileder, er det behov for å utarbeide anbefalinger ut fra god praksis, særlig i forhold til de aller sykeste. Vi har drøftet slik erfaringsinnhenting med brukerorganisasjonene. De ser positivt på ideen, og ønsker å delta. Brukerorganisasjonene har både pasienter og pårørende som medlemmer.

Helsedirektoratet foreslår at oppsummeringene fra erfaringsbasert praksis, kan danne grunnlag f.eks for et rundskriv, med tanke på lik praksis uavhengig av hvor i landet pasienten bor. I forslag til ny lov om kommunale helse- og omsorgstjenester m.m. blir kommunehelsetjenestens koordineringsansvar for kronisk syke presisert. Helsedirektoratet vil fremheve behovet for at behandlings- og omsorgstilbudet til pasienter med CFS/ME må tilrettelegges på en god og forsvarlig måte. Pasienter med CFS/ME er en svært sammensatt gruppe, og det er store forskjeller i funksjonsnivå. Derfor er det et stort behov for individuelle løsninger og tilpasninger, og en god samhandling mellom tjenestenivåene. Alvorlig syke brukere er svært sårbare og har ikke krefter til å forklare eller synliggjøre sine behov. Å takle/ godta/forstå at det går ann å bli så syk og bare ”ligge der”, uten stimuli er en utfordring.
Å gi tjenester til brukere som ikke har en klar og entydig anerkjent årsak, stiller dessuten store krav til tjenesten og til helsefaglig personell. Uansett årsak skal respekten for den enkeltes liv være i fokus. Møtet med brukere med CFS/ME skal preges av omsorg og respekt. For helsefagpersonell krever omsorg til alvorlig syke å tenke nytt, og mange ganger stikk motsatt av hva en har lært og praktisert tidligere. Hospice-tenkningen har vist seg hensiktsmessig i utarbeidelse av tilbud til alvorlig syke med CFS/ME.

Ved å arrangere regionale erfaringskonferanser ønsker Helsedirektoratet å involvere lokale bidragsytere i gjennomføringen. Dette vil i seg selv øke fokus på pasientgruppens behov. Helsedirektoratet ønsker å bidra til at pasienter med CFS/ME og deres pårørende skal møtes med respekt og i størst mulig grad gis mulighet til å medvirke ved valg av behandlingsmetoder som har direkte konsekvenser for den enkeltes livssituasjon. Dette gjelder både i spesialisthelsetjenesten og kommunehelsetjenesten, og det gjelder denne pasientgruppen på lik linje med andre pasientgrupper. Vi ser at flere brukere med diagnosen velger BPA for å få tjenester som dekker sine dagligdagse behov. Vi er også kjent med at økonomiske begrensninger ofte gis som begrunnelse, når faglige råd ikke blir fulgt. Det kan derfor være på sin plass å minne om Nasjonal strategi for kvalitetsforbedring i sosial- og helsetjenesten 2005-2015 i erfaringskonferansene.

Helsedirektoratet har også merket seg at det er gjort gode erfaringene med ambulante team. Dette bør få følger for anbefalinger fra Helse- og omsorgsdepartementet. Helsedirektoratet mener det må være et mål at ambulante team opprettes i alle helseregioner, og at det er team både for barn, unge og voksne. Dette særlig med tanke på å nå de aller sykeste. Pasienter med CFS/ME har behov for behandling og oppfølging der de bor, og kunnskapsoverføring fra spesialisthelsetjenesten til kommunehelsetjenesten vil gjennom ambulante team være et viktig bidrag (jmf . Lov om spesialisthelsetjenesten m.m § 6-3 Veiledningsplikt overfor kommunehelsetjenesten http://www.lovdata.no/all/hl-19990702-061.html#6-3). Oppfølgingen må så vurderes konkret i hvert enkelt tilfelle ut fra hva som er mest hensiktsmessig og praktisk gjennomførbart. Utfordringen er å finne gode lokale løsninger, basert på faglig forsvarlighet og i et samarbeid mellom pasient/pårørende, fastlege, hjemmetjenesten og spesialisthelsetjenesten der det er nødvendig.

Rehabiliteringstilbud for personer med CFS/ME omtales ikke i noen av rapportene. Helsedirektoratet har i flere år gitt tilskuddsmidler til Sølvskottberget rehabiliteringsinstitusjon i Helse Sør-Øst RHF for å bygge opp erfaring og kompetanse på CFS/ME. Helsedirektoratet finner det foruroligende at rehabiliteringstilbudet på Sølvskottberget ikke har fått fornyet avtale med Helse Sør-Øst RHF. Det har vært satset mye på å bygge opp dette rehabiliteringstilbudet for pasienter med CFS/ME. Fagpersoner har bidratt med fagkunnskap og pasientene har vært svært fornøyd med tilbudet. Kommunale helsearbeidere melder at de har mistet en viktig samarbeidspartner og støttespiller.

Med prosjektmidler fra Helsedirektoratet har Sykehuset Innlandet, ved Lærings- og mestringssenteret, hatt ansvar for landsdekkende informasjonstelefon, ME-telefonen. Ved prosjektperiodens utløp, april 2011, er det ikke avklart om telefontjenesten videreføres permanent av Helse Sør-Øst RHF.

HOVEDKONKLUSJONER:
• Det forligger i dag ikke et evidensbasert kunnskapsgrunnlag for å kunne utgi nasjonale retningslinjer eller en veileder
• Helsedirektoratet kan på bakgrunn av foreliggende rapporter se at det fortsatt vil ta tid å bygge opp gode, robuste pasientforløp for denne pasientgruppen.
• Kunnskapsgjennomgangen støtter ikke opp om en tidligere anbefaling om å bruke NICE-kriteriene
• Kunnskapsgjennomgangen gir ikke på et generelt grunnlag støtte for å anbefale tilpasset treningsbehandling og/eller kognitiv terapi for alle med CFS/ME

ANBEFALINGER:
• Kunnskapsgjennomgangen av Kenny De Meirleirs studier gjør at Helsedirektoratet, på bakgrunn av dagens kunnskap, ikke kan anbefale at det offentlige finansierer denne typen behandling
• Det anbefales å identifisere pågående studier og oppsummere eksisterende studier om årsakssammenhenger og diagnostikk
• Nye forskningsprosjekter og anbefalinger om intervensjon må ses i forhold til sykdomsgraden (alvorlighetsgraden); mild – moderat – alvorlig – eller svært alvorlig og i forhold til hvilken fase av sykdommen pasienten befinner seg i; ustabil – stabiliseringsfasen – oppbyggingsfasen
• Det anbefales vurdert økte midler til forskning om årsaksforhold og behandling
• Det legges til rette for å innhente og spre erfaringsbasert kunnskap bl.a. gjennom regionale erfaringskonferanser
• Det vurderes opprettelse av en nasjonal behandlings- / kompetansetjeneste for CFS/ME for en tidsbegrenset periode
• Biobanken på OUS – Aker knyttes tett opp til den nasjonale tjenesten.
• Det anbefales opprettelse av ambulante team for barn, unge og voksne i alle helseregioner
• Det anbefaler at det startes et arbeid for å utvikle gode modeller for hvordan barn som pårørende til pasienter med CFS/ME skal følges opp
• Det anbefales regional poliklinikk for CFS/ME
• Det anbefales rehabiliteringstilbud som bygger på erfaringer og kompetanse fra bl.a. Sølvskottberget
• Det anbefales regionale Lærings- og mestringskurs for pasienter og pårørende
• Det anbefales en videreføring av en landsdekkende Informasjonstelefontjeneste

Vennlig hilsen

Cecilie Daae e.f.
divisjonsdirektør
Lisbeth Myhre
avdelingsdirektør
Dokumentet er godkjent elektronisk

Gamle poster om LP har fått en disclaimer

Helt fra jeg ble så mye friskere ved hjelp av LP og ble aktiv på nett igjen har jeg tenkt at jeg skulle skrive noe langt om LP, hva jeg tenker om det, når jeg tror det kan fungere bra, og når jeg tror det er direkte skadelig.

Så viste det seg at debatten rundt LP var så opphetet at jeg i likhet med svært mange andre ikke hadde lyst til å bli en del av den. Av og til har jeg tenkt på de gamle LP-innleggene mine, de som var fulle av glede over å ha blitt så mye bedre og endelig avsluttet et mareritt av et liv ved hjelp av LP, og om jeg burde gjøre noe med disse nå som jeg også har fått innblikk i hvordan LP kan virke destruktivt.

Jeg har ikke lyst til å ta dem vekk – de er en del av LP-virkeligheten, men jeg har lagt til en disclamer, den er slik:

Disclaimer: Disse postene der jeg snakker om LP er skrevet tett opptil at jeg tok kurset – og er spontane opplevelser, tanker og følelser jeg hadde der og da. Nå, et par år senere er jeg fremdeles svært glad for at jeg tok LP-kurset, jeg har ikke hatt noen store tilbakefall og formen min er fremdeles stabilt mye, mye bedre enn den var da jeg var sengeliggende og ikke minst da jeg levde nærmest helt isolert. Men jeg kjenner i dag mange som har tatt LP og blitt dårligere, og selv anser jeg meg på ingen måte som frisk fra ME. Jeg vil ikke advare mot å ta et LP-kurs, men jeg vil advare mot å presse kroppen også etter et LP-kurs, og jeg tar avstand fra de som måtte mene at man når man har ME ikke har infeksjoner i kroppen, og derfor ikke skal ta hensyn til at man har en syk kropp. Dette strider imot den forskningen vi har på feltet, og den tanken fremmes av folk som ikke har bakgrunn fra medisin eller biomedisinsk forskning på ME.

Jeg har lenge ønsket at man skulle kunne snakke om LP på en skikkelig måte, ikke minst at de av oss som har fått hjelp av metoden, og de som har blitt sykere kunne sammenligne hva vi har lært, og hvordan vi bruker metoden for å se om det er ting som skiller seg påtagelig fra hverandre.

Er det noe jeg har sett de siste par årene er det hvordan de fleste jeg har snakket med som har tatt LP enten har lært svært forskjellige ting, eller oppfattet svært forskjellige ting når det gjelder å gjennomføre opplegget. Det går på hvordan selve metoden praktiseres, men ikke minst i hvordan man skal leve mens prosessen brukes.

Det ser for meg ut som om noen av oss har fått beskjed om å ikke presse kroppen og aldri ignorere symptomer, mens andre fått beskjed om det motsatte. De har lært at man skal ignorere symtomer og presse seg. Samtlige av de jeg har snakket med som har blitt sykere har levd etter denne siste måten å praktisere LP på.

ME-forum har flyttet inn på eget domene.

Du finner det her:

http://meforum.info

Vi kjører for tiden på en gammel php.bb, men håper å få oppdatert den og gjort hele stedet mer brukervennlig etter hvert.

12. mai – ME-dagen

Den internasjonale ME dagen markeres 12. mai. Det har ikke vært så store markeringer i Norge tidligere, men i år ser det ut til å bli en stormarkering, i alle fall i Oslo. Det blir premiære på en norsk film om ME: få meg frisk, paneldebat og stand foran Stortinget.

Les mer inn hos Rutt.

Skal man le eller gråte av helseministeren?

Den 2. februar 2010 var det en ny interpellasjon om ME i Stortinget.

For 3 år siden skrev jeg om den første interpellasjonen i Stortinget om ME. Det var Laila Dåvøy som tok initiativ til den, og politikere fra de fleste partiene fulgte opp, også regjeringspartiene. Det førte til økt satsning på ME fra Helsedirektoratet, blant annet Kompetansenettverket for CFS/ME.

Ap har senere programfestet bedre hjelp til ME-syke: De vil støtte forskning på ME/kronsikk utmattelsessyndrom, og la ME-pasienter få dekket utgifter til medisinsk behandling i utlandet frem til et tilfredstillende medisinsk behandling er etabler i Norge.

Allikevel skjer det svært lite på enkelte områder. De som skulle satses mest på var barn og unge med ME, og de aller sykeste.

Laila Dåvøy får ukentlig telefoner og mailer fra fortvilte familier til de aller sykeste, og tok dette opp på nytt i stortinget nå den

Hun skildrer den fortvilede situasjonen mange er i, her med et eksempel på en ung jente som ikke lenger klarer å ta til seg næring, og som ikke får legehjelp:

Statsråden kjenner godt til et av disse siste tilfellene, som jeg nylig har hatt to skriftlige spørsmål om, og som verken fastlege, spesialisthelsetjeneste, fylkeslege, ambulant team, kompetansenettverket, Helsedirektoratet eller Helse- og omsorgsdepartementet har kunnet ta ansvar for å hjelpe, verken hver for seg eller i samarbeid. Denne unge pasienten har store smerter, også smerter i forbindelse med å svelge mat og drikke. Til sist klarte ikke pasienten å svelge i det hele tatt. De fikk aldri hjelp fra helsevesenet til å legge ned nesesonde. Hadde det ikke vært for en pensjonert lege og to pårørende til andre ME-pasienter, er det uvisst hva som hadde skjedd.

Men saken er ikke løst. Hør bare hva foreldrene skriver i en mail til meg:

«Når det gjelder resepter får vi hjelp av andre pasienter med utstyr til sonden. Orker ikke kjempe mer akkurat nå. Ellers vasker vi utstyr i stedet for å kaste. Burde ikke være slik. Vårt barn trenger egentlig leger som kan dette fagfeltet til å sjekke ham hver dag. Men finnes kun en i Norge, utenfor det offentlige helsevesenet.
Man er egentlig alene uten noen mulighet til å nå gjennom på noe nivå enda det egentlig er snakk om liv her. Når hjelpen man får er farlig og man ikke er villig til å ta ett lite steg ut av satte tankemønstre for å gjøre en veldig enkel ting som redder liv.»

Det betyr hjelp med å få innlagt nesesonde i dette tilfellet.

Hva svarer Anne Grethe Strøm-Erichsen på dette? Ei ung jente kjemper for livet, de har hatt kontakt med alle nivåer av helsenorge, de har bare et forsøk igjen, og det er å henvende seg til den som har det overrordnede ansvaret for henne. Hva sier hun?

“Når det gjelder detaljer om sonder, kan jeg ikke nå gjøre noe annet enn å henvise til ME-telefonen og den veiledningen og støtten som pårørende kan få gjennom den.”

En telefon. De skal ta en telefon til en sykepleier for ”veiledning”. Har ikke ministeren hørt hva Dåvøy sa? De har gått alle gradene for å få ”veiledning” og hjelp, de har ringt denne telefonen, og alle andre som kunne tenkes å hjelpe – men hjelpen finnes ikke der. Den finnes ikke.

Dåvøy tar også opp sengeplassene som har blitt lovet. Hun setter ord på den situasjonen som er:

Mange av disse pasientene er livstruende syke. De kan ha hatt ett eller flere sykehusopphold, som har forverret tilstanden dramatisk. Noen får ultimatum fra sykehuset om at dersom de skal få hjelp, må de innlegges på sykehuset igjen. Men de er for syke til å plasseres i et ikke-skjermet pasientrom på et aktivt sykehus. Et slikt ultimatum viser etter min mening hvor liten forståelse som finnes.
- – -
Helse Sør-Øst har fått i oppdrag å opprette et tilbud for de aller sykeste pasientene med inntil ti sengeplasser.

Disse plassene skulle lages, slik man har fått til på enkelte sykehjem, på en måte som gjorde at ME-syke kunne få adekvat pleie. Behovet for dette er akutt. Ingen vet hvor mange som har behov for en slik plass, jeg har sett estimater fra 100 til 450, men da det ikke finnes noen form for registrering er det umulig å si hvor mange det dreier seg om som har et akutt pleiebehov som i dag dekkes av familie og venner. I tillegg til de mange ME-syke som i likhe med det Cathrine beskriver her ikke er pleietrengende til daglig, men som i perioder også trenger en sykehusseng.

Hva svarer ministeren vår på dette?

“Så er det slik at når det opprettes bare to sengeplasser, er det nettopp fordi – som interpellanten selv sa – disse sykeste pasientene ikke har utbytte av å være på sykehus. De klarer faktisk ikke å være der. Da hjelper det jo ikke å opprette ti sengeplasser. Da må man heller sette støtet inn på å behandle pasientene der de er.”

Hva sa hun sa hun? At vi ikke hadde utbytte av å være på sykehus? Hørte hun i det hele tatt det Dåvøy sa? Hun sa at i dag blir man mer skadelidende av å ligge på sykehus, fordi man ikke får adekvat behandling. Fordi sykehusene ikke er tilrettelagt for ME-syke. Fordi man ikke har plasser der man kan være. Det er ikke slik at ME-syke ikke har ”nytte” av å være på sykehus, å være på sykehus eller sykehjem er en livsnødvendighet for mange av oss.

Hva skal man si til slikt? Skal man le eller gråte?

Bildet er som så ofte før av yoshiko314
Catrhine blogger om dette.
Og også Maria.

Lyst til å hjelpe til? Det er mange ting du kan gjøre. ME-foreningene trenger flere medlemmer for å få bedre handlingsrom. Du kan melde deg inn i MENIN og/eller Norges ME Forening.

Oppropet er overlevert, men hvem vet, samler vi masse flere underskrifter så kan det jo være med på vektskåla det og.

Tid til overs og vil bidra med omsorg, kjærlighet og kanskje pleie? Hundrevis av barn og unge med ME trenger støttekontakter. Ennå flere trenger støttekontakter og avlastningshjem fordi foreldrene er syke. De syke har et skrikende behov for assistenter, enten det er brukerstyrkte personlige assistenter, hjemmehjelper eller pleiere ansatt av kommunen.

Er du politiker? Hjelp oss politisk.

Jobber du i helsetjenesten? Hjelp oss der du er.

Er du journalist? Jeg ønsker meg et oppslag med bilde av alle de som ligger uten å få adekvat hjelp. Et lite bilde, med et par setninger under hver person. Ingen vet hvor mange som ligger slik, ingen kjenner til situasjonen. De er navnløse og ansiktsløse, og trenger noen som snakker for dem.

Stort gjennombrudd i ME-forskningen

Ikke sjelden de siste årene har det kommet meldinger om store gjennombrudd i ME-forskningen. Og selv om det har vært store og viktige ting som er avdekket har det også vært problematisk. Det har manglet kontrollstudier, det har manglet publiseringer i anerkjente tidskrifter, og ikke minst, selv om man har gjort mange viktige oppdagelser så har man ikke kunnet finne en årsakssammenhengen – hva er det som faktisk fører til ME? Vi har ikke klart å finne en testbar hypotese om årsaken til ME.

Med forbehold om at jeg ikke er lege, ikke kjenner godt nok til forskning, og i likhet med de fleste andre ikke kan se alle konsekvensene av det som har skjedd, så kan det se ut som om vi i dag har fått alt det vi har manglet tidligere.

Ikke bare det – en blodprøve er allerede klar, og man jobber nå med å få på plass medisiner.

Judy Mikovits ved Whittemore Peterson Institute for Neuro Immune Disease har i dag publisert en en forskninsrapport i Science Magazine om koblingen mellom retroviruset XMRV og ME.

Detection of an Infectious Retrovirus, XMRV, in Blood Cells of Patients with Chronic Fatigue Syndrome

Abstract: Chronic fatigue syndrome (CFS) is a debilitating disease of unknown etiology that is estimated to affect 17 million people worldwide. Studying peripheral blood mononuclear cells (PBMC) from CFS patients, we identified DNA from a human gammaretrovirus, xenotropic murine leukemia virus-related virus (XMRV), in 68 of 101 patients (67%) compared to 8 of 218 (3.7%) healthy controls. Cell culture experiments revealed that patient-derived XMRV is infectious and that both cell-associated and cellfree transmission of the virus is possible.

Secondary viral infections were established in uninfected primary lymphocytes and indicator cell lines following exposure to activated PBMC, B cells, T cells, or plasma derived from CFS patients. These findings raise the possibility that XMRV may be
a contributing factor in the pathogenesis of CFS.

- – -

In summary, we have discovered a highly significant association between the XMRV retrovirus and CFS. This observation raises several important questions.

Is XMRV infection a causal factor in the pathogenesis of CFS or a passenger virus in the immunosuppressed CFS patient population?

What is the relationship between XMRV infection status and the presence or absence of other viruses that are often associated
with CFS (e.g., herpesviruses)?

Conceivably these viruses could be cofactors in pathogenesis, as is the case for HIV-mediated disease, where co-infecting pathogens play an important role. Patients with CFS have an elevated incidence of cancer. Does XMRV infection alter the risk of cancer development in CFS?

As noted above, XMRV has been detected in prostate tumors from patients expressing a specific genetic variant of the RNASEL gene. In contrast, in our study of this CFS cohort, we
found that XMRV infection status does not correlate with the RNASEL genotype.

Finally, it is worth noting that 3.7% of the healthy donors in our study tested positive for XMRV sequences. This suggests that several million Americans may be infected with a retrovirus of as-yet-unknown pathogenic potential.

Du kan lese artikkelen hennes her:
Detection of an Infectious Retrovirus, XMRV, in Blood Cells of Patients with Chronic Fatigue Syndrome

John M. Coffin og Jonathan P. Stoye ved Tufts University, Boston MA og National Institute for Medical Research, Mill Hill,
London, UK har skrevet en perspektivartikkel om hva denne forskningen innebærer:

One New Virus—How Many Old Diseases?

Og hva betyr disse nye funnene? Ut i fra det hun skriver kan det se ut til at man nå har avdekket et virus som har sammen forekomst med ME som HIV har til AIDS. Mao, det er ikke bevist, men ingen (med mindre man er president I Sør-Afrika) tviler på at uten HIV-viruset får man ikke AIDS, og hun regner det som sikkert at man vil sitte på det samme tallgrunnlaget innen utgangen av året.

Sammenligningen med HIV og AIDS er heller ikke tilfeldig her – et av de andre kjente retrovirusene er nettopp HIV, og det ser ut til at medisineringen av ME baserer seg på de samme prinsippene som medisinering av HIV. For mange kommer ikke dette som en overraskelse, allerede på 80-tallet mente mange leger og forskere at det var store likheter mellom ME og AIDS og hvordan imunforsvaret var svekket. Den store forskjellen har vært at mens AIDS har vært dødelig, mens ME sjelden er det. De som har jobbet både med døende AIDS pasienter og svært syke ME-pasienter har sagt at det som skjer i kroppen virker svært likt.

Norske Wikipedia har en kort og forståelig oppsumering av hva et retrovirus er:

Retrovirus er en type virus som har RNA som arvestoff. De fleste av retrovirusene forårsaker sykdommer som blant annet aids og enkelte kreftformer hos pattedyr.

Disse virusene angriper levende celler (i motsetning til bakteriofagvirus som angriper bakterier), og binder seg til celleoverflaten, for så å sende inn RNA-et sitt i cellen.
RNA-tråden fra viruset bygger opp en DNA-tråd, som binder seg til vertscellens DNA. Deretter er alt som trengs en liten trigger (feks. ved en infeksjon), og cellen setter igang produksjon av nye virus.

Flere celler ødelegges og immunforsvaret reduseres.

Om jeg har forstått det rett så har man funnet følgende: Der det vanligvis er DNA-et som styrer RNA-et, har her det syke RNA tatt over kontrollen av DNA-et. Der DNA et skulle ha sendt signaler til RNA-et, er det her RNA-et som sender signaler til DNA-et.

Engelsk wikipedia har en langt grundigere gjennomgang.

Det er ikke så lett å forstå det selve forskningen som kommer frem i dag, ME-syke Lars Narvestad har vært i kontakt med Judy Mikovits den siste tiden, og har forsøkt å stille spørsmål som gjør det hele mer forståelig. Her er et utrad av spørsmål han har stilt, og svar han har fått:

1) Question: XMRV – Is this a new new virus?
Yes. prior to this paper showing XMRV is beyond a shadow of a doubt a Human infectious retrovirus, there are only two other human retroviral infections: HTLV1 and HIV

2) Question: Does XMRV cause CFS?
Both HTLV1 and HIV cause neurological disease and cancer. There is no symptom of CFS that cannot be explained by understanding the biology of this retrovirus. We will very soon have enough data to say X satisfies the same correlates of disease association as HIV and AIDS. The 2/3 in the paper reflects active XMRV expression at the time we did the original screen. The p value for association of CFS with X is 10 -35; Virtually impossible to have CFS without XMRV. We still cannot say cause…in fact one cannot say cause for HIV AIDS but everyone knows what that means. Science is conservative so we cannot say cause but have accumulated significant data that will within the year allow us to satisfy Hill’s criteria of causality the main point of which is every case of the disease contains the pathogen.

3) Question: Do you have a test for the virus?
Since the submission of the manuscript on May 6th, we have developed a sensitive and specific seroconversion assay. We can detect antibodies to the XMRV envelope in>95% of the>250 patients we have tested from around the world
We have failed to call a case wrong either way.

4) Question: Are there effective treatment options on the horizon?
Because we have so many FDA approved antiretrovirals particularly non nucleoside RT inhibitors and integrase inhibitors as well as non steroidal antinflammatories. We see great promise of combination therapeutic strategies very quickly.

If an individual gets the immune system modulated to control and silence the virus the one can be well .The goal is to keep the virus quiet and the homeostasis as with the elite controllers of HIV. There are two GRE sites in the CIA acting elements of the virus. These respond to hormones and cortisol. By definition every positive patient is an AIDS patient

5) Reliability – Question: explain how the scientists react and the kind of authorities you have on your team…CFS patients have been disappointed a million times…is this for real?
Answer: John Coffin is a member of the US National academy of Sciences. No greater authority on these viruses exists. 3 members of the US NAS reviewed this work and all are convinced of the science but need to be conservative so as not to scare the general public. They are convinced of the infection and the public health risk and our data suggest. 10 million Americans ate infected with XMRV and at a risk for CFS and cancer. For me it is crystal clear and all of the scientists who have seen these data have the same response: Absolute amazement. The best in the world are all over it. They may not understand CFS bug they understand an entirely new human disease entity ten fold the incidence of HIV!

Lars har videre spurt om hvordan man kan forklare at det kan se ut som om man får ME etter vaksiner, parasitter, kyssesyken og andre infeksjoner. Judy Mikovits sitt svar er:

My answer to your question is how do you know that a vaccine or mononucleosis caused ME/CFS? People with competent immune systems not compromised by an underlying retrovirus don’t get ME/CFS. It is a testable hypothesis given the target. If we find a diseased population that does not have an underlying XMRV infection , then it is a different disease.

You know well that a vaccine will cause the proliferation of the very cells that the virus could be living in in a dormant/latent state. Once the cells are activated and proliferate highly the virus replicates and causes damage to the immune system. if scenario repeats itself until the immune system can no longer function then one gets ME/CFS…just like AIDS one can have HIV for years before the virus takes out enough CD4s to cause disease.

Judy Mikovits kan også fortelle at de hele tiden jobber videre med hypotesen, og får inn nye data hver dag nå. Men at fokuset her og nå kommer til å være på å utvikle behandling, noe de allerede er i gang med å jobbe med.

Man skal aldri snakke om bevis i vitenskapelig sammenheng, og det er også disse forskerene forsiktige med å gjøre. Men det som er klart for de som har lest dette materialet, er at sannsynligheten for at det gjennombruddet vi har ventet på i ME-forskningen har kommet nå er stor.

Mange andre bloggere skriver om dette i dag, jeg kommer til å oppdatere med linker etterhvert, samt linker til nyetsbyråer og avisernederst i innlegget.

Legen og forskeren Tante Grønn kommer med en post der hun prøve å oversette litt om hva dette faktisk er og betyr, sånn at det er leselig for folk flest, siden artikkelen er veldig teknisk.

Du kan finne en kopi av en pressemelding her:
PRESSEMELDING: Historisk sprengstoff i ME-forskningen: Årsaken til ME kan være et nytt virus!

To artikler i Aftenposten om Lars Narvestad:
ME-syke blir ikke trodd
Den uforklarlige sykdommen

Vi har også et opprop der vi ber om penger til forskning på ME, hjelp til de sykeste og riktige diagnosekriterier for ME syke. Om du ikke har skrevet under håper vi du vil ta deg tid til dette:

ME/CFS- rett behandlig til rett pasient

Flere linker:
Magasiner:
Science News: Retrovirus might be culprit in chronic fatigue syndrome
Oversikt over hva Science nå har på nett finner du under “October 8, 2009″
New Scientist: Chronic fatigue syndrome linked to ‘cancer virus’
National Cancer Institute i USA: Consortium of Researchers Discover Retroviral Link to CFS

Blogger:
Iskwew har lagt ut pressemeldingen, men under den følger hennes egne tanker.
Marias Metode tar et hallingkast i: Du skal få en dag i morga, i kveld!

Snart ett år på beina – intervju med min pleier

Det er snart ett år siden jeg sto op fra senga. Det var 12 juli jeg tok mine første skritt på lang, lang tid, og siden det har jeg vært oppe fra senga. På en eller annen måte tenkte jeg at det skulle markeres i bloggen. Det er mandag, og annenhver uke har jeg hjemmehjelp fremdeles. Og da hjemmehjelpa tok opp temaet, så slo det meg at jeg like gjerne kunne intervjue henne. Og hun sa seg villig til å stille opp. Det ble litt intervju fra meg. Så tok hun over spørsmålstillinga. Jeg lærte no nytt, hun også, tror jeg. Og nå deler vi det med dere:

*******************

Sånn!
Her sitter jeg med Lise som har vært hjemmehjelpen min i snart tre år. Den perioden jeg lå på det aller sykeste, var hun en av to som ikke helt ”ga meg opp” men som fortsatte å komme fra hjemmesykepleien og da fungerte hun også som pleier.

Hei!

Hei!

Du kommenterte i dag at nå er det snart ett år siden jeg kom meg på beina. Vil du si litt om hva du opplevde da du kom hit den 14 juli i fjor?

Jeg hadde jo vært her uka før. Da var det mørkt og innestengt og du lå i senga forsatt i mørke, det husker jeg. Så kom jeg den 14 juli 2008, da sa manen din at du hadde stått opp, noe jeg ikke trudde på. Og da jeg kom inn her så så jeg forandringa. Vinduet var oppe, og gardina borte, og mannen ropte på deg, og jeg trodde du satt i senga. Men du kom fra soverommet der du hadde liggi i tre år snart.

Og jeg trudde ikke øye mina. Du husker sjøl hvordan jeg så ut! Jeg så sikkert ut som jeg hadde dette fra månen.

Det var helt uvirkelig.

Jeg husker at du klemte meg så hardt at jeg holdt på å måtte si stopp.

Ja, du ble nesten kvelt stakkar.

Nei, det var… Nei.

Jeg har i ettertid vært red for at du skulle få tilbakefall, spesielt i begynnelsen

Nå da?

Nå trur jeg du vet hva du skal gjøre. Nå er det du som er redd for meg. Hehe.

Nei nå er det gått et år, da tror jeg du kommer deg på beina igjen.

Du er nok flink til å lytte til kroppen.

Det sitter jeg med inntrykket av.

Av og til er jeg redd for at du synes at jeg gjør for lite når du er her.

Jeg er red for at du gjør for mye! Men du vet jo best sjøl.

Jeg tenkte jeg skulle spørre – hva var vanskeligst med å være her når jeg var på det dårligste.

Det vanskeligste?

Da tenkte jeg på hele familiesituasjonen. Du som ligger der, unga, mannen som har jobb, skulle passe barna, hjelpe deg.

Det, og å se at noen har det så ille.

Jeg har lurt på en ting, hvor mye hjelp eller støtte fikk du fra hjemmesykepleien, til å takle jobben med å være her.

Tenker du på mentalt eller? Hva mener du?

Mentalt og også undervisning i forhold til ME.

Jeg fikk egentlig ikke peiling på ME. Fikk bare beskjed om at du lå i mørket. Det var jo rart å gå i begynnelsen å gå her og aldri ha sett deg. Vi hilste jo på hverandre noen ganger når du var i form.

Det var før jeg ble på det sjukeste.

Ja, det første året jeg gikk her.

Hvis du skulle komme med råd til andre som jobber med sjuke ME-pasienter, hva skulle du si?

Jeg føler meg ikke som noen ekspert der. Det er vel bare å egentlig ikke gi opp, men det er det eneste.

Da vil jeg si at det er jeg enig i.

En dag måtte du bli bra, tenkte jeg.

Gjorde du? Det tvilte jeg på at jeg ville bli.

Jeg bare visste at dårligere enn det du var på det dårligste kunne du ikke bli. Også husker jeg godt gangen før du ble så dårlig, da skulle du skrive under papirer på om du var fornøyd med tjenesten, og da fleipa vi et kvarters tid. Og da tenkte jeg at dette var ratt siste gang jeg var her, for du virka så bra. Og det var rett før påske.

Også må kanskje folk sette seg in i din situasjon, om du skjønner hva jeg mener.

Det tror jeg også er det viktigste.

Det må man gjøre med folk uansett hva du jobber med.

Det jeg opplevde som spesielt med deg, var nettopp det. Mange av de andre har jo i ettertid sagt at de ikke egentlig trodde på det vi fortalte om ME. Og det merkes jo veldig godt når man ligger slik. Også opplevde jeg veldig at du brydde deg. Det å bli stelt av noen som bryr seg når man er så dårlig tror jeg er viktig. Fordi det føles så utrolig nedverdigende å bli stelt når man opplever at den som steller en tror man lyver, gjør seg til og ikke egentlig trenger den hjelpa de gir.

Ja, jeg pleide å si, for det var mange som ikke hadde peiling , det har ikke jeg heller, men det er ingen som legger seg frivillig i et mørkt rom dag ut og dag inn i 24 timer, med små barn du gjerne vil se vokse opp.

Ja for det er det virkelig ikke.

Det har vært prata mye. Det er prata en del, men jeg har sagt at jeg har sett deg før du ble enda verre. For dem spurte hvordan du egentlig var. Jeg svarte at du var en grinete sur haha, nei da jeg sa at du var koselig, men at jeg ikke hadde fått prata så mye med deg egentlig.

Jeg er pratesjuk, det har du jo merka. Jeg visste ikke om jeg skulle tørre å snakke til deg, det og kunne være litt sånn… det syntes jeg var vanskelig. Orker du prat, eller orker du ikke prat? Ikke at jeg skulle snakke høl i hue på deg, men om jeg kunne fortelle små ting.

Fikk du ikke beskjed?

Mannen din skrev, du har mye å takke ham for. Vi var jo bekymra for ham og, med alle de infeksjonen han dro på seg, og tynn var han jo fra før og tynnere ble han.

Men fikk du beskjed fra hjemmessykepelein? Vi forsøkte å gi gode instrukser dit.

Jeg fikk beskjed om ME, i korte trekk, at det var et utmattelsessyndrom, og at du hadde det mørkt rundt deg. Det var egentlig ikke noe mer enn det .

Det høres veldig lite ut.

Ja, det gjør det.

Men jeg har jo lært litt mens jeg har vært her da!

Jeg har lært en del av mannen din, og av moren din.

Men det er jo gøy å se deg oppegående igjen!

Men hvordan føler du det, generelt sett?

Hvordan har de tre åra dine vært.

Hehe dette er tia for å spørre!

Jeg er jo nsygjerig.

De tre årene var et mareritt. Jeg har liksom forsøkt å ikke tenke på det så mye. Men jeg tror jo at jeg på en eller annen måte både vil, bør og skal skrive om det, og bearbeide det. Så jeg tenker mest på hvordan jeg kan bruke det. Fordi noe av det jeg opplevde som viktigst , eller den viktigste hjelpa når jeg lå var alle de små historiene jeg hadde hørt fra andre som lå på samme måten. Det opplevdes som et felleskap, og jeg tror man har behov før å høre historier om det livet man lever, fordi det er så spesielt. Derfor vil jeg også bidra med min historie.

Hjemmet har vært flinke

Ja, men jeg tenker litt på å skrive bok, eller mer blogginnlegg, eller holde foredrag. Ikke typen ukeblad intervjuer, sjøl om det er viktig.

Der hadde de også fakta.

Ja, men det jeg på en måte hadde bruk får mer type litterære ting. Det er en blogger som heter Esquil som jeg hadde lest noen drypp fra. Blant annet om da han ble så dårlig at han ikke lenger kunne snakke. Det tenkte jeg jo mye på de dagene jeg ikke kunne snakke. På en eller annen måte så var det en voldsom trøst , og vite at jeg tross alt delte den forferdelige opplevelsen med noen. Noen der ute visste hvordan jeg hadde det nå.

Også hjelper det til å holde fast i at man ikke er spik spenne sprø. Tror jeg.

Mm.

Men bare sånn annen spørsmål, er du veldig glad i bacalao? Ikke nå lenger kanskje? Skjønner du hvorfor jeg spør? Hehe.

Hm. Jepp! Nei, jeg er ikke gla i det lenger. Jeg har så og si ikke spist bacalao eller havresuppe på et år. Etter å ha spist stort sett bare det.

Men du var flink til å drikke mye, og du spiste bra, egentlig.

Ja. Nå drakk jeg jo mye mens dere var her, for jeg klarte jo ikke å drikke på egenhånd. Så når du ga med drikke så hadde jeg jo ikke drukket siden kvelden før. (Lise brukte å komme i 13-14 tia.)

Da var det ikke rart du var røst og drakk mye.

Nei også visste jeg jo at det var mange timer til mannen min kom hjem fra jobb, og før jeg kunne drikke igjen.

Så… hm.

Det var mye planlegging av slike ting.

I hodet mitt. Problemet var jo at det var så vanskelig å få sagt ifra. Så når jeg hadde brukt tid på det, innimellom, så ble det så viktig at den infoen kom frem. Og det opplevde jeg jo at den ikke gjorde.

Nei, jeg bare oppdaget at du drakk mye. Vi hadde jo en huskeliste og fylte opp glass, og trodde du drakk alt det.

Nei, jeg drakk ikke på egenhånd, men det var veldig greit at det sto der i, tilfelle, jeg en dag skulle klare det. Eller at sønnen kom fra skolen, og kunne gi meg, og at mannen skulle slippe å finne frem alt sammen. Jeg tenkte jo hele tiden på hva jeg kunne be dere om for å avlaste ham.

Det virket det på meg som om ble misforstått av og til.

Hva da tenker du på?

Hm. Jeg tenkte f. eks at det var fint om dere tømte søppelkassa, og gjorde slikt, ikke fordi det var nødvendig der og da, men da slapp han å gjøre det. At dere kunne hatt rutiner på ting som han ellers måtte gjøre. Men nå ble det jo ikke til at vi hadde hjemmesykepleien her ofte uansett.

Har dere hatt nye pasienter med ME?

Nei.

Var det godt å få skrevet det ned.

Ja.

Det er jo en fin måte å få bearbeide det på, for det må du jo gjøre?

Ja, det er det.

Du må ikke bare fjerne det. Det lønner seg å prate.

Ja, men jeg opplever at jeg det er greit å gjøre det sånn med små skritt. For det er veldig voldsomt. Ganske ofte har jeg tenkt på de som overlevde Holocaust, og hvordan de ikke har snakket om det i årevis. Kanskje 40-50 år. Og sjøl om jeg ikke kan sammenligne det som skjedde, så tror jeg at jeg forstår hvorfor. Men jeg tenker at det er lurt. For min del. Andre har det gjerne annerledes, og de jeg har møtt som har ligget på samme måte, har vel det til felles at de svært ugjerne snakker om det som skjedde.

Det er dumt, psykisk sett er det dum.

Tja, jeg vet ikke helt.

Jeg bare tenker på sånn som med fatteren, når han døde, så fikk vi beskjed om å snakke om det, og det gjorde vi. At vi fikk snakke mye i begynnelsen, og bearbeida det… men vi er forskjellige.

Jeg tror vel egentlig at dette her, det å ligge sånn og være så dårlig, er så traumatisk at man skal være litt forsiktig. Også er det også det at virkeligheten – altså det å ligge sånn, og det å være på beina igjen er så ekstremt annerledes, det kan på en måte ikke forenes. Det kjennes helt fjernt, rart, og uvirkelig å tenkte tilbake. Det er nesten ikke min historie lenger. Det er så rått og brutalt og hjerterått, med så mye overgrep i pleiesitasjonene som jeg tror går hinsides hva folk egentlig kan forestille seg. Og jeg skjønner ikke helt hvordan jeg skal nærme meg det stoffet, rett og slett. For det ligger jo også en ganske sterkt anklage til mange mennesker i det å gå inn på hvordan situasjonen opplevdes for meg. Og så har jeg tenkte at jeg må være sterkere og tryggere før jeg gjør det – for skal jeg si noe som er en anklage, så må jeg også tåle at de som da føler truffet skal få komme med sin versjon .Det har jeg ikke vært klar for.

Jeg vet ikke hva du tenker om det?

Mens du lå der?

Jeg synes egentlig det har gått greit. Det var en gang da jeg hadde vært og vaska hos en, jeg hadde fått salmiakk på meg. Da hadde jeg vondt, fordi jeg kanskje hadde tilført mer ubehag.

Da var jeg ikke høy på hatten. Det innrømer jeg. Det var den vondeste dagen jeg hadde hos deg.

Det som var forskjellen på deg og flere av de andre da, var jo at du var lei deg, du tok på deg skylda for det som skjedde og ringte mannen min, slik du var blitt bedt om om noe skjedde.

Men de andre de ble egentlig bare sinte, slik jeg opplevde det. Og gjorde ikke det de skulle gjøre, ringe manne3n min og si hva som hadde skjedd. Det du nevner var jo samme uka som jeg hadde opplevd at folk kom inn med parfyme to-tre ganger, noe som var det farligste for meg, og jeg var jo i ferd med å bli veldig, veldig dårlig. Nettopp denne uka var det jo som gjøre at mannen min ikke turte å la hjemmesykepleien komme lenger. Når han tok det opp med lederen for hjemmesykepleien det som hadde skjedd, så hadde hun fått en historie av de andre pleierne som stilte meg i et ganske forferdelig lys. Og det var ikke lett å takle. Vi oppleve jo at vi kjempet for livet mitt, han var redd for at jeg kom til å dø, hjemmesykepleien mente jeg gjorde meg til. Etter den uka kunne jeg jo ikke snakke, ikke røre meg i senga, og var ekstremt dårlig også til meg å være da. Også opplevde vi at de bare så på oss om vanskelige. Og det er ikke greit.

Tenker jeg.

Jeg vet hvordan jeg opplevde det, det er noe av det vondeste jeg gjorde.

Du vet, gamle menensker som pisser over alt, jeg måtte bruke salmiakk, og må ha sølt på meg. Selv om jeg brukte hansker, vasket meg godt… Da var jeg ikke høy i hatten.

Men det viser jo bare hvor vanskelig en slik pleiesituasjon er, at man ikke kan ha pleiere som jobber med vasking før. Ja, hele situasjonen er ganske umulig, tenker jeg, når man har hypersensitiv luktoverfølsomhet. Fordi sjøl noen dråper såpe er noen dråper for mye. Hvordan man skal løse det praktisk, det aner jeg ikke.

*****************

Også er klokka mange, Lise drar videre, og nå har jeg sittet og lest igjennom dette og lest korrektur.

Og håper på at noen der ute, faktisk vet noe om hvordan pleiesituasjonen skal løses. Og får gjort noe med det. Per i dag finnes det vel ikke engang tall på hvor mange som ligger slik. Er det 50? Er det 200? Er det langt flere?

Det eneste jeg vet er at de lever i et helvete. Ikke bare på grunn av sykdommen, men enda mer på grunn av at pleiesituasjonen er så vanskelig, på grunn av manglende vilje, og manglende evne hos de som kunne gjort noe med dette.

Om jeg skulle tatt frem raseriet over dette, så ville jeg ikke kunnet fungere. Så jeg lar det ligge her.

Det blir ingen forskning uten penger

Jeg fikk en telefon for noen måneder siden. Noen driver og forsker på de ME-syke som har ligget som pleiepasienter. For å finne ut hva som var bra, og hva som ikke var bra i den hjelpen de fikk.

Ekstremt viktig info å få samlet inn, fordi de fleste jo opplever å bli dårligere, ikke bedre av den ”hjelpen” de får, og fordi sykepleiere og andre ikke finner den infoen de trenger om hvordan man pleier mennesker med hypersensitiviteter og en sykdom de vet fint lite om.

Så jeg sa ja, sammen med mange andre mennesker, og fikk beskjed om at intervjuet skulle skje litt over påske.

Forrige uke fikk jeg en telefon. Det var utsatt. Av mangel på penger.

Jeg fikk litt hakeslepp, for jeg trodde situasjonen var slik at det var mye forskningsmidler til ME i Norge, og at det var mangel på forskere, ikke penger. Men det jeg trodde var bevilget til forskning var bevilget til prosjekter for å få info ut.

Og det er bra, men for å få info ut, må en jo først få info inn.

Og uten forskning, hva skal man egentlig si om ME?

Ikke stort mer enn man gjør i dag…

Det går fremover. For alt av forskning avdekker nye, viktige funn, som igjen fører til at det nå faktisk finnes medisiner man kan bruke på ME. Men de er ikke ferdig prøvd, de har ikke blitt kvalitetssikret, de er ikke å få på resept i Norge støttet av NAV.

En mann har laget et opprop, i sammarbeid med ME-forum. Der ber han og vi om midler til forskning. Om skikkelig diagnostisering slik at man kan få rett behandling. Om at de som trenger det må få sengeplasser og god pleie. ”Alle” mener at dette er viktig, allikevel står ting i stampe. Vil du være med å støtte oss?

ME/CFS- RETT BEHANDLING TIL RETT PASIENT

Eutanasi

Det er tredje gangen på ti minutter han sier det. At han bare vil dø. At hun må be for at han skal få dø. Han sa det i går også, på telefonen. Og dagen før. Han sier det på nytt dagen etter. ”Be om at jeg må få dø. Alt jeg vil er å få dø.” Noen uker før – eller var det senere, hun husker ikke lenger, så kom sykepleierne inn før han rakk å dø på egen hånd. Han hang der, i beltet sitt.  De reddet ham. Reddet ham fra hva? De hindret ham. De stoppet ham. De gjorde at ønsket og bønnen hans ikke ble oppfylt.

Hun tenker på dette der hun ligger, år senere. Smertene har vært så intense så lenge at alt hun kan tenke på er å få dø. Hun tenker på spionthrillere og krigsthrillere, hvor brikkene i spillet alltid hadde med seg en kapsel gift. Ikke for ikke å røpe noe, men fordi torturen var så lang og hard at det var bedre å få dø.

Bedre å få dø.

Hun kan nesten ikke snakke, men hun har forberedt seg i flere dager, for å kunne åpne munnen og si det lille hun får frem. Det er vanskelig, ordene trenger tid for å komme frem. Hun kjenner det igjen fra en eldre venninne. Afasi. Slag. Det hadde hun hatt venninenn, jobbet seg opp igjen gang på gang, og slik hun må ha hatt det i det ordene igjen begynte å samarbeide hadde hun det selv nå. Døren åpnes og sykepleieren kommer inn. Hun får øyekontakt og forsøker å formidle at hun har noe hun vil si.

”Mer hjelp” hvisker hun. ”Vi må ha mer hjelp.” Slik det er nå går det ikke tenker hun. Smertene er for store til å leve med, pleiesituasjonen er slik at hun ikke får nok hjelp. Slitasjen på de rundt er for stor. ”Det går ikke”, er sykepleierens lakoniske svar. ”Vi kan ikke hjelpe mer.” ”Dere må”, hvisker hun, ”Dere må. Dette går ikke”.  Det er mer enn hun har sagt på lenge, og hun er utslitt, skjelver og er på gråten. ”Det finnes ikke mer hjelp” er svaret. ”Så må dere hjelpe meg å dø”, sier hun. Det kom spontant. Hun hadde ikke ligget og tenkt det ut. Det kom, og hun hørte hvor sant det. ”Kan dere ikke hjelpe meg å leve, må dere hjelpe meg å dø.”

Hun får ikke noe svar. Og ikke mer hjelp, bare mindre.

Han var ingen gammel mann. Han var ikke engang fylt 60. Hun var ingen gammel kvinne, hun var ikke fylt 40.

Jeg kjenner dem godt, begge to. Den ene er en som står meg nær. Den andre er meg.

De som vil ha eutanasi, hva tenker de egentlig?

Hvem skal få bestemme hvem som er verdig trengende nok til å dø? En komité som sitter og bestemmer over liv og død? En lang periode ønsket jeg meg at vi kunne fått utdelt en cyanidkapsel ved fødselen. Til bruk når det ikke gikk. Når torturen ble for lang og for hard, og man ikke kunne flykte på annen måte.

Men mest av alt hadde jeg jo ønsket meg

verdig hjelp.

En ME-historie

Tornerose har begynte å skrive ned sin historie.

Det ramler fremdeles inn folk her som søker på ME, selv om det nå finnes en mengde gode blogger som skriver om ME, langt mer og langt fyldigere enn jeg har gjort på lenge.

Denne linken er til dere. Ikke minst er det til dere som tror det er en ufarlig, puslete sykdom for folk som egentlig bare kan ta seg sammen. Og for dere som blåser i koblingen mellom ME og vaksiner. Hvorfor står ME-syke, ME pårørende og leger som har sett ME-pasienter på nært hold så hardt på at det er en kobling mellom ME og flere vaksiner, selv om man enda ikke har klart å forske seg frem til kobling mellom ME og meningokokkvaksineforsøket?

Fordi erfaringene folk sitter med er så overveldende at man klarer ikke å se bort ifra dem når man har sett dem på nært hold.

Værsågod:

Scener fra en svunnen fortid (Del 1)

Seks måneder

I dag er det seks måneder siden jeg satt i senga for første gang på et halvt år.
I dag er det seks måneder siden jeg kunne stå på egne ben, for første gang på et år.
I dag er det seks måneder siden jeg gikk mine første fem skritt for første gang på 15 måneder.
I dag er det seks måneder siden jeg dusjet for første gang på ett år.
I dag er det seks måneder siden jeg vasket og børstet håret for første gang på ett og et halvt år.
I dag er det et halvt år siden jeg leste for første gang på 15 måneder. Som jeg hørte musikk på tre år.

Før jul fikk jeg gladmeldingen fra fysioterapeuten – musklene mine er ikke lenger som grøt. Jeg merker det. Jeg går til postkassa uten problemer. Tar en ekstra sving med noen aviser som skal kastes. Og så en tur til med søppelposene. Bare fordi det er deilig å kjenne regnet mot ansiktet. Og vinden. Turene blir lenger, med unger og venner langs vannet, gjennom skogen. Til bålplassen.

Ute igjen. I sommersol. I høstvind. I vinterkulde.

Og om ikke så lenge er det vår.

Hannes historie

Hannes historie, og ikke minst familien sin historie i Jærbladet anbefales for de som vil ha litt innsikt i hvordan det står til når man er på det sykeste med ME.

Foreldra plastra søppelsekker framfor vindauga og tapa over den digitale klokka slik at rommet blei heilt kolsvart. Kvar ei lysstripe var ei påkjenning for 14-åringen.
På gangen spikra far Svein opp ein lettvegg slik at det skulle bli mørkt i gangen når Hanne skulle på toalettet. Sjukesenga og rullestolen kom på plass. Heile familien var i unntakstilstand.

- Me kunne ikkje ha besøk inne i huset, bare snakka med dei på trappa. Kvar ein lyd blei stress for Hanne, fortel Bente.

Tenåringsjenta er eldst i ein syskenflokk på tre, men i to år var ho ikkje i stand til å ha kontakt med broren Ola og veslesystera Mari. Foreldra kunne ikkje stikka hovudet inn og spør korleis det stod til. Det tappa ho for mykje krefter. Svein installerte dermed ei ringeklokke som Hanne ringte på når ho trengde hjelp til å koma seg på toalettet. Elles låg ho fullstendig avskjerma og isolert frå omverda. Ho låg i ein slags døs med mykje smerte og kvalme og hugsar ikkje så mykje frå denne tida.

- Hjernen gjekk veldig tregt, og all informasjon var stress for meg, seier Hanne.

- Det beste for ho var å få fred, seier Bente.

Det tydde at Mari og Ola ikkje kunne ha vener på besøk. Ein periode installerte dei playstation og TV ute i leikehytta, slik at Ola kunne ha nokre kameratar på besøk.

- – -

Ho var fleire gonger heilt på grensa til sjukehusinnlegging, men ho var rett og slett for sjuk til det.

- Sjukehuset hadde ingenting å stilla opp med. Dei hadde ikkje eit rom som kunne blendast og isolerast for lydar og lys slik Hanne trong, fortel Svein.

Dei var i kontakt med heimesjukepleien, men dei fann fort ut at det ville bli for slitsamt for Hanne å ha mange ulike personar å forhalda seg til. Dermed vart det Bente og Svein som var på alerten døgnet rundt.

Disclamer i forhold til LP-kurs og min erfaring fra dem.

Bloggeres nær døden opplevelser

Hva gjør en blogger når hun lurer på om hun er i ferd med å dø?

Svar – komponerer blogginlegg i hodet.

****************

Jeg gikk ned for telling i begynnelsen av april 2007. De som kjenner meg fra nett og fra RL vet det. Men når jeg nå etter hvert begynner å snakke litt om hva som egentlig skjedde, og hva som foregikk de 15 månedene jeg levde nesten helt isolert og med bare noen få minutter med sosial kontakt i løpet av dagene, så oppdager jeg jo at de fleste vet svært lite om hva som egentlig skjedde og hvordan det egentlig var.

Hvor ille det egentlig var, hvor farlig det var, og hvor syk jeg var.

***************

Hva gjør man når man ligger slik. Helt mentalt til stede, men ute av stand til å kommunisere mer enn få ord mens man blir matet noen gange om dagen?

Man tenker.

Hva tenker man på?

Jeg vet hva jeg tenkte på.

Minst mulig på det som faktisk skjedde rundt meg. Minst mulig på ungene mine. På mannen min. På at det ikke fantes noen som kunne pleie meg, og at jeg var helt ute av stand til å ta vare på meg selv.

Jeg lagde dikt. Jeg drømte meg bort i lange, lange dagdrømmer som kunne vare i ukevis. Jeg skrev foredrag i hodet, om hvordan det var å være så syk. Om hvordan man bør ta seg av så syke ME-pasienter. Om hva man ikke bør gjøre. Om hva man ikke må gjøre. Om hypersensitiveter og hvordan man bør hanskes med dem. Hva man ikke må si. Hvordan man kommuniserer med færrest mulig ord.

Og jeg skrev blogginlegg.

Galgenhumoristiske blogginlegg.

Lange og korte.

Mest de første ukene. Da jeg trodde at jeg ville være sittende i senga igjen etter tre uker, toppen.

Jeg sa tre uker til meg selv, for jeg har det med å frykte det verste, slik at jeg kan bli positivt overraska.

Jeg tenkte jeg skulle lage en ny blogg, den skulle hete (U)UTHOLDELIG.
Jeg skulle skrive om en skala jeg hadde i hodet. Den var rund. På toppen, der klokka vanligvis er 12 var grensen mellom utholdelig og uutholdelig. Halve urskiven, den til venstre var det utholdelige. På den andre siden var det uutholdelige.

For jeg opplevde der og da at det er like langt fra å være lykkelig til bare å ha det utholdelig, fra man bikker uutholdelig til… Ja. Det var det jeg lurte på. Hva skjer når man kommer nederst på skalaen på feil side?

De første dagene håpet jeg man ble gal.

Så skjønte jeg at det ikke var noen hjelp, for når smertene er store nok hjelper ikke galskapen. Den gjør det bare verre.

Når man har det så fysisk vondt at man ikke lenger er seg selv, så gir man kanskje blanke i at man mister kontroll over seg selv. Men man har det ikke bedre.

*********

Jeg lurte på om det var begynnelsen på slutten, eller slutten på begynnelsen.

Om det var begynnelsen på slutten syntes jeg det var en heller usympatisk slutt.

Hår

Jeg har begynt å snuse inne hos Virvarr etter Grand Prix-seieren i går.

Hun skriver om hår – hår under armene.

Det er mye som har blitt forskjellig på de 20 årene som har gått siden jeg var sånn sirka midt i tenårene. Da var det faktisk helt, helt greit med hår under armene her i Norge. Og på beina. Selv om hårete meg har opplevd å få en høylydt kommentarer på byen om nettopp det.

Noe har definitivt skjedd.
****************************************

Det var våren 2007. Livet mitt hadde gått under noen uker tidligere, og nå var det sykehuset sin tur. Om dagene før hadde vært et mareritt kuliminerte det nå. Det fantes ikke enerom. Det fantes ikke leger som visste noe om ME. Det fantes ikke sykepleiere som visste noe om ME eller som hørte på det mannen sa når han prøvde å forklare hvordan man måtte ta hensyn til noen som ikke tålte lyd, lukt eller lys. Det var tre dager med skjerf over øynene propper og hørselsvern, med alt det jeg hadde igjen av energi til å svare på spørsmål, smile og vise meg som den positive pasienten jeg håpet å være. Fremdeles var jeg ikke nådd bunnen, det var mulig å se meg rundt, snakke og også stå i korte perioder av gangen. Det var mulig å av og til kjøre meg i rullestol til toalettet, selv om det holdt hardt.

Jeg ble vekket og de ville stelle meg før legevisitten. Stelle meg? Det hørtes jo godt ut å få en vask men det var første gangen på flere måneder og jeg var redd det ikke ville gå bra. Jeg sa det. Flere ganger. Men de presset på, og til slutt sa jeg ja, vi kunne ta en rask vask og dotur. Så mens jeg satt på do dro jeg selv av meg genseren og ble vasket på overkroppen. “Takk”, sa jeg, “det var godt, jeg har svettet så mye i natt”.

“Du burde barbere deg under armene”, sa hun.

Jeg tittet ned på hårete armhuler og tenkte at vi lever i forskjellige verdener. Når man ikke har kunnet bli vasket på 3 måneder så er bare tanken på å skulle barbere seg under armene absurd og fjern. Like absurd var det kanskje den tanken som edukket opp om at at en gang, en gang måtte jeg skrive et blogginnlegg om dette.

“Man bør ikke ha hår under armene, for svettens skyld” kom det kort. Jeg tenkte i mitt stille sinn at det var noe stort tull. Håret under armene er der jo nettopp for at det skal være behageligere når man svetter.

Men jeg forsøkte å smile. Jeg var våt. Dosetet var vått, så jeg måtte stå og selv be om å bli tørket. Prøvde å forklare at jeg fremdeles var våt, mens jeg svaiet og lurte på når jeg sist hadde stått så lenge.

Tilbake i rullestolen. For femte gang på like mange minutter sa pleieren krevende “vi bør vaske håret ditt”. Jeg hadde sagt nei fire ganger. Jeg sa nei på nytt. “Det er lett, vi har sånn greie som ikke skal skylles ut, det tar bare et par minutter.” Hun hadde sagt det fire ganger før, og hver gang hadde jeg sagt nei, jeg kan ikke. Det er mer enn nok allerede. Nå la jeg til at jeg ikke kunne, jeg tålte ingen lukter om dagen, og jeg var allerede helt utslitt. Men hun presset på, sa at den ikke luktet, at det ikke ville være noe jobb, hun skulle bare sette en hette på meg, og så ta den av igjen. Så jeg sa ja.

I det samme fikk jeg hetta over hodet, og den luktet. Den luktet sterkt, så jeg sa den måtte av. De to pleierne ble bare stående, gjorde ingen ting. Mannen satt i et hjørne. Like mange ganger som de hadde forsøkt å få meg til å vaske håret hadde de forsøkt å få ham ut av rommet. Men han ble. Nå bykset han fram fikk av meg hette, bar meg til sengs, hentet vann, helte ut såpe av håret. Gang på gang på gang til det var helt vekk, like vekk som det jeg var.
Pleierne hadde forlatt rommet for lenge siden.

***********************************************

Skynde seg langsomt

Det er mange som sier det om dagen. “Du må skynde deg langsomt”.

Det tar litt tid om omstille seg. Først fra å være innestengt på et mørkt stille rom, helt overlatt til andre, og så i løpet av timer stå der og være sin egen sjef igjen. Det er en formstigning så bratt at det kunne ta pusten fra en.

Det gjorde ikke egentlig det. Det føltes helt naturlig.

Men etterpå da? For formen fortsetter jo ikke å stige på den måten. Jeg har aldri vært rekonvalesent før, på vei oppover. Det er en ny rolle og den er faktisk heller ikke sånn helt uproblematisk.

Hva gjør man med dagene sine? Hva må jeg ta hensyn til i egen kropp? Hvilken rolle har jeg nå i familien, etter at mannen har vært sjef for alt i flere år, og det er lenge siden sist jeg hadde et ord med i laget enten det gjaldt barneoppdragelse eller hvor skapet skal stå. Barn som er blitt 3 år eldre trenger annen oppdragelse og oppfølging.

Også går det så sakte, ikke minst når starten var så “flying”.

Av og til tør jeg nå å titte meg over skulderen. Ikke minst for å se at det faktisk går fremover, selv om det kan kjennes ut som det er på stedet hvil om dagen:

- Nå sover jeg om natta, også uten å gjøre LP i et par omganger før jeg sovner. Det er nytt de siste ukene.

- Beina går sakte fremover. Knærne bråker sjeldent nå, og etter turen til “vacumcleaneren” så kjennes det ut som om jeg kan gå hakket lengre uten å få smerter.

- Jeg er mye sliten og trøtt, men jeg hviler faktisk mindre enn før, uten å bli mer sliten og trøtt.

- Jeg kan godt ha program et par ganger om dagen nå, bare det ikke skjer hver dag.

- Det er deilig å stå opp tidlig og komme seg ut, da blir dagen bedre enn om jeg blir sittende.

- Om jeg har lagt meg for kvleden og så må opp igjen, kan jeg gjøre det helt ubesværet. Den første måneden var det ganske vaskelig fordi beina var så vonde på den tiden av døgnet.

- Kroppen ser ikke lenger ut som en 90-årings, og buksene detter ikke lenger rett av. Armene har fått litt styrke.

- De siste ukene har jeg faktisk fått gjort litt hagearbeid, jeg har fått gått igjennom gamle klær på loftet og vasket masse.

- Ryggen har fått nok muskler til å holde meg oppe, det samme har rumpa, det er nesten aldri vont å sitte lenger nå. Ei heller har nakken problemer med å holde oppe hodet.

- Hodet virker bedre, det kjennes ut som om jeg kan begynne å kjøre litt bil igjen uten å være noen trafikkfare på grunn av manglende oppmerksomhet.

- Når jeg leser skjer det ikke så ofte at hjernen kobler ut og jeg sitter igjen uten å ha fått med meg stort.

- Aviser og annen media virker ikke så overveldende lenger.

- Jeg bruker oftere krykker enn rullestol.

Så det går fremover. Bokstavelig talt.

Disclamer i forhold til LP-kurs og min erfaring fra dem.

Dårlig sirkulasjon

Det var det han sa den fysioterpeut-akupunktør-noe jeg ikke vet helt hva var i dag.

Fysioterapeuten min har fri et par uker, og jeg tenkte jeg skulle benytte anledningen til ultralyd og/eller akupunktur på hælene mine, som har vært hakket for smertefulle de siste ukene. Jeg har vært litt redd for en begynnende betennelse i slimposene bak, senene under beine er fremdeles ømme, og det er vissnok litt sånn potetmelfølelse under fotbladene.

Det ender opp med at jeg fremdeles sitter mye stille. Etter dager med mye ståing og gåing (her er “mye” et særdeles relativt begrep”) så kjenner jeg det litt for godt dagen etter. Og en sjelden gang kan jeg våkne av smerter om natta. Etter å ha tilbakelagt ett år tidligere med senebetennelse i begge armene så har jeg tenkt at det er best å være føre var.

Derfor la jeg i formiddag ut på tur til ny person, hos noe jeg trodde var en vanlig fysioterapeut som også kunne akupunktur. Jeg tror ikke han var det, det var nok en mer alternativ terapeut. Men det var interessant. Jeg ble tatt bilde av med et varmekamera, som viste overflatetemperaturen på huden, noe som skulle si noe om blodsirkulasjonen. Den var som forventet ikke helt god. De gode nyhetene var at det overhode ikke var noen betennelsestilstand i hælene. Jeg ble behandlet med litt nåler, men først med vakum på ryggen og nederst på beina. Det var ganske rart å reise seg, og plutselig ha føtter som lystret og ikke var stive og ømme. Virkningen varte ikke så lenge, men den var der. Så jeg skal forsøke et par ganger til, har jeg tenkt.

Så får vi se.

Imens får jeg fortsette å luke i hagen på det som har vist seg å være en effektiv måte å rydde i brenneslejungelen på: Villmanskjøring med utreullestol legger det meste flatt.

Disclamer i forhold til LP-kurs og min erfaring fra dem.

Amnestyfangen

For mange år siden leste jeg et minne fra en tidligere amnestyfange. Han hadde sittet i enecelle i lang tid, han ble holdt helt isolert. Det var torturen som skulle få ham til å snakke. En dag kom en vakt med en full sekker. Han sto på den andre siden av gitteret. “Se her” sa han, “dette er brev til deg”. Han helte brevene ut av posene så de rant utover gulvet. Det var enorme mengder. Vakta så på ham. “Om du forteller det vi vil vite, skal du få lese dem.

Fangen sa ingenting. Bare det å se brevene hadde vært nok. Han var ikke glemt.

Mens jeg lå alene i mørket så var dette en av historiene som stadig kom tilbake til meg. Jeg visste hvordan han hadde det. Av og til, når jeg var i form til det, kunne jeg spørre om det hadde kommet hilsener, brev, telefoner, meldinger i bloggen eller e-post. Det var ikke så ofte jeg kunne hør mer enn et “ja” og et par kommentarer om hvem og hvor. Men det var nok. Det var ikke bare nok – det var helt avgjørende for ikke å synke helt ned i fortvilelse.

Så viktig dette å bli sett. Å bli husket på. Å vite at andre bryr seg.

Selv om verden gikk videre uten meg, så stoppet den også opp for andre enn meg. Å vite det var det vanskeligste. En ting var mitt liv, en annen ting var barna mine sitt liv, mannen min sitt, moren min sitt. Og så alle de som ikke var så direkte involvert, men som hadde det vondt fordi jeg hadde det vondt. Fordi de brød seg om meg.

Nå er jeg her igjen. Jeg lever. Jeg er. Jeg er mer og sterkere enn noen sinne før. Og folk som har brydd seg i tiden som gikk viser at dette er sterkt også for dem. Jeg har vært litt brydd på grunn av det. Ikke mye, det har vært mest godt, jeg har tatt det i mot, det har varmet, det har vært et under, men litt brydd har jeg vært.

Så går livet videre på nytt. Denne gangen med meg som en del av det hele. Og plutselig er det underlig. Hvordan kan verden gå videre når noe så fantastisk har skjedd? Jeg har tidligere skrevet om “twilight zone”. Den opplevelsen er ikke så intens lenger. Det begynner å normalisere seg. Men jeg føler meg som et ubeskrevet blad. Hvor skal jeg ta fatt? Hva skal jeg bruke dagene mine til? Hvem er jeg?

Og igjen, hvordan kan verden bare gå videre som om dette fantastiske ikke har skjedd?

Men så gjør den ikke helt det, for de som før hadde det vondt på mine vegne gleder seg med meg. De første ukene ville jeg helst ikke snakke om det som hadde skjedd. Nå som jeg har møtt og snakket med de nærmeste så er det ikke så ofte folk vil ha oppdateringer, eller vite mer om hva som har skjedd. Og plutselig er det som et tomrom, og jeg kan begynne å slippe tankene frem igjen, og la de få noe mer rom. Hva jeg har vært igjennom. Men mest av alt, hvor fantasisk det er å ha fått livet i gave på nytt.

Så kommer det en ny telefon. En gammel bekjent har bedt for oss hver eneste dag. Meg, mannen, barna mine, uten at vi har visst noe om det. Det gjør et voldsomt inntrykk. Det har vært ganske mange telefoner fra folk som jeg knapt kjenner som har ringt på egne eller andres vegne. Noen med ME eller andre sykdommer LP kan være en hjelp for. Noen har bare hørt negative ting om LP, og er svært skeptiske. Andre ser det som en mulighet de selv kan benytte seg av. De siste dagene har den første av disse vært på kurs, og jeg er veldig spent på hvordan det har gått. I går og i dag har jeg sittet med en gammel bekjent på telefonen. Hun har ei venninne som er innlagt på sykehus for tiden, med noe som høres ut som ME. Hun blir tvangsaktivisert, tvangsmedisinert, og blir bare sykere og sykere, mens legen sier at de ikke skjønner noe som helst, men presser henne ut på sykkelturer og lange gåturer før hun ramler over ende i senga og ikke klarer å bevege seg, med spasmer og kramper.

Hva har dette med hverandre å gjøre. Jeg vet ikke helt. Men noe. Det kjennes slik ut. Det har noe med hverandre å gjøre.

Disclamer i forhold til LP-kurs og min erfaring fra dem.

Trening og I want to break free

I går fikk jeg endelig vært med på trengen til ungenen igjen! Det er tre år siden sist! Det ser sånne småting som dette ungene og jeg har snakket om på sengekanten, og drømt om. Jeg har hele tiden sagt at når jeg en dag blir bedre, da skal jeg få sett dem i aksjon. Da skal jeg være med på stevner. Da skal jeg se hvor flinke de har blitt. Og så kom dagen, så lenge før noen kunne drømt om det.

Det var også en opplevelse å møte igjen foreldre jeg ikke hadde sett siden ungene gikk i barnehagen. Å først ikke bli kjent igjen, mange kilo lettere og med kort hår. Og så å se hvor mye folk har brydd seg, og håpet og hvor glade folk blir på mine vegne. Det er stort.

I morges hadde jeg for første gang timene alene med barna på en skoledag. De er så skjønne. De hadde kledd på seg egenhånd før de kom og “vekket” meg. De dekket på, tok av bordet, var hjelpsomme og glade de og, tror jeg, for at jeg endelig er skikkelig tilbake. Og så ble det følge til bussholdeplassen. Det var ganske rart, morsomt og fint å se igjen de jentene som var 10-12 da jeg så dem sist. Fra å være barn til å være på god vei til å bli voksne.

Jeg hadde også en prat med coachen min i dag. Det var ikke noe spesielt jeg trengte hjelp til på egne vegne, men vi begynte å snakke litt om de sakene rundt LP som har stått i avisene, spesielt Bergens Tidene og Aftenposten de siste dagene. Om noen uheldige formuleringer som har kommet fra Parker, og oversettelsen av ordet “well” til “frisk” på norsk. At man på norsk har snakket unyansert om at man blir “frisk” etter tre dager med LP mens dette jo er virkeligheten for få. Det er ikke slik at man kan regne med å gå på jobb på dag 4!Man må regne med en rekovalasjonstid, og mye arbeid.

Det blir mer musikk. Jeg fant jeg igjen en video jeg har hatt lyst til å se i 23 år!  Musikken har også fulgt meg alle disse årene, og den passer på stemningen jeg har om dagen. I want to break free. Den var mer surrealistisk enn jeg kunne ha drømt om, mannen mente den minnet om Salvador Dali.

Kos dere!

Disclamer i forhold til LP-kurs og min erfaring fra dem.

O lykksalige utålmodighet

Jeg balanserer.

Mellom ikke å bruke musklene for mye og ikke bruke kroppen for lite. Det er ofte sånn, sier fysioterapeuten min, at det kan bli verre igjen før det går fremover på nytt.

Jeg kjører i rullestol, og skjønner hvor ille det må være å være avhengig av det for godt. For mange er de stedene man ikke kommer frem.

Jeg derimot, kan reise meg fra stolen og gå da. Over dørkarmen. Bak de reolene som er for trange eller hvor esker er stablet opp slik at de sperrer for hjulene. Reise meg og ta ut den boka som står for høyt oppe.

Når jeg reiser meg fra stolen og går, så må jeg le litt, for det er akkurat som om jeg må gå litt stivere enn vanlig, bare fordi det er litt flaut, og jeg liksom må vise folk at det er en grunn til at jeg bruker stolen, selv om jeg også kan gå på egenhånd.

Og jeg må le litt av meg selv, når jeg tenker på den gang jeg fikk stolen og det kjentes ut som at denne turde jeg aldri, aldri vise meg i. Hva i oss er det som gjør oss flaue for slikt?

Og jeg sitter her og er utålmodig. Ser ut på trær og skog, på hagen som hadde trengt en dugelig dugnad. Jeg har vært der ute i dag. Men jeg vil ha mer. Mye mer. Jeg vil løpe. Jeg vil luke. Jeg vil plante. Jeg vil gå. Langt. Ut i skogen og opp i trærne. Jeg vil kjenne på nytt hvor hu hei det er så flott oppe på fjellet.

Jeg er utålmodig. Og det er fantastisk. Jeg har ikke vært utålmodig på mange år. Jeg har tøylet det og bysset det i søvn, og vært så tålmodig, så tålmodig. Og nå gidder jeg det ikke mer, for jeg trenger det ikke mer, for det er så nære, så nære, og gleden over utålmodigheten blander seg med den uendelig, uendelige lykken det er å være til.

Disclamer i forhold til LP-kurs og min erfaring fra dem.