Beates rasteplass

…har vært her!

hjemme hos oss i går - og tatt en pose full med blodprøver.

Morgenvinden makter ikke lage bølger i sølepytten.
Den lille gutten kan der han hopper i den og ler når vannet spruter til alle kanter.
Andre som går forbi synes pytten er liten.
Ikke han. Og ikke jeg her jeg står og ser.
Jeg har grått hver dråpe i den.

Vinduet blir åpnet
desembermørket stryker varsomt over ansiktet mitt der det flykter fra gatelykter og billys for å danse en stille dans med mitt milde mørke.
Bak lydene som trenger gjennom ørepropper og hørselsvern
bak orgelbruset fra øresus, åndedrett og hjertebank begynner jeg å ane
den store stillheten.
Hvor mange som meg her i dens ytterkant.
Lengtende. Lyttende.
Tankene mine går som stjernestråler gjennom stillheten. En mot vest. En mot nord.
Stanser ved to senger.
Jeg håper dagen din blir god.
Jeg håper smertene ikke blir for store til å holde ut.
Jeg håper savnet etter barna dine ikke blir forvanskelig å bære.
Jeg håper sorgen over alt du har mistet ikke lammer deg helt.
Jeg håper mørket og stillheten legger i deg slike drømmer og lengsler som de selv kan oppfylle med sine rike gaver.
Hvor mange som oss er det som bare kan bevege seg i den store stillheten.
Jerikos murer falt etter tre dagers stille mars.
Hva vil falle ved vår stille vandring?

Det har vært et par begivenhetsrike dager for ME-syke. Situasjonen til ME-syke har vært oppe i Stortinget to dager på rad, etter at Laila Dåvøy la frem en interpellasjon til helse- og omsorgsministeren. Deretter fulgte en debatt der flere stortingsrepresentanter uttalte seg. Om man skal si det med en tabloidoverskrift så kunne den vært slik:

Stortingspolitkere kritiserer helsevesenet for overgrep på pasienter.

Dette er en gledesdag! Ikke minst er det fantastisk å lese omtanken, varmen og omsorgen fra de stortingsrepresentantene som uttalte seg. En me-syk som kommenterte det sa at det også var spesielt å se disse politikerne som har satt seg inn i situasjonen rundt sykdommen, og som viste at de kunne og forsto langt mer enn fastlegen hennes.

Jeg har lyst til å utrykke takknemmelighet både til Dåvøy, Brustad og alle som tok ordet, og partiene de kommer fra. Alle de store partiene var representert, med unntak av Høyre. Her er noen sitater fra hver og en av dem:

Laila Dåvøy (KrF):

Hva sier så pasientene i Norge? De sier at de ikke blir trodd. Mange opplever feildiagnostisering og feilbehandling. For eksempel vil fysisk aktivitet for mange gi en forverring. Å bli behandlet for en depresjon man ikke har, hjelper jo heller ikke. Mange forteller om års sykdom før de fikk diagnose og om et helsevesen som er uvitende. Noen blir behandlet eller undersøkt for enkeltsymptomer, som svimmelhet, mage- og tarmproblemer, eller de andre symptomene som jeg nevnte tidligere, men kjernesymptomet, total energisvikt, er det ingen som tar tak i, sier mange pasienter.

—

Jeg er meget bekymret for de mange ME-pasienter som i dag ikke får et adekvat tilbud, verken fra andrelinjetjenesten eller fra egen kommune. Jeg tror det var meget klokt at statsråden etter rapporten fra Nasjonalt kunnskapssenter bad Sosial- og Helsedirektoratet komme med faglige anbefalinger om veien videre. Jeg mener også at de faglige anbefalingene er gode. Men det haster virkelig. Pasienter og pårørende må få hjelp så raskt som mulig. Jeg ser fram til å høre statsrådens svar på denne interpellasjonen.

—

Så til et av forslagene, nemlig kompetansenettverket. Det tror jeg er klokt at statsråden har havnet på at hun vil etablere. Kanskje noe av det viktigste med dette kompetansenettverket, slik jeg ser det, er den rollen som også brukerorganisasjonene skal få. I tillegg tror jeg at ledelsen av dette kompetansenettverket blir veldig viktig. For hvis man skal trekke inn ulike fagmiljøer, som man jo må gjøre, må det være et nettverk der man våger og tør og kan ha det høyt under taket, komme med ulike utspill. Og så må man i et slikt nettverk, når det er så stor uenighet faglig i miljøene, kanskje i enda større grad lytte til pasientene, til de ulike gruppene pasienter, vil jeg si, for det er noen som helt klart trenger helt spesifikke tiltak knyttet til at de er meget alvorlig syke, mens andre pasienter kanskje er i en annen fase av sykdommen.

—

Pasientene må bli trodd, hvilket vi er helt enige om. Det må være en individuell tilnærming. Pasienten vet selv hvor tålegrensen er når det gjelder ulike behandlingstyper.

Statsråd Sylvia Brustad

Jeg må også si at når jeg hører fortellinger om hvordan en del blir møtt av helsevesenet, mener jeg at en del av det jeg hører, er uakseptabelt. Alle mennesker, også de med ME, skal bli møtt med respekt og med verdighet, bli lyttet til, tatt på alvor og få den behandling som er nødvendig ut fra den kunnskap man har.

—

Undersøkelser har vist at mange ME-pasienter har følt seg mistrodd i helsetjenesten. Derfor er det et stort behov for å spre kunnskap om sjukdommen.

—

De fleste ME-pasienter vil kontakte sin fastlege når de merker symptomer på at de er sjuke. I dette første møtet med helsetjenesten er det viktig at pasienten blir tatt hånd om på en god måte. Som ved de fleste andre sjukdommer kan tidlig diagnose og behandling redusere sjansene for at sjukdommen blir kronisk.

—

Så kan jeg bare forsikre om at jeg skal være veldig oppmerksom på, og gi beskjed til dem jeg har ansvar for i vår utmerkede helsesektor, at når det gjelder behandlingstilbud og måten en del mennesker beretter om at de har blitt møtt på, så skal vi ikke ha det slik.

—

Jeg skal ikke gi meg inn på å spekulere i hvorfor ikke dette har vært løftet fram tidligere. Noe kan jo selvfølgelig henge sammen med at en ikke har hatt kunnskap nok. Men det som dreier seg om at en ikke er møtt på en skikkelig måte av helsevesenet, det er ikke akseptabelt, og etter min mening burde det ha vært grepet fatt i tidligere.

Det vi kan konstatere er at fire av fem av denne pasientgruppa er kvinner. Jeg spekulerer ikke noe mer i det. Men i hvert fall er det på tide nå at denne gruppa får et løft, og at vi gjør det det virker som det er bred enighet om å gjøre herfra og framover. Det være seg å bli møtt på en skikkelig måte, at vi nå prioriterer aller mest de sjukeste og barna, slik flere har vært inne på, brukerperspektivet, pårørende – i vid forstand, men særlig når det er barn inne i bildet, og det som også sies her om tverrfaglighet. Jeg er veldig for det, og jeg mener også at finansieringssystemet må gås igjennom slik at det ikke ligger noe hinder der for gode faglige løsninger for å gjøre mer overfor denne gruppa.

Gunn Olsen (A)

ME rammer barn og ungdom, menn og kvinner. Jeg vet ikke om det er tilfeldig at alle dem jeg har møtt med ME, er kvinner, og om de i virkeligheten er i flertall. Det skal vi nok finne ut av. Om kvinner er i flertall, håper jeg ikke det er årsaken til at dette ikke er satt på dagsordenen før, og at så mange gir uttrykk for at de har følt seg mistrodd både i helsevesen og av mennesker rundt dem, slik vi har hørt om og opplevd historier om når det gjelder andre typiske kvinnesydommer.

—

Jeg tror vi må akseptere at helsevesenet ikke kan alt om alle sykdommer, og at vi faktisk trenger mer forskning og ressurser. Vi må akseptere at det av og til er faglig uenighet, at det er vanskelig å stille diagnoser. Men det vi derimot ikke kan akseptere, er at pasienter ikke blir møtt med respekt, slik statsråden også har uttrykt det. Vi kan ikke akseptere at folk ikke blir trodd, ikke blir tatt på alvor. Det ikke å bli tatt på alvor forverrer sjølsagt enhver sykdom og gir pasienten en ekstra belastning.

Det som kom fram på TV i dag morges, var også det med ikke å bli trodd, ikke å bli tatt på alvor. Som det ble uttrykt, førte det til at mange pasienter rett og slett fikk legeskrekk. Det skal vi jo ikke forundre oss over, hvis de har møtt helsevesenet på den måten som mange har meldt tilbake til oss. Men det er jo veldig alvorlig.

Gjermund Hagesæter (FrP)

No ønskjer ikkje eg å gå inn på spekulasjonar omkring kva som kan vere grunnen til det, og eg ønskjer heller ikkje å gå inn på symptoma, som representanten Dåvøy elles tok veldig grundig og godt for seg, men eg ønskjer å slå fast at inntrykket mitt er at dette er noko av det verste ein kan bli ramma av i dag.

—

Det tilbodet som denne gruppa har fått til no, har ikkje vore godt nok. Det har vore utilfredsstillande på veldig mange område. Det skuldast to ting. Det skuldast mangel på kompetanse, slik ein har teke opp her, og presisert. Det er veldig lite kompetanse på dette området. Derfor er det også pasientar som har denne diagnosen, som har fått heilt gal oppfølging, og som dermed har fått situasjonen sin forverra. Det andre som det har skorta på, er kapasiteten. Det har ikkje vore nok kapasitet. Det har ikkje vore sett av nok midlar. Denne diagnosen og denne gruppa har ikkje blitt tekne tilstrekkelig på alvor i det heile teke.

—

Det er sjølvsagt heilt uhaldbart, det er heilt uakseptabelt. Derfor er eg veldig glad for at statsråden lover å ta tak i dette på ein seriøs måte, og at ein må styrkje kunnskapen omkring dette, også i forhold til forsking. Så er det også viktig at det blir sett av meir midlar, slik at denne gruppa kan få ei tilstrekkeleg og akseptabel oppfølging, noko veldig mange ikkje har fått i den tida som har gått til no.

Inga Marte Thorkildsen (SV)

Jeg syns det er veldig viktig at vi ivaretar brukerperspektivet i alt det arbeidet som vi gjør, og at noe av det som også er viktig for oss framover, er at vi legger et trykk på at brukerorganisasjoner og pårørende skal få større innflytelse i helsevesenet og generelt, egentlig, i velferdsstaten.

—

Det handler også om demokratisering i den forstand at man synliggjør grupper som ellers ikke har en høy status. Det kan f.eks. være dem med spesielle kvinnesykdommer, som Gunn Olsen var inne på, eller det kan handle om barn eller grupper som stiller svakt fordi de ikke har status tradisjonelt sett innen medisinen. Så er det noen utfordringer også i forhold til tverrfaglighet, og det er noe vi er nødt til å jobbe videre med, også på grunn av at finansieringssystemet ikke alltid understøtter det.

—

Det er klart at det gjør et enormt inntrykk når man hører om mennesker som ikke orker lys, som ikke orker å bli tatt på, som ikke orker å ha barna sine til stede. Og jeg tenker at det ligger en fryktelig stor utfordring også i det å ivareta de pårørende, og særlig når de har barn. Det er jo en kjempekrise som hele familier kommer opp i. Dette berører jo ikke bare den syke personen, men hele nettverket.

—

Så jeg vil bare gi honnør til helseministeren og til brukerorganisasjoner, pårørende, folk som har stått fram og som har tatt kontakt, folk som nekter å gi seg, til tross for at mange er blitt møtt med arroganse og har følt seg oversett. Det er sånn sett veldig viktig at vi har denne debatten.

Inger S. Enger (Sp)

Det er verdt å merke seg alle fellestrekkene i disse eksemplene, og det er forholdet til helse- og trygdevesenet. Fortvilelsen over møtet med helsevesenet er en gjenganger. Det går igjen i disse historiene at en ikke blir tatt på alvor, og at det stilles feil diagnose – hvis det stilles noen diagnose. Litt mer om dette med feil diagnose: Mange pasienter blir tatt for å ha en psykisk lidelse og får behandling deretter. Man skal sjølsagt ikke undervurdere psykiske lidelser, men det føles nedverdigende å bli behandla for lidelser en faktisk ikke har. Jeg mener dette underbygger det statsråden sa i hovedinnlegget sitt, om at undersøkelser har vist at mange ME-pasienter har følt seg mistrodd i møte med helsetjenesten. Det må vi få en stopper for.

—

Jeg er kjent med at pasienter blir kastballer mellom første- og annenlinjehelsetjenesten. Det er utilfredsstillende både for det lokale helsevesen, for pasienten og for de pårørende. De dårligste pasientene må få egne avdelinger som er stille og rolige og tilpassa de spesielle behov som disse har. Både sjukehus og vanlige sjukehjem er uegna. Det har to årsaker: Det er for mye støy og på nåværende tidspunkt stort sett for liten kunnskap om sjukdommen.

—

Det har vært for lite diskusjon om metoder, synspunktene må videreutvikles, og helsevesenet må oppdateres og ta et helhetlig ansvar for disse alvorlig sjuke pasientene.

Anne Margrethe Larsen (V)

Pasienter med ME-symptomer sier at det verste er, som mange her har sagt, ikke å bli tatt på alvor av helsesektoren. Som helsearbeider kjenner jeg det langt inn i hjerteroten. Det ikke å bli trodd når man forteller sin historie, er vel noe av det verste et menneske kan oppleve.

Vigdis Giltun (FrP)

Forskningen på denne sykdommen kom først skikkelig i gang på 1980-tallet, men fremdeles er det en lite påaktet tilstand, og kunnskapen om ME i helsevesenet er jo fremdeles minimal. Det finnes så å si ikke noe eget tilbud, annet enn de få spesialistene som diagnostiserer sykdommen.

Årsakene til lidelsen er, etter hva jeg kan forstå, er veldig sammensatt, og hovedproblemet er at man ikke får stilt en tidlig diagnose. Det å ha en sykdom over veldig lang tid og ikke kunne få behandling, gjør jo at man blir enda sykere. Erfaringen med å ha en invalidiserende sykdom, som man ikke får noen behandling for, er selvfølgelig dypt deprimerende. Det gir en smertefull følelse. Selv om sykdommen helt klart ikke er noen form for klinisk depresjon, som den er blitt misforstått som mange ganger, er det en del som får depresjoner som følge av å ikke få hjelp i helsevesenet.

http://www.stortinget.no/stid/2006/midl/s070329.htm

http://www.stortinget.no/stid/2006/midl/s070329k.htm

Jeg skulle egentlig ha skrevet på disse påskepostene mine, men noe har skjedd som har tatt en del krefter de siste dagene. Og selv om det handler om noe som er på grensen mellom å være personlig (som det er greit å skrive om) og privat (som det ikke er greit å skrive om) så tror jeg det egentlig er såpass allmenngyldig at det kan forsvares å legges ut i en blogg. Det handler om

Mitt forhold til leger

Når jeg kommer inn på et legekontor så forandrer personligheten min seg radikalt. Jeg blir stotrete, nervøs, usikker. Kommer med halvhysteriske fnis, flakker med blikket og kan finne på å sitte og skjelve. Jeg blir prototypen på et nevrotisk kvinnfolk. Det er ikke alltid synlig fra utsiden, men det er slik jeg kjennes ut på innsiden, og jo, jeg er ganske sikker på at det kommer en del til overflaten og.

Jeg takler overhode ikke situasjonen, og har vel kanskje noe som kan begynne å nærme seg en legefobi, om det finnes noe slikt. Hvorfor er det slik?

Read the rest of this entry »

Hilsen fra T-rex i anledning dagen:

For en stund tilbake så jeg en artikkel i en Svensk avis der en mannelig forsker uttalte at han ikke ville forske på kronisk trøtthetssyndrom eller ”innbilnings syke kvinner” som han sa. For en krenkende uttalelse, hvem var det som var så uheldig å gi den manne et kjemisett i julegave da han var liten?

ME er overrepresenter av kvinner, men det er MS også, og alle vet jo at det ikke er en sykdom som man innbiller seg, det samme vil vise seg med ME også. MS ble også sett på som psykisk eller av enkelte som hysteri. Den dagen det er helt klart hva ME er vil dessverre all lidelsen som er påført pasientene grunnet den misstroen på om det er en reel sykdom bare være en personlig erfaring som så mye annet.

Jeg vil med dette bilde gratulere alle dere kvinner med dagen med ønske om god feiring, og kanskje det er på tide for et større antall av oss menn med litt mer konstruktiv utvikling.

- T-rex

Jeg har vært sykmeldt størstedelen av mitt voksne liv. Etter hvert så kommer man da borti det som het Trygdekontoret, og som nå heter NAV-trygd. Jeg trodde først at jeg hadde vært ekstremt uheldig eller at det hadde noe med meg å gjøre når jeg ble sent hit og dit og fikk papirer i retur. Når ting ikke ble fulgt opp, når avtaler ble avlyst uten at jeg fikk beskjed, når jeg ble bedt om å søke en ting før jeg fikk avslag på det med beskjed om å søke det andre, hvorpå jeg ble bedt om å søke det første igjen, og så det andre på nytt. At det bare var jeg som konsekvent fikk avslag på første søknad, og bare jeg som alltid måtte søke minst to ganger før jeg fikk et gyldig vedtak. At det bare var min sak som ble trenert, hoppet på, sparket bort i et hjørne og glemt. Hver tredje måned.

Men etter hvert så begynner man jo å komme over andres historier. Og de var forbausende like. På fest, i familien, på ferie - av og til kom samtalen inn på Trygdekontoret, og folk kunne fortelle omtrent det samme som meg, mens de var på gråten eller sinte, frustrerte eller bare resignerte. På samme måte som meg var de uansett tygd på og spytte ut igjen, og opplevde alle at noe av det vanskeligste å takle i perioden man var syk var nettopp det å måtte forholde seg til Trygdekontoret.

For min del endte det hele med at jeg satt på et legekontor. En manns skulle avgjøre om jeg burde få uføretrygd eller ingen ting. (Jeg hadde gått for lenge på rehabiliteringspenger, og ble sett på som syk til å kunne få dette videre. I følge saksbehandleren falt jeg mellom to stoler - for syk for rehabiliteringspenger, for frisk for uføretrygd, og derfor hadde jeg ikke krav på noen penger i det hele tatt.) Vi hadde aldri møttes før, men han satte i gang med å stille voldsomt intime spørsmål på en så brautende, uhøflig og ubehagelig møte at jeg hadde mest lyst til å reise meg å gå med det samme. Etter femten - tyve minutter så han på meg og sa at alt jeg hadde gjennomgått av behandling var galt, og at jeg måtte starte på nytt igjen med en ny behandling, og derfor ikke hadde krav på penger. I tillegg kjeftet han på meg og virket sint da jeg stilte noen kritiske spørsmål, ikke minst til hvordan han kunne si slikt uten å kjenne meg, og ikke visste mer om meg enn det jeg hadde sagt der i løpet av noen få minutter. Jeg spurte ham om alle leger jeg hadde vært hos, og all behandling jeg hadde fått foreskrevet og fulgt opp til punkt og prikke de siste 10 årene var feil, og at jeg derfor ikke hadde krav på penger. “Ja”, sa han. Jeg reiste meg og gikk.

Jeg bestemte meg for at jeg aldri noensinne skulle ha mer med et trygdekontor å gjøre, og at vi bare fikk satse på å leve på en lønn heretter. Jeg var ikke sint, jeg var ganske knust og helt fra meg. Men så ble jeg sint. Jeg ble rasende. For det kunne da ikke være slik at en mann skal ha en slik makt at han kan overstyre alt andre leger har sagt. Leger jeg hadde kjent i årevis, og som hadde lagt ned timer i både å forstå hva som feiler meg og med å behandle meg. Og jeg ble rasende på den kafkaprosessen jeg hadde vært igjennom i de siste årene.

Så jeg ringte en trygdehjelper som tok saken. Hun tittet på den, og sa at dette ville hun gjøre gratis - no cure no pay, såpass opplagt var den. Om jeg vant ville hun få betaling via trygderetten. Listen med saksbehandlingsfeil var på mange A4 sider, og vi vant i trygderetten uten mer att og fram.

Siden det har jeg ikke hatt stort med trygdekontoret å gjøre, og jeg håper jeg slipper å ha det senere. Det hender jeg leser ting som blir skrevet på nett om andres prosess, men jeg klarer ikke å involvere meg i det. Det tok så mange år av livet mitt, så mye krefter, frustrasjon, sorg og hjelpeløshet at jeg fremdeles kan kjenne på suget i magen når jeg tenker på det.

Hvor mange mennesker har det slik? Mange. Jeg så en gang en undersøkelse på nett, hvor det kunne se ut som om 50% av kronsk syke hadde det på lignende måter. Men 50% var også godt fornøyd med sine saksbehandlere og sitt trygdekontor. Jeg har venner som har fått god, fin hjelp. Som har fått støtte og tilretteleggelse og som ikke minst på grunn av det har blitt raskere friske enn de ellers ville blitt. De har blitt backet opp på svært rørende måter.

Er det ikke underlig at et trygdekontor i en kommune kan fungere slik den skal, og i en annen kommune fungere så destruktivt. Hvem har ansvaret? Hvem kan gjøre noe med det? Hvorfor er det ingen som bryr seg og roper et varsku, med unntak av få enkelthistorier som finner veien til avsier?`

Jeg kjenner to stykker som jobber med trygdesaker som rettshjelpere. De er fortvilte på sine klienters vegne. De sier at de sitter med enormt mange saker som er hårreisende.

På mailinglista Eyr er det ikke få historier som kommer frem fra allmennlegene om stor frustrasjon på egne og pasienters vegne i forhold til NAV.

På ME-forum kommer det ikke sjelden inn historier som viser hvor vanskelig det kan være å være syk og ha et trygdekontor som ikke er hjelpsomme, men tvert imot svært vanskelige. I fjor sommer la jeg ut en historie om et barn med ME som endte opp i en psykiatrisk ungdomsinstitusjon og opplevde grove overgrep der. Hun som skrev det er voksen nå, og har endelig fått riktig diagnose, og har til og med fått innvilget den hjelpen hun trenger i form av personlig assistent. Men så var det NAV-trygd da. Og jeg lurer på, er det ingen som kan hjelpe henne? Hvor finnes det ansvarlige mennesker i NAV-systemet som kan ta tak i saker som dette og rydde opp.

Her er situasjonen hennes i dag:

*******************

Bakgrunn:

Syk i 11 år, mistanke om ME etter ett års sykdom - diagnosen kom ikke før i nov/des 2005, ME alvorlig grad.

Utredet av alle mulige slags leger og spesialister i løpet av disse årene, inkludert Barne og Ungdomspsykiatrisk. En spesialist mente som nevnt at det kunne være ME, men det ble ikke tatt hensyn til av sykehuset.
Resten har sett at noe ikke stemmer, men har ikke funnet noe konkret med tanke på andre diagnoser. Psykiatrisk uttalte at de ikke kunne finne noen forklaring på hvorfor jeg fortsatt hadde under 50% kapasitet etter avsluttet utredning og behandling. Nyland har nevnt i epikrisen at jeg er utredet innen psykiatrien og at det ikke er tvil om at har ME og at graden er alvorlig. Funksjonsnivå på under 10% mener jeg han skrev.

Bakgrunn NAV:

Deltidsstilling frem til 2003 - utallige sykemeldingsperioder i årenes løp.
Sykemeldt gjennom svangerskapet 2003-2004 og påfølgende permisjon.
Et par måneder registrert som arbeidsledig, men hadde aldri klart å jobbe (hadde ikke diagnose og ville ikke at arbeidsmarkedet skulle se at jeg var sykemeldt - igjen.)
Rett over på sykemelding når Aetat forsto at jeg var for syk til å jobbe.
I samme periode fikk jeg diagnosen.

Søkte om uføretrygd Januar 2006 - ble bedt om å trekke den i mai pga at jeg visstnok hadde rett på sykepenger frem til desember 2006.
Trygdekontoret i bydelen jeg bodde lovet meg å behandle saken raskt og innen utløp av sykepengegrensen - måtte bare søke på nytt i august.

Flyttet og måtte derfor skifte trygdekontor i løpet av sommeren.
Ringte 2-3 ganger pr uke fra slutten av juli for å få hjelp til å søke på nytt, og fordi jeg lurte på om de kunne bruke de gamle papirene, eller om de trengte noen nye.
Helt frem til slutten av august var det ingen som ante hvor papirene mine var, for gamle-TK mente de var oversendt, mens nye-TK mente de ikke hadde mottatt noen.

I begynnelsen av september fikk jeg vite av en på kundetelefonen at jeg hadde fått en saksbehandler på nye-TK.
På nye-TK, heretter kalt NAV, er det helt umulig å få kontakt med saksbehandlere.
Jeg ringte flere ganger pr uke i hele september for å få snakke med noen, kundesenteret la igjen utallige mailer, ingen respons.
Etter råd fra en på kundesenteret sendte jeg inn en kort erklæring på at jeg ønsket at de skulle ta opp saken.
Fortsatte å ringe, men ingen ringte opp igjen.

Ved et tilfelle nektet kundesenterdamen å sette meg over til saksbehandlertelefonen, fordi hun mente at hun kunne svare meg like bra som saksbehandleren.
Vel, jeg fortalte at jeg var bekymret for om de hadde papirene de trengte i saken min, og hun sa: jooooda, vi har alt vi trenger.
Nå ligger saken hos trygdelegen.
Spurte om å få snakke med saksbehandler likevel, siden jeg ikke følte meg beroliget.
Ånei-ånei så frekk jeg var da… at jeg kunne insinuere at det ikke var nok med henne..

I november ringte det ENDELIG en saksbehandler, og hun sa at den forrige saksbehandleren hadde sluttet (!!), og at hun ikke ante hva som skjedde med saken min, men hun skulle sjekke opp i det.
Fikk vite at den hadde blitt sendt til en nabokommune for behandling, siden de hadde det så travelt, og at de dermed ikke kunne påvirke utfallet av saken lenger.

I desember fikk jeg, etter utallige forsøk, en kundebehandler til å ringe rundt for å sjekke hvor saken min i realiteten befant seg, og da var den sendt til enda et annet kontor, de som har hovedansvaret.
Den kommer straks tilbake, så du får svaret i god tid innen fristen, sa hun.

Fristen, 26 januar, kom og gikk. Hørte ingenting.
Var for dårlig og for nedslått til å ringe de før 6 februar, men da kunne de ikke se at saken var ferdigbehandlet enda.
Damen på kundetelefonen skulle purre og sende en ny mail om at saksbehandler måtte ringe meg.

Ingen tilbakemeldinger.

Så ringte jeg i dag igjen, og kundetelefondamen kom med samme beskjed som over.
Da fortalte jeg henne at det ikke var noe poeng i å sende mail om at de skulle ringe, for de ringer jo aldri opp igjen.
Til slutt satte hun meg over til en saksbehandler (jaså, så det VAR så lett ja…).

Etter en time på telefonen, så klarte denne saksbehandleren å oppspore saken (når jeg fortalte hvor den hadde blitt sendt og videresendt), og jeg fikk beskjeden jeg har fryktet, men likevel ventet på.

Kravet er ikke innvilget, men det er heller ikke avslått…
Så vidt saksbehandleren kunne se, mente de at jeg ikke var godt nok utredet(!!!) og at de måtte få et skriv fra psykiater før de kunne behandle saken…

Jeg fortalte at jeg var grundigere utredet enn de aller fleste, innen både det somatiske og psykiske, og at det burde være nok at spesialisten innhentet de psykiatriske opplysningene og konkluderte med at det ikke var psykisk. Noe psykiatrisk allerede hadde konkludert med tidligere.
Jeg fortalte og at jeg hadde ringt og ringt, men at ingen fulgte meg opp, og at jeg ved to anledninger hadde fått vite at det skulle være unødvendig med mer informasjon eller erklæring fra psykiater.
Dumme meg som trodde på dem…
Jeg har vært syk og utredet siden jeg var 14, har en klar, fastsatt diagnose fra Nyland, og likevel har NAV nå plassert meg i kategorien “Under utredning”…

Vel, jeg har to muligheter, sa hun.
Enten så må jeg innhente nye opplysninger i saken og vente minst 4 nye måneder på behandlingen,
eller så må jeg trekke kravet IGJEN, og søke om rehabiliteringspenger mens jeg får laget enda en ny søknad om uføreytelse.
Joda, de skulle være så snill å innvilge rehabiliteringspengene allerede i neste uke, hvis jeg bare trakk kravet.. *lokke lokke*

Jeg har kastet opp i ett i hele dag, for nå jeg har nådd bunnen.
Har måttet kjempe med nebb og klør i årevis både med sykehuset som ikke stilte diagnose, for å overbevise skolen om at jeg ville klare skolegangen selv om jeg ikke kom oftere enn 1-2 dager pr uke, for å få arbeidsmarkedet til å se igjennom fingrene med mine utallige sykemeldinger, for å skvise meg plass hos Nyland (fikk bare komme til fordi jeg hadde vært utredet der i 96 med mistanke om ME), for å få på plass hjelp her hjemme, og dette siste året med NAV/TK.

For ikke å snakke om å godta at jeg er alvorlig syk og at jeg er ekskludert fra arbeidslivet, som jeg faktisk elsket å være en del av.

Nå har de endelig klart å knekke meg helt, og jeg har ingenting mer å gi..
Hva hjelper det å ha BPA (personlig assistent) så lenge jeg ikke har inntekt til å betale henne? Hva hjelper det å kutte ut alt jeg bryr meg om og liker å gjøre, for å spare krefter til kampen for rettigheter, så lenge jeg likevel ikke blir hørt? Hvorfor skal jeg i det hele tatt kjempe videre?

Jeg har en grunn, og det er den lille jenta mi som sitter hver bidige dag utenfor soverommet mitt og griner fordi hun savner mammaen sin. Det er hun som er den store taperen, når jeg bruker energien som skulle vært tildelt henne på denne tåpelige kampen som ikke fører noe sted. Det er for hennes skyld jeg ikke kan gi opp, og derfor spør jeg dere nå, hva kan jeg gjøre videre for å få i orden dette med økonomien?

Dersom jeg trekker kravet og søker “Rehabilitering under utredning”, vil jeg på noen måte tape på det i forhold til beløp, rettigheter ved ny søknad om Uføreytelser, eller andre ting?
Jeg er ung enda, 24 år gammel, så jeg kommer nok uansett ikke til å bli innvilget varig uføretrygd.
Så da blir det TU kontra rehabiliteringspenger.
Har det noe å si i forbindelse med ung ufør feks?
Tilbakebetaling osv?

NAV har også bedt meg om å stille på kontoret, for å diskutere en eventuell ny uføresøknad, og det til tross for at jeg ikke har vært utenfor en dør på uker og måneder (med unntak av den dagen jeg brakk armen). Sist gang jeg var så dårlig som jeg er nå, så besvimte jeg liggende i sengen opptil flere ganger i uken. Men jeg må visst stille opp likevel, for det var så vanskelig å ordne ting pr telefon. Vel, jeg skal saktens dra jeg, så får de heller ta konsekvensene når jeg ligger flatt på gulvet der igjen. Det skjedde nemlig den gangen jeg dro til det gamle TKet, og det var da de bestemte seg for å hjelpe meg hvis jeg søkte på uføretrygd en gang til….

Nei, jeg skal slutte å være usaklig, det hjelper jo ingen.

Er det noen som har orket å lese igjennom alt dette, og som har noen gode råd til meg?

Klemmer fra en uvanlig lite optimistisk
T.

Det er mye man må lære seg å finne seg i når man skal leve med ME-en. En av de vanskeligere tingene synes jeg, er de smellene man går på.

I dag har jeg vært litt tøff. Jeg har surfra litt for mye. Det fører til hodepine, tåkehode og smerter i skuldre, armer og hode. Men jeg er så heldig å ha forholdsvis god kapasitet i hodet sammenlignet med kroppen, selv jeg skriver tall feil, hopper over ord, tenker ett ord og skriver ett annet, leser noe annet enn det som står i en større grad enn folk flest. Og jeg er heldig, for jeg blir raskt så bra igjen i hodet om jeg bare hviler.

Da er det annerledes med kroppen.

Og det er den jeg har vært litt for tøff med i dag. Etter å ha ligget våken i 3-4 timer var det tid for tur på badet. Så kom barn hjem med venner. Og naboen var hjemme. Jeg gikk de 20 skrittene det tar og banket på døra der for å spørre om de ville ha noen klær mine barn var vokst ut av. Det ville de. Så jeg gikk tilbake og hentet de, sto så og snakket i noen minutter.

Og ungene som hadde kommet hjem var så skjønne. Det er litt forbasket å være den som blir servert hele tiden, så nå foreslo jeg at vi kunne lage varm sjokolade sammen, med vann og pulver med melk i. Jeg hentet en krukke i et skap. Nå var jeg gåen, skalv og måtte sette meg ned overalt hvor jeg kom. Der jeg kom var det sølete etter frokosten. Jeg hentet klut, tok vann på den, tørket av. Tørket av et sted med smuler, skylte klut, hang den opp. Det kjentes utrolig deilig og godt ut å være i stand til å gjøre noe slikt. Aldri hadde jeg trodd at jeg skulle glede meg over noe som helst av vasking og tørking, men sånn har det altså blitt.

Men nå pep alle varsellamper i kroppen, og jeg kom meg til seng igjen mens barna hentet melk og honning og skje til meg. Og håndkle når jeg skalv så fælt at det meste rant ut av koppen.

Nå ligger jeg her og har hatt en fantastisk time med ungeprat og litt bruk av kroppen. Det hadde vært utenkelig for et halvt år siden. 

Men så kommer det som er vanskelig å takle. En ting er skjelvingen, afasien og det jeg kjenner fysisk i dag. Men jeg vet ikke hvordan dagen i morgen blir. En slik utskeielse av fysisk aktivitet kan gi meg tre dårlige dager med smerter, kvalme og gjøre at jeg ikke kan ha noe særlig med ungene å gjøre de neste par dagene. I verste fall gir det meg to-tre uker med voldsom halsvondt og influensasymptomer med en dasj magesjau på toppen.

Det skulle jeg gjerne sluppet.

Men selv det er det mulig å takle. Jeg er blitt så bra nå at jeg ikke lenger er redd for sykehjem og for å bli så dårlig at jeg ikke kan bo hjemme eller ha kontakt med andre mennesker. Da jeg gikk på den verste smellen i mai satt skrekken i i flere måneder før den slapp.

Nå har jeg begynte å glemme raskt igjen. Helt til jeg ligger der i en ny smell og forbanner kvalme, smerter og helsa nord og ned.

Iskwew har startet en ny blogg, en ren ME-blogg. Der er det også mulighet for å bidra med egne erfaringer og historier.

http://iskwew.com/MEblogg

Det har vært stille om ME her i bloggen en stund. De temaene som jeg har følt mest på å skrive om har jeg fått ned i bloggen allerede.

Men det betyr ikke at det ikke skjer noe i “ME-Norge”.

I bloggverdenen har det foruten meg blitt en håndfull som skriver om ME regelmessig eller av og til. Rockette, Esquil, Maleha og Lothiane har alle ME og skriver om det. I dag skriver også Iskwew om lillesøsteren sin som har ME. Dette er de jeg har funnet så langt, kanskje er det flere?

Avisene har også skrevet om ME denne høsten. Det har nærmest eksplodert. A-magasinet har hatt to oppslag, Aftenposten flere. Likeledes har mange lokalaviser hatt store oppslag, flere har fulgt det opp med mange oppslag flere dager på rad, og noen har også fulgt opp de samme menneskene over tid. Det meste av dette er ikke på nett, men det som finnes av linker også noen sitater og diskusjoner rundt artiklene kan man gå inn på me-forum og finne i underforumet ME i media.

Puls, og spesielt Bergens Tidene har fulgt opp vaksineskandalen, og giardiainfeksjonen i Bergen, som begge ser ut til å ha gitt mange mennesker ME.

De fleste artiklene i aviser er intervjuer og reportasjer om livene til folk med ME. Både de som er så syke at de er helt avskjært fra sosial omgang med andre mennesker, og syke som fungerer forholdsvis godt har fått rom i meda. Og det er bra, for livene til ME-syke kan være svært forskjellig, og man trenger å få lære om begge deler. Ser man bare de sykeste, vil man tro at et friskere menneske ikke kan ha ME. Ser man bare de friskeste, så ser man ikke hvor alvorlig syk man kan være med ME.

Noen artikler, kronikker og innlegg er også brannfakler, og man ser noe av de enorme problemene man møter som ME-pasienter i møte med helsepersonell og trygdevesen. I Farsund avis har man til og med en åpen konfrontasjon mellom helsepersonell og pårørende i avisen. Den viser ikke minst den forskjellige virkeligheten hjelpetjenesten lever i den syke og familien.

Samtidig som ME nå blir dekket i aviser og TV, så ser det ikke ut til at leger opplever ME som en diagnose de lettere kan forholde seg til. Et kjapt søk på helsetjenester på nett avdekker at spesialister i indremedisin, allmenmedisin og nevrologi sier at dette vet de lite eller ingenting om når de får forespørsler om denne diagnosen. I og med medioppmerksomheten har vært så stor, har en rekke mennesker bedt om utredning for ME det siste året - ventetiden er i dag ca et år for å få en time hos en spesialist, og verre kan de bli, da noen av de som setter ME-diagnose er i ferd med å gå av med pensjon.

I utlandet skjer det også mye rundt ME. I USA har det vært en stor kampanje som blant annet har ført til informasjon om ME på TV, (You Tube video her) og det har vært en stor konferanse. I England har man fått et dokument, The Gibson Enquiry, som kan minne om KS-rapporten her hjemme. I Canada har man fulgt opp det gode arbeidet med å lage et godt diagnose/behandlingsverktøy med å lage et dokument som henvender seg til psykiatrien, på hvordan man skiller mellom ME og psykiske lidelser, samt hvordan man behandler ME-syke med psykiske lidelser.

Helt til slutt i en slik høstkavalkade må vi ha et bilde av Professor Harald Inge Nyland - legen på Haukeland sykehus som 1000 ME-pasienter har vært hos, og som for mange har vært den som har gitt fornyet tro og håp og styrke. Takk for det du har gjort hos oss, og gratulerer med St. Olavsordenen!

Det er etter hvert flere som blogger om ME. Into Orbit har en nyhet fra Dagsavisen jeg ikke har fått med meg andre steder på nett: Brustad har bedt om at har bedt om en faglig anbefaling fra Sosial- og Helsedirektoratet basert på rapporten Nasjonalt kunnskapssenter la fram i juni.

Lothiane har skrevet ned en dag slik den ofte er. Jeg kjenner meg godt igjen i den, i hvor mye ting koster som for andre er små selvfølgeligheter, som å ta en tur på butikken, og lage middag. Det siste året mitt derimot, har jeg hatt det man kaller alvorlig ME, og livet er ganske forandret. I forbindelse med at jeg tok kontakt med kommunen for å høre om det var noen hjelp å få skulle jeg skrive ned hva jeg ikke var i stand til å gjøre i løpet av en dag. Det viste seg at det var lettere å skrive ned hva jeg kunne gjøre. Slik ble det seende ut:

I dag er jeg i stand til å gjøre følgende:
- gå til og fra toalettet selv og pusse tennene selv. (På dårlige dager er dette problematisk.)
- dusje og vaske håret, ca en gang hver 14. dag. En lett vask noe oftere.
- tannlege/lege når dette er helt nødvendig, men dette tar på og gjør meg dårligere, må ikke skje oftere enn en gang i måneden, helst sjeldnere.
- reise lengre med bil når det er mulig med absolutte hviledager etterpå - jeg har vært borte hva hjemmet to ganger siden jul på denne måten, og det ser ut til å ha gått bra.
- kortere eller lengre perioder ved pc til uforpliktende surfing og skriving, se film (uten lyd) og lignende. Dette gjør jeg daglig mua av de dårligste periodene.
- snakke litt i telefonen, ca en gang hver 14. dag.
- snakke i 5-20 minutter med en venn som er innom på gode dager.
- i perioder med mange gode dager, sitte sammen med ungene og spise et måltid mat av og til.

Jeg er ikke i stand til å:
- å gjøre innkjøp
- rydde opp etter meg om ting faller på gulvet, rundt senga, brukte klær, på badet osv.
- vaske mine egne klær.
- skaffe meg mat. (På gode dager kan jeg smøre brødmat selv, når det er ferdig oppskjært og satt frem.)
- skifte sengetøy.
- forholde meg til leger, trygdekontor ol.
- betale regninger, ordne papirer, ligning og lignende.
- reise til lege, tannlege og lignende på egenhånd.
- holde kontakt med venner og familie, kjøpe gaver og lignende.
- vær sammen med mine egne barn over lengre tid, skaffe dem mat, legge dem, skifte plaster, følge opp skole og lignende. På dårlige dager ser jeg ungene lite, da tåler jeg bare en 5-10 minutter før kvalmen og smertene kommer. På gode dager går de ut og inn av rommet, og kan sitte i senga mi og lese, gjøre lekser mm.
- være i rom der mer enn en person snakker av gangen.
-være i rom med mange lyder.
-være i nærheten av “sterke” lukter. (Sterk lukt er alt fra parfyme til glanset papir, trykksverte, lukten av sminke og det meste annet som man overhode er i stand til å kjenne.)
- forholde meg til mange mennesker.
- snakke i lengre perioder.
-reise meg og stå opp fra senga oftere enn 2-6 ganger om dagen.

Det store problemet når man har ME/CFS er at man blir dårligere av aktivitet og sansestimuli. Med dårligere menes økt kvalme, influensafølelse, smerter, dårligere kognitiv funksjon (afasi, stamming, hukommelsestap mm), økt sensibilitet for lys, lyd, lukt og berøring, stress, emosjoner mm. I verste fall vil man også bli sykere, det vil si at man tåler enda mindre. Målet er å være mest mulig symptomfri, fordi det betyr at man ikke blir utsatt for aktivitet eller stimuli man ikke tåler, og kroppen er i stand til å lege seg.

Det jeg skrev om vaksiner i forrige innlegg er kjent stoff for de som har fulgt med i aviser og TV det siste halvåret. Men i dag dukket det opp opplysninger på me-forum det ikke er skrevet om tidligere. En person ville gjerne finne ut mer om en vaksine for meningokokk C som hun og andre russ fikk i 1994. Hun var en av dem som fikk meningokokk B-vaksinen på ungdomsskolen, men hun utviklet først ME i 1994. Hun ville derfor finne ut noe mer om denne siste vaksinen hun fikk, og tok kontakt med folkehelseinstituttet. Det viste seg at de ikke har noen oversikt over det som skjedde. Det har heller ikke de som satte vaksinen. Ikke nok med det, i følge en som var med å sette vaksinen så fikk de beskjed om at dette ikke skulle journalføres. Her er det hun skriver:

Jeg fikk Meningokokk B i 1988/89.

Men i tillegg så fikk vi i russetida tilbud om å være med på en vaksinering av Meningokokk C i 1994. Husker det veldig godt. Og her var det kun snakk om “ekte varer”.

Da jeg i vinter prøvde å nøste litt opp i dette også, så ble det hele litt mystisk: Sysvak/folkehelseinstituttet hadde ingen data om dette i sine lister, og henviste meg til den lokale helsestasjonen som satte vaksina.

På den lokale helsestasjonen fikk jeg først beskjed om at dette ikke kunne ha skjedd i og med at de ikke har NOE om at det er satt meningokokk C-vaksine i 1994 i sine journaler. Etter litt diskusjon blir jeg bedt om å ringe opp igjen når en av de som har jobba der “alltid” er til stede.

Jeg snakker senere med helsestasjonen på nytt, med denne kvinna i bakgrunnen. Ho vil ikke snakke med meg selv. Men jeg får da vite at ho selv var med på å sette Meningokokk C i 1994, og husker at de hadde fått skriftlig beskjed fra Folkehelseinstituttet om at dette IKKE skulle journalføres. Ho huska det godt, i og med at det var den eneste gangen i hennes yrkesliv at ho har fått spesifikk beskjed om å ikke journalføre en vaksine. Hun er dessverre ikke villig til å gi meg navnet sitt, eller å gi meg en skriftlig uttalelse på dette.

Jeg har også fått bekreftet fra et annet helsesenter at dette absolutt ikke er vanlig praksis. De kunne fortelle om at de har strenge foreskrifter om å journalføre alle små “filleting” som f.eks. influensavaksine…

Jeg satt igjen med følelsen av at dette var veldig mystisk… Men jeg la det på is da jeg følte at jeg bare gikk i ring og ikke kom videre. Men når jeg i dokumentaren i går får inntrykk av “jo flere sprøyter dess verre”, så kommer også dette opp igjen…

Siden det med Meningokokk C var en frivillig vaksine, så er det nok ikke noen vits i å gå videre med dette. Men jeg ble for alvor syk i 1994. Og jeg ønsker å få en forklaring på hva som har utløst ME hos meg, det er derfor jeg spør.

Jeg mener det er absolutt viktig å gå videre med dette. Om det er slik at folkehelseinstituttet har beordret til å ikke journalføre vaksiner, da er det noe som bør frem i lyset. Jeg lurer på om det er andre bloggere som vet mer om dette? Som enten var russ i 1994 og kan sjekke sin egen journal, eller som jobber i helsetjenesten eller har familie og kjente der som husker tilbake til det som skjedde.

- Dårlige produksjonsrutiner, mangelfull oppfølging, ufullstendig informasjon og urapportert vaksineforsøk ser ut til å være regelen heller en unntaket i en tiårsperiode hos folkehelsa.

De siste dagene har det kommet frem informasjon som er urovekkende lesning om folkehelsa sitt forhold til vaksiner. Først og fremst når det gjelder den norskproduserte meningokokk B-vaksina som ble gitt til norske skoleelever og menige på slutten av 80-tallet.

For å ta en kort oppsummering: I Norge var det en meningokokk B-epidemi på 80-tallet, det ble utviklet en vaksine, denne ble forsøkt på skoleelever. Disse fikk beskjed om at vaksinene var ufarlig, og om man fikk bivirkninger, så skulle de få erstatning. Så langt så godt.

Problemet var at flere fikk bivirkninger ikke bare små, men også alvorlige, noe som er heller uvanlig for vaksiner, i følge Hanne Nøkleby og Marianne A. Riise Bergsaker i en artikkel i det nyeste Tidskriftet for den norske legeforening.

Det er lett å rette oppmerksomheten mot risikoen ved vaksiner når de sykdommene vi vaksinerer mot blir svært sjeldne. Vaksiner har tidligere ført til utilsiktede skader på grunn av produksjonsfeil og mangelfull kontroll. I dag er kravene til vaksinekontroll så strenge at risikoen for slike hendelser er nær null.

De sier ikke bare at det er sjeldent, de forklarer også grunnen til at det er sjeldent, nemlig at vaksinekontrollen er så streng.

Hva med vaksinekontrollen på Meningokokk B-vaksinen? I følge Aftenposten så har denne blitt produsert nettopp med dårlig kontroll, og mange feil:

– Vi har funnet ganske mange alvorlige avvik fra lov og forskrift som gjelder innen farmasøytisk produksjon. Også på hva som er god praksis, sier Elisabeth Rokkones, direktør i avdeling for tilsyn ved Statens Legemiddelverk, til TV 2.

Rapporten etter kontrollen er nedslående. Til sammen 36 avvik, som blant annet gjelder ledelse, kvalitetssystemer, opplæring av personell, testing av råvarer, dokumentasjon og egenkontroll, blir nevnt i rapporten.

Det er snart 20 år siden meningokokkvaksineforsøket, hvorfor blir det først nå avdekket at mange kan ha fått alvorlige bivirkninger?

Det kan virke som om man systematisk trenerte meldinger om bivirkninger av denne vaksinen. En Dr Saugstad som rapporterte inn 4 tilfeller av bivirkninger i samme klasse fikk bare en beskjed om at det ikke ble funnet grunnlag til å se nærmere på dette. Tilfeller av alvorlige nevrologiske bivirkninger har gått i rettsystemet i årevis. Etter at muligheten for en sammenheng mellom ME og meningokokk B-vaksina var oppe i Puls i vår, så har 175 ME-syke meldt seg, og det skal nå endelig forskes på en sammenheng her. Noen av disse har i lang tid forsøkt å komme folkehelsa i tale uten å lykkes før det ble en stor mediesak av dette.

Allikevel ble det rapportert en god del:

512 bivirkninger ble rapportert under vaksineforsøket. 14 ble vurdert som alvorlige. 5 skolebarn fikk ulike alvorlige nevrologiske sykdommer. I et oppfølgingsforsøk med 53 000 ungdommer ble det meldt 10 alvorlige bivirkninger, hvorav ett tilfelle av alvorlig nevrologisk sykdom.

Skoleelevene som var med på forsøket fikk beskjed om at det var et forsøk de var med på, selv om informasjonen var mangelfull i forhold til hva man faktisk visste allerede da om usikkerheten rundt den:

I 1988 jobbet Jan Helge Solbakk, professor i medisinsk etikk, med de etiske sidene ved vaksineforsøket. Han hevder at prosjektledelsen visste at flere av forsøkspersonene statistisk sett kunne få alvorlige reaksjoner under forsøket.

- Det ble ikke godt nok informert om muligheten for alvorlige hendelser som kunne oppstå i forbindelse med forsøket. Vi oppfordret prosjektledelsen på et åpent møte om å gjøre dette på en bedre måte, en mer informativ måte, sier Solbakk til Dokument 2.

De menige som fikk vaksinen derimot, fikk ikke engang opplyst om at dette var et forsøk, eller ble fortalt at de kunne la vær å ta imot vaksinen:

Helge Haugen (39) var kompanitillitsmann i militæret og fikk vaksinen på Evjemoen i 1988. Han har ikke vært i kontakt med ME-foreningen. Jeg kan ikke huske å ha fått verken skriftlig eller muntlig informasjon om at det var et forsøksprosjekt, sier Haugen.

- Så vidt jeg kan huske ble vi bare stilt opp i en kø før vi fikk nåla i armen.
Han sier fem andre eksrekrutter han har vært i kontakt med heller ikke kan huske å ha fått denne informasjonen.

De skulle ha fått samme brosjyra som ungdomskoleelevene fikk. Der står det:

“Vi regner den nye vaksinen som sikker. Det er usannsynlig at det skal oppstå alvorlige komplikasjoner. Dersom dette likevel skjer har staten bundet seg til å gi full økonomisk erstatning dersom det oppstår en varig skade.”

De sa vaksinen var sikker, det viste seg at de tok feil. Hva da med løftet om full økonomisk erstatning? Så langt er det noen svært få som har fått dette, de har sloss i rettsystemet i mange år for å klare det.

Se The Crazy Brothers mime til Axel-Fs - The Crazy Frog Dance.

På Eyr, allmennlegens diskusjonsliste diskuteres også sykefraværet. Også der er debatten både saklig og usaklig, informativ og med meninger som spriker. Uansett, om det er en debatt man bør lytte til legene på, så må det da være denne? Dette er det første innlegget, man kan følge den der litt nedover før man må over på innholdsfortegnelsen for å få med seg resten.

Finner du Neil kan du vinne et eksemplar av den nye boka “Fragile Things”. Finner du meg kan du si hei. Finner du et ledig rom kan du ta det om du vil.

Det har stått mye om ME her i bloggen. Den aller, aller beste innføringen i ME får du her, i et informativt, godt foredrag med dr. Paul Kavli. (Video)

Gamle myter blir som nye. En kladd til en bok av Martin Ystenes, tar for seg noen myter og gir svaret på om varmt vann fryser fortere til is enn kalt, og om Atlantis noen gang har funnets.

Borgerjournalismen har kommet til Norge. Godt tiltak, det blir spennende å følge med for oss som bare vil lese, og for de som har lyst til å skrive. Ikke minst finner man en god oversikt over slike blogger i andre land. Lykke til!

Undreverset har hatt ABBA kavalkade og samlet en rekke godbiter. Naboen min derimot, hun hadde Agnetadokke da jeg var 7, og jeg har aldri kommet helt over de klærne den dokka hadde. Det var rett og slett det fineste i hele verden.

For noen dager siden postet jeg en historie om hvordan en unge jente med ME hadde blitt behandlet her i Norge. Det finnes en blogger som har opplevd noe av det samme:

 

—

I slutten av februar kom jeg inn på sykehuset med ambulanse etter å ikke ha fått i meg mat på tre dager og den siste dagen fikk jeg ikke i meg drikke heller. Jeg var helt ferdig, og klarte ikke bevege meg i det hele tatt. Selv å bevege en finger var ekstremsport!<

Legene var helt på villspor. De ville ikke høre noe om ME, for det var bare noe nymotens tull. Jeg ble dratt opp av senga, og fikk høre at det ikke gikk an å være så dårlig som jeg var. Legene vurderte å tvangsinnlegge meg på psykiatrisk, for de mente at jeg hadde alvorlig depresjon +++. Men de på psykiatrisk ville ikke ha meg der, for de visste jo at jeg hadde ME og at det ikke hadde noe med psykiatri å gjøre.

—

Les hele historien i bloggen til Maleah.

Tidligere har jeg forsøkt å forklare hva som er grunnen til at det er viktig for ME-foreningene at man er tydelig på at ME ikke er en psykiatrisk lidelse. Jeg vil si mer om dette her.

Den behandlingen me-syke tilbys og som er til hjelp ut ifra en psykiatrisk tilnærming til ME er kognitiv terapi. Kognitiv terapi er ikke galt i seg selv, og er noe alle mennesker med alvorlige kroniske sykdommer kan ha nytte av, da det kan være et redskap til å takle livet sitt som alvorlig syk.

Det er også slik kunnskapsrapporten fremhever kognitiv terapi. Men ett eller annet sted på veien går det galt. Mange leser det som blir skrevet og forstår det slik at kognitiv terapi kan fungere som en kurativ behandling for ME-syke. Senest noe dager etter at kunnskapsrapporten kom ut ble en person nektet trygd, og begrunnelsen viste til kunnskapssenterets rapport, og at kognitiv terapi kunne gjøre henne frisk.

ME-syke ser også til England, hvor kognitiv terapi har blitt brukt, og brukes på følgende måte: Man tar utgangspunkt i at den syke ikke er fysisk syk, men bare innbiller seg at den er psykisk syk. Pasienten må derfor ikke utsettes for fysisk utredning, for at ikke denne illusjonen skal opprettholdes. Deretter går den kognitive terapien ut på at pasienten skal forstå at den bare innbiller seg de fysiske symptomene, samt trening ved siden av.

I de Canadiske diagnosekriteriene på ME står det at pasienter med ME blir signifikant verre med trening.

Det er da også erfaringen pasientene i England sitter igjen med, at mange tusen mennesker har blitt sykere av det tilbudet de har fått om kognitiv terapi med trening. For noen, Som for Sophie Mirza har dette ført til dødsfall.

Jeg trodde at dette var noe man bare opplevde i England, men så kom jeg over følgende historie fra Norge:

Jeg har også opplevelsen av at det er MYE vanskeligere å bli trodd som barn enn som voksen.

Jeg har foreldre som har stått på så mye de klarte siden jeg ble syk, men det er ikke engasjementet deres det sto på. De ble hjernevasket av helsevesenet.

Etter å ha blitt sendt fra nevrologisk etter en postinfeksiøs encefalitt (eller hva det nå heter), til psykiatrisk med en liten gul lapp fra legen som sa “dette må være psykisk, for hun vil ikke la seg undersøke uten bukse på” (hvor mange sjenerte 13-14 åringer vil la seg undersøke naken av en mannlig lege, og med faren til stede samtidig?), havnet jeg midt oppi noe av det verste som kunne skje et ME-barn..

Jeg var sliten, dårlig, kunne knapt stå på bena og befant meg i en slags komatilstand fordi jeg aldri fikk hvile. Svaret på komatilstanden er at hun har personlighetsforstyrrelser, depresjoner, psykoser og u name it, fikk mine foreldre høre. “Uansett hva hun klager over, så er det psykisk”. (Må bare nevne at jeg holdt på å dø av ubehandlet blindtarmbetennelse etter å ha svimt av på skolen 3 dagen med akutt blindtarmbetennelse og ingen som trodde på meg.)

“Vi gir henne litt amfetamin, så blir det nok fart på henne”. “Ja, også må hun få antidepressiva”. “Nekter å ta antidepressiva sier du? Ja, da MÅ det være enda en personlighetsforstyrrelse”..

Jeg ble satt på et hardkjør av et tvangsskoleprosjekt hvor jeg ble hentet i senga mi av drosjesjåførene hver dag, sendt 4 mil i taxi til skolen på psykiatrisk barnepost. Måtte gjøre så og så mye skolearbeid den dagen, uansett om jeg klarte det eller ikke. Samtaler med psykologer og psykiater og flere timer lange “psykologiske tester for å avdekke mine personlighetsavvik” flere ganger i uken. Sendt hjem igjen 4 mil i taxi og kollapset i senga frem til neste dag.

“Dette går ikke fremover.. Hun snakker ikke, hun smiler ikke, hun er blek. Nå er hun ungdom, vi må tvangsinnlegge henne på ungdomsposten”.

Jeg var noen uker på ungdomsposten. Fikk A vakt (person som ser på deg hele døgnet) fordi de var redd jeg skulle ta livet av meg. Jeg sa jo at jeg ikke klarte mer.. Jeg satt/lå helt i ro på sengen hver dag, mannen satt på stolen ved siden av. Jeg klarte ikke å spise. Var altfor nedkjørt og sliten, “anorexi, sa psykiater”.

Jeg skulle dusje, sjenert tenåring og ville lukke døren. A vakt mannen tvang den opp igjen og sa jeg fikk ikke lukke. Måtte dusje mens mannen og flere tenåringsgutter hadde fritt innsyn. Hele tiden hørte jeg skrikene fra en jente som var innlagt på skjermet avdeling.. Helt forjævlig, jeg tror aldri jeg kommer til å glemme det. Følelsen av at alt jeg prøvde å si ble tolket som at jeg var sinnsyk. Jeg ga opp…

Etter en helgepermisjon “våknet jeg opp igjen” og nektet å dra tilbake til avdelingen. Mamma hjalp meg å bygge opp igjen livet mitt, og jeg kom meg litt og litt. Fremdeles ME syk, men jeg ble igjen en glad jente. Alle psykologer/PPTfolk/rådgivere jeg har vært i kontakt med siden sier at jeg er helt “frisk i hodet”. Jeg vet også at jeg aldri har vært psykisk syk, bare deprimert, redd og totalt utkjørt.

Jeg har haltet meg gjennom flere år etter dette og trodd at jeg var “frisk”, presset meg igjennom litt skole og noen deltidsstrøjobber med mange tilbakeslag. Fått glimrende resultater, og glimrende attester fra jobbene. Kjempeforelsket i min kjære, og etter 5 år sammen fikk vi en datter. Jeg hadde motivasjon, jeg var ansvarsbevisst, jeg ga alt, jeg var lykkelig. Men kroppen min ville ikke. I fjor fikk jeg endelig diagnosen, og jeg kan legge alt det andre bak meg.

Dessverre, så førte dette hardkjøret til at jeg ikke fikk muligheten til å bli frisk/bedre, og jeg har de siste par årene hatt gradvis forverring.

Håper at jeg, nå når jeg er voksen, mamma og snart gift, endelig kan få den freden og roen jeg trenger for å komme meg på bena igjen.

Nå kan jeg bestemme selv! (Hvis vi bare kan få den hjelpen og barnehageplassen vi trenger)

For noen dager siden var det en sak i Dagsavisen om en kvinne med alvorlig ME. Peer Staff, som er lege ved Cato Zahl-senteret, sier der at ME-pasienter bør får såkalt kognitiv atferdsterapi og gradvis opptrening. Han øker treningen litt etter litt – kanskje bare ett minutt mer hver dag.

Noen pasienter er så dårlige at de bruker maske foran øynene og propper i ørene, for å holde ut. Men Staff advarer mot dette.

– Jeg frykter det kan bli et sjokk for nervesystemet den dagen de igjen prøver å eksponere seg for lys og lyd, sier han.

Oddbjørn Brubakk, som er infeksjonsmedisiner på Ullevål Universitetssykehus og en av Norges fremste eksperter på sykdommen, har en annen tilnærming.

– Terapi kan hjelpe, men ikke kurere. Opptrening kan gjøre pasientene dårligere mener han.

Han advarer mot innleggelse på akuttavdelinger på sykehus. For at ikke pasientene skal bli liggende hjemme overlatt til foreldre eller andre pårørende trengs et eget tilbud.

– Det burde være egne plasser på sykehjemmene eller egne ambulerende team av helsepersonell som kan hjelpe dem, sier Brubakk.

Peer Staff mener altså at man ikke skal skjerme seg fra masker og ørepropper. Det er da naturlig å lure på hva alternativet er? Det er ikke slik at folk utstyrer seg med masker (mot lys) og ørepropper fordi det er en “fisk ide”. Grunnen er at lys og lyd oppleves som enten ekstremt ubehagelig, eller i verste fall at man svimer av eller kaster opp når man utsettes for lys og lyd, og at man kan få svært alvorlige tilbakefall. Kan man komme med en uttalelse slik som den Staff gjør samtidig som man tar på alvor det pasientene sier, eller tror man ikke på pasientene når de sier at slik skjerming er nødvendig?

Brubakk på sin side sier ifra om at trening ikke er bra for ME-pasienter. Brubakk er i motsetning til Staff en av de få ekspertene på ME her i landet. Allikevel er det ikke han som blir lyttet til. Hva er grunnen til det?

********

Into Orbit skriver også om reportasjen i Dagsavisen.
Den blir også diskutert på ME-forum, det gjør også en oppfølgingsartikkel i Dagsavisen.
Menin har nå kommet med sin erklæring i forbindelse med kunnskapssenterets rapport.

Påstand: Det er ikke de ME-sykes fordommer mot psykiske plager som er utgangspunktet for at ME-syke ikke vil la ME defineres som en psykiatrisk sykdom, men:

1 - At forskning og behandling av ME som psykiatri ikke har ført noen vei på 25 år
2 - At biologisk forskning på ME derimot med få midler gir resultater
3 - At ME-syke får store problemer i møte med helsepersonells fordommer mot somatiseringslidelser

For noen dager siden skrev la jeg inn historien til Trond. Det begynner å bli en god del innlegg om ME på denne bloggen, og et prosjekt har tatt form uten at det egentlig var planlagt. Men et ønske har etter hvert tatt form hos meg, jeg har lyst til å formidle psyke vs soma debatten sett fra ME-syke sitt ståsted.

Noen av dere som leser nå må ha falt av fra tredje setning eller noe slikt. Jeg skal forsøke å forklare. Det finnes en sykdom eller et syndrom som man oppdaget i kjølevannet av polioepidemiene. Først trodde de dette var et postpoliosyndrom, men det var samtidig forskjellig, og man endte opp med å gi det navnet Myalgisk Encefalopati, da man antok at det var en betennelse i nervesystemet som ga symptomene i sykdommen. Det ble deretter forsket en del på ME, frem til begynnelsen av 80-tallet. Da skjedde det noe. Man “oppdaget” sykdommen på nytt, etter noen større epidemier. De som forsket på dette kjente ikke til diagnosen ME, og man lagde to nye diagnoser: CFS (Chronic Fatigue Syndrome) og PVFS (Post Viral Fatigue Syndrome). Det oppsto forskjellige diagnosekriterier, og etter dette har ME/CFS vært svært vanskelige diagnoser å forholde seg til. Man er uenig om diagnosekriteriene, behandlingen, forskningen, og hvordan det oppstår. Størst er spriket mellom de som mener at ME er en somatisk lidelse, og de som mener det er en psykisk lidelse. De som mente det var en psykisk lidelse vant frem på 80-tallet, de er populært kalt “Wessely-skolen” ellet er Simon Wessely som er den som har produsert mest av forskning rundt ME/CFS som en psykisk lidelse, og han har også utformet en stor del av behandlingen av ME som sådan. Det er til denne type forskning så å si alt av forskningsmidler har gått de siste 25 årene, og den biologiske forskningen har vært avspist med smuler.

For de fleste har denne diskusjonen gått dem hus forbi, selv om den også dukker opp i Norge gjennom artikler og leserinnlegg. På nett kan en finne spor av den i Bergens Tidende, Aftenposten, Tidsskriftet for den norske legeforeningen og ikke minst EYR.

For et halvt år siden ble det satt ned en gruppe som skulle se på forskningen som fantes rundt ME, og det ble laget en rapport om dette for Kunnskapssenteret for helsetjenesten. I den gruppa som ble satt ned så var det representater for både den bilogiske tenkningen og den psykiatriske tenkningen. En av de to ME-foreningene i Norge trakk seg fra arbeidet, det gjorde også andre representanter for ME-syke. En av begrunnelsene var at man ikke var klar på at ME er en biologisk sykdom.

Diskusjonen og kritikken som fulgte dette på EYR var spennende, og hadde gode poenger. Som en lege sa det : “Den som kun tar psyk for psyk og soma kun somatisk, han og hun har faktisk fattet begge dele dårlig”. Og selvfølgelig har han rett - psyke og soma henger sammen, og kan ikke forståes uavhengig av hverandre. Men dette er teori. Poenget er at ME-syke har et annet utgangspunkt: Praksis.

Det er ikke slik at ME-syke ikke vil bli “stemplet som psykisk syke” som en kronikør i Aftenposten skrev før jul. Det er ikke slik at psykiske lidelser er tabu. Om en har vært i helsevesenet med en depresjonsdiagnose og siden med en ME-diagnose så vet man at det første er forholdsvis enkelt, det andre er ikke enkelt. De som blir uføretrygdet med ME-diagnose må gjennom en psykiatrisk vurdering, de er allerede undersøkt for psykiske lidelser uten at man fant at dette kunne forklare de fysiske symptomene man hadde. Mange ME-syke har hatt psykiske lidelser i tillegg, eller de har vært feildiagnostiserte, og har mange år med terapi bak seg. Uten at dette har gjort dem fysisk friske. Grunnen til at man ikke går med på at ME er en psykisk lidelse er ikke at man ikke vil bli stemplet som psykisk syk, men fordi man opplever at det ikke er rett.

Mange har også innen helsevesenet opplevd at det å bli sett på som en pasient med en somatiseringslidelse gjør at man overhode ikke får behandling, oppfølging eller blir tatt på alvor. De fleste har først blitt tatt på alvor av fastleger og spesialister i det de kommer med symptomene sine. Symptombildet gjør at legen mistenker alvorlige sykdommer som MS, AIDS, hjernesvulst, lupus, Sjøgrenssyndrom, Crohns eller lignende. Man blir tatt blodprøver av, sendt på utredning og føler seg tatt på alvor og ivaretatt. Men så skjer skiftet, man finner ingen ting. Symptomene er der like fult, kanskje verre, men man får beskjed om at man ikke feiler noe, at man må ta seg sammen, at man innbiller seg ting, at man er deprimert. Dette er en virkelighet de aller fleste ME-pasienter har møtt. Dette er resultatet for ME-syke nårt ME ikke blir sett på som en biologisk sykdom. Dette er grunnen til at ME-syke ser på det som et alvorlig feilsteg å ikke være klar på at ME er en sykdom som er reell, og må taes på alvor og at de som lider under den ikke er “innbilt syke”. Forskere og teoretikere kan snakke varmt om at psyke og soma hører sammen, men når resultatet er at pasienter blir sendt hjem med beskjed om å “ta seg sammen” så er det ikke en farbar vei for personen som er syk.

En annen grunn til at ME-pasienter ikke vil at ME skal kalles en psykiatrisk lidelse er at ME-syke vil bli friske. De er fortvilte, de forsøker skolemedisin, psykiatri og alternativmedisin. De leser seg opp på det som finnes av forskning, og har ofte langt mer kunnskap enn andre som uttaler seg om ME. De har lenge visst det kunnskapssenteret nå slo fast: Det som finnes av forskning på ME som en psykiatrisk diagnose er mangelfullt, lite holdbart, og viser at en psykiatrisk tilnærming til behandling ikke har noe for seg. Derfor også historien til Trond her på sidene. Trond sin historie er ikke unik her i Norge. Det er alt for mange ME-syke som har lignende historier. Jeg tror disse historiene må frem for å vise hva alvoret for ME-syke, for å forsøke å forklare at nei, når vi mener at ME-ikke er en psykiatrisk sykdom så er det på grunn av våre erfaringer, og våre rasjonelle tanker, ikke pga av redsel fordi det virker stigmatiserende. Mange ME-syke har som Trond fått de samme rådene (oppsøk en psykolog) og har som Trond vært under psykiatrisk behandling og utredning. Det har ikke hjulpet, og de som har utredet har vært helt klare i sine uttalelser: Dette er ikke en mental lidelse, dette er ikke psykiatri.

Hva skal en diagnose brukes til? Den skal brukes til å forstå en sykdom slik at man kan forske på den, og at man kan finne riktig behandling. En psykiatrisk tilnærming til ME har etter 25 år ikke klart noen av delene. En biologisk og en erfaringsmessig derimot, har skaffet ME-syke de viktigste redskapene for å bli bedre, og for å holde sykdommen i sjakk. Det er også den biologiske modellen som de siste årene har klart å avdekke en del av “mysteriet” ME. Man har en mengde funn som støtter at ME er biologisk, man snakker til og med om at man nå er kommet så langt at det kan være mulighet for en medisin, og ikke minst ser det ut til at det snart finnes kan være mulig å diagnostisere ME med blodprøver.

Man må gjerne spørre om hvorfor ME-syke ikke vil være med på at ME er en psykiatrisk lidelse. Men man bør ikke trekke slutningen før man har hørt ME-syke selv svare på dette. Og så bør man ikke stoppe der, man bør også spørre seg om hvorfor mange tviholder på at ME er en psykiatrisk lidelse. Enda har jeg ikke fått noe godt svar på dette.

Dette var overskriften i et innlegg på forumet Doktor Online (DOL) i 2003. Den som skrev var Goliath en av debattantene som hadde vært aktiv bruker av debattforumet på DOL i mange år. Dette var innlegget hans:

Jeg har ikke mye erfaring fra det norske helsevesen, men de erfaringer jeg har fått i løpet av de siste ukene har opprørt meg.

Saken gjelder en gutt/mann som fikk diagnosen ME (kronisk utmattelsessyndrom) for 7 år siden, etter å ha vært til mange undersøkelser (MR, ryggmargsprøve etc) ved bl.annet Ullevål universitetssykehus. Han ble uføretrygdet i en alder av 32 år. Han hadde da allerede vært syk i over 3 år.

Frem til nyttår i år (hvor han måtte trekke en tann, samt at han fikk en kraftig influensa) har sykdomsbildet ikke endret seg vesentlig. Men fra nyttår ble han verre, og for tre uker siden var han ikke i stand til å ta vare på seg selv. Han ble pleietrengende hjemme hos sine foreldre (70 og 73 år).

De siste tre ukene har han stadig blitt verre, og har følgende hovedsymptomer:

Sterke smerter i rygg, nakke, bakre del av hodet (ikke hodepine), ben og bryst/rygg. Kraftige og vedvarende muskelstramminger i rygg, bryst og ben. Svært ømfintlig for ytre visuelle påvirkninger (kan ikke se på TV, høre radio, lese etc) og lyssky. Tørr i munnen, går til standighet på toalett for å late vannet. Svimmel og i perioder vanskelig for å gå. I gode perioder (timer) er symptomene redusert. Har et stadig økende vekttap.

Sykdomsbildet svinger i løpet av døgnet. Smertene er verst når han ligger og slapper av, og avtar når han er i bevegelse. Smertene er nå så sterke at de oppleves som “uholdbare”. Han sover svært lite av den grunn, og er både fysisk og psykisk fullstendig utslitt.

Møtet med helsevesenet:

Han er ikke i stand til å ta seg frem uten bistand. Far må være sjåfør.

Lege gir rekvisisjon til MR. Blir tatt bilder for 1 uke siden. Far gir klar beskjed om at nakke også må scannes/undersøkes. Avventer resultater som skal være klare om 1 uke. Situasjonen forverrer seg, og han drar til legevakten. Blir sendt hjem med beskjed om at de ikke kan gjøre noe.

Har to døgn hvor det stadig blir verre. Medisiner (smertestillende, innsovingspiller etc) har ingen effekt når smertene er som verst.

Drar igjen til legevakten om kvelden. Blir lagt inn for obbservasjon over natten uten noen form for behandling. (uten bistand fra undertegnede hadde han blitt sendt hjem igjen). Møter nevrolog om morgenen som ikke kan gjøre annet enn å henvise til tannlege, da han også har smerter i området der han trakk tannen. Mulig betennelse?

Drar til tannlegen som trekker to nye tenner (far er hele tiden sjåfør). Mulig liten betennelse. Får sove litt om natten, men blir enda verre neste morgen (i går).

Kontakter fastlege pr. telefon som får tak i resultatene av MR. Ingen konklusjoner av resultater på MR, men har ikke undersøkt nakke. Blir bedt av fastlege om å oppsøke akuttmottaket på Ullevål universitetssykehus.

Sykepleier der anbefaler innleggelse, men etter rådføring med ansvarlig lege (som ikke møter eller prater med pasienten selv) blir han i stedet bedt om å dra til legevakten (far er hele tiden med som sjåfør og bistand).

Etter mye om og men der, blir han nok en gang lagt inn for observasjon og skal møte nevrolog igjen i dag morges (samme nevrolog som ikke kunne bistå forrige gang).

Foreldrene er nå fullstendig utslitt - spesielt mentalt. Mor er overbevist om at hennes sønn er i ferd med å dø.

Fastlege kan tilby en legetime mandag morgen, samt oppfordring om å ta smertestillende midler for å komme gjennom helgen om ikke legevakten denne gang foretar seg noe.

Spørsmål: Hvorfor er det ingen som kan ta et ansvar slik at han kan bli innlagt, få smertebehandlig og nødvendige undersøkelser som kan gi en diagnose og muligheter for videre behandling?

Dette er en “snill” fremstilling av saken.

Status nå er: Foreldre i ferd med å bryte sammen. Sønn i ferd med å dø (eventuelt ved egen hjelp). Ingen i helsevesenet Norge som gjør annet enn eventuelt å vise forståelse, for så å sende pasienten videre. Ingen som tar et ansvar for pasienten, men kun skyver det videre til noen andre som heller ikke kan hjelpe.

MÅ han dø for at obduksjonen så kan vise hva det er som feiler han?

Det er ikke lenger bare hans mor som tviler på om han kommer seg gjennom helgen uten kyndig hjelp….

Hilsen hans bror

- Goliath

Dette innlegget fikk et lite svar av en lege på DOL, som mente at ME ikke kunne være riktig diagnose med slike symptomer, at det måtte smertebehandling til, og psykiater. Legen sier også at diagnosen ME ikke er dødelig, noe som ikke stemmer, samt at man blir bedre av ME over tid, og at man bør forsøke lett morsjon. Begge deler er feil, og i en annen sammenheng sier den samme legen at hun nok har forvekslet ME med en annen diagnose.

Smertebehandling måtte helt klart til, men legen som svarte kunne ikke vite mye om ME, dette er et helt typisk ME-sykdomsbilde, og noe alle med denne diagnosen kan kjenne seg igjen i. Hva en psykolog skulle kunne gjøre her er ikke så lett å forstå, mannen er så dårlig at han ikke kan stå på beina, har store smerter, kan ikke hvile, er overømfintlig for alt av stimuli, fokus her måtte være på å lindre og avhjelpe de somatiske plagene. Raskt. Når en person er så akutt dårlig med ME-symptomer er det eneste som hjelper total skjerming av stimuli (dvs. lys, berøring, lyd og lukt), ro og tilrettelegging. Fysisk bruk av kroppen bør være et minimum.

Ett og et halvt år etter kommer tråden opp igjen, noen spør hvordan det gikk med broren til Goliath. Dette var svaret:

Han døde 2. januar 2004. Og det var jeg som fant ham sittende i sengen med bilde av hans gamle katt lent opp i fotenden - slik at han hadde noe hyggelig å se på.

Det “gode” for meg var det rolige smilet han hadde i ansiktet, og at det var første gang på så veldig lenge at jeg ikke kunne se smerter i ansiktet hans.

Og vi fikk både julen og nyttår sammen.

—

Fra jeg skrev det første innlegget i denne tråden i februar 2003, og frem til min bror døde (tok sitt eget liv) i januar 2004, så ble det bare verre - ikke minst sett i forhold til hva helsevesenet bidro med (motarbeidet er et mye bedre ord).

Min bror forsøkte to ganger å ta sitt liv i løpet av sommeren/høsten. Begge ganger var det kun tilfeldigheter som gjorde at han ikke døde. Og det var våre gamle foreldre som fant han begge ganger.

Sist gang lå han i koma i 5 døgn, og legene mente det var liten sjans for at han ville våkne - og i så fall sannsynligvis med hjerneskade.

Utrolig nok så kom han ut av komaen (uten ytterligere skader), og ble innlagt på akuttpsykiatrisk avdeling på Ullevål.

Vil bare i den forbindelse få nevne at leger og personale på akuttmottaket på Ullevål (der han lå under komaen) var fantastisk flinke, og de er de eneste i tillegg til hans fastlege og smertelegen (privat) som virkelig kan sies å ha bidratt positivt.

Jeg vil også få nevne at mine foreldre og jeg selv, ba legene på akuttmottaket om å la min bror få dø - vilket kanskje sier det meste om hvordan vi opplevde hans liv de siste månedene og vilken hjelp han hadde mottatt/kunne forvente å motta videre. Selvfølgelig kunne ikke legene etterkomme et slikt ønske fra oss, men de var like forferdet som de fleste andre når de fikk høre hvordan han var blitt tatt i mot ellers i helsevesenet.

På akuttpsykiatrisk mente de snart at han ikke led av noen mental sykdom (han var også innom der en kort tur etter 1. selvmordforsøk). Overlegen der påtok seg å være ansvarlig lege for min bror når det gjaldt videre koordinering og oppfølging (videre utredning og behandling). Dette etter stort press fra meg der jeg involverte advokat (tidligere pasientombud i Oslo), kontaktet avdelingsdirektøren på Ullevål samt hennes fagansvarlige direkte. Disse oppnådde jeg først kontakt med etter å ha truet forkontoret med å komme med et helt kamerateam og journalist fra TV2 eller NRK på slep opp til deres kontor.

Men INTET ble gjort annet enn noe helt nyttesløst og ubrukelig papirarbeid som skulle være en handlingsplan. For den ble ALDRI fulgt opp av de ansvarlige - selv etter mas fra meg og brev fra min advokat. Det resulterte kun i mer papirskriving - og intet som medførte at NOE praktisk ble gjort ovenfor min bror.

Det ble søkt om utredning på Rikshospitalet (nevrokirurisk avdeling) og på andre fysiologiske avdelinger - også på Ullevål. Og også fra min brors smertelege og hans fastlege.

Men alle avdelinger mente at andre avdelinger/sykehus/fagspesialister var bedre egnet med henvisning til hva som man kunne tolke av symptomene beskrevet utførlig i hans epikrise.

Det eneste positive som hendte i siste halvdel av 2003 var at han fikk en liten kommunal leilighet med en hjelpepleier som kom innom et par dager i uken for å hjelpe han med det rent praktiske.

De siste tre måneder av hans liv var han så syk at han ikke lenger kunne åpne en brusflaske uten hjelpemidler - ei heller holde en bok, men måtte ha den i et stativ.

I brevet han etterlot seg til meg, så beklaget han alt han hadde påført oss av smerte. men han hadde gjort sitt beste for å holde ut så lenge som mulig - og kun for vår skyld.

Nå var han så svak (klarte bl.annet ikke lenger å knytte hendene, og hadde store utslett på deler av kroppen) at hans store redsel var å ikke være i stand til å avslutte livet med verdighet, men kun ha et liv som pleietrengende pasient i et smertehelvete å se frem til mens han gradvis bare ble enda sykere.

Fine og omtenksomme brev skrev han også til mine foreldre og hans nærmeste venner.

De lå ved siden av sengen der jeg fant han død 2. januar 2004…..

Det er masse mer (og nesten bare negativt) jeg kunne fortalt om dette, men nå er det kanskje på tide å gi seg.

Selv håper jeg inderlig at når den tid kommer for meg, så håper jeg det skjer raskt. For helsevesenet (med få unntak) har jeg mistet tillitten til fullstendig.

—

Jeg måtte love min bror at jeg ikke brukte mer tid på hans “sak” etter at han var gått bort. Men samtidig vet jeg også at han var svært opptatt av at andre skulle slippe å oppleve det han opplevde.

Ikke minst ved at han skrev et brev til rettsmedisinsk avdeling (de involveres alltid når noen dør alene i en slik alder), der han beskrev alle symptomer og bad om at det skulle gjøres spesielle undersøkelser under obduksjonen - og at resultatet skulle sendes hans fastlege og hans smertelege, i tilfelle det kunne bidra på noen måte for andre med tilsvarende plager.

Så vidt jeg vet var resultatene “ikke konklusive” - dvs det var unormaliteter ved flere funn, men uten at man kunne fastslå med noen grad av sikkerhet at det kunne være årsaken til plagene, og ei heller hvordan det i så fall skulle kunne behandles.

—

Dette er en lidelse som svært mange lider av i større eller mindre grad, og det kan være et rent helvete for de det gjelder.

Ikke minst fordi helsevesenet ser ut til å sky slike pasienter som pesten - selv om de er helt enige i at pasienten er svært syk.

Forstå det den som kan…..

- Goliath

Trond, to dager før han døde, på nyttårsaften.

Da Kunnskapssenteret for helsetjenesten la frem sin rapport om forskning på ME/CFS viste de til tall som sier at mellom 9000 og 18 000 mennesker i Norge har denne sykdommen. Med andre ord er dette en sykdom som ikke er “liten” eller rammer få sammenlignet med andre sykdommer, det er sannsynligvis dobbelt så mange som har ME enn som har MS eller brystkreft.

Men hvor er disse menneskene, og hvem behandler dem? Svaret er at det gjør ingen.

ME er en sykdom som rammer i forskjellig alvorlighetsgrad. Noen fungerer i en deltidsjobb og i et sosialt liv med familie og venner, andre er helt invalidisert med store smerter, kvalme, helt nedsatt kognitiv kapasitet og ute av stand til å kommunisere med andre eller få i seg mat på egen hånd. Selv de som fungerer forholdsvis normalt kan ha måneder eller år hvor de ikke er i stand til å klare seg på egenhånd, og tilbringer det meste av dagen til sengs. Når en ME-syk er i den man kaller “akuttfasen” er han eller hun svært dårlig. Det kan sammenlignes med å ha influensa og omgangssyke på en gang, for så å løpe fem kilometer. Ubehaget er svært stort, noen sammenligner det med de siste ukene av et AIDS-forløp i hvordan kroppen og hodet er i stand til å fungere. ME rammer både den fysiske og det kognitive, og noe som gjør at man ikke har noe bein å stå på. Man er både forhindret i å ha normal kontakt med andre mennesker fordi det å samtale, snakke, tenke og forholde seg til andre er en stor belastning, samtidig som man er forhindret fra det å gå tur, trene og bruke kroppen.

Det skal ikke så mye fantasi eller empati for å forstå at denne sykdommen rammer hardt, både den syke selv og familien. Det er ikke uvanlig å ikke kunne forholde seg til sine egne barn, eller ta ansvar for dem, slik at barna mer eller mindre “mister” en forelder, og at partneren går fra å være en normal partner til å få en pleiepasient å måtte ta ansvar for, i tillegg til jobb og plutselig være aleneforeldre.

Hvor er så støtten fra helsetjenesten? I andre sykdomsforløp som er såpass alvorlige er det en del tiltak som kommer automatisk. Svaret er at du er helt overlatt til deg selv, og ingen kommer til å tilby deg noe som helst. Du kan søke om tjenester gjennom hjemmesykepleien - hjemmehjelpstjenesten, men om du får noe avhenger helt av forståelsen du måter den (som er svært variabel) og økonomien til kommunen du bor i. Du har krav på tjenester, men det kan være du må gå gjennom en advokat for å få det du har krav på. Du har krav på trygdetjenester, men igjen, det kommer an på ditt lokale trygdekontor, om de godtar diagnosen, hvilke rådgivende leger de bruker, og velviljen deres. Igjen, du har krav på trygdetjenester ettersom hvor ufør du er, men det kan være du må bruke advokat for å få det du har krav på.

Men før du kommer så langt, så er det noe annet som må være på plass: Riktig diagnose.

I rapporten sin sa kunnskapssenteret at det finnes mellom 9000 og 18 000 mennesker med ME i Norge. Hvor mange har fått denne diagnosen? For et år siden var det 2000 mennesker. Om man tar utgangspunkt i 9000, det minste estimatet over hvor mange ME-syke det er i Norge, og legger til at kanskje nye 500 har fått diagnosen det siste året, så er det 6500 syke mennesker i Norge uten riktig diagnose. Dr. Harald Nyland stilte spørsmålet på pressekonferansen: Hvor er disse menneskene? Og ga selv et svar: Mange er hjemme uten kontakt med helsetjenesten, på aldershjem og på psykiatriske sykehus. Jeg vil legge til at mange er feildiagnostisert, kanskje trygdet med andre diagnoser eller de kommer seg gjennom dagen med store problemer uten å forstå hva de sliter med. Dette vet vi fordi så mange med ME får diagnoser etter 10-20 år som alvorlig syke, og kan fortelle om hva de har vært igjennom av andre diagnoser og behandling i denne tiden.

Hvorfor har så få fått diagnosen? Det finnes i Norge svært få som er kapable til å sette den. Jeg har forsøkt å samle en liste over sykehus og leger i Norge som setter ME-diagnosen, og det dreier seg om mindre enn ti stykker. Disse har lange ventelister, opp til et år på å ta inn en pasient for å sette diagnosen. Dette er selvfølgelig en flaskehals. En annen grunn er at det er vanskelig for en allmennlege å forstå at det pasienten han eller hun sliter med er ME. En som kan mye om me kan forholdsvis enkelt si at en pasient har de klassiske MI-symptomene fordi de er svært spesifikke og ikke diffuse. Men for en allmennlege virker symptomene både diffuse og generelle fordi han ikke har nok tid til å se hele symptomkomplekset, og fordi han ikke vet hva han skal se etter. Mange fastleger er også feilinformert og vet verken hva ME er, hva som kjennetegner det eller viktigheten av å sette denne diagnosen. De fleste som får ME-diagnosen har selv funnet frem til den og selv tatt initiativ til kontakt med spesialister etter å ha lest om sykdommen, og funnet ut at dette om mulig er det som feiler dem. En av legene på allmennlegenes mailingliste, EYR mente at det at man nå fikk mye omtale om ME ville føre til “en økning av forekomsten av ME”. Om jeg forsto ham rett så var dette i hans øyne negativt. Jeg kan ikke forstå det negative i dette, om det betyr flere av de tusener av ME-syke som ikke har rett diagnose i alle fall får rett navn på sin sykdom.

Hva så med behandling og oppfølging av ME-syke? Bare to av de legene som setter ME-diagnosen har mulighet for noen som helst oppfølging av pasienter, de andre kan bare gi noen generelle råd, som stort sett summerer det opp med at man må være sin egen lege og selv sette seg inn i hvordan man bør leve. Noen har selvfølgelig gode fastleger som kan følge en opp, men dette gjelder de færreste, dessverre. Det kan se ut til at de fleste fastlegene fremdeles mener at ME enten ikke er en diagnose de vil forholde seg til eller de sier ifra at dette har de ikke kompetanse på, slik at de overlater til pasienten å bestille prøver og legge opp et behandlingsforløp.

(Tittelen på denne pos