*Unngå personkarakterstikker og påstander om motiver, gå til saken.
* Unngå tendensiøse gjengivelser av stridsspørsmål.
* Unngå tendensiøs flertydighet.
* Unngå å tillegge motstandere standpunkter de ikke har.
* Unngå fremstillinger som er usanne, ufullstendige, skjeve, holder tilbake relevant informasjon.
* Unngå ironi, sarkasme, skjellsord, overdrivelser eller trusler.

Det jeg har forsøkt å gjøre er å gi mitt bidrag til en forståelse av hvordan det er å leve med ME. Den gang denne bloggen ble startet var det så å si ingen som skrev om ME, eller erfaringene med å leve med ME. Det var en stemme som manglet. Om det er ett tema som går igjen i det jeg skrev om ME så er det dette – min erfaring med mitt liv, samt å fortelle historien til noen av andre jeg har fått bli kjent med opp gjennom årene. At disse erfaringene er mer allmenngyldige enn private ble dessverre slått fast av en annen forskningsrapport som kom i fjor, SINTEF sin om situasjonen for ME-syke i Norge. Om min blogg har vært med på å skape større kunnskap og forståelse for dette er det derfor ikke noe jeg tenker rammes av den negative karakteristikken som blir gitt i Tidsskriftet, men et viktig bidrag, nettopp til nyansering og kunnskap. (Mange av disse postene er nå slettet fordi de er for utleverende om man ikke er anonym, noe jeg ikke lenger er. Om man er spesielt interessert er det derimot mulig å få tilgang til dem.)

Jeg har ganske bevisst holdt meg unna å diskutere ME på nett de siste årene. Første gang jeg hørte om ME fikk jeg servert omtrent følgende forklaring av en kjent norsk psykiater: Jeg vet ikke stort om ME, men jeg vet at prognosen er dårlig om man melder seg inn i ME-foreningen.

For meg, den gang ukjent med både hva jeg selv feilte og med ME var påstanden absurd, det var som å si at prognosen for synet er verre hos de som melder seg inn i blindeforbundet. Hva er årsak, hva er virkning? Psykiateren hadde lært dette på en konferanse for nevrologer, og når jeg forsøkte å lese meg opp mer og snakket med min egen fastlege, så virket det som om dette var et utbredd syn. Det virket bare ikke som om de så det absurde i utsagnet, det var for dem en opplevelse av selve sykdommen.

Siden den gangen så har jeg selv havnet i denne gruppa med «dårlig prognose om man melder seg inn i en forening». Det var ikke noe jeg valgte selv, det var en diagnose som ble gitt meg, og som jeg har opplevd stigmatiserende på mange måter. Det kan man få litt ømme tær av. Jeg vet fra eget liv, og fra andres liv at denne typen stigmatisering er mer enn bare flåsete bemerkninger i en teoretisk debatt. Den virker inn på hvordan man blir behandlet som menneske i det diagnosen man har blir kjent. Derfor opplever jeg å nøre opp under myter om «ME-folket» som ganske alvorlig.

Hva disse mytene er har forandret seg opp gjennom disse årene denne bloggen har bestått, og ettersom man faktisk har fått mer kunnskap til denne sykdommen. Det siste året har jeg opplevd at noen nye myter har festet grepet. De sier: «ME-syke er aggressive. ME-syke trakasserer folk. ME-syke avviser at psyken spiller noen rolle i sykdommen. ME-syke er umulige å forholde seg til. Å møte ME-syke i debatt gjør en utmattet.» Man snakker om en debatt som om den er delt i to, og hvor den ene siden ikke er interessert i å høre eller vite av det den ander siden mener fordi de av subjektive grunner ikke «liker» det som blir sagt.

Det er lett å slenge ut av seg slike påstander, noen ganger med humor, andre ganger i alvor. Men dette er med på å skape den verdenen man ser rundt seg fordi vi alle, enten vi vil eller ei, ser det som støtter opp under det vi allerede tror og mener og har hørt. Det er klart man finner ME-syke som oppfyller mytene. Slik man ville funnet den samme typen holdninger og tanker om man lette i andre grupper av befolkningen.

Slike ideer fører også til at man siler den informasjonen man faktisk får med seg. Hva man tror om den man samtaler med eller leser tekster av legger store føringer for hvordan man tolker det man hører eller leser.

Jeg skrev at jeg har holdt meg unna debatten de siste årene. Grunnen til det er at jeg har opplevd at uansett hva jeg har skrevet eller sagt, så når det sjelden gjennom de ideene den jeg diskuterer med har om hvem jeg er og hva jeg mener. Jeg opplever meg selv som nyansert, som åpen for svært mange vinklinger og tanker. Jeg er både enig og uenig med de fleste som er opptatt av ME-saken, og det jeg måtte ha av sympatier og antipatier handler sjelden om hva man tror og mener, det handler om hvordan man oppfører seg. Det kan se ut som om at når man er nyansert er man lett å bruke som en representant for den ene eller den andre siden om man leter etter skiller. Hvilken «side» jeg har blitt trukket til ansvar for å representere har variert ut fra ideene den har som plasserer meg.

Så også nå i denne lederen i Tidsskriftet. Jeg er trukket frem som en av tre representanter man bruker for å trekke en konklusjon om oppførsel i sosiale medier, og for å stå for en bestemt holdning der. Og jeg lurer oppriktig: Hvor i min blogg, hva i det jeg skriver gir grunnlag for disse konklusjonene man har trukket? Jeg finner dem ikke. Og da tenker jeg at også her har man gått i fella med å forme virkeligheten som man ser den, ikke egentlig forsøkt å faktisk se. Folk med ME som blogger og bruker sosiale medier representerer mange forskjellige syn på sykdommen, har funnet forskjellige løsninger for å leve med den, eller forsøke å bli friske. Og min helt subjektive opplevelse er at disse også representerer mer nyanserte stemmer enn de fleste andre som uttaler seg om ME, selv om skråsikkerheten gjør seg gjeldende, også her.

Hagen og enkelte andre har i det siste sagt at generell kritikk av grupper er bedre enn kritikk av enkeltpersoner. Hva tenker du?
@ beaterast

Denne reglen kombinert med at man ikke skal sitere gjør det vanskelig å være presis.
@Mulbat

@nmgds tar opp det som for mange av oss er en selvfølge – det er handlinger, ikke gruppetilhørighet som bør være gjenstand for kritikk. Så kan man mene at i en gruppe så handler medlemmene så likt at man kan rette kritikken på gruppenivå. Men er dette konstruktivt på noen måte? Gir denne typen kritikk noen forandring? Den kan gjøre det, men slik den vanligvis opererer gjør det det ikke. Svært ofte kjenner ingen seg igjen i kritikken, og det oppleves bare som støy. Om man tilhører gruppa som blir omtalt himler man litt med øynene over kunnskapsløshet hos motparten eller blir provosert og slenger litt med leppa andre veien.

Det @DavidSommerseth skrev er noe som ikke har slått meg tidligere, men som jeg tror er rett. Når man generaliserer kritikk behøver man ikke sjekke ut om det man sier eller skriver faktisk stemmer utover det at det er noe man har «inntrykk av». Når det er generelt er det omtrent umulig å tilbakevise for andre. Det å ta jobben med faktisk å grave opp fakta blir overlatt til de som er uenige i det som blir skrevet. Og her tror jeg faktisk et av problemene med nettdebatt og trolling kommer inn – det kastes ut påstand på påstand, og jobben med å svare skikkelig er stor og vanskelig. For det tar tid å sjekke ut fakta og finne gjøre den jobben det er å underbygge det man sier. Når man som deltager i en diskusjon tillater seg å snakke i generelle vendinger, så tar man ikke ansvaret for dette, man overlater jobben til den andre. Så ja, det er virkelig en form for ansvarsfraskrivelse. Når man derimot kritiserer en bestemt persons handlinger eller uttalelser så kan man få en diskusjon disse to i mellom, der det er lettere å få frem fakta. Man må være presis i kritikken sin, og man må underbygge den i et begrenset format.

Presisjon er nettopp det @Mulbat trekker frem. For å komme videre, for faktisk å ha en opplysende debatt der vi alle blir klokere, og ikke bare graver oss ned i skyttergraver så er vi avhengig av presisjon. Og det er ikke lett når man snakker i generelle vendinger.

Utrykket “å fiske i opprørt vann” eller i “opprørt hav” har jeg hørt flere ganger men var ikke klar over at utrykket var så gammelt, ei heller at det hørte en historie med. Ikke minst moralen som er lagt til mange nye tanker for min del. Her i min oversettelse til norsk:

En mann fisket i en elv. Etter å ha strukket nettet fra den ene elvebredden til den andre bandt han et tau rundt en stein og slo med denne i vannet for å få den oppskremte fisken til å svømme uten å se seg for inn i nettet. En av de som bodde på stredet så ham og bebreidet ham fordi han grumset til det rene drikkevannet deres. “Men jeg må forstyrre elven på denne måten”, svarte han, “om ikke dør jeg av sult”.

Moral: Det er det samme med nasjoner. Agitatorer lykkes best når de hisser til strid.

På eventyrmåten. De sier noe om hvordan vi mennesker fungerer på enkelte plan i livet. Eventyrsannhet er noe annet enn realismesannhet.

Men; til de som skriver om nettroll som sprekker: Mennesker som diskuterer på nett er ikke troll i eventyrbetegnelsen, selv om de måtte oppføre seg trollete på den ene eller den andre måten. De er mennesker. Mennesker med ideer og tanker. Selv om man ikke liker ideene og tankene som blir utrykt, eller måten de blir utrykt så finnes det overhode ingen kobling til de trollene som sprekker i eventyr.

Hvorfor begynte man å snakke om troll på nett? Jo fordi noen mennesker la ut agn – de ville at folk skulle bli sinte, de ville se reaksjonene til folk, de ertet, de terget, de tok ut sin egen kjedsomhet eller kreativitet på nett. De var ikke interessert i seriøs debatt, de var interessert i å leke seg, og da trengte de noen – helst mange – å leke med. De la ut et agn. Og om noen tok tak i agnet dro de fiskesnøret inn. “To troll” på engelsk. Trolling på norsk, eller dorging.

Så har ordet og betydningen av ordet slik det ofte gjør forandret seg. Mange (meg selv blandt dem) har trodd det har handlet om den mytologiske skikkelsen troll. Og handlingene man beskriver har gått fra å være en bestemt handling til å være folk på nett som ødelegger diskusjoner, som skriver side opp og side ned om det samme, folk som ikke klarer å følge skikk og bruk på nett eller som bare er svært vanskelige å forholde seg til.

Mange islamkritikere har oppført seg på denne måten, og det er vel en av grunnene til at mange ikke har orket/villet/har sett noen vits i å forholde seg til slike debatter på nett. Det er ingen vits i å diskutere med folk som troller på nettet. Det eneste man oppnår er at man henger etter i et snøre uten å få noe igjen for det sjøl.

Og uansett hvor mye jeg måtte tro på at troll sprekker i sola – så gjør ikke trolling det.

Det er mye å si om denne boka, og også dette forfatterskapet. Stephenson er i mine øyne en av de mest spennende forfatterene vi har. Han begynte med en bok jeg ennå ikke har lest da den har vært vanskelig å få tak i, The big U. Så en økothriller, Zodiac som er en helt grei thriller, men ikke slik at man sperrrer øynene opp over den. Så ble det gitt ut noen bøker som skapte oppsikt. Cyberpunkbøker som var flotte, men som hadde en noen ekstreme avslutninger som mange syntes virket som et kaos som tydet på at forfatteren rett og slett gikk lei hele prosjektet sitt. (Jeg leste dem også slik, selv om Stephenson selv sier at nei, det var slik han ønsket at de skulle være.)

Men så er det i mine øyne forfatterskapet tar helt av, først med Cryptonomicon, deretter The Baroque Cycle. Bøker som drar naturvitenskap, IT-teknologi og idehistorie inn i et fantastisk eventyr av et litterært landskap. (Jeg har blogget om disse tidligere.)

Siden kommer sci-fi boka Anathem hvor man sitter igjen med tanker og ideer fra filosofihistorien som sprenger grensene for hva jeg klarer å ta inn over meg, og igjen tenker jeg at dette er stoff han må ha jobbet utrolig mye med for å klare å skape god litteratur av.

Og nå altså Reamde. (Ikke Readme som jeg trodde til jeg hadde lest et godt stykke ut i boka.) En forholdsvis enkel og greit thriller over 1000 sider, der vi kastes ut i en vill jakt mellom russisk mafia, islamske terrorister, spionorganisasjoner i flere land, samt en dash kinesisk politi. Dette iblandet et tema som han i 2011 kan gjøre på en langt mer troverdig måte enn i cyberpunkbøkene sine da en virtuell virkelighet bare er på ideplanet, nemlig virtuelle samfunn som griper inn i våre liv. Her i War Craft utfordreren T’Rain, er gullgravere ikke er noe man skal slå ned på og stenge ute, men som man legger opp til skal få seg et godt levebrød, til alles nytte. Som Richard sier i boka, en geskjeft som generer 1-10 milliarder i året bør respekteres.

NB – spoilervarsel på det som nå skrives:

Boka er på mange måter helt enkel når det kommer til plot. Trådene blir lagt i de første hundre sidene, og alle blir samlet. Det er rett og slett plankekjøring der man relativt raskt får en ide om hvordan det vil slutte. For min del hadde jeg rett. Og det var helt, helt greit. Boka er et fyrverkeri av en thriller, den virker som et gedigent overskuddsprosjekt for en som de siste årene har utvidet horisonten og kunnskapen til mange av oss. Det er han vel undet, og jeg er utrolig glad for å ha fått være med på denne turen og.

Og jeg skulle gjerne sett den filmet på en god måte.

I sommer var jeg så heldig å være på konsert med et nomadisk-religiøst-festfyrverkeri av et band, Psalters. Med et sound som en mellomting av sigøynermusikk, historiskjødisksalmesang, urbefolkningsmusikk og sikkert mer jeg ikke hverken hører eller kan sette ord på sprengte de alle fall for meg grensene for hva jeg trodde var mulig.

Da de senere på sommeren skulle være med på et møte på SubChurche i Oslo dro hele familien innover og i tillegg til åpningen av møtet fikk vi med oss en god del av samtalen de hadde med de som hadde møtt frem.

De snakket om bakgrunnen for det livet de lever – som musikknomader, om teologien de har, om tanker om Norge og selv om få ting ble utdypet veldig, så satte det i gang mange nye tanker hos meg. Jeg har forsøkt å summere opp noe.

Om lovsangsmusikk:
Er det det samme hva musikken er i lovsang? Psalters tror ikke det. Hva et folk lever blir hørt gjennom musikken. Gjennom å bruke andres musikk, tar man del i deres liv. Et eksempel på hva man finner i negro spirituals, slavesangen er håp og rop. Det er aldri håpløshet, men heller ikke lykke.

Alle mennesker er undertrykte. Og alle har rikdom. Man bør dele det man har, få av det man trenger. Mange av oss er rike på penger men fattige på ånd, på fellesskap. Ved å dele så blir man hele.

Om nomadisk liv
Hvorfor har de valgt et nomadisk liv?
Når man ser på nomader vs bofaste så har ikke nomader ikke behov for å bygge institusjoner, forsvare jorda si.

Om Norge
Noen utfordret Psalters til å dele tanker de har hatt etter Norgesbesøkene sine. Dette var de først ikke så villige til, og fleipet det bort (alle bør flytte opp på vidda og bo i samtelt), men man gjør seg jo alltids noen tanker selv når man vet at man ikke kjenner forholdene godt nok til sted, og etter hvert ga de noen stikkord på tanker de hadde:

Vi er rike, og vi deler den rikdommen vi har vi tjent på olje og våpen, til å reparere noe av de vi har vært med på å ødelegge.
Har vi for stor tro på autoritetene?
Staten gir hjelp, det folk trenger er felleskap.

Om paradokser:
En av musikerne trakk frem at han ser på ting svart/hvitt. Ikke balansert, men paradokser. Paradoksene er viktigere enn balanser.

Dette siste har jeg blitt sittende med i månedene etter. Ofte forsøker jeg å finne ett standpunkt midt i mellom, men det blir sjelden rett når det gjelder de store og vanskelige tingene. Vi lever i en verden av paradokser. Når det gjelder surrogati: Ja, det blir feil med surrogati. Ja, vi må ta vare på de barna som blir født på denne måten. Det gjelder abort av barn med Downs syndrom. Ja, det er å velge bort en bestemt type barn. Ja, det er et valg bare foreldrene kan gjøre. Ja, historien viser oss at vi trenger en stat som stiller opp og tar vare på folk. Ja, vi trenger mer privat initiativ.

Ikke helt sjelden blir jeg sittende igjen som Hodja som lytter til først den ene og sier at han har rett. Så til den andre og sier, ja han har rett. Så til sin kone som sier at ikke begge kan ha rett på en gang, og sier at hun har helt rett.

Siden har det skjedd noen ting. Helseministeren har uttalt seg ullent og rart om ME-satsningenME, SINTEF har laget en rapport, og det ene gode rehabiliteringstilbudet til voksne ME-pasienter er lagt ned og Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten har laget en rapport. Blant annet. Og de ferreste er så mye klokere. Men så kommer altså Helsedirektoratet nå på banen i et skriv, en CFS/ME kunnskapsoppsummering, evaluering og abefalinger til HOD som er det beste jeg noensinne har sett. Ikke minst er noen av de store hjertesakene mine tatt med: At man ikke må følge opp NICE-anefalingene, og ikke minst noe jeg aldri tidligere har sett kommentert eller tatt opp: Hjelp og oppfølging av de barna som har ME-syke foreldre. Dette siste har de slått fast at det finnes to lovhjemler for. Takk for att dere adresserer dette så tydelig, hva barn med alvorlig syke foreldre som ikke får helsehjelp gjennomgår kan man lett tenkte seg om man tar i bruk empatien sin.

Den sier klart ifra at nedleggelsen av Sølvskottberget var gal. Den tar avstand fra bruk av NICE-kriteriene. Den viser på den metodiske svakheten i bruke av treningsterapier ved ME/CFS. Til sikkert manges skuffelse så anbefaler den ikke å støtte behandling hos De Meirleir. Jeg kan ikke si annet enn at jeg jeg må støtte dette, da rapporten har rett, dokumentasjonen på De Meirleir sin forskning er svak, dårlig og mangelfull. Derimot håper jeg at man følger opp med følgende anbefalinger, som også bør dekke videre forskning på det De Merleir finner, og ikke minst Lillestrøm Helseklinikk:

- Det anbefales vurdert økte midler til forskning om årsaksforhold og behandling

- Det anbefales å identifisere pågående studier og oppsummere eksisterende studier om årsakssammenhenger og diagnostikk

- Det vurderes opprettelse av en nasjonal behandlings- / kompetansetjeneste for CFS/ME for en tidsbegrenset periode

Skrivet  finnes på nett her, men jeg legger den også ut på bloggen, da den virkelig er verdt å lese i sin helhet. Uthevninger i farge er gjort av meg:

Helse- og omsorgsdepartementet

Dato: 08.06.2011

CFS/ME kunnskapsoppsummering, evaluering og abefalinger til HOD
Det vises til Prop. 1 S (2010 -2011).
Helsedirektoratet bes om å oppsummere det som finnes av ny kunnskap om diagnostisering, behandling, rehabilitering, pleie og omsorg for pasienter med CFS/ME. I tillegg bes det om en evaluering av den nasjonale satsingen og en statusrapport om helse- og omsorgstilbudet til pasienter med CFS/ME i Norge.

Vi har merket oss at helseministeren i skriftlige og muntlige uttalelser har kommentert oppdraget på følgende måte ( bl.a i skriftlig spørsmål fra Laila Dåvøy (KrF) til helse- og omsorgsministeren, besvart: 12.04.2011 av helse- og omsorgsminister Anne-Grete Strøm-Erichsen ):

”Helsedirektoratet har fått i oppdrag å utarbeide en oppdatert kunnskapsoppsummering om diagnostisering, behandling, rehabilitering, pleie- og omsorg av pasienter som er rammet av CFS/ME. En systematisk gjennomgang av ny kunnskap og kliniske erfaringer vil kunne bidra til at man i større grad kan gi gode råd og anbefalinger til helsetjenesten om utredning og oppfølging av pasientgruppen.”

”Jeg kan videre opplyse at Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten har fått i oppdrag å foreta en kunnskapsoppsummering om diagnostisering, rehabilitering, pleie og omsorg av pasienter som er rammet av CFS/ME. Denne skal foreligge i mai/juni. Helsedirektoratet vil, på bakgrunn av kunnskapsoppsummeringen, foreta en vurdering og gi en anbefaling til Helse- og omsorgsdepartementet. Jeg vil etter dette vurdere å be om at det utarbeides faglige retningslinjer, en veileder eller andre faglige råd om oppfølging av pasienter med CFS/ME i helsetjenesten.”

Herved følger Helsedirektoratets svar på dette oppdraget.

BAKGRUNN:
Det har vært en betydelig nasjonal satsing gjennom flere år på tiltak som skulle styrke helsetilbudet til pasienter med kronisk utmattelsessyndrom/Myalgisk encefalopati (CFS/ME). Siden 2007 er det bevilget 5 mill. kroner årlig for å sikre nasjonal

kompetanseoppbygging og for å styrke tilbudet til pasientgruppen. Midlene er forvaltet av Helsedirektoratet, som har gitt støtte til en rekke informasjonstiltak og fagutviklingsprosjekter i kommune- og spesialisthelsetjenesten. Tiltak som kan bidra til bedre utredning, behandling, pleie og omsorg for barn og unge, og til de aller sykeste pasientene har de siste årene vært prioritert. Som et ledd i informasjonsarbeidet har Helsedirektoratet utviklet en egen nettside om CFS/ME. Helsedirektoratet opprettet i 2007 et nasjonalt kompetansenettverk, der brukere og fagfolk kunne møtes. I St.prp.nr. 1 (2010-2011) s 234 gis det en oppsummering av andre konkrete tiltak Helsedirektoratet har hatt ansvar for de siste årene.

Gjennom oppdragsbrev til de regionale helseforetakene har HOD også tydeliggjort at tjenestetilbudet til pasientgruppen skulle prioriteres.

”De regionale helseforetakene skal sikre adekvat tilbud om diagnostikk, behandling og rehabilitering, herunder tilbud om lærings- og mestringskurs, til pasienter med CFS/ME. Tilbudet skal utvikles i samarbeid med kommunene og Nasjonalt kompetansenettverk for CFS/ME. Regionale helseforetak skal ta i bruk det nyopprettede døgntilbudet til de sykeste pasientene med CFS/ME i Oslo Universitetssykehus HF.”

Helsedirektoratet meldte i 2010 til HOD, bekymring vedrørende varsler om sviktende tilbud til denne pasientgruppen gjennom vår kontakt med pasienter og pårørende, men også via fagpersoner. Det har også vært betydelig oppmerksomhet fra media knyttet til mangelfull oppfølging og behandlingstilbud for pasienter med CSF/ME.

RAPPORTER:
For å besvare oppdraget har Helsedirektoratet innhentet to rapporter. En fra SINTEF og en fra Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten.
SINTEF-rapporten ”Status for helse- og omsorgstilbudet til pasienter med CFS/ME i Norge” forelå 31.12.2010. Hovedmålet med oppdraget har vært å gi:
• status for helse- og omsorgstilbudet til barn og unge med CFS/ME (inkl.behandlingstilbudet) i spesialisthelsetjeneste og i kommunene
• status for helse- og omsorgstilbudet til de aller sykeste med CFS/ME (inkl.behandlingstilbudet) i spesialisthelsetjeneste og kommunene
• oversikt over hvilke diagnoseverktøy som er benyttet (NICE/Fukunda/Kanadakriteriene? Andre?)
• oversikt over hvilke diagnoser iflg ICD 10 – kodeverket som er benyttet for de ulike gruppene: Barn/unge med tilstanden, voksne med moderat og lettere grad av tilstanden, og personer (barn/unge/voksne) med alvorlig grad av tilstanden

Hovedfunn er oppsummert i rapporten.

SINTEF-rapporten viser at det til tross for en betydelig nasjonal satsing gjennom flere år på tiltak som skulle styrke helsetilbudet til pasientgruppen, fortsatt er mangelfullt tilbud med uheldige pasientforløp og det beskrives brudd i alle deler av pasientforløpet.

De regionale helseforetakene har, i følge rapporten, ikke sikret et godt nok tilbud om diagnostikk, behandling og rehabilitering, slik de fikk i oppdrag fra HOD i 2009 og i 2010, der kravet var at de regionale helseforetakene ”…skal sikre adekvat spesialisthelse-tjenestetilbud til alle pasienter som er rammet av CFS/ME”. Det er imidlertid viktig å merke seg at flere RHF/ HF melder at de er i ferd med å etablere tilbud.

Rapporten sier at poliklinikkene på OUS for barn / unge og for voksne, samt det ambulante teamet for voksne gir viktige tilbud. Disse tilbudene er svært etterspurt. Ventelistene er lange.

Tilbud og kunnskaper om pasientgruppen i kommunene ble også undersøkt av SINTEF. Det er meget få av de fastlegene som har svart, som kjenner til og benytter de utvalgte diagnoseverktøyene i forbindelse med utredning ved mistanke om CFS/ME. Diagnostisering ved mistanke om CFS/ME er problematisk for fastlegene. Halvparten av fastlegene mener at kodepraksis påvirkes av hvilke diagnoser som gir rett til velferdsytelser. Kommunene virker i liten grad å være kjent med at de har innbyggere med CFS/ME og har ikke etablert tilrettelagte tilbud innen pleie og omsorg.

Helsedirektoratet gav i desember 2010 Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten i hasteoppdrag å oppsummere det som finnes av ny kunnskap om diagnostisering, behandling, rehabilitering, pleie- og omsorg, med leveringsfrist 1/5-11 (se bestillingen i vedlegget). Kunnskapsgjennomgangen svarer ikke på Helsedirektoratets totale bestilling. Begrenset tid synes å være en del av forklaringen.
Oppdraget besvares i tre produkter: Studier av Kenny DeMeirleir (notat), diagnosekriterier (notat) og oversikt over oversikter (rapport). Rapportene følger som vedlegg.

Kunnskapssenteret har ikke hatt anledning til å vurdere årsaksforskning utover det som er publisert av De Meirleir. De utvalgte publikasjoner som de har sett nærmere på, har klare metodiske svakheter. Publikasjonene de har sammenstilt gir ikke grunnlag for klare konklusjoner verken på effekt eller årsakssiden. Varierende forskningskvalitet og sprikende funn bidrar til mye usikkerhet. Det er ikke mulig å trekke sikre konklusjoner.

Kunnskapssenteret identifiserte 12 ulike sett av diagnosekriterier for kronisk utmattelsessyndrom og disse baserer seg på klinisk vurdering av symptomer og utelukkelse av andre diagnoser som kan forklare symptomene.
Langvarig utmattelse som reduserer aktivitetsdeltakelsen eller aktivitetsnivået, er hovedsymptomet.
De vanligste tilleggssymptomene er:
• svekket hukommelse og nedsatt konsentrasjon
• sår hals
• muskel- og leddsmerter og hodepine
• søvnforstyrrelser

Slik det fremgår av hovedrapporten, er det mangel på systematiske oversikter som oppsummerer studier som tar for seg pleie- og omsorgstiltak samt farmakologiske tiltak. Blant de 45 pågående kliniske studiene, var kun 1 i pleie- og omsorgssjangeren, mens 16 var farmakologiske tiltak. Kunnskapssenteret mener det vil da være nyttig å igangsette fremtidige kliniske studier som ser på tiltak knyttet til blant annet pleie og omsorg.

HELSEDIREKTORATETS BEHANDLING AV RAPPORTENE:
Helsedirektoratets fagråd for CFS/ME har hatt rapportene til drøfting. 25. februar la forsker fra SINTEF fram deres statusrapport og 9. mai la forskere fra Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten fram sin kunnskapsgjennomgang.
Brukerrepresentantene i fagrådet har gitt skriftlig innspill (se konklusjon/sammendrag i vedlegg), etter møtet 9. mai. Helsedirektoratet har også hatt et oppfølgingsmøte med brukerrepresentanter fra de 2 foreningene 26. mai.

HELSEDIREKTORATETS OPPSUMMERING:
Ut i fra foreliggende kunnskapsoppsummering mener Helsedirektoratet, med støtte fra fagrådet, at det i dag ikke forligger et evidensbasert kunnskapsgrunnlag for å kunne utgi nasjonale retningslinjer eller en veileder.

Kenny De Meirleir fra Belgia har forsket på og behandlet pasienter med kronisk utmattelsessyndrom i en årrekke. Hans behandlingsmetoder trekkes ofte frem i debatten om hva slags behandling som bør tilbys norske pasienter med kronisk utmattelsessyndrom, og Helsedirektoratet ønsket derfor en separat gjennomgang av De Meirleirs publikasjoner. Studiene inkludert i kunnskapsgjennomgangen omhandlet i det vesentligste en mulig sammenheng mellom kronisk utmattelsessyndrom, infeksjonssykdom og endringer i immunaktivitet. Gjennomgangen av Kenny De Meirleirs studier viser at de er metodisk svake, og at de ikke gir grunnlag for å anbefale hans behandling. For å sikre et forsvarlig helsetilbud bør vi sørge for at effekten av nye behandlingsmetoder testes ut før de eventuelt innlemmes som en fast del av et offentlig helsetilbud. På bakgrunn av dagens kunnskap kan Helsedirektoratet ikke anbefale at det offentlige finansierer denne typen behandling.

Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten har i sin gjennomgang tatt utgangspunkt i oversiktsartikler. Nyere enkeltstudier kommer da ikke med, og det mangler i materialet oppfølgingsstudier som ser på effekt over tid.
Oversiktsartikler er lite egnet til å se på hvilken behandling(er) som er gunstige for pasienter med CFS/ME. Nyanseringen i hvilke intervensjoner som egentlig ble brukt blir borte når man ikke ser på originalartikler. Det som f.eks blir beskrevet som CBT eller GET er svært ulik i de ulike studiene, noe som fremkommer når man leser originalartiklene. Ulike studier bruker ulike diagnosekriterier. Siden forskjellige diagnosekriterier legger vekt på ulik mengde og sammensetning av symptomer som skal til for å få diagnosen er det svært sannsynlig at pasientene i de ulike studiene ikke er sammenlignbare. Noen av enkeltstudiene som inngår i oversiktsartiklene har stor frafallsprosent, noe som er vanskelig å se i en oversiktsartikkel.

På dette grunnlag mener Helsedirektoratet at det er umulig å vite hvilke intervensjoner som virker på hvilke pasienter. Ut i fra inklusjonskriteriene i alle studiene der man forutsetter at pasienter kan komme til og fra det stedet der de behandles/instrueres, har alle en mild grad av sykdommen. Kunnskapsgjennomgangen gir ikke grunnlag for på generelt grunnlag å anbefale tilpasset treningsbehandling eller kognitiv terapi. Det kan også synes som at vi mangler studier som kan gi kunnskap om de pasientene som har en moderat, alvorlig eller svært alvorlig CFS/ME.

Etter vurdering av den foreliggende SINTEF-rapporten, mener Helsedirektoratet det nå er nødvendig å fokusere på den manglende enighet om og implementering av diagnostiske kriterier for CFS/ME. Det er et internasjonalt arbeid i gang med å få konsensus om diagnosekriterier (ICC). Vi har et håp om at dette vil gi en strengere seleksjon og gjøre det lettere å stille diagnose. Det har tidligere vært anbefalt at vi i Norge skal bruke NICE-kriteriene. Kunnskapsgjennomgangen vi nå har, støtter ikke opp om en slik anbefaling. Helsedirektoratet mener at Norge bør ha diagnosekriterier som det er internasjonal konsensus om. Implementering i norsk praksis må sikres når slike, forhåpentligvis snarlig, foreligger.

Det foregår i dag mye forskning i Norge. Helsedirektoratet mener det er behov for å se på enkeltstudier, se på type intervensjon og relatere dette til diagnosekriterier som er brukt. Intervensjon må også ses i forhold til sykdomsgraden; mild – moderat – alvorlig – eller svært alvorlig og i forhold til hvilken fase av sykdommen pasienten befinner seg i; ustabil fase – stabiliseringsfasen – oppbyggingsfasen. Erfaringsbasert kunnskap viser at det som fungerer godt hos en pasient med en mild grad av sykdommen og som er i oppbyggingsfasen, kan føre til forverringer hos en pasient med en moderat til alvorlig grad av CFS/ME i den ustabile fasen av sykdommen.

Erfaring viser at det som har effekt er kombinerte behandlingsmetoder. Enkeltstudier kan vise dette, med kvalitative og kvantitative målinger.

VEIEN VIDERE:
Helsedirektoratet kan på bakgrunn av foreliggende rapporter se at det fortsatt vil ta tid å bygge opp gode, robuste pasientforløp for denne pasientgruppen. Vi mener det blir viktig å finne eksempler hvor man har lykkes med å gi et godt tilbud, og finne fram til suksesskriterier. Vi vil anbefale at det legges til rette for å innhente mer erfaringsbasert kunnskap.

Helsedirektoratet har gjennom tilskuddsmidler i 2010 ønsket å bidra til prosjekter der det legges vekt på å bygge opp modeller for gode pasientforløp med samhandling mellom brukere, spesialisthelsetjeneste, kommunehelsetjeneste, Lærings- og mestringsentre oa. Mange pasienter har behov for tjenester i et samspill mellom primær- og spesialisthelsetjenesten. Erfaringer fra slike prosjekt, blir viktige for videre anbefalinger mhp henvisningsrutiner, diagnoseutredning og samhandling mellom nivåene i helsetjenesten og andre tjenesteytere i andre etater (eks NAV, utdanningssektoren, osv).

Helsedirektoratet har også støttet at det nå bygges opp en Biobank på OUS – Aker, der blodprøvene som lagres, skal knyttes til diagnosekriterier som ble brukt når diagnose ble gitt pasienten. Vi anser at dette vil være viktig, når prøvene skal brukes i forskningsprosjekter.

Helsedirektoratet mener det er behov for å etablere en nasjonal behandlings- / kompetansetjeneste for CFS/ME, ut i fra de krav som gis i Forskrift om godkjenning av sykehus, bruk av betegnelsen universitetssykehus og nasjonale tjenester i spesialisthelsetjenesten (http://www.lovdata.no/for/sf/ho/ho-20101217-1706.html).
Oslo universitetssykehus har i dag landsdekkende tilbud for pasientgruppen, både for barn / unge og voksne. Tjenestene er ikke etablert eller drives i tråd med kravene i forskriften. Vi anbefaler derfor et møte mellom HOD, Helsedirektoratet og Helse Sør Øst RHF (som eier av OUS) for å få avklart hvordan tjenestene kan drives videre i tråd med nevnte forskrift, og kommende rundskriv. Et mål med å etablere en nasjonal behandlings- / kompetansetjeneste vil være å etablere ens diagnostiske kriterier, utvikle nasjonale henvisningsrutiner – særlig med tanke på tidlig diagnostikk og utarbeide standard behandlingsforløp ved CFS/ME. Helsedirektoratet mener det også er behov for gode modeller for hvordan barn som pårørende til pasienter med CFS/ME skal følges opp. ( jmf Lov om spesialisthelsetjenester m.m § 3-7a Om barneansvarlig personell mv http://www.lovdata.no/all/tl-19990702-061-003.html#3-7a og Helsepersonelloven § 10 a Helsepersonells plikt til å bidra til å ivareta mindreårige barn som pårørende http://www.lovdata.no/all/tl-19990702-064-002.html#10a).
Videre anbefaler Helsedirektoratet at Biobanken på OUS – Aker knyttes tett opp til den nasjonale tjenesten.

En nasjonal tjeneste skal i følge forskriften (§ 4-4 og § 4-6) ha en faglig referansegruppe, og Helsedirektoratet har i forslag til rundskriv til forskriften foreslått at det skal være representanter fra alle RHF og brukere i referansegruppene, og at referansegruppen bl.a. skal ha som ansvar å sikre lik tilgang til kompetanse og den nasjonale tjenesten.

Helsedirektoratet foreslår at en slik nasjonal tjeneste for CFS/ME opprettes for en begrenset periode, og inntil alle helseregioner har etablert sin egen kompetanse.

Helsedirektoratet mener at kliniske erfaringer vil kunne bidra til at man i større grad kan gi gode råd og anbefalinger til helsetjenesten om utredning og oppfølging av pasientgruppen. Vi ønsker å rette fokus mot hvordan slik klinisk erfaringskunnskap kan fremskaffes. Vi har tanker om f.eks regionale erfaringskonferanser, hvor tjenesteytere og tjenestemottakere kan møtes, og dele erfaringer. Erfaringene kan gjøre tilgjengelig gjennom skriftlig materiell, nettbasert informasjon ol . Selvom vi ikke foreløpig kan gi ut retningslinjer eller en veileder, er det behov for å utarbeide anbefalinger ut fra god praksis, særlig i forhold til de aller sykeste. Vi har drøftet slik erfaringsinnhenting med brukerorganisasjonene. De ser positivt på ideen, og ønsker å delta. Brukerorganisasjonene har både pasienter og pårørende som medlemmer.

Helsedirektoratet foreslår at oppsummeringene fra erfaringsbasert praksis, kan danne grunnlag f.eks for et rundskriv, med tanke på lik praksis uavhengig av hvor i landet pasienten bor. I forslag til ny lov om kommunale helse- og omsorgstjenester m.m. blir kommunehelsetjenestens koordineringsansvar for kronisk syke presisert. Helsedirektoratet vil fremheve behovet for at behandlings- og omsorgstilbudet til pasienter med CFS/ME må tilrettelegges på en god og forsvarlig måte. Pasienter med CFS/ME er en svært sammensatt gruppe, og det er store forskjeller i funksjonsnivå. Derfor er det et stort behov for individuelle løsninger og tilpasninger, og en god samhandling mellom tjenestenivåene. Alvorlig syke brukere er svært sårbare og har ikke krefter til å forklare eller synliggjøre sine behov. Å takle/ godta/forstå at det går ann å bli så syk og bare ”ligge der”, uten stimuli er en utfordring.
Å gi tjenester til brukere som ikke har en klar og entydig anerkjent årsak, stiller dessuten store krav til tjenesten og til helsefaglig personell. Uansett årsak skal respekten for den enkeltes liv være i fokus. Møtet med brukere med CFS/ME skal preges av omsorg og respekt. For helsefagpersonell krever omsorg til alvorlig syke å tenke nytt, og mange ganger stikk motsatt av hva en har lært og praktisert tidligere. Hospice-tenkningen har vist seg hensiktsmessig i utarbeidelse av tilbud til alvorlig syke med CFS/ME.

Ved å arrangere regionale erfaringskonferanser ønsker Helsedirektoratet å involvere lokale bidragsytere i gjennomføringen. Dette vil i seg selv øke fokus på pasientgruppens behov. Helsedirektoratet ønsker å bidra til at pasienter med CFS/ME og deres pårørende skal møtes med respekt og i størst mulig grad gis mulighet til å medvirke ved valg av behandlingsmetoder som har direkte konsekvenser for den enkeltes livssituasjon. Dette gjelder både i spesialisthelsetjenesten og kommunehelsetjenesten, og det gjelder denne pasientgruppen på lik linje med andre pasientgrupper. Vi ser at flere brukere med diagnosen velger BPA for å få tjenester som dekker sine dagligdagse behov. Vi er også kjent med at økonomiske begrensninger ofte gis som begrunnelse, når faglige råd ikke blir fulgt. Det kan derfor være på sin plass å minne om Nasjonal strategi for kvalitetsforbedring i sosial- og helsetjenesten 2005-2015 i erfaringskonferansene.

Helsedirektoratet har også merket seg at det er gjort gode erfaringene med ambulante team. Dette bør få følger for anbefalinger fra Helse- og omsorgsdepartementet. Helsedirektoratet mener det må være et mål at ambulante team opprettes i alle helseregioner, og at det er team både for barn, unge og voksne. Dette særlig med tanke på å nå de aller sykeste. Pasienter med CFS/ME har behov for behandling og oppfølging der de bor, og kunnskapsoverføring fra spesialisthelsetjenesten til kommunehelsetjenesten vil gjennom ambulante team være et viktig bidrag (jmf . Lov om spesialisthelsetjenesten m.m § 6-3 Veiledningsplikt overfor kommunehelsetjenesten http://www.lovdata.no/all/hl-19990702-061.html#6-3). Oppfølgingen må så vurderes konkret i hvert enkelt tilfelle ut fra hva som er mest hensiktsmessig og praktisk gjennomførbart. Utfordringen er å finne gode lokale løsninger, basert på faglig forsvarlighet og i et samarbeid mellom pasient/pårørende, fastlege, hjemmetjenesten og spesialisthelsetjenesten der det er nødvendig.

Rehabiliteringstilbud for personer med CFS/ME omtales ikke i noen av rapportene. Helsedirektoratet har i flere år gitt tilskuddsmidler til Sølvskottberget rehabiliteringsinstitusjon i Helse Sør-Øst RHF for å bygge opp erfaring og kompetanse på CFS/ME. Helsedirektoratet finner det foruroligende at rehabiliteringstilbudet på Sølvskottberget ikke har fått fornyet avtale med Helse Sør-Øst RHF. Det har vært satset mye på å bygge opp dette rehabiliteringstilbudet for pasienter med CFS/ME. Fagpersoner har bidratt med fagkunnskap og pasientene har vært svært fornøyd med tilbudet. Kommunale helsearbeidere melder at de har mistet en viktig samarbeidspartner og støttespiller.

Med prosjektmidler fra Helsedirektoratet har Sykehuset Innlandet, ved Lærings- og mestringssenteret, hatt ansvar for landsdekkende informasjonstelefon, ME-telefonen. Ved prosjektperiodens utløp, april 2011, er det ikke avklart om telefontjenesten videreføres permanent av Helse Sør-Øst RHF.

HOVEDKONKLUSJONER:
• Det forligger i dag ikke et evidensbasert kunnskapsgrunnlag for å kunne utgi nasjonale retningslinjer eller en veileder
• Helsedirektoratet kan på bakgrunn av foreliggende rapporter se at det fortsatt vil ta tid å bygge opp gode, robuste pasientforløp for denne pasientgruppen.
• Kunnskapsgjennomgangen støtter ikke opp om en tidligere anbefaling om å bruke NICE-kriteriene
• Kunnskapsgjennomgangen gir ikke på et generelt grunnlag støtte for å anbefale tilpasset treningsbehandling og/eller kognitiv terapi for alle med CFS/ME

ANBEFALINGER:
• Kunnskapsgjennomgangen av Kenny De Meirleirs studier gjør at Helsedirektoratet, på bakgrunn av dagens kunnskap, ikke kan anbefale at det offentlige finansierer denne typen behandling
• Det anbefales å identifisere pågående studier og oppsummere eksisterende studier om årsakssammenhenger og diagnostikk
• Nye forskningsprosjekter og anbefalinger om intervensjon må ses i forhold til sykdomsgraden (alvorlighetsgraden); mild – moderat – alvorlig – eller svært alvorlig og i forhold til hvilken fase av sykdommen pasienten befinner seg i; ustabil – stabiliseringsfasen – oppbyggingsfasen
• Det anbefales vurdert økte midler til forskning om årsaksforhold og behandling
• Det legges til rette for å innhente og spre erfaringsbasert kunnskap bl.a. gjennom regionale erfaringskonferanser
• Det vurderes opprettelse av en nasjonal behandlings- / kompetansetjeneste for CFS/ME for en tidsbegrenset periode
• Biobanken på OUS – Aker knyttes tett opp til den nasjonale tjenesten.
• Det anbefales opprettelse av ambulante team for barn, unge og voksne i alle helseregioner
• Det anbefaler at det startes et arbeid for å utvikle gode modeller for hvordan barn som pårørende til pasienter med CFS/ME skal følges opp
• Det anbefales regional poliklinikk for CFS/ME
• Det anbefales rehabiliteringstilbud som bygger på erfaringer og kompetanse fra bl.a. Sølvskottberget
• Det anbefales regionale Lærings- og mestringskurs for pasienter og pårørende
• Det anbefales en videreføring av en landsdekkende Informasjonstelefontjeneste

Vennlig hilsen

Cecilie Daae e.f.
divisjonsdirektør
Lisbeth Myhre
avdelingsdirektør
Dokumentet er godkjent elektronisk

A lot of people say I’m going to India to find myself. But what if I change and I grow old and I’m all different? And Suzanne asks “what happened to you?” And then she doesn’t like the new me that I found? And then I start to hate myself because I’m not the person I thought I was. I know who I am. Bloody hell, I’ve been getting bills to Karl Pinkerton and I’m paying all them, so if I’m not I’ve been paying for someone else.

Fra resiseprogrammet med Karl Pinkerton.

Vi har religionsfrihet. Vi har ytringsfrihet. Niqab burde være greit. Men nei, det er ikke det, det provoserer rett og slett for mye. Vi er i ferd med å endre den norske kulturen radikalt. Fra å være forholdsvis homogent samfunn med noen få minoriteter så er vi i ferd med å bli et langt mer multikulturelt samfunn. Det koster. Det koster ikke minst i trygghet og tillit. Mange muslimer i Norge opplevde at Dagbladets trykking av Muhammed som gris var en dråpe som fikk det til å renne over for dem – at fordommer og hets de følte de hadde blitt utsatt for over lang tid i media kulminerte i dette, og de arrangerte en demonstrasjon. Ikke støttet av muslimske talsmenn og moskeer, det virket mer som et ungdomsopprør fra den generasjonen som har bodd største delen av livet her over måten de blir fremstilt på i media. Men det dro mange folk, og det var sterke følelser av å bli krenket.

Vel. Niqab oppfattes som en lignende dråpe for store deler av Norges ikke-muslimske befolkning. Kanskje av store deler av den muslimske og? Mange føler seg utrygge og redde. Niqab er for mange nordmenn symbolet på terror og religiøst diktatur. Det er også et symbol på en kvinneundertrykking vi har forsøkt i mange år å komme oss fri fra. Der mange muslimer opplever trykkingen av en tegning av Muhammed som gris som et slag i ansiktet, (enten man mener slikt skal kunne trykkes eller ei), så er det slik svært, svært mange av oss som bor i dette landet opplever kvinner i niqab.

Selv blir jeg ikke så provosert av jenter som sprenger grenser, heller ikke på denne med å øve seg opp til å tørre å gå med niqab i Norge. At man går på tvers av samfunnet og provoserer, enten det er å trekke i niqab eller stille opp i Blitz bunad der man aldri har sett slikt før. Jeg lurer mest på hvordan de mener det bør gjennomføres i praksis i et land der man faktisk allerede har lover om at det ikke er lov å skjule ansiktet sitt om man er i eller utenfor banker eller posthus, men jeg blir ikke opprørt på egne vegne.

Men nei. Det finnes regler for påkledning. Det er ikke lov å blotte seg i Norge, og det gjelder også folk som kommer fra steder hvor man går rundt uten klær. Vi har ikke lover mot å gå i bikini i byen slik man har i mange land, men man gjør det allikevel ikke. Fordi det støter, og fordi det ikke passer seg. Og Niqab passer seg ikke i et land som forsøker å finne en måte å gå fra å være en utkant av Europa til å bli noe helt annet, og hvor det oppleves som symbol på noe mange frykter: Terror, ekstrem politisk islamisme og kvinneundertrykking.

********’

Om niqab bruk og forbud i Egypt: Behind the Veil