Trening og I want to break free

I går fikk jeg endelig vært med på trengen til ungenen igjen! Det er tre år siden sist! Det ser sånne småting som dette ungene og jeg har snakket om på sengekanten, og drømt om. Jeg har hele tiden sagt at når jeg en dag blir bedre, da skal jeg få sett dem i aksjon. Da skal jeg være med på stevner. Da skal jeg se hvor flinke de har blitt. Og så kom dagen, så lenge før noen kunne drømt om det.

Det var også en opplevelse å møte igjen foreldre jeg ikke hadde sett siden ungene gikk i barnehagen. Å først ikke bli kjent igjen, mange kilo lettere og med kort hår. Og så å se hvor mye folk har brydd seg, og håpet og hvor glade folk blir på mine vegne. Det er stort.

I morges hadde jeg for første gang timene alene med barna på en skoledag. De er så skjønne. De hadde kledd på seg egenhånd før de kom og “vekket” meg. De dekket på, tok av bordet, var hjelpsomme og glade de og, tror jeg, for at jeg endelig er skikkelig tilbake. Og så ble det følge til bussholdeplassen. Det var ganske rart, morsomt og fint å se igjen de jentene som var 10-12 da jeg så dem sist. Fra å være barn til å være på god vei til å bli voksne.  

Jeg hadde også en prat med coachen min i dag. Det var ikke noe spesielt jeg trengte hjelp til på egne vegne, men vi begynte å snakke litt om de sakene rundt LP som har stått i avisene, spesielt Bergens Tidene og Aftenposten de siste dagene. Om noen uheldige formuleringer som har kommet fra Parker, og oversettelsen av ordet “well” til “frisk” på norsk. At man på norsk har snakket unyansert om at man blir “frisk” etter tre dager med LP mens dette jo er virkeligheten for få. Det er ikke slik at man kan regne med å gå på jobb på dag 4!Man må regne med en rekovalasjonstid, og mye arbeid.

Det blir mer musikk. Jeg fant jeg igjen en video jeg har hatt lyst til å se i 23 år!  Musikken har også fulgt meg alle disse årene, og den passer på stemningen jeg har om dagen. I want to break free. Den var mer surrealistisk enn jeg kunne ha drømt om, mannen mente den minnet om Salvador Dali.

Kos dere!

O lykksalige utålmodighet

 

 

Jeg balanserer.

Mellom ikke å bruke musklene for mye og ikke bruke kroppen for lite. Det er ofte sånn, sier fysioterapeuten min, at det kan bli verre igjen før det går fremover på nytt.

Jeg kjører i rullestol, og skjønner hvor ille det må være å være avhengig av det for godt. For mange er de stedene man ikke kommer frem.

Jeg derimot, kan reise meg fra stolen og gå da. Over dørkarmen. Bak de reolene som er for trange eller hvor esker er stablet opp slik at de sperrer for hjulene. Reise meg og ta ut den boka som står for høyt oppe.

Når jeg reiser meg fra stolen og går, så må jeg le litt, for det er akkurat som om jeg må gå litt stivere enn vanlig, bare fordi det er litt flaut, og jeg liksom må vise folk at det er en grunn til at jeg bruker stolen, selv om jeg også kan gå på egenhånd.

Og jeg må le litt av meg selv, når jeg tenker på den gang jeg fikk stolen og det kjentes ut som at denne turde jeg aldri, aldri vise meg i. Hva i oss er det som gjør oss flaue for slikt?

 

Og jeg sitter her og er utålmodig. Ser ut på trær og skog, på hagen som hadde trengt en dugelig dugnad. Jeg har vært der ute i dag. Men jeg vil ha mer. Mye mer. Jeg vil løpe. Jeg vil luke. Jeg vil plante. Jeg vil gå. Langt. Ut i skogen og opp i trærne. Jeg vil kjenne på nytt hvor hu hei det er så flott oppe på fjellet.

 

Jeg er utålmodig. Og det er fantastisk. Jeg har ikke vært utålmodig på mange år. Jeg har tøylet det og bysset det i søvn, og vært så tålmodig, så tålmodig. Og nå gidder jeg det ikke mer, for jeg trenger det ikke mer, for det er så nære, så nære, og gleden over utålmodigheten blander seg med den uendelig, uendelige lykken det er å være til.

 

 

 

NAFKAM samler inn historier fra personer som opplever at de har fått hjelp av LP

Register for eksepsjonelle sykdomsforløp (RESF) er et skandinavisk register over historier fra personer som har opplevd et uvanlig sykdomsforløp etter bruk av alternativ behandling.

Registeret drives av Nasjonalt forskningssenter innen komplementær og alternativ medisin (NAFKAM) ved Universitetet i Tromsø. Senteret er opprettet av Norges Forskningsråd og finansieres i dag av Helse- og omsorgs-departementet. NAFKAM er en egen enhet under Det medisinske fakultet.

Jeg tok kontakt med dem for å høre om de var interessert i LP-historier, og her er svaret jeg fikk:

Kjære Beate.

Mange takk for e-posten din ang. Lightning Process. Ja, i forbindelse med Register for eksepsjonelle sykdomsforløp (se vedlagte brosjyre og http://uit.no/187) samler vi inn historier fra personer som opplever at de har fått hjelp av LP.

Dersom du ønsker å dele din historie, kan du sende oss postadressen din. Du vil da få tilsendt et registreringsskjema og en samtykkeerklæring (for å kunne innhente journalopplysninger).

Og du kan gjerne oppfordre andre til å ta kontakt.

Vennlig hilsen

Brit J. Drageset
Koordinator for Register for eksepsjonelle sykdomsforløp

Oppfordringen er herved overbrakt.

Stor dag

Jeg har ei datter.

Hun er 8 i dag.

Og jeg er her.

Hun sitter på gulvet ved siden av nå, og spiller det DS-spillet jeg pakket inn til henne i går kveld. Over hodet hennes henger det bursdagsgirlandere jeg kjøpte for mange år siden, og som var fast innslag på hver bursdag inntil jeg inntok senga. Nå er de oppe igjen.

Før sommeren håpet jeg at jeg skulle kunne være med den dagen hun eventuelt skulle konfirmeres. Det er 7 år til. Det er lenge til. Og jeg skal være med hele veien.

************

Om du ikke lest den allered allerede; Esquil har skrevet en post i dag som gir meg frysninger. Både av glede og sorg på en gang.

Om å gråte av glede

I dag har jeg lest litt av de blogginleggene som er kritiske til Lightning Prosess (LP). Jeg er sjøl skeptiker av natur. Jeg liker at ting blir kritisert, jeg liker å analysere og å tenke. Det ligger i ryggmargen eller genene eller i oppveksten eller i noe annet som kan forklare hvorfor jeg nå engang er blitt den jeg er. Og jeg tror det er viktig å være skeptisk. Sist men ikke minst - jeg tror at fenomener; det være seg religiøsitet, politikk, teaterforestillinger eller behandlingsformer vokser og blir bedre av sunn og god kritikk og dialog der alle meninger kommer frem.

Men kritikk og skeptisme trenger også en dialog fra det de kritiserer for å få inn fulltreffere, og klare å sette fingeren på det som faktisk skurrer, og det som faktisk bør forandres. Man trenger å belyse noe så godt som mulig - begge veier.

Jeg håper at jeg etter hvert kan være med på det når det gjelder LP.

I dag har det forrige blogginlegget jeg la ut - oppstandelsen - surret og godt i hodet mitt. En ting mange som er kritiske til LP skriver om opplever jeg som en frykt for å legge igjen seg selv, underkaste seg eller være med på en selvsuggesjon som ikke er sunn.

For meg opplevdes det ikke slik. Tvert imot. Det var mer som i den korte “Maria-teksten”. I det jeg startet opp med å gjøre “selve LP-øvelsen” på kurset begynte jeg bare å gråte. Først uten å forstå hvorfor. Jeg forsøkte å få tak i hva som skjedde i meg. Det var en intens følelse av å stå med en nøkkel. Nøkkelen til meg selv. Nøkkelen til å ta kontroll over deler av meg selv som jeg før ikke hadde hatt muligheten til å nå.

I mange år har jeg tegnet og tenkt låste dører. Slik opplevde jeg mye av livet mitt, det var så begrenset av alle disse låste dørene. Jeg har slått på dørene, jeg har sparket, jeg har lirket, jeg har godsnakket, jeg har forsøkt å slå ned veggene rundt. Alt til ingen nytte. Veggene var av betong, dørene var av stål, og ikke hadde jeg skjærebrenner eller slagbor sterke nok til å komme igjennom. Alt jeg har kunnet gjøre har vært å akseptere dem, og lage det lille rommet mitt så godt og vakkert som mulig.

Og plutselig satt jeg der i senga og det var som noe i meg åpnet seg. Det var som om rommet rundt meg åpnet seg, opplevelsen av meg i meg ble større. Og der, i meg, hos meg, med meg var nøkkelen som ikke bare kunne låse opp den døra som sto forann meg. Det var Nøkkelen. Den som kunne låse opp enhver låst dør i meg.

Og alt jeg kunne gjøre var å gråte. En stille, sterk, forløsende gråt over at det jeg trodde var en endeløs fengselestid var slutt.

Kropp

Da jeg tittet meg i speilet på “2. juledag” måtte jeg le. Jeg hadde kropp som en 90-åring. Pipestilker til bein og armer. Hengepupper og hengemage. Kroppen som hadde vært opplåst og stor av vann i årevis var blitt borte. Borte var muskler og fast hud.

Borte er også rumpa. Først den siste uka har halebeinet blitt såpass vant til å bli sittet på og muskelmassen økt såpass at det er greit å sitte en stund uten de store smertene der bak.

Energien var der og jeg satte i gang å bruke kroppen. Etter noen dager begynte knærne å verke, og andre uka måtte jeg ta i bruk rullestol og krykker. Jeg kasta de på nytt forige uke, men krykkene må frem igjen nå og da. Jeg har flere ganger gått litt i byen, i kjøpesentre og rundt huset, men er det lengre enn noen hundre meter bør jeg nok finne frem rullestolen igjen for de neste ukene, for det skal ikke mye til for å overdrive - enn så lenge. Et par dager hadde jeg store veskefylte bein, lymfeveske sa fysioterapauten. Jeg holdt de oppe et par dager, og så forsvant det.

Fysiterapauten har også vært her og konstatert muskelsvinn - selvfølgelig. Senene under føttene er litt korte, og bein, nakke og rygg blir fort stive og støle. Nevene kan jeg enda ikke knytte, selv om de nå kan åpnes helt opp. De fungere allikevel all-right, selv om jeg bommer på tastaturet oftere enn ellers, og det å skrelle poteter er en tolmodighetsprøve. Og fra dag til dag kjenner jeg at muskelene i beina kommer tibake. Magen er blitt helt flat og viser at det har blitt muskler igjen der og.

Hodet funker bedre og bedre. Av en god venn har vi fått Nintendo DS-spillet “Brain training” med Dr. Kawashima - etter ei ukes trening er hjernealderen min nede i 38 år, og i dag var 100 mattestykker unnagjort på under 2 minutter - det funker!

Jeg har ei tann som er rotfylt og som en gang i året må slipes ned. Heldigvis ventet den 14 måneder denne gangen før den begynte å verke igjen forrige helg, og mandag morgen kunne jeg bare ringe rundt på egenhånd for å finne en tannlege, før jeg kunne dra ned, sitte på venteværelse, og så gå inn. På egenhånd. Vidunderlige nye verden.

Bilde fra morgenen dag 2 med LP

Musikk

Jeg hører på musikk igjen.

Både muzak i butikker og fra den lille og ikke helt gode CD-spilleren til ungene.

For første gang på 3 år.

Cornelius Wresvik. U2. Gamle musikkforelskelser som blir helt nye og enda større. Jeg går rundt og ønsker med Boney M på CD. Og et bra musikkanlegg.

Det siste året har det vært så mange sanger jeg har førsøkt å huske hele teksten på - uten å lykkes, det har aldri vært en av mine sterke sider det der, å huske tekster. “Ro meg over” har jeg tenkt. “Skulle ønske Gud kunne skapt meg med sommerfuglvinger”. Minner fra da jeg og Olava var 19 og ragga rundt i en rød Toyota, og livet var både alt for stort, vanskelig og fantastisk godt på en gang. “Sound of silence” har gått som annetspor til tankene mine, om og om igjen, i brokker nesten uten mening. Noe det første jeg gjorde nå var å finne den i den gamle sangboka og lese teksten skikkelig. Og så sang jeg.

Jeg kan synge igjen. Det er noe av det mest utrolige.

Hello, darkness, my old friend
I’ve come to talk with you again
Because a vision softly creeping
Left its seeds while I was sleeping
And the vision
That was planted in my brain
Still remains
Within the sound of silence

In restless dreams I walked alone
Narrow streets of cobblestone
Beneath the halo of a street lamp
I turned my collar to the cold and damp
When my eyes were stabbed
By the flash of a neon light
That split the night
And touched the sound of silence

And in the naked light I saw
Ten thousand people, maybe more
People talking without speaking
People hearing without listening
People writing songs that voices never share…
And no one dare
Disturb the sound of silence.

“Fools,” said I, “you do not know
Silence like a cancer grows.”
“Hear my words that I might teach you,
Take my arms that I might reach you.”
But my words like silent raindrops fell,
And echoed in the wells of silence.

And the people bowed and prayed
To the neon god they made.
And the sign flashed out its warning
In the words that it was forming.
And the signs said: “The words of the prophets
Are written on the subway walls
And tenement halls,
And whisper’d in the sound of silence.”

Paul Simon

Twilight zone

To uker i dag.

Allerede første uka virket de siste årene som en drøm.

Men dette er også en drøm.

Jeg vanderer i en slags twilight zone, og enda så er alt både helt nytt, og samtidig så kjent og naturlig.

“Alle” vil selvfølgelig vite mest mulig om hva som har skjedd. Og det er ufattelig hyggelig, og den enorme omsorgen jeg blir møtt med, og alle tegnene på at folk har fulgt med meg er mange og overveldene. Jeg har sett flere av familien, sett og snakket med flere venner og bekjentskaper i løpet av noen få dager enn jeg har gjort på de siste 2 1/2 årene. Jeg har møtt tidligere venner som ikke engang visste at jeg hadde vært syk, og som lurte på hvorfor jeg humpet rundt på krykker, og sa noe om at det var ille at jeg hadde skadet beina. Da måtte jeg le, det var også en absurd situasjon for meg, da fremskrittet med å i det hele tatt være i stand til å stå var noe jeg ikke  ville trodd på bare noen dager før. Og der sto jeg på stranda etter både lang biltur og besøk på veien og noen bekymret seg for beina mine.

Alle vil vite hva som har skjedd - men her jeg er nå, midt i “twilight zonen”  så har jeg ikke stort og si. Det som har vært har vært for ille til å sette ord på enda. Jeg vil helst ikke tenke på det. Og å forklare hvordan jeg ble så bra på så kort tid… Det skjønner jeg jo ikke stort av selv heller. Jeg har tittet litt på nett, og snakket med venner, og plutselig skjønner jeg at LP er et svært omdiskutert tema - det visste jeg ikke. Jeg visste i det hele tatt svært lite om LP før jeg satte i gang, og det jeg har lært til nå virker som bare en flik av noe ingen er i stand til å forstå veldig mye av.

All omsorgen. Ei tante fra USA satte ord på det: “You are not able to absorb it yet.” Jeg er ikke det. Kanskje vil jeg aldri det. Kanskje er den eneste måten å ta det inn over seg å tenke på hvordan jeg selv har visst om andre som har ligget som meg, og hvordan de har vært i tankene mine. Noen ganger nærmere enn selv de nærmeste som så meg hver dag. Hvordan jubelen kjentes i meg når jeg fikk nyheter om at noen av dem hadde blitt bedre.

Så er det det som omslutter meg også her i denne helt spesielle perioden i livet mitt - all kjærligheten. Fra de som har stått over de siste årene sammen med meg. Fra famlie, venner og bekjente i nett og utenfor nett. Gamle lærere av meg; venner, kolleger og familie til min familie og mine venner.

Og jeg vet at mange av dere leser her, og jeg kommer til å be folk om å lese her om de spør om hva som har skjedd, og hvordan det går, for enda er ikke tiden moden for å samtale stort om det. Det får heller dryppe slik info i bloggen.

Jeg kan velge selv

Så lenge jeg kan huske har jeg vært begrenset av kroppen min. De siste årene til det ekstreme.

Så mye man kan fylle dagene med! Og hva jeg kan fylle de med velger jeg selv!

En god venn sendte meg denne, så i hele dagen har jeg sittet og danset i stolen. Ja, i stolen, jeg har vært for tøff mot knærne mine i forhold til hvor lite muskler jeg har enda. Om det ikke gir seg i løpet av uka blir det nok en tur til lege/fysioterapaut. Så nå går jeg med krykker bare det aller mest nødvendige. Dvs inn på ungenes rom for å sortere lego, litt hit og dit for å tørke støv, til badet og slikt. Også stikker vi på ei hytte som bare har noen få meter til stranda.

En annen dag da jeg bare måtte danse var da jeg spiste fetaost igjen. Det er fantastisk!  

Og nå skal jeg huske solkrem - solbrent på hendene, det var nytt!

På lekeplassen

Vi gikk helt til lekeplassen i går kveld.

Jeg var oppe i lekestativet (en ikke så liten trapp) krøp gjennom en tunell og tok sklia ned. Ja, også ble det litt dumpehusking, mye ståing og gåing. Jeg hadde tenkt til å slite meg opp og så hvile der.

Når jeg kom hjem tok jeg noen snille situps. Jeg har magemuskler.

Og i natt sov jeg.

Jeg sov.

Jeg fant løsningen på hvordan jeg skulle få det til før klokka var ett, og sov til halv sju.

For det mest utrolige disse dagene er jo at jeg nesten ikke har sovet de siste ukene heller, og alikevel fungerer så greit.

Og natt til i går kastet jeg sovepillene for godt, etter en forferdelig hangover av tredobbel dose natta før. Det er ikke helt det samme å ta sovepiller med og uten ME, og med og uten å ligge til sengs, jeg så ut som et narkovrak med svartere ringer under øyene enn jeg noengang har hatt.

Men alikevel altså, fungerte jeg greit.

Jeg begynner virkelig å tro at jeg kan oppnå absolutt hva som helst med denne kroppen, og de minste barnet og jeg har begynt å fantasere om å dra et sted hvor vi kan lære å stå på surfebrett. Hehe.

Nå går gressklippertraktoren utenfor, og det er ikke noe problem.

 

(Etter hvert blir det noen bilder av familen  på familiebloggen. Skulle du hatt adgang dit, men ikke fått det? Skrive en e-post, så ordner jeg det etter hvert.)

 

Liten (som ble litt lenger) oppdatering

Bare en liten oppdtering herfra.

RL er så stort at jeg ikke har tid - eller lyst - til å tilbringe mer enn bittelitt tid forann PC’en. Selvfølgelig. Samtidg så er det så stort med alle dere nettvenner som gleder seg med meg at det er en viktig ting i RL og, dere er med. Jeg skriver venner, hvordan kan man skrive bekjentskaper om dere som har gitt så mye omsorg, støtyte og  varme tanker til meg? Det gjelder de jeg  har kjent på nett fra ti år tilbake, og det gjelder dere som bare har snublet over de siste innleggene mine, men som har blitt berørt av det.

Jeg kommer til å blogge fremover og. Og forumvenner, vi sees der og.

Men ikke så mye som før, og kanskje ikke mer på noen uker fremover. Vi får se.

Jeg er ikke syk. Jeg er ikke syk. Jeg er ikke syk. Jeg er fri fra ME’en. Helt, helt fri.

Når andre har skrevet det etter å ha gjort LP (til deg som lurte på hva LP er, det står for Lightening Prosess, du kan lese mer her: http://www.lightningprocess.com/ ) har jeg tenkt at “jasså, det er noe slik man sier til seg selv for å inbille seg det”.

Men det er ikke slik. når jeg hadde ME så gjorde all aktivitet som gjorde meg sliten sykere. Nå gir aktivitet meg mer energi. Jeg blir sliten - og fremdeles ganske fort sliten, jeg er rekovalesent, jeg merker jo godt at jeg har ligget til sengs i 3 år, og at kroppen min har vært svært syk, og ikke har fått på plass alle prosesser enda, men når jeg blir sliten kan jeg godt fortsette så lenge jeg vil uten at jeg får problemer med nervesystemet, synsforstyrrelser og hjernetåke, smerter osv osv. Jeg blir bare sliten slik normale mennesker gjør. Setter jeg meg ned og hviler litt, blir jeg uthvilt. Uthvilt. Uthvilt. Eller nå, som jeg har vært ute og gått en tur rundt huset hos mamma, så kunne jeg sette meg ned her og det er hvil nok. Som for normale mennesker, det er godt med variasjon.

Jo mer jeg bruker musklene mine, jo bedre blir de. Jeg er stiv og støl, beina er stive når jeg står opp, og blir bedre når jeg har gått rundt noen minutter. Med andre ord, jeg har ikke ME, for kroppen fungerer slik en normal kropp gjør. Det gjør den jo ikke når man har ME, da fungerer kroppen helt feil. Det gjør ikke min lenger. Den gjør alt helt rett.

Det hender jeg får litt symptomer som kan være ME-symptomer. Det som funker for meg da, er å se ut av vinduet på trærne et par minutter, og så er det bra igjen. Eller jeg reiser meg opp og går en liten tur rundt i huset eller ut på terrassen. ME-symptomene tar det baer mellom noen sekunder til et par minutter før har forsvunnet igjen. Og det skjer sjeldnere og sjeldenere, og enda er det bare noen få dager siden den første dagen med LP. Som mange skrev, og mange har sagt og mange har tenkt, det er virkelig et mirakel.

Mitt største problem har vært sanseømfintelighet. Nå står døra oppe og naboen snekrer og det gjør meg ingen ting. Lys er bare deilig, også om natta når jeg sover. Ørepropper bruker jeg av og til, fordi mamma sitt hus er fult av sånn pc-sus, kjøleskapsus, fryserdur osv osv, og enda slapper jeg hakket bedre av når jeg ikke hører det på fult. Lukt. I går var pappa her, og jeg kunne sitte ved siden av ham i sofaen, holde ham i armen når vi gikk et par turer rundt huset mens vi lekte gjemsel med ungene - selv om han hadde aftershave eller noe slikt parfymert på seg. Jeg kunne klemme på ham. Og jeg kunne gå på badet selv og vaske vekk parfymen fra mitt kinn når jeg merket at jeg ikke likte lukta. (Det å  ha kontroll på slikt selv, det gjør at jeg må gråte når jeg tenker på det - å ikke kunne rømme, eller få vekk lukter man ikke tåler og som gir en 2-3 uker hvor man ikke kan snakke eller røre seg selv, det har vært… Jeg orker ikke å skrive mer om det nå, kanskje senere.) Jeg har altså hatt så ekstrem luktømfintelighet at jeg har reagert på at noen har parfyme på seg i rommet under det jeg har ligget i. At noen har kommet inn i rommet med plaster på seg har jeg kjent et døgn etterpå. Jeg har ikke kunnet klemme ungene om de har sittet på fanget til noen som har hatt parfyme på seg eller sovet i sengetøy som ikke bare har hatt nøytral vaskemiddel uten nøytral tøymykner. Det jeg har tålt av lukter har vært min egen svettelukt, lukten av agurk, og lukten av blåbærsaft. Og vi er bare på 4. juledag enda… En ting er hva det har gjoert med meg, en annen ting er hva det har gjort med familien min.

Og det er over nå.

Og det kommer aldri tilbake. Aldri.

Esquil, teller du ned? Det betyr at den kaffekoppen vi snakket om kommer raskere enn vi trodde - om vi vil! Jeg gleder meg!

Sånn følelsesmessig og tankemessig har jeg det litt som da jeg hadde bodd i kloster over flere måneder. (Innlegg om det her på bloggen om du søker.) Det er voldsomt å kommer fra stillhet til informasjonssamfunnet. Og det er helt greit, det er normalt. Jeg har stort behov for bare å sitte og se ut. Se på ungene. Være for meg selv og hvile rygg og la tankene flyte. Bruke kroppen mer og mer aktivt for hver dag. Nå går jeg opp og ned trapper selv. (!!!!!!!)

Da jeg skrev under på søknaden om å få gjøre LP lovte jeg å jobbe aktivt og trene LP videre på egenhånd. Det må jeg og det gjør jeg. For det kreves arbeid. For noen lite, for andre mye. Dette kommer ikke gratis, det er ikke en tablettkur man blir gitt, man er ikke i terapi og lar terapauten gjøre jobben. Man må gjøre den selv, og av meg har det krevd, og krever mye. Men jeg har jo kunnet gjøre det, fordi jo mer jeg har trent, jo mer energi har jeg hatt. Og mangelen på energi er jo det som har stoppet meg før.

Å lære LP i gruppe har mange fordeler. Å lære LP på tomanshånd + mannen (den fantastiske mannen min) har også mange fordeler. Fordelen med det siste er jo at man har en annen coach enn selg selv gjennom mange LP prosesser. For meg har nok det vært det beste, jeg brøt sammen hver eneste dag, fordi jeg støtte på ting som jeg ikke vet om jeg ville klart på egenhånd. Jeg jobbet svært, svært dypt også mentalt, ikke bare med den fysiske sykdommen ME, men med mye psykisk rot det å ha vært alvorlig kronisk syk siden barndommen har dratt med seg. Jeg jobbet med skyldfølelse, med å intelektualisere, med angst, med hvordan jeg tar inn andre menneskers behov rundt meg. Coachen fikk meg igjennom alt dette på en fatastisk måte, og ting jeg har jobbet med i terapi og på egenhånd i årevis har bare forsvunnet eller blitt så lite at det er helt håndterbart og vil forsvinne fremover. Det jeg har hatt av avhengigheter (som å ikke klare å gå vekk fra PC’en, klemme kviser (noen som kjenner seg igjen?) osv.) oppdaget jeg helt tilfeldig at bare var borte etter første dagen - uten at vi overhode hadde sett på det i de timene vi jobbet.

Men også de som jobber i gruppe kan fikse dette ganske greit, for coachen er coachen til elevene sine i lang tid fremover. De stiller opp på mail og telefon om man setter seg fast eller bare lurer på noe. Om man lurer på om man burde snakke med coachen skal man ta kontakt er beskjeden. Utover dette skal alle skal ha kontakt med coachen en uke og så en måned etter kurs. Min coach (Jenny Gilmore http://www.generatingchange.org/) bruker nok også å dra hjem til folk som har vært på gruppekurs, men som etterpå opplever at LP ikke fungerer for dem om det er mulig.

Dysleksien min tok hun vekk på 5 minutter den første timen vi jobbet. Jeg kan faktisk sitte og skrive engelsk. Jeg. Og det som er av feil ligger helt på normalen. Jeg skrev til coachen min i går med noen spørsmål, og når jeg så over, og en annen så over, så var det  bare en bokstavfeil. Jeg kan lese gjennom gamle innlegg her og finne feilene selv. Og det som er her er slurv. Hehe, det er deilig å gjøre slurvefeil og så å kunne rette det. Men jeg gidder ikke rette så mye enda, jeg har sittet lenge nok her nå og kroppen vil noe annet.

(Det holdt å reise seg å gå litt, det er litt mer jeg vil ha skrevet om.)

Det var noen som ville høre mer om Meirleir. Veldig kort akkurat nå: Mitt imunsystem er (var?) helt gåent. Jeg har en aktiv kronisk virusinfeksjon - for min del ett enterovirus. Han samler belegg nå for å vise at når man fjerner den aktive infeksjonen i kroppen (som han har funnet at alle ME-ere har) så blir også de aller, aller sykeste friske. Med denne behandlingen så blir alle, selv de som man ikke får kontakt med fordi de er helt ute av stand til å kommunisere, klare i hodet etter 5 dager. Kroppen tar lengre tid, og det kan ta opp til ett år med rette medisiner før man føler seg frisk. Men man er på beina lenge før det altså, det er bare det at de hvite blodlegemene bruker ett år på å bli helt balansert. Jeg vet ikke om det skjer kjappere med LP. Jeg vet ikke helt hva jeg skal gjøre med “mitt” virus nå, jeg får diskutere det med Meirleir og Saugstad. Og jeg kan gjøre det selv!

Så det er jo helt, helt fantastiske nyheter for alle med ME. Vi har nå tre kurer som gjør oss friske. Vi har aktivtetstilpasning. Vi vil få medisiner (når man bare får satt Meirleirs funn inn i praksis), og vi har LP.

Og jeg har vært så heldig å bare ha 1år og tre måneder helt ute av stand til å fungere. Og jeg har fått med meg mye godt også fra denne tiden. Mer om det senere. Det er ikke mening i lidelse, men det er mening i alt som lindrer. Tankene mine går til de som ikke lenger er i live og får oppleve det som nå skjer. Men jeg tror de har det svært, svært godt der de er også. Og at å velge vekk den lidelsen de ikke lenger klarte å leve med både var et forstålig og greit valg. For livet kan være så vondt at man rett og slett ikke kan leve med det, før man har muligheten til å forandre det. Det har man nå. Og om noen titter innom som har det slik med andre ting enn ME, enten det er psykisk eller fysisk - LP virker på mye. Enten lindrende eller med å fjerne det som gjør livet uutholdelig helt. (Røverdatter, om du er innom, Jenny mente at utmattelsen som ofte følger MS er like lett å fjerne som utmattelsen til ME-ere.)

Det høres for godt ut til å være sant.

Og som regel er det da ikke sant.

Men av og til, svært skjeldent skjer de miraklene som faktisk er sanne. Jeg er et slikt mirakel. At Phil Parker med en tilfeldighet oppdaget hvordan man kunne gjøre de som ikke på andre måter ble friske friske er et annet slikt mirakel. Det er jo en revolusjon så stor at det snur opp ned på svært mye. Jeg håper LP sprer seg slik at alle som vil kan ta det i bruk.

Å bli LP coach tar bare ett år. I dag tenker jeg at jeg nok kommer til å gjøre det om ett års tid. Datteren min synes jeg skal gjøre det med det samme. Men jeg vil nok ha en langt tid uten å tenke på hverken min eller andres sykdom og lidelse. Det er tid for å leve uten nå. Og tid for å sette ungenes og mannens behov  i sentrum. Og det kan jeg nå. Det er så godt, så godt så godt så godt.

For de som kjenner meg godt fra RL - jeg synes det er gøy å rydde nå! Jeg gleder meg til å ta fatt på husvask og opprydding! Det hadde dere aldri trodd det!  Ikke jeg heller. Og jeg har begynt. Allerede på morgenen dag 2. Og leiligheten vår ser bedre ut enn den har gjort på lang tid.

Vi tastes.

Og til de av dere jeg var vant til å se i RL, jeg gleder meg inderlig til å se dere, jeg kommer til å kontakte dere ettersom ukene og månedene går, jeg vet ikke helt når. Det blir nok et par fester utover høsten. Og mange helgeturer. Ja, vi stakk vekk fra huset så fort vi kunne, for å komme til ungene, så en tur har det allerede blitt. Og nå skinner sola og jeg skal legge meg ut og sole meg litt.

Og jeg kjenner meg mer uthvilt enn når jeg begynte å skrive dette.

Åh.

1. juledag

Dette er bare helt utrolig.

 

Planen min var som følger: Bli bra av LP. Komme hit til bloggen om et par uker, og se om jeg kunne knote ned følgende:

JEG BLGGER DERFOR ER JEG

DET ER MEG
JEG SKIVER SELV
JEG BLOGGER DERFOR ER JEG

 

Hehe.

Dette er altså meg. Fingrene er litt stive, jeg har ikke kunnet knyttet nevene siden november, så det blir litt feiltasting. Men det gjør ikke noe! Det er jo bare å slette litt og prøve igjen!

Hehe. Bare det å ha det slik er helt vilt, de siste 15 månedene har jeg altså ikke klart å ta til meg agurkbiter som har ligget på bordet ved siden av meg. I store perioder ikke kunnet snakke. Å feile, det vil si ikke snakke høyt nok til at den som skulle hjelpe meg hørte hva jeg sa var fatalt, for jeg maktet ikke gjenta det. Jeg har flere ganger ligget i timmesvis uten å komme meg på bekkkenet, få mat eller drike fordi pleieren som var her ikke skjønte at hun måtte gjøre det som skulle til uten at jeg ba om det.

Vel.

I går gikk jeg i tre etapper fem meter, kom meg til rullestolen, og mannen kjørte meg i dusjen.

Ett år siden sist dusj. Sideden sist kroppsvask.

Jeg våkna fem i morres.

Lå en time og hvilte. GJorde LP en god stund. Sto opp halv syv. Åpna vinduenen selv!!!!! Det har jeg ikke kunnet på 2 1/2 år!!!!!!!!!!  Plukket opp ting fra gulvet. like lenge siden sist. Gikk på badet. Så meg i speilet. Sto og så meg i speilet. Har ikke sett et speil på…. Lenge. Jeg er  blitt tynn, men fint tynn. Håret er kult, det har vokst akkurat passe fint siden det ble barbert vekk i mai i fjor, da var det 4 mnd siden det var blitt børstet.

Tittet ut på terrassen. Så en eske  bak masse planker. Tenkte at jeg ville se hva som var i den.

Så jeg gjorde det.

Å kunne gjøre hva man vil.

Når alt man har tenkt og gjort de siste årene har vært å holde igjen, og holde igjen, og holde igjen - og alikevel har man gjort for mye.

Øreproppene. Jeg har de nå, for lyden av PC-en gidder jeg forholde meg til i dag. Men det trenger jo igjennom. Det gjør ikke noe. Men jeg har gått uten i noen timer i dag.

På fredag, for to dager siden satt jeg med øreproppen, og hele kroppen verket for lyden av at mamma dro av toalettpapir for meg var vond.

Jeg hører fuglene, og det er fint!

Jeg har ikke lest kommentarer. Hørt noen få, men blitt veldig dårlig av det, gjerne i et par uker i strekk. I morres har jeg lest første kapittelet i LP-boka på engelsk. Nå skal jeg lese kommentarene i bloggen her.

Jeg har ikke spist på egenhånd siden april 2007. I morres kunne jeg sette meg til bordet og spise brødskiver. Og fikk latterkrampe siden mannen hadde skåret det opp i små biter. Hehe. Det er bare et par dager siden jeg gråt fordi han ikke hadde gjort det og jeg klarte ikke tygge de bitene han hadde laget, de var for store.

 

Det er så mye. Det er så utrolig. Jeg skal se om vi får til å laste opp et  bilde. Av meg. Med klær jeg har væert i skapet og funnet selv. Og kledd på meg selv.

Jeg har blitt byttet klær på - dvs det svarte ullundertøyet jeg har levd i de siste årene fire fem ganger det siste året. Nå tok jeg på meg en bukse, men den har jo ligget ubrukt i skapet i tre år, og luktet ikke helt bra, så jeg bare tok den av igjen og fant en ny.

Jeg er ikke svart lenger.

Sånn.

Nå skal jeg sende avgårde dette til de som lurer.

Så har jeg et par timer før coachen kommer igjen.

LP boka er foresten god. Den anbefales. Og selvfølgelig kan jeg bare anbefale LP. Det er like effektivt mot angst, depresjoner, spieseforstyrrelser og masse mer. Og ja, jeg hadde masse fordommer og torsdag og fredag var jeg så redd at jeg krasjet helt. Jeg hadde fordommer i hele går også, klarte ikke la vær å tenke at hun som var her snakket som en slik “helfrelst” alternativterapaut sin bare lover og lover, men ikke egentlig har noe å selge.

Det gjorde ikke noe.  Jeg kommer sannsynligvis til å høres slik ut selv og. Hehe.

Og ja lillesøster, jeg sparte alle sjokoladene til julaften.

I dag er det 12. desember

Adventskalendere tar så lang tid. Det har jeg alltid syntes. Vi var liksom ikke i nærheten av julaften før tallene hadde rundet 20.

I hodet mitt er det en adventskalender nå. Og i dag har den kommet halvveis. Da har den gått veldig lenge og det er langt igjen. Hva som er julaften? At det kommer en LP-coach hit. LP = Lightning Process og er en trening for bl.a. ME-syke.

Vi kjenner ni som har vært igjennom det. Tre minst like syke som meg. Alle de klarer seg selv i dag. Og etter få måneder lever de et forholdsvis normalt liv. De seks som var mer moderat syke opplever seg selv som helt friske og er i jobb og skole så raskt at man ikke skulle tro at det var mulig.

To av de sykeste ble helt mirakuløst bedre i løpet av timer. Hun ene gikk fra sondemating til å sitte oppe og spise med familien på tre dager. Fra før kunne hun bare ha besøk i fem minutter. LP-coachen gikk inn og satt i fem timer første dagen.

Jeg tror aldri jeg har gleda meg så mye til jul noen gang.

Jeg har begynt å fantasere om å tjene penger. Bare de som har gått på trygd hele livet kan skjønne hvor utrolig den tanken er.

Resultatene fra Belgia lar vente på seg. Men de som har fått svar jobber iherdig med å finne ut hvordan vi skal finansiere medisinene som skal til. De finnes, for de er forsket fram for AIDS-pasienter tidligere. Men for å ta knekken på alt av infeksjoner i kroppen kommer tablettene på opp til 60 tusen kroner på apotek i Norge.

Men nå er det bare 12 dager til LP. Måtte den komme som julaften på kjærringa.

Da mannen gråt

MAIMINNE 2007

da du kom inn til lysskjæret ved sengen
så jeg at du gråt
hvorfor? spurte jeg
du smiler, svarte du
jeg kan ikke huske sist jeg så deg smile

* * * * * * * * * *

Det er ikke så mye mer jeg klarer i dag. Jeg kan putte sugerøret i munnen når glasset holdes opp for meg og jeg kan tørke meg rundt munnen selv når jeg har blitt matet. Jeg kan snu meg fra side til side i sengen på egenhånd.

Men jeg har kunnet snakke litt med ungene nesten hver kveld før de går og legger seg siden jul. Og det er ikke så ofte at smertene, kvalmen, utmattelsen og uroen vokser seg så store og sterke at ikke smilet og den glade latteren trenger igjennom noen ganger i løpet av en dag. For du er hos meg.

Prof. Dr. K. De Meirleir

…har vært her!

hjemme hos oss i går - og tatt en pose full med blodprøver.

Sølepytten

Morgenvinden makter ikke lage bølger i sølepytten.
Den lille gutten kan der han hopper i den og ler når vannet spruter til alle kanter.
Andre som går forbi synes pytten er liten.
Ikke han. Og ikke jeg her jeg står og ser.
Jeg har grått hver dråpe i den.

Hva skal falle

Vinduet åpnes
desembermørket stryker varsomt over ansiktet mitt der det flykter fra gatelykter og billys for å danse en stille dans med mitt milde mørke.
Bak lydene som trenger gjennom ørepropper og hørselsvern
bak orgelbruset fra øresus, åndedrett og hjertebank begynner jeg å ane
den store stillheten.

Hvor mange som meg her i dens ytterkant.
Lengtende. Lyttende.
Tankene mine går som stjernestråler gjennom stillheten. En mot vest. En mot nord.
Stanser ved to senger.
Jeg håper dagen din blir god.
Jeg håper smertene ikke blir for store til å holde ut.
Jeg håper savnet etter barna dine ikke blir forvanskelig å bære.
Jeg håper sorgen over alt du har mistet ikke lammer deg helt.
Jeg håper mørket og stillheten legger i deg slike drømmer og lengsler som de selv kan oppfylle med sine rike gaver.

Hvor mange som oss som bare kan bevege seg her?
Jerikos murer falt etter tre dagers stille mars.
Hva vil falle ved vår stille vandring?

 

Stortingspolitikere taler ME-sykes sak

Det har vært et par begivenhetsrike dager for ME-syke. Situasjonen til ME-syke har vært oppe i Stortinget to dager på rad, etter at Laila Dåvøy la frem en interpellasjon til helse- og omsorgsministeren. Deretter fulgte en debatt der flere stortingsrepresentanter uttalte seg. Om man skal si det med en tabloidoverskrift så kunne den vært slik:

Stortingspolitkere kritiserer helsevesenet for overgrep på pasienter.

 

Dette er en gledesdag! Ikke minst er det fantastisk å lese omtanken, varmen og omsorgen fra de stortingsrepresentantene som uttalte seg. En me-syk som kommenterte det sa at det også var spesielt å se disse politikerne som har satt seg inn i situasjonen rundt sykdommen, og som viste at de kunne og forsto langt mer enn fastlegen hennes.

Jeg har lyst til å utrykke takknemmelighet både til Dåvøy, Brustad og alle som tok ordet, og partiene de kommer fra. Alle de store partiene var representert, med unntak av Høyre. Her er noen sitater fra hver og en av dem:

Laila Dåvøy (KrF):

Hva sier så pasientene i Norge? De sier at de ikke blir trodd. Mange opplever feildiagnostisering og feilbehandling. For eksempel vil fysisk aktivitet for mange gi en forverring. Å bli behandlet for en depresjon man ikke har, hjelper jo heller ikke. Mange forteller om års sykdom før de fikk diagnose og om et helsevesen som er uvitende. Noen blir behandlet eller undersøkt for enkeltsymptomer, som svimmelhet, mage- og tarmproblemer, eller de andre symptomene som jeg nevnte tidligere, men kjernesymptomet, total energisvikt, er det ingen som tar tak i, sier mange pasienter.

—

Jeg er meget bekymret for de mange ME-pasienter som i dag ikke får et adekvat tilbud, verken fra andrelinjetjenesten eller fra egen kommune. Jeg tror det var meget klokt at statsråden etter rapporten fra Nasjonalt kunnskapssenter bad Sosial- og Helsedirektoratet komme med faglige anbefalinger om veien videre. Jeg mener også at de faglige anbefalingene er gode. Men det haster virkelig. Pasienter og pårørende må få hjelp så raskt som mulig. Jeg ser fram til å høre statsrådens svar på denne interpellasjonen.

—

Så til et av forslagene, nemlig kompetansenettverket. Det tror jeg er klokt at statsråden har havnet på at hun vil etablere. Kanskje noe av det viktigste med dette kompetansenettverket, slik jeg ser det, er den rollen som også brukerorganisasjonene skal få. I tillegg tror jeg at ledelsen av dette kompetansenettverket blir veldig viktig. For hvis man skal trekke inn ulike fagmiljøer, som man jo må gjøre, må det være et nettverk der man våger og tør og kan ha det høyt under taket, komme med ulike utspill. Og så må man i et slikt nettverk, når det er så stor uenighet faglig i miljøene, kanskje i enda større grad lytte til pasientene, til de ulike gruppene pasienter, vil jeg si, for det er noen som helt klart trenger helt spesifikke tiltak knyttet til at de er meget alvorlig syke, mens andre pasienter kanskje er i en annen fase av sykdommen.

—

Pasientene må bli trodd, hvilket vi er helt enige om. Det må være en individuell tilnærming. Pasienten vet selv hvor tålegrensen er når det gjelder ulike behandlingstyper.

Statsråd Sylvia Brustad

Jeg må også si at når jeg hører fortellinger om hvordan en del blir møtt av helsevesenet, mener jeg at en del av det jeg hører, er uakseptabelt. Alle mennesker, også de med ME, skal bli møtt med respekt og med verdighet, bli lyttet til, tatt på alvor og få den behandling som er nødvendig ut fra den kunnskap man har.

—

Undersøkelser har vist at mange ME-pasienter har følt seg mistrodd i helsetjenesten. Derfor er det et stort behov for å spre kunnskap om sjukdommen.

—

De fleste ME-pasienter vil kontakte sin fastlege når de merker symptomer på at de er sjuke. I dette første møtet med helsetjenesten er det viktig at pasienten blir tatt hånd om på en god måte. Som ved de fleste andre sjukdommer kan tidlig diagnose og behandling redusere sjansene for at sjukdommen blir kronisk.

—

Så kan jeg bare forsikre om at jeg skal være veldig oppmerksom på, og gi beskjed til dem jeg har ansvar for i vår utmerkede helsesektor, at når det gjelder behandlingstilbud og måten en del mennesker beretter om at de har blitt møtt på, så skal vi ikke ha det slik.

—

Jeg skal ikke gi meg inn på å spekulere i hvorfor ikke dette har vært løftet fram tidligere. Noe kan jo selvfølgelig henge sammen med at en ikke har hatt kunnskap nok. Men det som dreier seg om at en ikke er møtt på en skikkelig måte av helsevesenet, det er ikke akseptabelt, og etter min mening burde det ha vært grepet fatt i tidligere.

Det vi kan konstatere er at fire av fem av denne pasientgruppa er kvinner. Jeg spekulerer ikke noe mer i det. Men i hvert fall er det på tide nå at denne gruppa får et løft, og at vi gjør det det virker som det er bred enighet om å gjøre herfra og framover. Det være seg å bli møtt på en skikkelig måte, at vi nå prioriterer aller mest de sjukeste og barna, slik flere har vært inne på, brukerperspektivet, pårørende – i vid forstand, men særlig når det er barn inne i bildet, og det som også sies her om tverrfaglighet. Jeg er veldig for det, og jeg mener også at finansieringssystemet må gås igjennom slik at det ikke ligger noe hinder der for gode faglige løsninger for å gjøre mer overfor denne gruppa.

Gunn Olsen (A)

ME rammer barn og ungdom, menn og kvinner. Jeg vet ikke om det er tilfeldig at alle dem jeg har møtt med ME, er kvinner, og om de i virkeligheten er i flertall. Det skal vi nok finne ut av. Om kvinner er i flertall, håper jeg ikke det er årsaken til at dette ikke er satt på dagsordenen før, og at så mange gir uttrykk for at de har følt seg mistrodd både i helsevesen og av mennesker rundt dem, slik vi har hørt om og opplevd historier om når det gjelder andre typiske kvinnesydommer.

—

Jeg tror vi må akseptere at helsevesenet ikke kan alt om alle sykdommer, og at vi faktisk trenger mer forskning og ressurser. Vi må akseptere at det av og til er faglig uenighet, at det er vanskelig å stille diagnoser. Men det vi derimot ikke kan akseptere, er at pasienter ikke blir møtt med respekt, slik statsråden også har uttrykt det. Vi kan ikke akseptere at folk ikke blir trodd, ikke blir tatt på alvor. Det ikke å bli tatt på alvor forverrer sjølsagt enhver sykdom og gir pasienten en ekstra belastning.

Det som kom fram på TV i dag morges, var også det med ikke å bli trodd, ikke å bli tatt på alvor. Som det ble uttrykt, førte det til at mange pasienter rett og slett fikk legeskrekk. Det skal vi jo ikke forundre oss over, hvis de har møtt helsevesenet på den måten som mange har meldt tilbake til oss. Men det er jo veldig alvorlig.

 

Gjermund Hagesæter (FrP)

No ønskjer ikkje eg å gå inn på spekulasjonar omkring kva som kan vere grunnen til det, og eg ønskjer heller ikkje å gå inn på symptoma, som representanten Dåvøy elles tok veldig grundig og godt for seg, men eg ønskjer å slå fast at inntrykket mitt er at dette er noko av det verste ein kan bli ramma av i dag.

—

Det tilbodet som denne gruppa har fått til no, har ikkje vore godt nok. Det har vore utilfredsstillande på veldig mange område. Det skuldast to ting. Det skuldast mangel på kompetanse, slik ein har teke opp her, og presisert. Det er veldig lite kompetanse på dette området. Derfor er det også pasientar som har denne diagnosen, som har fått heilt gal oppfølging, og som dermed har fått situasjonen sin forverra. Det andre som det har skorta på, er kapasiteten. Det har ikkje vore nok kapasitet. Det har ikkje vore sett av nok midlar. Denne diagnosen og denne gruppa har ikkje blitt tekne tilstrekkelig på alvor i det heile teke.

—

Det er sjølvsagt heilt uhaldbart, det er heilt uakseptabelt. Derfor er eg veldig glad for at statsråden lover å ta tak i dette på ein seriøs måte, og at ein må styrkje kunnskapen omkring dette, også i forhold til forsking. Så er det også viktig at det blir sett av meir midlar, slik at denne gruppa kan få ei tilstrekkeleg og akseptabel oppfølging, noko veldig mange ikkje har fått i den tida som har gått til no.

Inga Marte Thorkildsen (SV)

Jeg syns det er veldig viktig at vi ivaretar brukerperspektivet i alt det arbeidet som vi gjør, og at noe av det som også er viktig for oss framover, er at vi legger et trykk på at brukerorganisasjoner og pårørende skal få større innflytelse i helsevesenet og generelt, egentlig, i velferdsstaten.

—

Det handler også om demokratisering i den forstand at man synliggjør grupper som ellers ikke har en høy status. Det kan f.eks. være dem med spesielle kvinnesykdommer, som Gunn Olsen var inne på, eller det kan handle om barn eller grupper som stiller svakt fordi de ikke har status tradisjonelt sett innen medisinen. Så er det noen utfordringer også i forhold til tverrfaglighet, og det er noe vi er nødt til å jobbe videre med, også på grunn av at finansieringssystemet ikke alltid understøtter det.

—

Det er klart at det gjør et enormt inntrykk når man hører om mennesker som ikke orker lys, som ikke orker å bli tatt på, som ikke orker å ha barna sine til stede. Og jeg tenker at det ligger en fryktelig stor utfordring også i det å ivareta de pårørende, og særlig når de har barn. Det er jo en kjempekrise som hele familier kommer opp i. Dette berører jo ikke bare den syke personen, men hele nettverket.

—

Så jeg vil bare gi honnør til helseministeren og til brukerorganisasjoner, pårørende, folk som har stått fram og som har tatt kontakt, folk som nekter å gi seg, til tross for at mange er blitt møtt med arroganse og har følt seg oversett. Det er sånn sett veldig viktig at vi har denne debatten.

Inger S. Enger (Sp)

Det er verdt å merke seg alle fellestrekkene i disse eksemplene, og det er forholdet til helse- og trygdevesenet. Fortvilelsen over møtet med helsevesenet er en gjenganger. Det går igjen i disse historiene at en ikke blir tatt på alvor, og at det stilles feil diagnose – hvis det stilles noen diagnose. Litt mer om dette med feil diagnose: Mange pasienter blir tatt for å ha en psykisk lidelse og får behandling deretter. Man skal sjølsagt ikke undervurdere psykiske lidelser, men det føles nedverdigende å bli behandla for lidelser en faktisk ikke har. Jeg mener dette underbygger det statsråden sa i hovedinnlegget sitt, om at undersøkelser har vist at mange ME-pasienter har følt seg mistrodd i møte med helsetjenesten. Det må vi få en stopper for.

—

Jeg er kjent med at pasienter blir kastballer mellom første- og annenlinjehelsetjenesten. Det er utilfredsstillende både for det lokale helsevesen, for pasienten og for de pårørende. De dårligste pasientene må få egne avdelinger som er stille og rolige og tilpassa de spesielle behov som disse har. Både sjukehus og vanlige sjukehjem er uegna. Det har to årsaker: Det er for mye støy og på nåværende tidspunkt stort sett for liten kunnskap om sjukdommen.

—

Det har vært for lite diskusjon om metoder, synspunktene må videreutvikles, og helsevesenet må oppdateres og ta et helhetlig ansvar for disse alvorlig sjuke pasientene.

 

Anne Margrethe Larsen (V)

Pasienter med ME-symptomer sier at det verste er, som mange her har sagt, ikke å bli tatt på alvor av helsesektoren. Som helsearbeider kjenner jeg det langt inn i hjerteroten. Det ikke å bli trodd når man forteller sin historie, er vel noe av det verste et menneske kan oppleve.

 

Vigdis Giltun (FrP)

Forskningen på denne sykdommen kom først skikkelig i gang på 1980-tallet, men fremdeles er det en lite påaktet tilstand, og kunnskapen om ME i helsevesenet er jo fremdeles minimal. Det finnes så å si ikke noe eget tilbud, annet enn de få spesialistene som diagnostiserer sykdommen.

Årsakene til lidelsen er, etter hva jeg kan forstå, er veldig sammensatt, og hovedproblemet er at man ikke får stilt en tidlig diagnose. Det å ha en sykdom over veldig lang tid og ikke kunne få behandling, gjør jo at man blir enda sykere. Erfaringen med å ha en invalidiserende sykdom, som man ikke får noen behandling for, er selvfølgelig dypt deprimerende. Det gir en smertefull følelse. Selv om sykdommen helt klart ikke er noen form for klinisk depresjon, som den er blitt misforstått som mange ganger, er det en del som får depresjoner som følge av å ikke få hjelp i helsevesenet.

http://www.stortinget.no/stid/2006/midl/s070329.htm

http://www.stortinget.no/stid/2006/midl/s070329k.htm

Mitt forhold til leger

Jeg skulle egentlig ha skrevet på disse påskepostene mine, men noe har skjedd som har tatt en del krefter de siste dagene. Og selv om det handler om noe som er på grensen mellom å være personlig (som det er greit å skrive om) og privat (som det ikke er greit å skrive om) så tror jeg det egentlig er såpass allmenngyldig at det kan forsvares å legges ut i en blogg. Det handler om

 

Mitt forhold til leger

Når jeg kommer inn på et legekontor så forandrer personligheten min seg radikalt. Jeg blir stotrete, nervøs, usikker. Kommer med halvhysteriske fnis, flakker med blikket og kan finne på å sitte og skjelve. Jeg blir prototypen på et nevrotisk kvinnfolk. Det er ikke alltid synlig fra utsiden, men det er slik jeg kjennes ut på innsiden, og jo, jeg er ganske sikker på at det kommer en del til overflaten og.

Jeg takler overhode ikke situasjonen, og har vel kanskje noe som kan begynne å nærme seg en legefobi, om det finnes noe slikt. Hvorfor er det slik?

Roser og innbilningssyke kvinner

Hilsen fra T-rex i anledning dagen:

For en stund tilbake så jeg en artikkel i en Svensk avis der en mannelig forsker uttalte at han ikke ville forske på kronisk trøtthetssyndrom eller ”innbilnings syke kvinner” som han sa. For en krenkende uttalelse, hvem var det som var så uheldig å gi den manne et kjemisett i julegave da han var liten?

ME er overrepresenter av kvinner, men det er MS også, og alle vet jo at det ikke er en sykdom som man innbiller seg, det samme vil vise seg med ME også. MS ble også sett på som psykisk eller av enkelte som hysteri. Den dagen det er helt klart hva ME er vil dessverre all lidelsen som er påført pasientene grunnet den misstroen på om det er en reel sykdom bare være en personlig erfaring som så mye annet.

Jeg vil med dette bilde gratulere alle dere kvinner med dagen med ønske om god feiring, og kanskje det er på tide for et større antall av oss menn med litt mer konstruktiv utvikling.

- T-rex