Pasientene mot legene?

juni 9, 2006

I dag kom rapporten fra Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten om Myalgisk Encefalopati/kronisk utmattelsessyndrom (me/cfs). Det var med svært bange anelser jeg begynte å lese rapporten, da det første som møtte meg og andre i dag var at me-foreningen hadde trukket seg fra gruppen i protest. Men etter å ha skumlest både rapporten og uttalelsene fra me-foreningen så synes jeg alt i alt at dette var oppløftende lesning.

Det som først og fremst skiller me-foreningen fra rapportgruppen her, og som vel har ført til bruddet er valg av forskning, og valg av hva man skal vektlegge i rapporten. Og her synes jeg me–foreningen stiller gode spørsmål som bør bli besvart – hvorfor har man ikke lagt større vekt på og trukket frem forskningen som me-foreningen viser til? Og hva er grunnen til at rapporten på en god måte viser hvor spinkelt forskningsgrunnlag man baserer seg på, men allikevel velger å gi en viss anbefaling om behandling ut fra dette materialet? Det er først og fremst delen om behandling som kommer dårlig ut i rapporten slik jeg ser det. Me-foreningen peker også på at man i rapporten ikke har tatt med WHO sin diagnose, og stiller spørsmål til det man skisserer som årsaksmodeller i rapporten, og ja, jeg vil gjerne ha svar på dette også.

For me-foreningens del er det også synd at den forskningen de presenterer ikke har fått den kvalitetsprøvningen forskningen i rapporten har gjennomgodt, dette svekker selvfølgelig me-foreningens innspill, og det er også synd for alle som er interessert i å vite mer om validiteten i disse.

Men hovedinntrykket mitt fra rapporten er allikevel godt. Til dels svært god. Hvorfor? Fordi det er tydelig at man tar pasientenes svært vanskelige situasjon på alvor. Kanskje er det som me-foreningen i det lange løp slik at valget av hva man har sett på av forskning og forklaringsmodeller setter situasjonen til pasientene tilbake, men den absolutte aksepten av pasienten og dennes vanskelige møte med leger og trygdesystem føles som et håndslag, ikke som en avvisning. Spesielt vil jeg trekke frem punkt 5.7 på side 33, Etiske utfordringer, hvor man går i rette med mange legers møte med me-pasienter, og gir konkrete anbefalinger til leger om å gå i seg selv: «å håndtere sin egen usikkerhet på en faglig forsvarlig måte —»

Me-foreningen mener rapporten ikke er tydelig nok på at me/cfs er en fysisk og ikke en psykiatrisk sykdom. Kanskje. Det kommer nok mest an på hvem som leser, og hva de ser etter. Det er en svakhet i rapporten at den kan taes til inntekt for å se på me/cfs som en psykiatrisk diagnose, men jeg opplever at den tvert imot tar avstand fra dette, og er klar på mange viktige punkter: Medikamentbehandling har ingen virkning på denne gruppen, ikke engang på de som har psykiatriske tilleggsdiagnoser. Den gjør oppmerksom på at denne gruppen tvert imot har intoleranse mot medikamenter.

Rapporten konkluderer entydig med at me/cfs er en alvorlig sykdom, at tidlig diagnose er viktig, at me-pasientene må få økt oppfølging, bedre økonomiske forhold, bedre tilrettelegging og at det må flere midler til forskning inn.

Så får vi håpe at det taes til følge!

Alt i alt synes jeg vi har kommet godt ut av det i dag. Vi har fått to veldig nyttige dokumenter om me på norsk – kunnskapssenteret sin, og me-foreningen sitt lange innspill. Vi har en gang for alle(?) fått slått fast at me/cfs er en alvorlig sykdom som man ikke som lege kan se bort ifra, og at det er viktig å sette denne diagnosen på de pasientene som fyller kriteriene for den.

Lenker:
Rapporten fra kunnskapssenteret
Faktaark utarbeidet på grunnlag av rapporten
ME-foreningens kommentarer til rapporten(langversjon)
Kommentarer til rapporten
(kortversjon – sammen med menin)
Nøkkelpunkter i kommentaren

Diskusjon om rapporten:
i Aftenposten
på me-forum
på menin sitt forum

5 Responses to “Pasientene mot legene?”

  1. Nicolas Says:

    «Det er konsensus blant de fleste fagfolk om at årsaken til CFS/ME er sammensatt. Det eksisterer ingen diagnostisk test for CFS/ME. Diagnosen stilles på bakgrunn av ulike diagnosedefinisjoner som tar utgangspunkt i pasientens karakteristiske sykdomsbilde og forutsetter at andre aktuelle diagnoser med lignende symptomer utelukkes.»

    Man skal ikke utelukke at CFS er rent fysisk. Men fordi slike pasienter med stor grad av sikkerhet nesten automatisk kan sies å få psykiatriske problemer (depresjon) og fordi kognitiv behandling later til å hjelpe er det ikke rart at man mener den muligens har en psykiatrisk komponent.

    Det mest bekymringsveridige (som du ikke påpeker?) er jo at pasientgrupper skal kunne «diktere» hvordan en diagnose settes. De har åpenbart en agenda – psykiatriske lidelser har svært lav status i Norge i dag – og de ønsker å få sykdommen godkjent som en somatisk lidelse fordi de ikke føler de er «gærne». Jeg synes pasientgrupper må tas med på råd, men de har nok i sterkere grad enn vitenskapsfolka en konklusjon de ønsker å komme frem til…


  2. Takk for tilbakemeldingen Nicolas 🙂
    Det er flott at medisinerstudenter engasjerer seg i dette!

    Konsensusen du viser til handler ikke om sammensatt psykisk og/eller fysisk. Det handler om at man ser at det kan være mange fysiske grunner til at et menneske utvikler ME, enten det er virusinfeksjoner, vaksiner, kjemikalier, ulykker, operasjoner el. Noen mener også det kan være psykiske traumer eller psykisk stress over lang tid, men dette er mer omstridt, også blant forskere. (Ikke bare blant pasienter og pasientforeninger.) Det man da viser til er jo ofte som hos dr Wyller en biokjemisk forklaringsmodell, der man også trekker inn psykiske faktorer når det gjelder f. eks hjerteinfarkt. Det er på samme måte dr. Wyller mener at man må se psykiske faktorer som utløsende for me/cfs. Selve sykdommen derimot ser han på som organisk, på samme måte som hjerteinfarktet.

    _Ingen_ , selv ikke Malt som vel er den som har vært den som har forfektet en psykiatrisk forståelse av cfs i Norge mener nå at man kan forstå alle cfs-pasienter ut fra psykiatri. (Dette er verdt å merke seg!) Han sa på fredag at i det i det minste finnes en kjernegruppe som overhode ikke kan klassifiseres under en psykiatridiagnose.

    Og her kommer en del av problemet, og det me-foreningen etterlyste – en oppdeling av cfs-pasientene i flere undergrupper. Problemet med dette sa faggruppa var at det fantes for lite forskning på dette enda, men de avviste det ikke. Tvert imot sier de jo i sin rapport at det er et stort metodeproblem med mf/cfs-forskning at det er brukt forskjellige kriterier på diagnosesettingen, og at man ikke snakker om den samme gruppen pasienter.

    Om du leser rapporten så ser du at man der forklarer grunnen til at noen pasienter diagnostisert med cfs reagerer positivt på kognitivadferdsterapi er den samme som andre kroniske sykdommer – fysiske sådanne: Fordi de gir bedre mestring. Det var også betegnende at det overhode ikke hadde effekt på den totale utmattelsen som pasienter med cfs rammes av. Ser man på den forskningen som slapp igjennom nåløyet til rapporten, så er kvaliteten på disse av faggruppa karakterisert som dårlig. Konklusjonen du trekker (uten å ha lest rapporten?) om at kognitiv behandling hjelper er jo derfor ikke bare en sannhet med modifikasjoner, men noe denne rapporten sier er svært usikkert. Men det at noen ut fra å lese denne rapporten kan komme til å tro at kognitiv adferdsterapi er en god behandlingsmåte for mennesker med me er vel kanskje grunnen til at me-foreningen trakk seg. Når faggruppa konkluderte med at denne forskningen ikke var god, så mente kanskje me-foreningen at det ville vært bedre å utelukke den enn å ta den med for å unngå misforståelser?

    Du skriver: " Det mest bekymringsveridige (som du ikke påpeker?) er jo at pasientgrupper skal kunne “diktere” hvordan en diagnose settes. De har åpenbart en agenda – psykiatriske lidelser har svært lav status i Norge i dag – og de ønsker å få sykdommen godkjent som en somatisk lidelse fordi de ikke føler de er “gærne”. Jeg synes pasientgrupper må tas med på råd, men de har nok i sterkere grad enn vitenskapsfolka en konklusjon de ønsker å komme frem til… "

    Jeg forstår ikke hva du mener er bekymringsverdig? Pasientrepresentantene har jo ingen mulighet til å diktere hvordan en diagnose settes? Det var ikke mandatet deres i denne gruppa? Hva mener du egentlig her?
    Du skriver ellers at psykiatriske lidelser har lav status – tro meg, cfs/me har en langt, langt lavere status hos fastleger, spesialister og ovenfor trygdesystemet i Norge. Svært mange med me har erfaring både som me-pasienter og som pasienter med psykiatriske diagnoser (enten diagnosen var rett eller feil.) Og om man tar seg tid til å lytte til disses erfaringer, så er opplevelsene ganske entydige på dette. Ta en tur innom de to diskusjonsforumene og les pasienthistoriene til folk.
    Når me-foreningen er så redd for psykiatristempelet er det av dyrkjøpt erfaring. En me-pasient som er feildiagnostisert blir også feilbehandlet, og det med svært alvorlige følger for den enkelte. Om du vil kan jeg gi deg linker til en del slike beretninger.

    Det mange pasienter med me opplever er at fastleger veldig lett velger en psykiatrisk forklaringsmodell når de får en me-syk "i fanget". Det kan virke som om terskelen for å gi en psykiatrisk diagnose er veldig lav hos mange fastleger. I det man kommer i psykiatrisk behandling, eller til en konsultasjon hos en psykiater i forbindelse med trygd el derimot, så blir det ofte avdekket at dette er en fullstendig feil diagnose på denne pasienten. Det andre problemet med å psykiatrisere en somatisk syk pasient er jo den manglende oppfølgingen. Man har i England i et par tiår behandlet me-syke som om de var psykisk syke. Med hvilket resultat? Svaret er – uten resultat, antallet me-syke bare stiger, dødsfallene stiger, de alvorligst syke blir liggende i årevis med sondemat og totalt avsondret fra andre mennesker. Vi har nok erfaringer med det å gjøre cfs til en psykiatrisk lidelse til å se at det overhode ikke er veien å gå for å hjelpe denne pasientgruppa.
    Og hva er vitsen med en diagnose når den verken gjør at legen kan hjelpe pasienten, eller fører til at man får et godt forskningsverktøy?
    Det som har ført me-forskningen fremover, tross svært dårlig midler og liten aksept, er den biologiske forklaringsmodellen på me. Det finnes tusenvis av forskningsrapporter som viser at me-pasienter har store fysiologiske skader og avvik fra normalen.


  3. En liten kommentar til, du sier:

    «Men fordi slike pasienter med stor grad av sikkerhet nesten automatisk kan sies å få psykiatriske problemer (depresjon»)

    Hvor har du dette fra? Jeg har aldri lest forskning som viser dette, tvert imot, så finnes det en god del forskning (bla dr. Byron Hyde) som viser at me-pasienter har bedre psykisk helse enn gjennomsnittet av befolkningen. (At man har bedre psykisk helse enn gjennomsnittet kan ha med at de som faktisk blir diagnostisert med me-diagnose ofte er ressurssterke mennesker.)

    Av de ca 800 pasientene som har fått me-diagnose fra Haukeland sykehus derimot, så er det en 20-25% som har en tilleggsdiagnose med depresjon. Det kan ha med at mange i utgangspunktet er feildiagnostiserte med depresjon, men fordi dette er en lettere diagnose å forholde seg til trygdekontoret med, virker det ikke som om Haukeland vil bruke ressurser på å fjerne denne tilleggsdiagnosen, fordi den kommer pasientene til gode. (Dette er bare min spekulasjon.) I USA derimot, gir ikke psykiatriske diagnoser rett til trygd eller forsikringsutbetalinger.


  4. […] Da Kunnskapssenteret for helsetjenesten la frem sin rapport om forskning på ME/CFS viste de til tall som sier at mellom 9000 og 18 000 mennesker i Norge har denne sykdommen. Med andre ord er dette en sykdom som ikke er “liten” eller rammer få sammenlignet med andre sykdommer, det er sannsynligvis dobbelt så mange som har ME enn som har MS eller brystkreft. […]


  5. […] For et halvt år siden ble det satt ned en gruppe som skulle se på forskningen som fantes rundt ME, og det ble laget en rapport om dette for Kunnskapssenteret for helsetjenesten. I den gruppa som ble satt ned så var det representater for både den bilogiske tenkningen og den psykiatriske tenkningen. En av de to ME-foreningene i Norge trakk seg fra arbeidet, det gjorde også andre representanter for ME-syke. En av begrunnelsene var at man ikke var klar på at ME er en biologisk sykdom. […]


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: