Hva gjør man når helsevesenet ikke tar ansvar?

august 25, 2006

Dette var overskriften i et innlegg på forumet Doktor Online (DOL) i 2003. Den som skrev var Goliath en av debattantene som hadde vært aktiv bruker av debattforumet på DOL i mange år. Dette var innlegget hans:

Jeg har ikke mye erfaring fra det norske helsevesen, men de erfaringer jeg har fått i løpet av de siste ukene har opprørt meg.

Saken gjelder en gutt/mann som fikk diagnosen ME (kronisk utmattelsessyndrom) for 7 år siden, etter å ha vært til mange undersøkelser (MR, ryggmargsprøve etc) ved bl.annet Ullevål universitetssykehus. Han ble uføretrygdet i en alder av 32 år. Han hadde da allerede vært syk i over 3 år.

Frem til nyttår i år (hvor han måtte trekke en tann, samt at han fikk en kraftig influensa) har sykdomsbildet ikke endret seg vesentlig. Men fra nyttår ble han verre, og for tre uker siden var han ikke i stand til å ta vare på seg selv. Han ble pleietrengende hjemme hos sine foreldre (70 og 73 år).

De siste tre ukene har han stadig blitt verre, og har følgende hovedsymptomer:

Sterke smerter i rygg, nakke, bakre del av hodet (ikke hodepine), ben og bryst/rygg. Kraftige og vedvarende muskelstramminger i rygg, bryst og ben. Svært ømfintlig for ytre visuelle påvirkninger (kan ikke se på TV, høre radio, lese etc) og lyssky. Tørr i munnen, går til standighet på toalett for å late vannet. Svimmel og i perioder vanskelig for å gå. I gode perioder (timer) er symptomene redusert. Har et stadig økende vekttap.

Sykdomsbildet svinger i løpet av døgnet. Smertene er verst når han ligger og slapper av, og avtar når han er i bevegelse. Smertene er nå så sterke at de oppleves som «uholdbare». Han sover svært lite av den grunn, og er både fysisk og psykisk fullstendig utslitt.

Møtet med helsevesenet:

Han er ikke i stand til å ta seg frem uten bistand. Far må være sjåfør.

Lege gir rekvisisjon til MR. Blir tatt bilder for 1 uke siden. Far gir klar beskjed om at nakke også må scannes/undersøkes. Avventer resultater som skal være klare om 1 uke. Situasjonen forverrer seg, og han drar til legevakten. Blir sendt hjem med beskjed om at de ikke kan gjøre noe.

Har to døgn hvor det stadig blir verre. Medisiner (smertestillende, innsovingspiller etc) har ingen effekt når smertene er som verst.

Drar igjen til legevakten om kvelden. Blir lagt inn for obbservasjon over natten uten noen form for behandling. (uten bistand fra undertegnede hadde han blitt sendt hjem igjen). Møter nevrolog om morgenen som ikke kan gjøre annet enn å henvise til tannlege, da han også har smerter i området der han trakk tannen. Mulig betennelse?

Drar til tannlegen som trekker to nye tenner (far er hele tiden sjåfør). Mulig liten betennelse. Får sove litt om natten, men blir enda verre neste morgen (i går).

Kontakter fastlege pr. telefon som får tak i resultatene av MR. Ingen konklusjoner av resultater på MR, men har ikke undersøkt nakke. Blir bedt av fastlege om å oppsøke akuttmottaket på Ullevål universitetssykehus.

Sykepleier der anbefaler innleggelse, men etter rådføring med ansvarlig lege (som ikke møter eller prater med pasienten selv) blir han i stedet bedt om å dra til legevakten (far er hele tiden med som sjåfør og bistand).

Etter mye om og men der, blir han nok en gang lagt inn for observasjon og skal møte nevrolog igjen i dag morges (samme nevrolog som ikke kunne bistå forrige gang).

Foreldrene er nå fullstendig utslitt – spesielt mentalt. Mor er overbevist om at hennes sønn er i ferd med å dø.

Fastlege kan tilby en legetime mandag morgen, samt oppfordring om å ta smertestillende midler for å komme gjennom helgen om ikke legevakten denne gang foretar seg noe.

Spørsmål: Hvorfor er det ingen som kan ta et ansvar slik at han kan bli innlagt, få smertebehandlig og nødvendige undersøkelser som kan gi en diagnose og muligheter for videre behandling?

Dette er en «snill» fremstilling av saken.

Status nå er: Foreldre i ferd med å bryte sammen. Sønn i ferd med å dø (eventuelt ved egen hjelp). Ingen i helsevesenet Norge som gjør annet enn eventuelt å vise forståelse, for så å sende pasienten videre. Ingen som tar et ansvar for pasienten, men kun skyver det videre til noen andre som heller ikke kan hjelpe.

MÅ han dø for at obduksjonen så kan vise hva det er som feiler han?

Det er ikke lenger bare hans mor som tviler på om han kommer seg gjennom helgen uten kyndig hjelp….

Hilsen hans bror

– Goliath

Dette innlegget fikk et lite svar av en lege på DOL, som mente at ME ikke kunne være riktig diagnose med slike symptomer, at det måtte smertebehandling til, og psykiater. Legen sier også at diagnosen ME ikke er dødelig, noe som ikke stemmer, samt at man blir bedre av ME over tid, og at man bør forsøke lett morsjon. Begge deler er feil, og i en annen sammenheng sier den samme legen at hun nok har forvekslet ME med en annen diagnose.

Smertebehandling måtte helt klart til, men legen som svarte kunne ikke vite mye om ME, dette er et helt typisk ME-sykdomsbilde, og noe alle med denne diagnosen kan kjenne seg igjen i. Hva en psykolog skulle kunne gjøre her er ikke så lett å forstå, mannen er så dårlig at han ikke kan stå på beina, har store smerter, kan ikke hvile, er overømfintlig for alt av stimuli, fokus her måtte være på å lindre og avhjelpe de somatiske plagene. Raskt. Når en person er så akutt dårlig med ME-symptomer er det eneste som hjelper total skjerming av stimuli (dvs. lys, berøring, lyd og lukt), ro og tilrettelegging. Fysisk bruk av kroppen bør være et minimum.

Ett og et halvt år etter kommer tråden opp igjen, noen spør hvordan det gikk med broren til Goliath. Dette var svaret:

Han døde 2. januar 2004. Og det var jeg som fant ham sittende i sengen med bilde av hans gamle katt lent opp i fotenden – slik at han hadde noe hyggelig å se på.

Det «gode» for meg var det rolige smilet han hadde i ansiktet, og at det var første gang på så veldig lenge at jeg ikke kunne se smerter i ansiktet hans.

Og vi fikk både julen og nyttår sammen.

Fra jeg skrev det første innlegget i denne tråden i februar 2003, og frem til min bror døde (tok sitt eget liv) i januar 2004, så ble det bare verre – ikke minst sett i forhold til hva helsevesenet bidro med (motarbeidet er et mye bedre ord).

Min bror forsøkte to ganger å ta sitt liv i løpet av sommeren/høsten. Begge ganger var det kun tilfeldigheter som gjorde at han ikke døde. Og det var våre gamle foreldre som fant han begge ganger.

Sist gang lå han i koma i 5 døgn, og legene mente det var liten sjans for at han ville våkne – og i så fall sannsynligvis med hjerneskade.

Utrolig nok så kom han ut av komaen (uten ytterligere skader), og ble innlagt på akuttpsykiatrisk avdeling på Ullevål.

Vil bare i den forbindelse få nevne at leger og personale på akuttmottaket på Ullevål (der han lå under komaen) var fantastisk flinke, og de er de eneste i tillegg til hans fastlege og smertelegen (privat) som virkelig kan sies å ha bidratt positivt.

Jeg vil også få nevne at mine foreldre og jeg selv, ba legene på akuttmottaket om å la min bror få dø – vilket kanskje sier det meste om hvordan vi opplevde hans liv de siste månedene og vilken hjelp han hadde mottatt/kunne forvente å motta videre. Selvfølgelig kunne ikke legene etterkomme et slikt ønske fra oss, men de var like forferdet som de fleste andre når de fikk høre hvordan han var blitt tatt i mot ellers i helsevesenet.

På akuttpsykiatrisk mente de snart at han ikke led av noen mental sykdom (han var også innom der en kort tur etter 1. selvmordforsøk). Overlegen der påtok seg å være ansvarlig lege for min bror når det gjaldt videre koordinering og oppfølging (videre utredning og behandling). Dette etter stort press fra meg der jeg involverte advokat (tidligere pasientombud i Oslo), kontaktet avdelingsdirektøren på Ullevål samt hennes fagansvarlige direkte. Disse oppnådde jeg først kontakt med etter å ha truet forkontoret med å komme med et helt kamerateam og journalist fra TV2 eller NRK på slep opp til deres kontor.

Men INTET ble gjort annet enn noe helt nyttesløst og ubrukelig papirarbeid som skulle være en handlingsplan. For den ble ALDRI fulgt opp av de ansvarlige – selv etter mas fra meg og brev fra min advokat. Det resulterte kun i mer papirskriving – og intet som medførte at NOE praktisk ble gjort ovenfor min bror.

Det ble søkt om utredning på Rikshospitalet (nevrokirurisk avdeling) og på andre fysiologiske avdelinger – også på Ullevål. Og også fra min brors smertelege og hans fastlege.

Men alle avdelinger mente at andre avdelinger/sykehus/fagspesialister var bedre egnet med henvisning til hva som man kunne tolke av symptomene beskrevet utførlig i hans epikrise.

Det eneste positive som hendte i siste halvdel av 2003 var at han fikk en liten kommunal leilighet med en hjelpepleier som kom innom et par dager i uken for å hjelpe han med det rent praktiske.

De siste tre måneder av hans liv var han så syk at han ikke lenger kunne åpne en brusflaske uten hjelpemidler – ei heller holde en bok, men måtte ha den i et stativ.

I brevet han etterlot seg til meg, så beklaget han alt han hadde påført oss av smerte. men han hadde gjort sitt beste for å holde ut så lenge som mulig – og kun for vår skyld.

Nå var han så svak (klarte bl.annet ikke lenger å knytte hendene, og hadde store utslett på deler av kroppen) at hans store redsel var å ikke være i stand til å avslutte livet med verdighet, men kun ha et liv som pleietrengende pasient i et smertehelvete å se frem til mens han gradvis bare ble enda sykere.

Fine og omtenksomme brev skrev han også til mine foreldre og hans nærmeste venner.

De lå ved siden av sengen der jeg fant han død 2. januar 2004…..

Det er masse mer (og nesten bare negativt) jeg kunne fortalt om dette, men nå er det kanskje på tide å gi seg.

Selv håper jeg inderlig at når den tid kommer for meg, så håper jeg det skjer raskt. For helsevesenet (med få unntak) har jeg mistet tillitten til fullstendig.

Jeg måtte love min bror at jeg ikke brukte mer tid på hans «sak» etter at han var gått bort. Men samtidig vet jeg også at han var svært opptatt av at andre skulle slippe å oppleve det han opplevde.

Ikke minst ved at han skrev et brev til rettsmedisinsk avdeling (de involveres alltid når noen dør alene i en slik alder), der han beskrev alle symptomer og bad om at det skulle gjøres spesielle undersøkelser under obduksjonen – og at resultatet skulle sendes hans fastlege og hans smertelege, i tilfelle det kunne bidra på noen måte for andre med tilsvarende plager.

Så vidt jeg vet var resultatene «ikke konklusive» – dvs det var unormaliteter ved flere funn, men uten at man kunne fastslå med noen grad av sikkerhet at det kunne være årsaken til plagene, og ei heller hvordan det i så fall skulle kunne behandles.


Dette er en lidelse som svært mange lider av i større eller mindre grad, og det kan være et rent helvete for de det gjelder.

Ikke minst fordi helsevesenet ser ut til å sky slike pasienter som pesten – selv om de er helt enige i at pasienten er svært syk.

Forstå det den som kan…..

– Goliath

Trond, to dager før han døde, på nyttårsaften.

8 Responses to “Hva gjør man når helsevesenet ikke tar ansvar?”

  1. Mona Says:

    Det finnes ingen ord å beskrive tankene og følelsene jeg sitter med etter å ha lest om Tronds skjebne…i et av de rikeste land i verden…

  2. grylblik Says:

    En grusom historie som igjen viser at leger ikke er overmennesker – de kan ikke kurer alle sykdommer. Hisorien får meg selvfølgelig til ennå en gang å tenke tanker som: er utrolig glad for å være frisk!
    Det virkelig klandreverdige i hdenne historien er at behandlingsapparatet kan fungere så dårlig, og at det ikke er automatikk i at en konkret lege ved et sykehus får ansvar for oppfølging av en så syk person umiddelbart – ved første kontakt med sykehuset. Har selv venner som jobber innenfor helsevesenet, og jeg vet at de til tider har et alt for stort arbeidspress på mange sykehus. De jobber hele tiden under stramme økonomiske begrensninger og må prioritere. Det skal likevel ikke være mulig å bortprioritere en ung mann med slike symptomer. Vi mangler forresten avdelinger der pasienter med langvarige sykdommer kan få nødvendig oppfølging med riktig smertebehandling og ikke minst diagnostisering. Dette er ikke godt nok utbygd.
    Det burde det satses på lille Norge!

  3. beatesvei Says:

    grylblik, jeg tror du er inne på viktige momenter her, tror jeg.


  4. […] For noen dager siden skrev la jeg inn historien til Trond. Det begynner å bli en god del innlegg om ME på denne bloggen, og et prosjekt har tatt form uten at det egentlig var planlagt. Men et ønske har etter hvert tatt form hos meg, jeg har lyst til å formidle psyke vs soma debatten sett fra ME-syke sitt ståsted. […]


  5. […] For noen dager siden skrev la jeg inn historien til Trond. Det begynner å bli en god del innlegg om ME på denne bloggen, og et prosjekt har tatt form uten at det egentlig var planlagt. Men et ønske har etter hvert tatt form hos meg, jeg har lyst til å formidle psyke vs soma debatten sett fra ME-syke sitt ståsted. […]

  6. Iskwew Says:

    Og denne… jeg fikk ikke lest den i detalj, men dette er viktig.


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: