ME: Psyke eller soma?

august 28, 2006

Påstand: Det er ikke de ME-sykes fordommer mot psykiske plager som er utgangspunktet for at ME-syke ikke vil la ME defineres som en psykiatrisk sykdom, men:

1 – At forskning og behandling av ME som psykiatri ikke har ført noen vei på 25 år
2 – At biologisk forskning på ME derimot med få midler gir resultater
3 – At ME-syke får store problemer i møte med helsepersonells fordommer mot somatiseringslidelser

For noen dager siden skrev la jeg inn historien til Trond. Det begynner å bli en god del innlegg om ME på denne bloggen, og et prosjekt har tatt form uten at det egentlig var planlagt. Men et ønske har etter hvert tatt form hos meg, jeg har lyst til å formidle psyke vs soma debatten sett fra ME-syke sitt ståsted.

Noen av dere som leser nå må ha falt av fra tredje setning eller noe slikt. Jeg skal forsøke å forklare. Det finnes en sykdom eller et syndrom som man oppdaget i kjølevannet av polioepidemiene. Først trodde de dette var et postpoliosyndrom, men det var samtidig forskjellig, og man endte opp med å gi det navnet Myalgisk Encefalopati, da man antok at det var en betennelse i nervesystemet som ga symptomene i sykdommen. Det ble deretter forsket en del på ME, frem til begynnelsen av 80-tallet. Da skjedde det noe. Man «oppdaget» sykdommen på nytt, etter noen større epidemier. De som forsket på dette kjente ikke til diagnosen ME, og man lagde to nye diagnoser: CFS (Chronic Fatigue Syndrome) og PVFS (Post Viral Fatigue Syndrome). Det oppsto forskjellige diagnosekriterier, og etter dette har ME/CFS vært svært vanskelige diagnoser å forholde seg til. Man er uenig om diagnosekriteriene, behandlingen, forskningen, og hvordan det oppstår. Størst er spriket mellom de som mener at ME er en somatisk lidelse, og de som mener det er en psykisk lidelse. De som mente det var en psykisk lidelse vant frem på 80-tallet, de er populært kalt «Wessely-skolen» ellet er Simon Wessely som er den som har produsert mest av forskning rundt ME/CFS som en psykisk lidelse, og han har også utformet en stor del av behandlingen av ME som sådan. Det er til denne type forskning så å si alt av forskningsmidler har gått de siste 25 årene, og den biologiske forskningen har vært avspist med smuler.

For de fleste har denne diskusjonen gått dem hus forbi, selv om den også dukker opp i Norge gjennom artikler og leserinnlegg. På nett kan en finne spor av den i Bergens Tidende, Aftenposten, Tidsskriftet for den norske legeforeningen og ikke minst EYR.

For et halvt år siden ble det satt ned en gruppe som skulle se på forskningen som fantes rundt ME, og det ble laget en rapport om dette for Kunnskapssenteret for helsetjenesten. I den gruppa som ble satt ned så var det representater for både den bilogiske tenkningen og den psykiatriske tenkningen. En av de to ME-foreningene i Norge trakk seg fra arbeidet, det gjorde også andre representanter for ME-syke. En av begrunnelsene var at man ikke var klar på at ME er en biologisk sykdom.

Diskusjonen og kritikken som fulgte dette på EYR var spennende, og hadde gode poenger. Som en lege sa det : «Den som kun tar psyk for psyk og soma kun somatisk, han og hun har faktisk fattet begge dele dårlig». Og selvfølgelig har han rett – psyke og soma henger sammen, og kan ikke forståes uavhengig av hverandre. Men dette er teori. Poenget er at ME-syke har et annet utgangspunkt: Praksis.

Det er ikke slik at ME-syke ikke vil bli «stemplet som psykisk syke» som en kronikør i Aftenposten skrev før jul. Det er ikke slik at psykiske lidelser er tabu. Om en har vært i helsevesenet med en depresjonsdiagnose og siden med en ME-diagnose så vet man at det første er forholdsvis enkelt, det andre er ikke enkelt. De som blir uføretrygdet med ME-diagnose må gjennom en psykiatrisk vurdering, de er allerede undersøkt for psykiske lidelser uten at man fant at dette kunne forklare de fysiske symptomene man hadde. Mange ME-syke har hatt psykiske lidelser i tillegg, eller de har vært feildiagnostiserte, og har mange år med terapi bak seg. Uten at dette har gjort dem fysisk friske. Grunnen til at man ikke går med på at ME er en psykisk lidelse er ikke at man ikke vil bli stemplet som psykisk syk, men fordi man opplever at det ikke er rett.

Mange har også innen helsevesenet opplevd at det å bli sett på som en pasient med en somatiseringslidelse gjør at man overhode ikke får behandling, oppfølging eller blir tatt på alvor. De fleste har først blitt tatt på alvor av fastleger og spesialister i det de kommer med symptomene sine. Symptombildet gjør at legen mistenker alvorlige sykdommer som MS, AIDS, hjernesvulst, lupus, Sjøgrenssyndrom, Crohns eller lignende. Man blir tatt blodprøver av, sendt på utredning og føler seg tatt på alvor og ivaretatt. Men så skjer skiftet, man finner ingen ting. Symptomene er der like fult, kanskje verre, men man får beskjed om at man ikke feiler noe, at man må ta seg sammen, at man innbiller seg ting, at man er deprimert. Dette er en virkelighet de aller fleste ME-pasienter har møtt. Dette er resultatet for ME-syke nårt ME ikke blir sett på som en biologisk sykdom. Dette er grunnen til at ME-syke ser på det som et alvorlig feilsteg å ikke være klar på at ME er en sykdom som er reell, og må taes på alvor og at de som lider under den ikke er «innbilt syke». Forskere og teoretikere kan snakke varmt om at psyke og soma hører sammen, men når resultatet er at pasienter blir sendt hjem med beskjed om å «ta seg sammen» så er det ikke en farbar vei for personen som er syk.

En annen grunn til at ME-pasienter ikke vil at ME skal kalles en psykiatrisk lidelse er at ME-syke vil bli friske. De er fortvilte, de forsøker skolemedisin, psykiatri og alternativmedisin. De leser seg opp på det som finnes av forskning, og har ofte langt mer kunnskap enn andre som uttaler seg om ME. De har lenge visst det kunnskapssenteret nå slo fast: Det som finnes av forskning på ME som en psykiatrisk diagnose er mangelfullt, lite holdbart, og viser at en psykiatrisk tilnærming til behandling ikke har noe for seg. Derfor også historien til Trond her på sidene. Trond sin historie er ikke unik her i Norge. Det er alt for mange ME-syke som har lignende historier. Jeg tror disse historiene må frem for å vise hva alvoret for ME-syke, for å forsøke å forklare at nei, når vi mener at ME-ikke er en psykiatrisk sykdom så er det på grunn av våre erfaringer, og våre rasjonelle tanker, ikke pga av redsel fordi det virker stigmatiserende. Mange ME-syke har som Trond fått de samme rådene (oppsøk en psykolog) og har som Trond vært under psykiatrisk behandling og utredning. Det har ikke hjulpet, og de som har utredet har vært helt klare i sine uttalelser: Dette er ikke en mental lidelse, dette er ikke psykiatri.

Hva skal en diagnose brukes til? Den skal brukes til å forstå en sykdom slik at man kan forske på den, og at man kan finne riktig behandling. En psykiatrisk tilnærming til ME har etter 25 år ikke klart noen av delene. En biologisk og en erfaringsmessig derimot, har skaffet ME-syke de viktigste redskapene for å bli bedre, og for å holde sykdommen i sjakk. Det er også den biologiske modellen som de siste årene har klart å avdekke en del av «mysteriet» ME. Man har en mengde funn som støtter at ME er biologisk, man snakker til og med om at man nå er kommet så langt at det kan være mulighet for en medisin, og ikke minst ser det ut til at det snart finnes kan være mulig å diagnostisere ME med blodprøver.

Man må gjerne spørre om hvorfor ME-syke ikke vil være med på at ME er en psykiatrisk lidelse. Men man bør ikke trekke slutningen før man har hørt ME-syke selv svare på dette. Og så bør man ikke stoppe der, man bør også spørre seg om hvorfor mange tviholder på at ME er en psykiatrisk lidelse. Enda har jeg ikke fått noe godt svar på dette.

14 Responses to “ME: Psyke eller soma?”

  1. Hjorthen Says:

    Så jeg ikke nylig at en del av dem som ble rammet av giardia-bakterien i Bergen for litt siden utviklet ME? Tror det sto noe om det i Bergens Tidende i forrige uke blant annet?

  2. Hjorthen Says:

    …og når jeg klikker på BT-linken din så ser jeg jo at det hadde jeg helt rett i.

  3. beatesvei Says:

    Jeg tror de kaller det utmattelsessyndrom, men ikke Kronisk utmattelsessyndrom/ME. Skal titte etter til i morgen.

  4. beatesvei Says:

    Eller i dag… Det man sliter med etter Giardia ligner (og kanskje er det i bunn og grunn det samme som skjer i kroppen) på ME, men man kaller det postinfeksiøst utmattelsessyndrom. ME/CFS kalles også postviralt utmattelsessydrom, ikke postinfeksiøst. Den store forskjellen er at Giardia kan påvises (dette er ganske nytt), og at man nå ikke lenger kan forklare det med hysteriske kvinner.

    Dette blir også så vidt kommentert på EYR:
    http://www.uib.no/isf/eyr/2006q2/023680.html

  5. Victoria Says:

    Hei Beate. Du skriver:

    «En annen grunn til at ME-pasienter ikke vil at ME skal kalles en psykiatrisk lidelse er at ME-syke vil bli friske.»

    Jeg skjønner ikke helt hva du mener med det? Det er da ikke slik at psykiske lidelser er synonymt med kronisk sykdomstilstand.

    Forøvrig likte jeg teksten din om et viktig tema. Jeg har selv vært i prat med en dame fra ME-foreningen, og jeg reagerte faktisk sterkt på at hun brukte lunchen til å fortelle meg at ME absolutt IKKE er en psykisk lidelse. Jeg skjønner mer av poengene hennes nå, etter å ha lest din tekst.

  6. beatesvei Says:

    Hei Victoria, godt du tok fatt i dette som kan misforståes:

    «Jeg skjønner ikke helt hva du mener med det? Det er da ikke slik at psykiske lidelser er synonymt med kronisk sykdomstilstand.»

    Nei, men erfaringen er at en behandling som kan hjelpe til ved psykiatriske diagnoser, som depresjon, utbrenthet, somatiseringslidelser ol, enten det består av terapi, medikamentering, mosjon eller en blanding av dette ikke er til hjelp for ME-pasienter. Når det kommer til medikamentbruk og trening så kan det tvert imot være svært farlig, og som i historien til Sophia dødelig. For en ME-syk er dette ikke veien å gå. For en ME-syk så fører det ikke til bedring.

  7. Victoria Says:

    Vet du, jeg tenkte på det i går kveld, og skjønte at jeg hadde misforstått.. Siden jeg ofte møter brukere av psyk.tjenester har jeg visst blitt litt überfølsom.🙂

    Godt skrevet, Beate. Igjen.


  8. […] Tidligere har jeg forsøkt å forklare hva som er grunnen til at det er viktig for ME-foreningene at man er tydelig på at ME ikke er en psykiatrisk lidelse. Jeg vil si mer om dette her. […]

  9. anne Says:

    ME…..det må da finnes noen som har bedre kjennskap til dette…dette er tydlig en meget plagsom sykdoms tilstand,hvor man føler at man er psykisk belastet,forde man har så mang plager og er innom så mye utredning,og samtidig ikke får stilt diagnose skikkelig…det tar på det…å klart man da blir psykisk utmattet,som igjen skaper depresjoner,angst osv…for det ukjente som skjer med kroppen sin.det er kanskje på tide man forsker mer på dette ,som med ms….slutte å synse diagnose osv….som da går på det psykiske.psykratien i norge er elemdog nok,og altfor mange dårlige allmenn praktiserende leger….er det alternative behandlinger,som kan helberede eller holde dette i sjakk,om ikke annet bedre livskvaliteten mentalt og fysisk…..

  10. beatesvei Says:

    Hei Anne.

    I England lagde man en undersøkelse der ME-syke ble spurt om hva som hadde vært til hjelp. Tre ting utmerker seg: Hvile, pacing og kosthold/vitaminer. Dette er de tre beina man må begynne med når man har en ME-diagnose. Så kan man eventuelt forsøke andre behandlinger, og noen opplever noe bedring med forskjellige alternative behandlingsformer. Tommelfingerregelen for å forsøke dette er at om man blir dårligere av å dra ut på behandling, så bør man heller bli hjemme.

    Ellers forsker det jo på ME. Her ser du noe av det:

    http://www.investinme.org/ResearchCurrentProjects.htm

  11. Iskwew Says:

    Denne også, veldig interessant.


  12. […] ME og psyke, del II Fra Beates blogg:  Tidligere har jeg forsøkt å forklare hva som er grunnen til at det er viktig for ME-foreningene at man er tydelig på at ME ikke er en psykiatrisk lidelse. Jeg vil si mer om dette her.    […]


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: