En ME-nyhet, og en del om meg om min ME

oktober 26, 2006

Det er etter hvert flere som blogger om ME. Into Orbit har en nyhet fra Dagsavisen jeg ikke har fått med meg andre steder på nett: Brustad har bedt om at har bedt om en faglig anbefaling fra Sosial- og Helsedirektoratet basert på rapporten Nasjonalt kunnskapssenter la fram i juni.

Lothiane har skrevet ned en dag slik den ofte er. Jeg kjenner meg godt igjen i den, i hvor mye ting koster som for andre er små selvfølgeligheter, som å ta en tur på butikken, og lage middag. Det siste året mitt derimot, har jeg hatt det man kaller alvorlig ME, og livet er ganske forandret. I forbindelse med at jeg tok kontakt med kommunen for å høre om det var noen hjelp å få skulle jeg skrive ned hva jeg ikke var i stand til å gjøre i løpet av en dag. Det viste seg at det var lettere å skrive ned hva jeg kunne gjøre. Slik ble det seende ut:

I dag er jeg i stand til å gjøre følgende:
– gå til og fra toalettet selv og pusse tennene selv. (På dårlige dager er dette problematisk.)
– dusje og vaske håret, ca en gang hver 14. dag. En lett vask noe oftere.
– tannlege/lege når dette er helt nødvendig, men dette tar på og gjør meg dårligere, må ikke skje oftere enn en gang i måneden, helst sjeldnere.
– reise lengre med bil når det er mulig med absolutte hviledager etterpå – jeg har vært borte hva hjemmet to ganger siden jul på denne måten, og det ser ut til å ha gått bra.
– kortere eller lengre perioder ved pc til uforpliktende surfing og skriving, se film (uten lyd) og lignende. Dette gjør jeg daglig mua av de dårligste periodene.
– snakke litt i telefonen, ca en gang hver 14. dag.
– snakke i 5-20 minutter med en venn som er innom på gode dager.
– i perioder med mange gode dager, sitte sammen med ungene og spise et måltid mat av og til.

Jeg er ikke i stand til å:
– å gjøre innkjøp
– rydde opp etter meg om ting faller på gulvet, rundt senga, brukte klær, på badet osv.
– vaske mine egne klær.
– skaffe meg mat. (På gode dager kan jeg smøre brødmat selv, når det er ferdig oppskjært og satt frem.)
– skifte sengetøy.
– forholde meg til leger, trygdekontor ol.
– betale regninger, ordne papirer, ligning og lignende.
– reise til lege, tannlege og lignende på egenhånd.
– holde kontakt med venner og familie, kjøpe gaver og lignende.
– vær sammen med mine egne barn over lengre tid, skaffe dem mat, legge dem, skifte plaster, følge opp skole og lignende. På dårlige dager ser jeg ungene lite, da tåler jeg bare en 5-10 minutter før kvalmen og smertene kommer. På gode dager går de ut og inn av rommet, og kan sitte i senga mi og lese, gjøre lekser mm.
– være i rom der mer enn en person snakker av gangen.
-være i rom med mange lyder.
-være i nærheten av «sterke» lukter. (Sterk lukt er alt fra parfyme til glanset papir, trykksverte, lukten av sminke og det meste annet som man overhode er i stand til å kjenne.)
– forholde meg til mange mennesker.
– snakke i lengre perioder.
-reise meg og stå opp fra senga oftere enn 2-6 ganger om dagen.

Det store problemet når man har ME/CFS er at man blir dårligere av aktivitet og sansestimuli. Med dårligere menes økt kvalme, influensafølelse, smerter, dårligere kognitiv funksjon (afasi, stamming, hukommelsestap mm), økt sensibilitet for lys, lyd, lukt og berøring, stress, emosjoner mm. I verste fall vil man også bli sykere, det vil si at man tåler enda mindre. Målet er å være mest mulig symptomfri, fordi det betyr at man ikke blir utsatt for aktivitet eller stimuli man ikke tåler, og kroppen er i stand til å lege seg.

19 Responses to “En ME-nyhet, og en del om meg om min ME”

  1. Røverdatter Says:

    Det høres veldig ensomt (i mangel på bedre ord) ut, Beate.
    Jeg vet/kan ikke så mye om ME, så jeg skal lese litt mer her i bloggen din.🙂

  2. Beate Says:

    Ensomt har jeg faktisk ikke tenkt, men jo. Det er til en viss grad det.

    Ellers så kjenner jeg igjen så mye av det du skriver om MS, i skjelvinger, hodepine, stikket bak øyet, osv. Men grunnen til at ME også kalles kroinisk utmattelsessyndrom (chronic fatigue syndrom) er vel at selve «fatigue» tilstanden hos de fleste er mer fremtredende enn i de andre sykdommene som også har fatigue som et symptom.

  3. Røverdatter Says:

    Ja. Nå har jeg sett den første videoen med Kavli som du hadde linket til. Det er skremmende mye jeg kjenner meg igjen i, men som du sier; i en mildere form. Jeg verken trodde eller visste at det skulle være SÅ mange likhetstrekk (jeg trodde det først og fremst var fatigue’n), men jeg satt og nikket til neste alt mannen sa. Utrolig mange likheter, men altså noen vesensforskjeller allikevel.

    Jeg får litt blandede følelser, for på den ene siden syns jeg det er utrolig spennende, men på andre siden er det mildt sagt for j**** at folk skal være syke.

    Håper du har gode dager!🙂

  4. Heidi Says:

    Uff, dette var deprimerende. Håper at det finnes en vei ut – med tiden.
    Heidi

  5. Sexy Sadie Says:

    Huff, jeg sitter her og er glad for at jeg har helsa.

  6. Merethe Says:

    Beate, når fikk du diagnosen. Jeg er litt nysgjerrig i forhold til hvordan du hadde det når du gikk på skolen. Og om du klarte det?

  7. mormor Says:

    Fint at du kan skrive om det, Beate. Fint å ha kontakt på denne måten. Jeg har hatt stor glede av sidene dine.

  8. Neppe Says:

    Du vet att jag älskar dig – med eller utan ME!

  9. Beate Says:

    Røverdatter: » for på den ene siden syns jeg det er utrolig spennende» det der kjenner jeg godt igjen! Jeg har lest, og lest siden jeg fikk diagnosen. Og ikke minst er det en utrolig lettelse å se beskrevet ting jeg har slitt så veldig med, og som har blitt avfeid som innbilning.

    Heidi: Det er ikke så deprimerende. Jeg har en diagnose, og med den en oppskrift på hva som gjør meg bedre, og hva som gjør meg verre. Så nå vet jeg, og forstår jeg sammenhenger, mens jeg tidligere overhode ikke skjønte hvorfor jeg var så dårlig, og hva som gjorde meg dårlig. Det betyr også at jeg sannsynligvis vil være i mye bedre form om 10 år enn jeg var for 10 år siden.

    Sexy: Vær glad!

    Merethe: Diagnosen er fersk. Sykdommen er gammel. Jeg har hatt en «snikende start», altså var jeg ikke sengeliggende og veldig dårlig da jeg gikk på skolen. Dessuten var jeg heldig å sove ekstremt mye, så jeg fikk tatt meg inn mye mens jeg sov. Så jeg kom meg gjennom ungdomsskole og videregående med ME, men så sa det «stopp».

    Hei Mamma!

    Neppe! Gal i deg og.

  10. Victoria Says:

    Hei Beate! Igår kveld skrev jeg en lang kommentar, så hadde jeg glemt å fylle inn mailadresse, og da ble hele borte.
    Vet du, dette er mulig helt fjernt av meg, men jeg visste ikke at *du* har ME. Jeg har jo lest en del av det du har skrevet om sykdommen, men jeg trodde ikke du hadde det selv.
    Du skrev en gang her at mange er innom bloggen din uten å legge igjen kommentar. Jeg leser her nesten hver dag, og legger sjelden igjen spor. Grunnen er rett og slett at jeg ofte blir litt satt ut av det du skriver. På en god måte. Reflektert og fint, om livets største ting, klarer du å få ord ned. Det er så fint og jeg setter stor pris på det.
    Ville bare si det.
    Jeg lærer mye av å være her på bloggen din. Jeg håper virkelig du har flere gode dager enn dårlige nå, og jeg håper veldig på større anerkjennelse for denne sykdommen. Har snakket med flere med ME og alle har de fått råd av uvitende fastleger om å skjerpe seg, komme seg ut etc.. Som om en tur i skogen ville hjelpe.. Det lyder kanskje merkelig i disse «nå må alle ut og trene»-dagene, at enkelte faktisk ikke *kan* trene. ME-pasienter blir vel bare sykere av det??
    Ønsker deg en god dag, og gir deg en klem.

  11. Beate Says:

    Hei Victoria, og takk for det du skriver.

    Det _er_ rart det med trening. Og det er vel derfor det er så vanskelig å se sammenhengen og. Ført for en 6-7 år siden var jeg i stand til å si at det var så vanskelig det med trening, for hver gang jeg satte i gang ble jeg syk med influensa, og så måtte jeg i gang på nytt og på nytt, og alltid starte på nytt. Selv da så jeg ikke at det faktisk var treningen som gjorde meg syk, at det ikke bare var en tilfeldighet at jeg ble syk etter en uke eller to med trening.

    Rett og slett fordi det aldri har falt meg inn, og jeg aldri har lest noe sted at det faktisk finnes en sykdom som gjør at man blir syk av trening. Nå i ettertid så ser jeg jo mønstret veldig tydelig, det har vært slik siden jeg var 14.

    Jeg tror det er litt viktig at man gjør oppmerksom på at det faktisk er slik for noen tusen av oss nordmenn, at trening slett ikke er svaret på «alt av vondter». Tvert imot.

  12. Inanna Says:

    Hei Beate.
    Jeg ønsker deg mange fine dager hvor kroppen vil være med. Kan ikke være lett å ha en slik sykdom når livet på mange måter krever at kroppen holdes i aktivitet. Håper du får all den hjelp og støtte som trengs.

  13. olava Says:

    Mer enn alt annet håper jeg at en dag sitter du der og kjenner at det ikke koster deg noe å være tilstede og gjøre ting med ungene og familien din. Jeg tror den dagen kommer – selv om det kjennes urettferdig at du har måttet holde på så lenge.

    Ha så fine dager du kan🙂

  14. Rita Says:

    Hei Beate.
    Kom tilfeldigvis inn på siden din, da jeg søkte på ME. Har hatt sykdommen noen år nå, men fikk diagnose først for 2 1/2 år siden. Hadde som du en «snikende» start.
    På den ene siden er det godt å lese det du skriver (jeg er ikke alene om å ha det vondt), på den andre siden er det grusomt (identifiserer meg tvert). Grunnen til at jeg skriver til deg er at jeg det siste halve året (i perioder) har begynt å føle meg litt bedre, LES: kan sitte ved dataen🙂 Vet ikke om dette kan hjelpe deg, men dette har ført til bedring for meg:
    Kvantemedisin (søk på nettet hvis du ikke har hørt om det før) viste bl.a intoleranse mot en rekke matvarer (sukker, hvetemel, kumelk, smaksforsterker (msg)+ flere ting). Den største endringen skjedde da jeg fjernet sukker og melk fra kostholdet(sengeliggende til å kunne gå til postkassen). Undersøkelsene viste også ting jeg visste fra før, gjennom skolemedisinen (f.eks lav aktivitet i skjoldbr.kjertelen + en laaang liste med andre ting).
    Har gått til behandling ca. 1 gang hver mnd. + at man driver egenbehandling hjemme, hver dag (kokosolje, fersk hvitløk, vitamin-mixturer m.m). Det koster 1500.- pr. behandling, altså veldig dyrt.MEN jeg er så desperat at jeg betaler gjerne, spesielt når en ser at det hjelper. Ellers sover jeg under en dyne med magneter merket: «Nikken». Denne får fart på blodsirkulasjonen og gjør at jeg har mindre smerter i muskler og ledd.
    Hver eneste morgen tar jeg et varmt bad som også hjelper meg til å føle meg litt bedre. Ellers har jeg kjøpt Vivitex- tøy (koster skjorta), på nettet. Dette er tøy som sender bio-infrarød stråling til cellene og hjelper kroppen til selvhjelp. Jeg har også måttet slutte å drikke vann fra kranen, da jeg reagerer på all kloren. Så nå går det i 5-liters dunker med vann fra Euro-pris. Jeg vet ikke hva jeg skulle ha gjort uten en fantastisk mann og to kjekke barn (13 og 17 år), det hjelper at de nærmeste forstår. Håper noe av dette kan være til hjelp for deg. Ønsker deg det beste, og husk ikke gi opp! Vi hører om folk som blir friske, altså er der håp🙂

  15. Beate Says:

    Olava, du har jo sett meg på så mange nedturer før, til nå har jeg alltid havnet med beina ned. Og denne gangen gjør jeg det nok enda bedre, for nå vet jeg hva som gjør meg syk. Det er faktisk en helt fantastisk ting å vite.

    Hei Rita, veldig hyggelig både at du kom innom, at du sier hei, og at du vil hjelpe. 🙂

    Det er jo rart med ME, noen får hjelp av papaya, andre av magneter, noen av kvantemedisin og noen av helt andre ting. Jeg har forsøkt mitt her og der jeg og, og noen remedier står det da på bordet ved siden av meg. Så får vi alle finne en balanse mellom det å være åpne for nye ting, og det å akseptere at vi må leve med en sykdom svært få blir helt friske av om den først har vart noen år. For min del er det godt håp i bare det å vite at jeg høyst sannsynlig blir bedre enn noen sinne bare denne runden her er over.

    Mvh
    Beae

  16. Karine Says:

    Hei Beate!
    Så mye bra du skriver om ME. Kjenner meg godt igjen i lista over orker/orker ikke. Nå må jeg legge meg nedpå igjen. Klem fra Karine.🙂
    Hvis du er på Blink, er du velkommen i gruppa vår der.

  17. Beate Says:

    Takk for det, Karine!

  18. Iskwew Says:

    Denne beskrivelsen av hva du kan gjøre og ikke gjøre, vil jeg gjerne ha over i MEblogg.

  19. christina Says:

    hei. jeg føler med deg! har selv ME og har ikke noe sosialt liv og greier fint lite.🙂 håper det går bra med deg. klem


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: