ME-oppsumering desember 2006

desember 9, 2006

Det har vært stille om ME her i bloggen en stund. De temaene som jeg har følt mest på å skrive om har jeg fått ned i bloggen allerede.

Men det betyr ikke at det ikke skjer noe i «ME-Norge».

I bloggverdenen har det foruten meg blitt en håndfull som skriver om ME regelmessig eller av og til. Rockette, Esquil, Maleha og Lothiane har alle ME og skriver om det. I dag skriver også Iskwew om lillesøsteren sin som har ME. Dette er de jeg har funnet så langt, kanskje er det flere?

Avisene har også skrevet om ME denne høsten. Det har nærmest eksplodert. A-magasinet har hatt to oppslag, Aftenposten flere. Likeledes har mange lokalaviser hatt store oppslag, flere har fulgt det opp med mange oppslag flere dager på rad, og noen har også fulgt opp de samme menneskene over tid. Det meste av dette er ikke på nett, men det som finnes av linker også noen sitater og diskusjoner rundt artiklene kan man gå inn på me-forum og finne i underforumet ME i media.

Puls, og spesielt Bergens Tidene har fulgt opp vaksineskandalen, og giardiainfeksjonen i Bergen, som begge ser ut til å ha gitt mange mennesker ME.

De fleste artiklene i aviser er intervjuer og reportasjer om livene til folk med ME. Både de som er så syke at de er helt avskjært fra sosial omgang med andre mennesker, og syke som fungerer forholdsvis godt har fått rom i meda. Og det er bra, for livene til ME-syke kan være svært forskjellig, og man trenger å få lære om begge deler. Ser man bare de sykeste, vil man tro at et friskere menneske ikke kan ha ME. Ser man bare de friskeste, så ser man ikke hvor alvorlig syk man kan være med ME.

Noen artikler, kronikker og innlegg er også brannfakler, og man ser noe av de enorme problemene man møter som ME-pasienter i møte med helsepersonell og trygdevesen. I Farsund avis har man til og med en åpen konfrontasjon mellom helsepersonell og pårørende i avisen. Den viser ikke minst den forskjellige virkeligheten hjelpetjenesten lever i den syke og familien.

Samtidig som ME nå blir dekket i aviser og TV, så ser det ikke ut til at leger opplever ME som en diagnose de lettere kan forholde seg til. Et kjapt søk på helsetjenester på nett avdekker at spesialister i indremedisin, allmenmedisin og nevrologi sier at dette vet de lite eller ingenting om når de får forespørsler om denne diagnosen. I og med medioppmerksomheten har vært så stor, har en rekke mennesker bedt om utredning for ME det siste året – ventetiden er i dag ca et år for å få en time hos en spesialist, og verre kan de bli, da noen av de som setter ME-diagnose er i ferd med å gå av med pensjon.

I utlandet skjer det også mye rundt ME. I USA har det vært en stor kampanje som blant annet har ført til informasjon om ME på TV, (You Tube video her) og det har vært en stor konferanse. I England har man fått et dokument, The Gibson Enquiry, som kan minne om KS-rapporten her hjemme. I Canada har man fulgt opp det gode arbeidet med å lage et godt diagnose/behandlingsverktøy med å lage et dokument som henvender seg til psykiatrien, på hvordan man skiller mellom ME og psykiske lidelser, samt hvordan man behandler ME-syke med psykiske lidelser.

Helt til slutt i en slik høstkavalkade må vi ha et bilde av Professor Harald Inge Nyland – legen på Haukeland sykehus som 1000 ME-pasienter har vært hos, og som for mange har vært den som har gitt fornyet tro og håp og styrke. Takk for det du har gjort hos oss, og gratulerer med St. Olavsordenen!

11 Responses to “ME-oppsumering desember 2006”

  1. Iskwew Says:

    Alle artiklene i VG burde være på nett. Jeg skjønner ikke hvorfor de ikke er det, og skal ta kontakt med dem og spørre. Noe som står i en papiravis er fort glemt, mens ligger det søkbart på nett, kan det finnes.

  2. Beate Says:

    Alle journalister har tilgang til det som har vært trykket – også i papir. Jeg regner med at dette gjelder politikere og? Det finnes en database for dette, men det er forferdlig dyrt! Det man også kan gjøre er å kjøpe -pdf-utgaver i noen uker. Det vi ofte gjør på ME-forum er å spørre om lov til å legge ut artiklene der, og av og til får vi det.

  3. Iskwew Says:

    Ja, men det burde være søkbart for vanlige folk. Serien i VG var veldig bra og informativ.

    Jeg skal høre med dem.

  4. Beate Says:

    Flott!

    Gi lyd når du får svar. 🙂

  5. Shoaib Says:

    Det er databaser som er søkbare, men som du sier koster det fryktelig mye. Det som er mulig en nok heller som du sier at man kan spørre dem om å publisere det hos seg. Men Det hjelper å mase innimellom, skal se om jeg kan gjøre dt sammer som iskwew … om mange nok maser gjør de det kanskje?

  6. Iskwew Says:

    Det tror jeg er et godt poeng, Shoaib – at flere maser er bedre enn at en maser.

  7. Iskwew Says:

    Da har jeg opprettet http://iskwew.com/MEblogg/

    Det er en begynnelse, skal redigere og ordne så den ikke er så lik min blogg.

    Send meg en mail på iskwew@gmail.com – så kan jeg opprette deg som bruker.

  8. Beate Says:

    Iskwew – dette prosjektet er utrolig bra. Jeg er så glad for at du drar det i gang.

    Shoaib – jeg blir ganske rørt over at du tar deg tid til slikt, takk!

  9. Einar Says:

    Alt som er trykket i de store avisene finnes i A-tekst, men man må tilgang (gjerne via biblioteker, utdanningsinstitusjoner, o.a.) for å kunne gå inn og lese der.

  10. Beate Says:

    A-tekst var navnet! Takk Einar.


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: