Mitt forhold til leger

mars 29, 2007

Jeg skulle egentlig ha skrevet på disse påskepostene mine, men noe har skjedd som har tatt en del krefter de siste dagene. Og selv om det handler om noe som er på grensen mellom å være personlig (som det er greit å skrive om) og privat (som det ikke er greit å skrive om) så tror jeg det egentlig er såpass allmenngyldig at det kan forsvares å legges ut i en blogg. Det handler om

Mitt forhold til leger

Når jeg kommer inn på et legekontor så forandrer personligheten min seg radikalt. Jeg blir stotrete, nervøs, usikker. Kommer med halvhysteriske fnis, flakker med blikket og kan finne på å sitte og skjelve. Jeg blir prototypen på et nevrotisk kvinnfolk. Det er ikke alltid synlig fra utsiden, men det er slik jeg kjennes ut på innsiden, og jo, jeg er ganske sikker på at det kommer en del til overflaten og.

Jeg takler overhode ikke situasjonen, og har vel kanskje noe som kan begynne å nærme seg en legefobi, om det finnes noe slikt. Hvorfor er det slik?

Først, en lang og begredelig sykehistorie i stikkordsform

Da jeg var 14 begynte jeg å bli alvorlig syk. Og jeg hadde en lege som tok det på alvor. Han skjønte at noe var alvorlig galt, og satte i gang en rekke undersøkelser. Såpass langt tok han det, at da jeg skulle reise som utvekslingsstudent nektet han i første omgang å skrive under papirene, han var redd det var noe galt med hjertet mitt, og nektet å ta ansvar for hva som kunne skje når jeg bodde i et land noen tusen meter over havet. Etter en lang runde med sykehusundersøkelser fant de derimot ingen ting, og jeg fikk lov å dra.

Både i utlandet og vel hjemme fortsatte jeg å bli dårligere. Jeg sov 15-20 timer i døgnet, og kunne på det dårligste ikke gå mer enn 100 meter før jeg måtte sette meg ned og hvile. Det var en rekke ganske voldsomme fysiske symptomer som ble undersøkt.

Igjen med negative funn.

Jeg var 19, og tenkte ikke mer over det. Jeg tenkte at det vel skulle være slik, og presset kroppen det den hadde igjen å gå på. Da hadde formen min gått så gradvis nedover fra jeg var 14 at for meg hadde dette blitt normalen å leve med, jeg hadde rett og slett ingen frisk kropp å sammenligne med. Siden legen ikke da tok tak i meg og sa at dette her må vi finne ut av, så tenkte jeg ikke over at det var noe galt med helsa mi.

Det gikk et år og i mellomtiden hadde jeg flyttet og hadde ingen kontakt med den gamle legen min. Situasjonen begynte derimot å bli uholdbar og jeg gikk til en ny lege. Hun holdt til i 3. etasje, og for å komme opp ditt måtte jeg hvile på hver trappeavsats. Da jeg var vel oppe måtte jeg hvile i 10-15 minutter før hjertet begynte å roe seg nok til at jeg kunne puste normal og snakke.

Jeg tok utgangspunkt i dette da jeg åpnet samtalen på kontoret hennes. Svaret var kort, og avsluttet konsultasjonen:

«Unge mennesker kan ikke ha slike problemer«.

Det var det. Og jeg trodde henne. Så var det bare noe jeg innbilte meg da.

Det gikk et år. Jeg jobbet noen måneder på et utested på Aker brygge i Oslo, men måtte slutte da kortidhukommelsen min begynte å spøke for mye med meg. Jeg klarte ikke å huske hva folk bestilte i det jeg hadde snudd ryggen til dem. Rutinehandlinger stokket seg – jeg slo inn bonger, men husket ikke å gi dem til kokken. Jeg visste ikke om folk hadde betalt eller ikke.

Jeg studerte. Leste 3-4 dager i uka, sov resten. Her var heller ikke minnet noe å stole på lenger, jeg kunne lese en side 3-4 ganger uten å få med meg ordene på siden. Fra å ha en klisterhjerne og ha sopt i land sekser etter sekser noen år tidligere på å skumlese satt jeg nå og sleit med å få med meg hver setning jeg leste. Så kom kyssesyken og jeg var helt nede for telling før jeg endte opp med en sykemelding som varte ett år. I denne perioden forsøkte jeg å ta opp sykehistorien min med studentlegen og legge frem de mange tingene jeg slet med som ikke så ut til å ha noe med kyssesyken å gjøre. Jeg fikk beskjed om at det var alt for mye for henne å forholde seg til, og jeg satt igjen med en opplevelse av at dette var ting jeg ikke burde ta opp på nytt.

Jeg ble ikke bedre. Som syk student hadde jeg ikke krav på penger fra andre steder enn sosialkontoret, der fikk jeg støtte noen få måneder av et år. Etter å ha hørt til under sosialkontoret et år så har man derimot krav på trygdepenger. Jeg gikk til enda en lege for å ordne det. I det jeg kom inn på kontoret hans satt han i telefonen og kjeftet på en annen pasient som var syk om som ville ha sykemelding. Så var det min tur. 5 minutter senere sto jeg på gata, uten papirer av noe slag men med en god porsjon kjeft bak meg jeg og.

Til slutt kom jeg til en lege som satte diagnosen depresjon på meg. Og det var greit. Jeg hadde nå en diagnose i lomma – som jeg trodde på og som han trodde på. Jeg karret meg igjennom to år med medisinsk attføring på skole. Jeg var blitt såpass bra igjen at jeg kunne gå på skolen bare jeg sov meg gjennom resten av dagen samt helgene. Da to år var gått og jeg begynte å jobbe veldig smått så kom det neste krasjet – jeg ble langt dårligere igjen.

Det ble ett år til helt uten inntekt, med unntak av noen få måneder der jeg fikk penger på sosialen. Jeg hadde hatt krav på penger fra trygdekontoret nå, i og med at jeg hadde ett år som syk bak meg uten penger, men det var det ingen som informerte meg om. Tiden etter at jeg hadde fått en depresjonsdiagnose hadde jeg gått i terapi. Når jeg nå ble såpass mye sykere ble denne behandlingen intensivert, og da jeg etter lang tid fikk plass ble jeg dagpasient på Ullevål Sykehus, dagavdelingen. Det var en enormt fin erfaring. De som jobbet der var dyktige, opplegget var godt og miljøet var flott. For første gang opplevde jeg å bli sett, tatt vare på og møtt som meg selv. Etter et opphold på noen måneder fortsatte jeg en gang i uka i gruppeterapi. Psykisk sett ble jeg friskere og friskere. Fysisk sett fortsatte jeg å være like dårlig. Jeg husker overlegen en dag spurte meg ut om jeg virkelig var utredet nok for det fysiske, da han ikke kunne forstå at det skulle ligge en depresjon til grunn fra de fysiske plagene jeg hadde.

Og dette fortsatte å være malen. Jeg kom i kontakt med en rekke leger og behandlere i årene som fulgte som utrykte skepsis for at de fysiske plagene mine skulle kunne forklares med en psykiatrisk diagnose. Jeg for min del var ikke så opptatt av det, men tok utgangspunkt i den forklaringen jeg hadde fått om at depresjoner kan fungere på denne måten. Dessuten var det ikke mer å utrede biologisk, og gang på gang hadde jeg fått det fortalt at ingenting feilte meg fysisk.

Årene gikk på denne måten. Jeg hadde hatt et år der jeg kunne ta det fullstendig med ro, og da hadde formet min blitt atskillig bedre. Så hadde jeg hatt et veldig vanskelig svangerskap og en komplisert barseltid, nytt vanskelig svangerskap med en enda mer komplisert barseltid og en mann som var hjemme et år for å ta seg av barn og kone. Så kom dagen da jeg innså at jeg var så dårlig at jeg selv uten jobb og med barna i barnehage og minimalt med aktiviteter ikke var i stand til å komme meg gjennom dagene. Psykisk sett var det ingenting igjen av det jeg hadde slitt med tidligere. Det som kunne forklares ut fra de komplikasjonene jeg hadde under fødsel og barsel kunne ikke lenger forklares slik. Det var mange år siden jeg sist hadde blitt utredet for det fysiske, og da en lege jeg hadde hatt i mange år sluttet og jeg skulle begynne hos den hyggelige og flinke legen barna mine gikk til bestemte jeg meg for forsøke på nytt med finne ut om det lå noe fysisk til grunn som jeg kunne ta tak i for å bli friskere.

Legen var velvillig og like hyggelig som jeg hadde håpet på, vi satte i gang med alt av blodprøver, og han fikk noen svar som indikerte at det bla kunne være Crohns jeg slet med. Nye sykehusutredninger for det og andre ting som virket aktuelt. Alt var negativt. Jeg foreslo en utredning for noe en annen lege hadde snakket om flere år tidligere – var det ikke noe som het kronisk tretthetssyndrom? Legen kunne fortelle meg at det var det ingen vits i å utrede for, fordi utredningen var komplisert, og selv om de fant ut at det var det jeg slet med så var det ingen behandling, og da var man jo like langt. Jeg slo meg til ro med det.

Men jeg kunne ikke leve slik jeg gjorde. Det hadde gått bra så lenge jeg ikke hadde barn, da kunne jeg leve med å fungere så dårlig som jeg gjorde fysisk, nå var det ikke mulig. Jeg var på gråten av utmattelse da jeg måtte skifte en bleie. Jeg kom meg ikke opp trappen og inn i leiligheten vår uten å sitte 10 minutter og samle krefter på det nederste trinnet. Jeg konsulterte en psykiater og tok utgangspunkt i depresjonen jeg hadde slitt med. Han mente det kunne være den som fremdeles gjorde at jeg ikke hadde krefter i kroppen, og at behandlingen for det var store mengder med antidepressiva. Jeg hadde forsøkt SSRI tidligere men med så store og skremmende bivirkninger at det raskt ble lagt bort. Sammen med fastlegen min ble det bestemt at jeg skulle forsøke på nytt.

Jeg brukte 9 måneder på å trappe opp. Jeg ble veldig dårlig. Ekstremt dårlig. Jeg kunne knapt sitte på en stol, langt mindre stå på beina. Jeg måtte ligge enda mer enn før, var kvalm, hadde sterke hodesmerter. Jeg tok det opp med legen, men fikk ikke beskjed om å legge de vekk. Tvert imot, jeg hadde jo slitt med slikt før og? Og utmattelse var ikke en bivirkning her, det kunne ikke stamme fra tablettene. Hver gang jeg var inne til kontroll tok jeg det opp, og hver gang fikk jeg det samme svaret – det har ingen sammenheng. Og jeg holdt ut, for jeg tenkte at dette var den siste sjansen jeg hadde, om dette ikke virket, hva skulle da virke?

Enda en gang tok jeg opp det med kronisk tretthetssyndrom. Nå fikk jeg om mulig et enda mer negativt svar en forrige gang, avsluttet med en beskjed om at den eneste behandlingen for det var å gå på ritalin (? eller var det rohypnol?) og at disse måtet en ta resten av livet. Det ønsket jeg vel ikke? Nei, det gjorde jeg jo ikke.

Jeg hadde store smerter i kjeven, og gikk til tannlegen. Munnen var full av hull – fra å være helt hullfri hadde jeg på kort tid fått en mengde hull. Tannlegen sa at grunnen var tablettene jeg gikk på. Jeg fant frem listen over bivirkninger igjen, og denne gangen gikk jeg løs på den med ordboka ved siden av. Og der sto det svart på hvitt. Ikke bare at hullene kunne skyldes tablettene, men at økt slitenhet og tretthet kunne være en bivirkning.

Jeg brukte et halvt år på å trappe ned igjen, for bivirkningene var like voldsomme nå som da jeg trappet opp.

Jeg gikk til legen og la det jeg hadde lest frem for ham. Han sa bare at jeg jo ikke var deprimert og hadde angst lenger, så tablettene hadde jo virket bra. Jeg sa at jeg jo ikke tok tablettene for depresjon- og angstopplevelse, men nettopp for den enorme mangelen på krefter. At det var det som var hovedproblemet mitt, det jeg hadde søkt hjelp for og som var så stort at jeg ikke kunne leve med det.

Han sa ingen ting. Men i journalen leste jeg etterpå at det står noe om at jeg ikke vil være sliten lenger, «selv om hun jo har vært det siden hun var 14».

Det tok lang tid før jeg gikk til legen igjen. Og nå var han ikke lenger den hyggelige legen jeg en gang hadde kjent. Han stilte spørsmål til alt jeg sa på en måte som om han ikke trodde på meg, og jeg følte meg bare dum, vrien og vanskelig.

I mellomtiden hadde trygdekontoret foretatt en ny vurdering av meg med hjelp av en psykiater, og uten at jeg var blitt konsultert hadde de hadde bestemt seg for at jeg skulle utredes for ME, det jeg hadde kalt kronisk tretthetssyndrom.

I løpet av et halvt års tid var jeg innom to nevrologer og en indremedisiner. Alle tre stilte raskt diagnosen ME/CFS. Jeg fikk vite at om jeg hadde vært der tidligere så hadde jeg ikke vært så dårlig som jeg var nå. Jeg fikk vite at de tablettene jeg hadde tatt sannsynligvis hadde satt meg tilbake og gjort meg dårligere for flere år fremover. Jeg lærte at om det ikke finnes en rask behandling for ME, så vet man mye om hva som gjør en dårligere, og dette er ting man må unngå. Man vet også en del om hvordan man skal bli bedre og holde seg bra. Det jeg lærte stemte overens med alle de erfaringene jeg hadde fra min egen kropp. Jeg hadde bare aldri sett systemet i det, eller våget å tro på det jeg faktisk hadde erfart, da alt jeg fikk av råd hadde sagt det motsatte.

Hadde jeg fått den utredningen jeg ba om flere ganger for nå 4 1/2 år siden hadde jeg sannsynligvis ikke ligget her i dag og vært så dårlig at jeg ikke er oppe av senga mer enn 3-4 ganger i døgnet for å gå på badet. Ute av stand til så mye som å skaffe meg mat og drikke selv, langt mindre å ta vare på barna mine.

Jeg hadde fremdeles den samme fastlegen, men jeg hadde ikke snakket med ham på et halvt år. Året etter medisineringen hadde formen min fortsatt å forverre seg kraftig, jeg var nå omtrent like syk som jeg hadde vært med akutt kyssesyke. Sympomene minnet om dette men i tillegg var jeg langt mer uvell og hadde større smerter. Jeg var ikke lenger i stand til å reise til ham, men nå var det prekært med en legeuttalelse og resepter, så jeg ringte for å snakke med ham. Jeg var nervøs og hadde utsatt det i det lengste fordi de siste møtene med ham hadde vært ubehagelige og såpass dårlig som jeg var blitt nå klarte jeg ikke å forholde meg til vanskelige samtaler. Jeg regnet allikevel med at det skulle gå greit, og at han ville ta opp den nye diagnosen min og hva som skulle skje videre på bakgrunn av den. Jeg hadde halvt forventet at han skulle ringe selv i det han fikk epikrisene fra spesialistene.

Han sa ingenting om dem. Han spurte ikke hvordan det sto til med meg. Det han sa var at jeg ikke kunne ringe ham. Han ville ikke ha pasienter som ikke kunne komme til kontoret, for telefonkonsultasjoner kunne han ikke ta betalt for, det måtte jeg jo forstå at han ikke kunne jobbe gratis. Han ba meg bytte lege. Det var allikevel greit denne gangen, siden jeg skulle ha papirer fra ham, og det kunne han ta betalt for.

Det er det siste jeg har snakket med ham. Det kom en regning i posten på over 500 kroner for de minuttene, uspesifisert.

*********

De siste dagene har det rast en debatt rundt ME/CFS. Den er å finne i Aftenposten på debattsidene her:

– ME skyldes ikke vaksine

Det går også en parallelt på eyr, allmennlegenes mailingliste her:

Eyr Om kronisk utmattelsessyndrom fra SHDir

Og her:

Eyr Synspunkter vs kunnskap om det kroniske utmattelsessyndromet (CFS)

(Man må klikke seg videre med å trykke «Next message» eller gå inn på oversikten over tråder.)

Begge disse stedene kommer det ganske kraftige utfall mot ME-diagnosen, pasientene som har den, og legene som setter den. Og ikke minst kommer det som ofte ellers en rekke myter om hva me-syke selv tenker om sykdommen sin, og om leger. Noen eksempler:

Eg kan ikkje sjå me skal abseptere at behandlinga for eit syndrom heilt utan objektive funn og med ein subjektiv funksjonsnedsettelse og pleiebehov langt større enn ved langtkommen cancer og MS skal være sengeleie på ubestemt tid. Dualisme eller ikkje, det er berre psykologiske mekanismer som kan forklare så uttalte symptomer. Depresjon er ein nærliggjande diagnose, og eit langt meir bedre utgangspunkt for adekvat behandling. For å sitere Ingvar Wilhelmsen: «Det er ingen som har hvilt seg frisk.» Og me må våge å seie frå at den beste behandlinga ikkje er sengeleie og pleie av heimesjukepleien.

Bjarne Bråtveit

Dette med ME er håpløst. I vår tid er det en rasende mistillit til det «etablerte helsestellet», enda vi i dag til og med kan bytte hjerter. De kunnskapsrike, flinke legene mener at ME er en psykosomatisk tilstand, men nettopp fordi de sier det kjøres de rett inn i stereotypien av arrogante leger. Altså: De er arrogante, derfor tviler de på ME, og det at de tviler beviser at de er arrogante. Og Mor Nille er en stein.

Stupid doctor

(Det er jeg som svarer som Beate i denne diskusjonen)

Og igjen, som i møter ansikt med ansikt med leger blir jeg helt satt ut. Slike utfall gjør noe med meg, og tapper meg (om mulig) enda mer for det lille jeg har igjen av krefter.

Hva er det som skjer i mitt møte med leger og når jeg leser slike ting?

Kampen om verdigheten

Kirsti Malterud og Arnhild Taksdal skriver i artikkelen Et felles refleksjonsrom med pasientens symptomer som gyldige kunnskapskilder at pasienten må sloss for sin verdighet når hun blir mistrodd av legen, og legen snur fokuset fra pasientens plager til pasienten selv for å se etter hvor «problemet» ligger. (Uthevingene er mine)

Objektive funn understøtter legens anerkjennelse av pasientens symptomopplevelse og anviser retningen for videre utredning.

Når objektive funn mangler, oppstår en ny situasjon. En biomedisinsk forståelse kan innebære at pasientens symptom ikke «egentlig» er noe.

Symptomene hos pasienter med «ubestemte» plager kan utfordre etablerte kategorier og grenser i medisinen. Funnene fra paraplyprosjektet tyder på at fokus for objektivering i slike situasjoner forskyves fra plage til pasient. Pasienter med det kroniske utmattelsessyndromet fortalte at legens interesse dalte når de ikke ble bedre (15). En pasient siterer legen sin:

«Jeg skal ikke nekte for at du hadde vært atskillig mer interessant hvis du hadde hatt en hjertesykdom.»

Mange følte seg stemplet av legen som «stressede husmødre i overgangsalderen». Objektiveringen skjer ved at legen setter grenser rundt og karakteriserer pasienten, i stedet for at pasient og lege sammen leter etter meningsbærende grenser rundt pasientens plager. Dette kan oppleves som truende for pasienten, som kanskje fastholder sin plass i et tidligere felles refleksjonsrom ved å insistere på å bli henvist til nye undersøkelser. Begge parter bygger fortsatt på den biomedisinske representasjonsmodellen, men legen er kommet til veis ende og har ikke funnet noe galt.

Diagnostikk av pasientens troverdighet? Hvis legen antar at pasienten ikke «egentlig» feiler noe, kan den biomedisinske forståelsen videreføres ved å utelukke alvorlig sykdom (27). Da får alle videre undersøkelser en dobbelt bunn; på den ene side skaffer de medisinsk kunnskap, på den annen gir de grunnlag for vurdering av pasientens troverdighet. En kvinne med kroniske muskelsmerter forteller (17):

«Jeg hadde tatt solarium et par dager i forveien, så jeg så ganske frisk og fin ut. Så kommer jeg dit, og han husker brevet jeg hadde sendt han om hvor jeg har vondt og symptomer og sånt, og så sier han, litt mumlende og uten å henvende seg til meg: «Du er ikke syk!» Han mente jeg kunne ha lest meg til det jeg hadde skrevet om sykdommen min. Etter en stund ser han på meg og sier: «Du ser i hvert fall ikke syk ut.»

Vurdering av pasientens troverdighet blir sjelden tematisert eksplisitt, men kan fungere som et underforstått bakgrunnsteppe for kommunikasjonen. For pasienten kan dette oppleves som en subtil mistenkeliggjøring. Det blir viktig å overbevise legen om egen verdighet, noe legen igjen kan oppfatte som irrelevant prat.

 

 

Kanskje det er det som skjer? At jeg får et så enormt behov for å forsvare meg, for å sloss for verdigheten min? Men kampen virker fullstendig håpløs, for det er ikke jeg som er dommeren, det er legen. Kommentarene om at jeg ser for godt ut til å være syk kjenner jeg igjen. Jeg har ikke tall på hvor mange ganger jeg har hørt det fra leger eller andre jeg har måttet forholde meg til. Det og en rekke andre kommentarer som i bunn og grunn betyr «jeg tror ikke på deg». Det har vært en absurd situasjon å i årevis forsøke å fokusere på den friske delen av meg selv, samtidig som jeg har måttet «bevise» at jeg var syk ovenfor leger, helsepersonell og trygdesystem. Fokuset i de fleste møtene har ikke vært på det jeg har slitt med og på å hjelpe meg, det har vært på om jeg har vært troverdig eller ei.

Kampen om virkelighetsforståelsen

Handler det også om en kamp om virkelighetsforståelsen? I 20 år har jeg mistrodd meg selv og alt jeg har slitt med, bortforklart det, forsøkt å overse det, presset meg forbi alle tålegrenser. I møte med mistillit fra leger så blir det en kamp om virkelighetsforståelsen min, og fordi den allerede er så skjør og så vant til å bli undertrykt så klarer jeg ikke å stå i det og bare si: Du kan tro hva du vil, det angår ikke meg. Det kjennes nemlig ut som om det angår meg så altfor mye.

Malterud og Taksdal skriver noe om dette også:

– Mange symptomer ved «ubestemte» helseplager fremstår med uklare grenser gjennom likhetstrekk med og navn som trivielle hverdagsplager, og ved at symptomer ved ulike helseplager ofte overlapper og varierer og veksler i tid

– Legen oppfatter og anerkjenner ikke pasientens symptomformidling. Pasienten kan selv ha problemer med å anerkjenne egne symptomopplevelser som viktig kunnskap, noe som også kan svekke egen observasjonsevne.

 

Kampen mot skammen

 

Igjen fra Malterud og Taksdal:

Tvil om pasientens troverdighet kan være et symptom på at objektiveringen er i ferd med å forskyve seg fra plage til pasient. Samtidig kan pasientens opplevelse av ansvar for egen helse bli mer ladet med skyld (17). Kvinner med bekkenløsning bebreider seg selv for at de har fått disse smertene (22):

«Hva kan jeg ha gjort feil, som har fått det?»

Noen skylder på at de har trent for lite, noen at de har trent feil, noen på at de stresser, og noen på at de har for høy smerteterskel. God helse oppfattes som individuell prestasjon. Skyld kan utvikles til skam når vi konfronteres med en selvforståelse vi ikke kan akseptere. Flere av paraplyprosjektets delprosjekter (24, 25) viser hvordan anerkjennelse, som er det motsatte av skampåføring, kan være et grunnpremiss for å oppnå selvrefleksjon, dialog og fremtidsrettede prosesser.

 

 

Når jeg er hos en lege skammer jeg meg. Det er ikke noe jeg gjør fordi jeg mener det er rett. Det bare kommer. Jeg er klarer ikke å fri meg fra tanken på at han eller hun mener jeg lyver, er dum, at jeg har gjort noe feil, at jeg burde ta meg sammen. At han ønsker meg ut døra og helst vil slippe å ha meg pasient. Jeg frykter at de på bakrommet snakker om disse forferdelige ME-pasientene som de ikke aner hva de skal gjøre for å få til å komme seg på beina igjen. De som tar for mange ressurser i helsesystemet. De som krever å bli tatt hensyn til på måter som ikke kan forsvares. Jeg skammer meg over å være til bry, over å være en vanskelig pasient. Jeg vet det er dumt å skamme seg sånn og å tenke slik, men skammen den kommer enten jeg vil eller ikke og det gjør tankene og.

Så det er ikke rart jeg virker nevrotisk her jeg sitter. Jeg sitter her med en enorm skamfølelse samtidig som 20 års kamp om verdigheten min og virkelighetsforståelsen min kommer kastet over meg. Man kan bli skjelven av langt mindre.

30 Responses to “Mitt forhold til leger”

  1. Merethe Says:

    Slik jeg har forstått er det ganske vanlig å ha litt autoritetskrekk. Tror veldig mange blir som deg.

    Så forøvrig på Frokosttv i morges om ME. Så du?

  2. Lothiane Says:

    Det er sterkt, Beate… veldig sterkt. Og ja, jeg kjenner meg igjen i mye av dette. Hos leger blir jeg også lett en nervebunt, men det avhenger litt av hvordan jeg blir møtt. Den legen jeg går til nå tar ME på alvor og der er jeg ikke så nervøs. Hos tidligere leger var det annerledes. Og jeg har aldri følt meg så ydmyket og dum som da jeg var hos nevrologen. Han var så arrogant og nedlatende at jeg aldri har opplevd maken.

    Jeg har fulgt deg i debatten på Aftenposten og er full av beundring og takknemlighet for jobben du har gjort der. Du fremstår trygg, sikker og sterk der i hvert fall. Så synd du får en smell av dette – det tar på med denne type diskusjoner. Jeg greier ikke selv å gå for mye inn i det fordi det setter meg så veldig ut. Men jeg har lest alt sammen og prøvd å riste av meg de verste kommentarene der. Men det er klart det berører. Det er ikke lett å late som ingenting når man blir satt i et så negativt lys av andre. Det var ekstra sterkt å lese kommentaren fra den unge personen som snakket om «sekundæreffekt», eller hva han legen kalte det. Hvilken pokkers sekundæreffekt har jeg av å være fengslet i egen kropp? Jeg ser ingen…

  3. Beate Says:

    Merethe, ja jeg tror mange har en snev av det, uansett hva slags bakgrunn de har. Nei, jeg så desverre ikke FrokostTV, jeg har ikke TV, og kan ikke se ting der jeg trenger lyd i tillegg.

    Lothiane: Takk for kommentar.

  4. Beate Says:

    Rettelse, kan ikke se mye med lyd. Nå har jeg funnet programmet på nett, og skal nok se det etter hvert.

  5. Avil Says:

    Hald fast i at legar berre er folk, du. Og folk er som du veit så forskjellige. *klem*


  6. […] bloggere og hva det blogges om. Til dere har jeg et tips. Stikk innom Beates blogg , og les om hennes forhold til leger (følg linken) Det er en post som antagelig vil røre noe i deg, og en post som gir deg god […]

  7. Beate Says:

    Avil, det vet jeg jo godt. Og jeg kjenner privat fine leger. Jeg har hatt mange gode leger opp gjennom årene, både i korte konsultasjoner og i lengre lege-pasientforhold. Men i det jeg kommer i pasientrollen så mister jeg meg selv fullstendig. Og nysgjerrigheten rundt hva det da er som skjer med meg i den rollen er det som gjorde at jeg skrev dette.

    Jeg snakker styltete, må unnskylde meg, le, og mister all selvtillit. Og det hjelper ikke å tenke at jeg skal ta meg sammen, at legen er et menneske som meg eller at dette ikke er så farlig.

  8. Iskwew Says:

    Kan jeg legge denne ut i MEblogg, Beate?

  9. Beate Says:

    Ja, bare fjern det som står over «Mitt forhold til leger».

  10. Iskwew Says:

    Takk – og så skal jeg lese en gang til når det blir ro i huset.

  11. Beate Says:

    Det er blitt revidert litt underveis her og, så om det leses igjen kan det være du oppdager noe nytt. 😉

  12. Donpedro Says:

    Uff, dette var leit og frustrerende å lese om, Beate. Du skulle hatt min lege! Ikke vet jeg om hun kan noe om ME, men hun tar ihvertfall pasientene på dørgende alvor, spør hvordan man har det. En gang ringte hun tilogmed til en pasient (som jeg kjenner) på kvelden noen dager etter hun hadde begynt på nye medisiner, for å spørre om eventuelle bivirkninger (som var ganske vanlige og til dels ubehagelige).

  13. Beate Says:

    Slik var faktisk min siste lege og, inntil det siste året. Jeg vet ikke hva som skjer med mange leger i møte med diagnosen ME/CFS, men noe er det.

    Det er forsåvidt ikke bare leger som kan «snu» på denne måten, det er det samme uansett hva slags type behandler man går til når de kommer til kort, da er det få som klarer å fortsette å være imøtekommende og hyggelige.

    Jeg snakket med en homeopat jeg kjenner om dette og tilfeldigvis kom hun nettopp fra et landsseminar der de hadde tatt opp nettopp dette – at de som behandlere ikke klarte å forholde seg at de kom til kort, og begynte å anklage pasienten, bevisst eller ubevisst for å være skyld i at det ikke skjedde en bedring.

    Jeg tror dette er noe som skjer. Både det, og at behandleren eller legen bare føler seg utilpass og maktesløs, og at dette får utslag som pasienten opplever som en avvisning av seg selv.

    Og det er det forsåvidt også.

  14. Helge Says:

    Sterk historie, og en fin ting at du deler dette med andre. Det er mange som opplever leger som «vanskelige», og legene ønsker heller ikke å ha «vanskelige» pasienter.

    Sakens kjerne ligger sannsynligvis i at leger er for «oppdratt» til å tolke og behandle symptomer som allerede er kjent og godt forstått. jeg har bare møtt en lege i mitt liv som faktisk har innrømmet at han ikke kan alt.

    Husk at for eksempel astma opprinnelig ble sett på som psykosomatisk. Alt ukjent blir sett på som psykosomatisk. Og gang på gang tar legevitenskapen feil.

    Ingen stor trøst. Men slik er det. Legen du snakker om her er uansett inkompetent. Alminnelig folkeskikk er trinn en i behandling i pasienter.

  15. olava Says:

    Hvor er debatten på Aftenposten, Beate? Vil gjerne lese der også.

  16. Rockette Says:

    Kjære Beate – dette er veldig gjenkjennbart!
    Jeg kan heller ikke forklare hvorfor det er slik, men selv har jeg også en tendens til å begynne å riste hos legen. Noen ganger gråter jeg til og med, men det er mest fordi jeg blir så sliten av meg selv…

    Jeg tror det har med verdighet og integritet å gjøre. Etter at jeg fikk ME, opplever jeg at mye av det jeg definerte min personlige styrke og verdi i, forsvant. Når jeg så treffer på leger (og andre mennesker for den sakens skyld) som møter meg på en måte som føles uverdig – alternativt feiltolker meg eller lager sin egen forståelse av hvordan jeg har det – blir jeg skikkelig svett. Og så har jeg ikke den samme klartenkte styrken som tidligere til å imøtegå deres fordommer på en effektiv måte. Og da «kortslutter» jeg rett og slett…

  17. Beate Says:

    Helge, jeg tror du har mye rett i det du skriver. Men når det kommer til inkompetanse… Saken er jo at de fleste mennesker jeg har vært i kontakt med som har ME har møtt det samme. Som Lothiane og Rockette her. Ellers som i de andre historiene som er samlet her i bloggen.

    Når man leser Tinkerbells historie her:
    https://beatesrasteplass.wordpress.com/2006/09/15/me-og-psyke-del-to/

    Goliath sin her:
    https://beatesrasteplass.wordpress.com/2006/08/25/hva-gj%c3%b8r-man-nar-helsevesenet-ikke-tar-ansvar/

    Sophia sin her:
    https://beatesrasteplass.wordpress.com/2006/06/14/resultatet-av-rettsh%c3%b8ringen-til-sophia-mirza/

    Så blir dette bare barnematen.

    Jeg tror disse legene ønsker det beste for oss, og forsøker, som artikkelen sier, å sette grenser for oss for vårt eget beste. De tror de gjør oss en tjeneste, for de tror det er vi som er vårt eget problem. At de derimot ikke er i stand til å stoppe, se konsekvensene av hva de gjør, reflektere over det og snu tror jeg kommer av at de rett og slett ikke setter seg ned og tenker, eller bruker tid, og ser sin rolle i dette. Jeg tror leger ofte føler en stor avmakt, og ikke er i stand til å se sin rolle som maktperson, og også maktmisbruker i det som skjer. Også handler det vel om å få fortalt nok slike historier til at det blir kjent.

    Olava, det ligger en link i teksten, gjør det ikke? Uansett finner du den her:
    http://debatt.aftenposten.no/item.php?GroupID=10&ThreadID=199226&s=&page=1

    Rockette, det er godt å høre at vi er flere om dette. Det hjelper faktisk ganske mye. Og du har rett, man mister jo alt man tidligere har definert seg som. Hva står man da igjen med?

  18. Lothiane Says:

    Det kunne vært interessant å samlet alle disse pasienthistoriene og presentert dem for legene på en eller annen måte. Vet ikke om det hjelper noe, men det må da gjøre noe med dem å få høre hvordan vi har det når vi er hos dem? Hvor avhengige vi er av at de klarer å møte oss på en god måte? For, som du sier, de fleste ønsker vel det beste for oss.

    Det var skremmende å se hvordan nevrologen jeg var hos oppførte seg på de to besøkene mine der. Første gangen var jeg der pga nummenhet i hode og arm; noe som ble tatt veldig alvorlig. Nevrologen sjekket meg nøye og ville ha meg tilbake etter noen måneder.

    Da jeg kom tilbake hadde jeg vært hos Kavli. Dumme meg fortalte at jeg hadde fått ME-diagnosen av han og da skiftet mannen helt karakter. Han ble så arrogant, flirte litt og snakket om at dette ikke var en nevrologisk sykdom. Han nektet å undersøke meg; han kunne nemlig se på meg at jeg ikke feilte noe nevrologisk. Likevel måtte jeg betale spesialistegenandelen for timen. Jeg var for sjokkert til å protestere.

    Det er som å vifte med en rød klut overfor enkelte… ME er visst skremmende for dem å forholde seg til.

  19. Beate Says:

    Lothiane, det er ganske rystende å lese det svart på hvitt.

    Sissel Kryberg har visstnok samlet mange slike pasienthistorier allerede. Jeg vet ikke i hvilken sammenheng de er å få tak i.

  20. Børge Says:

    Veldig god bloggpost (selv om det jo var grusom lesning)! Dette er noe alle burde lese.

  21. Evy Says:

    jeg hadde sist år Mycoplasma lungebetennelse, og var i den sammenheng inne på nettet for å lese om det. Der sto det at hos mange pasienter med kronisk tretthetssyndrom hadde man funnet Mycoplasma-bakterien, og at man hadde en teori om at Mycoplasma kunne utløse dette syndromet.( Mycoplasma-lumgebetennelse er det samme som kald lungebetennelse)

  22. Beate Says:

    Ja, man regner med at mycoplasmainfeksjoner er en av de mange tingene som kan utløse ME.

  23. muppyen Says:

    Huff, Beate, dette var ikke hyggelig lesing, samtidig som det er bra at du setter fingeren på det. Jeg har selv vært til så utrolig mange leger oppover tiden, men siden ingen finner ut hva det er, så føyser de det vekk. Jeg gikk som ung jente fast på Paralgin Forte grunnet smerter. Jeg er operert opptil flere ganger, fordi de mener løsningen ligger der. Og så kommer dagen da de ikke lenger er legen somv vil hjelpe deg. Så lenge objektive data motsier det du selv sier, så er du som oftest sjanseløs. Dessuten er til tider Paternalismen i høyeste grad fortsatt praktisert blandt mange leger, dessverre.

    Selv fikk jeg spørsmål om jeg ville ha diagnosen fibromyalgi, men jeg skulle være klar over at det var en diagnose de fleste leger ikke tok alvorlig. Jeg takket selvsagt nei.

  24. Beate Says:

    muppyen, der peker du på en viktig sak – du får beskjed om at en diagnose kan passe, men at det ikke er lurt å sette den pga av at leger ikke liker den. Min erfaring i så måte er at de som sier at slike diagnoser ikke bør settes tar skammelig feil. Skammelig fordi de gir et råd som viser seg å være helt galt. For om det er slik at du faktisk har fibromyalgi så betyr det mye å få rett diagnose. Det du da får er andre med samme diagnose du kan møte, snakke med, og som vanligvis sitter på enormt mye informasjon om hva som kan hjelpe deg.

    Når leger sier at «dette er det ingen behandling for» eller «dette vet vi ikke nok om» så stemmer det med leger som ikke har brukt masse tid på å sette seg inn i nettopp denne diagnosen. Men det stemmer ikke for de som _har_spesialisert seg, og det stemmer heller ikke på pasientforeninger og andre med samme diagnose. _De_ har nemlig bruk uker, måneder og år på å sette seg inn i forskning, lese kasus og fått med seg hva som er prøvd og feilet med behandlinger, og er langt, langt, langt bedre informert enn leger generelt.

    Selv om min lege ikke trodde det gjorde noen forskjell å få en ME-diagnose eller ei, fordi han ikke kjente til noen behandling så tok han feil. For meg – en feil som koster meg mange år av livet mitt.

    Så mitt råd, har du faktisk fibromyalgi, så ta imot diagnosen, meld deg inn i fibromyalgiforeningen, og ta imot de tilbudene som kommer om seminarer og helgkurs. Det er ganske mye som blir tilbudt folk med fibromyalgi. Mange fysioterapeuter og andre behandlere kan også mye som kan være til stor nytte.

  25. Iskwew Says:

    Nå har jeg lest og lest denne posten, og sitter igjen med mange tanker. Å tenke på det livet du har hatt og vite at du har klart å bevare så mye godhet og lite bitterhet, er utrolig.

    Jeg tenker på deg og min søster. Om hun var blitt syk for like mange år siden, er jeg redd hun hadde vært nødt til å gå gjennom det samme som du har, av manglende forståelse og kunnskap og ikke minst feilbehandling. Nå er det i hvert fall håp om at hun har muligheter til å bli bra, ettersom hun ble diagnostisert tidlig.

    Det er du og dem mange andre med denne sykdommen, som har kjempet med det hele livet vi har å takke for de mulighetene hun har. Takk, Beate – for at du orker og at du slåss og at du dermed gir henne muligheter.

    Hun var også 14 da hun fikk det.

    *tørker en tåre*

  26. Siss Says:

    Dette med leger er så gjenkjennelig. Jeg var så uheldig at jeg hadde en sterkt ødelagt rygg før jeg fikke ME. Så jeg ble ikke trodd da jeg mente at nå skjer det noe annet med kroppen min. Jeg er helseutdannet og har jobbet som behandler i spesialist helse tjenesten i mange år. Der har jeg hatt stort ansvar i forhold til mine pasienter. men da jeg ble alvorlig syk, så ble jeg ikke trodd. Min undring over når jeg gikk fra å være en troverdig behandler til å bli en ikke troverdig pasient er stor. Jeg har gått fra lege til lege. De spiser kreftene dine og din selvfølelse. jeg er så lite imponert. Da jeg hadde kroniske smerter fra ryggen og fikk enda mer vondt av ME………..ja…….da var jeg bare en pillemissbruker. På min 50 års dag sist år satt jeg hos en ny fastlege og gråt og gråt. jeg klarte ikke å snakke………jeg var så sliten og redd. Redd for at jeg råtnet på rot. svaret var at jeg skulle spise antidepp og gå i skogen. Denne skogen med sin helende virkning. jeg liker å gå i skogen, men jeg kom ikke dit. Orket ikke. Endelig fant jeg en som trodde meg, men veien er lang og slitsom. Det er særlig den devalueringen som skjer med deg som menneske jeg er opptatt av. Det er jo ikke slik at om du blir syk, så blir du automatisk mindre begavet.
    Men heldigvis finnes det lyspunkter i verden. mennesker som behandler en som ett menneske. Og nå får vi håpe at vi kan få adekvat hjelp. Jeg prøver å være i troen på at det nå skjer en snu operasjon i holdningene fra helsevesenet.

  27. LiseOdis Says:

    Hei Beate! Du er flink til å skrive! Og du serverer en trist – og gripende – historie. Det er leit at du har måttet kjempe sånn for å bli trodd og for å få en diagnose. Denne bloggpostingen har fått meg til å tenke og du beskriver det å ha ME på en fin måte! Jeg har ikke ME, men sliter i perioder med sterk fysisk og psykisk slitenhet pga. depresjon, og det er tungt på de dagene å komme seg igjennom dagen. Det er også en skam å se hvordan du har blitt behandlet av den ene etter den andre legen. Leger burde ha litt flere timer ang. det å behandle pasienter med respekt. Jeg har selv opplevd å bli svært dårlig, og frekt, behandlet av lege og sykepleier i forbindelse med selvpåførte skader. Selv om man har påført seg en alvorlig skade selv, er det ikke dermed sagt at den er ønsket. Psykiateren min sa at det på lik linje med annet, er et uhell… Vel, nok om det, men igjen: Du er flink til å skrive! Det må du fortsette med. Det er en nyttig egenskap å kunne formulere seg skriftlig.

  28. Anette Says:

    Hei Beate!

    Jeg kan aldri sette meg inn i hvordan det er å ha ME og alt du har måttet gå gjennom i ditt møte med helsevesenet. Men det går virkelig inn på meg å lese din historie. Syntes det er utrolig trist å tenke på alle de menneskene som har det så tøft kroppslig sett, og samtidig må kjempe for å bevise sin verdighet som menneske ovenfor enkelte leger- og medmennsker generelt. Jeg studerer medisin på Universitetet i Bergen og er nettopp ferdig med nevrologiterminen nå. Der har vi hatt en fantastisk professor som foreleser- Harald Nyland. Han har virkelig engasjert seg i ME- saken, og jobber for at pasientene skal få en verdig behandling og de rettighetene en syk person faktisk skal ha. Ville bare du skulle vite det, at selv om det har vært tungt for deg og du har møtt mye uvitenhet og arroganse(!)så finnes det leger som ser alvoret i denne sykdommen og som bringer sin kunnskap og visdom videre til neste generasjon leger. Det var utrolig godt å være på forelesninger med en så jordnær og dyktig nevrolog- som virkelig hadde et så viktig budskap: legevitenskapen har ikke svaret på alt. Det er rett og slett mye vi ikke vet om kroppen. Hadde flere leger hatt denne innstillingen tror jeg det ville gangnet både pasientene og legevitenskapen selv! Men jeg tror faktisk at vi er på vei fremover. Legeyrket vil ikke i fremtiden bli preget i like sterk grad av selvhøytidelige gamle menn- jentene tar faktisk mer og mer over. Med det håper jeg det vil komme mer ydmykhet og empati. Jeg kan iallefall love at jeg ALDRI vil innbille meg selv at jeg vet alt om kroppen og dens sykelige prosesser. Takket være ildsjeler som deg og Harald Nyland så blir det mer kunnskap og åpenhet rundt «mystiske» sykdommer som ME. Diskusjonen som har gått her på bloggen din og i mediene er også hyppig i medisinstudentmiljøet. Iallefall blandt mine venner og medstudenter er det ingen som ikke anerkjenner ME som en alvorlig sykdom, med organisk- trolig nevrologisk- utgangspunkt. Det er iallefall ingen som mener at dette er mennesker som tenker seg syke. Fokuset ligger heller på hvor tøft det må være i seg selv å slite med en slik sykdom- en sykdom som vi vet så lite om- både ift årsaker og prognose. Jeg håper virkelig at sykdommen blir satt mer på dagsordenen og forsket mye på, slik at det kan utvikles en adekvat behandling for deg og de andre pasientene der ute!

    Det er mange som tenker på dere! Lykke til, stå på- så skal vi gjøre det samme=)


  29. […] bloggere og hva det blogges om. Til dere har jeg et tips. Stikk innom Beates blogg , og les om hennes forhold til leger (følg linken) Det er en post som antagelig vil røre noe i deg, og en post som gir deg god innsikt […]

  30. Fryd Says:

    Først nå leser jeg dette (kanskje i mangel av nytt fra Beate). Og jeg må innrømme at det ryster meg langt inn i margen. Denne sykdommen er virkelig forferdelig. Tenk å få den allerede som 14-åring!

    Selv er jeg frisk som en fisk. Men jeg gjenkjente likevel det du sa om leger og forholdet til dem. Jeg v blir akkurat slik selv når jeg går til legen. Tenk om de ikke tror meg, tenker jeg. Det skulle bare én eneste møkkalege til for å gjøre meg slik. Tenk å måtte gå gang på gang og bli mistrodd. Forferdelig.

    Jeg håper virkelig du kommer tilbake, Beate. Jeg håper inderlig at du blir frisk igjen!


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Google-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

Kobler til %s

%d bloggere like this: