Stortingspolitikere taler ME-sykes sak

mars 30, 2007

Det har vært et par begivenhetsrike dager for ME-syke. Situasjonen til ME-syke har vært oppe i Stortinget to dager på rad, etter at Laila Dåvøy la frem en interpellasjon til helse- og omsorgsministeren. Deretter fulgte en debatt der flere stortingsrepresentanter uttalte seg. Om man skal si det med en tabloidoverskrift så kunne den vært slik:

Stortingspolitkere kritiserer helsevesenet for overgrep på pasienter.

 

Dette er en gledesdag! Ikke minst er det fantastisk å lese omtanken, varmen og omsorgen fra de stortingsrepresentantene som uttalte seg. En me-syk som kommenterte det sa at det også var spesielt å se disse politikerne som har satt seg inn i situasjonen rundt sykdommen, og som viste at de kunne og forsto langt mer enn fastlegen hennes.

Jeg har lyst til å utrykke takknemmelighet både til Dåvøy, Brustad og alle som tok ordet, og partiene de kommer fra. Alle de store partiene var representert, med unntak av Høyre. Her er noen sitater fra hver og en av dem:

Laila Dåvøy (KrF):

Hva sier så pasientene i Norge? De sier at de ikke blir trodd. Mange opplever feildiagnostisering og feilbehandling. For eksempel vil fysisk aktivitet for mange gi en forverring. Å bli behandlet for en depresjon man ikke har, hjelper jo heller ikke. Mange forteller om års sykdom før de fikk diagnose og om et helsevesen som er uvitende. Noen blir behandlet eller undersøkt for enkeltsymptomer, som svimmelhet, mage- og tarmproblemer, eller de andre symptomene som jeg nevnte tidligere, men kjernesymptomet, total energisvikt, er det ingen som tar tak i, sier mange pasienter.

Jeg er meget bekymret for de mange ME-pasienter som i dag ikke får et adekvat tilbud, verken fra andrelinjetjenesten eller fra egen kommune. Jeg tror det var meget klokt at statsråden etter rapporten fra Nasjonalt kunnskapssenter bad Sosial- og Helsedirektoratet komme med faglige anbefalinger om veien videre. Jeg mener også at de faglige anbefalingene er gode. Men det haster virkelig. Pasienter og pårørende må få hjelp så raskt som mulig. Jeg ser fram til å høre statsrådens svar på denne interpellasjonen.

Så til et av forslagene, nemlig kompetansenettverket. Det tror jeg er klokt at statsråden har havnet på at hun vil etablere. Kanskje noe av det viktigste med dette kompetansenettverket, slik jeg ser det, er den rollen som også brukerorganisasjonene skal få. I tillegg tror jeg at ledelsen av dette kompetansenettverket blir veldig viktig. For hvis man skal trekke inn ulike fagmiljøer, som man jo må gjøre, må det være et nettverk der man våger og tør og kan ha det høyt under taket, komme med ulike utspill. Og så må man i et slikt nettverk, når det er så stor uenighet faglig i miljøene, kanskje i enda større grad lytte til pasientene, til de ulike gruppene pasienter, vil jeg si, for det er noen som helt klart trenger helt spesifikke tiltak knyttet til at de er meget alvorlig syke, mens andre pasienter kanskje er i en annen fase av sykdommen.

Pasientene må bli trodd, hvilket vi er helt enige om. Det må være en individuell tilnærming. Pasienten vet selv hvor tålegrensen er når det gjelder ulike behandlingstyper.

Statsråd Sylvia Brustad

Jeg må også si at når jeg hører fortellinger om hvordan en del blir møtt av helsevesenet, mener jeg at en del av det jeg hører, er uakseptabelt. Alle mennesker, også de med ME, skal bli møtt med respekt og med verdighet, bli lyttet til, tatt på alvor og få den behandling som er nødvendig ut fra den kunnskap man har.

Undersøkelser har vist at mange ME-pasienter har følt seg mistrodd i helsetjenesten. Derfor er det et stort behov for å spre kunnskap om sjukdommen.

De fleste ME-pasienter vil kontakte sin fastlege når de merker symptomer på at de er sjuke. I dette første møtet med helsetjenesten er det viktig at pasienten blir tatt hånd om på en god måte. Som ved de fleste andre sjukdommer kan tidlig diagnose og behandling redusere sjansene for at sjukdommen blir kronisk.

Så kan jeg bare forsikre om at jeg skal være veldig oppmerksom på, og gi beskjed til dem jeg har ansvar for i vår utmerkede helsesektor, at når det gjelder behandlingstilbud og måten en del mennesker beretter om at de har blitt møtt på, så skal vi ikke ha det slik.

Jeg skal ikke gi meg inn på å spekulere i hvorfor ikke dette har vært løftet fram tidligere. Noe kan jo selvfølgelig henge sammen med at en ikke har hatt kunnskap nok. Men det som dreier seg om at en ikke er møtt på en skikkelig måte av helsevesenet, det er ikke akseptabelt, og etter min mening burde det ha vært grepet fatt i tidligere.

Det vi kan konstatere er at fire av fem av denne pasientgruppa er kvinner. Jeg spekulerer ikke noe mer i det. Men i hvert fall er det på tide nå at denne gruppa får et løft, og at vi gjør det det virker som det er bred enighet om å gjøre herfra og framover. Det være seg å bli møtt på en skikkelig måte, at vi nå prioriterer aller mest de sjukeste og barna, slik flere har vært inne på, brukerperspektivet, pårørende – i vid forstand, men særlig når det er barn inne i bildet, og det som også sies her om tverrfaglighet. Jeg er veldig for det, og jeg mener også at finansieringssystemet må gås igjennom slik at det ikke ligger noe hinder der for gode faglige løsninger for å gjøre mer overfor denne gruppa.

Gunn Olsen (A)

ME rammer barn og ungdom, menn og kvinner. Jeg vet ikke om det er tilfeldig at alle dem jeg har møtt med ME, er kvinner, og om de i virkeligheten er i flertall. Det skal vi nok finne ut av. Om kvinner er i flertall, håper jeg ikke det er årsaken til at dette ikke er satt på dagsordenen før, og at så mange gir uttrykk for at de har følt seg mistrodd både i helsevesen og av mennesker rundt dem, slik vi har hørt om og opplevd historier om når det gjelder andre typiske kvinnesydommer.

Jeg tror vi må akseptere at helsevesenet ikke kan alt om alle sykdommer, og at vi faktisk trenger mer forskning og ressurser. Vi må akseptere at det av og til er faglig uenighet, at det er vanskelig å stille diagnoser. Men det vi derimot ikke kan akseptere, er at pasienter ikke blir møtt med respekt, slik statsråden også har uttrykt det. Vi kan ikke akseptere at folk ikke blir trodd, ikke blir tatt på alvor. Det ikke å bli tatt på alvor forverrer sjølsagt enhver sykdom og gir pasienten en ekstra belastning.

Det som kom fram på TV i dag morges, var også det med ikke å bli trodd, ikke å bli tatt på alvor. Som det ble uttrykt, førte det til at mange pasienter rett og slett fikk legeskrekk. Det skal vi jo ikke forundre oss over, hvis de har møtt helsevesenet på den måten som mange har meldt tilbake til oss. Men det er jo veldig alvorlig.

 

Gjermund Hagesæter (FrP)

No ønskjer ikkje eg å gå inn på spekulasjonar omkring kva som kan vere grunnen til det, og eg ønskjer heller ikkje å gå inn på symptoma, som representanten Dåvøy elles tok veldig grundig og godt for seg, men eg ønskjer å slå fast at inntrykket mitt er at dette er noko av det verste ein kan bli ramma av i dag.

Det tilbodet som denne gruppa har fått til no, har ikkje vore godt nok. Det har vore utilfredsstillande på veldig mange område. Det skuldast to ting. Det skuldast mangel på kompetanse, slik ein har teke opp her, og presisert. Det er veldig lite kompetanse på dette området. Derfor er det også pasientar som har denne diagnosen, som har fått heilt gal oppfølging, og som dermed har fått situasjonen sin forverra. Det andre som det har skorta på, er kapasiteten. Det har ikkje vore nok kapasitet. Det har ikkje vore sett av nok midlar. Denne diagnosen og denne gruppa har ikkje blitt tekne tilstrekkelig på alvor i det heile teke.

Det er sjølvsagt heilt uhaldbart, det er heilt uakseptabelt. Derfor er eg veldig glad for at statsråden lover å ta tak i dette på ein seriøs måte, og at ein må styrkje kunnskapen omkring dette, også i forhold til forsking. Så er det også viktig at det blir sett av meir midlar, slik at denne gruppa kan få ei tilstrekkeleg og akseptabel oppfølging, noko veldig mange ikkje har fått i den tida som har gått til no.


Inga Marte Thorkildsen (SV)

Jeg syns det er veldig viktig at vi ivaretar brukerperspektivet i alt det arbeidet som vi gjør, og at noe av det som også er viktig for oss framover, er at vi legger et trykk på at brukerorganisasjoner og pårørende skal få større innflytelse i helsevesenet og generelt, egentlig, i velferdsstaten.

Det handler også om demokratisering i den forstand at man synliggjør grupper som ellers ikke har en høy status. Det kan f.eks. være dem med spesielle kvinnesykdommer, som Gunn Olsen var inne på, eller det kan handle om barn eller grupper som stiller svakt fordi de ikke har status tradisjonelt sett innen medisinen. Så er det noen utfordringer også i forhold til tverrfaglighet, og det er noe vi er nødt til å jobbe videre med, også på grunn av at finansieringssystemet ikke alltid understøtter det.

Det er klart at det gjør et enormt inntrykk når man hører om mennesker som ikke orker lys, som ikke orker å bli tatt på, som ikke orker å ha barna sine til stede. Og jeg tenker at det ligger en fryktelig stor utfordring også i det å ivareta de pårørende, og særlig når de har barn. Det er jo en kjempekrise som hele familier kommer opp i. Dette berører jo ikke bare den syke personen, men hele nettverket.

Så jeg vil bare gi honnør til helseministeren og til brukerorganisasjoner, pårørende, folk som har stått fram og som har tatt kontakt, folk som nekter å gi seg, til tross for at mange er blitt møtt med arroganse og har følt seg oversett. Det er sånn sett veldig viktig at vi har denne debatten.


Inger S. Enger (Sp)

Det er verdt å merke seg alle fellestrekkene i disse eksemplene, og det er forholdet til helse- og trygdevesenet. Fortvilelsen over møtet med helsevesenet er en gjenganger. Det går igjen i disse historiene at en ikke blir tatt på alvor, og at det stilles feil diagnose – hvis det stilles noen diagnose. Litt mer om dette med feil diagnose: Mange pasienter blir tatt for å ha en psykisk lidelse og får behandling deretter. Man skal sjølsagt ikke undervurdere psykiske lidelser, men det føles nedverdigende å bli behandla for lidelser en faktisk ikke har. Jeg mener dette underbygger det statsråden sa i hovedinnlegget sitt, om at undersøkelser har vist at mange ME-pasienter har følt seg mistrodd i møte med helsetjenesten. Det må vi få en stopper for.

Jeg er kjent med at pasienter blir kastballer mellom første- og annenlinjehelsetjenesten. Det er utilfredsstillende både for det lokale helsevesen, for pasienten og for de pårørende. De dårligste pasientene må få egne avdelinger som er stille og rolige og tilpassa de spesielle behov som disse har. Både sjukehus og vanlige sjukehjem er uegna. Det har to årsaker: Det er for mye støy og på nåværende tidspunkt stort sett for liten kunnskap om sjukdommen.

Det har vært for lite diskusjon om metoder, synspunktene må videreutvikles, og helsevesenet må oppdateres og ta et helhetlig ansvar for disse alvorlig sjuke pasientene.

 

Anne Margrethe Larsen (V)

Pasienter med ME-symptomer sier at det verste er, som mange her har sagt, ikke å bli tatt på alvor av helsesektoren. Som helsearbeider kjenner jeg det langt inn i hjerteroten. Det ikke å bli trodd når man forteller sin historie, er vel noe av det verste et menneske kan oppleve.

 

Vigdis Giltun (FrP)

Forskningen på denne sykdommen kom først skikkelig i gang på 1980-tallet, men fremdeles er det en lite påaktet tilstand, og kunnskapen om ME i helsevesenet er jo fremdeles minimal. Det finnes så å si ikke noe eget tilbud, annet enn de få spesialistene som diagnostiserer sykdommen.

Årsakene til lidelsen er, etter hva jeg kan forstå, er veldig sammensatt, og hovedproblemet er at man ikke får stilt en tidlig diagnose. Det å ha en sykdom over veldig lang tid og ikke kunne få behandling, gjør jo at man blir enda sykere. Erfaringen med å ha en invalidiserende sykdom, som man ikke får noen behandling for, er selvfølgelig dypt deprimerende. Det gir en smertefull følelse. Selv om sykdommen helt klart ikke er noen form for klinisk depresjon, som den er blitt misforstått som mange ganger, er det en del som får depresjoner som følge av å ikke få hjelp i helsevesenet.

http://www.stortinget.no/stid/2006/midl/s070329.htm

http://www.stortinget.no/stid/2006/midl/s070329k.htm

4 Responses to “Stortingspolitikere taler ME-sykes sak”

  1. Lothiane Says:

    Dette er veldig, veldig bra. Jeg blir helt rørt av å lese disse uttalelsene. Nå er jeg spent på om vi vil merke noen endring i forhold til hvordan vi blir møtt neste gang vi oppsøker leger/helsepersonell.

    Jeg har lyst til å sende en blomst og en stor takk til hver eneste en av disse politikerne, for at de tar oss på alvor.

  2. Ana Says:

    De ser oss! Det gjør meg veldig glad og rørt etter så mange år!

  3. Siss Says:

    Nå er det bare å vente. Se hva dette betyr for den enkelte i hjelp. Jeg har me og bor alene. Stadig må jeg gå over mine grenser, for å ordne opp i de mest basale behov som å handle mat osv. Jeg kommer til å få hjelp. til vask osv nå, men jeg er ikke syk nok til sykehus, dessuten er det mye støy og forstyrrelser der. Så jeg venter……..venter på å bli sett, så jeg ikke hele tiden må krysse grensene og aldri bli bedre….men sakte værre. Angsten for tilbakefall er min trofaste venn. Og de kommer. For å få mat til påske har jeg måtte gå langt over min dose med smertestillende og jeg er så sliten av dette. Å hele tiden måtte krysse mine egne grenser. Så gi oss den hjelpen vi trenger…. en rehabilitering i revers. Pøs på med hjelp..så kansje en har en mulighet til å bli bedre.


  4. […] til de politikere som har sett oss og kjemper for oss.  Takk til de nærmeste som pleier og steller de […]


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: