Det er snart ett år siden jeg sto op fra senga. Det var 12 juli jeg tok mine første skritt på lang, lang tid, og siden det har jeg vært oppe fra senga. På en eller annen måte tenkte jeg at det skulle markeres i bloggen. Det er mandag, og annenhver uke har jeg hjemmehjelp fremdeles. Og da hjemmehjelpa tok opp temaet, så slo det meg at jeg like gjerne kunne intervjue henne. Og hun sa seg villig til å stille opp. Det ble litt intervju fra meg. Så tok hun over spørsmålstillinga. Jeg lærte no nytt, hun også, tror jeg. Og nå deler vi det med dere:

*******************

Sånn!
Her sitter jeg med Lise som har vært hjemmehjelpen min i snart tre år. Den perioden jeg lå på det aller sykeste, var hun en av to som ikke helt ”ga meg opp” men som fortsatte å komme fra hjemmesykepleien og da fungerte hun også som pleier.

Hei!

Hei!

Du kommenterte i dag at nå er det snart ett år siden jeg kom meg på beina. Vil du si litt om hva du opplevde da du kom hit den 14 juli i fjor?

Jeg hadde jo vært her uka før. Da var det mørkt og innestengt og du lå i senga forsatt i mørke, det husker jeg. Så kom jeg den 14 juli 2008, da sa manen din at du hadde stått opp, noe jeg ikke trudde på. Og da jeg kom inn her så så jeg forandringa. Vinduet var oppe, og gardina borte, og mannen ropte på deg, og jeg trodde du satt i senga. Men du kom fra soverommet der du hadde liggi i tre år snart.

Og jeg trudde ikke øye mina. Du husker sjøl hvordan jeg så ut! Jeg så sikkert ut som jeg hadde dette fra månen.

Det var helt uvirkelig.

Jeg husker at du klemte meg så hardt at jeg holdt på å måtte si stopp.

Ja, du ble nesten kvelt stakkar.

Nei, det var… Nei.

Jeg har i ettertid vært red for at du skulle få tilbakefall, spesielt i begynnelsen

Nå da?

Nå trur jeg du vet hva du skal gjøre. Nå er det du som er redd for meg. Hehe.

Nei nå er det gått et år, da tror jeg du kommer deg på beina igjen.

Du er nok flink til å lytte til kroppen.

Det sitter jeg med inntrykket av.

Av og til er jeg redd for at du synes at jeg gjør for lite når du er her.

Jeg er red for at du gjør for mye! Men du vet jo best sjøl.

Jeg tenkte jeg skulle spørre – hva var vanskeligst med å være her når jeg var på det dårligste.

Det vanskeligste?

Da tenkte jeg på hele familiesituasjonen. Du som ligger der, unga, mannen som har jobb, skulle passe barna, hjelpe deg.

Det, og å se at noen har det så ille.

Jeg har lurt på en ting, hvor mye hjelp eller støtte fikk du fra hjemmesykepleien, til å takle jobben med å være her.

Tenker du på mentalt eller? Hva mener du?

Mentalt og også undervisning i forhold til ME.

Jeg fikk egentlig ikke peiling på ME. Fikk bare beskjed om at du lå i mørket. Det var jo rart å gå i begynnelsen å gå her og aldri ha sett deg. Vi hilste jo på hverandre noen ganger når du var i form.

Det var før jeg ble på det sjukeste.

Ja, det første året jeg gikk her.

Hvis du skulle komme med råd til andre som jobber med sjuke ME-pasienter, hva skulle du si?

Jeg føler meg ikke som noen ekspert der. Det er vel bare å egentlig ikke gi opp, men det er det eneste.

Da vil jeg si at det er jeg enig i.

En dag måtte du bli bra, tenkte jeg.

Gjorde du? Det tvilte jeg på at jeg ville bli.

Jeg bare visste at dårligere enn det du var på det dårligste kunne du ikke bli. Også husker jeg godt gangen før du ble så dårlig, da skulle du skrive under papirer på om du var fornøyd med tjenesten, og da fleipa vi et kvarters tid. Og da tenkte jeg at dette var ratt siste gang jeg var her, for du virka så bra. Og det var rett før påske.

Også må kanskje folk sette seg in i din situasjon, om du skjønner hva jeg mener.

Det tror jeg også er det viktigste.

Det må man gjøre med folk uansett hva du jobber med.

Det jeg opplevde som spesielt med deg, var nettopp det. Mange av de andre har jo i ettertid sagt at de ikke egentlig trodde på det vi fortalte om ME. Og det merkes jo veldig godt når man ligger slik. Også opplevde jeg veldig at du brydde deg. Det å bli stelt av noen som bryr seg når man er så dårlig tror jeg er viktig. Fordi det føles så utrolig nedverdigende å bli stelt når man opplever at den som steller en tror man lyver, gjør seg til og ikke egentlig trenger den hjelpa de gir.

Ja, jeg pleide å si, for det var mange som ikke hadde peiling , det har ikke jeg heller, men det er ingen som legger seg frivillig i et mørkt rom dag ut og dag inn i 24 timer, med små barn du gjerne vil se vokse opp.

Ja for det er det virkelig ikke.

Det har vært prata mye. Det er prata en del, men jeg har sagt at jeg har sett deg før du ble enda verre. For dem spurte hvordan du egentlig var. Jeg svarte at du var en grinete sur haha, nei da jeg sa at du var koselig, men at jeg ikke hadde fått prata så mye med deg egentlig.

Jeg er pratesjuk, det har du jo merka. Jeg visste ikke om jeg skulle tørre å snakke til deg, det og kunne være litt sånn… det syntes jeg var vanskelig. Orker du prat, eller orker du ikke prat? Ikke at jeg skulle snakke høl i hue på deg, men om jeg kunne fortelle små ting.

Fikk du ikke beskjed?

Mannen din skrev, du har mye å takke ham for. Vi var jo bekymra for ham og, med alle de infeksjonen han dro på seg, og tynn var han jo fra før og tynnere ble han.

Men fikk du beskjed fra hjemmessykepelein? Vi forsøkte å gi gode instrukser dit.

Jeg fikk beskjed om ME, i korte trekk, at det var et utmattelsessyndrom, og at du hadde det mørkt rundt deg. Det var egentlig ikke noe mer enn det .

Det høres veldig lite ut.

Ja, det gjør det.

Men jeg har jo lært litt mens jeg har vært her da!

Jeg har lært en del av mannen din, og av moren din.

Men det er jo gøy å se deg oppegående igjen!

Men hvordan føler du det, generelt sett?

Hvordan har de tre åra dine vært.

Hehe dette er tia for å spørre!

Jeg er jo nsygjerig.

De tre årene var et mareritt. Jeg har liksom forsøkt å ikke tenke på det så mye. Men jeg tror jo at jeg på en eller annen måte både vil, bør og skal skrive om det, og bearbeide det. Så jeg tenker mest på hvordan jeg kan bruke det. Fordi noe av det jeg opplevde som viktigst , eller den viktigste hjelpa når jeg lå var alle de små historiene jeg hadde hørt fra andre som lå på samme måten. Det opplevdes som et felleskap, og jeg tror man har behov før å høre historier om det livet man lever, fordi det er så spesielt. Derfor vil jeg også bidra med min historie.

Hjemmet har vært flinke

Ja, men jeg tenker litt på å skrive bok, eller mer blogginnlegg, eller holde foredrag. Ikke typen ukeblad intervjuer, sjøl om det er viktig.

Der hadde de også fakta.

Ja, men det jeg på en måte hadde bruk får mer type litterære ting. Det er en blogger som heter Esquil som jeg hadde lest noen drypp fra. Blant annet om da han ble så dårlig at han ikke lenger kunne snakke. Det tenkte jeg jo mye på de dagene jeg ikke kunne snakke. På en eller annen måte så var det en voldsom trøst , og vite at jeg tross alt delte den forferdelige opplevelsen med noen. Noen der ute visste hvordan jeg hadde det nå.

Også hjelper det til å holde fast i at man ikke er spik spenne sprø. Tror jeg.

Mm.

Men bare sånn annen spørsmål, er du veldig glad i bacalao? Ikke nå lenger kanskje? Skjønner du hvorfor jeg spør? Hehe.

Hm. Jepp! Nei, jeg er ikke gla i det lenger. Jeg har så og si ikke spist bacalao eller havresuppe på et år. Etter å ha spist stort sett bare det.

Men du var flink til å drikke mye, og du spiste bra, egentlig.

Ja. Nå drakk jeg jo mye mens dere var her, for jeg klarte jo ikke å drikke på egenhånd. Så når du ga med drikke så hadde jeg jo ikke drukket siden kvelden før. (Lise brukte å komme i 13-14 tia.)

Da var det ikke rart du var røst og drakk mye.

Nei også visste jeg jo at det var mange timer til mannen min kom hjem fra jobb, og før jeg kunne drikke igjen.


Så… hm.

Det var mye planlegging av slike ting.

I hodet mitt. Problemet var jo at det var så vanskelig å få sagt ifra. Så når jeg hadde brukt tid på det, innimellom, så ble det så viktig at den infoen kom frem. Og det opplevde jeg jo at den ikke gjorde.

Nei, jeg bare oppdaget at du drakk mye. Vi hadde jo en huskeliste og fylte opp glass, og trodde du drakk alt det.

Nei, jeg drakk ikke på egenhånd, men det var veldig greit at det sto der i, tilfelle, jeg en dag skulle klare det. Eller at sønnen kom fra skolen, og kunne gi meg, og at mannen skulle slippe å finne frem alt sammen. Jeg tenkte jo hele tiden på hva jeg kunne be dere om for å avlaste ham.

Det virket det på meg som om ble misforstått av og til.

Hva da tenker du på?

Hm. Jeg tenkte f. eks at det var fint om dere tømte søppelkassa, og gjorde slikt, ikke fordi det var nødvendig der og da, men da slapp han å gjøre det. At dere kunne hatt rutiner på ting som han ellers måtte gjøre. Men nå ble det jo ikke til at vi hadde hjemmesykepleien her ofte uansett.

Har dere hatt nye pasienter med ME?

Nei.

Var det godt å få skrevet det ned.

Ja.

Det er jo en fin måte å få bearbeide det på, for det må du jo gjøre?

Ja, det er det.

Du må ikke bare fjerne det. Det lønner seg å prate.

Ja, men jeg opplever at jeg det er greit å gjøre det sånn med små skritt. For det er veldig voldsomt. Ganske ofte har jeg tenkt på de som overlevde Holocaust, og hvordan de ikke har snakket om det i årevis. Kanskje 40-50 år. Og sjøl om jeg ikke kan sammenligne det som skjedde, så tror jeg at jeg forstår hvorfor. Men jeg tenker at det er lurt. For min del. Andre har det gjerne annerledes, og de jeg har møtt som har ligget på samme måte, har vel det til felles at de svært ugjerne snakker om det som skjedde.

Det er dumt, psykisk sett er det dum.

Tja, jeg vet ikke helt.

Jeg bare tenker på sånn som med fatteren, når han døde, så fikk vi beskjed om å snakke om det, og det gjorde vi. At vi fikk snakke mye i begynnelsen, og bearbeida det… men vi er forskjellige.

Jeg tror vel egentlig at dette her, det å ligge sånn og være så dårlig, er så traumatisk at man skal være litt forsiktig. Også er det også det at virkeligheten – altså det å ligge sånn, og det å være på beina igjen er så ekstremt annerledes, det kan på en måte ikke forenes. Det kjennes helt fjernt, rart, og uvirkelig å tenkte tilbake. Det er nesten ikke min historie lenger. Det er så rått og brutalt og hjerterått, med så mye overgrep i pleiesitasjonene som jeg tror går hinsides hva folk egentlig kan forestille seg. Og jeg skjønner ikke helt hvordan jeg skal nærme meg det stoffet, rett og slett. For det ligger jo også en ganske sterkt anklage til mange mennesker i det å gå inn på hvordan situasjonen opplevdes for meg. Og så har jeg tenkte at jeg må være sterkere og tryggere før jeg gjør det – for skal jeg si noe som er en anklage, så må jeg også tåle at de som da føler truffet skal få komme med sin versjon .Det har jeg ikke vært klar for.

Jeg vet ikke hva du tenker om det?

Mens du lå der?

Jeg synes egentlig det har gått greit. Det var en gang da jeg hadde vært og vaska hos en, jeg hadde fått salmiakk på meg. Da hadde jeg vondt, fordi jeg kanskje hadde tilført mer ubehag.

Da var jeg ikke høy på hatten. Det innrømer jeg. Det var den vondeste dagen jeg hadde hos deg.

Det som var forskjellen på deg og flere av de andre da, var jo at du var lei deg, du tok på deg skylda for det som skjedde og ringte mannen min, slik du var blitt bedt om om noe skjedde.

Men de andre de ble egentlig bare sinte, slik jeg opplevde det. Og gjorde ikke det de skulle gjøre, ringe manne3n min og si hva som hadde skjedd. Det du nevner var jo samme uka som jeg hadde opplevd at folk kom inn med parfyme to-tre ganger, noe som var det farligste for meg, og jeg var jo i ferd med å bli veldig, veldig dårlig. Nettopp denne uka var det jo som gjøre at mannen min ikke turte å la hjemmesykepleien komme lenger. Når han tok det opp med lederen for hjemmesykepleien det som hadde skjedd, så hadde hun fått en historie av de andre pleierne som stilte meg i et ganske forferdelig lys. Og det var ikke lett å takle. Vi oppleve jo at vi kjempet for livet mitt, han var redd for at jeg kom til å dø, hjemmesykepleien mente jeg gjorde meg til. Etter den uka kunne jeg jo ikke snakke, ikke røre meg i senga, og var ekstremt dårlig også til meg å være da. Også opplevde vi at de bare så på oss om vanskelige. Og det er ikke greit.

Tenker jeg.

Jeg vet hvordan jeg opplevde det, det er noe av det vondeste jeg gjorde.

Du vet, gamle menensker som pisser over alt, jeg måtte bruke salmiakk, og må ha sølt på meg. Selv om jeg brukte hansker, vasket meg godt… Da var jeg ikke høy i hatten.

Men det viser jo bare hvor vanskelig en slik pleiesituasjon er, at man ikke kan ha pleiere som jobber med vasking før. Ja, hele situasjonen er ganske umulig, tenker jeg, når man har hypersensitiv luktoverfølsomhet. Fordi sjøl noen dråper såpe er noen dråper for mye. Hvordan man skal løse det praktisk, det aner jeg ikke.

*****************

Også er klokka mange, Lise drar videre, og nå har jeg sittet og lest igjennom dette og lest korrektur.

Og håper på at noen der ute, faktisk vet noe om hvordan pleiesituasjonen skal løses. Og får gjort noe med det. Per i dag finnes det vel ikke engang tall på hvor mange som ligger slik. Er det 50? Er det 200? Er det langt flere?

Det eneste jeg vet er at de lever i et helvete. Ikke bare på grunn av sykdommen, men enda mer på grunn av at pleiesituasjonen er så vanskelig, på grunn av manglende vilje, og manglende evne hos de som kunne gjort noe med dette.

Om jeg skulle tatt frem raseriet over dette, så ville jeg ikke kunnet fungere. Så jeg lar det ligge her.

Bilde013

Jeg fikk en telefon for noen måneder siden. Noen driver og forsker på de ME-syke som har ligget som pleiepasienter. For å finne ut hva som var bra, og hva som ikke var bra i den hjelpen de fikk.

Ekstremt viktig info å få samlet inn, fordi de fleste jo opplever å bli dårligere, ikke bedre av den ”hjelpen” de får, og fordi sykepleiere og andre ikke finner den infoen de trenger om hvordan man pleier mennesker med hypersensitiviteter og en sykdom de vet fint lite om.

Så jeg sa ja, sammen med mange andre mennesker, og fikk beskjed om at intervjuet skulle skje litt over påske.

Forrige uke fikk jeg en telefon. Det var utsatt. Av mangel på penger.

Jeg fikk litt hakeslepp, for jeg trodde situasjonen var slik at det var mye forskningsmidler til ME i Norge, og at det var mangel på forskere, ikke penger. Men det jeg trodde var bevilget til forskning var bevilget til prosjekter for å få info ut.

Og det er bra, men for å få info ut, må en jo først få info inn.

Og uten forskning, hva skal man egentlig si om ME?

Ikke stort mer enn man gjør i dag…

Det går fremover. For alt av forskning avdekker nye, viktige funn, som igjen fører til at det nå faktisk finnes medisiner man kan bruke på ME. Men de er ikke ferdig prøvd, de har ikke blitt kvalitetssikret, de er ikke å få på resept i Norge støttet av NAV.

En mann har laget et opprop, i sammarbeid med ME-forum. Der ber han og vi om midler til forskning. Om skikkelig diagnostisering slik at man kan få rett behandling. Om at de som trenger det må få sengeplasser og god pleie. ”Alle” mener at dette er viktig, allikevel står ting i stampe. Vil du være med å støtte oss?

ME/CFS- RETT BEHANDLING TIL RETT PASIENT

Noen av grunnene til at jeg er så lite her er at jeg har gått meg litt vill på Twitter , på Facebook og i andres kommentarfelt og slikt.

Det er så enkelt å bare legge ut små korte linker og kommentarer i motsetning til å skrive langt og måtte underbygge det man skriver.

Men de siste dagene har jeg skrevet langt allikevel, for jeg har kommet opp i en diskusjon med @fritanke_even inne i kommentarfeltet til @dentvilsomme alias Arnfinn Petersen.

Neon har fått med seg at Humanisterna i Sverige har en kampanje der de sender rundt busser der det står ” Gud finns nog inte”. Arnfinn Petersen kommenterte dette på twitter og på bloggen sin, og der endte altså både jeg og Even Gran opp også.

For de som tar turen innom min blogg for å lese om religion og sånt så kan det være samtalen der inne er interessant. Vi har i alle fall brukt opp en god del av kommentarfeltet.