Det blir ingen forskning uten penger

juni 20, 2009

Jeg fikk en telefon for noen måneder siden. Noen driver og forsker på de ME-syke som har ligget som pleiepasienter. For å finne ut hva som var bra, og hva som ikke var bra i den hjelpen de fikk.

Ekstremt viktig info å få samlet inn, fordi de fleste jo opplever å bli dårligere, ikke bedre av den ”hjelpen” de får, og fordi sykepleiere og andre ikke finner den infoen de trenger om hvordan man pleier mennesker med hypersensitiviteter og en sykdom de vet fint lite om.

Så jeg sa ja, sammen med mange andre mennesker, og fikk beskjed om at intervjuet skulle skje litt over påske.

Forrige uke fikk jeg en telefon. Det var utsatt. Av mangel på penger.

Jeg fikk litt hakeslepp, for jeg trodde situasjonen var slik at det var mye forskningsmidler til ME i Norge, og at det var mangel på forskere, ikke penger. Men det jeg trodde var bevilget til forskning var bevilget til prosjekter for å få info ut.

Og det er bra, men for å få info ut, må en jo først få info inn.

Og uten forskning, hva skal man egentlig si om ME?

Ikke stort mer enn man gjør i dag…

Det går fremover. For alt av forskning avdekker nye, viktige funn, som igjen fører til at det nå faktisk finnes medisiner man kan bruke på ME. Men de er ikke ferdig prøvd, de har ikke blitt kvalitetssikret, de er ikke å få på resept i Norge støttet av NAV.

En mann har laget et opprop, i sammarbeid med ME-forum. Der ber han og vi om midler til forskning. Om skikkelig diagnostisering slik at man kan få rett behandling. Om at de som trenger det må få sengeplasser og god pleie. ”Alle” mener at dette er viktig, allikevel står ting i stampe. Vil du være med å støtte oss?

ME/CFS- RETT BEHANDLING TIL RETT PASIENT

2 Responses to “Det blir ingen forskning uten penger”

  1. bell4trix Says:

    Takk Beate, dette var veldig bra! Kanskje jeg bare skriver noe kort og linker til deg! Uansett viktig at så mange som mulig ser dette! Du er så flink! Tusen takk!🙂

  2. Beate Says:

    Takk! Link rett til oppropet du. 🙂

    (Ja, gjerne hit også da.)


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: