Den 2. februar 2010 var det en ny interpellasjon om ME i Stortinget.

For 3 år siden skrev jeg om den første interpellasjonen i Stortinget om ME. Det var Laila Dåvøy som tok initiativ til den, og politikere fra de fleste partiene fulgte opp, også regjeringspartiene. Det førte til økt satsning på ME fra Helsedirektoratet, blant annet Kompetansenettverket for CFS/ME.

Ap har senere programfestet bedre hjelp til ME-syke: De vil støtte forskning på ME/kronsikk utmattelsessyndrom, og la ME-pasienter få dekket utgifter til medisinsk behandling i utlandet frem til et tilfredstillende medisinsk behandling er etabler i Norge.

Allikevel skjer det svært lite på enkelte områder. De som skulle satses mest på var barn og unge med ME, og de aller sykeste.

Laila Dåvøy får ukentlig telefoner og mailer fra fortvilte familier til de aller sykeste, og tok dette opp på nytt i stortinget nå den

Hun skildrer den fortvilede situasjonen mange er i, her med et eksempel på en ung jente som ikke lenger klarer å ta til seg næring, og som ikke får legehjelp:

Statsråden kjenner godt til et av disse siste tilfellene, som jeg nylig har hatt to skriftlige spørsmål om, og som verken fastlege, spesialisthelsetjeneste, fylkeslege, ambulant team, kompetansenettverket, Helsedirektoratet eller Helse- og omsorgsdepartementet har kunnet ta ansvar for å hjelpe, verken hver for seg eller i samarbeid. Denne unge pasienten har store smerter, også smerter i forbindelse med å svelge mat og drikke. Til sist klarte ikke pasienten å svelge i det hele tatt. De fikk aldri hjelp fra helsevesenet til å legge ned nesesonde. Hadde det ikke vært for en pensjonert lege og to pårørende til andre ME-pasienter, er det uvisst hva som hadde skjedd.

Men saken er ikke løst. Hør bare hva foreldrene skriver i en mail til meg:

«Når det gjelder resepter får vi hjelp av andre pasienter med utstyr til sonden. Orker ikke kjempe mer akkurat nå. Ellers vasker vi utstyr i stedet for å kaste. Burde ikke være slik. Vårt barn trenger egentlig leger som kan dette fagfeltet til å sjekke ham hver dag. Men finnes kun en i Norge, utenfor det offentlige helsevesenet.
Man er egentlig alene uten noen mulighet til å nå gjennom på noe nivå enda det egentlig er snakk om liv her. Når hjelpen man får er farlig og man ikke er villig til å ta ett lite steg ut av satte tankemønstre for å gjøre en veldig enkel ting som redder liv.»

Det betyr hjelp med å få innlagt nesesonde i dette tilfellet.

Hva svarer Anne Grethe Strøm-Erichsen på dette? Ei ung jente kjemper for livet, de har hatt kontakt med alle nivåer av helsenorge, de har bare et forsøk igjen, og det er å henvende seg til den som har det overrordnede ansvaret for henne. Hva sier hun?

«Når det gjelder detaljer om sonder, kan jeg ikke nå gjøre noe annet enn å henvise til ME-telefonen og den veiledningen og støtten som pårørende kan få gjennom den.»

En telefon. De skal ta en telefon til en sykepleier for ”veiledning”. Har ikke ministeren hørt hva Dåvøy sa? De har gått alle gradene for å få ”veiledning” og hjelp, de har ringt denne telefonen, og alle andre som kunne tenkes å hjelpe – men hjelpen finnes ikke der. Den finnes ikke.

Dåvøy tar også opp sengeplassene som har blitt lovet. Hun setter ord på den situasjonen som er:

Mange av disse pasientene er livstruende syke. De kan ha hatt ett eller flere sykehusopphold, som har forverret tilstanden dramatisk. Noen får ultimatum fra sykehuset om at dersom de skal få hjelp, må de innlegges på sykehuset igjen. Men de er for syke til å plasseres i et ikke-skjermet pasientrom på et aktivt sykehus. Et slikt ultimatum viser etter min mening hvor liten forståelse som finnes.
– – –
Helse Sør-Øst har fått i oppdrag å opprette et tilbud for de aller sykeste pasientene med inntil ti sengeplasser.

Disse plassene skulle lages, slik man har fått til på enkelte sykehjem, på en måte som gjorde at ME-syke kunne få adekvat pleie. Behovet for dette er akutt. Ingen vet hvor mange som har behov for en slik plass, jeg har sett estimater fra 100 til 450, men da det ikke finnes noen form for registrering er det umulig å si hvor mange det dreier seg om som har et akutt pleiebehov som i dag dekkes av familie og venner. I tillegg til de mange ME-syke som i likhe med det Cathrine beskriver her ikke er pleietrengende til daglig, men som i perioder også trenger en sykehusseng.

Hva svarer ministeren vår på dette?

«Så er det slik at når det opprettes bare to sengeplasser, er det nettopp fordi – som interpellanten selv sa – disse sykeste pasientene ikke har utbytte av å være på sykehus. De klarer faktisk ikke å være der. Da hjelper det jo ikke å opprette ti sengeplasser. Da må man heller sette støtet inn på å behandle pasientene der de er.»

Hva sa hun sa hun? At vi ikke hadde utbytte av å være på sykehus? Hørte hun i det hele tatt det Dåvøy sa? Hun sa at i dag blir man mer skadelidende av å ligge på sykehus, fordi man ikke får adekvat behandling. Fordi sykehusene ikke er tilrettelagt for ME-syke. Fordi man ikke har plasser der man kan være. Det er ikke slik at ME-syke ikke har ”nytte” av å være på sykehus, å være på sykehus eller sykehjem er en livsnødvendighet for mange av oss.

Hva skal man si til slikt? Skal man le eller gråte?

Bildet er som så ofte før av yoshiko314
Catrhine blogger om dette.
Og også Maria.

Lyst til å hjelpe til? Det er mange ting du kan gjøre. ME-foreningene trenger flere medlemmer for å få bedre handlingsrom. Du kan melde deg inn i MENIN og/eller Norges ME Forening.

Oppropet er overlevert, men hvem vet, samler vi masse flere underskrifter så kan det jo være med på vektskåla det og.

Tid til overs og vil bidra med omsorg, kjærlighet og kanskje pleie? Hundrevis av barn og unge med ME trenger støttekontakter. Ennå flere trenger støttekontakter og avlastningshjem fordi foreldrene er syke. De syke har et skrikende behov for assistenter, enten det er brukerstyrkte personlige assistenter, hjemmehjelper eller pleiere ansatt av kommunen.

Er du politiker? Hjelp oss politisk.

Jobber du i helsetjenesten? Hjelp oss der du er.

Er du journalist? Jeg ønsker meg et oppslag med bilde av alle de som ligger uten å få adekvat hjelp. Et lite bilde, med et par setninger under hver person. Ingen vet hvor mange som ligger slik, ingen kjenner til situasjonen. De er navnløse og ansiktsløse, og trenger noen som snakker for dem.