Skal man le eller gråte av helseministeren?

mars 1, 2010

Den 2. februar 2010 var det en ny interpellasjon om ME i Stortinget.

For 3 år siden skrev jeg om den første interpellasjonen i Stortinget om ME. Det var Laila Dåvøy som tok initiativ til den, og politikere fra de fleste partiene fulgte opp, også regjeringspartiene. Det førte til økt satsning på ME fra Helsedirektoratet, blant annet Kompetansenettverket for CFS/ME.

Ap har senere programfestet bedre hjelp til ME-syke: De vil støtte forskning på ME/kronsikk utmattelsessyndrom, og la ME-pasienter få dekket utgifter til medisinsk behandling i utlandet frem til et tilfredstillende medisinsk behandling er etabler i Norge.

Allikevel skjer det svært lite på enkelte områder. De som skulle satses mest på var barn og unge med ME, og de aller sykeste.

Laila Dåvøy får ukentlig telefoner og mailer fra fortvilte familier til de aller sykeste, og tok dette opp på nytt i stortinget nå den

Hun skildrer den fortvilede situasjonen mange er i, her med et eksempel på en ung jente som ikke lenger klarer å ta til seg næring, og som ikke får legehjelp:

Statsråden kjenner godt til et av disse siste tilfellene, som jeg nylig har hatt to skriftlige spørsmål om, og som verken fastlege, spesialisthelsetjeneste, fylkeslege, ambulant team, kompetansenettverket, Helsedirektoratet eller Helse- og omsorgsdepartementet har kunnet ta ansvar for å hjelpe, verken hver for seg eller i samarbeid. Denne unge pasienten har store smerter, også smerter i forbindelse med å svelge mat og drikke. Til sist klarte ikke pasienten å svelge i det hele tatt. De fikk aldri hjelp fra helsevesenet til å legge ned nesesonde. Hadde det ikke vært for en pensjonert lege og to pårørende til andre ME-pasienter, er det uvisst hva som hadde skjedd.

Men saken er ikke løst. Hør bare hva foreldrene skriver i en mail til meg:

«Når det gjelder resepter får vi hjelp av andre pasienter med utstyr til sonden. Orker ikke kjempe mer akkurat nå. Ellers vasker vi utstyr i stedet for å kaste. Burde ikke være slik. Vårt barn trenger egentlig leger som kan dette fagfeltet til å sjekke ham hver dag. Men finnes kun en i Norge, utenfor det offentlige helsevesenet.
Man er egentlig alene uten noen mulighet til å nå gjennom på noe nivå enda det egentlig er snakk om liv her. Når hjelpen man får er farlig og man ikke er villig til å ta ett lite steg ut av satte tankemønstre for å gjøre en veldig enkel ting som redder liv.»

Det betyr hjelp med å få innlagt nesesonde i dette tilfellet.

Hva svarer Anne Grethe Strøm-Erichsen på dette? Ei ung jente kjemper for livet, de har hatt kontakt med alle nivåer av helsenorge, de har bare et forsøk igjen, og det er å henvende seg til den som har det overrordnede ansvaret for henne. Hva sier hun?

«Når det gjelder detaljer om sonder, kan jeg ikke nå gjøre noe annet enn å henvise til ME-telefonen og den veiledningen og støtten som pårørende kan få gjennom den.»

En telefon. De skal ta en telefon til en sykepleier for ”veiledning”. Har ikke ministeren hørt hva Dåvøy sa? De har gått alle gradene for å få ”veiledning” og hjelp, de har ringt denne telefonen, og alle andre som kunne tenkes å hjelpe – men hjelpen finnes ikke der. Den finnes ikke.

Dåvøy tar også opp sengeplassene som har blitt lovet. Hun setter ord på den situasjonen som er:

Mange av disse pasientene er livstruende syke. De kan ha hatt ett eller flere sykehusopphold, som har forverret tilstanden dramatisk. Noen får ultimatum fra sykehuset om at dersom de skal få hjelp, må de innlegges på sykehuset igjen. Men de er for syke til å plasseres i et ikke-skjermet pasientrom på et aktivt sykehus. Et slikt ultimatum viser etter min mening hvor liten forståelse som finnes.
– – –
Helse Sør-Øst har fått i oppdrag å opprette et tilbud for de aller sykeste pasientene med inntil ti sengeplasser.

Disse plassene skulle lages, slik man har fått til på enkelte sykehjem, på en måte som gjorde at ME-syke kunne få adekvat pleie. Behovet for dette er akutt. Ingen vet hvor mange som har behov for en slik plass, jeg har sett estimater fra 100 til 450, men da det ikke finnes noen form for registrering er det umulig å si hvor mange det dreier seg om som har et akutt pleiebehov som i dag dekkes av familie og venner. I tillegg til de mange ME-syke som i likhe med det Cathrine beskriver her ikke er pleietrengende til daglig, men som i perioder også trenger en sykehusseng.

Hva svarer ministeren vår på dette?

«Så er det slik at når det opprettes bare to sengeplasser, er det nettopp fordi – som interpellanten selv sa – disse sykeste pasientene ikke har utbytte av å være på sykehus. De klarer faktisk ikke å være der. Da hjelper det jo ikke å opprette ti sengeplasser. Da må man heller sette støtet inn på å behandle pasientene der de er.»

Hva sa hun sa hun? At vi ikke hadde utbytte av å være på sykehus? Hørte hun i det hele tatt det Dåvøy sa? Hun sa at i dag blir man mer skadelidende av å ligge på sykehus, fordi man ikke får adekvat behandling. Fordi sykehusene ikke er tilrettelagt for ME-syke. Fordi man ikke har plasser der man kan være. Det er ikke slik at ME-syke ikke har ”nytte” av å være på sykehus, å være på sykehus eller sykehjem er en livsnødvendighet for mange av oss.

Hva skal man si til slikt? Skal man le eller gråte?

Bildet er som så ofte før av yoshiko314
Catrhine blogger om dette.
Og også Maria.

Lyst til å hjelpe til? Det er mange ting du kan gjøre. ME-foreningene trenger flere medlemmer for å få bedre handlingsrom. Du kan melde deg inn i MENIN og/eller Norges ME Forening.

Oppropet er overlevert, men hvem vet, samler vi masse flere underskrifter så kan det jo være med på vektskåla det og.

Tid til overs og vil bidra med omsorg, kjærlighet og kanskje pleie? Hundrevis av barn og unge med ME trenger støttekontakter. Ennå flere trenger støttekontakter og avlastningshjem fordi foreldrene er syke. De syke har et skrikende behov for assistenter, enten det er brukerstyrkte personlige assistenter, hjemmehjelper eller pleiere ansatt av kommunen.

Er du politiker? Hjelp oss politisk.

Jobber du i helsetjenesten? Hjelp oss der du er.

Er du journalist? Jeg ønsker meg et oppslag med bilde av alle de som ligger uten å få adekvat hjelp. Et lite bilde, med et par setninger under hver person. Ingen vet hvor mange som ligger slik, ingen kjenner til situasjonen. De er navnløse og ansiktsløse, og trenger noen som snakker for dem.

16 Responses to “Skal man le eller gråte av helseministeren?”

  1. Catalyzator Says:

    Vil bare også tillegge en tanke til alle de passientene med CFS/ME diagnose som ikke blir fulgt opp av sin(e) fastle(r) fordi de er for dårlige til å greie å møte på legekontoret og ikke har hverken famile eller venner som stiller opp for dem. De samme pasientene har kanske ikke fått dusjet/badet på flere år og ikke heller rengjort rundt seg i boligen. De spiser det de klarer å få kjøpt inn av mat med lang holdbarhet de få gangene de klarer å komme seg ut til å handle mat eller bestille mat levert på døren og kostholdet bidrar til å svekke kroppen ytterligere.

    Ja… jeg er en av disse og føler at kommunen og helsevesenet bedriver aktiv dødshjelp ved å utvise passivitet i hjelpeordningene.


  2. Jeg gråter for alle de som er så syke at de vansmekter alene, for de familiene som strever og strever uten å få hjelp, for alle de som kunne hatt nytte av ulike tiltak, men ikke får det, for alle de som går i åresvis uten riktig diagnose med store lidelser og uvisshet, for alle de som aldri blir hørt eller tatt på alvor, og for alle oss som vet at dette mølet som helseministeren gjør vår virkelighet enda vanskeligere med at man tar flere steg tilbake…😦

    Takk for et sterkt og godt innlegg.

  3. Oda Says:

    Veldig sterkt innlegg, Beate. Fin blanding av fakta, sitater og konkrete skjebner. Håper de rette personene leser det. Keep up the good work!

  4. Rosa Says:

    Uff,dette er fryktelig vondt å lese.. Vi er mange i lignende situasjon, hvor fam. tar vare på oss, eller heller ikke det, som Cat. over skriver. Er så smått begynt å «komme meg på beina» og håper det fortsetter oppover, men for et mareritt det har vert/er uten hjelp og forstålese. Kjenner godt til det å havne på sykehus, da er du så dårlig, og så kan du bare rett og slett ikke være der, for du blir enda verre. Det er ubeskrivelig😦
    All ære til Dåvøy som forsøker å få til noe. Arbeiderpartiet lovet oss gull og grønne skoger om vi stemte på de i høst. Det var mange med i «hallelujakoret» den gang, men jeg visste bare at dette var valgflesk som mye annet. Det viser jo det nå. De burde ha en meget flau smak i munnen.

    Takk for at du skreiv om dette Beate, veldig fint innlegg.. Håper formen din er bra enda, take care:)

  5. ella Says:

    Ja, det lukter valgflesk!

    Takk for innlegget, Beate. Bra du setter søkelys på de tragiske forhold som får leve i fred i det skjulte.

  6. Beate Says:

    Catalyzator – det er sterkt å høre om. Og å vite at dette gjelder så mange, og at man ikke vet hvor mange. Jeg tror kanskje du har vært uheldig med kommunen din, for det virker som om det har vært en viss grad av bedring når det kommer til å få hjelp til det du nevner her. I følge lover og regler har man krav på hjelp til egenpleie som dusj og bad, uansett diagnose om man trenger det. Jeg tror faktisk ikke man har krav på hjelp til innkjøp, jeg lurer på om det er regler som sier noe om at om man ikke kan klare slike ting, så kan kommunen kreve at man tar en sykehjemsplass, men det er jeg ikke sikker på. For handling er vel godt ut av det man kan få hjelp av fra hjemmehjelpstjenesten, tror jeg? Man bør få en BPA for å hjelpe seg med slikt, men BPA er ikke en rettighet og er dårlig hjemlet i lovs form, så det er veldig opp til kommunen.

    Cathrine, ja man må gråte, i alle fall innimellom.

    Oda, takk! Å få slike ord fra deg henger veldig, veldig høyt.

    Rosa, så godt å høre at du er på vei opp på beina igjen, jeg har tenkt på deg lurt på hvordan det stod til. Formen min er heldigvis stabil, jeg har ikke hatt et eneste tilbakefall etter at jeg kom meg på beina, så sjøl om det har stått mer eller mindre stille lenge, så går det i alle fall rette veien.🙂

    ella og Rosa, når det kommer til valgflesk så vet jeg ikke helt. Jeg tror kanskje det handler mye om personlig engasjement. Brustad hadde et stort engasjement for ME-saken, og det hadde Hansen også, om enn ikke like uttrykt og handlende som det Brustad hadde. Strøm-Erichsen på sin side virker jo som om hun ikke har dette engasjementet. At hun også er informert om situasjonen kommer frem i det Dåvøy sier. Jeg har aldri sett eller hørt henne uttale seg om ME utover det som kommer frem her, og det er rotete og virker lite informert.


  7. Jeg må bare si meg enig i det siste du skriver der Beate; jeg tror det handler mye om å treffe på riktig person med riktig engasjement i systemet. Dessverre er det jo slik at selv om noe er vedtatt og satt inn i planer, så betyr ikke det at det blir tilfredsstillende gjennomført. Det må uansett noen engasjerte mennesker til for å kjempe om tid, bevilgninger, oppmerksomhet..

    Kanskje burde det vært gjort enda mer for å vekke engasjementet hos viktige politikere som kan være støttespillere og målbære vår sak. Vi får vel kanskje hyre inn noen profesjonelle lobbyister eller noe!?😀

  8. Lothiane Says:

    Det er helt skrekkelig… Takk for at du setter ord på, Beate.

    Vi har fått en helseminister som ikke virker. Rett og slett. Hun har tydeligvis ikke det minste interesse for, eller greie på, hva det vil si å være alvorlig syk. Det er i hvert fall inntrykket jeg får av de håpløse svarene hun kommer med til Dåvøy. Hvis det fortsetter på denne måten er det katastrofalt for ME-syke, men trolig også for alle andre kronisk syke i dette landet.

  9. Kari Says:

    Jeg blir så sint!! Jeg må holde pusten en stund før jeg får til å tenke. Jeg vil veldig gjerne få lov til å følge opp dette innlegget. Håper det er ok. Må bare begynne å puste igjen først.

    Takk for innlegget, Beate. Dette var rått.

  10. Beate Says:

    Cathrine, Lothiane og Kari, jeg ble sittende og snakke med noen på telefonen i dag om reaksjonene fra Strøm-Erichsen. Hun mente de også kunne leses på en annen måte – som at hun ennå ikke helt vet hva dette dreier seg om.

    Jeg tror vi må holde helt klart for oss det vi alle jo har erfart, at det å forstå ME ikke er så helt enkelt. De fleste som selv får ME eller lever tett på noen med ME uttaler at de overhode ikke hadde skjønt hva det dreide seg om før «de var der sjøl».

    Så sitter en minister der, ny på helsesaker og får, som vi alle vet så godt, svært motstridende meldinger. Hvordan klarer man å stå utenfra og ta stilling til det som blir sagt, når fagmiljøet er så splitta, og mener så forskjellige ting? Det er ikke helt enkelt, og kan lett føre til at man blir handlingslamma. (Saugstad sier noe om dette i forhold til kompetansenettverket.)

    Men kan hive etter pusten og stønne høyt over svarene hun gir (slik jeg gjorde) eller man kan tenke: Slik svarer man om man er fullstendig tatt på senga og ikke aner hva man skal si.

    Og velger man det siste, som slettes ikke er usannsynlig, så kan man brette opp ermene igjen og gå på med godt mot.

    Det er ille med alle nye som får ME, men en god ting fører det med seg, enda flere får øynene opp for hva sykdommen går ut på, hva den gjør med en, og hva en trenger.

    Jeg har vel for eksempel ikke hørt en eneste person, være seg lege, psykolog eller andre som har en pårørende med ME, eller som har ME selv, og som går god for GET. Det sier jo ganske mye, all den tid de fleste av oss leter ganske febrilsk etter noe som gjør oss bedre, og når noe først har en viss effekt, det være seg antivirale midler, LP eller papaya så går ryktene ganske fort om at her er det noe som _kan_ hjelpe.

  11. Lothiane Says:

    Godt sagt, Beate, jeg håper du har rett. Kanskje vi bør sende hver vår beretning til helseministeren? Gi henne små glimt av hva dette handler om? Litt som Dåvøy tydeligvis har fått fra flere.

  12. Beate Says:

    Ja, jeg tror at alle monner drar. Det er bare å dytte på i riktig retning.

  13. Kari Says:

    Jeg skjønner at det er vanskelig å forstå ME.
    Men jeg mener fullt og fast at det ikke er holdbart at disse familiene (og andre i like vanskelige situasjoner) ikke får den hjelpen de trenger. I disse tilfellene er det ikke rom for å være vag, og det holder ikke med små skritt fremover. Man kan heller ikke vente på at folk skal forstå ME.

    Jeg leste ett av de skriftlige spørsmålene, hvor det ser ut til at Anne-Grete Strøm-Erichsen har gjort mer enn å henvise til MEtelefonen. Når familien sitter der med like lite hjelp i dag, så er det et helt system som svikter og det må skarpere lut til. Men det vil ikke si at helseministeren ikke har gjort forsøk/gitt beskjeder og forhørt seg. Jeg håper hun gjør mer når hun nå ser at det ikke har hjulpet.

    Anne-Grete Strøm-Erichsen skriver forresten selv blant annet: «Alle pasienter har krav på utredning, behandling og oppfølging preget av respekt, uavhengig av tjenestenes forståelse av deres sykdom. Det er ikke diagnosen, men pasientens behov for bistand og omsorg som avgjør hvilke tjenester som skal ytes.» Så dette handler ikke om bare ME, men om rettigheter man har i egenskap av hvor alvorlig syk man er uansett diagnose og uansett hva folk forstår hvorfor man er så syk.

    25.11.2009 http://www.stortinget.no/no/Saker-og-publikasjoner/Sporsmal/Skriftlige-sporsmal-og-svar/Skriftlig-sporsmal/?qid=44920

  14. Beate Says:

    Ja til alt du sier, Kari.

    Og takk for link, jeg hadde ikke sett de spørsmålene og svarene tidligere.


  15. Interessant link det Kari la ut. Jeg ønsker meg fortsatt et «saftigere» svar fra Helseministeren😉


  16. […] Beatesrasteplass og Serendipitycat har skrevet om samme tema. Ta en titt! […]


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: