For snart ti år siden så ble jeg så syk at jeg lå nesten uten å kunne ytre meg i 15 måneder. Jeg hadde alvorlig ME. Tålte ikke lys, lyd, lukt. Tålte knapt å bli tatt på. Kunne ikke spise eller drikke på egen hånd, måtte løftes på bekken og pleies. Skjønte ikke helt hva folk sa til meg og hadde nærmest afasi selv der jeg kunne brukt timer på å formulere en setning som jeg så klarte å si. Det var ikke alltid jeg skjønte hva folk svarte, og når de svarte med et spørsmål var det ikke så ofte jeg klarte å formulere ett svar om jeg skjønte hva som ble sagt. Men jeg kunne tenke.

En av de tingene jeg tenkte mye på var hva jeg skulle si den dagen jeg ble frisk nok til å kunne formulere meg igjen. På denne tiden var det svært få jeg visste om som hadde vært så syk fra ME for så å bli bra nok til å fortelle om hvordan det hadde vært å ligge slik i uker, måneder og år. En av de få var mannen som sto bak Rølerbloggen og som kalte seg Esquil. Det lille han hadde skrevet om sin tid isolert på denne måte var noe av det som hjalp meg. Det å ha et annet menneske som visse hva dette var en trøst og en hjelp.

Det var dårlig hjelp å få når man lå slik fra helsevesenet. I min naivitet trodde jeg dette handlet om manglende kunnskap. Fordi vi var så få som hadde kommet ut «på andre siden» tenkte jeg at vi rett og slett ikke hadde kasuskunnskap til å vite hva som hjalp, hva som var dårlig hjelp og hva som var skadelig. Jeg trodde at bare mange av oss kom ut og kunne fortelle om hvordan dette var så ville ting bli bedre.

Å lære hva som hjelper og hva som ikke hjelper når det kommer til en pleiesituasjon trenger man ikke kvantitativ forskning på, kasusstudier der man går inn i noen få kasus og dybdeintervjuer og snakker med folk kan fungere bedre. Viser det seg at man har nogen lunde de samme erfaringene så har man mye å bygge videre på. Noe gjør vondt. Noe gjør godt. Noe lindrer. Noe skader. ME er, til forskjell fra hva en del tror forholdsvis likt fra person til person. De sykes erfaringer er derfor en viktig kilde til innsikt.

Etter 15 måneder ble jeg svært mye bedre. Jeg var med på enkelte oppfølgingsstudier nettopp av de av oss som hadde levd igjennom en så alvorlig periode av sykdommen. Det jeg ikke var forberedt på var at store deler av det medisinske miljøet i Norge som utad virket genuint interessert i ME, som skrev om ME, som diskuterte ME i diverse kommentarer i avisene eller i kommentarfeltene ikke så ut til å være nysgjerrig eller interessert i hva jeg og andre med ME hadde å bidra med av kunnskap og erfaringer. Det opplevdes som en mur av ukunnskap, der det ikke var noen åpning for å bidra med faktisk faglig kunnskap, erfaringer eller betraktninger fordi det hadde blitt etablert en holdning til at vi som selv har ME ikke hadde noe å bidra med, og ingenting så ut til å kunne rokke med dette.

Det er trist. Både for det medisinske miljøet i Norge. For andre syke. Og også for meg personlig. Når man ikke på noen måte er fri til å velge sitt eget liv, fordi den sykdommen man lever med stopper muligheten for utdanning, jobb og et normalt dagligliv så ønsker man å gjøre det beste ut av det. Man leter etter måter man selv kan bidra til å gjøre verden bedre innenfor det man har kompetanse på og de få åpningene man har. Jeg hadde tenkt at det jeg hadde levd igjennom ville jeg aldri valgt om jeg kunne valgt det bort, men når jeg nå engang hadde vært igjennom det var min kompetanse her noe mange kunne nyte godt av. En spisskompetanse som hadde kostet meg dyrt og som jeg derfor ønsket å bruke. Jeg tenkte at tross alt så var dette et bidrag få andre kunne komme med og jeg kunne.

Men hvordan formidler man til folk som ikke vil høre, ikke vil se og ikke vil vite? Som har så store fordommer at man ikke når inn? Det lurer jeg fremdeles på, 10 år etter.

beate

Kjærlighetsgråt

januar 12, 2017

Når hjertet sprenges av gråt fordi jeg ser dere jeg er glad i
mens livet er så skjørt på kanten mellom liv og død
hvor alt blir så sterkt
fordi, kjære dere, kjæreste mann og kjæreste sønn og kjæreste datter

Dere er så ufattlig vakre for meg

Og jeg kan ikke holde igjen

Og jeg vil ikke holde igjen

For tårene kommer ikke så mye av sorgen over at det snart er farvel
men at skjønnheten, kjærligheten og varmen jeg kjenner tar overhånd
og livet tar overhånd
og å ikke gi seg over føles som et svik

Kjærlighetstårer

For kjærlighetssorg som vil komme når jeg ikke er mer og den dere elsker ikke er der til å elske tilbake

For det som har vært som har vært så godt at ingenting kunne vært bedre

For små fingre som har holdt rundt mine før de vokste seg store og større

For klemmer som en gang luktet søtt av min melk og som aldri har tatt slutt

For våkne øyne som ser

For ører som har lyttet i år etter år og samler opp og som tar til seg fra verden rundt

For ord som gikk fra «mamma» til lang utredninger om livet, om samfunnet, om dere selv og om verden rundt.

Og du, min store kjærlighet. Vår reise gjennom verden sammen har vært stille utad. Sentrert om hjem, om den korte veien mellom seng og kjøkken for meg, jobb, ansvar, og hjemme for deg. men få har lagt ut på en slik reise i å oppdage oss selv og gjennom det hverandre. Fylt med så mye kjærlighet og glede over at nettopp du, og nettopp jeg fant hverandre. Fordi sammen har vi gjort hverandre så rike. Som parret i den fattige stua hvor ingenting manglet. Å ikke skulle fortsette den reisen sammen med deg så mye lenger, det kan jeg ikke tenke på uten at de kommer på nytt. Kjærlighetstårene. For dette, det har vært et så godt og rikt liv. Og jeg skulle så gjerne blitt gammel med deg, vært der for deg når du trengte meg slik jeg har trengt deg. Jeg skulle så gjerne. Elsket deg så mye lengre her. Hos deg.