Stine Torp Løkkeberg er intervjuet i Sykepleien om helsepersonell som må «overbringe grusomme beskjeder om prognoser, diagnoser og død» etter å ha skrevet en doktoravhandling om dette.

Intervjuet er godt, og vel verdt å lese!

Et lite utdrag:

«Studiene viste at strategien som ga desidert mest emosjonelt ubehag for formidleren, var den direkte, mens den personsentrerte ga minst. Det ser med andre ord ikke ut til å være slik at kjølig profesjonalitet beskytter budbringeren følelsesmessig. Snarere tvert imot.

Selv om en personsentrert tilnærming kan sies å være et slags ideal, mener Løkkeberg at det ofte ser annerledes ut i praksis.

– Vi hører eksempler på at pasienter får formidlet alvorlige diagnoser i korridoren i forbifarten. Vi vet også at pasienter som i klartekst sier de ønsker å vite alt, ikke får det.

Løkkeberg tror én årsak kan være at leger og sykepleiere synes dette er ubehagelig og vanskelig.

– De havner gjerne i et klassisk dilemma der man på den ene siden er pålagt å gi informasjon, men på den annen siden vil la pasienten bevare et visst håp. Selvfølgelig behøver ikke dette alltid å være et håp om å overleve, men de to hensynene kan likevel ofte stå i motsetning til hverandre.»

NRK har også tidligere hatt ett intverju med henne om oppgave, og hun har også snakket i radio om dette.

Tidligere er det blitt forsket på hvordan pasienter opplever situasjonen der man får vanskelige budskap, men dette er første gangen man ser på helsepersonellets opplevelse. At mennesker tar på seg en slik jobb er helt nødvendig for oss alle, og takk til dere som tar en slik utdannelse og står i en slik rolle. Jeg håper denne forskningen mer med på å gi dere redskaper og verktøy til å gjøre det uten at dere sliter dere ut og uten at dere lider overlast og unødvendig ubehag.

Som mennesker er vi heldigvis sjelden i situasjoner der noe må ta en slik samtale med oss. Helsepersonellet derimot lever i denne virkeligheten et helt yrkesliv. At det vil føre til bedre situasjoner også for pasienten tar jeg som en selvfølge.

Jeg har lyst til å dele egne erfaringer som pasient på dette området, selv om det ikke er temaet i avhandlingen. Jeg vil gjøre det for å vise at også som pasient så tror jeg at fokuset i avhandlingen vil gjøre meg godt og andre pasienter godt om det blir fulgt opp. Når man går videre på det man har funnet så er det altså ikke bare «for helsepersonellets skyld» men også for min skyld. Jeg håper ikke det oppleves som kritikk som gjør det vanskeligere å nærme seg dette sammen som behandlere og pasient, men at det åpner opp for å se at det som er bra for en av oss, er godt for begge. Og at situasjoner som oppleves vanskelig for en av oss oppleves vanskelig for begge. Slik at vi har et felles prosjekt der vi tar vare på hverandre og hvor løsningen ligger i noe som er godt for oss begge.

Som pasient har jeg møtt alle disse forskjellige måten på å bli fortalt noe alvorlig som beskrives i intervjuet.. Tidligere med «bare» alvorlig kronisk sykdom og nå som døende så er det bare en ting jeg personlig opplever som vanskelig å forholde meg til. Det er når helsepersonell som har en ide om at de skal gi meg «håp» eller holde tilbake ting eller rett ut lyve (slik allmenlegeforeningen i klartekst ba legene om når det gjelder ME «for at folk ikke skal miste håpet»). Det er et valg de tar på mine vegne som ikke er bra for meg. Det gjør selve samtalen vanskelig og uklar, og det gir tiden etterpå vanskelig fordi jeg mister fotfeste når jeg ikke helt skjønte hva som skjedde i kommunikasjonen oss i mellom. I selve samtalen og senere blir jeg sittende og lure på om vinklingen på samtlen var drevet av behandlerens eget ubehagelige enn mine behov? Hens egen frykt før døden eller for at jeg skal knekke sammen eller bli sint. For at livet er vanskelig, for sorg, for å ikke begynne å gråte selv. Det som er sikkert er at noe skjer i rommet mellom oss som ikke er bra – ting blir sagt mellom linjene, kroppsspråk og ord henger ikke sammen, det ligger en forventning og noe uutsagt der. Slike ting merker jeg, og det kan oppleves ubehagelig alt ettersom hvor jeg selv er og hvor mye det er av det. Jeg må forholde meg til behandlerens ubehag.

Jo mer avklart behandleren er på egne følelser, hvor bevisst behandleren er på hva som skjer i seg selv, jo bedre er det for meg. Det betyr ikke at behandleren må oppleve dette som enkelt og avklart. Bare at hen skal anerkjenne sine egne følelser oppe i dette. Ikke si til seg selv at det er jeg som trenger håp når det er hen som trenger håp. Ikke si at dette er vanskelig for meg, når det er vanskelig for hen. Og heller ikke, slik Løkkeberg faktisk også selv gjør i dette intervjuet, si at det er pasienten som hadde hatt bedre av å snakke om her og nå og ikke urealistiske drømmer når dette var Løkkeberg sitt behov, og det var hun som kjente på ubehag ved pasientens fokus. (Det er mulig jeg drar det Løkkeberg for langt her, men jeg syntes det var interessant med dette eksempelet nettopp i denne artikkelen.)

Når det er sagt vil jeg understreke at disse tingene er helt personlige opplevelser – om noen mener det er godt for dem at informasjon holdes tilbake eller at man «pynter på sannheten» så er dette rett for dem. Men det bør være avklart med pasienten på forhånd om man velger en slik strategi, noe annet er et overtramp. Og ikke minst, man må aktivt velge å ta en slik strategi og gjør ikke gjøre det ubevisst. Jeg innser at det er en selvmotsigelse å be folk om å ikke gjøre ting ubevisst. Men livet nå engang fullt av paradokser.

Da jeg tok en utdannelse i sjelsorg med Tor Eika som veileder var det bare en ting han var opptatt av at vi skulle merke oss i samtale med andre mennesker. Hvilke følelser vi selv satt med. Etter hvert rollespill vi hadde spurte han oss, både oss som var tilskuere og de som hadde gjort øvelsen: «Hva føler du?». Det var i begynnelsen vanskelig å få tak i, men med trening ble det enklere. Eika mente at den eneste måten å unngå at vi tilla den andre våre egne følelser var å se hva vi selv følte, og at det måtte være det første steget på en slikt møte der den ene tar en hjelperolle, og den andre har søkt en samtalepartner. Jeg tror det kan være et godt utgangspunkt også for helsepersonell og en håndfast og et ukomplisert (om ikke enkelt) sted å begynne en slik prosess. Om man merker at de følelsene man har er uhåndterlige eller svært vonde så må dette også anerkjennes og da bør man søke hjelp og rettledning.

De siste ukene har jeg fått to fortellinger av venner og bekjente om den siste dagen et menneske levde. De har gjort inntrykk.
Den ene historien er om to unge mennesker, her fortalt av legen selv:

En ung lege ble tilkalt en kveld til en dårlig pasient for å dosere beroligende medisin. Pasienten hadde en uhelbredelig sykdom, og nærmet seg slutten på sitt unge liv. Han hadde pusteproblemer og var redd. Sykepleierne hastet travle til og fra. Legen satte seg ned hos pasienten og forklarte at var risikabelt for pustefunksjonen å gi beroligende medisin. Pasienten sa han var redd. Legen tok mot til seg og spurte ”Er du redd for å dø?” ”Det er du den første som har spurt meg om”, sa pasienten. ”Har du snakket med de faste legene dine om hjelp når den siste dagen kommer?” spurte legen. ”Nei” sa pasienten. ”Hvorfor ikke?” spurte legen. ”Fordi jeg skjønte at det var så vanskelig for dem å snakke om”, sa pasienten. ”Vil du snakke om det nå?” spurte legen. ”Ja. Og ikke gå fra meg”, sa pasienten. Legen ble. De snakket det lille som var mulig. Om døden. Om smertelindring, om å slippe å føle å bli kvalt. Da familien kom var legen var usikker på om han skulle bli. ”Bli!”, sa pasienten. Pusten ble svakere. På morgenkvisten sovnet han inn. Legen er ikke ung lenger. Hun lærte at det er vondt, men ikke umulig å snakke om døden med en som skal dø.

Det andre er faren til en venn. Han spør legen i rommet «er jeg i ferd med å dø» og får til svar «nei, ikke enda». Det var ikke sant, han døde litt senere samme dag.

Å ikke fortelle folk at de er døende, og å ikke si noe om at det kan skje ganske raskt er å frata folk muligheten til å forberede seg og å gjøre det man ønsker før man avslutte denne fantastiske reisen som er livet. Det virker som om man nå for tiden er forsiktige med å gi prognoser, fordi de så sjelden holder stikk. Men min erfaring er at det ikke er så vanskelig å forholde seg til den usikkerheten. Det som er vanskelig er å ikke få noen knagger å henge ting på. I mitt tilfelle har flere leger sagt noe ala «noen ganger tror vi at pasienten skal leve kort, men så lever hun lenge. Andre ganger tror vi hun skal leve lenge, så går det kort». Dette sammen med rådet «håp på det beste forbered deg på det verste» er ikke gode ting å høre. Jeg vil helst vite i hvilken gruppe de tror jeg er, så kan jeg fint forholde meg til at ting forandrer seg eller ikke går slik de trodde. Men når jeg skal planlegge avslutningen av mitt liv så er det til hjelp for meg å vite om legen tror det kan komme til en slutt om et par uker, et par måneder, eller om jeg høyst sannsynlig har ett år eller flere foran meg om det er mulig å tenke høyt sammen om slikt. Igjen, helt løse rammer det er ikke til hjelp, det gjør meg bare usikker. At man overhode ikke vet, det er greit, men det er ikke greit å holde igjen fordi man ønsker å «spare meg» eller «gi meg håp». Det er verken legens jobb, oppgave eller rolle. Vi må være samarbeidspartnere og legen kan ikke ta noen formynderrolle med mindre jeg ber om det.

Alle disse tingene virker som om de er bedre i dag en for noen tiår siden. Døden har blitt mindre tabu. Med hospice-bevegelsen og palliative team har vi fått leger og helsepersonell som har spesialisert seg nettopp på den siste delen av livet. At min egen dødsreise kommer nå, ikke for et par tiår siden er jeg veldig takknemlig for. Det samme gjelder de sykepleierne som hver uke setter cellegift og slår av en prat – de viser en enorm omsorg, nøkternhet og er gode samtalepartnere også i planlegginga og forberedelsen til den siste perioden. Det å ha helsepersonell med galgenhumor, som er vant til å møte døende, komfortable med det og som har valgt nettopp denne veien er gull verdt på reisen. Vi trenger alle reisepartnere. Jeg er utrolig takknemlig for mine.

17436220_10212528363185573_577091398927224338_o

 

 

Hun kom inn i livet mitt som en absolutt overraskelse for et par tiår siden – Neil Gaimans Death. Storesøster til Sandman snudde opp ned på alt av forestillinger jeg hadde om død og fordervelse. I sommer, mange måneder før kreftdiagnose og cellegift dukket det opp en reklame for en Death-genser og jeg tenkte «må ha den, bare må ha den». Litt senere kom pakka i posten og jeg kunne ta dette bildet:

14856104_10211059654068763_9052222924562626314_o

Siden har det blitt stående som profilbildet mitt på Facebook. Et sammentreff som jeg ikke får meg til å slette. Enda.

Gaiman bruker også Death til å si noe om meningen med livet som vever seg inn i de siste postene mine her på bloggen. Det gjør han slik:

16683892_10212153558095680_6660679280394381169_n

De siste dagene har jeg sittet og fulgt med på en del diskusjoner om religion. Sann forståelse av religion. Tolkninger av religion. Og jeg har tenkt at en god utøvelse av religion kan bare bestemmes med om den setter en i stand til dette – å gjøre verden til et bedre sted. Om den ikke gjør det er den forholdsvis  bortkastet. Nei, jeg kan gå lengre enn det, kan jeg ikke? Den er borkastet.

Også ble jeg sittende og undre meg på hva i mitt liv som har hjulpet meg med noe slikt? Å gjøre verden bedre? I smått eller stort, i mitt eget liv eller andres. Hva har andre sagt eller gjort eller gitt meg for å sette meg bedre i stand til å mot noe slikt? Enten det er familie, venner, religiøse ledere, skolen, barnehagen, politikere, samfunnet. Hva rundt meg er det som både får meg til å ønske å være et bedre menneske og som setter meg bedre i stand til å strekke meg mot det?

Og hva er egentlig «et bedre menneske».

Jeg er ikke blitt så klok på det, jeg trenger at noen tenker høyt med meg. Vil du?

Ranja om sorg

mars 19, 2017

En av de beste vennene mine, Ranja, skrev en statusoppdatering om sorg på FB, og det fulgte en fin samtale som jeg har fått lov til å dele.

Sorg. Sorg er å knekke sammen midt inne i vedstabelen, under en snøkledt presenning, og hulke så istappene ramler ned fra furukronene rundt deg. Sorg. Sorg er å be, inderlig, om å få bytte, om selv å få dø så den man sørger over kan få leve videre. Sorg. Sorg er tårer, hysterisk latter, sinnsro, sinne, selvmedlidenhet, raushet, brøling, stillhet, tap, smertehugg, nummenhet, kjærlighet, dyna over hodet, frenetisk aktivitet. Sorg. Den tar stor plass, og fortjener aksept. Ikke gi råd, selv om det er aldri så velment. Gi rom. Gi plass. Gi tid. Og, gi aldri opp.

*

Det er slik at i noen tilfeller finner sorgen grobunn allerede før et dødsfall, for eksempel ved uhelbredelig sykdom. Et annet eksempel på at en slik bønn finner sted, kan være en mor som kneler ved sin sønns døde legeme og hele hun skriker etter å få bytte, ta meg, ikke ham! Sorg er en tilstand, en kjærlighetsgave, ikke en rasjonell tanke.

*
– Har sorgen i seg selv, gråten, lidelsen – har en intensjon i seg?
– Har lykken i seg selv, latteren, gledesrusen det? 😉 Det er to sider av samme sak.

Men for å svare på spørsmålet ditt; ja, nå som du spør, jeg tror det. Jeg tror intensjonen er å leve livet fullt ut. Sorgen er en stor gave, likesom lykken er det. Jeg opplever det ikke som noe dualistisk, lykke <–> sorg. Det er ikke noe av det ene uten det andre. De er ikke to, men ett.

17310141_10212476363645617_2577782173265543037_o

Gammelt ordtak: Delt glede er dobbelt glede, delt sorg er halv sorg. At det gir en større glede å dele ting med andre skjønte jeg ganske tidlig når jeg drev og reiste rundt på egenhånd, enten det var på humpete busser i Guatemala eller mens jeg trasket rundt i Europa på interrail. Det var noe som manglet når jeg ikke kunne peke på kona foran meg som hadde en høne som tittet opp av blusen og bort på meg. Det ble finere å vandre over broa til øya og se Notre Dame når jeg på veien hadde slått meg sammen med en annen alenereisende fra Hong Kong.

Men dette med sorg? Jeg har vært sammen med mannen min i et kvart hundre år. En ting har vi ikke helt fått til, det å dele det som er vanskelig slik at det blir mindre. Tvert i mot havner vi ofte i fella der vi drar hverandre ned når den ene er utenfor og lei. Det er ikke slik at vi ikke kan trøste hverandre, ta i mot hverandre og støtte hverandre. Tvert i mot, ser jeg tilbake så er det at vi er der for hverandre som har gjort livet så uendelig godt. Men av og til så er det som om vi støter mot hverandre og den andres tungsinn, håpløshet, stress eller uro dobler seg og blir større, ikke mindre. Og selv om vi forsøker å se på hva som skjer så finner vi ikke helt utav det.

Derfor ble det så tydelig at noe var annereldes en dag i desember. Jeg hadde begynte å grue. Grue til det som skal bli slutten. Grue til det ukjente som kommer og som jeg ikke kjenner til hvordan vil være. Blir det smerter og kvalme? Blir det gørr? Blir det uutholdig vondt? Blir det å ligge og ikke kunne bevege seg? Blir det vansker med å puste eller dødskramper? Går det sakte eller raskt? Blir det sår som ikke gror? Det gikk noen dager hvor det lå der som en klump. Så en dag satt vi ved kjøkkenbordet, kjæresten min, jeg og et besøk. De to snakket sammen, og så hørte jeg mannen min si «jeg gruer meg til de siste ukene, på hva som skal skje da av vonde ting». Og i det samme forsvant min klump.

Delt sorg, delt frykt, delt gru. Og nåden i at den blir liten. Den forsvinner helt.

Igjen denne sterke opplevelsen fra de siste månedene, 3 1/2 måned er det nå, om at det å ikke gå veien alene ikke bare gjør den mindre vanskelig, men gjør at den er dekket med blomster jeg ikke har sett før. Vakre, fargerike. De vender hodene sine til meg og kunne de smilt ville det vært det de gjorde.

Det er nesten så man kunne tro at meningen med livet er å berøre hverandre med godhet. At det er alt som teller. Og at i nådestunder som på denne reisen er det lettere enn noen gang ellers i livet. Velsignet dødsreise. Full av liv.

 

17240011_10212445553195375_2500611283279425639_o

Redsel

mars 14, 2017

Men det kan jo ikke være slik at jeg ikke er redd spør jeg meg selv. Det er jo veldig skremmende det her, i alle fall når jeg klarer å ta inn over meg at det ikke er en drøm, at dette faktisk skjer.

I det samme rørere det på seg. Rett under ribbenet under det venstre brystet, en skygge – Her er jeg, sier det. – Du har rett, jeg er her, redselen. – Få se på deg da, sier jeg,  hvordan ser du ut?

Og ut hopper det… var det en revunge? Nei, en golden rettrieverhvalp som logrer og hopper og danser bortover gulvet.

Jeg ler. – Dette var jo ikka akkurat slik jeg trodde fryten min så ut, men hyggelig å hilse på deg, sier jeg. Valpen fortsetter å logre med halen. Jeg kan ingenting om hvalper, men den ser glad ut. – Det var virkelig ikke slik jeg trodde du skulle se ut sier jeg igjen. Den sier ingenting bare logrer. Hvordan i alle dager skal jeg skjønne at dette faktisk skjer, når selv frykten min kommer til meg som en valp jeg bare vil løfte opp og legge mot kinnet? Kanskje det ikke er så farlig?

På åttitallet var det ingen som snakket til oss som var ungdommer om å ha det vondt. Om angst og depresjon. Om at livet kunne oppleves så tungt at det ikke var til å holde ut. Når man har hatt det slik fra man er ganske så ung så vet man ikke om noe annet. Jeg tror jeg må ha vært over tyve før noen tok tak i meg, så på livet mitt og sa de enkle ordene «jeg kan ikke forstå at dette kan være så bra som du sier det er».

Da begynte jeg å kjenne på rommet rundt meg. Strakk jeg armene ut kunne jeg ta på veggene på begge sider. De var av tre. Rundt beina mine lå det plagg og filler av alle slag til langt oppover leggene. Jeg fant en hammer. Jeg fant en spiker. Jeg lagde knagger. Og ett og ett plagg hang jeg opp. Det var ikke så farlig hvor. Det gjorde ingen ting om det ikke var rett plass. Først måtte det opp fra gulvet, ett sted måtte jeg begynne. Alt jeg visste var at gulvet måtte bli tomt, så kunne jeg kikke nærmere på plaggene, sortere, finne de helt riktige knaggene. Men først altså, opp fra gulvet.

Jeg husker jeg lå på armen din, kjæresten min. Du lå rett ut på rygg. Jeg lå i armkroken. Duften fra halsen din som alltid var så varm og god og trygg og kjent. Den var kjent allerede før vi møttes, hvordan går slikt an egentlig? Jeg lå der og din kropp på intill min kropp og din duft blandet seg med min duft, og huden på ansiktet ditt møtte huden mot ansiktet mitt. Og helt stille rolig og uendelig stort skjedde det noe. I ett lite øyeblikk, i et uendelig tidsrom kjente jeg at det var godt å leve. Det var første gangen på over et tiår. Men jeg gjenkjente det, jeg husket det. Det var den varme gleden av å sitte i skogen og se det grønne i trærne mens en humle lurte på om den skulle sette seg på hånda mi. Det var blomsterenga foran huset. Det var lekestativet der jeg hang etter ett bein. Det var gjerdet jeg balanserte på og køyesenga hos mormor.

Dette er mer enn tyve år siden nå.

Rommet med trevegger på er borte for lenge siden. Jeg sitter på en strand. Det er åpent og det er sol og ett og annet kratt er der, men det er ikke mange av dem og når jeg møter dem så er det med nysgjerrigehet og spenning – hva er det som gjemmer seg her?

Milton sier The mind is its own place, and in itself can make a heaven of hell, a hell of heaven.

Jeg vet ikke hvorfor jeg skriver dette her nå. Kanskje bare for å si at det er mulig. Om rommet er aldri så lite. Om mørket er aldri så omsluttende. Om kaoset er aldri så stort og håpløsheten har bredd seg som en kappe man ikke tror det er mulig å kaste av seg. Så vil jeg bare si at jeg tror jeg vet. Jeg tror jeg har kjent. Jeg tror jeg har gått en lignende vei før og at det er mulig at det trange lille rommet blir til en stor og åpen strand. Når jeg er på vei vekk nå så vil jeg at denne historien skal leve og finnes. Her. Den er fremdeles den fineste jeg vet.

17239648_10155153883304228_1360695957962825884_o17310199_10155153883454228_8978110908312653205_o

Foto: Anders

Hva vil du meg?

mars 13, 2017

Jeg lurte på hva slags tittel jeg skulle gi denne bloggposten. Jeg sliter med å skrive om reisen jeg er på fordi jeg er redd det skal bli så trivielt. Ja, så skal jeg dø. Vi skal alle dø. Hvorfor er min reise verdt å skrive om?

Svaret er vel at på samme måte som mitt behov når jeg har surfet, lest blogger, lest den fantastiske instagram-collagen til Siri Økland Det står til liv, så er dette en reise som mange av oss kjenner et behov for å være med på – vi trenger frenmdeles flere av disse berettningene. Om å få vite at man er syk. Om å få vite at sykdommen er dødlig. Om hva som skjer videre.

Så frykten for det trivielle får vike, vosj, bort med det.

Så er det frykten for at det jeg skriver ikke skal være allmengyldig. Mitt liv er mitt liv, mine tanker er mine tanker, og det å la folk få tilgang der er å blottstille seg. Vil jeg det? Jeg kjenner på den eldgamle frykten for utenforskap. Å dele uten å bli forstått. Å dele uten å bli sett. Å dele hvorpå du, den andre sier “jeg forstår deg ikke, du er rar, du er fremmed, du er ikke en jeg kan ha noe sammen med”.

At det vi trodde vi hadde felles forsvinner  når du får se meg, og det gjør vondt. Avvisningen, båndet som blir kuttet, ryggen som vendes mot meg. Og så står jeg igjen med er den første frykten – frykten for å bli forlatt. For ikke å være en del av et oss, ett vi, deg og meg.

* * *
Jeg fylte 46 år i forrige uke.

Jeg spurte på veggen min på Facebook om hjelp – om noen hadde bilder eller historier fra mitt liv de kunne dele, ting som ungene mine kunne ha glede av å se fra tiden før jeg ble dårlig, den delen av livet mitt de aldri har sett, den moren de aldri har kjent.

De mest fantastiske bildene kom. Det kom historier – ting jeg ikke husket, ting jeg husket, men mest av alt, beskrivelser av hvordan jeg ble sett utenfra som jeg aldri kunne gjettet meg til. Ett tiår av livet mitt som jeg husker mest som smerte, angst, ensomhet og nærmest desperat uutholdelighet ble beskrevet som en tid der det jeg gjorde sa og var hadde gjort gode inntrykk på folk. Mine minner er om å komme til kort. Jeg husker hvordan jeg ikke var en god venn. Hvordan jeg svek. Hvordan jeg ikke så hva andre gjorde for meg. Hvordan jeg var så fylt av meg og mitt eget at jeg knapt hadde øye for andre.

Jeg har lest om ungdommer som skjærer seg og sulter seg for å holde i sjakk indre smerter og tenkt at jeg vet, jeg vet akkurat hvordan dette er, for slik var det også for meg. Men det er også en annen historie om disse årene som jeg for første gang så nå, og det tar tid å la synke inn. Det gjør godt. Skjell faller fra øynene mine og jeg ser plutselig at jeg var 12 år. Jeg var 14 år. Jeg var 16 år. Og det å komme til kort, det å svike, det å ikke holde mål, det er slik vi alle er. Jeg er. Du er. Og å forvente noe mer er hybris. Kravene jeg la på meg selv var for store. Kravene jeg har lagt på meg selv når jeg har sett tilbake i tid var ikke menneskelige. Jeg var faktisk helt grei. Og i det kan jeg omfavne både skyggesiden og solsiden der jeg står og ser tilbake.

* * *

Jeg skrev om de første tankene som for gjennom hodet når jeg fikk vite at jeg var i ferd med å dø. Etter det kom det en ny tanke. Hva var vitsen? Når man holder ut år og tiår med alvorlig sykdom skaper man seg mening. Min har vært at en dag skal jeg bli bra, og da har det jeg har lært blitt viktig. Dette er en tøff skole, men det er en skole, noe skal komme ut av det, en erfaring som skal bli tatt i bruk og som skal bli til nytte.

Og så kommer beskjeden, jeg skal dø. Det blir ikke bruk for det jeg har lært. Hva var da vitsen?

Hva var da vitsen.

Er det da meningsløst.

Nei. Det tok noen dager, og så kjente jeg at nei. For dette her er nok. Min veg, min læring, min erfaring, den finnes der uansett. Som i Indras nett, har alt jeg har gjort og følt og vært speilet seg i alt og alle. Det har vært, og det er og det er levd, og det finnes.

* * *

Å leve med alvorlig sykdom er en balanse mellom resignasjon og det å forholde seg til hvordan livet er og gjøre det beste ut av det. Ganske tidlig ble mottoet mitt «frihet er ikke å gjøre som du vil, men å ville det du gjør». Jeg valgte å tro at det er mulig å leve et hvert liv som om man har stått fritt til å velge det, og dermed overgi seg til de mulighetene man faktisk har, enten livsrommet er stort eller lite. Eller bittelite.

Jeg har vært heldig som har kunnet se og oppleve at et kontemplativt liv slik det blandt annet leves leves i stille klostre har en verdi. Det finnes folk som velger et slikt liv, fordi det er gaver der og muligheter der de ønsker seg. Så kunne jeg ta min lille stille verden og si at dette, det er mitt kontemplative liv, og jeg velger å overgi meg til den delen av det med glede, om så resten er smerte og lidelse.

Dermed ble det også naturlig når døden banket på døren og si «kom inn». Jeg vil ikke slåss mot deg, jeg vil ikke kaste deg ut. Jeg overgir meg. For alt så langt i livet mitt har vist at livet er godt. På samme måte som fødselen er en del av livsunderet så må jo døden være det også. Og da må det finnes gaver her. Gode gaver. Gaver som setter fri, som bygger opp, som feirer livet. Det må være mulig å møte døden med en forhåpning om at også her er det en skatt, livskrefter og glede. At det finnes noe slik i sorgen, fortvilelsen, i takknemlighet i møte med andre mennesker når man er på vei vekk.

Døden er ikke til å unngå. Så i stedet for å snu hodet vekk, bekjempe klumpen i magen, knyte igjen halsen så gråten ikke kommer opp så vil jeg snu meg til deg, se på deg, se deg se meg. Gråte, la klumpen få snakke. Gå to skritt frem og la deg ta i mot meg. Her er jeg. Hva vil du meg?

17239648_10155153883304228_1360695957962825884_o
Foto :Anders. Dette var ett av bildene jeg ikke kjente til og som jeg fikk se for første gang.