«De aller vanskeligste samtalene» – helsepersonell i møte med døende

mars 24, 2017

Stine Torp Løkkeberg er intervjuet i Sykepleien om helsepersonell som må «overbringe grusomme beskjeder om prognoser, diagnoser og død» etter å ha skrevet en doktoravhandling om dette.

Intervjuet er godt, og vel verdt å lese!

Et lite utdrag:

«Studiene viste at strategien som ga desidert mest emosjonelt ubehag for formidleren, var den direkte, mens den personsentrerte ga minst. Det ser med andre ord ikke ut til å være slik at kjølig profesjonalitet beskytter budbringeren følelsesmessig. Snarere tvert imot.

Selv om en personsentrert tilnærming kan sies å være et slags ideal, mener Løkkeberg at det ofte ser annerledes ut i praksis.

– Vi hører eksempler på at pasienter får formidlet alvorlige diagnoser i korridoren i forbifarten. Vi vet også at pasienter som i klartekst sier de ønsker å vite alt, ikke får det.

Løkkeberg tror én årsak kan være at leger og sykepleiere synes dette er ubehagelig og vanskelig.

– De havner gjerne i et klassisk dilemma der man på den ene siden er pålagt å gi informasjon, men på den annen siden vil la pasienten bevare et visst håp. Selvfølgelig behøver ikke dette alltid å være et håp om å overleve, men de to hensynene kan likevel ofte stå i motsetning til hverandre.»

NRK har også tidligere hatt ett intverju med henne om oppgave, og hun har også snakket i radio om dette.

Tidligere er det blitt forsket på hvordan pasienter opplever situasjonen der man får vanskelige budskap, men dette er første gangen man ser på helsepersonellets opplevelse. At mennesker tar på seg en slik jobb er helt nødvendig for oss alle, og takk til dere som tar en slik utdannelse og står i en slik rolle. Jeg håper denne forskningen mer med på å gi dere redskaper og verktøy til å gjøre det uten at dere sliter dere ut og uten at dere lider overlast og unødvendig ubehag.

Som mennesker er vi heldigvis sjelden i situasjoner der noe må ta en slik samtale med oss. Helsepersonellet derimot lever i denne virkeligheten et helt yrkesliv. At det vil føre til bedre situasjoner også for pasienten tar jeg som en selvfølge.

Jeg har lyst til å dele egne erfaringer som pasient på dette området, selv om det ikke er temaet i avhandlingen. Jeg vil gjøre det for å vise at også som pasient så tror jeg at fokuset i avhandlingen vil gjøre meg godt og andre pasienter godt om det blir fulgt opp. Når man går videre på det man har funnet så er det altså ikke bare «for helsepersonellets skyld» men også for min skyld. Jeg håper ikke det oppleves som kritikk som gjør det vanskeligere å nærme seg dette sammen som behandlere og pasient, men at det åpner opp for å se at det som er bra for en av oss, er godt for begge. Og at situasjoner som oppleves vanskelig for en av oss oppleves vanskelig for begge. Slik at vi har et felles prosjekt der vi tar vare på hverandre og hvor løsningen ligger i noe som er godt for oss begge.

Som pasient har jeg møtt alle disse forskjellige måten på å bli fortalt noe alvorlig som beskrives i intervjuet.. Tidligere med «bare» alvorlig kronisk sykdom og nå som døende så er det bare en ting jeg personlig opplever som vanskelig å forholde meg til. Det er når helsepersonell som har en ide om at de skal gi meg «håp» eller holde tilbake ting eller rett ut lyve (slik allmenlegeforeningen i klartekst ba legene om når det gjelder ME «for at folk ikke skal miste håpet»). Det er et valg de tar på mine vegne som ikke er bra for meg. Det gjør selve samtalen vanskelig og uklar, og det gir tiden etterpå vanskelig fordi jeg mister fotfeste når jeg ikke helt skjønte hva som skjedde i kommunikasjonen oss i mellom. I selve samtalen og senere blir jeg sittende og lure på om vinklingen på samtlen var drevet av behandlerens eget ubehagelige enn mine behov? Hens egen frykt før døden eller for at jeg skal knekke sammen eller bli sint. For at livet er vanskelig, for sorg, for å ikke begynne å gråte selv. Det som er sikkert er at noe skjer i rommet mellom oss som ikke er bra – ting blir sagt mellom linjene, kroppsspråk og ord henger ikke sammen, det ligger en forventning og noe uutsagt der. Slike ting merker jeg, og det kan oppleves ubehagelig alt ettersom hvor jeg selv er og hvor mye det er av det. Jeg må forholde meg til behandlerens ubehag.

Jo mer avklart behandleren er på egne følelser, hvor bevisst behandleren er på hva som skjer i seg selv, jo bedre er det for meg. Det betyr ikke at behandleren må oppleve dette som enkelt og avklart. Bare at hen skal anerkjenne sine egne følelser oppe i dette. Ikke si til seg selv at det er jeg som trenger håp når det er hen som trenger håp. Ikke si at dette er vanskelig for meg, når det er vanskelig for hen. Og heller ikke, slik Løkkeberg faktisk også selv gjør i dette intervjuet, si at det er pasienten som hadde hatt bedre av å snakke om her og nå og ikke urealistiske drømmer når dette var Løkkeberg sitt behov, og det var hun som kjente på ubehag ved pasientens fokus. (Det er mulig jeg drar det Løkkeberg for langt her, men jeg syntes det var interessant med dette eksempelet nettopp i denne artikkelen.)

Når det er sagt vil jeg understreke at disse tingene er helt personlige opplevelser – om noen mener det er godt for dem at informasjon holdes tilbake eller at man «pynter på sannheten» så er dette rett for dem. Men det bør være avklart med pasienten på forhånd om man velger en slik strategi, noe annet er et overtramp. Og ikke minst, man må aktivt velge å ta en slik strategi og gjør ikke gjøre det ubevisst. Jeg innser at det er en selvmotsigelse å be folk om å ikke gjøre ting ubevisst. Men livet nå engang fullt av paradokser.

Da jeg tok en utdannelse i sjelsorg med Tor Eika som veileder var det bare en ting han var opptatt av at vi skulle merke oss i samtale med andre mennesker. Hvilke følelser vi selv satt med. Etter hvert rollespill vi hadde spurte han oss, både oss som var tilskuere og de som hadde gjort øvelsen: «Hva føler du?». Det var i begynnelsen vanskelig å få tak i, men med trening ble det enklere. Eika mente at den eneste måten å unngå at vi tilla den andre våre egne følelser var å se hva vi selv følte, og at det måtte være det første steget på en slikt møte der den ene tar en hjelperolle, og den andre har søkt en samtalepartner. Jeg tror det kan være et godt utgangspunkt også for helsepersonell og en håndfast og et ukomplisert (om ikke enkelt) sted å begynne en slik prosess. Om man merker at de følelsene man har er uhåndterlige eller svært vonde så må dette også anerkjennes og da bør man søke hjelp og rettledning.

De siste ukene har jeg fått to fortellinger av venner og bekjente om den siste dagen et menneske levde. De har gjort inntrykk.
Den ene historien er om to unge mennesker, her fortalt av legen selv:

En ung lege ble tilkalt en kveld til en dårlig pasient for å dosere beroligende medisin. Pasienten hadde en uhelbredelig sykdom, og nærmet seg slutten på sitt unge liv. Han hadde pusteproblemer og var redd. Sykepleierne hastet travle til og fra. Legen satte seg ned hos pasienten og forklarte at var risikabelt for pustefunksjonen å gi beroligende medisin. Pasienten sa han var redd. Legen tok mot til seg og spurte ”Er du redd for å dø?” ”Det er du den første som har spurt meg om”, sa pasienten. ”Har du snakket med de faste legene dine om hjelp når den siste dagen kommer?” spurte legen. ”Nei” sa pasienten. ”Hvorfor ikke?” spurte legen. ”Fordi jeg skjønte at det var så vanskelig for dem å snakke om”, sa pasienten. ”Vil du snakke om det nå?” spurte legen. ”Ja. Og ikke gå fra meg”, sa pasienten. Legen ble. De snakket det lille som var mulig. Om døden. Om smertelindring, om å slippe å føle å bli kvalt. Da familien kom var legen var usikker på om han skulle bli. ”Bli!”, sa pasienten. Pusten ble svakere. På morgenkvisten sovnet han inn. Legen er ikke ung lenger. Hun lærte at det er vondt, men ikke umulig å snakke om døden med en som skal dø.

Det andre er faren til en venn. Han spør legen i rommet «er jeg i ferd med å dø» og får til svar «nei, ikke enda». Det var ikke sant, han døde litt senere samme dag.

Å ikke fortelle folk at de er døende, og å ikke si noe om at det kan skje ganske raskt er å frata folk muligheten til å forberede seg og å gjøre det man ønsker før man avslutte denne fantastiske reisen som er livet. Det virker som om man nå for tiden er forsiktige med å gi prognoser, fordi de så sjelden holder stikk. Men min erfaring er at det ikke er så vanskelig å forholde seg til den usikkerheten. Det som er vanskelig er å ikke få noen knagger å henge ting på. I mitt tilfelle har flere leger sagt noe ala «noen ganger tror vi at pasienten skal leve kort, men så lever hun lenge. Andre ganger tror vi hun skal leve lenge, så går det kort». Dette sammen med rådet «håp på det beste forbered deg på det verste» er ikke gode ting å høre. Jeg vil helst vite i hvilken gruppe de tror jeg er, så kan jeg fint forholde meg til at ting forandrer seg eller ikke går slik de trodde. Men når jeg skal planlegge avslutningen av mitt liv så er det til hjelp for meg å vite om legen tror det kan komme til en slutt om et par uker, et par måneder, eller om jeg høyst sannsynlig har ett år eller flere foran meg om det er mulig å tenke høyt sammen om slikt. Igjen, helt løse rammer det er ikke til hjelp, det gjør meg bare usikker. At man overhode ikke vet, det er greit, men det er ikke greit å holde igjen fordi man ønsker å «spare meg» eller «gi meg håp». Det er verken legens jobb, oppgave eller rolle. Vi må være samarbeidspartnere og legen kan ikke ta noen formynderrolle med mindre jeg ber om det.

Alle disse tingene virker som om de er bedre i dag en for noen tiår siden. Døden har blitt mindre tabu. Med hospice-bevegelsen og palliative team har vi fått leger og helsepersonell som har spesialisert seg nettopp på den siste delen av livet. At min egen dødsreise kommer nå, ikke for et par tiår siden er jeg veldig takknemlig for. Det samme gjelder de sykepleierne som hver uke setter cellegift og slår av en prat – de viser en enorm omsorg, nøkternhet og er gode samtalepartnere også i planlegginga og forberedelsen til den siste perioden. Det å ha helsepersonell med galgenhumor, som er vant til å møte døende, komfortable med det og som har valgt nettopp denne veien er gull verdt på reisen. Vi trenger alle reisepartnere. Jeg er utrolig takknemlig for mine.

17436220_10212528363185573_577091398927224338_o

 

 

Advertisements

One Response to “«De aller vanskeligste samtalene» – helsepersonell i møte med døende”

  1. Siri Says:

    Det er vanskeleg å ikkje vita. Eller ana. Eg las ein stad ein lege som sa at ein tommelfingerregel for oss i vår situasjon, var: Viss det går år mellom kvar forverring, har ein år igjen. Går det månader mellom kvar forverring, har ein månader igjen. Går det veker, har ein veker igjen. Eg har ikkje fleire kjelder på det (og ikkje har eg leita heller), men dette gir ei slags meining for meg.

    Eg er glad for det du skriv om formidling av og informasjon om at ein skal døy. Sjølv fekk eg det i grunnen aldri fortalt, faktisk. Det var meir sånn: Du veit at…? Ja, sa eg. Og det var det.


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: