11 eller 12 år var han. Jeg hadde knapt hørt ham klage. Av og til hadde han falt sammen i smerter eller ren utmattelse men aldri sorg. Aldri klage. Nå satt han i en stor stol i finstasen men kroppen klarte ikke mer enn å få på seg klærne før den gikk ned for telling. Og så kom tårene. De rant i strie strømmer i takt med barnetoget og kameratens lek med potetløp og boksekasting et par kilometer og en hel verden unna.

2 år uten skole, knapt uten venner, uten å løpe, leke. Slutt på turer til en kamerat etter skolen for å øve på gitar. Kameraten hadde for lengst laget band med andre og var på vei til å vinne ungdommens kulturmønstring og publikums hjerter.

Når jeg kjørte i gatene så jeg andre på sykkel, hørte hvin og latter. Og min gutt? Han kom seg etter hvert opp av senga og bort til PC-en fikk seg nye venner over alt i verdenen der de skapte universer i minecraft og diskuterte i forum.

Men det var ikke nok. Ikke nok for mitt mammahjerte, og denne dagen heller ikke for ham.

8 år etter, han ligger og sover ved føttene mine nå. Toget har gått forbi, jeg tror ikke engang han så det i dag. Det gjorde jenta mi, noen få minutter før hun også la seg I den store senga her. I flere år nå har korpset hennes gått forbi vinduene våre uten at hun er med, og de siste månedene har hun ikke heller kunnet løfte hornet og spille for seg selv. Spilletimene som vi hadde fått læreren til å komme hit for å ta har vi måttet kutte ut og nå meldte vi henne ikke opp for neste år.

Krisj, krasj, mammahjertet knuser. i tapte drømmer, i tapte opplevelser i liv fylt med så mange forsakelser.

Ikke bare for mine barn, men for de hundrevis av barn og unge i Norge som ligger bortgjemt i senger og på sofaer i Norge. Tusenvis i verden.

Noen sier at ME er enkelt å bli frisk av. Hvorfor er det da så mange syke? Om det hadde vært så enkelt?

32378545_10216411615024442_2204591182435057664_n

Reklamer

12 mai 2018

mai 12, 2018

Jeg vil ikke hverken når jeg lever eller når jeg er død assosieres med det å sloss med sykdom. Drømmen er å være en som danset, lekte seg, skapte og blomstret med sykdom.

Jeg vil ikke kjempe, jeg vil skape. Jeg vil ikke sloss, jeg vil kaste meg i elva som er livet, være med i vanvittig fart og rolige partier. Jeg vil kjenne fiskene som napper i tærne og se dyrene der inne på stranda stående med sorte, stille blikk betrakte det hele. Det er som det er.

Jeg vil overgi meg, ikke stritte i mot det umulige.

Jeg vil ta enhver mulighet for å fortsette ferden med glede og utstrakte armer, med et smil og en latter som gjennomtrenger alt.

Men til de som kan gjøre en forskjell vil jeg si, se oss. Gjennomsnittsalderen på ME-syke er 15 år kortere enn andres. Jeg har mistet mange allerede, halvparten av oss dør før vi er 60, og det merkes. Det er en ny generasjon barn og unge med ME nå, vi blir ikke borte, og bak neste sving kan det være du eller dine som rammes. Så bruk tiden på å hjelpe oss før du heller ikke kan annet enn å overgi deg til et liv som ble ett annet enn du kunne forestille deg.

****

Det er 12 mai, 2018. Dette er fødselsdagen til Florence Nightingale, og sykepleiernes dag. Og de ME-sykes dag, siden man regner med at Florence også hadde ME slik man beskriver livet hennes. Hun sto på og jobbet før hun falt sammen i egen seng og lå der til hun skulle på jobb igjen.

Akkurat i år har jeg pepret Facebook og Twitter med ME-poster. Det er ikke så ofte jeg gjør det, for det koster så mye, og fører sjelden med seg noe godt. Jennifer Brea, kvinnen bak den helt fantastiske filmen Unrest la akkurat ut en video med et ME-krasj, og jeg kjente meg så igjen. Slik, akkurat slik blir jeg av å diskutere ME på nett. BBC på sin side har laget en halvtimes dokumentar der de også viser et ME-krasj. Det er så sterkt for meg å se det slik, se andre slik. Jeg har lurt på om jeg burde få mannen min til å filme meg når jeg har det slik. Det er ganske ofte nå for tiden, dessverre. For hver kur jeg får med cellegift blir jeg svakere, og når jeg blir svakere så tåler jeg også mindre før jeg krasjer av ME. Her er M.E. and me, BBCNewsbeat.

****

Janet Dafoe, mor til Whitney Dafoela ut en ønske om at mange skulle dele Whitney Plea i dag. Så det har jeg også gjort.

Over hele verden har folk stilt opp for de som ikke kan i #MillionsMissing. Takk til alle.

Unnskyld!

mai 5, 2018

Noe av det mest spennende det siste tiåret har vært utviklingen av en ny rettning innenfor psykologi – emosjonsfokusert terapi.

Som med mange ting som har noe for seg er det så selvfølgelig når noen setter ord på det at man ikke helt skjønner hvorfor det ikke har skjedd tidligere. Emosjonsfokusert terapi er et verktøy som ser ut til å være akkurat det som skal til for mange terapeuter og de som trenger hjelp. Ikke minst er det spennende fordi terapeuten selv må ha gått opp veien for sin egen del, og dermed stiller med en helt annen erfaring og også modenhet, noe som kan se ut som ble kastet ut med badevannet når psykoanalysen forsvant.

Her har Dolhanoty sett på kunnsten å si unnskyld. Mannen min kommenterte hvor nært ordene unnskyld og unnskyldning ligger, og ofte når man skal si unnskyld så havner man jo nettopp i unnskyldninger i stedet.

Om man derimot klarer å si unnskyld, sier Dolhanty, så er det godt for begge parter. Den som har blitt krenket blir sett og får oppreisning og blir møtt. Den som sier unnskyld på sin side, føler seg bedre etterpå, og i tillegg blir hen «tvunget til å ta et ærlig oppgjør med sin selvbebreidelse og dårlige samvittighet, noe som vil kunne fjerne en blokkerende faktor i forholdet.»

Her er punktene:

Fortell dem hva du sier unnskyld for.

«Jeg beklager at jeg spiste det siste kakestykket.»

Si hvordan det du gjorde må ha påvirket dem.

Si: «Jeg vet hvor glad du er i kake, og at det er en viktig del av kveldsrutinen din å sette deg ned med et kakestykke i godstolen. Så jeg skjønner veldig godt at du ble lei deg for det.»

Ikke si: «Men jeg forstår ikke hvorfor du tar sånn på vei. Det var jo bare et kakestykke, det hadde gått helt fint for meg hvis du tok det siste.»

Si unnskyld. Utrykk din anger, uten at du får det til å handle om deg selv.

Hvis du begynner å rakke ned på deg selv, oppmuntrer du den du sier unnskyld til, til å støtte deg istedenfor. Det tar vekk kraften fra unnskyldningen.

Si: «Unnskyld. Jeg angrer skikkelig på at jeg tok kakestykket ditt.»

Ikke si: «Ååh, unnskyld. Det er så typisk meg å gjøre sånne ting. Jeg er så dum og ubetenksom. Jeg er en forferdelig kjæreste.»

Si det du skulle gjort istedenfor, og det du skal gjøre i fremtiden.

Si: «Neste gang jeg ser at det er et kakestykke igjen i kjøleskapet. Så skal jeg ikke ta det, men la det være igjen til deg. Jeg skjønner det nå.»

Ikke si: «Jaja, det var dumt av meg det her. Jeg skal prøve å skjerpe meg.»

Anerkjenn reaksjonen deres.

Si: «Nå ser jeg at du er sint. Det forstår jeg veldig godt, for jeg gjorde noe som såret deg.»

Ikke si: «Hallo, ikke vær sint mer nå da. Jeg har jo sagt unnskyld!»