Skal man le eller gråte av helseministeren?

Den 2. februar 2010 var det en ny interpellasjon om ME i Stortinget.

For 3 år siden skrev jeg om den første interpellasjonen i Stortinget om ME. Det var Laila Dåvøy som tok initiativ til den, og politikere fra de fleste partiene fulgte opp, også regjeringspartiene. Det førte til økt satsning på ME fra Helsedirektoratet, blant annet Kompetansenettverket for CFS/ME.

Ap har senere programfestet bedre hjelp til ME-syke: De vil støtte forskning på ME/kronsikk utmattelsessyndrom, og la ME-pasienter få dekket utgifter til medisinsk behandling i utlandet frem til et tilfredstillende medisinsk behandling er etabler i Norge.

Allikevel skjer det svært lite på enkelte områder. De som skulle satses mest på var barn og unge med ME, og de aller sykeste.

Laila Dåvøy får ukentlig telefoner og mailer fra fortvilte familier til de aller sykeste, og tok dette opp på nytt i stortinget nå den

Hun skildrer den fortvilede situasjonen mange er i, her med et eksempel på en ung jente som ikke lenger klarer å ta til seg næring, og som ikke får legehjelp:

Statsråden kjenner godt til et av disse siste tilfellene, som jeg nylig har hatt to skriftlige spørsmål om, og som verken fastlege, spesialisthelsetjeneste, fylkeslege, ambulant team, kompetansenettverket, Helsedirektoratet eller Helse- og omsorgsdepartementet har kunnet ta ansvar for å hjelpe, verken hver for seg eller i samarbeid. Denne unge pasienten har store smerter, også smerter i forbindelse med å svelge mat og drikke. Til sist klarte ikke pasienten å svelge i det hele tatt. De fikk aldri hjelp fra helsevesenet til å legge ned nesesonde. Hadde det ikke vært for en pensjonert lege og to pårørende til andre ME-pasienter, er det uvisst hva som hadde skjedd.

Men saken er ikke løst. Hør bare hva foreldrene skriver i en mail til meg:

«Når det gjelder resepter får vi hjelp av andre pasienter med utstyr til sonden. Orker ikke kjempe mer akkurat nå. Ellers vasker vi utstyr i stedet for å kaste. Burde ikke være slik. Vårt barn trenger egentlig leger som kan dette fagfeltet til å sjekke ham hver dag. Men finnes kun en i Norge, utenfor det offentlige helsevesenet.
Man er egentlig alene uten noen mulighet til å nå gjennom på noe nivå enda det egentlig er snakk om liv her. Når hjelpen man får er farlig og man ikke er villig til å ta ett lite steg ut av satte tankemønstre for å gjøre en veldig enkel ting som redder liv.»

Det betyr hjelp med å få innlagt nesesonde i dette tilfellet.

Hva svarer Anne Grethe Strøm-Erichsen på dette? Ei ung jente kjemper for livet, de har hatt kontakt med alle nivåer av helsenorge, de har bare et forsøk igjen, og det er å henvende seg til den som har det overrordnede ansvaret for henne. Hva sier hun?

«Når det gjelder detaljer om sonder, kan jeg ikke nå gjøre noe annet enn å henvise til ME-telefonen og den veiledningen og støtten som pårørende kan få gjennom den.»

En telefon. De skal ta en telefon til en sykepleier for ”veiledning”. Har ikke ministeren hørt hva Dåvøy sa? De har gått alle gradene for å få ”veiledning” og hjelp, de har ringt denne telefonen, og alle andre som kunne tenkes å hjelpe – men hjelpen finnes ikke der. Den finnes ikke.

Dåvøy tar også opp sengeplassene som har blitt lovet. Hun setter ord på den situasjonen som er:

Mange av disse pasientene er livstruende syke. De kan ha hatt ett eller flere sykehusopphold, som har forverret tilstanden dramatisk. Noen får ultimatum fra sykehuset om at dersom de skal få hjelp, må de innlegges på sykehuset igjen. Men de er for syke til å plasseres i et ikke-skjermet pasientrom på et aktivt sykehus. Et slikt ultimatum viser etter min mening hvor liten forståelse som finnes.
– – –
Helse Sør-Øst har fått i oppdrag å opprette et tilbud for de aller sykeste pasientene med inntil ti sengeplasser.

Disse plassene skulle lages, slik man har fått til på enkelte sykehjem, på en måte som gjorde at ME-syke kunne få adekvat pleie. Behovet for dette er akutt. Ingen vet hvor mange som har behov for en slik plass, jeg har sett estimater fra 100 til 450, men da det ikke finnes noen form for registrering er det umulig å si hvor mange det dreier seg om som har et akutt pleiebehov som i dag dekkes av familie og venner. I tillegg til de mange ME-syke som i likhe med det Cathrine beskriver her ikke er pleietrengende til daglig, men som i perioder også trenger en sykehusseng.

Hva svarer ministeren vår på dette?

«Så er det slik at når det opprettes bare to sengeplasser, er det nettopp fordi – som interpellanten selv sa – disse sykeste pasientene ikke har utbytte av å være på sykehus. De klarer faktisk ikke å være der. Da hjelper det jo ikke å opprette ti sengeplasser. Da må man heller sette støtet inn på å behandle pasientene der de er.»

Hva sa hun sa hun? At vi ikke hadde utbytte av å være på sykehus? Hørte hun i det hele tatt det Dåvøy sa? Hun sa at i dag blir man mer skadelidende av å ligge på sykehus, fordi man ikke får adekvat behandling. Fordi sykehusene ikke er tilrettelagt for ME-syke. Fordi man ikke har plasser der man kan være. Det er ikke slik at ME-syke ikke har ”nytte” av å være på sykehus, å være på sykehus eller sykehjem er en livsnødvendighet for mange av oss.

Hva skal man si til slikt? Skal man le eller gråte?

Bildet er som så ofte før av yoshiko314
Catrhine blogger om dette.
Og også Maria.

Lyst til å hjelpe til? Det er mange ting du kan gjøre. ME-foreningene trenger flere medlemmer for å få bedre handlingsrom. Du kan melde deg inn i MENIN og/eller Norges ME Forening.

Oppropet er overlevert, men hvem vet, samler vi masse flere underskrifter så kan det jo være med på vektskåla det og.

Tid til overs og vil bidra med omsorg, kjærlighet og kanskje pleie? Hundrevis av barn og unge med ME trenger støttekontakter. Ennå flere trenger støttekontakter og avlastningshjem fordi foreldrene er syke. De syke har et skrikende behov for assistenter, enten det er brukerstyrkte personlige assistenter, hjemmehjelper eller pleiere ansatt av kommunen.

Er du politiker? Hjelp oss politisk.

Jobber du i helsetjenesten? Hjelp oss der du er.

Er du journalist? Jeg ønsker meg et oppslag med bilde av alle de som ligger uten å få adekvat hjelp. Et lite bilde, med et par setninger under hver person. Ingen vet hvor mange som ligger slik, ingen kjenner til situasjonen. De er navnløse og ansiktsløse, og trenger noen som snakker for dem.

Snart ett år på beina – intervju med min pleier

Det er snart ett år siden jeg sto op fra senga. Det var 12 juli jeg tok mine første skritt på lang, lang tid, og siden det har jeg vært oppe fra senga. På en eller annen måte tenkte jeg at det skulle markeres i bloggen. Det er mandag, og annenhver uke har jeg hjemmehjelp fremdeles. Og da hjemmehjelpa tok opp temaet, så slo det meg at jeg like gjerne kunne intervjue henne. Og hun sa seg villig til å stille opp. Det ble litt intervju fra meg. Så tok hun over spørsmålstillinga. Jeg lærte no nytt, hun også, tror jeg. Og nå deler vi det med dere:

*******************

Sånn!
Her sitter jeg med Lise som har vært hjemmehjelpen min i snart tre år. Den perioden jeg lå på det aller sykeste, var hun en av to som ikke helt ”ga meg opp” men som fortsatte å komme fra hjemmesykepleien og da fungerte hun også som pleier.

Hei!

Hei!

Du kommenterte i dag at nå er det snart ett år siden jeg kom meg på beina. Vil du si litt om hva du opplevde da du kom hit den 14 juli i fjor?

Jeg hadde jo vært her uka før. Da var det mørkt og innestengt og du lå i senga forsatt i mørke, det husker jeg. Så kom jeg den 14 juli 2008, da sa manen din at du hadde stått opp, noe jeg ikke trudde på. Og da jeg kom inn her så så jeg forandringa. Vinduet var oppe, og gardina borte, og mannen ropte på deg, og jeg trodde du satt i senga. Men du kom fra soverommet der du hadde liggi i tre år snart.

Og jeg trudde ikke øye mina. Du husker sjøl hvordan jeg så ut! Jeg så sikkert ut som jeg hadde dette fra månen.

Det var helt uvirkelig.

Jeg husker at du klemte meg så hardt at jeg holdt på å måtte si stopp.

Ja, du ble nesten kvelt stakkar.

Nei, det var… Nei.

Jeg har i ettertid vært red for at du skulle få tilbakefall, spesielt i begynnelsen

Nå da?

Nå trur jeg du vet hva du skal gjøre. Nå er det du som er redd for meg. Hehe.

Nei nå er det gått et år, da tror jeg du kommer deg på beina igjen.

Du er nok flink til å lytte til kroppen.

Det sitter jeg med inntrykket av.

Av og til er jeg redd for at du synes at jeg gjør for lite når du er her.

Jeg er red for at du gjør for mye! Men du vet jo best sjøl.

Jeg tenkte jeg skulle spørre – hva var vanskeligst med å være her når jeg var på det dårligste.

Det vanskeligste?

Da tenkte jeg på hele familiesituasjonen. Du som ligger der, unga, mannen som har jobb, skulle passe barna, hjelpe deg.

Det, og å se at noen har det så ille.

Jeg har lurt på en ting, hvor mye hjelp eller støtte fikk du fra hjemmesykepleien, til å takle jobben med å være her.

Tenker du på mentalt eller? Hva mener du?

Mentalt og også undervisning i forhold til ME.

Jeg fikk egentlig ikke peiling på ME. Fikk bare beskjed om at du lå i mørket. Det var jo rart å gå i begynnelsen å gå her og aldri ha sett deg. Vi hilste jo på hverandre noen ganger når du var i form.

Det var før jeg ble på det sjukeste.

Ja, det første året jeg gikk her.

Hvis du skulle komme med råd til andre som jobber med sjuke ME-pasienter, hva skulle du si?

Jeg føler meg ikke som noen ekspert der. Det er vel bare å egentlig ikke gi opp, men det er det eneste.

Da vil jeg si at det er jeg enig i.

En dag måtte du bli bra, tenkte jeg.

Gjorde du? Det tvilte jeg på at jeg ville bli.

Jeg bare visste at dårligere enn det du var på det dårligste kunne du ikke bli. Også husker jeg godt gangen før du ble så dårlig, da skulle du skrive under papirer på om du var fornøyd med tjenesten, og da fleipa vi et kvarters tid. Og da tenkte jeg at dette var ratt siste gang jeg var her, for du virka så bra. Og det var rett før påske.

Også må kanskje folk sette seg in i din situasjon, om du skjønner hva jeg mener.

Det tror jeg også er det viktigste.

Det må man gjøre med folk uansett hva du jobber med.

Det jeg opplevde som spesielt med deg, var nettopp det. Mange av de andre har jo i ettertid sagt at de ikke egentlig trodde på det vi fortalte om ME. Og det merkes jo veldig godt når man ligger slik. Også opplevde jeg veldig at du brydde deg. Det å bli stelt av noen som bryr seg når man er så dårlig tror jeg er viktig. Fordi det føles så utrolig nedverdigende å bli stelt når man opplever at den som steller en tror man lyver, gjør seg til og ikke egentlig trenger den hjelpa de gir.

Ja, jeg pleide å si, for det var mange som ikke hadde peiling , det har ikke jeg heller, men det er ingen som legger seg frivillig i et mørkt rom dag ut og dag inn i 24 timer, med små barn du gjerne vil se vokse opp.

Ja for det er det virkelig ikke.

Det har vært prata mye. Det er prata en del, men jeg har sagt at jeg har sett deg før du ble enda verre. For dem spurte hvordan du egentlig var. Jeg svarte at du var en grinete sur haha, nei da jeg sa at du var koselig, men at jeg ikke hadde fått prata så mye med deg egentlig.

Jeg er pratesjuk, det har du jo merka. Jeg visste ikke om jeg skulle tørre å snakke til deg, det og kunne være litt sånn… det syntes jeg var vanskelig. Orker du prat, eller orker du ikke prat? Ikke at jeg skulle snakke høl i hue på deg, men om jeg kunne fortelle små ting.

Fikk du ikke beskjed?

Mannen din skrev, du har mye å takke ham for. Vi var jo bekymra for ham og, med alle de infeksjonen han dro på seg, og tynn var han jo fra før og tynnere ble han.

Men fikk du beskjed fra hjemmessykepelein? Vi forsøkte å gi gode instrukser dit.

Jeg fikk beskjed om ME, i korte trekk, at det var et utmattelsessyndrom, og at du hadde det mørkt rundt deg. Det var egentlig ikke noe mer enn det .

Det høres veldig lite ut.

Ja, det gjør det.

Men jeg har jo lært litt mens jeg har vært her da!

Jeg har lært en del av mannen din, og av moren din.

Men det er jo gøy å se deg oppegående igjen!

Men hvordan føler du det, generelt sett?

Hvordan har de tre åra dine vært.

Hehe dette er tia for å spørre!

Jeg er jo nsygjerig.

De tre årene var et mareritt. Jeg har liksom forsøkt å ikke tenke på det så mye. Men jeg tror jo at jeg på en eller annen måte både vil, bør og skal skrive om det, og bearbeide det. Så jeg tenker mest på hvordan jeg kan bruke det. Fordi noe av det jeg opplevde som viktigst , eller den viktigste hjelpa når jeg lå var alle de små historiene jeg hadde hørt fra andre som lå på samme måten. Det opplevdes som et felleskap, og jeg tror man har behov før å høre historier om det livet man lever, fordi det er så spesielt. Derfor vil jeg også bidra med min historie.

Hjemmet har vært flinke

Ja, men jeg tenker litt på å skrive bok, eller mer blogginnlegg, eller holde foredrag. Ikke typen ukeblad intervjuer, sjøl om det er viktig.

Der hadde de også fakta.

Ja, men det jeg på en måte hadde bruk får mer type litterære ting. Det er en blogger som heter Esquil som jeg hadde lest noen drypp fra. Blant annet om da han ble så dårlig at han ikke lenger kunne snakke. Det tenkte jeg jo mye på de dagene jeg ikke kunne snakke. På en eller annen måte så var det en voldsom trøst , og vite at jeg tross alt delte den forferdelige opplevelsen med noen. Noen der ute visste hvordan jeg hadde det nå.

Også hjelper det til å holde fast i at man ikke er spik spenne sprø. Tror jeg.

Mm.

Men bare sånn annen spørsmål, er du veldig glad i bacalao? Ikke nå lenger kanskje? Skjønner du hvorfor jeg spør? Hehe.

Hm. Jepp! Nei, jeg er ikke gla i det lenger. Jeg har så og si ikke spist bacalao eller havresuppe på et år. Etter å ha spist stort sett bare det.

Men du var flink til å drikke mye, og du spiste bra, egentlig.

Ja. Nå drakk jeg jo mye mens dere var her, for jeg klarte jo ikke å drikke på egenhånd. Så når du ga med drikke så hadde jeg jo ikke drukket siden kvelden før. (Lise brukte å komme i 13-14 tia.)

Da var det ikke rart du var røst og drakk mye.

Nei også visste jeg jo at det var mange timer til mannen min kom hjem fra jobb, og før jeg kunne drikke igjen.


Så… hm.

Det var mye planlegging av slike ting.

I hodet mitt. Problemet var jo at det var så vanskelig å få sagt ifra. Så når jeg hadde brukt tid på det, innimellom, så ble det så viktig at den infoen kom frem. Og det opplevde jeg jo at den ikke gjorde.

Nei, jeg bare oppdaget at du drakk mye. Vi hadde jo en huskeliste og fylte opp glass, og trodde du drakk alt det.

Nei, jeg drakk ikke på egenhånd, men det var veldig greit at det sto der i, tilfelle, jeg en dag skulle klare det. Eller at sønnen kom fra skolen, og kunne gi meg, og at mannen skulle slippe å finne frem alt sammen. Jeg tenkte jo hele tiden på hva jeg kunne be dere om for å avlaste ham.

Det virket det på meg som om ble misforstått av og til.

Hva da tenker du på?

Hm. Jeg tenkte f. eks at det var fint om dere tømte søppelkassa, og gjorde slikt, ikke fordi det var nødvendig der og da, men da slapp han å gjøre det. At dere kunne hatt rutiner på ting som han ellers måtte gjøre. Men nå ble det jo ikke til at vi hadde hjemmesykepleien her ofte uansett.

Har dere hatt nye pasienter med ME?

Nei.

Var det godt å få skrevet det ned.

Ja.

Det er jo en fin måte å få bearbeide det på, for det må du jo gjøre?

Ja, det er det.

Du må ikke bare fjerne det. Det lønner seg å prate.

Ja, men jeg opplever at jeg det er greit å gjøre det sånn med små skritt. For det er veldig voldsomt. Ganske ofte har jeg tenkt på de som overlevde Holocaust, og hvordan de ikke har snakket om det i årevis. Kanskje 40-50 år. Og sjøl om jeg ikke kan sammenligne det som skjedde, så tror jeg at jeg forstår hvorfor. Men jeg tenker at det er lurt. For min del. Andre har det gjerne annerledes, og de jeg har møtt som har ligget på samme måte, har vel det til felles at de svært ugjerne snakker om det som skjedde.

Det er dumt, psykisk sett er det dum.

Tja, jeg vet ikke helt.

Jeg bare tenker på sånn som med fatteren, når han døde, så fikk vi beskjed om å snakke om det, og det gjorde vi. At vi fikk snakke mye i begynnelsen, og bearbeida det… men vi er forskjellige.

Jeg tror vel egentlig at dette her, det å ligge sånn og være så dårlig, er så traumatisk at man skal være litt forsiktig. Også er det også det at virkeligheten – altså det å ligge sånn, og det å være på beina igjen er så ekstremt annerledes, det kan på en måte ikke forenes. Det kjennes helt fjernt, rart, og uvirkelig å tenkte tilbake. Det er nesten ikke min historie lenger. Det er så rått og brutalt og hjerterått, med så mye overgrep i pleiesitasjonene som jeg tror går hinsides hva folk egentlig kan forestille seg. Og jeg skjønner ikke helt hvordan jeg skal nærme meg det stoffet, rett og slett. For det ligger jo også en ganske sterkt anklage til mange mennesker i det å gå inn på hvordan situasjonen opplevdes for meg. Og så har jeg tenkte at jeg må være sterkere og tryggere før jeg gjør det – for skal jeg si noe som er en anklage, så må jeg også tåle at de som da føler truffet skal få komme med sin versjon .Det har jeg ikke vært klar for.

Jeg vet ikke hva du tenker om det?

Mens du lå der?

Jeg synes egentlig det har gått greit. Det var en gang da jeg hadde vært og vaska hos en, jeg hadde fått salmiakk på meg. Da hadde jeg vondt, fordi jeg kanskje hadde tilført mer ubehag.

Da var jeg ikke høy på hatten. Det innrømer jeg. Det var den vondeste dagen jeg hadde hos deg.

Det som var forskjellen på deg og flere av de andre da, var jo at du var lei deg, du tok på deg skylda for det som skjedde og ringte mannen min, slik du var blitt bedt om om noe skjedde.

Men de andre de ble egentlig bare sinte, slik jeg opplevde det. Og gjorde ikke det de skulle gjøre, ringe manne3n min og si hva som hadde skjedd. Det du nevner var jo samme uka som jeg hadde opplevd at folk kom inn med parfyme to-tre ganger, noe som var det farligste for meg, og jeg var jo i ferd med å bli veldig, veldig dårlig. Nettopp denne uka var det jo som gjøre at mannen min ikke turte å la hjemmesykepleien komme lenger. Når han tok det opp med lederen for hjemmesykepleien det som hadde skjedd, så hadde hun fått en historie av de andre pleierne som stilte meg i et ganske forferdelig lys. Og det var ikke lett å takle. Vi oppleve jo at vi kjempet for livet mitt, han var redd for at jeg kom til å dø, hjemmesykepleien mente jeg gjorde meg til. Etter den uka kunne jeg jo ikke snakke, ikke røre meg i senga, og var ekstremt dårlig også til meg å være da. Også opplevde vi at de bare så på oss om vanskelige. Og det er ikke greit.

Tenker jeg.

Jeg vet hvordan jeg opplevde det, det er noe av det vondeste jeg gjorde.

Du vet, gamle menensker som pisser over alt, jeg måtte bruke salmiakk, og må ha sølt på meg. Selv om jeg brukte hansker, vasket meg godt… Da var jeg ikke høy i hatten.

Men det viser jo bare hvor vanskelig en slik pleiesituasjon er, at man ikke kan ha pleiere som jobber med vasking før. Ja, hele situasjonen er ganske umulig, tenker jeg, når man har hypersensitiv luktoverfølsomhet. Fordi sjøl noen dråper såpe er noen dråper for mye. Hvordan man skal løse det praktisk, det aner jeg ikke.

*****************

Også er klokka mange, Lise drar videre, og nå har jeg sittet og lest igjennom dette og lest korrektur.

Og håper på at noen der ute, faktisk vet noe om hvordan pleiesituasjonen skal løses. Og får gjort noe med det. Per i dag finnes det vel ikke engang tall på hvor mange som ligger slik. Er det 50? Er det 200? Er det langt flere?

Det eneste jeg vet er at de lever i et helvete. Ikke bare på grunn av sykdommen, men enda mer på grunn av at pleiesituasjonen er så vanskelig, på grunn av manglende vilje, og manglende evne hos de som kunne gjort noe med dette.

Om jeg skulle tatt frem raseriet over dette, så ville jeg ikke kunnet fungere. Så jeg lar det ligge her.

Bilde013

Det blir ingen forskning uten penger

Jeg fikk en telefon for noen måneder siden. Noen driver og forsker på de ME-syke som har ligget som pleiepasienter. For å finne ut hva som var bra, og hva som ikke var bra i den hjelpen de fikk.

Ekstremt viktig info å få samlet inn, fordi de fleste jo opplever å bli dårligere, ikke bedre av den ”hjelpen” de får, og fordi sykepleiere og andre ikke finner den infoen de trenger om hvordan man pleier mennesker med hypersensitiviteter og en sykdom de vet fint lite om.

Så jeg sa ja, sammen med mange andre mennesker, og fikk beskjed om at intervjuet skulle skje litt over påske.

Forrige uke fikk jeg en telefon. Det var utsatt. Av mangel på penger.

Jeg fikk litt hakeslepp, for jeg trodde situasjonen var slik at det var mye forskningsmidler til ME i Norge, og at det var mangel på forskere, ikke penger. Men det jeg trodde var bevilget til forskning var bevilget til prosjekter for å få info ut.

Og det er bra, men for å få info ut, må en jo først få info inn.

Og uten forskning, hva skal man egentlig si om ME?

Ikke stort mer enn man gjør i dag…

Det går fremover. For alt av forskning avdekker nye, viktige funn, som igjen fører til at det nå faktisk finnes medisiner man kan bruke på ME. Men de er ikke ferdig prøvd, de har ikke blitt kvalitetssikret, de er ikke å få på resept i Norge støttet av NAV.

En mann har laget et opprop, i sammarbeid med ME-forum. Der ber han og vi om midler til forskning. Om skikkelig diagnostisering slik at man kan få rett behandling. Om at de som trenger det må få sengeplasser og god pleie. ”Alle” mener at dette er viktig, allikevel står ting i stampe. Vil du være med å støtte oss?

ME/CFS- RETT BEHANDLING TIL RETT PASIENT

Eutanasi

Det er tredje gangen på ti minutter han sier det. At han bare vil dø. At hun må be for at han skal få dø. Han sa det i går også, på telefonen. Og dagen før. Han sier det på nytt dagen etter. ”Be om at jeg må få dø. Alt jeg vil er å få dø.” Noen uker før – eller var det senere, hun husker ikke lenger, så kom sykepleierne inn før han rakk å dø på egen hånd. Han hang der, i beltet sitt.  De reddet ham. Reddet ham fra hva? De hindret ham. De stoppet ham. De gjorde at ønsket og bønnen hans ikke ble oppfylt.

Hun tenker på dette der hun ligger, år senere. Smertene har vært så intense så lenge at alt hun kan tenke på er å få dø. Hun tenker på spionthrillere og krigsthrillere, hvor brikkene i spillet alltid hadde med seg en kapsel gift. Ikke for ikke å røpe noe, men fordi torturen var så lang og hard at det var bedre å få dø.

Bedre å få dø.

Hun kan nesten ikke snakke, men hun har forberedt seg i flere dager, for å kunne åpne munnen og si det lille hun får frem. Det er vanskelig, ordene trenger tid for å komme frem. Hun kjenner det igjen fra en eldre venninne. Afasi. Slag. Det hadde hun hatt venninenn, jobbet seg opp igjen gang på gang, og slik hun må ha hatt det i det ordene igjen begynte å samarbeide hadde hun det selv nå. Døren åpnes og sykepleieren kommer inn. Hun får øyekontakt og forsøker å formidle at hun har noe hun vil si.

”Mer hjelp” hvisker hun. ”Vi må ha mer hjelp.” Slik det er nå går det ikke tenker hun. Smertene er for store til å leve med, pleiesituasjonen er slik at hun ikke får nok hjelp. Slitasjen på de rundt er for stor. ”Det går ikke”, er sykepleierens lakoniske svar. ”Vi kan ikke hjelpe mer.” ”Dere må”, hvisker hun, ”Dere må. Dette går ikke”.  Det er mer enn hun har sagt på lenge, og hun er utslitt, skjelver og er på gråten. ”Det finnes ikke mer hjelp” er svaret. ”Så må dere hjelpe meg å dø”, sier hun. Det kom spontant. Hun hadde ikke ligget og tenkt det ut. Det kom, og hun hørte hvor sant det. ”Kan dere ikke hjelpe meg å leve, må dere hjelpe meg å dø.”

Hun får ikke noe svar. Og ikke mer hjelp, bare mindre.

Han var ingen gammel mann. Han var ikke engang fylt 60. Hun var ingen gammel kvinne, hun var ikke fylt 40.

Jeg kjenner dem godt, begge to. Den ene er en som står meg nær. Den andre er meg.

De som vil ha eutanasi, hva tenker de egentlig?

Hvem skal få bestemme hvem som er verdig trengende nok til å dø? En komité som sitter og bestemmer over liv og død? En lang periode ønsket jeg meg at vi kunne fått utdelt en cyanidkapsel ved fødselen. Til bruk når det ikke gikk. Når torturen ble for lang og for hard, og man ikke kunne flykte på annen måte.

Men mest av alt hadde jeg jo ønsket meg

verdig hjelp.

En ME-historie

Tornerose har begynte å skrive ned sin historie.

Det ramler fremdeles inn folk her som søker på ME, selv om det nå finnes en mengde gode blogger som skriver om ME, langt mer og langt fyldigere enn jeg har gjort på lenge.

Denne linken er til dere. Ikke minst er det til dere som tror det er en ufarlig, puslete sykdom for folk som egentlig bare kan ta seg sammen. Og for dere som blåser i koblingen mellom ME og vaksiner. Hvorfor står ME-syke, ME pårørende og leger som har sett ME-pasienter på nært hold så hardt på at det er en kobling mellom ME og flere vaksiner, selv om man enda ikke har klart å forske seg frem til kobling mellom ME og meningokokkvaksineforsøket?

Fordi erfaringene folk sitter med er så overveldende at man klarer ikke å se bort ifra dem når man har sett dem på nært hold.

Værsågod:

Scener fra en svunnen fortid (Del 1)

Seks måneder

I dag er det seks måneder siden jeg satt i senga for første gang på et halvt år.
I dag er det seks måneder siden jeg kunne stå på egne ben, for første gang på et år.
I dag er det seks måneder siden jeg gikk mine første fem skritt for første gang på 15 måneder.
I dag er det seks måneder siden jeg dusjet for første gang på ett år.
I dag er det seks måneder siden jeg vasket og børstet håret for første gang på ett og et halvt år.
I dag er det et halvt år siden jeg leste for første gang på 15 måneder. Som jeg hørte musikk på tre år.

Før jul fikk jeg gladmeldingen fra fysioterapeuten – musklene mine er ikke lenger som grøt. Jeg merker det. Jeg går til postkassa uten problemer. Tar en ekstra sving med noen aviser som skal kastes. Og så en tur til med søppelposene. Bare fordi det er deilig å kjenne regnet mot ansiktet. Og vinden. Turene blir lenger, med unger og venner langs vannet, gjennom skogen. Til bålplassen.

Ute igjen. I sommersol. I høstvind. I vinterkulde.

Og om ikke så lenge er det vår.

Hannes historie

Hannes historie, og ikke minst familien sin historie i Jærbladet anbefales for de som vil ha litt innsikt i hvordan det står til når man er på det sykeste med ME.

Foreldra plastra søppelsekker framfor vindauga og tapa over den digitale klokka slik at rommet blei heilt kolsvart. Kvar ei lysstripe var ei påkjenning for 14-åringen.
På gangen spikra far Svein opp ein lettvegg slik at det skulle bli mørkt i gangen når Hanne skulle på toalettet. Sjukesenga og rullestolen kom på plass. Heile familien var i unntakstilstand.

– Me kunne ikkje ha besøk inne i huset, bare snakka med dei på trappa. Kvar ein lyd blei stress for Hanne, fortel Bente.

Tenåringsjenta er eldst i ein syskenflokk på tre, men i to år var ho ikkje i stand til å ha kontakt med broren Ola og veslesystera Mari. Foreldra kunne ikkje stikka hovudet inn og spør korleis det stod til. Det tappa ho for mykje krefter. Svein installerte dermed ei ringeklokke som Hanne ringte på når ho trengde hjelp til å koma seg på toalettet. Elles låg ho fullstendig avskjerma og isolert frå omverda. Ho låg i ein slags døs med mykje smerte og kvalme og hugsar ikkje så mykje frå denne tida.

– Hjernen gjekk veldig tregt, og all informasjon var stress for meg, seier Hanne.

– Det beste for ho var å få fred, seier Bente.

Det tydde at Mari og Ola ikkje kunne ha vener på besøk. Ein periode installerte dei playstation og TV ute i leikehytta, slik at Ola kunne ha nokre kameratar på besøk.

– – –

Ho var fleire gonger heilt på grensa til sjukehusinnlegging, men ho var rett og slett for sjuk til det.

– Sjukehuset hadde ingenting å stilla opp med. Dei hadde ikkje eit rom som kunne blendast og isolerast for lydar og lys slik Hanne trong, fortel Svein.

Dei var i kontakt med heimesjukepleien, men dei fann fort ut at det ville bli for slitsamt for Hanne å ha mange ulike personar å forhalda seg til. Dermed vart det Bente og Svein som var på alerten døgnet rundt.

Disclamer i forhold til LP-kurs og min erfaring fra dem.

Bloggeres nær døden opplevelser

Hva gjør en blogger når hun lurer på om hun er i ferd med å dø?

Svar – komponerer blogginlegg i hodet.

****************

Jeg gikk ned for telling i begynnelsen av april 2007. De som kjenner meg fra nett og fra RL vet det. Men når jeg nå etter hvert begynner å snakke litt om hva som egentlig skjedde, og hva som foregikk de 15 månedene jeg levde nesten helt isolert og med bare noen få minutter med sosial kontakt i løpet av dagene, så oppdager jeg jo at de fleste vet svært lite om hva som egentlig skjedde og hvordan det egentlig var.

Hvor ille det egentlig var, hvor farlig det var, og hvor syk jeg var.

***************

Hva gjør man når man ligger slik. Helt mentalt til stede, men ute av stand til å kommunisere mer enn få ord mens man blir matet noen gange om dagen?

Man tenker.

Hva tenker man på?

Jeg vet hva jeg tenkte på.

Minst mulig på det som faktisk skjedde rundt meg. Minst mulig på ungene mine. På mannen min. På at det ikke fantes noen som kunne pleie meg, og at jeg var helt ute av stand til å ta vare på meg selv.

Jeg lagde dikt. Jeg drømte meg bort i lange, lange dagdrømmer som kunne vare i ukevis. Jeg skrev foredrag i hodet, om hvordan det var å være så syk. Om hvordan man bør ta seg av så syke ME-pasienter. Om hva man ikke bør gjøre. Om hva man ikke må gjøre. Om hypersensitiveter og hvordan man bør hanskes med dem. Hva man ikke må si. Hvordan man kommuniserer med færrest mulig ord.

Og jeg skrev blogginlegg.

Galgenhumoristiske blogginlegg.

Lange og korte.

Mest de første ukene. Da jeg trodde at jeg ville være sittende i senga igjen etter tre uker, toppen.

Jeg sa tre uker til meg selv, for jeg har det med å frykte det verste, slik at jeg kan bli positivt overraska.

Jeg tenkte jeg skulle lage en ny blogg, den skulle hete (U)UTHOLDELIG.
Jeg skulle skrive om en skala jeg hadde i hodet. Den var rund. På toppen, der klokka vanligvis er 12 var grensen mellom utholdelig og uutholdelig. Halve urskiven, den til venstre var det utholdelige. På den andre siden var det uutholdelige.

For jeg opplevde der og da at det er like langt fra å være lykkelig til bare å ha det utholdelig, fra man bikker uutholdelig til… Ja. Det var det jeg lurte på. Hva skjer når man kommer nederst på skalaen på feil side?

De første dagene håpet jeg man ble gal.

Så skjønte jeg at det ikke var noen hjelp, for når smertene er store nok hjelper ikke galskapen. Den gjør det bare verre.

Når man har det så fysisk vondt at man ikke lenger er seg selv, så gir man kanskje blanke i at man mister kontroll over seg selv. Men man har det ikke bedre.

*********

Jeg lurte på om det var begynnelsen på slutten, eller slutten på begynnelsen.

Om det var begynnelsen på slutten syntes jeg det var en heller usympatisk slutt.

Hår

Jeg har begynt å snuse inne hos Virvarr etter Grand Prix-seieren i går.

Hun skriver om hår – hår under armene.

Det er mye som har blitt forskjellig på de 20 årene som har gått siden jeg var sånn sirka midt i tenårene. Da var det faktisk helt, helt greit med hår under armene her i Norge. Og på beina. Selv om hårete meg har opplevd å få en høylydt kommentarer på byen om nettopp det.

Noe har definitivt skjedd.
****************************************

Det var våren 2007. Livet mitt hadde gått under noen uker tidligere, og nå var det sykehuset sin tur. Om dagene før hadde vært et mareritt kuliminerte det nå. Det fantes ikke enerom. Det fantes ikke leger som visste noe om ME. Det fantes ikke sykepleiere som visste noe om ME eller som hørte på det mannen sa når han prøvde å forklare hvordan man måtte ta hensyn til noen som ikke tålte lyd, lukt eller lys. Det var tre dager med skjerf over øynene propper og hørselsvern, med alt det jeg hadde igjen av energi til å svare på spørsmål, smile og vise meg som den positive pasienten jeg håpet å være. Fremdeles var jeg ikke nådd bunnen, det var mulig å se meg rundt, snakke og også stå i korte perioder av gangen. Det var mulig å av og til kjøre meg i rullestol til toalettet, selv om det holdt hardt.

Jeg ble vekket og de ville stelle meg før legevisitten. Stelle meg? Det hørtes jo godt ut å få en vask men det var første gangen på flere måneder og jeg var redd det ikke ville gå bra. Jeg sa det. Flere ganger. Men de presset på, og til slutt sa jeg ja, vi kunne ta en rask vask og dotur. Så mens jeg satt på do dro jeg selv av meg genseren og ble vasket på overkroppen. «Takk», sa jeg, «det var godt, jeg har svettet så mye i natt».

«Du burde barbere deg under armene», sa hun.

Jeg tittet ned på hårete armhuler og tenkte at vi lever i forskjellige verdener. Når man ikke har kunnet bli vasket på 3 måneder så er bare tanken på å skulle barbere seg under armene absurd og fjern. Like absurd var det kanskje den tanken som edukket opp om at at en gang, en gang måtte jeg skrive et blogginnlegg om dette.

«Man bør ikke ha hår under armene, for svettens skyld» kom det kort. Jeg tenkte i mitt stille sinn at det var noe stort tull. Håret under armene er der jo nettopp for at det skal være behageligere når man svetter.

Men jeg forsøkte å smile. Jeg var våt. Dosetet var vått, så jeg måtte stå og selv be om å bli tørket. Prøvde å forklare at jeg fremdeles var våt, mens jeg svaiet og lurte på når jeg sist hadde stått så lenge.

Tilbake i rullestolen. For femte gang på like mange minutter sa pleieren krevende «vi bør vaske håret ditt». Jeg hadde sagt nei fire ganger. Jeg sa nei på nytt. «Det er lett, vi har sånn greie som ikke skal skylles ut, det tar bare et par minutter.» Hun hadde sagt det fire ganger før, og hver gang hadde jeg sagt nei, jeg kan ikke. Det er mer enn nok allerede. Nå la jeg til at jeg ikke kunne, jeg tålte ingen lukter om dagen, og jeg var allerede helt utslitt. Men hun presset på, sa at den ikke luktet, at det ikke ville være noe jobb, hun skulle bare sette en hette på meg, og så ta den av igjen. Så jeg sa ja.

I det samme fikk jeg hetta over hodet, og den luktet. Den luktet sterkt, så jeg sa den måtte av. De to pleierne ble bare stående, gjorde ingen ting. Mannen satt i et hjørne. Like mange ganger som de hadde forsøkt å få meg til å vaske håret hadde de forsøkt å få ham ut av rommet. Men han ble. Nå bykset han fram fikk av meg hette, bar meg til sengs, hentet vann, helte ut såpe av håret. Gang på gang på gang til det var helt vekk, like vekk som det jeg var.
Pleierne hadde forlatt rommet for lenge siden.

***********************************************

Skynde seg langsomt

Det er mange som sier det om dagen. «Du må skynde deg langsomt».

Det tar litt tid om omstille seg. Først fra å være innestengt på et mørkt stille rom, helt overlatt til andre, og så i løpet av timer stå der og være sin egen sjef igjen. Det er en formstigning så bratt at det kunne ta pusten fra en.

Det gjorde ikke egentlig det. Det føltes helt naturlig.

Men etterpå da? For formen fortsetter jo ikke å stige på den måten. Jeg har aldri vært rekonvalesent før, på vei oppover. Det er en ny rolle og den er faktisk heller ikke sånn helt uproblematisk.

Hva gjør man med dagene sine? Hva må jeg ta hensyn til i egen kropp? Hvilken rolle har jeg nå i familien, etter at mannen har vært sjef for alt i flere år, og det er lenge siden sist jeg hadde et ord med i laget enten det gjaldt barneoppdragelse eller hvor skapet skal stå. Barn som er blitt 3 år eldre trenger annen oppdragelse og oppfølging.

Også går det så sakte, ikke minst når starten var så «flying».

Av og til tør jeg nå å titte meg over skulderen. Ikke minst for å se at det faktisk går fremover, selv om det kan kjennes ut som det er på stedet hvil om dagen:

– Nå sover jeg om natta, også uten å gjøre LP i et par omganger før jeg sovner. Det er nytt de siste ukene.

– Beina går sakte fremover. Knærne bråker sjeldent nå, og etter turen til «vacumcleaneren» så kjennes det ut som om jeg kan gå hakket lengre uten å få smerter.

– Jeg er mye sliten og trøtt, men jeg hviler faktisk mindre enn før, uten å bli mer sliten og trøtt.

– Jeg kan godt ha program et par ganger om dagen nå, bare det ikke skjer hver dag.

– Det er deilig å stå opp tidlig og komme seg ut, da blir dagen bedre enn om jeg blir sittende.

– Om jeg har lagt meg for kvleden og så må opp igjen, kan jeg gjøre det helt ubesværet. Den første måneden var det ganske vaskelig fordi beina var så vonde på den tiden av døgnet.

– Kroppen ser ikke lenger ut som en 90-årings, og buksene detter ikke lenger rett av. Armene har fått litt styrke.

– De siste ukene har jeg faktisk fått gjort litt hagearbeid, jeg har fått gått igjennom gamle klær på loftet og vasket masse.

– Ryggen har fått nok muskler til å holde meg oppe, det samme har rumpa, det er nesten aldri vont å sitte lenger nå. Ei heller har nakken problemer med å holde oppe hodet.

– Hodet virker bedre, det kjennes ut som om jeg kan begynne å kjøre litt bil igjen uten å være noen trafikkfare på grunn av manglende oppmerksomhet.

– Når jeg leser skjer det ikke så ofte at hjernen kobler ut og jeg sitter igjen uten å ha fått med meg stort.

– Aviser og annen media virker ikke så overveldende lenger.

– Jeg bruker oftere krykker enn rullestol.

Så det går fremover. Bokstavelig talt.

Disclamer i forhold til LP-kurs og min erfaring fra dem.

Dårlig sirkulasjon

Det var det han sa den fysioterpeut-akupunktør-noe jeg ikke vet helt hva var i dag.

Fysioterapeuten min har fri et par uker, og jeg tenkte jeg skulle benytte anledningen til ultralyd og/eller akupunktur på hælene mine, som har vært hakket for smertefulle de siste ukene. Jeg har vært litt redd for en begynnende betennelse i slimposene bak, senene under beine er fremdeles ømme, og det er vissnok litt sånn potetmelfølelse under fotbladene.

Det ender opp med at jeg fremdeles sitter mye stille. Etter dager med mye ståing og gåing (her er «mye» et særdeles relativt begrep») så kjenner jeg det litt for godt dagen etter. Og en sjelden gang kan jeg våkne av smerter om natta. Etter å ha tilbakelagt ett år tidligere med senebetennelse i begge armene så har jeg tenkt at det er best å være føre var.

Derfor la jeg i formiddag ut på tur til ny person, hos noe jeg trodde var en vanlig fysioterapeut som også kunne akupunktur. Jeg tror ikke han var det, det var nok en mer alternativ terapeut. Men det var interessant. Jeg ble tatt bilde av med et varmekamera, som viste overflatetemperaturen på huden, noe som skulle si noe om blodsirkulasjonen. Den var som forventet ikke helt god. De gode nyhetene var at det overhode ikke var noen betennelsestilstand i hælene. Jeg ble behandlet med litt nåler, men først med vakum på ryggen og nederst på beina. Det var ganske rart å reise seg, og plutselig ha føtter som lystret og ikke var stive og ømme. Virkningen varte ikke så lenge, men den var der. Så jeg skal forsøke et par ganger til, har jeg tenkt.

Så får vi se.

Imens får jeg fortsette å luke i hagen på det som har vist seg å være en effektiv måte å rydde i brenneslejungelen på: Villmanskjøring med utreullestol legger det meste flatt.

Disclamer i forhold til LP-kurs og min erfaring fra dem.

Amnestyfangen

For mange år siden leste jeg et minne fra en tidligere amnestyfange. Han hadde sittet i enecelle i lang tid, han ble holdt helt isolert. Det var torturen som skulle få ham til å snakke. En dag kom en vakt med en full sekker. Han sto på den andre siden av gitteret. «Se her» sa han, «dette er brev til deg». Han helte brevene ut av posene så de rant utover gulvet. Det var enorme mengder. Vakta så på ham. «Om du forteller det vi vil vite, skal du få lese dem.

Fangen sa ingenting. Bare det å se brevene hadde vært nok. Han var ikke glemt.

Mens jeg lå alene i mørket så var dette en av historiene som stadig kom tilbake til meg. Jeg visste hvordan han hadde det. Av og til, når jeg var i form til det, kunne jeg spørre om det hadde kommet hilsener, brev, telefoner, meldinger i bloggen eller e-post. Det var ikke så ofte jeg kunne hør mer enn et «ja» og et par kommentarer om hvem og hvor. Men det var nok. Det var ikke bare nok – det var helt avgjørende for ikke å synke helt ned i fortvilelse.

Så viktig dette å bli sett. Å bli husket på. Å vite at andre bryr seg.

Selv om verden gikk videre uten meg, så stoppet den også opp for andre enn meg. Å vite det var det vanskeligste. En ting var mitt liv, en annen ting var barna mine sitt liv, mannen min sitt, moren min sitt. Og så alle de som ikke var så direkte involvert, men som hadde det vondt fordi jeg hadde det vondt. Fordi de brød seg om meg.

Nå er jeg her igjen. Jeg lever. Jeg er. Jeg er mer og sterkere enn noen sinne før. Og folk som har brydd seg i tiden som gikk viser at dette er sterkt også for dem. Jeg har vært litt brydd på grunn av det. Ikke mye, det har vært mest godt, jeg har tatt det i mot, det har varmet, det har vært et under, men litt brydd har jeg vært.

Så går livet videre på nytt. Denne gangen med meg som en del av det hele. Og plutselig er det underlig. Hvordan kan verden gå videre når noe så fantastisk har skjedd? Jeg har tidligere skrevet om «twilight zone». Den opplevelsen er ikke så intens lenger. Det begynner å normalisere seg. Men jeg føler meg som et ubeskrevet blad. Hvor skal jeg ta fatt? Hva skal jeg bruke dagene mine til? Hvem er jeg?

Og igjen, hvordan kan verden bare gå videre som om dette fantastiske ikke har skjedd?

Men så gjør den ikke helt det, for de som før hadde det vondt på mine vegne gleder seg med meg. De første ukene ville jeg helst ikke snakke om det som hadde skjedd. Nå som jeg har møtt og snakket med de nærmeste så er det ikke så ofte folk vil ha oppdateringer, eller vite mer om hva som har skjedd. Og plutselig er det som et tomrom, og jeg kan begynne å slippe tankene frem igjen, og la de få noe mer rom. Hva jeg har vært igjennom. Men mest av alt, hvor fantasisk det er å ha fått livet i gave på nytt.

Så kommer det en ny telefon. En gammel bekjent har bedt for oss hver eneste dag. Meg, mannen, barna mine, uten at vi har visst noe om det. Det gjør et voldsomt inntrykk. Det har vært ganske mange telefoner fra folk som jeg knapt kjenner som har ringt på egne eller andres vegne. Noen med ME eller andre sykdommer LP kan være en hjelp for. Noen har bare hørt negative ting om LP, og er svært skeptiske. Andre ser det som en mulighet de selv kan benytte seg av. De siste dagene har den første av disse vært på kurs, og jeg er veldig spent på hvordan det har gått. I går og i dag har jeg sittet med en gammel bekjent på telefonen. Hun har ei venninne som er innlagt på sykehus for tiden, med noe som høres ut som ME. Hun blir tvangsaktivisert, tvangsmedisinert, og blir bare sykere og sykere, mens legen sier at de ikke skjønner noe som helst, men presser henne ut på sykkelturer og lange gåturer før hun ramler over ende i senga og ikke klarer å bevege seg, med spasmer og kramper.

Hva har dette med hverandre å gjøre. Jeg vet ikke helt. Men noe. Det kjennes slik ut. Det har noe med hverandre å gjøre.

Disclamer i forhold til LP-kurs og min erfaring fra dem.

Trening og I want to break free

I går fikk jeg endelig vært med på trengen til ungenen igjen! Det er tre år siden sist! Det ser sånne småting som dette ungene og jeg har snakket om på sengekanten, og drømt om. Jeg har hele tiden sagt at når jeg en dag blir bedre, da skal jeg få sett dem i aksjon. Da skal jeg være med på stevner. Da skal jeg se hvor flinke de har blitt. Og så kom dagen, så lenge før noen kunne drømt om det.

Det var også en opplevelse å møte igjen foreldre jeg ikke hadde sett siden ungene gikk i barnehagen. Å først ikke bli kjent igjen, mange kilo lettere og med kort hår. Og så å se hvor mye folk har brydd seg, og håpet og hvor glade folk blir på mine vegne. Det er stort.

I morges hadde jeg for første gang timene alene med barna på en skoledag. De er så skjønne. De hadde kledd på seg egenhånd før de kom og «vekket» meg. De dekket på, tok av bordet, var hjelpsomme og glade de og, tror jeg, for at jeg endelig er skikkelig tilbake. Og så ble det følge til bussholdeplassen. Det var ganske rart, morsomt og fint å se igjen de jentene som var 10-12 da jeg så dem sist. Fra å være barn til å være på god vei til å bli voksne.

Jeg hadde også en prat med coachen min i dag. Det var ikke noe spesielt jeg trengte hjelp til på egne vegne, men vi begynte å snakke litt om de sakene rundt LP som har stått i avisene, spesielt Bergens Tidene og Aftenposten de siste dagene. Om noen uheldige formuleringer som har kommet fra Parker, og oversettelsen av ordet «well» til «frisk» på norsk. At man på norsk har snakket unyansert om at man blir «frisk» etter tre dager med LP mens dette jo er virkeligheten for få. Det er ikke slik at man kan regne med å gå på jobb på dag 4!Man må regne med en rekovalasjonstid, og mye arbeid.

Det blir mer musikk. Jeg fant jeg igjen en video jeg har hatt lyst til å se i 23 år!  Musikken har også fulgt meg alle disse årene, og den passer på stemningen jeg har om dagen. I want to break free. Den var mer surrealistisk enn jeg kunne ha drømt om, mannen mente den minnet om Salvador Dali.

Kos dere!

Disclamer i forhold til LP-kurs og min erfaring fra dem.

O lykksalige utålmodighet

Jeg balanserer.

Mellom ikke å bruke musklene for mye og ikke bruke kroppen for lite. Det er ofte sånn, sier fysioterapeuten min, at det kan bli verre igjen før det går fremover på nytt.

Jeg kjører i rullestol, og skjønner hvor ille det må være å være avhengig av det for godt. For mange er de stedene man ikke kommer frem.

Jeg derimot, kan reise meg fra stolen og gå da. Over dørkarmen. Bak de reolene som er for trange eller hvor esker er stablet opp slik at de sperrer for hjulene. Reise meg og ta ut den boka som står for høyt oppe.

Når jeg reiser meg fra stolen og går, så må jeg le litt, for det er akkurat som om jeg må gå litt stivere enn vanlig, bare fordi det er litt flaut, og jeg liksom må vise folk at det er en grunn til at jeg bruker stolen, selv om jeg også kan gå på egenhånd.

Og jeg må le litt av meg selv, når jeg tenker på den gang jeg fikk stolen og det kjentes ut som at denne turde jeg aldri, aldri vise meg i. Hva i oss er det som gjør oss flaue for slikt?

Og jeg sitter her og er utålmodig. Ser ut på trær og skog, på hagen som hadde trengt en dugelig dugnad. Jeg har vært der ute i dag. Men jeg vil ha mer. Mye mer. Jeg vil løpe. Jeg vil luke. Jeg vil plante. Jeg vil gå. Langt. Ut i skogen og opp i trærne. Jeg vil kjenne på nytt hvor hu hei det er så flott oppe på fjellet.

Jeg er utålmodig. Og det er fantastisk. Jeg har ikke vært utålmodig på mange år. Jeg har tøylet det og bysset det i søvn, og vært så tålmodig, så tålmodig. Og nå gidder jeg det ikke mer, for jeg trenger det ikke mer, for det er så nære, så nære, og gleden over utålmodigheten blander seg med den uendelig, uendelige lykken det er å være til.

Disclamer i forhold til LP-kurs og min erfaring fra dem.

NAFKAM samler inn historier fra personer som opplever at de har fått hjelp av LP

Register for eksepsjonelle sykdomsforløp (RESF) er et skandinavisk register over historier fra personer som har opplevd et uvanlig sykdomsforløp etter bruk av alternativ behandling.

Registeret drives av Nasjonalt forskningssenter innen komplementær og alternativ medisin (NAFKAM) ved Universitetet i Tromsø. Senteret er opprettet av Norges Forskningsråd og finansieres i dag av Helse- og omsorgs-departementet. NAFKAM er en egen enhet under Det medisinske fakultet.

Jeg tok kontakt med dem for å høre om de var interessert i LP-historier, og her er svaret jeg fikk:

Kjære Beate.

Mange takk for e-posten din ang. Lightning Process. Ja, i forbindelse med Register for eksepsjonelle sykdomsforløp (se vedlagte brosjyre og http://uit.no/187) samler vi inn historier fra personer som opplever at de har fått hjelp av LP.

Dersom du ønsker å dele din historie, kan du sende oss postadressen din. Du vil da få tilsendt et registreringsskjema og en samtykkeerklæring (for å kunne innhente journalopplysninger).

Og du kan gjerne oppfordre andre til å ta kontakt.

Vennlig hilsen

Brit J. Drageset
Koordinator for Register for eksepsjonelle sykdomsforløp

Oppfordringen er herved overbrakt.

Stor dag

Jeg har ei datter.

Hun er 8 i dag.

Og jeg er her.

Hun sitter på gulvet ved siden av nå, og spiller det DS-spillet jeg pakket inn til henne i går kveld. Over hodet hennes henger det bursdagsgirlandere jeg kjøpte for mange år siden, og som var fast innslag på hver bursdag inntil jeg inntok senga. Nå er de oppe igjen.

Før sommeren håpet jeg at jeg skulle kunne være med den dagen hun eventuelt skulle konfirmeres. Det er 7 år til. Det er lenge til. Og jeg skal være med hele veien.

************

Om du ikke lest den allered allerede; Esquil har skrevet en post i dag som gir meg frysninger. Både av glede og sorg på en gang.

Disclamer i forhold til LP-kurs og min erfaring fra dem.

Om å gråte av glede

I dag har jeg lest litt av de blogginleggene som er kritiske til Lightning Prosess (LP). Jeg er sjøl skeptiker av natur. Jeg liker at ting blir kritisert, jeg liker å analysere og å tenke. Det ligger i ryggmargen eller genene eller i oppveksten eller i noe annet som kan forklare hvorfor jeg nå engang er blitt den jeg er. Og jeg tror det er viktig å være skeptisk. Sist men ikke minst – jeg tror at fenomener; det være seg religiøsitet, politikk, teaterforestillinger eller behandlingsformer vokser og blir bedre av sunn og god kritikk og dialog der alle meninger kommer frem.

Men kritikk og skeptisme trenger også en dialog fra det de kritiserer for å få inn fulltreffere, og klare å sette fingeren på det som faktisk skurrer, og det som faktisk bør forandres. Man trenger å belyse noe så godt som mulig – begge veier.

Jeg håper at jeg etter hvert kan være med på det når det gjelder LP.

I dag har det forrige blogginlegget jeg la ut – oppstandelsen – surret og godt i hodet mitt. En ting mange som er kritiske til LP skriver om opplever jeg som en frykt for å legge igjen seg selv, underkaste seg eller være med på en selvsuggesjon som ikke er sunn.

For meg opplevdes det ikke slik. Tvert imot. Det var mer som i den korte “Maria-teksten”. I det jeg startet opp med å gjøre “selve LP-øvelsen” på kurset begynte jeg bare å gråte. Først uten å forstå hvorfor. Jeg forsøkte å få tak i hva som skjedde i meg. Det var en intens følelse av å stå med en nøkkel. Nøkkelen til meg selv. Nøkkelen til å ta kontroll over deler av meg selv som jeg før ikke hadde hatt muligheten til å nå.

I mange år har jeg tegnet og tenkt låste dører. Slik opplevde jeg mye av livet mitt, det var så begrenset av alle disse låste dørene. Jeg har slått på dørene, jeg har sparket, jeg har lirket, jeg har godsnakket, jeg har forsøkt å slå ned veggene rundt. Alt til ingen nytte. Veggene var av betong, dørene var av stål, og ikke hadde jeg skjærebrenner eller slagbor sterke nok til å komme igjennom. Alt jeg har kunnet gjøre har vært å akseptere dem, og lage det lille rommet mitt så godt og vakkert som mulig.

Og plutselig satt jeg der i senga og det var som noe i meg åpnet seg. Det var som om rommet rundt meg åpnet seg, opplevelsen av meg i meg ble større. Og der, i meg, hos meg, med meg var nøkkelen som ikke bare kunne låse opp den døra som sto forann meg. Det var Nøkkelen. Den som kunne låse opp enhver låst dør i meg.

Og alt jeg kunne gjøre var å gråte. En stille, sterk, forløsende gråt over at det jeg trodde var en endeløs fengselestid var slutt.

Disclamer i forhold til LP-kurs og min erfaring fra dem.

Kropp

Da jeg tittet meg i speilet på “2. juledag” måtte jeg le. Jeg hadde kropp som en 90-åring. Pipestilker til bein og armer. Hengepupper og hengemage. Kroppen som hadde vært opplåst og stor av vann i årevis var blitt borte. Borte var muskler og fast hud.

Borte er også rumpa. Først den siste uka har halebeinet blitt såpass vant til å bli sittet på og muskelmassen økt såpass at det er greit å sitte en stund uten de store smertene der bak.

Energien var der og jeg satte i gang å bruke kroppen. Etter noen dager begynte knærne å verke, og andre uka måtte jeg ta i bruk rullestol og krykker. Jeg kasta de på nytt forige uke, men krykkene må frem igjen nå og da. Jeg har flere ganger gått litt i byen, i kjøpesentre og rundt huset, men er det lengre enn noen hundre meter bør jeg nok finne frem rullestolen igjen for de neste ukene, for det skal ikke mye til for å overdrive – enn så lenge. Et par dager hadde jeg store veskefylte bein, lymfeveske sa fysioterapauten. Jeg holdt de oppe et par dager, og så forsvant det.

Fysiterapauten har også vært her og konstatert muskelsvinn – selvfølgelig. Senene under føttene er litt korte, og bein, nakke og rygg blir fort stive og støle. Nevene kan jeg enda ikke knytte, selv om de nå kan åpnes helt opp. De fungere allikevel all-right, selv om jeg bommer på tastaturet oftere enn ellers, og det å skrelle poteter er en tolmodighetsprøve. Og fra dag til dag kjenner jeg at muskelene i beina kommer tibake. Magen er blitt helt flat og viser at det har blitt muskler igjen der og.

Hodet funker bedre og bedre. Av en god venn har vi fått Nintendo DS-spillet “Brain training” med Dr. Kawashima – etter ei ukes trening er hjernealderen min nede i 38 år, og i dag var 100 mattestykker unnagjort på under 2 minutter – det funker!

Jeg har ei tann som er rotfylt og som en gang i året må slipes ned. Heldigvis ventet den 14 måneder denne gangen før den begynte å verke igjen forrige helg, og mandag morgen kunne jeg bare ringe rundt på egenhånd for å finne en tannlege, før jeg kunne dra ned, sitte på venteværelse, og så gå inn. På egenhånd. Vidunderlige nye verden.

Bilde fra morgenen dag 2 med LP

Disclamer i forhold til LP-kurs og min erfaring fra dem.