En ME-historie

januar 12, 2009

Tornerose har begynte å skrive ned sin historie.

Det ramler fremdeles inn folk her som søker på ME, selv om det nå finnes en mengde gode blogger som skriver om ME, langt mer og langt fyldigere enn jeg har gjort på lenge.

Denne linken er til dere. Ikke minst er det til dere som tror det er en ufarlig, puslete sykdom for folk som egentlig bare kan ta seg sammen. Og for dere som blåser i koblingen mellom ME og vaksiner. Hvorfor står ME-syke, ME pårørende og leger som har sett ME-pasienter på nært hold så hardt på at det er en kobling mellom ME og flere vaksiner, selv om man enda ikke har klart å forske seg frem til kobling mellom ME og meningokokkvaksineforsøket?

Fordi erfaringene folk sitter med er så overveldende at man klarer ikke å se bort ifra dem når man har sett dem på nært hold.

Værsågod:

Scener fra en svunnen fortid (Del 1)

Meg, meg meg!

desember 1, 2008

Jeg er tagget. Først av Tordenlill, så av Ivers, og oppgaven er så lik at vi slår den sammen til en.

Noen (u)interessante særegenheter om undertegnede.

Filmer og bøker av en viss type leser jeg bare et par sider i, ser i ti minutter før jeg forteller mannen hvordan det ender. Jeg bruker å ha rett. Jeg har det for øvrig også med å lese slutten av en bok om jeg tviler på om den vil være interessant å lese fra A til Å, og jeg trenger ingen spoilervarsler, jeg synes historier er like spennende om jeg vet slutten eller ei.

Jeg vet ikke å passe måten.

Tidligere, den gangen jeg løp omkring og trodde jeg skulle fortsette med det kjente jeg folk over alt. Jeg kunne ikke gå gjennom gågata, ta en tur på byen, komme til en ny by eller et nytt land uten å møte på kjentfolk, eller i alle fall noen som kjente bestevenninna mi eller var gudbarnet til naboen eller som hadde ei tante som bodde i huset ved siden av mitt.

I tillegg hadde jeg en egen evne til å have i avisen, på TV eller på radio. Det første avisbildet av meg er jeg to på, det neste fire, og sånn fortsatte det med alt fra oversiktsbilder til portrettintervjuer fordi det var 8. mars, eller det var EF-debatt.

Så mange av de avisene har jeg ikke i dag – for jeg har også en egen evne til å miste ting. Det var ganske kjekt å møte han som er mannen min i dag, for han begynte jo å plukke opp ting jeg la fra meg der jeg gikk. Jeg mistet litt færre lommebøker og vesker etter det.

Da jeg var fire år fikk jeg min faste frisør. Jeg har ikke vært trofast mot ham hele livet, men han har vært der, i tykt og tynt (hår). Og den gangen jeg giftet meg så var det han som satte opp håret mitt og datteren hans som nappet et par av øyenbrynshårene mine før det ble lagt på leppestift kjøpt for anledningen.

Jeg var av de som bare en svært sjelden gang sendte videre kjedepostkort. Det må ha vært en del av oss, for de få gangene jeg sendte tyggegummi og postkort til den som sto åtte nummer opp på lista så fikk jeg aldri noe allikevel. Ei heller de gangene jeg ikke sendte noe til de som sto øverst, bare sendte ut til mine venner. Den gangen jeg forsøkte å starte noe lignende selv, så dukket det heller ikke noe opp.

blomster

Så til beleggene for det jeg påstår ovenfor. Jeg var ikke helt og totalt utenfor alt i fjor. Jeg klarte faktisk å lese. Såpass mye kunne jeg lese at da Harry Potter 7 kom ut leste jeg den siste siden for å se om jeg hadde hatt rett i det jeg hadde påstått hardnakket siden jeg hadde lest ferdig 6-eren: Slur drepte Humlesnurr på Humlesnurrs tidligere befaling, og når han sa «please» – betydde det «drep meg».

Var det lurt å lese dette? Nei, jeg visste ikke å passe måten og etter å ha lest den siden så var det ikke så mye jeg kunne kommunisere på de neste ukene. Nå lang tid etterpå virker det som en filleting, men smart var det vel ikke.

Men lærer jeg av mine feil. Neida, jeg har aldri visst å passe måten, så da jeg kunne snakke og høre litt noen uker senere, og mannen hadde begynt å lese så måtte jeg høre litt om hvordan det gikk med Potter & Co. Det begynte med Humlesnurr, og mannen min sa det var en referanse til foreldrene hans. «Ja, og så står det sikker noe om at broren hans var han kroverten på den lugubre kroa i Galtvang» sa jeg. Mannen min sa bare «Hæ?» Men det viste seg jo å være rett – lang tid etter i boka. Rett var det også at jeg ikke ble noe bedre av å forsøke å få med meg boka på denne måten.

Men til slutt kom jeg meg jo opp av senga og ut av huset. Det var solformørkelse en av dagene og vi dro opp til et solobservatorium. Derfra tok jeg turen til frisøren min. Vel i frisørstolen begynte vi å snakke og å gjøre opp status siden sist, og ikke minst den dagen jeg giftet meg. Ganske høyt spurte frisøren min de andre som sto og klippet: «husker dere den historien jeg har fortalt om bruden som glemte igjen brudebuketten her i salongen, hvorpå jeg løp det jeg kunne til kirka og fant henne på vei inn i kirka?» Jepp, de husket alle sammen. «Dette er dama» kunne han proklamere. Litt senere i klippen kom det frem at jeg kjente datteren hans. Ikke bare fra den gangen for lenge siden da hun nappet øyebrynene mine, men fra nett. Det var en blogger som hadde en del spørsmål til meg da hun begynte å blogge et par år tidligere. Det var Tordenlill! Det hadde gått hus forbi både Tordenlill og meg i vår anonyme bloggertilværelse, og da jeg senere tok kontakt og fortalte hvem jeg var så ble hun nok like himmelfallen som meg.

Så i løpet av en dag fikk jeg bekreftet både det at jeg stort sett møter folk jeg kjenner på den ene eller andre måten, og ble minnet på at jeg har det med å glemme igjen ting.

Og morgenen etter? Da vekker mamma meg med et «Du har gjort det igjen. Du har vært ei uke ute av senga, og så dette!» Og der, i avisa for den dagen var det jammen meg et stort bilde fra solformørkelsen dagen i forveien.

Solmørk

Og for å bekrefte det med kjedepostkort og slikt – jeg sender ikke denne memen videre. Det virker som om den har gått sine runder allerede, om noen ikke har fått den med seg og vil svare – plukk den opp. Reglene finner du hos Tordenlill eller Ivers.

Postpost: Jeg har blitt tagget av flere på denne meme’n: Harald og Rockette.

Kunstutstilling hos Underveis

november 21, 2008

Den nye bloggen Underveis forbereder seg til en kunstutstilling, og legger ut ett bilde hver dag – trykk og se!

Guttejente? Nei takk!

november 18, 2008

Jeg liker ikke betegnelsen guttejente lenger.

Nesten alle jenter jeg kjenner sier at de var guttejente. At de lekte mer med gutta enn de andre jentene. At de trives mer med gutta.

Om det er slik, så er det vel ikke spesielt guttejentente, det er rett og slett… vel ganske jentete det og.

Jeg er like mye jente, og jente-jente når jeg sitter og spiller warcraft med tre gutter og ingen andre jenter, som når jeg sitter på et forum og skriver – en haug med jenter og tre gutter.

Jeg er like mye jente når jeg trives best med å spille Settlers og ikke sitte og drikke vin, selv om det er flest jenter rundt vinflaska og bare meg med gutta akkurat der og da.

For jeg er jente.

Jente, jente jente, og alt jeg gjør er jentete fordi jeg er jente, og når jeg gjør det er det jentete per def.

Jeg er jentete når jeg ikke bruker sminke eller barberer meg under arma – for det er jeg, jenta som gjør det.

«Du har guttesveis» sier dattera mi og titter opp på de korte fjonene mine som fremdeles har det med å stå rett til værs. «Ikke pokker» svarer jeg, for jeg er jente, og sveisen er min, så må det da være en jentesveis.

Men først og fremst er jeg menneske. Og hva jeg er utover det kan man vanskelig putte inn i en bås, for båser er for generelle, og om jeg passer med rumpa inn i den rutete båsen passer jeg med puppa i den firkanta, og jammen er ikke hodet godt inne i den ovale. Om det ikke stokkes helt om når jeg sier eller gjør noe annet i morra.

Men skal noe jeg gjør puttes i manne- eller kvinnebåsen så må det være kvinnebåsen. Og synes noen at det ikke passer der, er det båstenkninga det er noe feil med – den er for snever og jeg som jente kan bare vise at det er det den er om jeg tar med meg jenterollen og roper at den er min. Ikke later som om jeg er spesiell. «Jeg er sånn guttejente jeg,» liksom. «Jeg står ikke og prater med de andre jentene jeg» liksom.

For når jeg ser tilbake på dagene mine, på årene som liger bak, livet mitt, så er det faktisk ikke sant det jeg trodde da jeg var i tenåra. At jeg stort sett var ei guttejente som hang med gutta. Sannheten er at noen ganger har jeg flest gutter rundt meg i det jeg gjør. Andre ganger er det flest jenter. Men av en eller annen grunn er det de situasjonene der man er mest sammen med gutter som blir tydelige, det man gjør som skiller seg fra en stereotyp oppfattelse man legger merke til. Det betyr ikke at det er sannheten om en selv. Eller andre.

Jeg trodde også at jeg var mest maskulin. For det var ikke så mye av den stereotype jenterollen jeg kjente meg igjen i. Da jeg sa det til et par guttevenner lo de, og sa de oppfattet meg som svært, svært feminin. Da ble jeg litt småforvirra over hva som telte når man skulle legge sammen hva man var og komme ut med en fasit. Maskulin eller feminin, liksom.

Så jeg har tatt og laget et stort, stort godt rom rundt meg. Rundt mennesket Beate – der jeg kan puste, leve og være. Og alt jeg tar i, alt jeg gjør er hva et menneske kan ta i, gjøre og være. Mennesket meg. Kvinnen meg. Men tell med meg, legg til alt jeg gjør i kvinnerollen, slik at den kan bli stor god, og fin for de som er ute og trenger nettopp gode kvinneroller de kan plukke fritt fra.

*******’

Ja, for de som ikke har fått det med seg, det blåser en «definer-feminisme-vind over bloggebyen. Og den er ok å få med seg. Jah, to av dem har vel sagt omtrent det samme som meg, så jeg kunne nok latt det være, men noen ganger må det ut. Dessuten er de fine steder å surfe videre debatten fra.

Hva jeg har skrevet om feminisme før? Jeg har forsøkt å sette ord på hva feminismen har gjort for meg.

Postpost: Minneapolise har samlet flere linker fra postene de siste dagene her.

Noe av det som har skjedd i bloggebyen siden sist jeg blogget er at mange flere skriver om erfaringer med NAV. Cat skriver for et par dager siden et innlegg hvor hun retter fokuset på om man kan forklare kritikken NAV får med den omstillingsprosessen som har pågått de siste årene. Jeg skrev en kommentar til denne som ble så lang at den får få sitt eget innlegg her i stedet.

Jeg er heldigvis «ferdig» med NAV.

Men jeg er av de som gikk rundene i mange, mange år på 90-tallet. Litt om det her.

Det er mulig det er blitt verre etter reformen – men jeg er ikke sikker på det, og jeg er ganske viss på at dette problemet ikke stammer fra det siste årets reformer, dette har vært et stort problem lenge.

Jeg tror den store forskjellen faktisk ligger i folks mulighet til å utrykke hva som har skjedd – blant annet ved å blogge om det.

Før var det ikke en fest, en sammenkomst eller et treff jeg var på uten at noen hadde lignende erfaringer som meg med sosialkontor eller trygdekontor. Man snakket ikke høyt om det, for det var flaut og vondt, men når man oppdaget folk i samme situasjon så kom historiene. Og de var mange, og de var stygge.

Da jeg endelig kom i kontakt med en rettshjelper for «min» sak, så fikk jeg litt mer klare tall på det, og også hennes opplevelse var at dette var et enormt problem – at folk ikke fikk den hjelpen de hadde krav på, at de ble trenert, trakassert og sto helt hjelpeløse i møte med et system som hadde stor makt over hele deres liv og levnet.

Og det er vel dette som gjør at jeg ikke synes at NAVigator sine kommentarer, og bloggeres kommentarer som forsvarer NAV ikke helt er på rett spor. Kritikken kan til tider oppleves unyanser og urimelig, selv om mye av det nok også er pga av at man leser med de brillene man har. NAVigator har ikke rett i at all kritikken er slik, tvert imot. Men saken her er at maktubalansen er så stor. Du har på ene siden «den unyanserte kritikken» som fører til at arbeidet til NAV-ansatte kan oppleves tyngre. På den andre siden sitter vi med tusenvis av mennesker som ikke har penger til mat, hus og det nødvendigste. Som blir sykere og sykere i møte med det systemet som skulle vært der for å hjelpe. Skulle disse latt vær å kritisere for å «skåne» NAV? Det er snakk om et system her som er verdt å kritisere, fordi det må en forandring til, og den forandringen må komme blant annet av relevant og rett kritikk. Denne forandringen kommer ikke innenfra – NAV var et forsøk på å møte noen av manglene i systemet tidligere, men det virker som om den ukulturen som fantes tidligere ikke er gått i rette med.

Det er også en systemkritikk – for vi har i Norge et trygdesystem som er galt. Vi har et system hvor folk må bevise at de er syke nok for å få hjelp, og hvor bevisbyrden for dette er for tung. Det er blitt meg fortalt, og jeg har skrevet om det før uten at noen har kommet med opplysninger om at dette er feil, at i Danmark har man et helt annet system. Når noen faller utenfor jobbsystemet, enten det er på grunn av sykdom, arbeidsledighet eller rett og slett mistrivsel på jobben blir man møtt med «hva kan vi gjøre for deg». Man har en motsatt innstilling til brukeren, og dette gir gode resultater både for den det gjelder, for troen på systemet og for leger som her i Norge er like frustrerte over NAV som det brukerne er.Og sikkert også for de ansatte i systemet.

Så i stedet for å reagere på kritikken mot NAV skulle jeg tro at det ville være en bedre løsning for NAV-ansatte å slå seg sammen med de brukerne som har dårlige erfaringer og vilje, evne og krefter til å si ifra om det. For NAV-ansatte sitter på en kompetanse, en mulighet til å se løsninger og en kunnskap til systemet brukerne ikke har, og de kan være med på å se hvilken del av kritikken som er relevant, og hvilken som ikke er det. Sammen så burde vi kunne funnet løsninger å gå videre med – for å forandre på de helt grunnleggende feilene i systemet.

Jeg har forsøkt å samle det jeg fant om bloggeres egne NAV-erfaringer ved et raskt søkt. Noen er positive erfaringer andre er dårlige. Her er de usorterte. Det hadde vært fint om noen hadde samlet mer og gjøre noe med dem. Det er sikkert mange flere der ute, tips meg gjerne så henger jeg de på her.:

Eraringer fra brukere:
NAV-mareritt
hos Virrvarr
NAV på ville veier hos Glama
NAV: ikke så verst likevel? hos giktbloggen
Min NAV-anekdote hos Lin
Sykdom og økonomi hos Lothiane
Gode nyheter! hos Serendipity Cat

Erfaringer fra ansatte:
NAV – en introduksjon

De siste dagene har man diskutert kvinnekultur og litt feminisme både på tull og alvor borte hos Avil. Mens jeg satt og leste i GD om at Litteraturfestivalen har tatt til vett og droppet Irving, (Legg merke til avsluttningssalven til Sæterbakken: «- Vi var et drømmeteam, klare til å ta denne festivalen til stjernene, sier han.» ) så kom jeg over en annen sak som fenger Lillehammerleserne:

På Pondus.no slenger man med leppa på ekstremt stygt vis om Ingrid Olava og hennes Jokketolkning.  Dette skal ifølge de som står bak nettstedet visstnok bare være rent «mannfolkprat fra puben», må ikke forståes personlig, og blogg er jo på ingen måte som en avis. Om vi skal tro intervjuet i VG.

Her kommer et highlights fra VG, til glede for alle som elsker å dele inn mennesker i to kjønn som visstnok skal tenke, snakke og uttale seg forskjellig. Det er jo også et «vittig» innspill i den store metadiskusjonen, om kvalitet på blogger. Uthevelsen er min:

Webredaktør Tom Ostad, som lønnes av Pondus’ forlag Egmont, sier til VG at han ikke regner Pondus.no som presse, og understreker at han synes spillereglene er annerledes på nett.

– Det er ikke en seriøs nettside, dette her. Den skal være litt som å være på puben. Utgangspunktet var at vi ikke likte låten, og så tok vi i på mannfolks vis, forklarer Ostad.

Diskusjonen i pondusbloggen er rimelig forutsigbar, der de som har skrevet innlegget ikke ser at det som provoserer folk er språkkbruken, og forsøker å få det til at Ingrid Olava er «fredet» for kritikk. Det minner litt om diskusjonen for et par år siden i de bloggene som publiserte Conradibildene. Med andre ord, de som ikke er lei av å se usakelige og gode argumenter i skjønn forening, tilløp til metadebatt samt underholdes/provoseres/blir inspirert av å se kjønnssterotypier i full blomst kan jo slå av et par minutter der.

Til glede for alle som digger Pondus, men som mener at det å kalle folk horer når man ikke liker musikken deres er rimelig sært enten man er mann eller kvinne, sitter på pub eller skriver i medier som alle kan lese i kan man glede seg over at Øverli liker Olava sin versjon, og ellers synes saken er trist. Alt i følge VG.

Et lite edit spørsmål her: Hvorfor heter bloggen pondus.no, er det noen som vet? Hva har den med pondus å gjøre, det står at det er en offesiell pondusside, men det virker vel mest som en rølpeblogg uten stort med Pondus eller Øverli å gjøre?

Wylde woman award

september 17, 2008

Noe av det første som møtte meg da jeg var på beina og begynte å titte i lenkelista til bloggen min igjen var en link til meg, hvor jeg hadde fått Wylde woman award fra Lise. Takk!

Det fulgte med et bilde og følgende tekst:

1. Du kan gi prisen videre til en eller hundre – eller hvilket som helst antall i mellom.
Du bestemmer selv. Pass på at du legger en lenke til mottakerne.
2. Legg en lenke til http://www.tammyvitale.com/ sånn at Tammy kan gå på besøk til alle bloggene.

Formålet med awarden:

Å gi anerkjennelse og begestring til kvinner som beriker dagen din,
som lærer deg nye ting og som lever et liv fylt av sjenerøsitet og glede.

Og nå sender jeg den videre. Først til Olava. Om få måneder er det 30 år siden læreren min kom inn i klasserommet og ba oss tegne jultrær som skulle sendes til ei jente som skulle komme ny i klassen. Og kort tid etterpå så dukket Olav opp, og gjennom 30 år nå har jeg vært av de heldige som har opplevd henne med all hennes sjenerøsitet og glede. Den er stor! Takk!

Så til Tordenlill, som tok noen forsiktige skritt ut i bloggverdenen for et par år siden, og som i dag er en av de bloggene jeg stikker innom hver dag (det er fremdeles ikke så mange jeg rekker over), som ofte får meg til å le, men som mest av alt har vist at man kan gjenvinne livet etter alvorlig ME med å ta de små, viktige skrittene steg for steg.

Til slutt til Victoria, som var en av de første bloggerne jeg begynte å lese, og som fremdeles gir meg gode lesopplevelser. Som med Tordenlill så er det glede i de små tingene, og sjenerøsitet i de store. Begge har mye å lære bort. Takk!