Pasienter i ingenmannsland

Da Kunnskapssenteret for helsetjenesten la frem sin rapport om forskning på ME/CFS viste de til tall som sier at mellom 9000 og 18 000 mennesker i Norge har denne sykdommen. Med andre ord er dette en sykdom som ikke er «liten» eller rammer få sammenlignet med andre sykdommer, det er sannsynligvis dobbelt så mange som har ME enn som har MS eller brystkreft.

Men hvor er disse menneskene, og hvem behandler dem? Svaret er at det gjør ingen.

ME er en sykdom som rammer i forskjellig alvorlighetsgrad. Noen fungerer i en deltidsjobb og i et sosialt liv med familie og venner, andre er helt invalidisert med store smerter, kvalme, helt nedsatt kognitiv kapasitet og ute av stand til å kommunisere med andre eller få i seg mat på egen hånd. Selv de som fungerer forholdsvis normalt kan ha måneder eller år hvor de ikke er i stand til å klare seg på egenhånd, og tilbringer det meste av dagen til sengs. Når en ME-syk er i den man kaller «akuttfasen» er han eller hun svært dårlig. Det kan sammenlignes med å ha influensa og omgangssyke på en gang, for så å løpe fem kilometer. Ubehaget er svært stort, noen sammenligner det med de siste ukene av et AIDS-forløp i hvordan kroppen og hodet er i stand til å fungere. ME rammer både den fysiske og det kognitive, og noe som gjør at man ikke har noe bein å stå på. Man er både forhindret i å ha normal kontakt med andre mennesker fordi det å samtale, snakke, tenke og forholde seg til andre er en stor belastning, samtidig som man er forhindret fra det å gå tur, trene og bruke kroppen.

Det skal ikke så mye fantasi eller empati for å forstå at denne sykdommen rammer hardt, både den syke selv og familien. Det er ikke uvanlig å ikke kunne forholde seg til sine egne barn, eller ta ansvar for dem, slik at barna mer eller mindre «mister» en forelder, og at partneren går fra å være en normal partner til å få en pleiepasient å måtte ta ansvar for, i tillegg til jobb og plutselig være aleneforeldre.

Hvor er så støtten fra helsetjenesten? I andre sykdomsforløp som er såpass alvorlige er det en del tiltak som kommer automatisk. Svaret er at du er helt overlatt til deg selv, og ingen kommer til å tilby deg noe som helst. Du kan søke om tjenester gjennom hjemmesykepleien – hjemmehjelpstjenesten, men om du får noe avhenger helt av forståelsen du måter den (som er svært variabel) og økonomien til kommunen du bor i. Du har krav på tjenester, men det kan være du må gå gjennom en advokat for å få det du har krav på. Du har krav på trygdetjenester, men igjen, det kommer an på ditt lokale trygdekontor, om de godtar diagnosen, hvilke rådgivende leger de bruker, og velviljen deres. Igjen, du har krav på trygdetjenester ettersom hvor ufør du er, men det kan være du må bruke advokat for å få det du har krav på.

Men før du kommer så langt, så er det noe annet som må være på plass: Riktig diagnose.

I rapporten sin sa kunnskapssenteret at det finnes mellom 9000 og 18 000 mennesker med ME i Norge. Hvor mange har fått denne diagnosen? For et år siden var det 2000 mennesker. Om man tar utgangspunkt i 9000, det minste estimatet over hvor mange ME-syke det er i Norge, og legger til at kanskje nye 500 har fått diagnosen det siste året, så er det 6500 syke mennesker i Norge uten riktig diagnose. Dr. Harald Nyland stilte spørsmålet på pressekonferansen: Hvor er disse menneskene? Og ga selv et svar: Mange er hjemme uten kontakt med helsetjenesten, på aldershjem og på psykiatriske sykehus. Jeg vil legge til at mange er feildiagnostisert, kanskje trygdet med andre diagnoser eller de kommer seg gjennom dagen med store problemer uten å forstå hva de sliter med. Dette vet vi fordi så mange med ME får diagnoser etter 10-20 år som alvorlig syke, og kan fortelle om hva de har vært igjennom av andre diagnoser og behandling i denne tiden.

Hvorfor har så få fått diagnosen? Det finnes i Norge svært få som er kapable til å sette den. Jeg har forsøkt å samle en liste over sykehus og leger i Norge som setter ME-diagnosen, og det dreier seg om mindre enn ti stykker. Disse har lange ventelister, opp til et år på å ta inn en pasient for å sette diagnosen. Dette er selvfølgelig en flaskehals. En annen grunn er at det er vanskelig for en allmennlege å forstå at det pasienten han eller hun sliter med er ME. En som kan mye om me kan forholdsvis enkelt si at en pasient har de klassiske MI-symptomene fordi de er svært spesifikke og ikke diffuse. Men for en allmennlege virker symptomene både diffuse og generelle fordi han ikke har nok tid til å se hele symptomkomplekset, og fordi han ikke vet hva han skal se etter. Mange fastleger er også feilinformert og vet verken hva ME er, hva som kjennetegner det eller viktigheten av å sette denne diagnosen. De fleste som får ME-diagnosen har selv funnet frem til den og selv tatt initiativ til kontakt med spesialister etter å ha lest om sykdommen, og funnet ut at dette om mulig er det som feiler dem. En av legene på allmennlegenes mailingliste, EYR mente at det at man nå fikk mye omtale om ME ville føre til «en økning av forekomsten av ME». Om jeg forsto ham rett så var dette i hans øyne negativt. Jeg kan ikke forstå det negative i dette, om det betyr flere av de tusener av ME-syke som ikke har rett diagnose i alle fall får rett navn på sin sykdom.

Hva så med behandling og oppfølging av ME-syke? Bare to av de legene som setter ME-diagnosen har mulighet for noen som helst oppfølging av pasienter, de andre kan bare gi noen generelle råd, som stort sett summerer det opp med at man må være sin egen lege og selv sette seg inn i hvordan man bør leve. Noen har selvfølgelig gode fastleger som kan følge en opp, men dette gjelder de færreste, dessverre. Det kan se ut til at de fleste fastlegene fremdeles mener at ME enten ikke er en diagnose de vil forholde seg til eller de sier ifra at dette har de ikke kompetanse på, slik at de overlater til pasienten å bestille prøver og legge opp et behandlingsforløp.

(Tittelen på denne posten spiller på tittelen i prosjektet: Pasienter ut av ingenmannsland: Registeret for myalgisk encefalopati – ME/post viralt fatigue syndrom – PVFS.)