Systemkommentar og assosiasjoner

Victoria la igjen en kommentar hos Skrivende Stunder som jeg ikke kan få ut av hodet. Det får sin helt egne post her:

… salen vi har sittet i i hele dag er full av fagfolk som jobber innen psykiatrien. De blir nedbrutte av å stadig vekk bli møtt med kritikk, i media, av pasienter, av pårørende etc. Selv mener nemlig mange at de gjør en viktig jobb, en god jobb. Men, en dame her sa: Det kommer an på hvordan man ser systemet. Fra hvilken vinkel. For, kan et system som består av fagfolk som gjør så godt de kan, og en rekke brukere som opplever å være så såret og krenket, kan det være et godt system?

Ja, kan det det? Pasient, lege, terapeut, pårørende, alle har sine tanker, sine mål sin opplevelse av en situasjon der man møtes. Og alle er mennesker, alle kommer til kort, og alle er mest av alt opptatt av seg selv. Av å være flink, av å gjøre en god jobb, av ikke å bli utnyttet, av at de andre skal synes en er flink. Også legen og terapeuten. Det gir seg av og til og ofte utslag i at man blir selvopptatt på en slik måte at pasienten spiller annenfiolin, og at man selv blir en betrakter, og snakker om pasienter som om de skulle være vanskelige barn, eller som dyr i bur. «Jeg blir så usikker når de ser sånn på meg.» «De er jo så kloke mange av disse pasientene, ja, det er jo en del vi har å lære av dem.» «De vet jo å utnytte systemet, det gjelder å passe på slik at man ikke blir lurt».

Bak og forrann glassveggen. De der bak. De.

ME: Psyke eller soma?

Påstand: Det er ikke de ME-sykes fordommer mot psykiske plager som er utgangspunktet for at ME-syke ikke vil la ME defineres som en psykiatrisk sykdom, men:

1 – At forskning og behandling av ME som psykiatri ikke har ført noen vei på 25 år
2 – At biologisk forskning på ME derimot med få midler gir resultater
3 – At ME-syke får store problemer i møte med helsepersonells fordommer mot somatiseringslidelser

For noen dager siden skrev la jeg inn historien til Trond. Det begynner å bli en god del innlegg om ME på denne bloggen, og et prosjekt har tatt form uten at det egentlig var planlagt. Men et ønske har etter hvert tatt form hos meg, jeg har lyst til å formidle psyke vs soma debatten sett fra ME-syke sitt ståsted.

Noen av dere som leser nå må ha falt av fra tredje setning eller noe slikt. Jeg skal forsøke å forklare. Det finnes en sykdom eller et syndrom som man oppdaget i kjølevannet av polioepidemiene. Først trodde de dette var et postpoliosyndrom, men det var samtidig forskjellig, og man endte opp med å gi det navnet Myalgisk Encefalopati, da man antok at det var en betennelse i nervesystemet som ga symptomene i sykdommen. Det ble deretter forsket en del på ME, frem til begynnelsen av 80-tallet. Da skjedde det noe. Man «oppdaget» sykdommen på nytt, etter noen større epidemier. De som forsket på dette kjente ikke til diagnosen ME, og man lagde to nye diagnoser: CFS (Chronic Fatigue Syndrome) og PVFS (Post Viral Fatigue Syndrome). Det oppsto forskjellige diagnosekriterier, og etter dette har ME/CFS vært svært vanskelige diagnoser å forholde seg til. Man er uenig om diagnosekriteriene, behandlingen, forskningen, og hvordan det oppstår. Størst er spriket mellom de som mener at ME er en somatisk lidelse, og de som mener det er en psykisk lidelse. De som mente det var en psykisk lidelse vant frem på 80-tallet, de er populært kalt «Wessely-skolen» ellet er Simon Wessely som er den som har produsert mest av forskning rundt ME/CFS som en psykisk lidelse, og han har også utformet en stor del av behandlingen av ME som sådan. Det er til denne type forskning så å si alt av forskningsmidler har gått de siste 25 årene, og den biologiske forskningen har vært avspist med smuler.

For de fleste har denne diskusjonen gått dem hus forbi, selv om den også dukker opp i Norge gjennom artikler og leserinnlegg. På nett kan en finne spor av den i Bergens Tidende, Aftenposten, Tidsskriftet for den norske legeforeningen og ikke minst EYR.

For et halvt år siden ble det satt ned en gruppe som skulle se på forskningen som fantes rundt ME, og det ble laget en rapport om dette for Kunnskapssenteret for helsetjenesten. I den gruppa som ble satt ned så var det representater for både den bilogiske tenkningen og den psykiatriske tenkningen. En av de to ME-foreningene i Norge trakk seg fra arbeidet, det gjorde også andre representanter for ME-syke. En av begrunnelsene var at man ikke var klar på at ME er en biologisk sykdom.

Diskusjonen og kritikken som fulgte dette på EYR var spennende, og hadde gode poenger. Som en lege sa det : «Den som kun tar psyk for psyk og soma kun somatisk, han og hun har faktisk fattet begge dele dårlig». Og selvfølgelig har han rett – psyke og soma henger sammen, og kan ikke forståes uavhengig av hverandre. Men dette er teori. Poenget er at ME-syke har et annet utgangspunkt: Praksis.

Det er ikke slik at ME-syke ikke vil bli «stemplet som psykisk syke» som en kronikør i Aftenposten skrev før jul. Det er ikke slik at psykiske lidelser er tabu. Om en har vært i helsevesenet med en depresjonsdiagnose og siden med en ME-diagnose så vet man at det første er forholdsvis enkelt, det andre er ikke enkelt. De som blir uføretrygdet med ME-diagnose må gjennom en psykiatrisk vurdering, de er allerede undersøkt for psykiske lidelser uten at man fant at dette kunne forklare de fysiske symptomene man hadde. Mange ME-syke har hatt psykiske lidelser i tillegg, eller de har vært feildiagnostiserte, og har mange år med terapi bak seg. Uten at dette har gjort dem fysisk friske. Grunnen til at man ikke går med på at ME er en psykisk lidelse er ikke at man ikke vil bli stemplet som psykisk syk, men fordi man opplever at det ikke er rett.

Mange har også innen helsevesenet opplevd at det å bli sett på som en pasient med en somatiseringslidelse gjør at man overhode ikke får behandling, oppfølging eller blir tatt på alvor. De fleste har først blitt tatt på alvor av fastleger og spesialister i det de kommer med symptomene sine. Symptombildet gjør at legen mistenker alvorlige sykdommer som MS, AIDS, hjernesvulst, lupus, Sjøgrenssyndrom, Crohns eller lignende. Man blir tatt blodprøver av, sendt på utredning og føler seg tatt på alvor og ivaretatt. Men så skjer skiftet, man finner ingen ting. Symptomene er der like fult, kanskje verre, men man får beskjed om at man ikke feiler noe, at man må ta seg sammen, at man innbiller seg ting, at man er deprimert. Dette er en virkelighet de aller fleste ME-pasienter har møtt. Dette er resultatet for ME-syke nårt ME ikke blir sett på som en biologisk sykdom. Dette er grunnen til at ME-syke ser på det som et alvorlig feilsteg å ikke være klar på at ME er en sykdom som er reell, og må taes på alvor og at de som lider under den ikke er «innbilt syke». Forskere og teoretikere kan snakke varmt om at psyke og soma hører sammen, men når resultatet er at pasienter blir sendt hjem med beskjed om å «ta seg sammen» så er det ikke en farbar vei for personen som er syk.

En annen grunn til at ME-pasienter ikke vil at ME skal kalles en psykiatrisk lidelse er at ME-syke vil bli friske. De er fortvilte, de forsøker skolemedisin, psykiatri og alternativmedisin. De leser seg opp på det som finnes av forskning, og har ofte langt mer kunnskap enn andre som uttaler seg om ME. De har lenge visst det kunnskapssenteret nå slo fast: Det som finnes av forskning på ME som en psykiatrisk diagnose er mangelfullt, lite holdbart, og viser at en psykiatrisk tilnærming til behandling ikke har noe for seg. Derfor også historien til Trond her på sidene. Trond sin historie er ikke unik her i Norge. Det er alt for mange ME-syke som har lignende historier. Jeg tror disse historiene må frem for å vise hva alvoret for ME-syke, for å forsøke å forklare at nei, når vi mener at ME-ikke er en psykiatrisk sykdom så er det på grunn av våre erfaringer, og våre rasjonelle tanker, ikke pga av redsel fordi det virker stigmatiserende. Mange ME-syke har som Trond fått de samme rådene (oppsøk en psykolog) og har som Trond vært under psykiatrisk behandling og utredning. Det har ikke hjulpet, og de som har utredet har vært helt klare i sine uttalelser: Dette er ikke en mental lidelse, dette er ikke psykiatri.

Hva skal en diagnose brukes til? Den skal brukes til å forstå en sykdom slik at man kan forske på den, og at man kan finne riktig behandling. En psykiatrisk tilnærming til ME har etter 25 år ikke klart noen av delene. En biologisk og en erfaringsmessig derimot, har skaffet ME-syke de viktigste redskapene for å bli bedre, og for å holde sykdommen i sjakk. Det er også den biologiske modellen som de siste årene har klart å avdekke en del av «mysteriet» ME. Man har en mengde funn som støtter at ME er biologisk, man snakker til og med om at man nå er kommet så langt at det kan være mulighet for en medisin, og ikke minst ser det ut til at det snart finnes kan være mulig å diagnostisere ME med blodprøver.

Man må gjerne spørre om hvorfor ME-syke ikke vil være med på at ME er en psykiatrisk lidelse. Men man bør ikke trekke slutningen før man har hørt ME-syke selv svare på dette. Og så bør man ikke stoppe der, man bør også spørre seg om hvorfor mange tviholder på at ME er en psykiatrisk lidelse. Enda har jeg ikke fått noe godt svar på dette.

Hva gjør man når helsevesenet ikke tar ansvar?

Dette var overskriften i et innlegg på forumet Doktor Online (DOL) i 2003. Den som skrev var Goliath en av debattantene som hadde vært aktiv bruker av debattforumet på DOL i mange år. Dette var innlegget hans:

Jeg har ikke mye erfaring fra det norske helsevesen, men de erfaringer jeg har fått i løpet av de siste ukene har opprørt meg.

Saken gjelder en gutt/mann som fikk diagnosen ME (kronisk utmattelsessyndrom) for 7 år siden, etter å ha vært til mange undersøkelser (MR, ryggmargsprøve etc) ved bl.annet Ullevål universitetssykehus. Han ble uføretrygdet i en alder av 32 år. Han hadde da allerede vært syk i over 3 år.

Frem til nyttår i år (hvor han måtte trekke en tann, samt at han fikk en kraftig influensa) har sykdomsbildet ikke endret seg vesentlig. Men fra nyttår ble han verre, og for tre uker siden var han ikke i stand til å ta vare på seg selv. Han ble pleietrengende hjemme hos sine foreldre (70 og 73 år).

De siste tre ukene har han stadig blitt verre, og har følgende hovedsymptomer:

Sterke smerter i rygg, nakke, bakre del av hodet (ikke hodepine), ben og bryst/rygg. Kraftige og vedvarende muskelstramminger i rygg, bryst og ben. Svært ømfintlig for ytre visuelle påvirkninger (kan ikke se på TV, høre radio, lese etc) og lyssky. Tørr i munnen, går til standighet på toalett for å late vannet. Svimmel og i perioder vanskelig for å gå. I gode perioder (timer) er symptomene redusert. Har et stadig økende vekttap.

Sykdomsbildet svinger i løpet av døgnet. Smertene er verst når han ligger og slapper av, og avtar når han er i bevegelse. Smertene er nå så sterke at de oppleves som «uholdbare». Han sover svært lite av den grunn, og er både fysisk og psykisk fullstendig utslitt.

Møtet med helsevesenet:

Han er ikke i stand til å ta seg frem uten bistand. Far må være sjåfør.

Lege gir rekvisisjon til MR. Blir tatt bilder for 1 uke siden. Far gir klar beskjed om at nakke også må scannes/undersøkes. Avventer resultater som skal være klare om 1 uke. Situasjonen forverrer seg, og han drar til legevakten. Blir sendt hjem med beskjed om at de ikke kan gjøre noe.

Har to døgn hvor det stadig blir verre. Medisiner (smertestillende, innsovingspiller etc) har ingen effekt når smertene er som verst.

Drar igjen til legevakten om kvelden. Blir lagt inn for obbservasjon over natten uten noen form for behandling. (uten bistand fra undertegnede hadde han blitt sendt hjem igjen). Møter nevrolog om morgenen som ikke kan gjøre annet enn å henvise til tannlege, da han også har smerter i området der han trakk tannen. Mulig betennelse?

Drar til tannlegen som trekker to nye tenner (far er hele tiden sjåfør). Mulig liten betennelse. Får sove litt om natten, men blir enda verre neste morgen (i går).

Kontakter fastlege pr. telefon som får tak i resultatene av MR. Ingen konklusjoner av resultater på MR, men har ikke undersøkt nakke. Blir bedt av fastlege om å oppsøke akuttmottaket på Ullevål universitetssykehus.

Sykepleier der anbefaler innleggelse, men etter rådføring med ansvarlig lege (som ikke møter eller prater med pasienten selv) blir han i stedet bedt om å dra til legevakten (far er hele tiden med som sjåfør og bistand).

Etter mye om og men der, blir han nok en gang lagt inn for observasjon og skal møte nevrolog igjen i dag morges (samme nevrolog som ikke kunne bistå forrige gang).

Foreldrene er nå fullstendig utslitt – spesielt mentalt. Mor er overbevist om at hennes sønn er i ferd med å dø.

Fastlege kan tilby en legetime mandag morgen, samt oppfordring om å ta smertestillende midler for å komme gjennom helgen om ikke legevakten denne gang foretar seg noe.

Spørsmål: Hvorfor er det ingen som kan ta et ansvar slik at han kan bli innlagt, få smertebehandlig og nødvendige undersøkelser som kan gi en diagnose og muligheter for videre behandling?

Dette er en «snill» fremstilling av saken.

Status nå er: Foreldre i ferd med å bryte sammen. Sønn i ferd med å dø (eventuelt ved egen hjelp). Ingen i helsevesenet Norge som gjør annet enn eventuelt å vise forståelse, for så å sende pasienten videre. Ingen som tar et ansvar for pasienten, men kun skyver det videre til noen andre som heller ikke kan hjelpe.

MÅ han dø for at obduksjonen så kan vise hva det er som feiler han?

Det er ikke lenger bare hans mor som tviler på om han kommer seg gjennom helgen uten kyndig hjelp….

Hilsen hans bror

– Goliath

Dette innlegget fikk et lite svar av en lege på DOL, som mente at ME ikke kunne være riktig diagnose med slike symptomer, at det måtte smertebehandling til, og psykiater. Legen sier også at diagnosen ME ikke er dødelig, noe som ikke stemmer, samt at man blir bedre av ME over tid, og at man bør forsøke lett morsjon. Begge deler er feil, og i en annen sammenheng sier den samme legen at hun nok har forvekslet ME med en annen diagnose.

Smertebehandling måtte helt klart til, men legen som svarte kunne ikke vite mye om ME, dette er et helt typisk ME-sykdomsbilde, og noe alle med denne diagnosen kan kjenne seg igjen i. Hva en psykolog skulle kunne gjøre her er ikke så lett å forstå, mannen er så dårlig at han ikke kan stå på beina, har store smerter, kan ikke hvile, er overømfintlig for alt av stimuli, fokus her måtte være på å lindre og avhjelpe de somatiske plagene. Raskt. Når en person er så akutt dårlig med ME-symptomer er det eneste som hjelper total skjerming av stimuli (dvs. lys, berøring, lyd og lukt), ro og tilrettelegging. Fysisk bruk av kroppen bør være et minimum.

Ett og et halvt år etter kommer tråden opp igjen, noen spør hvordan det gikk med broren til Goliath. Dette var svaret:

Han døde 2. januar 2004. Og det var jeg som fant ham sittende i sengen med bilde av hans gamle katt lent opp i fotenden – slik at han hadde noe hyggelig å se på.

Det «gode» for meg var det rolige smilet han hadde i ansiktet, og at det var første gang på så veldig lenge at jeg ikke kunne se smerter i ansiktet hans.

Og vi fikk både julen og nyttår sammen.

—

Fra jeg skrev det første innlegget i denne tråden i februar 2003, og frem til min bror døde (tok sitt eget liv) i januar 2004, så ble det bare verre – ikke minst sett i forhold til hva helsevesenet bidro med (motarbeidet er et mye bedre ord).

Min bror forsøkte to ganger å ta sitt liv i løpet av sommeren/høsten. Begge ganger var det kun tilfeldigheter som gjorde at han ikke døde. Og det var våre gamle foreldre som fant han begge ganger.

Sist gang lå han i koma i 5 døgn, og legene mente det var liten sjans for at han ville våkne – og i så fall sannsynligvis med hjerneskade.

Utrolig nok så kom han ut av komaen (uten ytterligere skader), og ble innlagt på akuttpsykiatrisk avdeling på Ullevål.

Vil bare i den forbindelse få nevne at leger og personale på akuttmottaket på Ullevål (der han lå under komaen) var fantastisk flinke, og de er de eneste i tillegg til hans fastlege og smertelegen (privat) som virkelig kan sies å ha bidratt positivt.

Jeg vil også få nevne at mine foreldre og jeg selv, ba legene på akuttmottaket om å la min bror få dø – vilket kanskje sier det meste om hvordan vi opplevde hans liv de siste månedene og vilken hjelp han hadde mottatt/kunne forvente å motta videre. Selvfølgelig kunne ikke legene etterkomme et slikt ønske fra oss, men de var like forferdet som de fleste andre når de fikk høre hvordan han var blitt tatt i mot ellers i helsevesenet.

På akuttpsykiatrisk mente de snart at han ikke led av noen mental sykdom (han var også innom der en kort tur etter 1. selvmordforsøk). Overlegen der påtok seg å være ansvarlig lege for min bror når det gjaldt videre koordinering og oppfølging (videre utredning og behandling). Dette etter stort press fra meg der jeg involverte advokat (tidligere pasientombud i Oslo), kontaktet avdelingsdirektøren på Ullevål samt hennes fagansvarlige direkte. Disse oppnådde jeg først kontakt med etter å ha truet forkontoret med å komme med et helt kamerateam og journalist fra TV2 eller NRK på slep opp til deres kontor.

Men INTET ble gjort annet enn noe helt nyttesløst og ubrukelig papirarbeid som skulle være en handlingsplan. For den ble ALDRI fulgt opp av de ansvarlige – selv etter mas fra meg og brev fra min advokat. Det resulterte kun i mer papirskriving – og intet som medførte at NOE praktisk ble gjort ovenfor min bror.

Det ble søkt om utredning på Rikshospitalet (nevrokirurisk avdeling) og på andre fysiologiske avdelinger – også på Ullevål. Og også fra min brors smertelege og hans fastlege.

Men alle avdelinger mente at andre avdelinger/sykehus/fagspesialister var bedre egnet med henvisning til hva som man kunne tolke av symptomene beskrevet utførlig i hans epikrise.

Det eneste positive som hendte i siste halvdel av 2003 var at han fikk en liten kommunal leilighet med en hjelpepleier som kom innom et par dager i uken for å hjelpe han med det rent praktiske.

De siste tre måneder av hans liv var han så syk at han ikke lenger kunne åpne en brusflaske uten hjelpemidler – ei heller holde en bok, men måtte ha den i et stativ.

I brevet han etterlot seg til meg, så beklaget han alt han hadde påført oss av smerte. men han hadde gjort sitt beste for å holde ut så lenge som mulig – og kun for vår skyld.

Nå var han så svak (klarte bl.annet ikke lenger å knytte hendene, og hadde store utslett på deler av kroppen) at hans store redsel var å ikke være i stand til å avslutte livet med verdighet, men kun ha et liv som pleietrengende pasient i et smertehelvete å se frem til mens han gradvis bare ble enda sykere.

Fine og omtenksomme brev skrev han også til mine foreldre og hans nærmeste venner.

De lå ved siden av sengen der jeg fant han død 2. januar 2004…..

Det er masse mer (og nesten bare negativt) jeg kunne fortalt om dette, men nå er det kanskje på tide å gi seg.

Selv håper jeg inderlig at når den tid kommer for meg, så håper jeg det skjer raskt. For helsevesenet (med få unntak) har jeg mistet tillitten til fullstendig.

—

Jeg måtte love min bror at jeg ikke brukte mer tid på hans «sak» etter at han var gått bort. Men samtidig vet jeg også at han var svært opptatt av at andre skulle slippe å oppleve det han opplevde.

Ikke minst ved at han skrev et brev til rettsmedisinsk avdeling (de involveres alltid når noen dør alene i en slik alder), der han beskrev alle symptomer og bad om at det skulle gjøres spesielle undersøkelser under obduksjonen – og at resultatet skulle sendes hans fastlege og hans smertelege, i tilfelle det kunne bidra på noen måte for andre med tilsvarende plager.

Så vidt jeg vet var resultatene «ikke konklusive» – dvs det var unormaliteter ved flere funn, men uten at man kunne fastslå med noen grad av sikkerhet at det kunne være årsaken til plagene, og ei heller hvordan det i så fall skulle kunne behandles.

—

Dette er en lidelse som svært mange lider av i større eller mindre grad, og det kan være et rent helvete for de det gjelder.

Ikke minst fordi helsevesenet ser ut til å sky slike pasienter som pesten – selv om de er helt enige i at pasienten er svært syk.

Forstå det den som kan…..

– Goliath

Trond, to dager før han døde, på nyttårsaften.

Pasienter i ingenmannsland

Da Kunnskapssenteret for helsetjenesten la frem sin rapport om forskning på ME/CFS viste de til tall som sier at mellom 9000 og 18 000 mennesker i Norge har denne sykdommen. Med andre ord er dette en sykdom som ikke er «liten» eller rammer få sammenlignet med andre sykdommer, det er sannsynligvis dobbelt så mange som har ME enn som har MS eller brystkreft.

Men hvor er disse menneskene, og hvem behandler dem? Svaret er at det gjør ingen.

ME er en sykdom som rammer i forskjellig alvorlighetsgrad. Noen fungerer i en deltidsjobb og i et sosialt liv med familie og venner, andre er helt invalidisert med store smerter, kvalme, helt nedsatt kognitiv kapasitet og ute av stand til å kommunisere med andre eller få i seg mat på egen hånd. Selv de som fungerer forholdsvis normalt kan ha måneder eller år hvor de ikke er i stand til å klare seg på egenhånd, og tilbringer det meste av dagen til sengs. Når en ME-syk er i den man kaller «akuttfasen» er han eller hun svært dårlig. Det kan sammenlignes med å ha influensa og omgangssyke på en gang, for så å løpe fem kilometer. Ubehaget er svært stort, noen sammenligner det med de siste ukene av et AIDS-forløp i hvordan kroppen og hodet er i stand til å fungere. ME rammer både den fysiske og det kognitive, og noe som gjør at man ikke har noe bein å stå på. Man er både forhindret i å ha normal kontakt med andre mennesker fordi det å samtale, snakke, tenke og forholde seg til andre er en stor belastning, samtidig som man er forhindret fra det å gå tur, trene og bruke kroppen.

Det skal ikke så mye fantasi eller empati for å forstå at denne sykdommen rammer hardt, både den syke selv og familien. Det er ikke uvanlig å ikke kunne forholde seg til sine egne barn, eller ta ansvar for dem, slik at barna mer eller mindre «mister» en forelder, og at partneren går fra å være en normal partner til å få en pleiepasient å måtte ta ansvar for, i tillegg til jobb og plutselig være aleneforeldre.

Hvor er så støtten fra helsetjenesten? I andre sykdomsforløp som er såpass alvorlige er det en del tiltak som kommer automatisk. Svaret er at du er helt overlatt til deg selv, og ingen kommer til å tilby deg noe som helst. Du kan søke om tjenester gjennom hjemmesykepleien – hjemmehjelpstjenesten, men om du får noe avhenger helt av forståelsen du måter den (som er svært variabel) og økonomien til kommunen du bor i. Du har krav på tjenester, men det kan være du må gå gjennom en advokat for å få det du har krav på. Du har krav på trygdetjenester, men igjen, det kommer an på ditt lokale trygdekontor, om de godtar diagnosen, hvilke rådgivende leger de bruker, og velviljen deres. Igjen, du har krav på trygdetjenester ettersom hvor ufør du er, men det kan være du må bruke advokat for å få det du har krav på.

Men før du kommer så langt, så er det noe annet som må være på plass: Riktig diagnose.

I rapporten sin sa kunnskapssenteret at det finnes mellom 9000 og 18 000 mennesker med ME i Norge. Hvor mange har fått denne diagnosen? For et år siden var det 2000 mennesker. Om man tar utgangspunkt i 9000, det minste estimatet over hvor mange ME-syke det er i Norge, og legger til at kanskje nye 500 har fått diagnosen det siste året, så er det 6500 syke mennesker i Norge uten riktig diagnose. Dr. Harald Nyland stilte spørsmålet på pressekonferansen: Hvor er disse menneskene? Og ga selv et svar: Mange er hjemme uten kontakt med helsetjenesten, på aldershjem og på psykiatriske sykehus. Jeg vil legge til at mange er feildiagnostisert, kanskje trygdet med andre diagnoser eller de kommer seg gjennom dagen med store problemer uten å forstå hva de sliter med. Dette vet vi fordi så mange med ME får diagnoser etter 10-20 år som alvorlig syke, og kan fortelle om hva de har vært igjennom av andre diagnoser og behandling i denne tiden.

Hvorfor har så få fått diagnosen? Det finnes i Norge svært få som er kapable til å sette den. Jeg har forsøkt å samle en liste over sykehus og leger i Norge som setter ME-diagnosen, og det dreier seg om mindre enn ti stykker. Disse har lange ventelister, opp til et år på å ta inn en pasient for å sette diagnosen. Dette er selvfølgelig en flaskehals. En annen grunn er at det er vanskelig for en allmennlege å forstå at det pasienten han eller hun sliter med er ME. En som kan mye om me kan forholdsvis enkelt si at en pasient har de klassiske MI-symptomene fordi de er svært spesifikke og ikke diffuse. Men for en allmennlege virker symptomene både diffuse og generelle fordi han ikke har nok tid til å se hele symptomkomplekset, og fordi han ikke vet hva han skal se etter. Mange fastleger er også feilinformert og vet verken hva ME er, hva som kjennetegner det eller viktigheten av å sette denne diagnosen. De fleste som får ME-diagnosen har selv funnet frem til den og selv tatt initiativ til kontakt med spesialister etter å ha lest om sykdommen, og funnet ut at dette om mulig er det som feiler dem. En av legene på allmennlegenes mailingliste, EYR mente at det at man nå fikk mye omtale om ME ville føre til «en økning av forekomsten av ME». Om jeg forsto ham rett så var dette i hans øyne negativt. Jeg kan ikke forstå det negative i dette, om det betyr flere av de tusener av ME-syke som ikke har rett diagnose i alle fall får rett navn på sin sykdom.

Hva så med behandling og oppfølging av ME-syke? Bare to av de legene som setter ME-diagnosen har mulighet for noen som helst oppfølging av pasienter, de andre kan bare gi noen generelle råd, som stort sett summerer det opp med at man må være sin egen lege og selv sette seg inn i hvordan man bør leve. Noen har selvfølgelig gode fastleger som kan følge en opp, men dette gjelder de færreste, dessverre. Det kan se ut til at de fleste fastlegene fremdeles mener at ME enten ikke er en diagnose de vil forholde seg til eller de sier ifra at dette har de ikke kompetanse på, slik at de overlater til pasienten å bestille prøver og legge opp et behandlingsforløp.

(Tittelen på denne posten spiller på tittelen i prosjektet: Pasienter ut av ingenmannsland: Registeret for myalgisk encefalopati – ME/post viralt fatigue syndrom – PVFS.)