Skjør

september 17, 2017

IMG_20170916_170135_600.jpg

En ting jeg ikke var forberedt på var hvor skjør jeg kan være. For min del virker det som om dette har mye med medisinering å gjøre. Litt ubalanse i hva jeg får, litt reaksjoner på nye ting. Litt – og så går jeg rundt som om jeg tråkker på tynn, tynn is. Det er mannen som satte ord på det slik. Og det var så riktig, akkurat slik kjennes det. Jeg kjenner meg rolig, trygg, fin – så skjer det noe og jeg blir småhysterisk, gråtende og skjelven.

Tråkk, tråkk, krasj.

Jeg øver meg i å akseptere at jeg er slik.

For noen uker siden var jeg inne i en slik periode. Jeg kom på sykehuset og fikk beskjed om at vi var kommet på feil dag. Da hadde vi på forhånd ringt 4 ganger for å forsikre oss at det var riktig dag, og at alt var greit. Da vi kom ble vi alikevel møtt med «du skal jo ikke være her i dag». Og jeg ble forvandlet til en gråtene og også kjeftesmellende pasient. «Jammen vi har ringt! Vi har spurt! Det kan jo ikke være slik at vi må ringe hver gang og allikevel blir det galt! Jeg kan ikke skjønne hva mer vi skulle ha gjort! Jeg tror ikke dere skjønner hvor dårlig jeg er, hvor mye det koster meg å komme meg hit!»

Og så skjer underet. Jeg får trøst. Jeg får en hånd å holde i. Jeg får unnskyldninger og beskjed om at ja, det var de som hadde gjort en feil, og det var ikke noe rart jeg reagerte som jeg gjorde.

«Jo, vi skjønner hvor dårlig du er, derfor sitter legen nå og ringer for å finne ut av om du allikevel kan få behandlingen i dag.» Vi skjønner. Vi ser. Vi bryr oss.

En god varme sprer seg i hele kroppen. Jeg klarer til og med å kjenne på og overleve at legen må bruke av sin dyreabre tid på å ringe rundt for å hjelpe meg. At jeg er til slik bry.

***

Senere kommer jeg til mamma. Jeg skal være der en uke og det første jeg gjør er å gå utpå den store gode terrassen og finne en stol. Denne sommeren har vært vanskelig, jeg har knapt vært ute, og for en som elsker å være ute, og nå går i mot en ny høst og vinter etter å ha brukt sommeren i seng er det en slik ting som får meg til å miste motet. Mamma spør om jeg vil ha et teppe, og jeg sier ja, og hun kommer tilbake med det og brer rundt meg. Det er varmt og godt.

Sliten og skjør sitter jeg og nyter hjelpen, nyter omsorgen, nyter å være så liten, så hjelpeløs og ta i mot fra folk som bare vil meg vel.

***

Ganske ofte sier folk at de ikke er redd for å dø, men de er redd for hvordan de skal dø. De er også redd for det å være hjelpeløs, å være avhengig av andres hjelp.

Og de har så rett, det er vert å frykte, for det er forferdelig vanskelig og vondt å ikke kunne ta vare på seg selv, og å ikke klare selv de enkleste ting. Å måtte ta i mot og ta i mot og ha så lite å gi. Å være skjør og liten. Det siste året har jeg lurt på hvordan livet er for de som er født med enda større behov for hjelp enn meg. Som hele livet, eller etter en ulykke eller sykdom vet at de har tiår foran seg helt uten stand til å ta vare på seg selv. Hvordan tenker de? Hvordan forsoner de seg med dette? Jeg skulle gjerne lest en historie eller en beretning om hvordan det er.

For det er vanskelig, det er alt jeg vet.

Men de øyeblikkene da folk rundt deg bare gir, med største selvfølgelighet, med omsorg og omtanke – da åpner det også opp et rom vi ellers sjelden er i, eller vet at er der i oss. Kanskje var vi der sist som spebarn?

***

Skjør, skjør, skjør.

Redd, redd, redd.

Jeg er overveldet over hvor finbalansert den mentale helsen vår er. Hvor lite som skal til før jeg oppfører meg, føler og er på en måte jeg ikke kjenner igjen. Jeg vet ikke hva jeg skal gjøre med denne Beate. Annet enn å akseptere det. Og takke for at de rundt meg faktisk tar i mot når jeg faller slik.

IMG_20170915_154245

Advertisements

Jeg elsker kroppen min

september 14, 2017

Stedet var en skråning med utsikt til Ottaelva. Bak meg lå det en liten fjelltopp som jeg hadde slitt meg opp på to dager på rad. Dette var den tredje dagen og kroppen virket ikke.

I snart 20 år hadde jeg vært sint på kroppen min. Den ville ikke. Den sviktet meg. Den var småsjuk hele tiden. Hver gang jeg følge meg frisk og rask og fikk trent litt, kommet meg på toppturer svømt litt skikkelig så ble jeg raskt skikkelig sjuk. Ingenting var feil, det var slått fast. Det var bare denne kroppen som ikke ville. Den hadde gått til krig. Mot meg.

Ikke en tur uten matforgiftning, rare allergiske reaksjoner som gjorde at jeg endte opp med opphovna ansikt eller andre merkeligheter. Ikke en reise uten at minst et par døgn ble brukt vekselsvis liggende på et badegulv og til sengs. Leger og alt av alternativbehandlere hadde for lengst gitt meg opp. Med god grunn, det var jo bare kroppen som ikke ville. Lat. Håpløs. Motvillig. Er det noe rart jeg var sint på en kropp som satte seg på bakbeina uansett hva jeg hadde planlagt å gjøre?

Noen ganger forandrer livet mitt seg i et sekund uten at jeg kan huske hvordan. Om det var en tanke, en assosiasjon, en mild bris eller noe jeg så – jeg vet ikke. Men det ene øyeblikket var jeg like faststivnet i ideen om den onde kroppen som jeg hadde vært lenge. Det andre øyeblikket kom med en helt ny tanke. «Skjell falt fra øynene» står det et sted. Slik var det. Kroppen min var meg. Og kroppen min var like lite skyld i at den kom til kort som det jeg var. Som steinen jeg satt på var. Som elva som rant foran meg, sola som skinte over meg og fjellet som lå bak meg. Og om jeg ikke skjønte dette og hadde medfølelse med kroppen min, hvem skulle da ha det? Den stakkars kroppen min som hver dag kom seg på beina og holdt meg oppe. Som forsøkte så godt den kunne å bære meg dit jeg ønsket. Som hadde gitt meg to fantastiske barn. Som førte hendene mine når de strøk over ryggen til mannen min. Som ga meg to øyne som kunne følge sommerfuglene i blomstene foran meg og vise meg hvor vakre de var. Som hadde to ører som virket godt og som kunne gi meg musikk, kunne la meg høre gråten til et sultent barn eller latteren når sulten var stilt ved hjelp av min kropp. Først med de fantastiske puppene som produserte melk. Så med hode som bestemte seg for noe å lage og armene og hendene som fant frem det som skulle til.

Denne kroppen som hadde utholdt smerter og ubehag, som reiste seg hver gang den falt sammen. Som var bolig for tankene mine, lengslene mine, drømmene mine, følelsene mine. Det var som om jeg kunne høre sorgen over å ikke bli sett, ikke bli anerkjent, over å ikke bli elsket av meg som den ga alt til. Som den ikke, slik jeg hadde tenkt, sviktet.

Hvor hadde jeg hatt tankene mine? Hvor hadde jeg hatt omsorgen min? I stedet for å lytte til, hjelpe og ta vare på kroppen og dens behov hadde jeg kjeftet og smelt og forbannet.

Der og da ble det slutt på det.

Jeg elsker kroppen min.

Elsker å kjenne gress under bare føtter. Elsker mykt sengetøy på hud. Elsker at jeg kan reise meg og åpne døra nå – for katta vil ut. Elsker at jeg kan strekke hånda ut og løfte glasset til munnen nå når jeg er tørst. Elsker at fingrene mine løper over tastaturet og skriver dette, slik at du kan lese det. Slik at jeg kan være en del av verden. Elsker gråten som starter i magen som gjør at pusten går fort gjennom munn og nese før tårene renner og jeg får være en del av mine egne følelser, at de får leve og ta den plassen de vil ha. Elsker når en tone kommer og vil ut og blir til en sang, og datteren min kommer og blir med i den samme nye sangen som aldri er sunget før. Elsker når min munn og mine øyne viser smilet jeg bærer på og møter dine øyne og så ser mine øyne din munn krumme seg oppover i et smil som møter mitt og så smiler vi sammen, og så blir smilet enda bredere og så ler vi. Vi drar inn pusten, bruker magemusklene og ler igjen. Og så møter ditt mitt og mannen min, all verden er god fordi din og min kropp er til og er sammen her og nå, og vi kan kjenne varmen og nesa kjenner den kjente gode lukta – av deg.

Elsker kroppen min, denne boligen, enda en stund. Det var en fin reise sammen, jeg er så glad for at jeg kunne få bo i den lenge mens jeg visste å sette pris på den.

Livets lette skole

august 16, 2017

Etter å ha vært til sengs i tre år, ett i totalt mørke, gikk jeg nedover Karl Johan og mistet pusten av hvor vakre mennesker er.

Etter tre år hvor jeg knapt tålte lyd, og all musikk var minner var det å på nytt lytte til gamle låter som en åpenbaring av mirakler.

Etter tre år hvor jeg knapt kunne stå på egne bein var det å kunne gå frem og tilbake til do et under og en glede av selvstendiget.

Å putte mat i egen munn etter 15 måneder med mating ga meg latterkrampe av lettsindig glede.

Jeg husker jeg for første gang på tre år kunne bøye meg ned og plukke opp noe på gulvet, og kroppen eksploderte i fryd.

I ni år har det disse øyeblikkene gjorde med meg ligget i kroppen. Som en rolig flamme. Som et gjennomborende lys. Som en sikker visshet: Verden er så ubeskrivelig god at det tok meg alle disse årene å skrive ned disse settningene, klare å formidle en flik av hvordan det kjentes.

Det ligger der hele tiden, dirrende, bankende skinnende: Opplevelsen av hvor helt fantastisk denne verdenen er. Hvor vakre dere er alle sammen.

20799044_10214033660617068_5498751835512803051_n

Det er ikke så lett å vite hva man skal blogge om.

Noe er for uferdig.

Noe er for privat.

Noe er for sårbart.

Noe er sannsynligvis ikke interessant for andre enn meg.

Det siste har ikke stoppet meg før, jeg har aldri skrevet for andre, jeg har skrevet for meg selv. Men når jeg nå står i en helt ny situasjon, syk med en kreftdiagnose der jeg i følge statistikken har litt mer enn 20 % sjanse for å overleve mer enn 5 år så er situasjonen plutselig en annen. Venner og familie følger med, håper på det beste, har det vondt sammen med meg og oss. Det er flere som har ventesorg og ønsker å høre godt nytt. Og jeg er redd for å si ting som gjør det vanskeligere. Samtidig så har jeg lyst til å snakke sant om denne delen av livet også.

Når jeg tenker tilbake på postene mine fra de første 6 månedene av dette forløpet så virker de ganske forsonet. Men de siste månedene har jeg gått inn i noe annet. Jeg vil ikke dø. Jeg vil virkelig ikke dø. Verst er det når jeg er veldig dårlig, det har jeg vært en del. Jeg har hatt to voldsomme ME-krasj, godt iblandet abstinenser når medisindoser har blitt forandret og har kjent på hvordan litt forandring i biokjemien fullstendig ødelegger for sjelefred og ro. Jeg slo opp på bivirkninger av morfinabsitinser og det som dukker opp først er «Fortvilelse». Det stemmer ganske godt. Ikke minst er det rart å være vitne til at når dette kommer under kontroll så blir psyken og stemningen så annerledes. Er vi så skjøre vi mennesker? Jeg kjenner meg slik i alle fall.

Jeg har også lært noe annet som kan være interessant for de som studerer ME. Det er faktisk ikke mulig å kjenne noen forskjell på en alvorlig morfin-absitinens og et alvorlig ME-krasj. Kanskje kan det gi pekepinner på hva som skjer i kroppen til ME-syke. Det ga i alle fall meg noen aha-opplevelser. Jeg tenker med gru tilbake på filmen Train spotting og avrusningsscenene der, hvor grusomme de var, det gjorde meg dårlig bare å se på dem. Kanskje fordi de ga for mye gjenklang til nettop de forferdelige ME-krasjene jeg har vært igjennom opp gjennom årene.

Det er en forskjell da. Abstinenser går over. ME-krasj gjør ikke nødvendigvis det, de kan ende opp med år i forverring, til tider tilstander der man er helt uten evne til å ta vare på seg selv. Det gjør både farene og angsten for dette langt verre. Da jeg var på det dårligste i 2007 slo det meg at det hadde vært fantastisk om noen bare kunne lagt meg i koma til det verste gikk over. Mens jeg leste meg opp de siste dagene fant jeg ut at noen land faktisk praktiserer dette med de verste abstinensene. Tenk det.

***

I går gråt jeg. Jeg tenker på alt jeg ikke har fått gjort, på alt jeg har mistet, på alt jeg trodde jeg skulle få oppleve en gang. Javel så har jeg mistet nesten alt av ungenes opplevelser på skoleavsluttninger og turer. Men en gang blir det kanskje barnebarn og jeg får oppleve det samme med dem har jeg tenkt. Javel så har jeg mistet nesten alle muligheter til å gå rundt i sola, sitte på kafe, være på selskap med venner. (Som jeg savner det å bare sitte i sofaen hos venner!) Men en dag får jeg sikkert oppleve det igjen.  Har jeg tenkt. Og nå? Jeg tenkte på at jeg har gått på igjen gang på gang etter å ha blitt slått i bakken. Hver gang jeg tror jeg får føttene under meg, helsa holder litt, så blir jeg slått i bakken på nytt. Hver gang har jeg reist meg. Men nå altså, dette.

***

I går kveld var det i ferd med å bli ro i kroppen igjen, og jeg klarte å bare hvile. Lå og dagdrømte. Dagdrømmene mine er en slags blanding av bønn, meditasjon, tekst-meditasjon og fantasier.

Dagen før hadde jeg forsøkt å se for meg hvordan den emosjonen jeg hadde så ut om jeg så på den som en planet, slik jeg skrev om i posten om fortvilelse. Planeten var annerldes enn de andre jeg hadde besøkt. Den var grå. Folk som kom borti den satt fast, ble slukt, var uten evne til å bruke krefter, snakke sammen eller kommunisere. Det var ekstremt ubehagelig.

***

Jeg husket at jeg hadde vært der før, hatt en lignende opplevelse av livet. For kanskje 20 år siden var jeg også der, og jeg hadde dengangen en dagdrøm som ble til en samtale med Jesus i fantasien. Jeg må forklare det litt så det ikke blir misforstått: På samme måte som når man skriver historier og bøker så hender det at skikkelser man selv har diktet opp tar en annen rettning enn man hadde planlagt. De sier andre ting, de gjør andre ting. Når jeg sier at jeg snakket med Jesus tror jeg det må forståes på den måten. Som en person i en roman jeg har skrevet, men samtidig en person jeg kjenner fra mytologien og historiene rundt ham.

I alle fall, jeg snakket med Jesus og jeg var så sint, for alt jeg kunne tenke på var historien der det var storm og apostlene var redde for å dø, mens han bare sov i båten. Disse mennene var ingen landkrabber som ikke tålte litt vind, de var fiskere vokst opp ved og i denne sjøen, når de mente det var fare for å drukne, så var det det. De var livredde med god grunn, og han ligger der og sover. De vekker ham, og alt han sier er «Så liten tro dere har», veiver med handa og så ligger sjølen stille.

– Så liten tro dere har? Så dårlig du kjenner menneskeliv er riktigere, sa jeg full av sinne, inne i min grå fortvilelse av håpløshet.

Ti år senere lå jeg i påsken og var for syk til å snu meg. Jeg mediterte over påsketekstene og Jesus som lå alene og gråt og ba i Getsemane. Apostlene lå og sov. Jeg kjente et stort «Hah, nå kan du sjøl kjenne på hvordan det er å være så redd og så sover alle mens du er der alene.» Jeg syntes han hadde godt av det, han trengte å kjenne på hvordan det var å ikke kunne ligge der i båten å sove, men være den som var redd. Bra for ham det. Og for sinnet mitt som endelig kunne si «Nå kan du se hvor lett det er.»

Og så, ti år frem i tid i går kveld. I en enorm selvmedlidenhet og sorg men med psyken litt mer i vater så var det ikke lenger en grå masse foran meg. Det var noe rødt, brannrødt, en planet som snurret med energi og liv. Det var også frykt, men av en annen type. Det var folk rundt, ingen satt fast, og jeg kjente en hånd i min, og der var han igjen, Jesus. 20 år etter, 10 år etter. Han gråt blod. Jeg sto der full av angst for det som ligger foran, det jeg ikke ønsker meg, det jeg ikke har lyst til å gå igjennom, han og. Og han gråt blod, det gjør ikke jeg. Han sto der, og alt han kunne si var «Om du vil, så la dette beger gå meg forbi, men ikke som jeg vil, men som du vil.». I 2000 år har han stått akkurat der og sagt dette, og vi vet begge at det blir ikke som «han vil». Han ville ikke han heller, han orket ikke tanken han heller. Til forskjell fra ham så kan det være at jeg kan si de samme ordene, og det kan gå som jeg vil. Forskningen går fremover, nye medisiner kommer, kanskje, kanskje, kanskje løper jeg runt her om 5 år og har aldri hatt det bedre. Det er mulig. I mens har jeg denne hånda i min og nå kjentes det godt. Det var ikke noe sinne i meg lenger, det var ikke noe hån i meg lenger. Det var han og jeg og en felles opplevelse av en angst for hva som liggerforan, men med en god styrke som jeg ikke kjente fra før.

***

Plutselig dukket det opp et annet minne. Jeg var 6 år gammel og hadde vandret fra den sandstranden vi alle lå på innover i et eventyrunivers av svaberg jeg hadde helt for meg selv. Jeg kom til et liten kulp som hadde blitt skapt av regn eller bølger. Midt i den lille kulpen sto det en stor stein og på den var det de vakreste gule sneglehusene du kan tenke deg. Jeg flyttet på dem og danderte dem. Det var ikke mange nok. Jeg fikk øye på flere nede der svaberget møtte havet, og lente meg frem for å plukke dem.

Så lå jeg plutelig i havet. Jeg hadde sklidd på det glatte svaberget og med ett var vannet rundt meg på alle kanter. Det sto meg til rett under haken. Jeg snudde meg og forsøkte å klatre tilbake. Det var ikke mulig. Jeg så meg rundt. Himmelen var helt blå med en brennende sol, og i havet var det også en brennende sol, en stor brennmanet på vei mot meg. Jeg så meg til begge sider. Jeg visste at stranda lå mot høyre, så jeg forsøkte å komme meg ditover. Jeg kunne så vidt svømme et tak eller to, og på den måten kom jeg meg over de områdene der jeg ikke kunne stå, helt til jeg kom til kanten der jeg visste at stranda lå innenfor en vik. En enorm stein, nesten som et lite fjell lå og sperret, og rundt den var det dypt. Jeg husket nå at denne steinen lå langt utenfor stranda, det var ikke mulig å rope om hjelp, ei heller svømme fra den og inn om jeg hadde klart å komme meg rundt. Jeg begynte på tilbaketuren, over alt det var sprekker forsøte jeg å karre meg opp, men det var rett og slett ikke mulig. Ikke mulig.

Jeg fikk ikke panikk. Jeg kan ikke engang huske at jeg var redd, men jeg skjønte at jeg var i livsfare og der og da trodde jeg ikke at jeg kom til å overleve. Det var ingen i nærheten. Jeg regnet ikke med at noen lette etter meg, jeg var vant til å forsvinne på slike turer alene. Bortover og bortover karret jeg meg.

Og så må jeg ha klart det. Å komme meg opp på egenhånd. Lenge i går forsøkte jeg å finne igjen minnet av akkurat det, hvordan fingre og tær fikk tak, hvordan vannet rundt meg på ha gitt meg oppdrift, hvordan jeg må ha hentet opp styrke jeg ikke hadde hatt like før fikk meg opp av havet, opp langs glatte svaberg og i land.

***

Det er en historie jeg fortalte meg selv mens jeg lå på det sykeste i 2007. Om de to froskene som falt i en full bøtte en natt de var ute. Den ene ga opp med en gang og druknet, den andre fortsatte å plaske rundt til den noen timer senere kunne hoppe ut. Det var fløte i den bøtta, og når var den blitt til smør.

***

Prøvene mine var så bra på sist kontroll, kunne ikke vært bedre, sa legen med et stort smil. Nå kan det være slik lenge. Hva er «lenge» spurte jeg. «Mange måneder!» sa han. Svaret traff meg som fra en luftkanon og slo lufta ut av meg. Det blir mer virkelig for hver gang. Det blir vanskeligere for hver gang, de første dagene etter at jeg på nytt blir klar over hvor virkelig dette er. At jeg er i ferd med å dø. At jeg ikke vil dø.

Men angsten handler ikke så mye om å dø, som å ha slike dager eller uker hvor jeg er så dårlig at kroppen ikke er til å holde ut å være i, hvor panikken og frykten får overtaket fordi det er så ubehagelig å være til og jeg føler jeg mister meg selv helt. Å dø er trist. Til tider så forferdelig trist og vondt at det kjennes ut som om man går i stykker av sorg. Å være syk er forferdelig. Det kan være så vondt at man ikke holder ut, og bare vil dø. Noen har lurt på om jeg ikke får nok medisiner, men man kan ikke medisinere vekk slike krasj. Dessverre. Ikke bare for meg men for millioner av ME-syke som sliter med slikt over år eller tiår av sine liv. Jeg håper så veldig slippe mer av det fremover. Og jeg håper så inderlig at andre ME-syke snart får den omsorgen, omtanken og hjelpen de fortjener. Få syke har det værre, få syke blir så latterliggjort for å være syke. Få syke må i tillegg til en helt forferdelig syk kropp oppleve å bli mistrodd, gaslighta og latterliggjort. Få syke har så liten mulighet til å forbedre sin egen situasjon, jobbe for å bli trodd og få den hjelpen de trenger, fordi de er for dårlige. Og familier som står rundt har mer enn nok med å ta seg av de syke. Det det koster å holde folk som meg i live ett år bare i Norge er mindre penger enn det brukes på ME-forskning i hele verden i året. Er ikke det absurd? Hva er egentlig verst? Et kortere liv, eller et liv med så store smerter og ubehag at det knapt er til å holde ut? Hvorfor gir det ene medfølelse og medynk og hjelp, mens det andre blir prioritert ned og vekk?

Verden er ikke alltid så lett å forstå, og ikke menneskers handlinger, følelser og prioriteringer heller.

Uansett. Det er sol ute i dag, med frisk luft, ikke den tunge som har vært de siste dagene her vi bor. Det synger fulger. Jeg skal legge meg helt ned igjen og hvile på nytt nå, puste med magen, dagdrømme. Håpe, be og ønske gode ting. For deg, for meg, for oss alle. Vi fortjener det.

Fossen

juli 30, 2017

Tiden går. De første 6 månedene var alle prøvene slik at jeg trodde at dette sykdomsforløpet var over snart. Bevisst eller ubevisst så satte jeg inn kortidstansegiret og tenkte å stå løpet ut på den måten.

Så kom kontrollen der alt som like før hadde beveget seg i rasende fart var stoppet opp. Spredningen. Veksten i svulstene.

Det ble stille. Hva nå?

For et par dager siden ga ei venninne meg et bilde. Det var som om jeg hadde vært på vei ned fossen i rasende fart, og så plutselig så sto det nesten stille. Med det bildet ble det lettere å orientere seg igjen. Og i morra? Da er det en ny evaluering. Kanskje kommer lyden av fossen tilbake igjen og turen nedover fortsetter i rasende fart. Kanskje fortsetter det å være stille, og jeg ser dråpene fra fossen bevege seg i sakte film der jeg står og kjenner vannet på alle kanter, ser opp på den blå himmelen og ned på bruset langt, langt borte.

Og gjennom det hele, regnbuen.

Liten oppdatering

juli 8, 2017

Jeg vet at flere følger med og er litt bekymret etter at den forrige personlige oppdateringen handlet om fortvilse og vonde tanker. Fortvil ikke på mine vegne. 😀 Jeg har kommet inn i en ny fase for min del, og hodet er fullt av halvtenkte tanker og jeg har rett og slett ikke noe jeg synes er verdt å dele med verden, men jeg har det helt ok.

Fra en ganske voldsom første 6 måneder med sverdet hengende over hodet så er det plutselig over i en helt annen fase. De har klart å få kreften i sjakk. Flere av svulstene har krympet og noen få har forsvunnet helt fra en sliten lever. Fra prøvene ser det også ut til at den ikke er i ferd med å angripe flere steder i kroppen. Og nå? Det er umulig å vite hvorlenge det fortsetter slik, det kan gå måneder, men det kan også gå år. Mange år. Så mange år at man finner nye medisiner og jeg kan ende opp med å leve lenge og godt, og ikke engang dø av dette, bare med dette.

Det trodde jeg ikke for noen måneder siden, og nå må jeg omstille meg på nytt.

Det høres kanskje rart ut det, at omstillingen er det som står i hodet på meg, og ikke jubel over at det har gått så bra. Men jeg jubler over å være i form til å ta noen småturer ut i hagen og gå på humlesafari. Se at blåbærene kommer også i år. At et ungt plommetre og kirkesbærtre bærer frukt sammen med nyplantede bærbusker.

Jeg har trappet ned på noe av giften, og håper det gjør at fomen kan stige litt mer, kombinasjonen alvorlig ME og kreftbehandling er tungt. Veldig tungt. Jeg kommer nok til å juble litt mer når jeg ser at livskvaliteten øker noe mer.

Takk for alle meldinger, beklager at jeg er så dårlig til å svare på kommentarer, det kommer kanskje tilbake det også etter hvert. Alt godt,

Beate

humle

Etter ganske mange poster på kort tid ble det stille. Jeg har vært så innmari sjuk. Og når jeg er så sjuk så klarer jeg ikke å tenke på noe annet enn at jeg er sjuk. «Manflu» er en vits, og jeg er en eneste vits når jeg er sjuk. Elendig, har vondt, vil bare gråte, er i en slags tåke av smerter, kvalme og det som på medisinspråket kan kalles «nedstemthet».

Det begynner om morgenen når jeg våkner, har kanskje en pause eller to før jeg sovner. Det er ikke helt uutholdelig, slik enorme smerter der man bare kan skrike til man har skreket seg hes eller tom og skriket blir stille selv om det fremdeles er uutholdelig. Dette er bare veldig ubehagelig, det tar opp all plass og man må passe seg for å snakke, for gråten er ikke langt unna, fordi det er så vondt og ubehagelig at man blir som et barn og ikke er herre over noen ting.

Man blir den personen helsepersonell himler med øyne over og sender spydige kommentarer over hodet på. «Hørte du ikke henne skrike? Jeg trodde hele korridoren gjorde det». «Hadde et lettere hysterisk anfall på operasjonsbordet». (Det ble ikke nevnt at sprøyta som ble satt traff en nerve og at det like gjerne kunne vært et hestespark som gjorde at hodet plutselig forsvant i et smell av smerte.)

Jeg spurte på FB om andre følte skam når de gråt – og det er mange av oss. Jeg spurte ikke om folk følte skam over smerte, fordi det var enda mer skamfult for meg, og jeg trengte noen uker til på å klare å si det: Jeg har vondt. Jeg har så vondt at jeg tror jeg går i stykker, og slik har jeg det ofte. Livet har så mye fysisk smerte der jeg bare gråter og er fortivilet at jeg ikke vet hvor jeg skal gjøre av meg. Gjøre av «det». Smerten. Reaksjonen min på smerte.

Man skal være heltemodig, bite tenna sammen, holde ut, smile gjennom tårene og late som ingenting. Det var nesten som jeg lo på sykehuset for noen uker siden når en lege spurte hvordan det sto til og jeg smilte og sa «det humper og går» og han så sa «det er meningen du skal fortelle meg hva som ikke er bra slik at jeg vet». Det var nytt.

Kanskje er det grunnen til at jeg skriver nå. Det ble åpnet en dør.

Kanskje skriver jeg fordi Vigdis Hjort sa dette i et intervju:

«– Du skriver deg inn i menneskelige smertepunkt. Hva koster det deg?
– Jeg har veldig stor tro på at det finnes en lindring i at ting blir formulert. Som filosofen Stanley Cavell sier: Du skal ta dine egne opplevelser på alvor, og rette oppmerksomheten mot dem. Men ikke bare det; du skal også prøve å uttrykke dem. Bare når du forsøker å finne de riktige ordene for en opplevelse, erfarer du betydningen av den. Ingen andre kan gjøre det for deg, bare du.»

Kanskje det finnes et håp inne i meg, om at skriviningen kan gjøre det medisiner, hvile og andre råd ikke får til – å finne en lindring. Kanskje tenker jeg at disse smertene fortjener å bli tatt på alvor. Kanskje tenker jeg at denne livserfaringen med smerter fortjener å bli tatt på alvor.

Eller kanskje det bare er slik at jeg ikke kan leve uten å skrive, men nå kan jeg ikke skrive, for smertene stenger, og først må de ut før noe annet kan komme ut.

Det står om de norrøne gudene at da Balder var død kunne de ikke snakke, for gråten lå i veien. Og gråte kunne de ikke, det var de ikke tøffe nok til. Kanskje jeg er tøff nok til å si «Jeg har vondt. Jeg har så vondt at jeg bare gråter. Her er smerten min. Her er gråten min.» Jeg vet ikke enda. Nå ser jeg det i alle fall her på laptoppen foran meg. Ordene. De er sanne.

Det begynte i tenårene. Jeg var på besøk hos en venn, skulle sove over da ekstreme smerter satte inn. Nå som voksen har jeg lært ord som primær dysmenoré og endometriose, og skjønner at det måtte ligge noe slik bak de enorme menssmertene jeg hadde opp gjennom ungdommen. Den gangen var jeg bare flau eller redd. Jeg kunne våkne midt på natten av mine egne smerteskrik når mensen satte inn. Etter hvert fikk jeg skikkelig smertestillende og den månedlige hulkingen gjennom smerter og kvalme og ubehag tok slutt.

Var jeg på reise ble jeg syk. Jeg har ligget på badegulv på hotelrom og båtferger, på vandrehjem og fremmede senger. Kvalm, matforgiftet, full av parasitter, allergiske reaksjoner eller bare en vanlig omgangssyke i n-te grad. Ikke en tur uten, ikke engang med Danskebåten. (Hei Stena-Saga, baderommet ditt er akkurat ikke stort nok til å strekke seg helt ut, men det gjorde ingen ting, jeg klarte uansett ikke å strekke meg helt ut. Godt og varmt var det gulvet og helt fint til en natt der både dusj og do burde være svært nær.)

Graviditeter. Med hyperkvalme og bekkenløsning. Fødsler. Med komplikasjoner og smerte, smerte, smerte. Det var under den første fødselen at smertegrensa mi ble sprengt. Jeg holdt ut, helt greit, helt til riene ikke tok slutt en gang og skar gjennom meg så lenge at jeg til slutt bare kunne skrike. Det var etter det at den spydige kommentaren om korridoren kom. Alle disse foraktfulle blikkene. Som noen ganger kunne forsvinne. De forsvant på jordmora da hun satte saltvannspampler på meg og spurte om det gjorde vondt. «Nei», kunne jeg oppriktig svare «det kjente jeg knapt». Det var da hun løp for å finne anestesilegen, de fleste mente vistnok at dette var det vondeste de kjente under en fødsel.

For vi er så redde, vet du. Vet jeg. Jeg er så redd. Redd for å være pysete. Redd for å være den med «lavt smertenivå». Så jeg skryter av mitt høye smertenivå som om det skulle være et trofe. Jeg holder det foran meg som et skilt, for å si «når jeg nå gråter eller skriker av smerte, så er det fordi det gjør jævlig vondt altså, jeg er ikke pysete».
Men med den første fødselen, der forsvant altså evnen til å holde igjen skrikene. Grensa var brutt for hva jeg maktet. Det ble ikke bedre senere. Smertereisa mi i 2007 har fått et eget kapittel her, Det uutholdelige.

Noen snakker om sykdomsslitasje. Jeg vet ikke hva de mener med ordet, men det høres riktig ut. Sykdomsslittasje. Jeg tar ordet og holder det i armene mine og steller med det. Stakkars lille kropp. Stakkars lille liv. Nydelige kropp. Nydelige liv.

Og så ser jeg på et nytt ord. Smerteslittasje. Stakkars lille kropp. Stakkars lille liv. Nydelige kropp. Nydelige liv.

Dette er alt jeg har. Jeg må stelle godt med det. Men jeg er så sliten. Sliten, liten og redd. Redd for mer smerter. Redd for å måtte holde ut mer.

Helt til det slipper, og jeg glemmer alt sammen. Jeg er grei å ha slik.

En ting er smertene. En annen ting er hva det gjør med folk rundt. Jeg er redd for hva det gjør med folk rundt. Når jeg bare har vondt, når jeg mister motet, når jeg ikke kan snakke uten å gråte. Når jeg gråter selv når jeg ikke snakker. Når dette varer ikke bare en time, men dager og uker, hvordan er det mulig å være i hus med meg? Det kan da ikke være bra for noen? Når jeg ikke gråter, fordi jeg holder igjen og holder igjen, men mest av alt ønsker at alle kan gå, en liten time eller to, slik at jeg kan få grått meg ferdig, grått smerten ut og vekk, grått fordi jeg er så sliten av smerte, men holder igjen fordi jeg ikke vil pushe denne gråten min på alle som må være i hus med meg. Jeg innbiller meg at min fortvilelse smitter på de rundt, og jeg vil jo ikke det.

Samtidig vil jeg ha noen hos meg. Noen som holder meg i hånda og sier «det går greit, jeg tåler dette jeg. Jeg skjønner du har det vondt. Ja, det er ikke rettferdig, det er faktisk ekstremt urettferdig. Såsåså, jeg er her, det kommer til å ta slutt denne gangen også». Så jeg sier det til meg selv. Det hjelper litt.

Jeg tenker på andre som har det vondt. Dette fellesskapet av smerte og lidelse.

Det hender folk sier til meg at de ikke vil snakke om vanskelige liv, for mitt er jo så mye verre. Jeg tror ikke det er slik det er, jeg tror at jo vondere man har det selv, jo mer skjønner man av andres lidelse og makter å romme den. For meg er det ikke bagateller når andre har det vondt. Kanskje overdriver jeg deres smerte, fordi jeg kan bare se for meg at det var jeg som skulle ha det slik oppå alt annet, men smerte det skjønner jeg.
Med ett unntak.

Vi var på besøk hos noen gode venner i en generasjon langt over oss. Pensjonister med store karriærer bak seg, og et svært aktivt liv fremdeles. Denne dagen var huset på hodet, og den ene kommer og ser både fortvila, forvilla og skremt ut. Influensa. På andre uka. For første gang i et langt liv er hen syk. Det er grusomt og uforståelig å ikke være herre over kroppen sin og ikke kunne gjøre akkurat hva hen vil.

Den gangen ble jeg stille og satt ut. Over mangelen på perspektiver der jeg satt og knapt har opplevd en dag som ikke er nettopp slik. Hvor en slik dag er blandt mine gode.

Og da tenkte jeg på at vi jammen er et delt folk. De som vet og kjenner et sykt liv på kroppen og de som ikke gjør det. Og de som ikke gjør det er gjerne de med penger og makt og myndighet til å bestemme. Bestemme over andres liv i form av sykmelsinger, sykepenger, rettigheter og karensdager. Og de vet ikke. De vet ingen verdens ting der de står gamle og mette av dage og for første gang kjenner en influensa på kroppen.

De vet ingen verdens ting. Der de snakker om unnaslunterere og NAVere og at det nå bare er å ta seg litt i sammen.

Da hender det jeg tenker at det mennesket, det mennesket der, det burde få 6 måneders sykdom i gave. For hens skyld. For min skyld. For vår skyld.

Det hender jeg tenker at man ikke burde få lov til å sitte på Stortinget uten å ha opplevd lidelse og nød på kroppen. For uten vet de rett og slett ikke nok, har ikke livserfaring nok. Er farlige for oss andre, vi som vet så alt for godt, enten det vi har vært med på er barns alvorlige sykeleie, en ferd i plastbåt over Middelhavet, år i en flyktningeleir eller på asylmotak eller smerter som bare ikke vil gå vekk selv om dagene, ukene, månedene og årene går.

En nasjon er ikke bedre enn hvordan den behandler sine svakeste.

Det er grått ute i dag også, med en sol som innimellom bryter gjennom og farger ting med en slags eterisk overnaturlighet. Det er så vakkart. Under meg er madrassen fremdeles myk. Dyna er god. Ryggen er sliten etter å ha sittet oppreist og skrevet dette, jeg skal legge meg nå og puste. De verste krampene, ubehaget og kvalmen ser ut til å ha gitt seg for nå. Verden er aldri bedre enn da, jeg blir euforisk lykkelig i dager og uker og måneder uten smerte og kvalme, jeg er billig i drift slik.

Jeg er mildt nysgjerrig på hva det gjør å ha skrevet dette ned, hva det vil gjøre å poste det og putte det på nett. Denne skammen min. Smertene mine som jeg ikke klarer å heve meg over. De som bare kommer og kommer og tar over, og som jeg helst ville ha gjemt unna men som nå sa «pokker heller, vi vil også ha plass, gi oss det, så skal du se hva som skjer».

Så nå ser jeg. Hva som skjer.

19095561_10213351625286611_8783375663649816175_o