For snart ti år siden så ble jeg så syk at jeg lå nesten uten å kunne ytre meg i 15 måneder. Jeg hadde alvorlig ME. Tålte ikke lys, lyd, lukt. Tålte knapt å bli tatt på. Kunne ikke spise eller drikke på egen hånd, måtte løftes på bekken og pleies. Skjønte ikke helt hva folk sa til meg og hadde nærmest afasi selv der jeg kunne brukt timer på å formulere en setning som jeg så klarte å si. Det var ikke alltid jeg skjønte hva folk svarte, og når de svarte med et spørsmål var det ikke så ofte jeg klarte å formulere ett svar om jeg skjønte hva som ble sagt. Men jeg kunne tenke.

En av de tingene jeg tenkte mye på var hva jeg skulle si den dagen jeg ble frisk nok til å kunne formulere meg igjen. På denne tiden var det svært få jeg visste om som hadde vært så syk fra ME for så å bli bra nok til å fortelle om hvordan det hadde vært å ligge slik i uker, måneder og år. En av de få var mannen som sto bak Rølerbloggen og som kalte seg Esquil. Det lille han hadde skrevet om sin tid isolert på denne måte var noe av det som hjalp meg. Det å ha et annet menneske som visse hva dette var en trøst og en hjelp.

Det var dårlig hjelp å få når man lå slik fra helsevesenet. I min naivitet trodde jeg dette handlet om manglende kunnskap. Fordi vi var så få som hadde kommet ut «på andre siden» tenkte jeg at vi rett og slett ikke hadde kasuskunnskap til å vite hva som hjalp, hva som var dårlig hjelp og hva som var skadelig. Jeg trodde at bare mange av oss kom ut og kunne fortelle om hvordan dette var så ville ting bli bedre.

Å lære hva som hjelper og hva som ikke hjelper når det kommer til en pleiesituasjon trenger man ikke kvantitativ forskning på, kasusstudier der man går inn i noen få kasus og dybdeintervjuer og snakker med folk kan fungere bedre. Viser det seg at man har nogen lunde de samme erfaringene så har man mye å bygge videre på. Noe gjør vondt. Noe gjør godt. Noe lindrer. Noe skader. ME er, til forskjell fra hva en del tror forholdsvis likt fra person til person. De sykes erfaringer er derfor en viktig kilde til innsikt.

Etter 15 måneder ble jeg svært mye bedre. Jeg var med på enkelte oppfølgingsstudier nettopp av de av oss som hadde levd igjennom en så alvorlig periode av sykdommen. Det jeg ikke var forberedt på var at store deler av det medisinske miljøet i Norge som utad virket genuint interessert i ME, som skrev om ME, som diskuterte ME i diverse kommentarer i avisene eller i kommentarfeltene ikke så ut til å være nysgjerrig eller interessert i hva jeg og andre med ME hadde å bidra med av kunnskap og erfaringer. Det opplevdes som en mur av ukunnskap, der det ikke var noen åpning for å bidra med faktisk faglig kunnskap, erfaringer eller betraktninger fordi det hadde blitt etablert en holdning til at vi som selv har ME ikke hadde noe å bidra med, og ingenting så ut til å kunne rokke med dette.

Det er trist. Både for det medisinske miljøet i Norge. For andre syke. Og også for meg personlig. Når man ikke på noen måte er fri til å velge sitt eget liv, fordi den sykdommen man lever med stopper muligheten for utdanning, jobb og et normalt dagligliv så ønsker man å gjøre det beste ut av det. Man leter etter måter man selv kan bidra til å gjøre verden bedre innenfor det man har kompetanse på og de få åpningene man har. Jeg hadde tenkt at det jeg hadde levd igjennom ville jeg aldri valgt om jeg kunne valgt det bort, men når jeg nå engang hadde vært igjennom det var min kompetanse her noe mange kunne nyte godt av. En spisskompetanse som hadde kostet meg dyrt og som jeg derfor ønsket å bruke. Jeg tenkte at tross alt så var dette et bidrag få andre kunne komme med og jeg kunne.

Men hvordan formidler man til folk som ikke vil høre, ikke vil se og ikke vil vite? Som har så store fordommer at man ikke når inn? Det lurer jeg fremdeles på, 10 år etter.

beate

Om å finne fotfeste

juni 1, 2014

I høst gikk jeg ned for telling. Igjen. Vinteren forrige året var også tung med mye sykdom, men man holder jo ut. Tenker positivt. Vet at det skal snu. Selv om sommeren også kom og var hard så tar det jo slutt. Og det gjorde det. 2 gode måneder og alt var glemt.

Jeg har det med sykdom som med barnefødsler. Smerte, sorg og slit er glemt i det det forsvinner bak et hjørne og jeg er helt, helt sikker på at slik blir det aldri igjen.

Men så altså. Denne senhøsten og vinteren. Den slo beina under meg. Smerter og kvalme konkurrerte med hverandre og med det å i det hele tatt klare å holde seg på beina, og de vant alle sammen. Over den friske delen av meg. Så lå jeg der igjen da. Mens sykdommen rev og slet i det jeg hadde igjen av optimisme, glede, livskraft og håp og tro og kjærlighet og… ja, du vet. Og til slutt kastet jeg hansken og ga meg over. Det var rett og slett ikke mer igjen.

Det å gå ned for telling på denne måten, det er å miste litt for mye på en gang. Man må rett og slett få sørge, rase og gråte, for livet går i stykker rundt deg. Alt det du har bygd opp av knapper og glansbilder blir revet vekk, og du sitter igjen med støv og aske.

Jeg tenkte en del på det når jeg var på det aller sykeste i 2007 og 2008. Da jeg nesten ikke kunne se ungene. Da jeg ikke kunne strekke ut hånda for å ta mat på nattbordet. Da jeg på gode dager kunne ha vinduet oppe og se litt ut, men ellers levde i stillhet og mørke. Da tenkte jeg at jeg har mistet så mye nå, at det er ikke rart at andre ikke kan ta det inn over seg eller forholde seg til det. Om du har en venn som plutselig ikke kan få være sammen med ungene sine mer enn et par minutter om dagen så forstår du sorgen over det, og du kan sørge med vennen. Om du har en venn som plutselig blir så syk at han må ligge til sengs dag ut og dag inn uten å vite når det tar slutt, kan du sørge over dette og vennen. Om du har en venn, som ikke lenger kan snakke. Eller en venn som ikke lenger kan lese. Eller en venn som plutselig ikke kan jobbe. Eller en venn som ikke klarer seg selv og er avhengig av andre i alt han gjør. Om du har en venn som plutselig må bruke bekken når hun skal tisse og løftes opp og ned av denne av fremmede. Om du har en venn som ikke lenger kan gå. Løpe. Elske med mannen sin.

Da kan man forstå, og man kan fortvile.

Men når alt rammer på en gang?

Når kroppen begynte å falle fra hverandre igjen i høst så så jeg dette stupet komme mot meg og jeg fiksa det ikke. Det var som om lyset plutselig slukka i meg og den gleden som jeg har vært så heldig å ha boblende der nesten gjennom alt jeg har opplevd sa takk for seg og stakk. Eller la seg til å sove. Eller hva nå gleder gjør når de blir borte. Og når den forsvant ble det enda verre. Det var som om selve kjernen av meg, det som gjorde at jeg ikke var en løk uten noe i midten forsvant sammen med alt det andre. Jeg kjente ikke igjen meg selv der jeg lå og bare hadde gitt opp og det var også skremmende. Det var nok nå. Jeg gadd ikke mer.

Å overgi seg til seg selv. Det er en skole jeg har vært igjennom mange ganger etter hvert. Jeg satte meg på skolebenken på nytt. Ok, så slik er det nå. Der er jeg nå. Jeg sørget og gråt. Jeg var likegyldig. Jeg raste. Jeg fortvilte. Jeg ga opp. Og som alle sorgprosesser der grunnen under føttene er blitt borte så ble det litt etter litt ny grunn å stå på. Ett nytt status quo hadde overtatt, og det måtte jeg forsone meg med.

Grunn under føttene krever at man forsoner seg med hva man er og hva man ikke er. Men det krever også, i alle fall for meg, at jeg ser meg selv i en sammenheng der jeg ikke bare er den som får og får, man jeg må også oppleve å få gi. Jeg må oppleve en viss grad av nytteverdi av det å eksistere. Ikke bare for meg selv, men for andre. Hvilken nytteverdi er det av meg her jeg ligger? Hva har jeg å gi? Hva kan forsvare at mann og barn lever rundt meg og med meg? Hva forsvarer at samfunnet støtter meg med penger og tjenester? Og at jeg selv tillater meg å gå videre, frimodig, med hodet høyt hevet på nytt? Med latter og glede og smil og en helt klar visshet om at jeg er like mye verdt som ethvert annet menneske?

Når jeg har tillatt meg å gå til bunns, og bare har ventet, så kommer svarene, hver eneste gang. Og jeg synes jeg forstår mer, hver eneste gang. Av meg. Av livet. Av verden. Der på bunnen, når alt blir ribbet vekk, er det som en branntomt. Om jeg bare venter, så spirer det frem. Nye frø. Det gamle, det råtne, det tørre er borte, og noe nytt vokser frem. Sterkt. Vakkert. Frodig.

Hver gang.

 

Bilde

Dette er ingressen under en artikkel i Aftenposten i dag:

Proppet av selvtillit

Teksten er spennende på så mange plan. Legen beskriver hva som skjer i ham underveis i konsultasjonen og gir et utrolig raust innblikk i et annet menneskes verden.

Spydighetene han sendte avgårde til familien i det han sender dem fra seg kjenner jeg selv igjen fra en av fødslene mine, og for første gang kunne jeg faktisk kjenne empati med den jordmora som lirte av seg «så fikk du det som du ville da!» når jeg ble rullet inn på operasjonssalen etter at hun hadde blitt surere og surere under våre forsøk på å forklare at dette hadde vi vært gjennom før, og at vi var ganske sikre på at nå måtte jeg ha legehjelp, og hvor vi opplevde at hun hadde vært på grensen til hysteri og hadde mistet kontrollen både over seg selv og situasjonen.

Siden jeg stort sett har vært i den enden som har forsøkt å få helsepersonell til å forstå at de tar feil av situasjonen så ble også refleksjonene mine dratt til datteren i historien. Var det måter hun kunne kommunisert på som ikke hadde gjort at legen «gikk i lås»? Hva kan man som pasient og pårørende gjøre når man står i en slik situasjon?

Hele historien beskriver også noe jeg har vært opptatt av lenge, hvordan legen eller helsepersonalet lett opplever seg som «den svake part». Som den som blir angrepet og må forsvare seg, når situasjonen faktisk er at det er de som har makten. Og hvordan nettopp denne mangelen på innsikt fra leger og helsepersonell om hva som er det reelle maktforholdet i situasjonen er med på å gjøre vanskelige konsultasjoner og lege-pasientforhold verre enn det hadde behøvd å være.

P1010433

Det kommer noen få besøkende innom etter at jeg i går ble nevnt som ME-blogger i Tidsskriftet. Som du kanskje ser, så er det ikke så mye om ME her fra de senere årene. Men noe er det. Jeg kjenner meg ikke igjen i det som står i Tidsskriftet om å være en aktør i en polarisert debatt, eller om å skrive unyansert og være en del av kampanjejournalistikk der informasjon systematisk overtolkes i en retning. Ei heller å være med å sørge for «viral spredning» av enkelt informasjon på bekostning av annen relevant informasjon. Som du ser om du leser, skriver jeg ingenting om Fluge eller Mella sin studie slik det blir påstått. Jeg har derimot nevn Kunnskapssenteret sin rapport, både den fra 2011 og den fra 2006, noe det blir påstått at ingen har gjort. Men denne bloggen har svært lite oppmerksomhet rundt forskning overhode. Jeg er ikke lege, jeg har ikke kompetanse til å gi meg ut på slike ting.

Det jeg har forsøkt å gjøre er å gi mitt bidrag til en forståelse av hvordan det er å leve med ME. Da denne bloggen ble startet var det så å si ingen som skrev om ME, eller erfaringene med å leve med ME. Det var en stemme som manglet. Om det er ett tema som går igjen i det jeg skrev om ME så er det dette – min erfaring med mitt liv, samt å fortelle historien til noen av andre jeg har fått bli kjent med opp gjennom årene. At disse erfaringene er mer allmenngyldige enn private ble dessverre slått fast av en annen forskningsrapport som kom i fjor, SINTEF sin om situasjonen for ME-syke i Norge. Om min blogg har vært med på å skape større kunnskap og forståelse for dette er det derfor ikke noe som rammes av den negative karakteristikken som blir gitt i Tidsskriftet, men et viktig bidrag til nyansering og kunnskap. (Mange av disse postene er nå borte fordi de er for utleverende om man ikke er anonym, noe jeg ikke lenger er. Om man er spesielt interessert er det derimot mulig å få tilgang til dem.)

Jeg har ganske bevisst holdt meg unna å diskutere ME på nett de siste årene. Første gang jeg hørte om ME fikk jeg servert omtrent følgende forklaring av en kjent norsk psykiater: Jeg vet ikke stort om ME, men jeg vet at prognosen er dårlig om man melder seg inn i ME-foreningen.

For meg, den gang ukjent med både hva jeg selv feilte og med ME var påstanden absurd, det var som å si at prognosen for synet er verre hos de som melder seg inn i blindeforbundet. Hva er årsak, hva er virkning? Psykiateren hadde lært dette på en konferanse for nevrologer, og når jeg forsøkte å lese meg opp mer og snakket med min egen fastlege, så virket det som om dette var et utbredd syn. Det virket bare ikke som om de så det absurde i utsagnet, det var for dem en opplevelse av selve sykdommen.

Siden den gangen så har jeg selv havnet i denne gruppa med «dårlig prognose om man melder seg inn i en forening». Det var ikke noe jeg valgte selv, det var en diagnose som ble gitt meg, og som jeg har opplevd stigmatiserende på mange måter. Det kan man få litt ømme tær av. Jeg vet fra eget liv, og fra andres liv at denne typen stigmatisering er mer enn bare flåsete bemerkninger i en teoretisk debatt. Den virker inn på hvordan man blir behandlet som menneske i det diagnosen man har blir kjent. Derfor opplever jeg å nøre opp under myter om «ME-folket» som ganske alvorlig.

Hva disse mytene er har forandret seg opp gjennom disse årene denne bloggen har bestått, og ettersom man faktisk har fått mer kunnskap til denne sykdommen. Det siste året har jeg opplevd at noen nye myter har festet grepet. De sier: «ME-syke er aggressive. ME-syke trakasserer folk. ME-syke avviser at psyken spiller noen rolle i sykdommen. ME-syke er umulige å forholde seg til. Å møte ME-syke i debatt gjør en utmattet.» Man snakker om en debatt som om den er delt i to, og hvor den ene siden ikke er interessert i å høre eller vite av det den ander siden mener fordi de av subjektive grunner ikke «liker» det som blir sagt.

Det er lett å slenge ut av seg slike påstander, noen ganger med humor, andre ganger i alvor. Men dette er med på å skape den verdenen man ser rundt seg fordi vi alle, enten vi vil eller ei, ser det som støtter opp under det vi allerede tror og mener og har hørt. Det er klart man finner ME-syke som oppfyller mytene. Slik man ville funnet den samme typen holdninger og tanker om man lette i andre grupper av befolkningen.

Slike ideer fører også til at man siler den informasjonen man faktisk får med seg. Hva man tror om den man samtaler med eller leser tekster av legger store føringer for hvordan man tolker det man hører eller leser.

Jeg skrev at jeg har holdt meg unna debatten de siste årene. Grunnen til det er at jeg har opplevd at uansett hva jeg har skrevet eller sagt, så når det sjelden gjennom de ideene den jeg diskuterer med har om hvem jeg er og hva jeg mener. Jeg opplever meg selv som nyansert, som åpen for svært mange vinklinger og tanker. Jeg er både enig og uenig med de fleste som er opptatt av ME-saken, og det jeg måtte ha av sympatier og antipatier handler sjelden om hva man tror og mener men om hvordan man oppfører seg. Er man nyansert kan man lett bli anklaget for å være representant for den ene eller den andre siden. Hvilken «side» jeg har blitt trukket til ansvar for å representere har variert.

Så også nå i denne lederen i Tidsskriftet. Jeg er trukket frem som en av tre representanter man bruker for å trekke en konklusjon om oppførsel i sosiale medier, og som skal stå for en bestemt holdning der. Og jeg lurer oppriktig: Hvor i min blogg, hva i det jeg skriver gir grunnlag for disse konklusjonene man har trukket? Jeg finner dem ikke. Og da tenker jeg at også her har man gått i fella med å forme virkeligheten som man ser den, ikke egentlig forsøkt å faktisk se. Folk med ME som blogger og bruker sosiale medier representerer mange forskjellige syn på sykdommen, har funnet forskjellige løsninger for å leve med den, eller forsøke å bli friske. Min helt subjektive opplevelse er at vi, de syke, representerer mer nyanserte stemmer enn de fleste andre som uttaler seg om ME, selv om skråsikkerheten gjør seg gjeldende, også hos oss.

For ett drøyt år siden var jeg i møte med helsedirektoratet sammen med Marias Metode. Det mest spennende med møtet var selve møtet med hun som da nettopp hadde fått jobben med å ta seg av ME-saker i direktoratet, Lisbeth Myhre. Hun ga et solid inntrykk av faglig dyktighet at samtalen ble spennende og engasjert, selv om Maria og jeg snakket både på inn og utpust fordi vi hadde så mye på hjertet som skulle fremføres på kort tid.

Siden har det skjedd noen ting. Helseministeren har uttalt seg ullent og rart om ME-satsningenME, SINTEF har laget en rapport, og det ene gode rehabiliteringstilbudet til voksne ME-pasienter er lagt ned og Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten har laget en rapport. Blant annet. Og de ferreste er så mye klokere. Men så kommer altså Helsedirektoratet nå på banen i et skriv, en CFS/ME kunnskapsoppsummering, evaluering og abefalinger til HOD som er det beste jeg noensinne har sett. Ikke minst er noen av de store hjertesakene mine tatt med: At man ikke må følge opp NICE-anefalingene, og ikke minst noe jeg aldri tidligere har sett kommentert eller tatt opp: Hjelp og oppfølging av de barna som har ME-syke foreldre. Dette siste har de slått fast at det finnes to lovhjemler for. Takk for att dere adresserer dette så tydelig, hva barn med alvorlig syke foreldre som ikke får helsehjelp gjennomgår kan man lett tenkte seg om man tar i bruk empatien sin.

Den sier klart ifra at nedleggelsen av Sølvskottberget var gal. Den tar avstand fra bruk av NICE-kriteriene. Den viser på den metodiske svakheten i bruke av treningsterapier ved ME/CFS. Til sikkert manges skuffelse så anbefaler den ikke å støtte behandling hos De Meirleir. Jeg kan ikke si annet enn at jeg jeg må støtte dette, da rapporten har rett, dokumentasjonen på De Meirleir sin forskning er svak, dårlig og mangelfull. Derimot håper jeg at man følger opp med følgende anbefalinger, som også bør dekke videre forskning på det De Merleir finner, og ikke minst Lillestrøm Helseklinikk:

– Det anbefales vurdert økte midler til forskning om årsaksforhold og behandling

– Det anbefales å identifisere pågående studier og oppsummere eksisterende studier om årsakssammenhenger og diagnostikk

– Det vurderes opprettelse av en nasjonal behandlings- / kompetansetjeneste for CFS/ME for en tidsbegrenset periode

Skrivet  finnes på nett her, men jeg legger den også ut på bloggen, da den virkelig er verdt å lese i sin helhet. Uthevninger i farge er gjort av meg:

Helse- og omsorgsdepartementet

Dato: 08.06.2011

CFS/ME kunnskapsoppsummering, evaluering og abefalinger til HOD
Det vises til Prop. 1 S (2010 -2011).
Helsedirektoratet bes om å oppsummere det som finnes av ny kunnskap om diagnostisering, behandling, rehabilitering, pleie og omsorg for pasienter med CFS/ME. I tillegg bes det om en evaluering av den nasjonale satsingen og en statusrapport om helse- og omsorgstilbudet til pasienter med CFS/ME i Norge.

Vi har merket oss at helseministeren i skriftlige og muntlige uttalelser har kommentert oppdraget på følgende måte ( bl.a i skriftlig spørsmål fra Laila Dåvøy (KrF) til helse- og omsorgsministeren, besvart: 12.04.2011 av helse- og omsorgsminister Anne-Grete Strøm-Erichsen ):

”Helsedirektoratet har fått i oppdrag å utarbeide en oppdatert kunnskapsoppsummering om diagnostisering, behandling, rehabilitering, pleie- og omsorg av pasienter som er rammet av CFS/ME. En systematisk gjennomgang av ny kunnskap og kliniske erfaringer vil kunne bidra til at man i større grad kan gi gode råd og anbefalinger til helsetjenesten om utredning og oppfølging av pasientgruppen.”

”Jeg kan videre opplyse at Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten har fått i oppdrag å foreta en kunnskapsoppsummering om diagnostisering, rehabilitering, pleie og omsorg av pasienter som er rammet av CFS/ME. Denne skal foreligge i mai/juni. Helsedirektoratet vil, på bakgrunn av kunnskapsoppsummeringen, foreta en vurdering og gi en anbefaling til Helse- og omsorgsdepartementet. Jeg vil etter dette vurdere å be om at det utarbeides faglige retningslinjer, en veileder eller andre faglige råd om oppfølging av pasienter med CFS/ME i helsetjenesten.”

Herved følger Helsedirektoratets svar på dette oppdraget.

BAKGRUNN:
Det har vært en betydelig nasjonal satsing gjennom flere år på tiltak som skulle styrke helsetilbudet til pasienter med kronisk utmattelsessyndrom/Myalgisk encefalopati (CFS/ME). Siden 2007 er det bevilget 5 mill. kroner årlig for å sikre nasjonal

kompetanseoppbygging og for å styrke tilbudet til pasientgruppen. Midlene er forvaltet av Helsedirektoratet, som har gitt støtte til en rekke informasjonstiltak og fagutviklingsprosjekter i kommune- og spesialisthelsetjenesten. Tiltak som kan bidra til bedre utredning, behandling, pleie og omsorg for barn og unge, og til de aller sykeste pasientene har de siste årene vært prioritert. Som et ledd i informasjonsarbeidet har Helsedirektoratet utviklet en egen nettside om CFS/ME. Helsedirektoratet opprettet i 2007 et nasjonalt kompetansenettverk, der brukere og fagfolk kunne møtes. I St.prp.nr. 1 (2010-2011) s 234 gis det en oppsummering av andre konkrete tiltak Helsedirektoratet har hatt ansvar for de siste årene.

Gjennom oppdragsbrev til de regionale helseforetakene har HOD også tydeliggjort at tjenestetilbudet til pasientgruppen skulle prioriteres.

”De regionale helseforetakene skal sikre adekvat tilbud om diagnostikk, behandling og rehabilitering, herunder tilbud om lærings- og mestringskurs, til pasienter med CFS/ME. Tilbudet skal utvikles i samarbeid med kommunene og Nasjonalt kompetansenettverk for CFS/ME. Regionale helseforetak skal ta i bruk det nyopprettede døgntilbudet til de sykeste pasientene med CFS/ME i Oslo Universitetssykehus HF.”

Helsedirektoratet meldte i 2010 til HOD, bekymring vedrørende varsler om sviktende tilbud til denne pasientgruppen gjennom vår kontakt med pasienter og pårørende, men også via fagpersoner. Det har også vært betydelig oppmerksomhet fra media knyttet til mangelfull oppfølging og behandlingstilbud for pasienter med CSF/ME.

RAPPORTER:
For å besvare oppdraget har Helsedirektoratet innhentet to rapporter. En fra SINTEF og en fra Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten.
SINTEF-rapporten ”Status for helse- og omsorgstilbudet til pasienter med CFS/ME i Norge” forelå 31.12.2010. Hovedmålet med oppdraget har vært å gi:
• status for helse- og omsorgstilbudet til barn og unge med CFS/ME (inkl.behandlingstilbudet) i spesialisthelsetjeneste og i kommunene
• status for helse- og omsorgstilbudet til de aller sykeste med CFS/ME (inkl.behandlingstilbudet) i spesialisthelsetjeneste og kommunene
• oversikt over hvilke diagnoseverktøy som er benyttet (NICE/Fukunda/Kanadakriteriene? Andre?)
• oversikt over hvilke diagnoser iflg ICD 10 – kodeverket som er benyttet for de ulike gruppene: Barn/unge med tilstanden, voksne med moderat og lettere grad av tilstanden, og personer (barn/unge/voksne) med alvorlig grad av tilstanden

Hovedfunn er oppsummert i rapporten.

SINTEF-rapporten viser at det til tross for en betydelig nasjonal satsing gjennom flere år på tiltak som skulle styrke helsetilbudet til pasientgruppen, fortsatt er mangelfullt tilbud med uheldige pasientforløp og det beskrives brudd i alle deler av pasientforløpet.

De regionale helseforetakene har, i følge rapporten, ikke sikret et godt nok tilbud om diagnostikk, behandling og rehabilitering, slik de fikk i oppdrag fra HOD i 2009 og i 2010, der kravet var at de regionale helseforetakene ”…skal sikre adekvat spesialisthelse-tjenestetilbud til alle pasienter som er rammet av CFS/ME”. Det er imidlertid viktig å merke seg at flere RHF/ HF melder at de er i ferd med å etablere tilbud.

Rapporten sier at poliklinikkene på OUS for barn / unge og for voksne, samt det ambulante teamet for voksne gir viktige tilbud. Disse tilbudene er svært etterspurt. Ventelistene er lange.

Tilbud og kunnskaper om pasientgruppen i kommunene ble også undersøkt av SINTEF. Det er meget få av de fastlegene som har svart, som kjenner til og benytter de utvalgte diagnoseverktøyene i forbindelse med utredning ved mistanke om CFS/ME. Diagnostisering ved mistanke om CFS/ME er problematisk for fastlegene. Halvparten av fastlegene mener at kodepraksis påvirkes av hvilke diagnoser som gir rett til velferdsytelser. Kommunene virker i liten grad å være kjent med at de har innbyggere med CFS/ME og har ikke etablert tilrettelagte tilbud innen pleie og omsorg.

Helsedirektoratet gav i desember 2010 Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten i hasteoppdrag å oppsummere det som finnes av ny kunnskap om diagnostisering, behandling, rehabilitering, pleie- og omsorg, med leveringsfrist 1/5-11 (se bestillingen i vedlegget). Kunnskapsgjennomgangen svarer ikke på Helsedirektoratets totale bestilling. Begrenset tid synes å være en del av forklaringen.
Oppdraget besvares i tre produkter: Studier av Kenny DeMeirleir (notat), diagnosekriterier (notat) og oversikt over oversikter (rapport). Rapportene følger som vedlegg.

Kunnskapssenteret har ikke hatt anledning til å vurdere årsaksforskning utover det som er publisert av De Meirleir. De utvalgte publikasjoner som de har sett nærmere på, har klare metodiske svakheter. Publikasjonene de har sammenstilt gir ikke grunnlag for klare konklusjoner verken på effekt eller årsakssiden. Varierende forskningskvalitet og sprikende funn bidrar til mye usikkerhet. Det er ikke mulig å trekke sikre konklusjoner.

Kunnskapssenteret identifiserte 12 ulike sett av diagnosekriterier for kronisk utmattelsessyndrom og disse baserer seg på klinisk vurdering av symptomer og utelukkelse av andre diagnoser som kan forklare symptomene.
Langvarig utmattelse som reduserer aktivitetsdeltakelsen eller aktivitetsnivået, er hovedsymptomet.
De vanligste tilleggssymptomene er:
• svekket hukommelse og nedsatt konsentrasjon
• sår hals
• muskel- og leddsmerter og hodepine
• søvnforstyrrelser

Slik det fremgår av hovedrapporten, er det mangel på systematiske oversikter som oppsummerer studier som tar for seg pleie- og omsorgstiltak samt farmakologiske tiltak. Blant de 45 pågående kliniske studiene, var kun 1 i pleie- og omsorgssjangeren, mens 16 var farmakologiske tiltak. Kunnskapssenteret mener det vil da være nyttig å igangsette fremtidige kliniske studier som ser på tiltak knyttet til blant annet pleie og omsorg.

HELSEDIREKTORATETS BEHANDLING AV RAPPORTENE:
Helsedirektoratets fagråd for CFS/ME har hatt rapportene til drøfting. 25. februar la forsker fra SINTEF fram deres statusrapport og 9. mai la forskere fra Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten fram sin kunnskapsgjennomgang.
Brukerrepresentantene i fagrådet har gitt skriftlig innspill (se konklusjon/sammendrag i vedlegg), etter møtet 9. mai. Helsedirektoratet har også hatt et oppfølgingsmøte med brukerrepresentanter fra de 2 foreningene 26. mai.

HELSEDIREKTORATETS OPPSUMMERING:
Ut i fra foreliggende kunnskapsoppsummering mener Helsedirektoratet, med støtte fra fagrådet, at det i dag ikke forligger et evidensbasert kunnskapsgrunnlag for å kunne utgi nasjonale retningslinjer eller en veileder.

Kenny De Meirleir fra Belgia har forsket på og behandlet pasienter med kronisk utmattelsessyndrom i en årrekke. Hans behandlingsmetoder trekkes ofte frem i debatten om hva slags behandling som bør tilbys norske pasienter med kronisk utmattelsessyndrom, og Helsedirektoratet ønsket derfor en separat gjennomgang av De Meirleirs publikasjoner. Studiene inkludert i kunnskapsgjennomgangen omhandlet i det vesentligste en mulig sammenheng mellom kronisk utmattelsessyndrom, infeksjonssykdom og endringer i immunaktivitet. Gjennomgangen av Kenny De Meirleirs studier viser at de er metodisk svake, og at de ikke gir grunnlag for å anbefale hans behandling. For å sikre et forsvarlig helsetilbud bør vi sørge for at effekten av nye behandlingsmetoder testes ut før de eventuelt innlemmes som en fast del av et offentlig helsetilbud. På bakgrunn av dagens kunnskap kan Helsedirektoratet ikke anbefale at det offentlige finansierer denne typen behandling.

Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten har i sin gjennomgang tatt utgangspunkt i oversiktsartikler. Nyere enkeltstudier kommer da ikke med, og det mangler i materialet oppfølgingsstudier som ser på effekt over tid.
Oversiktsartikler er lite egnet til å se på hvilken behandling(er) som er gunstige for pasienter med CFS/ME. Nyanseringen i hvilke intervensjoner som egentlig ble brukt blir borte når man ikke ser på originalartikler. Det som f.eks blir beskrevet som CBT eller GET er svært ulik i de ulike studiene, noe som fremkommer når man leser originalartiklene. Ulike studier bruker ulike diagnosekriterier. Siden forskjellige diagnosekriterier legger vekt på ulik mengde og sammensetning av symptomer som skal til for å få diagnosen er det svært sannsynlig at pasientene i de ulike studiene ikke er sammenlignbare. Noen av enkeltstudiene som inngår i oversiktsartiklene har stor frafallsprosent, noe som er vanskelig å se i en oversiktsartikkel.

På dette grunnlag mener Helsedirektoratet at det er umulig å vite hvilke intervensjoner som virker på hvilke pasienter. Ut i fra inklusjonskriteriene i alle studiene der man forutsetter at pasienter kan komme til og fra det stedet der de behandles/instrueres, har alle en mild grad av sykdommen. Kunnskapsgjennomgangen gir ikke grunnlag for på generelt grunnlag å anbefale tilpasset treningsbehandling eller kognitiv terapi. Det kan også synes som at vi mangler studier som kan gi kunnskap om de pasientene som har en moderat, alvorlig eller svært alvorlig CFS/ME.

Etter vurdering av den foreliggende SINTEF-rapporten, mener Helsedirektoratet det nå er nødvendig å fokusere på den manglende enighet om og implementering av diagnostiske kriterier for CFS/ME. Det er et internasjonalt arbeid i gang med å få konsensus om diagnosekriterier (ICC). Vi har et håp om at dette vil gi en strengere seleksjon og gjøre det lettere å stille diagnose. Det har tidligere vært anbefalt at vi i Norge skal bruke NICE-kriteriene. Kunnskapsgjennomgangen vi nå har, støtter ikke opp om en slik anbefaling. Helsedirektoratet mener at Norge bør ha diagnosekriterier som det er internasjonal konsensus om. Implementering i norsk praksis må sikres når slike, forhåpentligvis snarlig, foreligger.

Det foregår i dag mye forskning i Norge. Helsedirektoratet mener det er behov for å se på enkeltstudier, se på type intervensjon og relatere dette til diagnosekriterier som er brukt. Intervensjon må også ses i forhold til sykdomsgraden; mild – moderat – alvorlig – eller svært alvorlig og i forhold til hvilken fase av sykdommen pasienten befinner seg i; ustabil fase – stabiliseringsfasen – oppbyggingsfasen. Erfaringsbasert kunnskap viser at det som fungerer godt hos en pasient med en mild grad av sykdommen og som er i oppbyggingsfasen, kan føre til forverringer hos en pasient med en moderat til alvorlig grad av CFS/ME i den ustabile fasen av sykdommen.

Erfaring viser at det som har effekt er kombinerte behandlingsmetoder. Enkeltstudier kan vise dette, med kvalitative og kvantitative målinger.

VEIEN VIDERE:
Helsedirektoratet kan på bakgrunn av foreliggende rapporter se at det fortsatt vil ta tid å bygge opp gode, robuste pasientforløp for denne pasientgruppen. Vi mener det blir viktig å finne eksempler hvor man har lykkes med å gi et godt tilbud, og finne fram til suksesskriterier. Vi vil anbefale at det legges til rette for å innhente mer erfaringsbasert kunnskap.

Helsedirektoratet har gjennom tilskuddsmidler i 2010 ønsket å bidra til prosjekter der det legges vekt på å bygge opp modeller for gode pasientforløp med samhandling mellom brukere, spesialisthelsetjeneste, kommunehelsetjeneste, Lærings- og mestringsentre oa. Mange pasienter har behov for tjenester i et samspill mellom primær- og spesialisthelsetjenesten. Erfaringer fra slike prosjekt, blir viktige for videre anbefalinger mhp henvisningsrutiner, diagnoseutredning og samhandling mellom nivåene i helsetjenesten og andre tjenesteytere i andre etater (eks NAV, utdanningssektoren, osv).

Helsedirektoratet har også støttet at det nå bygges opp en Biobank på OUS – Aker, der blodprøvene som lagres, skal knyttes til diagnosekriterier som ble brukt når diagnose ble gitt pasienten. Vi anser at dette vil være viktig, når prøvene skal brukes i forskningsprosjekter.

Helsedirektoratet mener det er behov for å etablere en nasjonal behandlings- / kompetansetjeneste for CFS/ME, ut i fra de krav som gis i Forskrift om godkjenning av sykehus, bruk av betegnelsen universitetssykehus og nasjonale tjenester i spesialisthelsetjenesten (http://www.lovdata.no/for/sf/ho/ho-20101217-1706.html).
Oslo universitetssykehus har i dag landsdekkende tilbud for pasientgruppen, både for barn / unge og voksne. Tjenestene er ikke etablert eller drives i tråd med kravene i forskriften. Vi anbefaler derfor et møte mellom HOD, Helsedirektoratet og Helse Sør Øst RHF (som eier av OUS) for å få avklart hvordan tjenestene kan drives videre i tråd med nevnte forskrift, og kommende rundskriv. Et mål med å etablere en nasjonal behandlings- / kompetansetjeneste vil være å etablere ens diagnostiske kriterier, utvikle nasjonale henvisningsrutiner – særlig med tanke på tidlig diagnostikk og utarbeide standard behandlingsforløp ved CFS/ME. Helsedirektoratet mener det også er behov for gode modeller for hvordan barn som pårørende til pasienter med CFS/ME skal følges opp. ( jmf Lov om spesialisthelsetjenester m.m § 3-7a Om barneansvarlig personell mv http://www.lovdata.no/all/tl-19990702-061-003.html#3-7a og Helsepersonelloven § 10 a Helsepersonells plikt til å bidra til å ivareta mindreårige barn som pårørende http://www.lovdata.no/all/tl-19990702-064-002.html#10a).
Videre anbefaler Helsedirektoratet at Biobanken på OUS – Aker knyttes tett opp til den nasjonale tjenesten.

En nasjonal tjeneste skal i følge forskriften (§ 4-4 og § 4-6) ha en faglig referansegruppe, og Helsedirektoratet har i forslag til rundskriv til forskriften foreslått at det skal være representanter fra alle RHF og brukere i referansegruppene, og at referansegruppen bl.a. skal ha som ansvar å sikre lik tilgang til kompetanse og den nasjonale tjenesten.

Helsedirektoratet foreslår at en slik nasjonal tjeneste for CFS/ME opprettes for en begrenset periode, og inntil alle helseregioner har etablert sin egen kompetanse.

Helsedirektoratet mener at kliniske erfaringer vil kunne bidra til at man i større grad kan gi gode råd og anbefalinger til helsetjenesten om utredning og oppfølging av pasientgruppen. Vi ønsker å rette fokus mot hvordan slik klinisk erfaringskunnskap kan fremskaffes. Vi har tanker om f.eks regionale erfaringskonferanser, hvor tjenesteytere og tjenestemottakere kan møtes, og dele erfaringer. Erfaringene kan gjøre tilgjengelig gjennom skriftlig materiell, nettbasert informasjon ol . Selvom vi ikke foreløpig kan gi ut retningslinjer eller en veileder, er det behov for å utarbeide anbefalinger ut fra god praksis, særlig i forhold til de aller sykeste. Vi har drøftet slik erfaringsinnhenting med brukerorganisasjonene. De ser positivt på ideen, og ønsker å delta. Brukerorganisasjonene har både pasienter og pårørende som medlemmer.

Helsedirektoratet foreslår at oppsummeringene fra erfaringsbasert praksis, kan danne grunnlag f.eks for et rundskriv, med tanke på lik praksis uavhengig av hvor i landet pasienten bor. I forslag til ny lov om kommunale helse- og omsorgstjenester m.m. blir kommunehelsetjenestens koordineringsansvar for kronisk syke presisert. Helsedirektoratet vil fremheve behovet for at behandlings- og omsorgstilbudet til pasienter med CFS/ME må tilrettelegges på en god og forsvarlig måte. Pasienter med CFS/ME er en svært sammensatt gruppe, og det er store forskjeller i funksjonsnivå. Derfor er det et stort behov for individuelle løsninger og tilpasninger, og en god samhandling mellom tjenestenivåene. Alvorlig syke brukere er svært sårbare og har ikke krefter til å forklare eller synliggjøre sine behov. Å takle/ godta/forstå at det går ann å bli så syk og bare ”ligge der”, uten stimuli er en utfordring.
Å gi tjenester til brukere som ikke har en klar og entydig anerkjent årsak, stiller dessuten store krav til tjenesten og til helsefaglig personell. Uansett årsak skal respekten for den enkeltes liv være i fokus. Møtet med brukere med CFS/ME skal preges av omsorg og respekt. For helsefagpersonell krever omsorg til alvorlig syke å tenke nytt, og mange ganger stikk motsatt av hva en har lært og praktisert tidligere. Hospice-tenkningen har vist seg hensiktsmessig i utarbeidelse av tilbud til alvorlig syke med CFS/ME.

Ved å arrangere regionale erfaringskonferanser ønsker Helsedirektoratet å involvere lokale bidragsytere i gjennomføringen. Dette vil i seg selv øke fokus på pasientgruppens behov. Helsedirektoratet ønsker å bidra til at pasienter med CFS/ME og deres pårørende skal møtes med respekt og i størst mulig grad gis mulighet til å medvirke ved valg av behandlingsmetoder som har direkte konsekvenser for den enkeltes livssituasjon. Dette gjelder både i spesialisthelsetjenesten og kommunehelsetjenesten, og det gjelder denne pasientgruppen på lik linje med andre pasientgrupper. Vi ser at flere brukere med diagnosen velger BPA for å få tjenester som dekker sine dagligdagse behov. Vi er også kjent med at økonomiske begrensninger ofte gis som begrunnelse, når faglige råd ikke blir fulgt. Det kan derfor være på sin plass å minne om Nasjonal strategi for kvalitetsforbedring i sosial- og helsetjenesten 2005-2015 i erfaringskonferansene.

Helsedirektoratet har også merket seg at det er gjort gode erfaringene med ambulante team. Dette bør få følger for anbefalinger fra Helse- og omsorgsdepartementet. Helsedirektoratet mener det må være et mål at ambulante team opprettes i alle helseregioner, og at det er team både for barn, unge og voksne. Dette særlig med tanke på å nå de aller sykeste. Pasienter med CFS/ME har behov for behandling og oppfølging der de bor, og kunnskapsoverføring fra spesialisthelsetjenesten til kommunehelsetjenesten vil gjennom ambulante team være et viktig bidrag (jmf . Lov om spesialisthelsetjenesten m.m § 6-3 Veiledningsplikt overfor kommunehelsetjenesten http://www.lovdata.no/all/hl-19990702-061.html#6-3). Oppfølgingen må så vurderes konkret i hvert enkelt tilfelle ut fra hva som er mest hensiktsmessig og praktisk gjennomførbart. Utfordringen er å finne gode lokale løsninger, basert på faglig forsvarlighet og i et samarbeid mellom pasient/pårørende, fastlege, hjemmetjenesten og spesialisthelsetjenesten der det er nødvendig.

Rehabiliteringstilbud for personer med CFS/ME omtales ikke i noen av rapportene. Helsedirektoratet har i flere år gitt tilskuddsmidler til Sølvskottberget rehabiliteringsinstitusjon i Helse Sør-Øst RHF for å bygge opp erfaring og kompetanse på CFS/ME. Helsedirektoratet finner det foruroligende at rehabiliteringstilbudet på Sølvskottberget ikke har fått fornyet avtale med Helse Sør-Øst RHF. Det har vært satset mye på å bygge opp dette rehabiliteringstilbudet for pasienter med CFS/ME. Fagpersoner har bidratt med fagkunnskap og pasientene har vært svært fornøyd med tilbudet. Kommunale helsearbeidere melder at de har mistet en viktig samarbeidspartner og støttespiller.

Med prosjektmidler fra Helsedirektoratet har Sykehuset Innlandet, ved Lærings- og mestringssenteret, hatt ansvar for landsdekkende informasjonstelefon, ME-telefonen. Ved prosjektperiodens utløp, april 2011, er det ikke avklart om telefontjenesten videreføres permanent av Helse Sør-Øst RHF.

HOVEDKONKLUSJONER:
• Det forligger i dag ikke et evidensbasert kunnskapsgrunnlag for å kunne utgi nasjonale retningslinjer eller en veileder
• Helsedirektoratet kan på bakgrunn av foreliggende rapporter se at det fortsatt vil ta tid å bygge opp gode, robuste pasientforløp for denne pasientgruppen.
• Kunnskapsgjennomgangen støtter ikke opp om en tidligere anbefaling om å bruke NICE-kriteriene
• Kunnskapsgjennomgangen gir ikke på et generelt grunnlag støtte for å anbefale tilpasset treningsbehandling og/eller kognitiv terapi for alle med CFS/ME

ANBEFALINGER:
• Kunnskapsgjennomgangen av Kenny De Meirleirs studier gjør at Helsedirektoratet, på bakgrunn av dagens kunnskap, ikke kan anbefale at det offentlige finansierer denne typen behandling
• Det anbefales å identifisere pågående studier og oppsummere eksisterende studier om årsakssammenhenger og diagnostikk
• Nye forskningsprosjekter og anbefalinger om intervensjon må ses i forhold til sykdomsgraden (alvorlighetsgraden); mild – moderat – alvorlig – eller svært alvorlig og i forhold til hvilken fase av sykdommen pasienten befinner seg i; ustabil – stabiliseringsfasen – oppbyggingsfasen
• Det anbefales vurdert økte midler til forskning om årsaksforhold og behandling
• Det legges til rette for å innhente og spre erfaringsbasert kunnskap bl.a. gjennom regionale erfaringskonferanser
• Det vurderes opprettelse av en nasjonal behandlings- / kompetansetjeneste for CFS/ME for en tidsbegrenset periode
• Biobanken på OUS – Aker knyttes tett opp til den nasjonale tjenesten.
• Det anbefales opprettelse av ambulante team for barn, unge og voksne i alle helseregioner
• Det anbefaler at det startes et arbeid for å utvikle gode modeller for hvordan barn som pårørende til pasienter med CFS/ME skal følges opp
• Det anbefales regional poliklinikk for CFS/ME
• Det anbefales rehabiliteringstilbud som bygger på erfaringer og kompetanse fra bl.a. Sølvskottberget
• Det anbefales regionale Lærings- og mestringskurs for pasienter og pårørende
• Det anbefales en videreføring av en landsdekkende Informasjonstelefontjeneste

Vennlig hilsen

Cecilie Daae e.f.
divisjonsdirektør
Lisbeth Myhre
avdelingsdirektør
Dokumentet er godkjent elektronisk

Helt fra jeg ble så mye friskere ved hjelp av LP og ble aktiv på nett igjen har jeg tenkt at jeg skulle skrive noe langt om LP, hva jeg tenker om det, når jeg tror det kan fungere bra, og når jeg tror det er direkte skadelig.

Så viste det seg at debatten rundt LP var så opphetet at jeg i likhet med svært mange andre ikke hadde lyst til å bli en del av den. Av og til har jeg tenkt på de gamle LP-innleggene mine, de som var fulle av glede over å ha blitt så mye bedre og endelig avsluttet et mareritt av et liv ved hjelp av LP, og om jeg burde gjøre noe med disse nå som jeg også har fått innblikk i hvordan LP kan virke destruktivt.

Jeg har ikke lyst til å ta dem vekk – de er en del av LP-virkeligheten, men jeg har lagt til en disclamer, den er slik:

Disclaimer: Disse postene der jeg snakker om LP er skrevet tett opptil at jeg tok kurset – og er spontane opplevelser, tanker og følelser jeg hadde der og da. Nå, et par år senere er jeg fremdeles svært glad for at jeg tok LP-kurset, jeg har ikke hatt noen store tilbakefall og formen min er fremdeles stabilt mye, mye bedre enn den var da jeg var sengeliggende og ikke minst da jeg levde nærmest helt isolert. Men jeg kjenner i dag mange som har tatt LP og blitt dårligere, og selv anser jeg meg på ingen måte som frisk fra ME. Jeg vil ikke advare mot å ta et LP-kurs, men jeg vil advare mot å presse kroppen også etter et LP-kurs, og jeg tar avstand fra de som måtte mene at man når man har ME ikke har infeksjoner i kroppen, og derfor ikke skal ta hensyn til at man har en syk kropp. Dette strider imot den forskningen vi har på feltet, og den tanken fremmes av folk som ikke har bakgrunn fra medisin eller biomedisinsk forskning på ME.

Jeg har lenge ønsket at man skulle kunne snakke om LP på en skikkelig måte, ikke minst at de av oss som har fått hjelp av metoden, og de som har blitt sykere kunne sammenligne hva vi har lært, og hvordan vi bruker metoden for å se om det er ting som skiller seg påtagelig fra hverandre.

Er det noe jeg har sett de siste par årene er det hvordan de fleste jeg har snakket med som har tatt LP enten har lært svært forskjellige ting, eller oppfattet svært forskjellige ting når det gjelder å gjennomføre opplegget. Det går på hvordan selve metoden praktiseres, men ikke minst i hvordan man skal leve mens prosessen brukes.

Det ser for meg ut som om noen av oss har fått beskjed om å ikke presse kroppen og aldri ignorere symptomer, mens andre fått beskjed om det motsatte. De har lært at man skal ignorere symtomer og presse seg. Samtlige av de jeg har snakket med som har blitt sykere har levd etter denne siste måten å praktisere LP på.

september 9, 2010

ME-forum har flyttet inn på eget domene.

Du finner det her:

http://meforum.info

Vi kjører for tiden på en gammel php.bb, men håper å få oppdatert den og gjort hele stedet mer brukervennlig etter hvert.