Liten oppdatering

juli 8, 2017

Jeg vet at flere følger med og er litt bekymret etter at den forrige personlige oppdateringen handlet om fortvilse og vonde tanker. Fortvil ikke på mine vegne. 😀 Jeg har kommet inn i en ny fase for min del, og hodet er fullt av halvtenkte tanker og jeg har rett og slett ikke noe jeg synes er verdt å dele med verden, men jeg har det helt ok.

Fra en ganske voldsom første 6 måneder med sverdet hengende over hodet så er det plutselig over i en helt annen fase. De har klart å få kreften i sjakk. Flere av svulstene har krympet og noen få har forsvunnet helt fra en sliten lever. Fra prøvene ser det også ut til at den ikke er i ferd med å angripe flere steder i kroppen. Og nå? Det er umulig å vite hvorlenge det fortsetter slik, det kan gå måneder, men det kan også gå år. Mange år. Så mange år at man finner nye medisiner og jeg kan ende opp med å leve lenge og godt, og ikke engang dø av dette, bare med dette.

Det trodde jeg ikke for noen månedre siden, og nå må jeg omstile meg på nytt.

Det høres kanskje rart ut det, at omstillingen er det som står i hodet på meg, og ikke jubel over at det har gått så bra. Men jeg jubler over å være i form til å ta noen småturer ut i hagen og gå på humlesafari. Se at blåbærene kommer også i år. At et ungt plommetre og kirkesbærtre bærer frukt sammen med nyplantede bærbusker.

Jeg har trappet ned på noe av giften, og håper det gjør at fomen kan stige litt mer, kombinasjonen alvorlig ME og kreftbehandling er tungt. Veldig tungt. Jeg kommer nok til å juble litt mer når jeg ser at livskvaliteten øker noe mer.

Takk for alle meldinger, beklager at jeg er så dårlig til å svare på kommentarer, det kommer kanskje tilbake det også etter hvert. Alt godt,

Beate

humle

Etter ganske mange poster på kort tid ble det stille. Jeg har vært så innmari sjuk. Og når jeg er så sjuk så klarer jeg ikke å tenke på noe annet enn at jeg er sjuk. «Manflu» er en vits, og jeg er en eneste vits når jeg er sjuk. Elendig, har vondt, vil bare gråte, er i en slags tåke av smerter, kvalme og det som på medisinspråket kan kalles «nedstemthet».

Det begynner om morgenen når jeg våkner, har kanskje en pause eller to før jeg sovner. Det er ikke helt uutholdelig, slik enorme smerter der man bare kan skrike til man har skreket seg hes eller tom og skriket blir stille selv om det fremdeles er uutholdelig. Dette er bare veldig ubehagelig, det tar opp all plass og man må passe seg for å snakke, for gråten er ikke langt unna, fordi det er så vondt og ubehagelig at man blir som et barn og ikke er herre over noen ting.

Man blir den personen helsepersonell himler med øyne over og sender spydige kommentarer over hodet på. «Hørte du ikke henne skrike? Jeg trodde hele korridoren gjorde det». «Hadde et lettere hysterisk anfall på operasjonsbordet». (Det ble ikke nevnt at sprøyta som ble satt traff en nerve og at det like gjerne kunne vært et hestespark som gjorde at hodet plutselig forsvant i et smell av smerte.)

Jeg spurte på FB om andre følte skam når de gråt – og det er mange av oss. Jeg spurte ikke om folk følte skam over smerte, fordi det var enda mer skamfult for meg, og jeg trengte noen uker til på å klare å si det: Jeg har vondt. Jeg har så vondt at jeg tror jeg går i stykker, og slik har jeg det ofte. Livet har så mye fysisk smerte der jeg bare gråter og er fortivilet at jeg ikke vet hvor jeg skal gjøre av meg. Gjøre av «det». Smerten. Reaksjonen min på smerte.

Man skal være heltemodig, bite tenna sammen, holde ut, smile gjennom tårene og late som ingenting. Det var nesten som jeg lo på sykehuset for noen uker siden når en lege spurte hvordan det sto til og jeg smilte og sa «det humper og går» og han så sa «det er meningen du skal fortelle meg hva som ikke er bra slik at jeg vet». Det var nytt.

Kanskje er det grunnen til at jeg skriver nå. Det ble åpnet en dør.

Kanskje skriver jeg fordi Vigdis Hjort sa dette i et intervju:

«– Du skriver deg inn i menneskelige smertepunkt. Hva koster det deg?
– Jeg har veldig stor tro på at det finnes en lindring i at ting blir formulert. Som filosofen Stanley Cavell sier: Du skal ta dine egne opplevelser på alvor, og rette oppmerksomheten mot dem. Men ikke bare det; du skal også prøve å uttrykke dem. Bare når du forsøker å finne de riktige ordene for en opplevelse, erfarer du betydningen av den. Ingen andre kan gjøre det for deg, bare du.»

Kanskje det finnes et håp inne i meg, om at skriviningen kan gjøre det medisiner, hvile og andre råd ikke får til – å finne en lindring. Kanskje tenker jeg at disse smertene fortjener å bli tatt på alvor. Kanskje tenker jeg at denne livserfaringen med smerter fortjener å bli tatt på alvor.

Eller kanskje det bare er slik at jeg ikke kan leve uten å skrive, men nå kan jeg ikke skrive, for smertene stenger, og først må de ut før noe annet kan komme ut.

Det står om de norrøne gudene at da Balder var død kunne de ikke snakke, for gråten lå i veien. Og gråte kunne de ikke, det var de ikke tøffe nok til. Kanskje jeg er tøff nok til å si «Jeg har vondt. Jeg har så vondt at jeg bare gråter. Her er smerten min. Her er gråten min.» Jeg vet ikke enda. Nå ser jeg det i alle fall her på laptoppen foran meg. Ordene. De er sanne.

Det begynte i tenårene. Jeg var på besøk hos en venn, skulle sove over da ekstreme smerter satte inn. Nå som voksen har jeg lært ord som primær dysmenoré og endometriose, og skjønner at det måtte ligge noe slik bak de enorme menssmertene jeg hadde opp gjennom ungdommen. Den gangen var jeg bare flau eller redd. Jeg kunne våkne midt på natten av mine egne smerteskrik når mensen satte inn. Etter hvert fikk jeg skikkelig smertestillende og den månedlige hulkingen gjennom smerter og kvalme og ubehag tok slutt.

Var jeg på reise ble jeg syk. Jeg har ligget på badegulv på hotelrom og båtferger, på vandrehjem og fremmede senger. Kvalm, matforgiftet, full av parasitter, allergiske reaksjoner eller bare en vanlig omgangssyke i n-te grad. Ikke en tur uten, ikke engang med Danskebåten. (Hei Stena-Saga, baderommet ditt er akkurat ikke stort nok til å strekke seg helt ut, men det gjorde ingen ting, jeg klarte uansett ikke å strekke meg helt ut. Godt og varmt var det gulvet og helt fint til en natt der både dusj og do burde være svært nær.)

Graviditeter. Med hyperkvalme og bekkenløsning. Fødsler. Med komplikasjoner og smerte, smerte, smerte. Det var under den første fødselen at smertegrensa mi ble sprengt. Jeg holdt ut, helt greit, helt til riene ikke tok slutt en gang og skar gjennom meg så lenge at jeg til slutt bare kunne skrike. Det var etter det at den spydige kommentaren om korridoren kom. Alle disse foraktfulle blikkene. Som noen ganger kunne forsvinne. De forsvant på jordmora da hun satte saltvannspampler på meg og spurte om det gjorde vondt. «Nei», kunne jeg oppriktig svare «det kjente jeg knapt». Det var da hun løp for å finne anestesilegen, de fleste mente vistnok at dette var det vondeste de kjente under en fødsel.

For vi er så redde, vet du. Vet jeg. Jeg er så redd. Redd for å være pysete. Redd for å være den med «lavt smertenivå». Så jeg skryter av mitt høye smertenivå som om det skulle være et trofe. Jeg holder det foran meg som et skilt, for å si «når jeg nå gråter eller skriker av smerte, så er det fordi det gjør jævlig vondt altså, jeg er ikke pysete».
Men med den første fødselen, der forsvant altså evnen til å holde igjen skrikene. Grensa var brutt for hva jeg maktet. Det ble ikke bedre senere. Smertereisa mi i 2007 har fått et eget kapittel her, Det uutholdelige.

Noen snakker om sykdomsslitasje. Jeg vet ikke hva de mener med ordet, men det høres riktig ut. Sykdomsslittasje. Jeg tar ordet og holder det i armene mine og steller med det. Stakkars lille kropp. Stakkars lille liv. Nydelige kropp. Nydelige liv.

Og så ser jeg på et nytt ord. Smerteslittasje. Stakkars lille kropp. Stakkars lille liv. Nydelige kropp. Nydelige liv.

Dette er alt jeg har. Jeg må stelle godt med det. Men jeg er så sliten. Sliten, liten og redd. Redd for mer smerter. Redd for å måtte holde ut mer.

Helt til det slipper, og jeg glemmer alt sammen. Jeg er grei å ha slik.

En ting er smertene. En annen ting er hva det gjør med folk rundt. Jeg er redd for hva det gjør med folk rundt. Når jeg bare har vondt, når jeg mister motet, når jeg ikke kan snakke uten å gråte. Når jeg gråter selv når jeg ikke snakker. Når dette varer ikke bare en time, men dager og uker, hvordan er det mulig å være i hus med meg? Det kan da ikke være bra for noen? Når jeg ikke gråter, fordi jeg holder igjen og holder igjen, men mest av alt ønsker at alle kan gå, en liten time eller to, slik at jeg kan få grått meg ferdig, grått smerten ut og vekk, grått fordi jeg er så sliten av smerte, men holder igjen fordi jeg ikke vil pushe denne gråten min på alle som må være i hus med meg. Jeg innbiller meg at min fortvilelse smitter på de rundt, og jeg vil jo ikke det.

Samtidig vil jeg ha noen hos meg. Noen som holder meg i hånda og sier «det går greit, jeg tåler dette jeg. Jeg skjønner du har det vondt. Ja, det er ikke rettferdig, det er faktisk ekstremt urettferdig. Såsåså, jeg er her, det kommer til å ta slutt denne gangen også». Så jeg sier det til meg selv. Det hjelper litt.

Jeg tenker på andre som har det vondt. Dette fellesskapet av smerte og lidelse.

Det hender folk sier til meg at de ikke vil snakke om vanskelige liv, for mitt er jo så mye verre. Jeg tror ikke det er slik det er, jeg tror at jo vondere man har det selv, jo mer skjønner man av andres lidelse og makter å romme den. For meg er det ikke bagateller når andre har det vondt. Kanskje overdriver jeg deres smerte, fordi jeg kan bare se for meg at det var jeg som skulle ha det slik oppå alt annet, men smerte det skjønner jeg.
Med ett unntak.

Vi var på besøk hos noen gode venner i en generasjon langt over oss. Pensjonister med store karriærer bak seg, og et svært aktivt liv fremdeles. Denne dagen var huset på hodet, og den ene kommer og ser både fortvila, forvilla og skremt ut. Influensa. På andre uka. For første gang i et langt liv er hen syk. Det er grusomt og uforståelig å ikke være herre over kroppen sin og ikke kunne gjøre akkurat hva hen vil.

Den gangen ble jeg stille og satt ut. Over mangelen på perspektiver der jeg satt og knapt har opplevd en dag som ikke er nettopp slik. Hvor en slik dag er blandt mine gode.

Og da tenkte jeg på at vi jammen er et delt folk. De som vet og kjenner et sykt liv på kroppen og de som ikke gjør det. Og de som ikke gjør det er gjerne de med penger og makt og myndighet til å bestemme. Bestemme over andres liv i form av sykmelsinger, sykepenger, rettigheter og karensdager. Og de vet ikke. De vet ingen verdens ting der de står gamle og mette av dage og for første gang kjenner en influensa på kroppen.

De vet ingen verdens ting. Der de snakker om unnaslunterere og NAVere og at det nå bare er å ta seg litt i sammen.

Da hender det jeg tenker at det mennesket, det mennesket der, det burde få 6 måneders sykdom i gave. For hens skyld. For min skyld. For vår skyld.

Det hender jeg tenker at man ikke burde få lov til å sitte på Stortinget uten å ha opplevd lidelse og nød på kroppen. For uten vet de rett og slett ikke nok, har ikke livserfaring nok. Er farlige for oss andre, vi som vet så alt for godt, enten det vi har vært med på er barns alvorlige sykeleie, en ferd i plastbåt over Middelhavet, år i en flyktningeleir eller på asylmotak eller smerter som bare ikke vil gå vekk selv om dagene, ukene, månedene og årene går.

En nasjon er ikke bedre enn hvordan den behandler sine svakeste.

Det er grått ute i dag også, med en sol som innimellom bryter gjennom og farger ting med en slags eterisk overnaturlighet. Det er så vakkart. Under meg er madrassen fremdeles myk. Dyna er god. Ryggen er sliten etter å ha sittet oppreist og skrevet dette, jeg skal legge meg nå og puste. De verste krampene, ubehaget og kvalmen ser ut til å ha gitt seg for nå. Verden er aldri bedre enn da, jeg blir euforisk lykkelig i dager og uker og måneder uten smerte og kvalme, jeg er billig i drift slik.

Jeg er mildt nysgjerrig på hva det gjør å ha skrevet dette ned, hva det vil gjøre å poste det og putte det på nett. Denne skammen min. Smertene mine som jeg ikke klarer å heve meg over. De som bare kommer og kommer og tar over, og som jeg helst ville ha gjemt unna men som nå sa «pokker heller, vi vil også ha plass, gi oss det, så skal du se hva som skjer».

Så nå ser jeg. Hva som skjer.

19095561_10213351625286611_8783375663649816175_o

Et familiemedlem kommenterte for noen år siden at jeg skrev så mye, undreforstått at når jeg var såpass dårlig ble det produsert mye tekst, tanker og innlegg. Ikke så mye her i bloggen den gangen men på Twitter og Facebook.

– Ja, svarete jeg. Og hvor dårligere jeg er jo mer skriver jeg.

Det kan være vanskelig å forstå for andre, men det å skrive er litt som å klamre seg fast til roret på en båt i storm.

Når jeg er virkelig dårlig er det ikke mye jeg får til. Opp av senga noen ganger om dagen for å komme seg på do, ta en tur innom kjøkkenet. Sitte litt sammen med de andre, og så tilbake i senga igjen. Film er for mye info. Musikk er for mye lyd. Håndarbeid, tegning og andre ligende ligger ikke for meg, eller de krever for mye forberedelse og så oppryddning så det jeg har dreve med av slikt har jeg måttet gi opp. Mest krever det å forholde seg til andre mennesker, selv det å ha andre i rommet gir mange inntrykk. Nettet derimot, der har man full kontroll, ingen kan kreve noe som helst, det er bare å slå av eller snu på hodet. Ute av hodet ute av sinn. Jeg har sjelden klart å ligge stille uten å drive med noe, og når alt annet koster for mye så er nettet der. Jeg kan lese. Så hvile og tenke. Så lese. Og når jeg gjør det former det seg ord og fraser og jeg får lyst til å skrive. Så skriver jeg og så hviler jeg. Jeg kan våkne om natta full av smerter eller kvalme, og å finne frem telefonen og surfe er å ha noe å fokusere på som holder det unna.

Jeg kan være så dårlig at jeg knapt klarer å snu meg i senga, men holder meg fast i tastaturet og fokuserer. Tankene vekk fra en kropp som ikke virker eller som roper høyt om at den ikke har det bra.

Men på samme måte som med båten i storm så har jeg ikke så mye kontroll på hvor jeg skal selv om det er roret jeg holder meg fast i. Det må skje på impuls. Jeg har forsøktå ta på meg noen små skrivejobber når jeg har vært dårlig, det går ikke. Jeg har forsøkt å bestemme meg for å skrive lengre tekster. Det koster mye. Korte ting som går på impuls, noe jeg blir inspirert til der og da er som å puste. Det å planlegge og gjennomføre derimot det tar lang tid, og etterpå er jeg helt utslitt lenge, og det kan ta dager å komme seg igjen.

Impulsskriving og planlagt skriving er som to forskjellige verdener, det er ikke det samme.

Det som kan virke som en imponerende mengde tekst som blir produsert er høytteenking som ikke koster myemer enn at fingrene skal virke og treffe som nogenlunde der de skal.

Stine Torp Løkkeberg er intervjuet i Sykepleien om helsepersonell som må «overbringe grusomme beskjeder om prognoser, diagnoser og død» etter å ha skrevet en doktoravhandling om dette.

Intervjuet er godt, og vel verdt å lese!

Et lite utdrag:

«Studiene viste at strategien som ga desidert mest emosjonelt ubehag for formidleren, var den direkte, mens den personsentrerte ga minst. Det ser med andre ord ikke ut til å være slik at kjølig profesjonalitet beskytter budbringeren følelsesmessig. Snarere tvert imot.

Selv om en personsentrert tilnærming kan sies å være et slags ideal, mener Løkkeberg at det ofte ser annerledes ut i praksis.

– Vi hører eksempler på at pasienter får formidlet alvorlige diagnoser i korridoren i forbifarten. Vi vet også at pasienter som i klartekst sier de ønsker å vite alt, ikke får det.

Løkkeberg tror én årsak kan være at leger og sykepleiere synes dette er ubehagelig og vanskelig.

– De havner gjerne i et klassisk dilemma der man på den ene siden er pålagt å gi informasjon, men på den annen siden vil la pasienten bevare et visst håp. Selvfølgelig behøver ikke dette alltid å være et håp om å overleve, men de to hensynene kan likevel ofte stå i motsetning til hverandre.»

NRK har også tidligere hatt ett intverju med henne om oppgave, og hun har også snakket i radio om dette.

Tidligere er det blitt forsket på hvordan pasienter opplever situasjonen der man får vanskelige budskap, men dette er første gangen man ser på helsepersonellets opplevelse. At mennesker tar på seg en slik jobb er helt nødvendig for oss alle, og takk til dere som tar en slik utdannelse og står i en slik rolle. Jeg håper denne forskningen mer med på å gi dere redskaper og verktøy til å gjøre det uten at dere sliter dere ut og uten at dere lider overlast og unødvendig ubehag.

Som mennesker er vi heldigvis sjelden i situasjoner der noe må ta en slik samtale med oss. Helsepersonellet derimot lever i denne virkeligheten et helt yrkesliv. At det vil føre til bedre situasjoner også for pasienten tar jeg som en selvfølge.

Jeg har lyst til å dele egne erfaringer som pasient på dette området, selv om det ikke er temaet i avhandlingen. Jeg vil gjøre det for å vise at også som pasient så tror jeg at fokuset i avhandlingen vil gjøre meg godt og andre pasienter godt om det blir fulgt opp. Når man går videre på det man har funnet så er det altså ikke bare «for helsepersonellets skyld» men også for min skyld. Jeg håper ikke det oppleves som kritikk som gjør det vanskeligere å nærme seg dette sammen som behandlere og pasient, men at det åpner opp for å se at det som er bra for en av oss, er godt for begge. Og at situasjoner som oppleves vanskelig for en av oss oppleves vanskelig for begge. Slik at vi har et felles prosjekt der vi tar vare på hverandre og hvor løsningen ligger i noe som er godt for oss begge.

Som pasient har jeg møtt alle disse forskjellige måten på å bli fortalt noe alvorlig som beskrives i intervjuet.. Tidligere med «bare» alvorlig kronisk sykdom og nå som døende så er det bare en ting jeg personlig opplever som vanskelig å forholde meg til. Det er når helsepersonell som har en ide om at de skal gi meg «håp» eller holde tilbake ting eller rett ut lyve (slik allmenlegeforeningen i klartekst ba legene om når det gjelder ME «for at folk ikke skal miste håpet»). Det er et valg de tar på mine vegne som ikke er bra for meg. Det gjør selve samtalen vanskelig og uklar, og det gir tiden etterpå vanskelig fordi jeg mister fotfeste når jeg ikke helt skjønte hva som skjedde i kommunikasjonen oss i mellom. I selve samtalen og senere blir jeg sittende og lure på om vinklingen på samtlen var drevet av behandlerens eget ubehagelige enn mine behov? Hens egen frykt før døden eller for at jeg skal knekke sammen eller bli sint. For at livet er vanskelig, for sorg, for å ikke begynne å gråte selv. Det som er sikkert er at noe skjer i rommet mellom oss som ikke er bra – ting blir sagt mellom linjene, kroppsspråk og ord henger ikke sammen, det ligger en forventning og noe uutsagt der. Slike ting merker jeg, og det kan oppleves ubehagelig alt ettersom hvor jeg selv er og hvor mye det er av det. Jeg må forholde meg til behandlerens ubehag.

Jo mer avklart behandleren er på egne følelser, hvor bevisst behandleren er på hva som skjer i seg selv, jo bedre er det for meg. Det betyr ikke at behandleren må oppleve dette som enkelt og avklart. Bare at hen skal anerkjenne sine egne følelser oppe i dette. Ikke si til seg selv at det er jeg som trenger håp når det er hen som trenger håp. Ikke si at dette er vanskelig for meg, når det er vanskelig for hen. Og heller ikke, slik Løkkeberg faktisk også selv gjør i dette intervjuet, si at det er pasienten som hadde hatt bedre av å snakke om her og nå og ikke urealistiske drømmer når dette var Løkkeberg sitt behov, og det var hun som kjente på ubehag ved pasientens fokus. (Det er mulig jeg drar det Løkkeberg for langt her, men jeg syntes det var interessant med dette eksempelet nettopp i denne artikkelen.)

Når det er sagt vil jeg understreke at disse tingene er helt personlige opplevelser – om noen mener det er godt for dem at informasjon holdes tilbake eller at man «pynter på sannheten» så er dette rett for dem. Men det bør være avklart med pasienten på forhånd om man velger en slik strategi, noe annet er et overtramp. Og ikke minst, man må aktivt velge å ta en slik strategi og gjør ikke gjøre det ubevisst. Jeg innser at det er en selvmotsigelse å be folk om å ikke gjøre ting ubevisst. Men livet nå engang fullt av paradokser.

Da jeg tok en utdannelse i sjelsorg med Tor Eika som veileder var det bare en ting han var opptatt av at vi skulle merke oss i samtale med andre mennesker. Hvilke følelser vi selv satt med. Etter hvert rollespill vi hadde spurte han oss, både oss som var tilskuere og de som hadde gjort øvelsen: «Hva føler du?». Det var i begynnelsen vanskelig å få tak i, men med trening ble det enklere. Eika mente at den eneste måten å unngå at vi tilla den andre våre egne følelser var å se hva vi selv følte, og at det måtte være det første steget på en slikt møte der den ene tar en hjelperolle, og den andre har søkt en samtalepartner. Jeg tror det kan være et godt utgangspunkt også for helsepersonell og en håndfast og et ukomplisert (om ikke enkelt) sted å begynne en slik prosess. Om man merker at de følelsene man har er uhåndterlige eller svært vonde så må dette også anerkjennes og da bør man søke hjelp og rettledning.

De siste ukene har jeg fått to fortellinger av venner og bekjente om den siste dagen et menneske levde. De har gjort inntrykk.
Den ene historien er om to unge mennesker, her fortalt av legen selv:

En ung lege ble tilkalt en kveld til en dårlig pasient for å dosere beroligende medisin. Pasienten hadde en uhelbredelig sykdom, og nærmet seg slutten på sitt unge liv. Han hadde pusteproblemer og var redd. Sykepleierne hastet travle til og fra. Legen satte seg ned hos pasienten og forklarte at var risikabelt for pustefunksjonen å gi beroligende medisin. Pasienten sa han var redd. Legen tok mot til seg og spurte ”Er du redd for å dø?” ”Det er du den første som har spurt meg om”, sa pasienten. ”Har du snakket med de faste legene dine om hjelp når den siste dagen kommer?” spurte legen. ”Nei” sa pasienten. ”Hvorfor ikke?” spurte legen. ”Fordi jeg skjønte at det var så vanskelig for dem å snakke om”, sa pasienten. ”Vil du snakke om det nå?” spurte legen. ”Ja. Og ikke gå fra meg”, sa pasienten. Legen ble. De snakket det lille som var mulig. Om døden. Om smertelindring, om å slippe å føle å bli kvalt. Da familien kom var legen var usikker på om han skulle bli. ”Bli!”, sa pasienten. Pusten ble svakere. På morgenkvisten sovnet han inn. Legen er ikke ung lenger. Hun lærte at det er vondt, men ikke umulig å snakke om døden med en som skal dø.

Det andre er faren til en venn. Han spør legen i rommet «er jeg i ferd med å dø» og får til svar «nei, ikke enda». Det var ikke sant, han døde litt senere samme dag.

Å ikke fortelle folk at de er døende, og å ikke si noe om at det kan skje ganske raskt er å frata folk muligheten til å forberede seg og å gjøre det man ønsker før man avslutte denne fantastiske reisen som er livet. Det virker som om man nå for tiden er forsiktige med å gi prognoser, fordi de så sjelden holder stikk. Men min erfaring er at det ikke er så vanskelig å forholde seg til den usikkerheten. Det som er vanskelig er å ikke få noen knagger å henge ting på. I mitt tilfelle har flere leger sagt noe ala «noen ganger tror vi at pasienten skal leve kort, men så lever hun lenge. Andre ganger tror vi hun skal leve lenge, så går det kort». Dette sammen med rådet «håp på det beste forbered deg på det verste» er ikke gode ting å høre. Jeg vil helst vite i hvilken gruppe de tror jeg er, så kan jeg fint forholde meg til at ting forandrer seg eller ikke går slik de trodde. Men når jeg skal planlegge avslutningen av mitt liv så er det til hjelp for meg å vite om legen tror det kan komme til en slutt om et par uker, et par måneder, eller om jeg høyst sannsynlig har ett år eller flere foran meg om det er mulig å tenke høyt sammen om slikt. Igjen, helt løse rammer det er ikke til hjelp, det gjør meg bare usikker. At man overhode ikke vet, det er greit, men det er ikke greit å holde igjen fordi man ønsker å «spare meg» eller «gi meg håp». Det er verken legens jobb, oppgave eller rolle. Vi må være samarbeidspartnere og legen kan ikke ta noen formynderrolle med mindre jeg ber om det.

Alle disse tingene virker som om de er bedre i dag en for noen tiår siden. Døden har blitt mindre tabu. Med hospice-bevegelsen og palliative team har vi fått leger og helsepersonell som har spesialisert seg nettopp på den siste delen av livet. At min egen dødsreise kommer nå, ikke for et par tiår siden er jeg veldig takknemlig for. Det samme gjelder de sykepleierne som hver uke setter cellegift og slår av en prat – de viser en enorm omsorg, nøkternhet og er gode samtalepartnere også i planlegginga og forberedelsen til den siste perioden. Det å ha helsepersonell med galgenhumor, som er vant til å møte døende, komfortable med det og som har valgt nettopp denne veien er gull verdt på reisen. Vi trenger alle reisepartnere. Jeg er utrolig takknemlig for mine.

17436220_10212528363185573_577091398927224338_o

 

 

Hva vil du meg?

mars 13, 2017

Jeg lurte på hva slags tittel jeg skulle gi denne bloggposten. Jeg sliter med å skrive om reisen jeg er på fordi jeg er redd det skal bli så trivielt. Ja, så skal jeg dø. Vi skal alle dø. Hvorfor er min reise verdt å skrive om?

Svaret er vel at på samme måte som mitt behov når jeg har surfet, lest blogger, lest den fantastiske instagram-collagen til Siri Økland Det står til liv, så er dette en reise som mange av oss kjenner et behov for å være med på – vi trenger frenmdeles flere av disse berettningene. Om å få vite at man er syk. Om å få vite at sykdommen er dødlig. Om hva som skjer videre.

Så frykten for det trivielle får vike, vosj, bort med det.

Så er det frykten for at det jeg skriver ikke skal være allmengyldig. Mitt liv er mitt liv, mine tanker er mine tanker, og det å la folk få tilgang der er å blottstille seg. Vil jeg det? Jeg kjenner på den eldgamle frykten for utenforskap. Å dele uten å bli forstått. Å dele uten å bli sett. Å dele hvorpå du, den andre sier “jeg forstår deg ikke, du er rar, du er fremmed, du er ikke en jeg kan ha noe sammen med”.

At det vi trodde vi hadde felles forsvinner  når du får se meg, og det gjør vondt. Avvisningen, båndet som blir kuttet, ryggen som vendes mot meg. Og så står jeg igjen med er den første frykten – frykten for å bli forlatt. For ikke å være en del av et oss, ett vi, deg og meg.

* * *
Jeg fylte 46 år i forrige uke.

Jeg spurte på veggen min på Facebook om hjelp – om noen hadde bilder eller historier fra mitt liv de kunne dele, ting som ungene mine kunne ha glede av å se fra tiden før jeg ble dårlig, den delen av livet mitt de aldri har sett, den moren de aldri har kjent.

De mest fantastiske bildene kom. Det kom historier – ting jeg ikke husket, ting jeg husket, men mest av alt, beskrivelser av hvordan jeg ble sett utenfra som jeg aldri kunne gjettet meg til. Ett tiår av livet mitt som jeg husker mest som smerte, angst, ensomhet og nærmest desperat uutholdelighet ble beskrevet som en tid der det jeg gjorde sa og var hadde gjort gode inntrykk på folk. Mine minner er om å komme til kort. Jeg husker hvordan jeg ikke var en god venn. Hvordan jeg svek. Hvordan jeg ikke så hva andre gjorde for meg. Hvordan jeg var så fylt av meg og mitt eget at jeg knapt hadde øye for andre.

Jeg har lest om ungdommer som skjærer seg og sulter seg for å holde i sjakk indre smerter og tenkt at jeg vet, jeg vet akkurat hvordan dette er, for slik var det også for meg. Men det er også en annen historie om disse årene som jeg for første gang så nå, og det tar tid å la synke inn. Det gjør godt. Skjell faller fra øynene mine og jeg ser plutselig at jeg var 12 år. Jeg var 14 år. Jeg var 16 år. Og det å komme til kort, det å svike, det å ikke holde mål, det er slik vi alle er. Jeg er. Du er. Og å forvente noe mer er hybris. Kravene jeg la på meg selv var for store. Kravene jeg har lagt på meg selv når jeg har sett tilbake i tid var ikke menneskelige. Jeg var faktisk helt grei. Og i det kan jeg omfavne både skyggesiden og solsiden der jeg står og ser tilbake.

* * *

Jeg skrev om de første tankene som for gjennom hodet når jeg fikk vite at jeg var i ferd med å dø. Etter det kom det en ny tanke. Hva var vitsen? Når man holder ut år og tiår med alvorlig sykdom skaper man seg mening. Min har vært at en dag skal jeg bli bra, og da har det jeg har lært blitt viktig. Dette er en tøff skole, men det er en skole, noe skal komme ut av det, en erfaring som skal bli tatt i bruk og som skal bli til nytte.

Og så kommer beskjeden, jeg skal dø. Det blir ikke bruk for det jeg har lært. Hva var da vitsen?

Hva var da vitsen.

Er det da meningsløst.

Nei. Det tok noen dager, og så kjente jeg at nei. For dette her er nok. Min veg, min læring, min erfaring, den finnes der uansett. Som i Indras nett, har alt jeg har gjort og følt og vært speilet seg i alt og alle. Det har vært, og det er og det er levd, og det finnes.

* * *

Å leve med alvorlig sykdom er en balanse mellom resignasjon og det å forholde seg til hvordan livet er og gjøre det beste ut av det. Ganske tidlig ble mottoet mitt «frihet er ikke å gjøre som du vil, men å ville det du gjør». Jeg valgte å tro at det er mulig å leve et hvert liv som om man har stått fritt til å velge det, og dermed overgi seg til de mulighetene man faktisk har, enten livsrommet er stort eller lite. Eller bittelite.

Jeg har vært heldig som har kunnet se og oppleve at et kontemplativt liv slik det blandt annet leves leves i stille klostre har en verdi. Det finnes folk som velger et slikt liv, fordi det er gaver der og muligheter der de ønsker seg. Så kunne jeg ta min lille stille verden og si at dette, det er mitt kontemplative liv, og jeg velger å overgi meg til den delen av det med glede, om så resten er smerte og lidelse.

Dermed ble det også naturlig når døden banket på døren og si «kom inn». Jeg vil ikke slåss mot deg, jeg vil ikke kaste deg ut. Jeg overgir meg. For alt så langt i livet mitt har vist at livet er godt. På samme måte som fødselen er en del av livsunderet så må jo døden være det også. Og da må det finnes gaver her. Gode gaver. Gaver som setter fri, som bygger opp, som feirer livet. Det må være mulig å møte døden med en forhåpning om at også her er det en skatt, livskrefter og glede. At det finnes noe slik i sorgen, fortvilelsen, i takknemlighet i møte med andre mennesker når man er på vei vekk.

Døden er ikke til å unngå. Så i stedet for å snu hodet vekk, bekjempe klumpen i magen, knyte igjen halsen så gråten ikke kommer opp så vil jeg snu meg til deg, se på deg, se deg se meg. Gråte, la klumpen få snakke. Gå to skritt frem og la deg ta i mot meg. Her er jeg. Hva vil du meg?

17239648_10155153883304228_1360695957962825884_o
Foto :Anders. Dette var ett av bildene jeg ikke kjente til og som jeg fikk se for første gang. 

I likhet med kanskje de fleste i den vestlige verden har frykten for å dø vært en følgesvenn i større eller mindre grad hele livet mitt.

Men ikke for et års tid siden. Da hadde jeg vært så syk i et par år at redselen var knyttet til noe annet – at noen andre skulle dø. Mamma, pappa, tenk om de døde nå, og jeg ikke fikk med meg begravelsen deres. Det har vært mange begravelser som jeg ikke har fått med meg opp gjennom årene, men tenk om en av de nærmeste døde, og jeg var for dårlig selv for det. Og så den mest skremmende tanken av alle – tenk om mannen min ble alvorlig syk. Tenk om han ble liggende på sykehus, og jeg ikke var i stand til å besøke ham, være hos ham. At han lå der og jeg lå her. Tenk om han døde. Men en så syk kone og to syke barn, hvordan i all verden skulle vi klare oss videre, praktisk, øknonomisk. Å bære tre andre på skuldrene er en stor jobb for et menneske, mannen min hadde båret dette i så mange år, og uten han, hvordan skulle vi greie oss da? Og ikke minst – å miste bestevennen min, kjæresten min, han som jeg kunne dele alt med, være meg selv med, som jeg etter mer enn to tiår sammen med bare ble mer og mer glad i og oppdaget flere og flere rom i som jeg likte hos. Det var en del sorte tanker i mørke netter, og angst holdt på en armlengdes avstand.

De siste årene har vært vanskelige. Jeg har ikke blitt bedre. Det var et år med angst når formen dalte på nytt og jeg ikke visste hvor det ville stoppe. Det var et år med sorg når livet fortsatte å seile forbi med meg som knapt kom meg opp av senga. Så nyttårsaften 2015/16 sammen med gode venner fant jeg ut at nå var det nok, jeg var ferdig med å sørge enda en gang for alt som ikke ble. Jeg var klar for å kjenne igjen at jeg var meg, og det var nok, og det var godt, og slik gikk det til at 2016 ble et godt år på tross av stadig dårligere form med nesten ingen dager som var gode sånn helsemessig.

Høsten 2016 hadde jeg enda et smerteanfall, men denne gangen bestemte jeg meg for å følge det opp selv om alle forsøk på det tidligere har kostet mye, og ikke gitt noen svar. Det var blodprøver og ultralyd både her og der og en dag kom det en telefon om at jeg måtte dra på sykehuset med en gang, jeg hadde visst betente byller i levra.

Jeg argumenterte for at sykehusturer er kjipe saker, og om jeg ikke kunne la være, men noen timer senere lå jeg der og legen som kom inn ba meg bli over natta. Jeg argumenterte i mot helt til han tok en tur ut og vi googlet og fant ut at dette faktisk var heftige saker. Han kom inn igjen og jeg sa at det var greit, jeg ble. Bra. Sa han. Så sa han at dette ikke var kreft. Jeg lo litt, det var klart det ikke var kreft, men hvorfor sa han det og hvordan kunne han vite det? Litt bryskt sa han at slik så jo de som kunne lese slike bilder.

Han tok jo feil da. Det var kreft. Det hadde spredd seg fra bryst til lever og rygg så videre til lunge og lymfe, og når jeg skriver dette har jeg vært igjennom de første 9 ukene med cellegift og er i gang med andre runde med vanvittig dyre medisiner som kunne holdt mange barn i livet I årevis, bare for å forlenge livet mitt med det vi ikke vet om er uker, måneder eller år.

Så dette er en slags svanesang. En salme ved reisens slutt. Begynnelsen på slutten. Eller de siste skrittene ut av dette livet og inn i noe nytt og ukjent.

Opp gjennom årene har jeg av og til lurt på hvordan jeg ville reagerer om jeg fikk beskjed om jeg skulle dø. Men denne reisen, den kunne jeg ikke vært forberedt på, for veien er ny, skrittene er famlende, det er som da jeg gikk gravid første gang, jeg kunne lese og forberede meg så mye jeg ville, det var uansett en første, upplevd vei å gå. Og på samme måten som med en graviditet så stopper tankene opp der underet begynner – barnet blir født og lengre kunne jeg ikke tenke. Her er underet andre enden av livet, og lengre enn det kan jeg ikke forestille meg. Er det å slippe alt videre, all smerte, all sorg, all lidelse? Eller er det å fortsette ut i noe nytt og større og like fantastisk som ett nytt liv?

Jeg er så utrolig trist for at dette her tar slutt snart. Og samtidig så lette over at det er jeg som ligger her. Ikke mannen min. Ikke ungene mine. Her er sorgen stor, men dette er det mulig å leve med videre.

De første dagene kretset tankene. Noe var faktisk lettelse, at det snart var en målstrek, jeg var så utrolig sliten av alle smertene, av all sykdommen, alle dagene som bare var å holde ut. Å skulle dø opplevdes mindre skremmende enn å igjen bli enda sykere av ME-en, å ikke være i stand til å snakke, spise eller eksistere på andre måter enn å bli liggende helt pleietrengende uten å vite hvor mange måneder eller år man skulle ligge der med enorme smerter og uten sikt til bedring. Mannen min var stoisk, og sa noe om at en eller annen gang skulle vi jo igjennom akkurat dette – at en av oss ville falle fra. Og det kom til å gjøre vondt unasett om det var nå eller om 20 eller 40 år. En tanke som for gjennom hodet mitt var hvor dårlig gjort det var at jeg dro videre nettopp nå, når Trump var valgt som president i USA, verden står ovenfor klimakriser og uro, også stikker jeg bare av og lar ungene mine og mannen min leve videre i alt dette. Mannen min trøstet meg med at det var greit, jeg skulle få lov til det. No hard feelings. Også all sorgen de skulle leve igjennom sa jeg, jeg kan jo ikke bare dra fra dere, det er jeg jo jeg som er mamma, jeg som skal trøste, også er jeg ikke der, det er jo helt feil. Mannen min ga meg fri fra det også, sa at det skulle de klare, folk har klart det før og jeg skulle få slippe det og.

Så satt vi der da. Eller lå – to mennesker med armene om hverandre i en smal sykeseng. Så uendelig glade i hverandre. Og jeg kjente at av de tre store prøvelsene jeg har hatt i livet med sykdom og smerter så var dette det minst vanskelige så langt. Så lenge han lå der ved siden av meg, og jeg kunne kjenne huden hans, hjerteslagene hans og nærheten hans. Og jeg lurte på om det faktisk var så enkelt. At det å ikke være alene, det å kjenne seg så elsket. Det å være så nær en annen, det å kunne dele alt, det gjør alt utholdelig og også godt.

 

hosttre

For snart ti år siden så ble jeg så syk at jeg lå nesten uten å kunne ytre meg i 15 måneder. Jeg hadde alvorlig ME. Tålte ikke lys, lyd, lukt. Tålte knapt å bli tatt på. Kunne ikke spise eller drikke på egen hånd, måtte løftes på bekken og pleies. Skjønte ikke helt hva folk sa til meg og innimellom måtte jeg bruke timer på å formulere en setning som jeg så klarte å si. Det var ikke alltid jeg skjønte hva folk svarte, og når de svarte med et spørsmål var det ikke så ofte jeg klarte å formulere ett svar. Men jeg kunne tenke.

En av de tingene jeg tenkte mye på var hva jeg skulle si den dagen jeg ble frisk nok til å kunne formulere meg igjen. På denne tiden var det svært få jeg visste om som hadde vært så syk fra ME for så å bli bra nok til å fortelle om hvordan det hadde vært å ligge slik i uker, måneder og år. En av de få var mannen som sto bak Rølerbloggen og som kalte seg Esquil. Det lille han hadde skrevet om sin tid isolert på denne måte var noe av det som hjalp meg. Jeg hadde lest innleggene hans før jeg ble for dårlig. Nå var det å ha kjenne til at et annet menneske visse hva dette var en trøst og en hjelp.

Det var dårlig hjelp å få når man lå slik fra helsevesenet. I min naivitet trodde jeg dette handlet om manglende kunnskap. Fordi vi var så få som hadde kommet ut «på andre siden» tenkte jeg at vi rett og slett ikke hadde kasuskunnskap til å vite hva som hjalp, hva som var dårlig hjelp og hva som var skadelig. Jeg trodde at bare mange av oss kom ut og kunne fortelle om hvordan dette var så ville ting bli bedre.

Å lære hva som hjelper og hva som ikke hjelper når det kommer til en pleiesituasjon trenger man ikke kvantitativ forskning på, kasusstudier der man går inn i noen få kasus og dybdeintervjuer og snakker med folk kan fungere bedre. Viser det seg at man har nogen lunde de samme erfaringene så har man mye å bygge videre på. Noe gjør vondt. Noe gjør godt. Noe lindrer. Noe skader. ME er, til forskjell fra hva en del tror forholdsvis likt fra person til person. De sykes erfaringer er derfor en viktig kilde til innsikt.

Etter 15 måneder ble jeg svært mye bedre. Jeg var med på enkelte oppfølgingsstudier nettopp av de av oss som hadde levd igjennom en så alvorlig periode av sykdommen. Det jeg ikke var forberedt på var at store deler av det medisinske miljøet i Norge som utad virket genuint interessert i ME, som skrev om ME, som diskuterte ME i diverse kommentarer i avisene eller i kommentarfeltene ikke så ut til å være nysgjerrig eller interessert i hva jeg og andre med ME hadde å bidra med av kunnskap og erfaringer. Det opplevdes som en mur av ukunnskap, der det ikke var noen åpning for å bidra med faktisk faglig kunnskap, erfaringer eller betraktninger fordi det hadde blitt etablert en holdning til at vi som selv har ME ikke hadde noe å bidra med, og ingenting så ut til å kunne rokke med dette.

Det er trist. For det medisinske miljøet i Norge. For andre syke. Og også for meg personlig. Når man ikke på noen måte er fri til å velge sitt eget liv, fordi den sykdommen man lever med stopper muligheten for utdanning, jobb og et normalt dagligliv så ønsker man å gjøre det beste ut av det. Man leter etter måter man selv kan bidra til å gjøre verden bedre innenfor det man har kompetanse på og de få åpningene man har. Jeg ville aldri valgt det livet jeg hadde hatt om om jeg kunne valgt det bort, men når jeg nå hadde vært igjennom det var min kompetanse her noe mange kunne nyte godt av. En spisskompetanse som hadde kostet meg dyrt og som jeg derfor ønsket å bruke. Jeg tenkte at tross alt så var dette et bidrag få andre kunne komme med og jeg kunne.

Men hvordan formidler man til folk som ikke vil høre, ikke vil se og ikke vil vite? Som har så store fordommer at man ikke når inn? Det lurer jeg fremdeles på, 10 år etter.

beate