når jeg ser ned ser jeg småfisk som nipper på føttene mine så mildt at jeg ikke kan kjenne det selv når jeg vet de er der
ett og annet blad en kvist reiser sakte forbi vekk nedover mot havet men først gjennom strykene
det er min tur snart
det har vært det lenge
men flommen har latt vente på seg de siste årene
fjelltoppene har ikke lenger så mye is
vårstormene har tatt en pause
så her står jeg fremdeles
inne ved land er kulpen der jeg vokste opp
der jeg lærte å svømme
først under vann, så over
familien min er der
vi vinker, vi smiler
vi har grått ferdig for nå
det blir nok mer etterpå
Om man sitter i en togkupe dag etter dag og på samme tid finner frem penn og papir kan man skrive «kjære, jeg sitter på samme sted som i går sola står også i dag rett over meg når jeg skriver at jeg elsker deg…»
Det var slik jeg lærte om E. sin teori om relativitet.
Landskapet fløy forbi han reiste fra land til land satt stille og i bevegelse på samme tid.
Jeg ser vannet som flyter forbi, hver dag, den samme elva, vanndråpene derimot, hvor har de vært? Ett fra Nilen ett fra Amazonas ett fra et kar med vin for 2000 år siden i Kana.
Trærne er de samme, løvet som suser er nytt av i vår Enda en gang puster jeg tar det inn alt sammen blir ett med alt som er det som står stille, det som beveger seg
Et fuglepar flyr over meg snart vil trærne fylles av små som skal teste vingene for første gang
Alt er det samme som for fem år siden, allikevel så nytt, så nytt.
Der er her jeg vil være tanken på fossefallene gjør at det knyter seg i magen
Så mye smerte så mye savn
Noen ganger kjennes det som om det ville være lettere å legge seg på rygg her og nå, bli ett med elvens tid la det være trærne som rører på seg ikke vannet
Få det overstått, ikke lenger grue
Latteren fra strandkanten smilene som sendes meg gjør at jeg blir stående mens mitt salte vann blander seg med det ferske og starter den lange ferden.
Illustrasjon fra Øystein Runde sin tegneserie «Vannet». Den kan leses på hans Patreon. Om du ikke har penger, men vil lese, har han sagt du kan ta kontakt så kan det ordnes.
For fem år siden når jeg skulle i gang med kreftbehandling og alt var nytt så googlet jeg og fant noen gode råd på en bloggen Alt annet enn A4: Tips til cellegift, ikke glem deg selv.
Etter hvert har jeg dessverre fått ganske mange kjente som også har fått kreft, og har endt opp med å lage min egen tipsliste. Nå legger jeg den ut her, det kan jo være noen som googler og leter slik jeg gjorde og har nytte av dette. Tipsene er mange og omfattende, og umulige å huske, jeg bruker selv å slå opp i dem på nytt hver gang jeg sliter med det samme men ikke husker hva jeg skulle gjøre for å få bukt med det ene eller det andre.
Cellegift og kreftbehandling, noen tips til problemer som oppstår
Tørr hud: Hudkremer, brukes forebyggende, husk spesielt på rundt neglene:
Locobase Repair, Carboderm el.
Hudkrem for ansikt/rundt øynene:
Toleriane Ultra Creme (La Roche Posay)
Jeg er ekstremt var for lukt og alt av parfyme, så disse produktene er helt uten.
For sår i munn og hals:
For å motvirke sår i munnhulen bør man stimulere spyttproduksjonen:
– frukt og grønt, spesielt sitrus
– tyggetabletter
– tyggegummi
– munnskyll
– om man ikke bruker det fra før – man bør gå over til en så myk tannbørste som mulig
– bruk Zendium tannkrem, den inneholder ikke SLS (såpestoffer) og gir derfor færre munnsår
NB, ikke kjøp produkter som inneholder alkohol.
Når når det er sårt i munn og hals:
Det som hjelper meg best mest akutt, er å ha en flaske flytende parasett med meg hele tiden, jeg tar små slurker og holder det i munnen, det virker bedøvende. Den er også laget for småbarn, så styrken er omtrent ingenting, det er jo bra. Fløteis er også bra, jeg fikk tips om å blande flytende parrasett med fløte og slike tabletter som øker spyttproduksjonen. Den kombinasjonen har jeg ikke prøvd selv, for meg holdt det med vaniljeis og flytende parasett.
– gel-produkter fra apotek, f.eks Nycodent Aloclair Gel
– Flytende parasett, gjerne sammen med fløte eller vaniljeis.
– Is.
– Frossen frukt, f.eks druer.
– Corsodyl/Corso daily munnskyll (Usikker på om dette fremdeles er et godt råd, for meg er det for sterkt)
NB, ikke produkter som inneholder alkohol.
Om man har munnsår som kan behandles:
– Oral Medic (dyr, men vidundermedisin på enkeltsår), kjøpes på bla Apotek 1, ikke Boots.
– Diverse preparater på apotek. – utrolig-salven
Kvalme:
– medisiner med resept fra sykehuset
– tens-apparat (Om du ikke vet hva dette er er det enkleste å google det.)
– matvarer som agurk og mynte-te roer magen
– ikke dropp måltider, mat hjelper mot kvalme
Sure oppstøt
– medikamenter på resept
– titralac
– samarin
Tørre slimhinner i nese:
-Løveapoteket barnekrem (denne er fantastisk)
-oljespray
– hvit vasilin – utrolig-salven
– olje som man drypper, eventuelt med noe peppermynte i svært liten dose
Disse tingene virker også forebyggende på neseblødninger. Det kan bli en del av dem. Om det blir for plagsomt er det mulig å svi av blodårer i nesa. Dette er helt uproblematisk og ikke vondt.
NB, om du tar i bruk salver i krukker ol. for bruk i nesen så er hygiene viktig for ikke å ødelegge salven eller smitte deg selv med bakterier du egentlig var kvitt.
Om det blir betente sår i nesen, bruk Bacimycin eller utrolig-salven. Brulidin er også mulig, men den lukter så sterkt at det er ubehagelig med mindre man overhode ikke reagerer på lukter av noe slag.
«Verketå» Både fingre og tær er noe mange sliter med. Selv har jeg hatt mange og vanskelige runder med verketå, en som førte til kirurgi, og noen jeg klarte å få bukt med på andre måter.
Første gang dette oppstår, ta kontakt med lege og kanskje også fottpleier. Det er vanlig å få antibiotika for dette, men jeg tåler den dessverre ikke så det blir litt komplisert.
Min egenpleie når det oppstår en ny infeksjon består av dette: – grønnsåpevann: Fyll opp et fotbad med å varmt vann som jeg hæler, ha i medisinsk grønnsåpe i riktig mengde. Ha foten oppi til vannet er lunket. – bandasjer med sølvbandasje (?) som dyttes mellom hud og negl. På apoteket kan man få kjøpt dyre «nettinger» med sølv som brukes under plaster eller bandasje. De er dyre i innkjøp, men svært drøye på et så lite område, fordi man klipper ut det man trenger og det er ikke mye. Gjentas etter behov.
Hygiene:
– Om man ikke bor alene: papirdispensere til tørkepapir er lurt på bad og kjøkken, man skal ikke bruke samme håndkle som andre når man er på cellegift.
– Trekk ned i do to ganger
– børst tunga litt ekstra når du pusser tennene, det vil hjelpe mot sopp i munnhulen
Bøker på norsk:
Øyvind Torp sin bok Selvforsvar mot kreft er anbefalt av mange.
Til trøst:
Den første behandlingen er som regel verst, da gir de en langt større dose enn senere, og kroppen reagerer også sterkere på giften. Alle reaksjonene er nye, og ofte ganske skremmende, enten det er “ilinger” i hodet, smerter der man vet kreften sitter, allergiske reaksjoner, reaksjoner som kommer av cortisonen man tar eller mentale reaksjoner på at man er i gang. Det er ikke uvanlig å ha flere samtaler med sykepleierne på avdelingen, kreftkoordinater eller andre slik i begynnelsen for å spørre om hva som skjer, hva man skal være på vakt mot, hva man man si i fra om, og hva som er «greit». Det er bedre å ringe enn å gå og uroe seg. Vær snill mot deg selv, alle vil deg vel, alle ønsker å svare, alle vet at dette er en voldsom påkjenning og de ønsker å hjelpe deg så mye som de kan, og akkurat spørsmål har de svar på og vil gjerne svare på.
Om du ikke får tak i noen som kan hjelpe deg, ikke skjønner hvor du skal henvende deg, ikke får den informasjonen du trenger og føler det helt forlatt så anbefaler jeg å ringe telefonen til Kreftforeningen. Der har de enormt god oversikt over den hjelpen du kan få, over hvem som har ansvaret for deg, hvem som du skal kunne kontakte for å få vite det du trenger. Dessverre er det ganske mange som har dårlig erfaring med informasjonsflyt i helsenorge, man må finne ut av mye på egenhånd, og noen opplever at de er overlatt helt til seg selv.
Smerter:
Vi har en smertekultur her i Norge hvor mange gjerne vil «utholde» smerter og ta minst mulig smertestillende. Men dette har ikke kroppen godt av, den reagerer mer og raskere smertene, det er ikke slik at man herder seg eller tåler mer, det er tvert i mot. Det kroppen trenger nå er ro til å hvile mest mulig godt, for å få krefter til å kjempe i mot sykdommen. Smerter gjør det motsatte, det fører til muskler som spenner seg, stress i kroppen som hindrer kroppens naturlige prosesser for å lege. God smertebehandling er derfor ekstremt viktig. Ta i mot hjelpen fra legen til å finne frem til smertestillende du tåler godt og som holder smertene i sjakk. Om smertene er konstante kan det være lurt å bruke depottabletter som varer i 12 timer. Det for å få en jevnere tilførsel av smertestillende. Det vil raskere føre til at rusen/slappheten man kan føle av sterke smertstillende avtar raskere. For etter litt bruk, så vil slike bivirkninger forsvinne.
Møter med lege og helsepersonell:
Det blir mange måter og mye informasjon. Alle jeg har snakket med som har hatt med en partner eller en sykepleier inn på et måte med legen forteller om den samme opplevelsen: Man husker helt forskjellige ting av det som blir sagt. Det blir dessverre gitt lite skriftelig informasjon de fleste steder, men du kan be om utskrift av prøvesvar, det kan være en fordel for å huske. En notatbok er lurt, noen tar opp det som blir sagt.
Denne maskina blir man godt kjent med etter hvert, det er en CT-maskin. Den er rask og grei å bruke, men kontrastveksen mange må ha kan være en ubehagelig overaskelse første gangen, den «brenner» på innsiden, og det kan kjennes ut som om man tisser på seg.
Kong Shihram fikk et nytt spill han likte så godt at han sa den som hadde laget dette kunne få akkurat den betalingen han selv ønsket.
Med et smil sa vismannen Sissa at han ønsket seg ett hvetekor for den føste ruta på brettet. To hvetekorn for det andre. Fire for det tredje. Åtte for det fjerde. Og slik skulle det fortsette med en dobling av hvetekorn for hver rute.
Kongen lo og sa at det var jo ikke stort, det var klart han skulle få det, og ga beskjed om at hveten skulle gis til mannen. Latteren døde da det viste seg at det ikke fantes nok hvete i hele verden til å oppfylle dette ønsket. For selv om det var mindre hvete enn man trenger til å bake et brød på hele den første rekka med ruter, så er man etter den siste ruta oppe i 2000 ganger mer enn hva som produseres årlig i verden.
Her har Arjan van der Meji forsøkt illustrert mengden korn på sitt sjakkbrett.
***
Da barna var små hadde vi det mye morsomt med å leke oss med eksponentiell vekst. Hvor mange ganger må man brette et ark for at det skal bli så tykt at det går herfra til månen? var en gjenganger, mens vi satt med ark og forsøkte å være den som klarte å brette det flest ganger.
Når vi for noen år siden fulgte med på Ebola-situasjonen i Vest-Afrika derimot, var det ikke mye morro, vi visste at den spredningen fulgte det samme mønsteret – den ble dobblet – og vi visste at det måtte stoppes for enhver pris.
For når ting dobbles ser det uskyldig ut når man teller opp hvetekornene for de første rutene, men når det plutselig tar av, blir det altså så mye rhvete at det overgår hva som finnes. Det er dette som er eksponentiell vekst.
Papirarket som ligger på bordet fremfor oss – hadde man klart å brette dette 42 ganger ville det nådd herfra til månen. Om det virker vanskelig å forstå, så tilsvarer dette 3,6 billioner ark. 3 600 000 000 000. Om man dobler det en gang til er man like langt ute i verdensrommet som månen er fra jorda. Fortsettelsen er astronomisk.
***
Når en sykdom kommer og man vet den har eksponentiell vekst så vil den spre seg raskt til hele verdens befolkning. Det som først virker lite og uskyldig blir raskt en verdensomspenennde pandemi. Om sykdommen er farlig må man gjøre alt man kan for å bremse dette. Det er bakgrunnen for alle restriksjonene rundt Covid-19, etter at man fant ut at denne sykdommen var for farlig til å utsette oss alle for. Jeg har lurt på om noen av de som reagerer på restriksjonene gjør det fordi de ikke har forstått hva eksponentiell vekst er, ikke har forstått hvorfor det blir så viktig å forsøke å hindre smitte når det er på et så lavt nivå som mulig?
Dette er eksponentiell vekst sammenlignet med to andre typer vekst, lineær og kubisk. Exponential.png: Lunkwillderivative work: McSush (talk) – Exponential.png, Public Domain, https://commons.wikimedia.org/w/index.php?curid=8897133
– Hvordan går det?
Den vanligste frasen på norsk jord, og den jeg har likt minst en periode, for jeg har ikke vist hva jeg skulle svart.
Det er aldri lett å vite hva man skal svare på slikt når man har vært sjuk i 37 år og døende i 3 og et halvt.
«Det humper og går» sa en slektning som var i en situasjon omtrent som min. Så jeg har adoptert den når jeg ikke helt vet hva annet jeg skal si til folk jeg ikke kjenner så godt. Til de som er nære sier jeg at jeg ikke orker snakke om det. Til hjemmesykepleien at jeg helst vil slippe slike spørsmål.
Men når mannen spør, så kjenner jeg etter, og i går spurte han. Da oppdaget jeg at noe ikke var helt som det skulle. Det var som om det var en stor, grå ting der som jeg slepte etter meg. Noe tung som sugde krefter. Foruten det så var det som ellers, ganske så greit, egentlig. Mye fint. Men det har vært tunge måneder også denne sommeren, hvor jeg har visst at det har blomstret og så visnet igjen utenfor uten at jeg har kommet meg ut, fordi kroppen har krevd hvile etter strabasene i vår, og adrenalinet raser i kroppen slik at hvilen blir dårlig og nettene blir rare. Jeg sovner sent og jeg sover dårlig, gjerne bare noen få timer før jeg ligger søvnløs og slumrer litt og gjene ikke sovner igjen før på morgenen.
En stor, tung, grå ting.
Før jeg sovnet skjønte jeg plutselig hvar det var. Det var en elefant. Det var ikke rart det var tungt. Elefanter kan man jo ikke dra på – så jeg ba pent om jeg ikke heller kunne få sette meg på den, og det fikk jeg. Så i natt sov jeg godt, som en unge sov jeg i 14 timer, mens jeg ble vugget i søvn oppe på elefantryggen.
Jeg vet ikke hva som skulle til for at jeg begynte å slappe av og leve her og nå, men jeg tror kanskje noe av det har med å miste om-bare syken. Begrepet dukket opp i et foredrag, «if only». Jeg kunne hatt det bra nå, om jeg bare… ikke hadde barn som stresset meg så fælt. Om jeg bare var friskere. Om jeg bare hadde hatt litt mer penger. Om jeg bare ikke hadde hatt angst. Ting som kommer utenfra, som man ikke har styring på, som man gir skylda for at man ikke har det bra.
Jeg hørte på dette foredraget og tenkte at det er en stund siden jeg satt fast i akkurat dette.
Fra jeg var ganske ung så hadde jeg som motto: Frihet er ikke å gjøre hva du vil, men å ville det du gjør. Litt etter litt har jeg slått meg til ro med at jeg har en kropp som ikke virker, at jeg må forholde meg til strenge rammer for hva jeg kan gjøre, hva jeg har styring på og kontroll over. Litt som et dikt med svært strenge regler.
Jeg leste om navaho-indianerne. Når en dårlig tid intreffer, om det er tørke, sykdom eller annet så får de hjelp av shamanen. Ikke til å stoppe det som skjer, men å klare å tilpasse seg den nye virkeligheten. Det er også en viktig del av buddhistisk spiritualitet, mens det kanskje er mer gjemt i kristen spiritualitet? For mange betyr bønn å forsøke å be vekk det som plager en, men også her finner man at den virkelige overgivelsen handler om å godta det som skjer, og om mulig også se velsignelsene i det. Paulus formulerte det slik: Alt tjener til det gode for den som elsker Gud.
Dette er det ikke så lett å snakke om, når det er tema ender det gjerne opp med at man det handler om å ikke tråkke på folk som har det vondt. At det er provoserende. For, det er ikke lett å være menneske. Det gjør vondt å være menneske. Og smerter, enten de er i sjela eller i kroppen er ikke noe å ta lett på, de kan knekke et menneske, gjøre livet håpløst og sort. Å snakke om lidelse som noe mulig godt er er mange redde skal virke som et hån.
Det var et hån da moren til ei veninne døde da vi var tenåringer og en klaseskammerat påsto at om hun bare hadde trodd på Gud så ville hun ikke vært død.
Men det var ikke et hån for meg da jeg begynte å lese om religiøse mysikeres forhold til lidelse som en mulighet. Ikke fordi det var en mening i lidelsen, men fordi man kan skape en mening ut av alt som skjer en. Jeg leste Wilfrid Stinissen som skrev at Gud ikke tillater at noe skjer som ikke kan bli en større velsignelse enn det har vært vondt. Tvert i mot, for meg det ble noe å utforske, og som fikk nok å bryne seg på i år med smerter, ubehag og isolasjon.
Jeg er ingen asket. Når de store smertene kommer, enten de er mentale eller fysiske, så er jeg den som klager, gråter, gir opp, fortviler og bare vil vekk. Men i pausene forsvinner både minnene om hvor ille det var og ønsket om å forsvinne. Når det er som verst så gjemmer jeg meg som en puppe, kryper inn i meg selv og forsøker å holde ut. Og etter hvert har jeg lært at det tar slutt. Det er ikke uendelig. Og det er lenge siden jeg tenkte «om jeg bare ikke var syk». Dette er livet mitt, ingen ga meg en kontrakt der jeg skrev under på at jeg bare ville bli født om det ble enkelt og smertefritt. Dette er mitt liv, jeg vil gjøre det beste ut av det, slik det er. Å da tenke «om bare» er å stoppe meg selv fra å oppleve alt det som akkurat dette livet gir meg.
Man bestemmer ikke alltid musikken man får å danse til. Valget er om man vil danse med eller ikke.
Koronoatid. Fastetid. Og fremdeles inne på denne siste reisen som skulle vise seg å bli så velsignet mye lengre enn jeg håpet på.
Ei venninne av meg sa til meg at jeg og noen andre av hennes venner som alltid lever liv som ikke kan planlegges har lært seg noe alle andre plutselig står ovenfor: Planene man må gi slipp på. Ting man har gledet seg til som nå ikke skjer.
Jeg lurer på når jeg slo meg til ro med at det er slik?
Jeg forsøker å huske bakover. Jeg husker jeg var lei meg sommeren for to år siden. Jeg tenkte det nok var siste sommeren. Jeg hadde vært i god form på våren, og så for meg at vi kanskje, kanskje kunne få til å være litt nede ved vannet, kanskje i campingvognen. Kanskje til og med en hytte?
Så kom et par infeksjoner og så var den sommeren gått.
Jeg husker våren 2007 da det gikk opp for meg at årene gikk og jeg ikke fikk noe tilbake. Og sorgen med gråt og virkelig fortvilelse som varte et par dager.
Det slår meg også at det er lenge siden et avlyst besøk eller hendelse var leit. At jeg er så dårlig form at jeg uansett er for sliten, og når noe blir avlyst er det som om kroppen sukker av lettelse og snur seg i senga. At dagene har akkurat den balansen de trenger nå for å ha det godt i en så syk kropp.
Men langt, langt tilbake husker jeg det, det normale livet. Der ting ble planlagt og gledet seg til. Og sinnet som kom, som om det var utrolig urettferdig om noe ble avlyst og utsatt.
Urettferdig.
Som om livet er mulig å planlegge.
Som om det ikke er det uvanlige, at man har kontroll.
Det å bare overgi seg til det som skjer gir en frihet. Jeg kan kose meg med å planlegge. Men skjer det ikke, så er det også greit. All planlegging er som fine dagdrømmer, fantasier.
Når ble jeg slik at det kjennes helt greit å ikke ha kontroll? Sluttet å synes at livet var urettferdig? Hvordan kan det ha seg at jeg kan være så rolig og lykkelig, kjenne på en så utrolig stor glede bare av å være til, her og nå?
I fjor spurte Fredrik Hossman om jeg ville være med å levere inn ett dikt om dagen gjennom hele april, og jeg ble med. Jeg skriver lite for tiden, og sliter både med å samle tankene og å jobbe med tekstene slik at de gir mening for andre enn meg selv, så i bakhodet tenkte jeg at diktene kanskje ville kunne passe inn her på bloggen, som en statusoppdatering over livet.
Stort sett gikk jeg inn i gruppa, skrev det som falt meg inn der og da og så meg aldri tilbake. Flere andre gikk sammen og jobbet videre med det de hadde skrevet, det fikk jeg ikke til, jeg har ikke engang sett på tekstene etter dette. Men takket være Ranja er de samlet til ett dokument, og jeg tenkte at de uansett kunne få en plass her, med skrivefeil og umulige settninger.
(Illustrasjon av Idun R. R. Eiklid)
1. april 2019
Knasker gullerøtter
mens fingrene flyr over mobiltastaturet.
Vær tilstede i det du gjør
messet guruen i øret mitt i går.
Så jeg er tilstede
i gullerøtter og skjerm.
Nå drar tungespissen
over tennene. Leter etter rester.
Drar de frem og jeg tygger på nytt.
Tygger på gullerøtter og ord.
Røtter fra jord.
Fra jord er du kommet.
Til ord skal du bli.
For noen år siden fikk noen en “god” ide: Sugerør, det er det jo ingen som egentlig trenger, la oss lage en kampanje for å forby det!
Problemet med den ideen var at sugerør opprinnelig ble til som et hjelpemiddel for sengeliggende som ellers ikke får i seg veske. Det er uunværlig for mange grupper funksjonshemmede, ikke minst de som uten sugerør står i fare for å svelge feil og kveles. Ukjent for de som tenkte på sugerør som noe «ingen egentlig trenger» er at sugerør gjør hverdagen enklere for svært mange, og for noen redder de liv.
Siden mange er opptatt av miljø, ikke minst det å redusere plastikk hoppet mange på dette forbudet, hele byer la ned forbud mot plastikksugerør. Selv når organisasjoner for de som visste bedre sa i fra ble det overhørt. I dag har også EU kommet på banen, og de siste ukene har de forsvunnet litt etter litt fra butikkene her jeg bor. Nå hamstrer vi sugerør når vi kommer over det.
På internett, når noen forsøker å si i fra om at dette forbudet er problematisk så skjer det en ting med det samme: svært mange svarer «jammen, glass, bambus, stål, er ikke det en bedre erstatning»? Når de får svaret om at nei, det er ikke det, ramler det gjerne inn nye forslag. Silikon? Papir?
Når man har svart på dette en tyve, tretti ganger ender det med at man begynner å tenke på å heller lage en bloggpost som man kan linke til, det er derfor du nå leser dette. Takk for at du spurte, takk for at du ønsker å vite. Slike spørsmål, selv om man kan bli lei av å svare på dem, er en hyggelig tilbakemelding om at man er hørt. Det som har vært mindre hyggelig og som jeg aldri har hverken sett eller hørt tidligere er et så stort antall mennesker på ramme alvor svarer med at det er greit at folk dør, fordi det er viktigere å forby plast. Det har vist meg en side av enkelte menneskers «miljøeengasjement» som gjør meg både betenkt og redd.
Men tilbake til spørsmålet om hvorfor man ikke kan bruke sugerør av andre materialer. Det er ikke slik at de som er avhengig av sugerør ikke har forsøkt det som finnes på markedet, sannsynligheten for at de har svært god oversikt over forskjellige former for sugerør er stor. Men alle er problematiske. For mange er pris viktig, de aller fleste funksjonshemmede er av de fattigste i vårt samfunn, derfor er det viktig at sugerør er billig. Nesten alt av erstattninger gjør store innhugg i en lommebok som allerede er flatere enn de flestes. Så er det det sosiale aspektet, noen er genuint lei seg for at de nå også virker utenfor der de før kunne være en av mange som brukte sugerør ute. Alle som enten selv har forsøkt et liv i rullestol eller har venner og familie som har – dagene er allerede fylt av problemer, å gjøre sugerør også til et problem «sucks». Om man har assistenter og allerede mye utstyr med seg, å ha med seg enda mer gjør en allerede komplisert hverdag vanskeligere. Det er en grunn til at de fleste fremdeles bruker engangsbind/tamponger og at alle ikke har gått over til tøybleier, det er mer tungvint. Å gjøre funksjonsmennedes hverdag tyngre, enten med å kreve at man ikke bruker engangsugerør eller at de blir vanskelige å få tak i uten annen grunn enn symbolpolitikk er et dårlig valg.
For ja, det er symbolpolitikk å forby nettopp plastsugerør når meningen var å forby noe som ikke var nødvendig. Det er også symbolpolitikk fordi alternativene så langt ikke er så mye bedre for miljøet. Det eneste vi egentlig oppnår med å starte her, enten vi ender opp med å selge plastsugerør på apotek eller at alle sugerør må vaskes er å gjøre det mye mer komplisert for en gruppe mennesker som allerede har kompliserte nok liv fra før.
Er det vanskelig å forstå at det blir så mye mer tungvindt? Det er fordi de fleste av oss bare bruker sugerør av og til ute. Her er det altså snakk om grupper som bruker sugerør hver eneste gang de skal ha i seg veske i løpet av en dag.
Allikevel, viktigere enn at det er «mer jobb» eller»leit» er det å forstå at for mange er nettopp plastsugerør nødvendig:
Per i dag er plast det eneste alternativet som har virkelig god evne til å kunne vris i riktig posisjon, klemmes til der det trengs, og som holder fomen slik de er plaset. Man kan ikke skade seg på dem slik man gjør på de harde sugerørene. Vanligvis er skadene på tenner og i munnhule, men selv jeg har hatt nestenulykker med øyne, og det er eksempler slik som med Elena Stuthers-Gardner hvor hun døde av sakdene etter etter et fall hvor hun fikk et metallsugerør igjennom øyet.
Plastikksugerør oppløses ikke i drikken slik de andre myke, kastsbare sugerør gjør. De er hygieniske, noe som også er viktig, enten man er på sykehus, institusjon eller bare som meg, ikke ønsker å bli «overasket» over råtten mat i et dårlig vasket sugerør. Dette siste, samt noen dårlige opplevelser på natterstid der jeg i ørska holder på å stikke ut øyne og slå ut tenner er grunnen til at jeg er forsiktig med når jeg tar i bruk harde sugerør, og ikke lenger ønsker å bruke vaskbare sugerør til annet enn vann.
Funksjonshemninger og helseproblemer kommer ofte ikke alene, en stor del av de som er avhengig av sugerør er også folk som har hjul til bein. Noen kan ikke bruke armene sine på egenhånd men må mates eller trenger hjelpemidler for dette. Det er mange barn og voksne uten språk, som har vanskelig for å svelge og også å puste i utgangspunktet. Kommer en bit av sugerøret i munnen, slik det gjerne gjør med f.eks papir er faren for å kveles større enn hos folk uten slike problemer. For de som har kramper, spasmer eller får epileptiske anfall kan alle tennene blir skadet raskt med harde sugerør. Matallergier og intoleranser er forholdsvis vanlig. Det siste er et problem med mange av de nye produktene som nå blir laget, de er produsert av matvarer som gjerne går i oppløsning i møte med en varm drikk. Uten å vite hva den er laget av så blir dette et nytt problem for den som allerede har mange nok å hanskes med.
For å oppsumere: Per i dag er det viktig at det finnes sugerør er av plast, det er det eneste som er funksjonabelt nok, og hvor man ikke står i fare for å skade seg, og som ikke gir et enormt merarbeid slik flergangssugerør gir. Det er leit om det skal bli tungvindt å få tak i sugerør, fordi det skaper mer arbeid for folk som allerede har kompliserte nok liv, og som sjelden bare kan «løpe på apoteket» før det stenger om man står i fare for å bli tom for sugerør i helga.
Vil du vite enda mer? Vi trenger at dette er et tema mange er oppmerksomme og skolert på, slik at jobben med å si i fra ikke bare faller på de som selv er avhengig av sugerør. Surf gjerne og bli kjent med noen av de som er avhengig av sugerør som hjelemiddel, som Alice Wong:
«“People think, ‘It’s so easy to give this up. If I can give it up, why can’t you give it up?’” she said. “It’s something most people don’t notice, but for a disabled person, straws are an accessibility tool.”
Carter-Long described how.
“People say, ‘Why don’t you just stay at home, then? If you need a straw, why don’t you bring one?’”
But it’s never that simple. The compostable options don’t always hold up, especially in hot drinks, and can’t be used by people with severe food allergies. The reusable metal options aren’t malleable or soft enough for some with certain disabilities – Carter-Long has cerebral palsy, and one concern is being able to control his bite — and for those with limited mobility, bringing and then accessing their own utensils is just another hurdle to enjoying something commonly available to the able-bodied.
“Some people like myself don’t have people around us to help us get these things out of our bags,” Wong said.”
Jessica Kellgren-Fozard, internetts hyggeligste youtuber tok på seg arbeidet med å forklare situasjonen i2018, hun må bruke sugerør på grunn av at hun ikke kan holde et glass.
Meeeeeen, denne saken har blitt en slik som aldri blir ferdig. Her forsøker hun på nytt i 2019, og svarer utfyllende på hvorfor akkurat den varianten du tenker er lur ikke er det. Og hvem man bør bli sint på. For det verste med denne saken er at at hat mot funksjonshemmede har eksplodert.
Grafen nedenfor gir en grei oversikt over hva som er problematisk med de forskjellige alternative sugerørne. Den øverste linja er forhold som er viktige for mange av sugerørbrukerne:
Allergi risk. Risk for kvelning. Risk for å gi fysiske skader. Ikke fleksible. Kan ikke brukes med varme drikker. Går i oppløsning. Vanskelig å gjøre rene. Dyre.
Historier om redning, håp og avskjed av Øyvind Thomassen
De siste årene har jeg lest en rekke bøker som har død som tema. Denne boka er i en klasse for seg selv og er en bok alle burde lese, enten man er 19 og akkurat har fått lappen, eller er 50 og er i alderen da man ser generasjonen over seg ta farvel.
Øyvind er lege i luftambulansen, og da jeg begynte på boka så trodde jeg tittelen spilte på ham selv, livredderen, helten som kommer ovenfra og redder deg og meg når vi er i akutt fare. Etter å ha lest ferdig boka er intrykket et annet; livredderne, det er oss alle sammen. Vi er livreddere når vi skjønner at vi skal parkere et stykke unna når vi kommer til et ulykkessted slik at redningsfolkene får den plassen de trenger. Vi er livreddere når vi har lært oss førstehjelp og gjør de riktige tingene når noen trenger det. Vi er livreddere når naboens barn trenger hjelp og vi stiller opp med bil for å kjøre de siste 200 meterne frem til huset fra der helikopteret kan lande. Vi er livreddere når vi ser andres sorg og hjelper de å få utrykke det, om det så er med en spade.
En annen ting som kom overaskende var selve boka. Den er varm i handa! Omslaget kjennes som slikt gråpapir som ikke er glatt men men mykt. Et papir som trekker til seg fuktighet; søler man på det setter det spor for alltid. Litt som livet selv? Tittelen lyser i røde glinsende bokstaver, som blodårer?
Fra før hadde jeg lest første kapittel på nett: Enken og læregutten. De kapitlene som handler om Øyvind sine egne erfaringer er alle som dette: Milde, kloke og med en penn jeg sjelden har sett maken til, for her er det som om alle ordene er treffsikre. Alt er viktig. Med akuttlegens presisjon bruker han ord som er klare, tydelige og rett på sak. Som en eksepsjonelt god forteller maner han frem bilder som drar meg rett inn i situasjonene han beskriver. Jeg ser ham i bilen der han kjører avgårde med en død mann og kona hans. Jeg får være med inn i et rom på sykehuset når han som ung lege for aller første gang skal skrive en dødsattest. Etter at han er ferdig med selve jobber ser jeg ser ham stå der mens han lurer på hvordan han skal gå ut av rommet:
«Bør jeg stå noen sekunder i stillhet med senket blikk som i en begravese, eller i det minste stå med bøyd hode?»
Når jeg leser videre er jeg plutselig personen i sengen, den døde, og tårene mine renner. Jeg lurer på hvorfor? Jeg tror det er fordi Øyvinds respekt, kjærlighet og omsorg for de menneskene han møter – også de avdøde, berører meg så sterkt. Måtte vi alle møte helsepersonell som dette.
«Jeg går bakover mot døren og sier «farvel». Det høres utrolig rart ut. Da jeg åpner døren er jeg glad for at ingen står utenfor.»
Vi får være med i situasjoner der legen er sikker på jobben, der alt går som det skal og vi får være med når det går galt. I et helsenorge der feil fremdeles blir feid under teppet er det utrolig å møte anestesilegene på Haukeland sykehus der feil blir løftet frem, drøftet og sett på åpent. Måtte alle som selv jobber med liv og død bli inspirert av dette.
I tillegg til alle fortellingene så har boka også deler som tar for seg det rent praktiske når noen dør. Hvordan lager man en begravelse så billig og fint som mulig? Hvordan tar man farvel? Hva gjør man om noen dør i utlandet? Det gjør at når man har lest boka ferdig vil man ikke gi den videre eller levere den tilbake på biblioteket, men sette den i bokhylla for å kunne ta den frem igjen den dagen man skal ringe et begravelsesbyrået for å finne hjelp og styrke til de dagene som kommer.
Har jeg fortalt dere om hvor dum jeg var når jeg gikk gravid?
Og da jeg skulle føde?
Og i tiden etterpå?
Jeg hadde nemlig ikke gjort leksene mine skikkelig. Jeg skjønte ikke at når man hadde hyperkvalme og ikke fikk i seg mat bør man legges inn og få intravenøst. Så i stedet så lå jeg i tre måneder hvor jeg knapt spiste eller drakk, gikk ned til jeg var tynn som en fyrstikk mens jeg så på såpeserier hele dagen.
Eller da jeg skulle føde? Jeg hadde ikke gått på nok pustekurs, eller lest nok fødselsbøker, så jeg visste ikke hva som skulle skje, og så fikk jeg det ikke til, og det ble komplikasjoner første gangen og andre gangen og. Ja, for selv om jeg hadde lært litt av første gangen, så var det liksom nye gale ting som skjedde, og de hadde jeg jo ikke visst noe om. Ja, så gikk det galt den gangen også. Tilsammen ble det veldig mye blod, nesten et dødsfall og ikke en grei start for ungene akkurat. Teite meg, jeg hadde ikke skjønt hva jeg burde ha gjort og sagt og hvordan jeg skulle få til slikt.
Ja, og når ungene var født gjorde jeg enda større feil. Jeg sa nok feil ting til legene, for det var så mye som ikke ble oppdaget, og det at de gråt hele tiden, absolutt hele tiden trodde jeg jo etter hvert var slik det skulle være, for jeg visste jo ikke om noe annet, og når jeg forsøkte å si noe om det så var det liksom ikke noen klare svar eller hjelp å få.
Så jeg dumma meg ut med det og.
Det ble også komplikasjonene etter fødsel. Ikke engang da klarte jeg å få fortalt skikkelig hva det dreide seg om, så det tok sin tid med operasjoner og tulleoperasjoner og …. og vel. Jeg burde jo virkelig ha funnet ut hva jeg burde ha sagt til legene, slik at ikke hadde blitt så mye tull. Med min kropp. Og med ungene, ting som burde vært fulgt opp bedre om jeg bare hadde forstått litt mer.
– – –
Sånn kunne jeg fortsatt å tenkt. I tiår etter tiår til jeg selv en dag kanskje ble bestemor og fikk se det hele en gang til, litt mer på avstand. Da ville jeg kanskje anklaget meg selv da også for at jeg ikke klarte å få formidlet nok til at ting ble bedre for ungene. Hvem vet.
Det var ikke bare meg. Det jeg hadde opplevd kom ikke av min mangel på kunnskap, på å ikke ha lest meg opp nok på forhånd eller underveis. Det var ikke min dårlige evne til å kommunisere som gjorde at jeg ikke fikk skikkelig hjelp. Jeg hadde ikke bare vært uheldig. De problemene jeg opplevde, det var ikke et kommunikasjonssammenbrudd, det var systemsvikt. Og ikke bare her i Norge, i store deler av verden. Jeg kunne snu meg, se tilbake på historien min, riste på hodet og tenke: Det var ikke meg. Det er dette systemet. Det holder ikke. Det er ikke bra nok. Og ikke bare er det ikke bra nok, det har frekkhetens nådegave også, til å fortelle alle de av oss som kommer skadd ut av det at «det var vår feil, fordi vanligvis er alt så bra så bra. Det var bare deg.»
Jeg leser jeg nyheter og grøsser, for et system som var for dårlig 20 år sien blir bare dårligere og dårligere. Jordmødre roper varsko. Sunn fornuft roper hjelp i møte med det den leser. Vi, her i Norge, er i ferd med å lage et skremmende dårlige helsevesen for gravide, fødende og barselskvinner.
Dette er ikke hvilken som helst periode i livet. I boka Feltnotater fra småbarnslivet av Storrusten, Bøhagen og Eide beskriver de det med disse ordene: Vår første virkelige livskrise. En situasjon hvor mange kjenner på voldsom dødsangs. Noen holder på å dø. Noen opplever barn i dødsfare. Noen opplever barn som allerede er døde eller som er alvorlig syke når de blir født.
Og kroppene våre? De blir skadet og redusert. Vi sliter med kroppene våre, vanligvis ett år etter en fødsel. Og psyken? Mange blir svært dårlige mentalt, og jo dårligere oppfølging og omsorg, jo vanskeligere psykisk. Med andre ord, når man nå har en krise i den somatiske hjelpen og oppfølgingen, så vil vi også få en krise i psykiatrien som følge av det.
Det var ikke meg. Det er oss. Det er på tide å gjøre noe med det.
Christine Koht har også fått kreft, og hun skriver om det i A-magasinet:
«Ring, ring. Er det mamma? Nei, det er det ikke. Det er Berit. Eller Mona. Eller Egil og de ringer fra velferdsstaten alle sammen. «
Jeg tror mange kjenner seg igjen fra den første tiden med kreft. Og de av oss som har hatt andre sykdommer blir overasket over det samme som Koht, og kan oppleve det på samme måten, som om man er «badet i kjærlighet fra fellesskapet.»
Jeg meg i alle fall igjen fra den aller første tiden med kreft.
Nå derimot?
Etter to år er det sjelden telefonen ringer, selv når jeg ber om det. Nå er det sjelden noe svar, selv om jeg spør. Nå ringer jeg og får beskjed om at de har det for travelt. At de ikke vet. Nå føler jeg meg rotet bort i papirer, avtaler blir ikke fulgt opp og jeg har ingen opplevelse av å bli «overøst av kjærlighet fra det offentlige.»
Vi mennesker er kanskje best når det er akutt? Da kan vi kaste oss rundt og ta i et tak, ikke minst, som Koht også skriver, når mektige organisasjoner har jobbet for at det skal bli slik.
Over tid derimot, sliter vi. Enten det er kreft, ME eller depresjon. Når vi må sette inn langdistansegiret. Da merker vi slitansjen, kjenner på orket og blir opptatt i noe annet som krever oppmerksomhet med en gang. Allikevel er det mange som makter å stå i det også.
Så dette er en liten hyllest. Til alle dere som lever med noe som ikke tar slutt, det er vanskelig på så mange måter. En hyllest til familiene som lever med oss. Venner som er der år etter år, og som blir også når den verste stormen har lagt seg.
Men også til dere som snur dere og tar tak når det brenner som verst. Når livet raser og alt henger i løse lufta. En hyllest til dette fellesskpet som har fått til så mye sammen. Også kreftkoordinatorer og andre som ringer på fellesskapets vegne når kreft rammer.
I går ble jeg liggende på baderomsgulvet, og siden det ikke var annet å gjøre enn å se i taket og tiden ble lang, så endte det med at jeg lagde en liten youtubesnutt.
Ei venninne i samme situasjon så den. Og så noe litt annet enn jeg hadde tenkt, fordi hun husket så godt slike situasjoner og ble redd. Og så sier jeg på filmen noe om å ha det bra mens jeg ligger slik, og det var provoserende den første gangen hun hørte den.
Kanskje er det flere som får en slik reaksjon?
Så hørte vi den på nytt sammen, og da hørte hun noe helt annet, da hørte hun det jeg forsøkte å si noe om, at det er mulig å leve et isolert liv og å ha det godt på samme tid. Det er en del ting som må være på plass. Man må ha hjelp slik at man har mat og drikke. Man må hjelp slik at man kommer seg i seng om man ikke klarer det på egenhånd, varmen går ut av huset og man står i fare for å fryse i hjel.
Og man må ha på plass det vi alle trenger for å leve: Omsorg og kjærlighet fra andre mennesker.
Men den uroen, den man vanligvis flykter fra, den kan man lære seg å være venner med. Man kan ha et godt liv uten å kunne rømme fra seg selv.
Jeg var igjennom en liten operasjon denne uka. Lokalbedøvelse, en vennlig lege, fin sykepleier og handa til mannen min gjorde det til, av alle ting, en hyggelig opplevelse.
Selv med lokalbedøvelse gjorde det litt vondt. «Pust med magen» sa sykepleieren. Som på komando gikk jeg inn i dyp pust og forsvant inn i en verden der alt jeg kjente var pusten min og hånda jeg holdt i. Ved siden av meg var sykepleieren blitt stille. «Holder du på med meditasjon?» spurte hun. «Ja» sa jeg, «hvordan skjønte du det?» Hun lo. Hun hadde aldri før opplevd å si «pust med magen», hvorpå den som lå på operasjonsbordet gjorde nettopp det.
For noen år siden satt jeg ved en annen lege. «Begynn med mindfullness» sa han. «Jeg tror ikke det er noe jeg trenger» svarte jeg. Joda, han hadde en pasient som hadde fått ned blodtrykket sitt med mindfulness. Det ville sikkert gjøre meg bra. Jeg pustet, riktig nok ikke med magen, og svarte så høflig jeg kunne at jeg hadde drevet med meditasjon i mer enn 30 år. Hvis mindfullness kunne gjøre meg bra, så hadde jeg nok ikke sittet der nå.
Jo, mente han, for mindfullness måtte jeg skjønne, det var ikke som annen meditasjon, i mindfullness, så skulle man ikke holde tankene fast eller forsøke å unngå dem, man skulle bare se dem, observere dem, og så slippe dem.
Jeg husker ikke om jeg forsøkte å forklare ham at ja, dette er en viktig del av de fleste meditasjonteknikker.
Andre har foreslått for meg at om jeg bare puster med magen, så blir jeg bra av det.
Men ikke på operasjonsbordet i forrige uke. Der gikk jeg opp i eksamen i både aspirasjon og meditasjon og kom ut med karakteren A+.
Pus. Autorisert lærer i avslappingsteknikker.
Denne sommeren var det ti år siden jeg hadde ligget pal i 15 måneder uten å kunne snakke mer enn noen minutter daglig, uten å makte lys, lyd, berøring eller lukt i mer enn minimale mengder for ikke å få en akutt forverring med kramper, pustevansker, smerter, insomnia og enorme plager.
Tenk deg et migreneanfall som pågikk i 15 måneder og du er i nærheten.
Jeg hadde to små barn og en mann. Om man forsøker å sette seg inn i situasjonen så forstår man hvilket mareritt det var for oss alle, hvor traumatisk, vanskelig og uutholdelig.
Hvorfor lå jeg slik? Jeg har ME. Jeg har hatt ME siden jeg var 13 år, og i de tyve årene før dette hadde formen gått opp og ned. Noen år var bedre enn andre. Hva som fikk meg verre er lett å se i ettertid. Trening og fysiske anstrengelser var min store akilleshæl, sammen med infeksjoner og enkelte kjemikalier og medisiner.
Hva som fikk meg bedre i perioder derimot, er det umulig å si. De fleste av oss med slike lange ME forløp har det slik at det går i bølger, med eller uten behandling. Vi forsøker mye for å bli bedre. Dietter, terapier, mirakelkurer, trening. Når noen får en forbedring i etterkant av å ha forsøkt noe nytt går jungeltelegrafen som en oioi. Alle vil bli bra, alle løper til når noe nytt er presentert, selv om vi godt vet at det sannsynligvis handler om tilfeldigheter.
I 2008 var det litt over et år siden Lightning Process kom til Norge. Jeg visste om flere som hadde vært like syke som meg som hadde blitt nærmest mirakuløst bedre etter et tredagers kurs. Jeg hadde stått på venteliste i noen måneder, og til slutt var det min tur.
Og mirakelet skjedde. Om du vil lese mer om det, så kan du bla deg tilbake i bloggen til sommeren og høsten 2008, det er en oversikt over slike innlegg i margen på bloggen, eller nederst om du leser på mobil.
Etter 2008 hadde jeg noen forholdsvis gode år. Først opplevde jeg meg som helt frisk, sammenlignet med hva jeg hadde vært bare uker før så var jeg jo det. Tiden gikk, og det viste seg at jeg hadde begrensninger, og at formen min ikke var på høyden med det den hadde vært i de beste periodene før. Men nå visste jeg mer også om ME, jeg visste mer om hva som gjorde meg dårlig, og jeg klart å unngå de virkelig store nedturene før høsten 2013 hvor flere infeksjoner på nytt satte meg langt tilbake, slik at jeg de siste 5 årene har vært ikke bare husbundet men og stort sett sengeliggende. For to år siden viste det seg at kroppen min også hadde kreft. Hvor lenge er umulig å si, så hva som har vært ME og hva som har vært kreft og hva som har vært kombinasjonen vet ingen. Det jeg vet er to ting: Å få en forbedring og så bli dårligere igjen er vanlig etter LP. Flere leger og behandlere jeg har snakket med eller som har uttalt seg om dette forteller at mange av de pasientene de har hatt som har fått hjelp fra LP har kommet tilbake senere. De var ikke friske, bare bedre. Jeg vet også at når man har vært “av de sykeste” så er det sjelden man blir så syk på nytt, med eller uten LP. Med andre ord, det virker som om min historie er vanlig.
På tross av at jeg er ganske dårlig i dag så er jeg utrolig takknemlig for at jeg sommeren 2008 fikk lære Lightning Process, og jeg bruker fremdeles teknikkene jeg lærte. Jeg vet ikke hvordan vi som familie ville klart oss om jeg ikke hadde fått hjelp av LP. Jeg vet ikke om noe annet som der og da ville klare å snu min form på en like spektakulær, rask og smertefri måte. Senere har jeg sett andre venner og også familie få livet snudd til det ekstremt mye bedre av LP. Fra barn som ikke har gått på skolen på årevis til å fungere nesten normalt, til foreldre som hadde mistet all kontakten med barn til å kunne fungere som far eller mor igjen.
Potensialet i LP for enkelte av oss tror jeg ikke man bør undervurdere. Det som ligger under, utnyttelse av placebo, hypnose, NLP, positiv tenkning, det er metoder vi har kommet altfor kort med å utforske og forstå. Det er et område som har blitt overlatt til alternativ terapi, helbredelsespredikanter og sjarlataner.
Ja, sjarlataner.
Her må jeg stoppe litt, sier jeg at LP-coacher er sjarlataner? Nei, jeg gjør ikke det. De jeg kjenner personlig er personer som har et genuint ønske om å hjelpe andre, de har funnet noe som hjalp dem og vil gi det videre. For min egen del var dette også noe av det første som sto i hodet på meg når jeg kom meg på beina. Ingen skulle behøve å leve med marerittet det er å ha ME om det fantes noe som kunne hjelpe. LP hjalp meg, og var det i det hele tatt mulig å hjelpe ett eller flere andre mennesker på samme måten så ville jeg være med på det.
Dette er ikke spesielt for LP. Som en av administratorene på ME-forum kjente jeg igjen dette. Hver gang noen fant noe som hadde hjulpet dem, eller som de trodde hadde hjulpet dem brukte de tid og energi på å at andre skulle få oppleve det samme. Før LP mer eller mindre splittet ME-miljøet i to ble dette tatt imot av andre med raushet og takknemlighet. Vi visste alle at de flest slike kurer eller behandlinger ville vise seg å komme til kort, men intensjonen bak og også det å få en ny mulighet til å prøve noe ble tatt godt imot. Folk googlet, lette opp forskningsartikler som kunne forklare hva som lå bak. Ikke sjelden investerte folk økonomisk i det å kunne gi ting videre til andre, enten det var innkjøp av papaya eller mørkefelt mikroskop, man sendte ting til hverandre, lånte bort, viste frem. Det å ønske å gi LP videre var normalen, ikke unntaket.
Men var det noe spesielt med LP? Ble folk faktisk bedre av LP i større grad enn av andre ting vi forsøkte?
Som jeg skrev baserer LP seg på en rekke teknikker som “alltid” har vært brukt for å gjøre folk friskere. Sjamaner, mirakelmenn, trollkvinner, religiøse predikanter og i nyere tid blant annet hypnotisører og alternative terapeuter; alle disse tar noen av de samme teknikkene i bruk, mer eller mindre bevisst, mer eller mindre klar over hva det er de gjør som virker og på hvilken måte. Noen er ute etter å lure folk men jeg tror de aller fleste genuint har et ønske om å hjelpe.
Derren Brown er en engelsk «mentalist». Han bruker hypnose, overtalelseskunster, kroppspråk og teknikker i show. Han gjør det ofte «i det godes tjeneste», som når han avslører svindel og viser hvordan såkalte helbredelsespredikanter kan lure menighetene de er i, eller bare lærer publikum teknikker som gjør at de lettere kan ta frie valg, styrke sin egen evne til å gjennomføre ting eller å bli sterkere mentalt.
Når man ser det han gjør er det vanskelig å skille mellom trylletriks og ferdigheter, lurerier og kunnskap. Ikke minst viser han hvordan placebo, adrenalin og endorfiner faktisk gjør folk smertefrie og friskere, i et forrykende show for mange hundre mennesker eller i en liten gruppe.
Når jeg for første gang så et show med Derren Brown hoppet jeg i stolen, det var første gang siden LP-kurset jeg hadde sett slike metoder i bruk. Ikke bare bruker han mange av de samme teknikkene, han får også en god del av de samme resultatene. Folk blir bedre der og da, fordi kroppene våre responderer på det som skjer med å lege seg selv i større eller mindre grad, folk kjenner seg bedre og lærer å fokusere på det som er smertefritt og friskt.
Men der Derren Brown er ærlig om hva som skjer (til en viss grad, noe er hemmelighetene til en showman) så er Lightning Process i alt for stor grad basert på hemmelighold og teorier som kommer til kort. I Lightning Process har man laget et rammeverk å tro på og en del av den troen er at man kan bli bra, om man bare virkelig ønsker det.
Det siste der er viktig.
Derren Brown nærmest fråder når han snakker om helsbredelsespredikanter som forteller folk at om de ikke blir bra så er det fordi de ikke «tror nok». Mye av det han har gjort har vært å vise hvor galt dette er, for å sørge for at folk ikke skal bli lurt, ikke skal leve med en slik ide, fordi den er så destruktiv.
Med Lightning Process gjør de altså det motsatte av Derren Brown. De sier derimot det samme som en del predikanter i trosbevegelser gjør, de sier at blir du ikke frisk er det fordi du ikke gjør LP rett, fordi du ikke vil bli frisk eller fordi du ikke gjør LP nok. Med andre ord, de legger skylden på den syke.
Det er selvfølgelig ikke sant. LP består av teknikker som virker forskjellig på forskjellige mennesker. Om du har sett et hypnoseshow eller f.eks episoden «Heist» med Derren Brown så vet du at en som holder på med slikt siler folk som de tror er mest tilbøyelig til å bli manipulert med slike teknikker. Det handler ikke om intelligens, om skeptisk tilbøyelighet eller ønske om å bli manipulert. Som en hypnotisør sa, så er gjerne gode idrettsfolk av de som kan hypnotiseres, fordi de er i stand til å sette seg selv i en slags transe der de yter sitt beste. Mange av disse teknikkene er også brukt i idrettsverden, og Phil Parker som står bak LP har også jobbet mye med nettopp idrettsutøvere.
Når en sjarlatan eller en magiker, alternativ terapeut eller en hypnotisør gjør sine triks så er det to viktige ting som ligger til grunn for at det de gjør skal virke:
1. Forventninger. Det bygges opp en forventning om at noe helt spesielt skal skje. Noe som vil forandre nettopp ditt liv.
2. Siling. Det er ikke hvem som helst slike teknikker virker på, man bruker tid på å finne de kandidatene som med størst sannsynlighet blir en suksess.
Gjennom spørreskjemaer og intervjuer så bygger LP-coachene opp en større og større forventning samtidig som de siler og sitter igjen med de som teknikkene mest sannsynlig kan virke på. De opplyser ikke om at det er fordi slike teknikker virker forskjellig på forskjellige mennesker, men sier at det handler om «at du virkelig vil bli bra, og at du er klar for å lære dette». Her begynner man altså allerede å bygge opp opplevelsen av å være spesiell, man legger til rette for at gode prosesser i kroppen skal starte, endorfiner, adrenalin, troen på at nå skal det skje noe.
Og det er jo på mange måter bra. Det gjorde at jeg fikk livet mitt forandret fra å knapt kunne røre meg til å kunne klare meg selv. Som sagt, jeg er enormt takknemlig for at jeg kunne lære dette, og at det virket på meg.
Men det kommer med en stor kostnad når det skjer slik. Denne måten å selge et LP-kurs på kan få negative følger for de som ikke blir bra, nettopp slik Derren Brown setter ord på. Her i Norge forsøkte en 13-åring å ta livet sitt etter et slikt kurs. Mange andre forteller om skyldfølelse og en forverret psyke på grunn av dette.
At hvem som helst kan bli bedre av slike teknikker bare de vil bli bra stemmer ikke, det er en løgn. Løgnen serveres også til deler av norsk helsevesen. De har sett at LP virker på en del mennesker, og når instruktører og noen tidligere deltakere sier at dette handler om å ville bli frisk, så blir det trodd. Det blir trodd når de sier at de som ikke blir bra ønsker å være syke. Det er galt når helbredelsespredikanter sier at om man bare tror nok så blir man frisk, og det er galt når LP-instruktører sier det samme.
At folk med helseutdanning i det sekulære Norge kan falle for slikt er vanskelig å forstå, men det er situasjonen også i Norge i dag, i 2018. Selv Kompetansesenteret for ME/CFS snakker varmt om LP og bruker tid og krefter på å promotere det ovenfor både pasienter og helseutøvere. Dette er er så galt at pasienter, leger og andre i disse dager har en underskriftskampanje om at dagens ledelse av Kompetansesenteret må gå. Et kompetansesenter skal drive med skolemedisin, ikke promotere alternativ terapi.
For en som selv har god nytte av LP er det merkelig å se hvordan deler av legestanden og helsebyråkratene gjør knefall for akkurat denne terapien. Andre ganger jeg har blitt bedre av ME har det kommet etter andre ting, alt fra akupunktur til dietter til sære alternative terapiformer. Men av disse er det altså bare LP som nyter en så malplassert respekt.
Hvor rart dette er blir enda tydeligere når man vet at NAFKAM, de som har ansvar for å forske på alternative terapiformer i Norge har forsket på LP i flere omganger. Det påstås ofte at det ikke er blitt forsket på LP. Det er altså ikke sant. Man kan godt ønske andre typer forskning eller mer forskning, men at det ikke finnes noe er feil. Det NAFKAM fant var at for noen virker LP, for andre ikke. Så langt så greit, men de fant også at noen ble dårligere. Svært mye dårligere. Så dårlige at de gikk den motsatte veien fra meg, de gikk fra å kunne klare seg selv til å ikke kunne klare seg selv. De første rapportene ble gjort like etter at jeg kom meg på beina, dvs snart ti år siden. De har blitt fulgt opp i flere omganger, og den helt grusomme situasjonen er at de som ble dårligere ble varig dårligere, og jeg har ikke hørt at dette har forandret seg 10 år etter. På grunn av et tredagers kurs utført av folk som har tatt helgekurs i en blanding av hypnose, NLP og andre teknikker så finnes det altså mennesker i Norge som har blitt helt invalidisert uten tegn til bedring.
Andre jeg kjenner med ME har blitt bra av medisiner slik jeg ble bra av LP. Der så man det samme, noen ble bedre, noen merket ikke forskjell og enkelte fikk en varig forverring. Når det skjedde ble ikke bare all behandling med dette avbrutt, det helsepersonellet som hadde tatt det i bruk fikk også problemer.
Samme sykdom. Samme resultat på behandling av sykdommen. Helt forskjellig behandling av de som tok det i bruk på de syke.
Ønsker jeg at Lightning Process skal forbys? På ingen måte. Som privatperson vil jeg være fri til å velge å prøve akkurat hva jeg vil på min egen kropp. Som så syk av ME som jeg var er situasjonen uansett så uholdbar at det oppleves som greit å ta sjanser når man prøver noe nytt, det være seg medikamenter, ukjente teknikker eller for den del sjamanisme, bønn og placebo. Men det som får godkjentstempel av norsk helsevesen må oppfylle de kravene vi setter til skolemedisin. Det gjør ikke LP, tvert i mot. At det aktiv drives reklame for dette av Kompetansesenteret for ME/CFS og annet helsepersonell hører ingen steder hjemme. Om det hjalp meg aldri så mye.
Det er en historie jeg har delt her før. Det handler om samuraien som ville vite hva himmelen var, og hva helvete var. Så han gikk til en eremitt som var kjent for å være klok. Men vel fremme hos eremitten ble han ikke tatt i mot med den respekten han ønsket, han ble sint, og trakk sverdet sitt
– Vet du ikke at jeg kan drepe deg bare med å svinge dette?
– Det er helvete, svarte den gamle.
Samuraien ble så satt ut at han fikk sverdet på plass i slira igjen.
– Det er himmelen, sa den gamle.
Jeg lå i en seng på sykehuset på lørdag kveld, og det jeg tenkte på var denne historien, hvordan jeg nettopp hadde kjent den på kroppen.
Noen dager tidligere hadde jeg fått en uventet telefon fra sykehuset. De skulle ta en rekke prøver, og en varm, vennlig og imøtekommende stemme i andre enden av røret sa at de hadde tenkt, og ville gjerne få gjort dette på en måte som ble så enkel for meg som mulig. Forberedelsene til undersøkelsene var ganske tøffe, kunne jeg ikke komme inn på sykehuset og så kunne jeg få hjelp til å få gjort det der? Han syntes ikke jeg skulle gå igjennom dette alene hjemme.
Jeg ble overasket og utrolig glad. Noen hadde sett navnet mitt i papirene, de kjenner meg igjen etter hvert, det er ikke så mange som kommer slik ut og inn på lokalsykehuset mitt, kanskje? Og denne eller de hadde skjønt hvor tøft dette er for meg, og ville hjelpe meg, hadde tenkt ut en plan og nå ringte de.
De neste dagene gikk jeg rundt og smilte. En slik omsorg og omtanke var det umulig å ikke gå og kjenne på. Lørdagskvelden kom, jeg gikk ut og ble stående og nyte kvelden mens jeg ventet på bilen. Tok noen bilder. Tok et bilde av kirketårnet. Satte meg inn i bilen når den kom og dro den korte turen opp til sykehuset.
Fremdeles var jeg slik glad på en måte jeg vel aldri har dratt til et sykehus med. Med legeangst og sykehusangst samtidig som jeg er en komplisert (men ikke vanskelig) pasient så bruker alle slike møter å starte med at jeg har dratt opp forsvaret og forventer å møte noe som gjør vondt. Kommentarer, stikk, jevnt over dårlig behandling eller bare feil som det koster mye å rette opp i, misforståelser og tull. Der har du meg vanligvis når jeg skal noe slikt. Ikke denne dagen. Da var det bare smil og taknemmelighet.
Et par timer senere lå jeg altså i senga og tenkte på samuraien. På hvordan han med ord og handling kunne skape himmel og helvete for andre mennesker.
For det vi møtte på sykehuset var folk som var frustrerte over at jeg i det hele tatt kom, om beskjeden de hadde fått og som de ikke skjønte. Jeg ble møtt av kjeft fordi noen hadde skrevet at jeg skulle ha et rom slik og sånn. «Jeg måtte jo skjønne at det hadde de ikke?». «Jeg måtte da kunne ta til takke med noe annet?». «Jeg måtte da skjønne at disse rommene var opptatt?». «Dessuten fantes jo ikke slike rom, hvordan kunne jeg da forvente å få det, og hvorfor var jeg ikke møtt opp et par timer før?»
Det var som om noen hadde slått til meg. Jeg ville hjem. Jeg ville vekk fra dette. Jeg hadde ikke bedt om noe som helst. Jeg hadde ikke forventet noe som helst. Noen hadde forsøkt å gi meg god hjelp og tilbudt meg det. Min eneste «feil» var at jeg hadde takket ja, og vært glad. Anklagene som ble kastet mot meg skar som sverdet til samuraien, og det hjalp ikke at de ikke stemte, at de var feil, de gjorde vondt uansett.
Nå lå jeg der og kjente på alt dette. Så gikk døra opp på rommet. Det var den samme sykepleieren som kom inn.
«Jeg beklager» sa hun. Hun hadde vært frustrert. Hun hadde tatt det ut på meg. Hun hadde gjort noe hun ikke skulle. Det hadde skjedd feil på flere plan, mange hadde tullet det til, sa hun. «Ikke jeg» sa jeg, «jeg har ikke gjort noe galt her.» «Nei» sa hun. «Du har ikke gjort noe galt her.»
Himmel. Helvete. Himmel.
Der og da kunne sårene gro sammen på nytt i rekkordfart. En genuin unskylding. Bekreftelse på at dette skulle jeg ikke ha opplevd. En erkjennelse fra den andre om at dette, var feil, og feilien var ikke min.
Jeg har mange ganger i livet opplevd helvete etter andres mishandling, andres utbrudd og raseri, andres frustrasjoner og feilrettede beskyldninger. Jeg har aldri før opplevd at det har blitt gjort godt igjen så raskt og på denne måten. Himmel.
Skal det så lite til? Skal det så mye til? Mine ord. Er de så viktige, så skarpe at de kan skape himmel eller helvete for mennesker rundt meg?
Ja.
Så enorm makt jeg har. Vi har. Til å skape verden sammen. Til å forme den. God eller vond. Glede eller fortvilelse.
Himmel. Helvete.
Og er det så lite som skal til når jeg har gjort en annen vondt? Å innrømme det for meg selv. Og så for den andre. Ta på meg skylda uten forbehold og slik gi den andre himmelen tilbake? Så lite. Og samtidig så vanskelig? Når jeg tenker tilbake på de gangene jeg burde sagt unnskyld men ikke turte så blir sykepleierens handling enda større. Langt større enn at hun først langet ut, det kan de fleste av oss lett gjøre. Men hun turte å gjøre det godt igjen. At hun turte! Jeg vil tørre mer. For det er jo tross alt ikke meg det dreier seg om, når mitt sverd har truffet en annen.
Jeg sloss ikke med kreften. Den bød opp til dans, jeg og visste ikke hvordan jeg skulle si nei. Så nå danser vi. De som ser på får si hvordan det går, hvem som tråkker hverandre på tærne, hvem som holder takten, og hvem som ser stiligst ut.
Noen mennesker kan plukke musikk fra lufta. Mozart. Arvo Pärth.
For andre kommer tekster rekende på en fjøl. Var det Tom Waits som hadde lært seg å si “vent litt, nå kjører jeg bil, om du vil at jeg skal få deg ned, så må du vente litt!”
Noen ganger lurer jeg på om denne musikken er en kjærlighetsmusikk vi alle kan merke, om vi tar et skritt inn i den.
Også lurer jeg på, er det dette som er Guds rike? Å bli en del av denne musikken, kjærlighetsmusikken som omgir oss og noen kan plukke ned og vi andre kan danse til.
Når vi danser med denne musikken behøver vi ikke å takke nei, bare ja. Bare gå dit alt i oss sier «gå dit!» Vi behøver ikke bruke tid på å finne ut hva vi skal si nei til, om dagene virker fulle og korte. Det vi må er å kjenne etter hva vi skal si ja til. Ja, ja, ja,
Kommer vi inn i denne rytmen er det som om alt danser med oss. Livets dans. Kreftens dans. Barnets dans. Tårenes dans. Gledens dans. Nysgjerrighets dans. Fingrene som danser bortover tastaturet. Hjertet som banker og sier «dette, dette, dette vil jeg med på». Finner man andre mennesker i dansen tar man hverandre i hendene og danser kort eller lenge sammen, man glemmer hverandre aldri. Om man ser den andre senere ler man av glede og nyter synet av fargene, stoffene, smykkene, smilene, at den andre snurrer, fort eller sagte, er fordypet i noe meditativt eller smiler til all verden.
Om man ikke finner musikken, dansen sangen, så kan man legge seg ned med øret til jorda og lytte, lytte til hjertefjellet i jordas midte. Kanskje må man først ha grått lenge? Kanskje man må være på rett sted? Kanskje man må… jeg vet ikke, for hvert menneske finner sin vei. Men det er nær, veldig nær.
Så er det dette da, at at selv om du danser kommer det av og til noe og tar hendene dine og danser med deg, uten at det var planlagt. Uten at du ville. En sykdom. Noens død. En verden som går i grus. Et kaos man blir kastet ut i. Men også der skjer det forunderlige, at man kjenner med hele seg at dette jo også er en del av livets dans, livet kjenner man dunke igjennom seg, gjennom det man danser med. Og man kan bare en ting, gi seg over og kjenne at ja, dette er også liv, dette er også dans, dette er en del av det hele. Av alt. Av alt liv som danser og er og finnes og denne dansen har også sin plass.
Man kan danse og gråte, man kan danse og le, man kan danse og føde, man kan danse og være sint.
Denne dansen rommer alt. Alt. I denne dansen er ingen spørsmål for dumme, ingen skritt feil, ingen ser på deg annet enn for å vise at de ser, og de elsker og de er, og de er elsket og du er elsket og livet elsker oss alle. Dansen er alles. Vi er dens. Kom. Dans med meg. Dans med meg. Dans med meg.
Når man krasjer med ME forteller mange at det kjennes som om man er i ferd med å dø.
Slik har det vært for meg. Slik har det vært for en rekke folk som først har blitt tatt svært alvorlig av leger og sykehus, som også har trodd at her var det en kropp som holdt på å knekke sammen.
De legene som har jobbet lenger med ME samtidig med at de har jobbet med kreftpasienter og AIDS-pasienter forteller at man med ME kan ha det som de siste par ukene før man dør med kreft eller AIDS.
Jeg fikk ME da jeg var 13. Jeg lærte meg fort at jeg ikke døde. At jeg ikke trengte å være redd, det jeg måtte gjøre var tvert i mot å bli så rolig jeg klarte, legge meg under dyna og holde ut til det gikk over. Alt jeg gjør under et slikt krasj forlenger tiden det varer, gjør smertene, kvalmen, ubehaget og alle de forferdelige symptomene som kommer sammen med dette mer voldsomme, mer langvarige. (Nå, etter å ha vært igjennom andre ting som de fleste skjønner er ille så har jeg noe å sammenligne med. ME er på linje med det verste. Like ille som å bråslutte på opiater, langt verre enn cellegift med det som kommer av kvalme og utmattelse da.)
Ikke helt sjelden blir folk som får med seg hva som skjer forferdet. Oppfordringene til å ringe ambulanse, komme seg på legevakta eller sykehuset kan bli ganske mange og massive, for de som ser dette på nært hold blir jo redde. Men de fleste av oss vet at en slik tur bare vil gjøre situasjonen verre.
Ro, med andre ord. Puste. Vite at jeg er trygg, det er grusomt å holde ut, men det går over, det er ikke farlig. Bare man går varlig.
Samtidig ligger det der i bakhodet, hva om det ikke er ME denne gangen? Eller, hva om det er dette krasjet som gjør at jeg blir liggende og ikke kommer meg opp igjen? Som gjør at jeg ikke kan snakke med ungene mine på årevis? Da hender det panikken kommer, gråten kommer.
Men nei, ikke tenke slik, ro, bare ro. Pust, bare pust.
Det tenkte jeg også da jeg fødte. Ro, bare ro. Pust, bare pust. Sjokket etterpå, når jeg skjønte at jordmora hadde gjort en feil, den feilen man lærer aller først at man ikke må gjøre, for da kan den som føder dø der og da, det sjokket ble begravet. Jeg glemte å få det ut etterpå også. For alt jeg tenkte var Ro, bare ro. Pust, bare pust.
Når jeg i 2005 gikk på den smellen som gjorde at jeg ble liggende; i 2008 etter at jeg ikke hadde stått på beina på et år, ikke hadde vasket meg, dusjet eller hørt barnelatter på like lenge så tenkte jeg det samme. Ro, bare ro, pust bare pust. Det går som det går. Det vil helst gå bra. Smertene er borte, fantastisk, jeg nyter det. Kvalmen er borte. Fantastisk, jeg nyter det.
Men innimellom så skjer det ting som kan gjøre meg enda sykere. Og da hender det at panikken tar overhånd. Angsten som jo ligger der halveis i dvale som en bjørn i hi bak i nakken. Den er ikke farlig, bare man går varlig, men man kan jo men man kan jo…
Den panikken som kommer er ren dødsangst. Eller angst for aldri mer å være til, annet som dette, inni sitt eget hode. Det har jeg ikke skjønt før nå. Før forrige helg. Jeg skal fortelle om hvordan.
I mai fikk jeg urinveisinfeksjon. Ikke den første dette året, men nå ville den ikke bli bra. En kur og rett tilbake. Da kom frykten, for jeg blir så syk, både av infeksjonen og medisineringa. Samtidig så hadde jeg en annen infeksjon i kroppen som ikke ville gi seg. I en kort periode klarte jeg ikke å stoppe å være redd. Andre runde med antibiotika – og infeksjonen kom rett tilbake. Tredje runde nå altså. Men det var heldigvis blitt en vane, jeg var ikke redd lenger.
Fjerde, femte runde kom og gikk. Kroppen ble svakere og svakere, flere komplikasjoner dro seg til her og der, inn på sykehuset noen dager, er det noe mer alvorlig galt? Et funn her, et annet der, neimen ikke rart det er vondt å være til nå når ting ser slik ut på innsiden.
Hele tiden må jeg vurdere: Hvilke plager skal jeg medisinere, når er medisinene verre enn plagene, hva kan bli vondere med en uten? Jeg skriver jeg, for det føles slik, legene har enda mindre oversikt enn meg, de kan hjelpe, gi tips, men etter alle disse årene har jeg lært at de litt for lett tar feil og den som betaler, det er jeg. Og det er dyrt, det er vanvittig dyrt, og nå står det om livet for alvor. Det holder plutselig ikke lenger å puste og å være rolig, for jeg kjemper for livet; jeg kjemper for ikke å forsvinne inn i en ME-krasj jeg aldri kommer meg ut av.
Hodet er ganske overveldet nå.
Ut av sykehuset, hjem, under dyna, holde ut. Ro, rolig, Pust.
Urinveisinfeksjonene fortsetter å komme som perler på en snor eller kanskje heller dråper på et blad. Mitt blad; livsbladet. Og bak i hodet begynner jeg å vurdere situasjonen. Pokker, det ser rett og slett ikke bra ut. Omtrent samtidig dør en veninne, også hun med kreft i 4. stadie. Hun hadde også slitt med urinveisinfeksjoner og de hadde gjort at hun ikke kunne behandles for kreften over en lengre periode i vinter. Og nå, farvel. Venn. Skjebnesøster. Jeg håper ikke det er disse pokkers infeksjonene som gjør at jeg kommer etter fortere enn jeg trodde for noen måneder siden. Jeg kjener at tankene på det som skjedde deg får bjørnen til å riste på seg inne i hulen.
Ro. Pust.
Uka var fæl med et nytt stygt krasj. Lørdagen kom og jeg var endelig litt bedre, pustingen gikk bedre, lettere, kanskje det var over for denne gangen?
Så ryker en blodåre.
Jeg tror det må være det som skjedde. Jeg står og ser på den, jeg har en kul der, på venstre håndledd, en ganglia. Plutselig blir den blå, det blå renner utover som maling, det bretter seg ut over handleddet, oppover handa, ned på undersiden.
Og jeg
orker
ikke
mer.
Jeg sitter i senga og hyler. Jeg reiser meg, orker ikke enda en runde med skal – skal ikke sjekke på sjukehus. Jeg bare drar. Pulsen har for første gang på tiår beveget seg fra dvale langt der nede til høyt der oppe, det kjennes ut som om hjertet er i ferd med å hoppe ut av kroppen. Alt er helt klart og fjernt på samme tid. Jeg er redd. Jeg sier det inni meg. Jeg sier det høyt. Har jeg sagt det sånn høyt før? – Jeg er så redd, jeg er så forferdelig redd! – For hva spør mannen min der han sitter som en støtte ved siden av meg. En myk, varm, trygg, støtte.
– Jeg er redd for å dø! Jeg er redd for at det sprekker en blodåre i hodet. Jeg er redd for at jeg ikke får tatt mer cellegif. Jeg er redd for at jeg ikke klarer å skjønne når jeg skal dra på sykehuset og når det er greit å bli hjemme. Jeg er redd for å ikke å klare å si i fra til legene det de trenger å vite. Jeg er redd for å ligge der slik som når jeg fødte siste gangen og så har de gjort noe galt, noe som tar livet av meg, at jeg bare er noen sekunder fra å dø, og så er det jeg som kan stoppe det med å si eller gjøre de riktige tingene. Det føles som om hjertet ligger her i hendene mine, mitt hjerte, min kropp, og bare jeg kan passe på det, og jeg aner ikke hvordan, jeg får det ikke til, jeg får det ikke til, jeg får det ikke til! Og jeg er redd for å dø, for jeg vet ikke hvordan jeg skal dø, jeg skjønner ikke hva som forventes av meg, hva pokker jeg skal gjøre nå, hvordan man gjør det. Kan ingen bare fortelle meg hvordan jeg skal gjøre det nå?
Og så, i løpet av kanskje en halvt time var pulsen tilbake på plass, og noe var borte. Panikkangsten var borte, og etterlot seg et tomrom som nærmest var fysisk i kroppen. Etter alle disse årene med å holde frykten på avstand hadde jeg ikke lenger vært i stand til å skjønne hva som var hva når frykten kom, og hva den besto i. Den var bare en del av mange overveldene impulser og emosjoner å forholde seg til. Alt hadde vært en stor greie, en masse, helt uhåndterlig. Men der og da var jeg i stand til å se hvilken del av alt dette som var frykt.
Og som nesten alltid når jeg får tak i noe ble det klarere og lettere å forholde seg til.
Jeg er veldig dårlig fremdeles. Men når jeg nå ligger der og puster og hviler så kan jeg kjenne på noe nytt i meg selv. Som om forsiden har vært et forsvarsverk som har gått fra navlen og opp til hodet. Det er som denne delen av meg er lettere, som om noe er fjernet. Det ligger jeg og kjenner på.
Så mange år med frykt som ikke har vært sett, anerkjent og akseptert. Fordi det ikke har vært rom for det, jeg har ikke fått det til, ofte ville det bare gjort meg sykere. Andre ganger fordi jeg trengte et annet menneskes hjelp, omsorg og støtte for å klare det. Jeg trengte at mannen min satt der, akkurat da, og spurte, akkurat da for å ta det frem og dele det.
Og igjen altså, dette som nesten er magisk. Å ta frem og kjenne på følelser i andre menneskers trygge nærvær fører til forandring. Gang på gang.
Jeg vet ikke hva som skjer videre. Akkurat nå er jeg på grensen til å bli overveldet igjen, for i dag er det andre dag uten antibiotika, ingen utslag på infeksjon, men det kjennes allikevel slik ut. Så hva gjør man da? Skal, skal ikke, skal skal ikke… Jeg tror jeg begynner med å å si at dette her, det er ikke enkelt. Og jeg er redd. Redd for å gjøre feil. Feil som gjør meg sykere. Sånn. Slik er det. Bjørnen er våken, men kanskje ikke så farlig.
Noen dager etter cellegiftkur, da sliter alltid kroppen. I tillegg har jeg en tå som har verket i to måneder nå, gule stafylokokker, villkjøtt som presser seg frem og presser vekk neglen. To forsøk med antibiotika for å ta knekken på dette måtte stoppes fordi jeg fikk alt for store bivirkninger og det er nå slått fast at det er en rekke antibiotika jeg ikke tåler. Som bivirkning av dette, tre runder med UVI på 6 uker og antibiotikakurer til dette. Det har tatt knekken på litt for mye, så soppinfeksjonene blomstrer i alle sprekker på kroppen, det være seg under puppene eller armene. Jeg vasker, smører og klør om hverandre. Migreneanfallene kommer og går som kuler og håpet om å komme seg ned til stranda og vasse litt denne sommeren er for lengst begravd plaster, grønnsåpevann, vask og stell og sterilisering opp og ned i mente. Hodet er som bomull med dotter i alle fall ett øre om gangen, temperaturen går opp og ned som en jojo med påfølgende svetterunder. Det er jammen bra det er varmt, for det er vått rundt meg hele tiden. Stort sett ligger jeg rett ut og er knapt i form til en samtale før klokka har rundet to.
Det er kjipt og leit og surt.
Men jeg sitter her og kjenner på at dette er ingenting i forhold til et ME-krasj. Ingenting, bare barnematen.
Jeg hadde lyst til å skrive det, for det gir meg perspektiver på hva ME egentlig er, hvor forferdelig ME egentlig er. Jeg skjønner det ikke uten å sette opp slike sammenligninger for meg selv, så hvordan skulle andre kunne skjønne det?
11 eller 12 år var han. Jeg hadde knapt hørt ham klage. Av og til hadde han falt sammen i smerter eller ren utmattelse men aldri sorg. Aldri klage. Nå satt han i en stor stol i finstasen men kroppen klarte ikke mer enn å få på seg klærne før den gikk ned for telling. Og så kom tårene. De rant i strie strømmer i takt med barnetoget og kameratens lek med potetløp og boksekasting et par kilometer og en hel verden unna.
2 år uten skole, knapt uten venner, uten å løpe, leke. Slutt på turer til en kamerat etter skolen for å øve på gitar. Kameraten hadde for lengst laget band med andre og var på vei til å vinne ungdommens kulturmønstring og publikums hjerter.
Når jeg kjørte i gatene så jeg andre på sykkel, hørte hvin og latter. Og min gutt? Han kom seg etter hvert opp av senga og bort til PC-en fikk seg nye venner over alt i verdenen der de skapte universer i minecraft og diskuterte i forum.
Men det var ikke nok. Ikke nok for mitt mammahjerte, og denne dagen heller ikke for ham.
8 år etter, han ligger og sover ved føttene mine nå. Toget har gått forbi, jeg tror ikke engang han så det i dag. Det gjorde jenta mi, noen få minutter før hun også la seg I den store senga her. I flere år nå har korpset hennes gått forbi vinduene våre uten at hun er med, og de siste månedene har hun ikke heller kunnet løfte hornet og spille for seg selv. Spilletimene som vi hadde fått læreren til å komme hit for å ta har vi måttet kutte ut og nå meldte vi henne ikke opp for neste år.
Krisj, krasj, mammahjertet knuser. i tapte drømmer, i tapte opplevelser i liv fylt med så mange forsakelser.
Ikke bare for mine barn, men for de hundrevis av barn og unge i Norge som ligger bortgjemt i senger og på sofaer i Norge. Tusenvis i verden.
Noen sier at ME er enkelt å bli frisk av. Hvorfor er det da så mange syke? Om det hadde vært så enkelt?
Jeg vil ikke hverken når jeg lever eller når jeg er død assosieres med det å sloss med sykdom. Drømmen er å være en som danset, lekte seg, skapte og blomstret med sykdom.
Jeg vil ikke kjempe, jeg vil skape. Jeg vil ikke sloss, jeg vil kaste meg i elva som er livet, være med i vanvittig fart og rolige partier. Jeg vil kjenne fiskene som napper i tærne og se dyrene der inne på stranda stående med sorte, stille blikk betrakte det hele. Det er som det er.
Jeg vil overgi meg, ikke stritte i mot det umulige.
Jeg vil ta enhver mulighet for å fortsette ferden med glede og utstrakte armer, med et smil og en latter som gjennomtrenger alt.
Men til de som kan gjøre en forskjell vil jeg si, se oss. Gjennomsnittsalderen på ME-syke er 15 år kortere enn andres. Jeg har mistet mange allerede, halvparten av oss dør før vi er 60, og det merkes. Det er en ny generasjon barn og unge med ME nå, vi blir ikke borte, og bak neste sving kan det være du eller dine som rammes. Så bruk tiden på å hjelpe oss før du heller ikke kan annet enn å overgi deg til et liv som ble ett annet enn du kunne forestille deg.
****
Det er 12 mai, 2018. Dette er fødselsdagen til Florence Nightingale, og sykepleiernes dag. Og de ME-sykes dag, siden man regner med at Florence også hadde ME slik man beskriver livet hennes. Hun sto på og jobbet før hun falt sammen i egen seng og lå der til hun skulle på jobb igjen.
Akkurat i år har jeg pepret Facebook og Twitter med ME-poster. Det er ikke så ofte jeg gjør det, for det koster så mye, og fører sjelden med seg noe godt. Jennifer Brea, kvinnen bak den helt fantastiske filmen Unrest la akkurat ut en video med et ME-krasj, og jeg kjente meg så igjen. Slik, akkurat slik blir jeg av å diskutere ME på nett. BBC på sin side har laget en halvtimes dokumentar der de også viser et ME-krasj. Det er så sterkt for meg å se det slik, se andre slik. Jeg har lurt på om jeg burde få mannen min til å filme meg når jeg har det slik. Det er ganske ofte nå for tiden, dessverre. For hver kur jeg får med cellegift blir jeg svakere, og når jeg blir svakere så tåler jeg også mindre før jeg krasjer av ME. Her er M.E. and me, BBCNewsbeat.
Storrusten, Bøhagen og Eide beskriver de det med disse ordene: Vår første virkelige livskrise. En situasjon hvor mange kjenner på voldsom dødsangs. Noen holder på å dø. Noen opplever barn i dødsfare. Noen opplever barn som allerede er døde eller som er alvorlig syke når de blir født.
Beates rasteplass 