Det er ikke så lett å vite hva man skal blogge om.

Noe er for uferdig.

Noe er for privat.

Noe er for sårbart.

Noe er sannsynligvis ikke interessant for andre enn meg.

Det siste har ikke stoppet meg før, jeg har aldri skrevet for andre, jeg har skrevet for meg selv. Men når jeg nå står i en helt ny situasjon, syk med en kreftdiagnose der jeg i følge statistikken har litt mer enn 20 % sjanse for å overleve mer enn 5 år så er situasjonen plutselig en annen. Venner og familie følger med, håper på det beste, har det vondt sammen med meg og oss. Det er flere som har ventesorg og ønsker å høre godt nytt. Og jeg er redd for å si ting som gjør det vanskeligere. Samtidig så har jeg lyst til å snakke sant om denne delen av livet også.

Når jeg tenker tilbake på postene mine fra de første 6 månedene av dette forløpet så virker de ganske forsonet. Men de siste månedene har jeg gått inn i noe annet. Jeg vil ikke dø. Jeg vil virkelig ikke dø. Verst er det når jeg er veldig dårlig, det har jeg vært en del. Jeg har hatt to voldsomme ME-krasj, godt iblandet abstinenser når medisindoser har blitt forandret og har kjent på hvordan litt forandring i biokjemien fullstendig ødelegger for sjelefred og ro. Jeg slo opp på bivirkninger av morfinabsitinser og det som dukker opp først er «Fortvilelse». Det stemmer ganske godt. Ikke minst er det rart å være vitne til at når dette kommer under kontroll så blir psyken og stemningen så annerledes. Er vi så skjøre vi mennesker? Jeg kjenner meg slik i alle fall.

Jeg har også lært noe annet som kan være interessant for de som studerer ME. Det er faktisk ikke mulig å kjenne noen forskjell på en alvorlig morfin-absitinens og et alvorlig ME-krasj. Kanskje kan det gi pekepinner på hva som skjer i kroppen til ME-syke. Det ga i alle fall meg noen aha-opplevelser. Jeg tenker med gru tilbake på filmen Train spotting og avrusningsscenene der, hvor grusomme de var, det gjorde meg dårlig bare å se på dem. Kanskje fordi de ga for mye gjenklang til nettop de forferdelige ME-krasjene jeg har vært igjennom opp gjennom årene.

Det er en forskjell da. Abstinenser går over. ME-krasj gjør ikke nødvendigvis det, de kan ende opp med år i forverring, til tider tilstander der man er helt uten evne til å ta vare på seg selv. Det gjør både farene og angsten for dette langt verre. Da jeg var på det dårligste i 2007 slo det meg at det hadde vært fantastisk om noen bare kunne lagt meg i koma til det verste gikk over. Mens jeg leste meg opp de siste dagene fant jeg ut at noen land faktisk praktiserer dette med de verste abstinensene. Tenk det.

***

I går gråt jeg. Jeg tenker på alt jeg ikke har fått gjort, på alt jeg har mistet, på alt jeg trodde jeg skulle få oppleve en gang. Javel så har jeg mistet nesten alt av ungenes opplevelser på skoleavsluttninger og turer. Men en gang blir det kanskje barnebarn og jeg får oppleve det samme med dem har jeg tenkt. Javel så har jeg mistet nesten alle muligheter til å gå rundt i sola, sitte på kafe, være på selskap med venner. (Som jeg savner det å bare sitte i sofaen hos venner!) Men en dag får jeg sikkert oppleve det igjen.  Har jeg tenkt. Og nå? Jeg tenkte på at jeg har gått på igjen gang på gang etter å ha blitt slått i bakken. Hver gang jeg tror jeg får føttene under meg, helsa holder litt, så blir jeg slått i bakken på nytt. Hver gang har jeg reist meg. Men nå altså, dette.

***

I går kveld var det i ferd med å bli ro i kroppen igjen, og jeg klarte å bare hvile. Lå og dagdrømte. Dagdrømmene mine er en slags blanding av bønn, meditasjon, tekst-meditasjon og fantasier.

Dagen før hadde jeg forsøkt å se for meg hvordan den emosjonen jeg hadde så ut om jeg så på den som en planet, slik jeg skrev om i posten om fortvilelse. Planeten var annerldes enn de andre jeg hadde besøkt. Den var grå. Folk som kom borti den satt fast, ble slukt, var uten evne til å bruke krefter, snakke sammen eller kommunisere. Det var ekstremt ubehagelig.

***

Jeg husket at jeg hadde vært der før, hatt en lignende opplevelse av livet. For kanskje 20 år siden var jeg også der, og jeg hadde dengangen en dagdrøm som ble til en samtale med Jesus i fantasien. Jeg må forklare det litt så det ikke blir misforstått: På samme måte som når man skriver historier og bøker så hender det at skikkelser man selv har diktet opp tar en annen rettning enn man hadde planlagt. De sier andre ting, de gjør andre ting. Når jeg sier at jeg snakket med Jesus tror jeg det må forståes på den måten. Som en person i en roman jeg har skrevet, men samtidig en person jeg kjenner fra mytologien og historiene rundt ham.

I alle fall, jeg snakket med Jesus og jeg var så sint, for alt jeg kunne tenke på var historien der det var storm og apostlene var redde for å dø, mens han bare sov i båten. Disse mennene var ingen landkrabber som ikke tålte litt vind, de var fiskere vokst opp ved og i denne sjøen, når de mente det var fare for å drukne, så var det det. De var livredde med god grunn, og han ligger der og sover. De vekker ham, og alt han sier er «Så liten tro dere har», veiver med handa og så ligger sjølen stille.

– Så liten tro dere har? Så dårlig du kjenner menneskeliv er riktigere, sa jeg full av sinne, inne i min grå fortvilelse av håpløshet.

Ti år senere lå jeg i påsken og var for syk til å snu meg. Jeg mediterte over påsketekstene og Jesus som lå alene og gråt og ba i Getsemane. Apostlene lå og sov. Jeg kjente et stort «Hah, nå kan du sjøl kjenne på hvordan det er å være så redd og så sover alle mens du er der alene.» Jeg syntes han hadde godt av det, han trengte å kjenne på hvordan det var å ikke kunne ligge der i båten å sove, men være den som var redd. Bra for ham det. Og for sinnet mitt som endelig kunne si «Nå kan du se hvor lett det er.»

Og så, ti år frem i tid i går kveld. I en enorm selvmedlidenhet og sorg men med psyken litt mer i vater så var det ikke lenger en grå masse foran meg. Det var noe rødt, brannrødt, en planet som snurret med energi og liv. Det var også frykt, men av en annen type. Det var folk rundt, ingen satt fast, og jeg kjente en hånd i min, og der var han igjen, Jesus. 20 år etter, 10 år etter. Han gråt blod. Jeg sto der full av angst for det som ligger foran, det jeg ikke ønsker meg, det jeg ikke har lyst til å gå igjennom, han og. Og han gråt blod, det gjør ikke jeg. Han sto der, og alt han kunne si var «Om du vil, så la dette beger gå meg forbi, men ikke som jeg vil, men som du vil.». I 2000 år har han stått akkurat der og sagt dette, og vi vet begge at det blir ikke som «han vil». Han ville ikke han heller, han orket ikke tanken han heller. Til forskjell fra ham så kan det være at jeg kan si de samme ordene, og det kan gå som jeg vil. Forskningen går fremover, nye medisiner kommer, kanskje, kanskje, kanskje løper jeg runt her om 5 år og har aldri hatt det bedre. Det er mulig. I mens har jeg denne hånda i min og nå kjentes det godt. Det var ikke noe sinne i meg lenger, det var ikke noe hån i meg lenger. Det var han og jeg og en felles opplevelse av en angst for hva som liggerforan, men med en god styrke som jeg ikke kjente fra før.

***

Plutselig dukket det opp et annet minne. Jeg var 6 år gammel og hadde vandret fra den sandstranden vi alle lå på innover i et eventyrunivers av svaberg jeg hadde helt for meg selv. Jeg kom til et liten kulp som hadde blitt skapt av regn eller bølger. Midt i den lille kulpen sto det en stor stein og på den var det de vakreste gule sneglehusene du kan tenke deg. Jeg flyttet på dem og danderte dem. Det var ikke mange nok. Jeg fikk øye på flere nede der svaberget møtte havet, og lente meg frem for å plukke dem.

Så lå jeg plutelig i havet. Jeg hadde sklidd på det glatte svaberget og med ett var vannet rundt meg på alle kanter. Det sto meg til rett under haken. Jeg snudde meg og forsøkte å klatre tilbake. Det var ikke mulig. Jeg så meg rundt. Himmelen var helt blå med en brennende sol, og i havet var det også en brennende sol, en stor brennmanet på vei mot meg. Jeg så meg til begge sider. Jeg visste at stranda lå mot høyre, så jeg forsøkte å komme meg ditover. Jeg kunne så vidt svømme et tak eller to, og på den måten kom jeg meg over de områdene der jeg ikke kunne stå, helt til jeg kom til kanten der jeg visste at stranda lå innenfor en vik. En enorm stein, nesten som et lite fjell lå og sperret, og rundt den var det dypt. Jeg husket nå at denne steinen lå langt utenfor stranda, det var ikke mulig å rope om hjelp, ei heller svømme fra den og inn om jeg hadde klart å komme meg rundt. Jeg begynte på tilbaketuren, over alt det var sprekker forsøte jeg å karre meg opp, men det var rett og slett ikke mulig. Ikke mulig.

Jeg fikk ikke panikk. Jeg kan ikke engang huske at jeg var redd, men jeg skjønte at jeg var i livsfare og der og da trodde jeg ikke at jeg kom til å overleve. Det var ingen i nærheten. Jeg regnet ikke med at noen lette etter meg, jeg var vant til å forsvinne på slike turer alene. Bortover og bortover karret jeg meg.

Og så må jeg ha klart det. Å komme meg opp på egenhånd. Lenge i går forsøkte jeg å finne igjen minnet av akkurat det, hvordan fingre og tær fikk tak, hvordan vannet rundt meg på ha gitt meg oppdrift, hvordan jeg må ha hentet opp styrke jeg ikke hadde hatt like før fikk meg opp av havet, opp langs glatte svaberg og i land.

***

Det er en historie jeg fortalte meg selv mens jeg lå på det sykeste i 2007. Om de to froskene som falt i en full bøtte en natt de var ute. Den ene ga opp med en gang og druknet, den andre fortsatte å plaske rundt til den noen timer senere kunne hoppe ut. Det var fløte i den bøtta, og når var den blitt til smør.

***

Prøvene mine var så bra på sist kontroll, kunne ikke vært bedre, sa legen med et stort smil. Nå kan det være slik lenge. Hva er «lenge» spurte jeg. «Mange måneder!» sa han. Svaret traff meg som fra en luftkanon og slo lufta ut av meg. Det blir mer virkelig for hver gang. Det blir vanskeligere for hver gang, de første dagene etter at jeg på nytt blir klar over hvor virkelig dette er. At jeg er i ferd med å dø. At jeg ikke vil dø.

Men angsten handler ikke så mye om å dø, som å ha slike dager eller uker hvor jeg er så dårlig at kroppen ikke er til å holde ut å være i, hvor panikken og frykten får overtaket fordi det er så ubehagelig å være til og jeg føler jeg mister meg selv helt. Å dø er trist. Til tider så forferdelig trist og vondt at det kjennes ut som om man går i stykker av sorg. Å være syk er forferdelig. Det kan være så vondt at man ikke holder ut, og bare vil dø. Noen har lurt på om jeg ikke får nok medisiner, men man kan ikke medisinere vekk slike krasj. Dessverre. Ikke bare for meg men for millioner av ME-syke som sliter med slikt over år eller tiår av sine liv. Jeg håper så veldig slippe mer av det fremover. Og jeg håper så inderlig at andre ME-syke snart får den omsorgen, omtanken og hjelpen de fortjener. Få syke har det værre, få syke blir så latterliggjort for å være syke. Få syke må i tillegg til en helt forferdelig syk kropp oppleve å bli mistrodd, gaslighta og latterliggjort. Få syke har så liten mulighet til å forbedre sin egen situasjon, jobbe for å bli trodd og få den hjelpen de trenger, fordi de er for dårlige. Og familier som står rundt har mer enn nok med å ta seg av de syke. Det det koster å holde folk som meg i live ett år bare i Norge er mindre penger enn det brukes på ME-forskning i hele verden i året. Er ikke det absurd? Hva er egentlig verst? Et kortere liv, eller et liv med så store smerter og ubehag at det knapt er til å holde ut? Hvorfor gir det ene medfølelse og medynk og hjelp, mens det andre blir prioritert ned og vekk?

Verden er ikke alltid så lett å forstå, og ikke menneskers handlinger, følelser og prioriteringer heller.

Uansett. Det er sol ute i dag, med frisk luft, ikke den tunge som har vært de siste dagene her vi bor. Det synger fulger. Jeg skal legge meg helt ned igjen og hvile på nytt nå, puste med magen, dagdrømme. Håpe, be og ønske gode ting. For deg, for meg, for oss alle. Vi fortjener det.

Advertisements

Fossen

juli 30, 2017

Tiden går. De første 6 månedene var alle prøvene slik at jeg trodde at dette sykdomsforløpet var over snart. Bevisst eller ubevisst så satte jeg inn kortidstansegiret og tenkte å stå løpet ut på den måten.

Så kom kontrollen der alt som like før hadde beveget seg i rasende fart var stoppet opp. Spredningen. Veksten i svulstene.

Det ble stille. Hva nå?

For et par dager siden ga ei venninne meg et bilde. Det var som om jeg hadde vært på vei ned fossen i rasende fart, og så plutselig så sto det nesten stille. Med det bildet ble det lettere å orientere seg igjen. Og i morra? Da er det en ny evaluering. Kanskje kommer lyden av fossen tilbake igjen og turen nedover fortsetter i rasende fart. Kanskje fortsetter det å være stille, og jeg ser dråpene fra fossen bevege seg i sakte film der jeg står og kjenner vannet på alle kanter, ser opp på den blå himmelen og ned på bruset langt, langt borte.

Og gjennom det hele, regnbuen.

Liten oppdatering

juli 8, 2017

Jeg vet at flere følger med og er litt bekymret etter at den forrige personlige oppdateringen handlet om fortvilse og vonde tanker. Fortvil ikke på mine vegne. 😀 Jeg har kommet inn i en ny fase for min del, og hodet er fullt av halvtenkte tanker og jeg har rett og slett ikke noe jeg synes er verdt å dele med verden, men jeg har det helt ok.

Fra en ganske voldsom første 6 måneder med sverdet hengende over hodet så er det plutselig over i en helt annen fase. De har klart å få kreften i sjakk. Flere av svulstene har krympet og noen få har forsvunnet helt fra en sliten lever. Fra prøvene ser det også ut til at den ikke er i ferd med å angripe flere steder i kroppen. Og nå? Det er umulig å vite hvorlenge det fortsetter slik, det kan gå måneder, men det kan også gå år. Mange år. Så mange år at man finner nye medisiner og jeg kan ende opp med å leve lenge og godt, og ikke engang dø av dette, bare med dette.

Det trodde jeg ikke for noen måneder siden, og nå må jeg omstille meg på nytt.

Det høres kanskje rart ut det, at omstillingen er det som står i hodet på meg, og ikke jubel over at det har gått så bra. Men jeg jubler over å være i form til å ta noen småturer ut i hagen og gå på humlesafari. Se at blåbærene kommer også i år. At et ungt plommetre og kirkesbærtre bærer frukt sammen med nyplantede bærbusker.

Jeg har trappet ned på noe av giften, og håper det gjør at fomen kan stige litt mer, kombinasjonen alvorlig ME og kreftbehandling er tungt. Veldig tungt. Jeg kommer nok til å juble litt mer når jeg ser at livskvaliteten øker noe mer.

Takk for alle meldinger, beklager at jeg er så dårlig til å svare på kommentarer, det kommer kanskje tilbake det også etter hvert. Alt godt,

Beate

humle

Hver tredje måned er det kontroll. Jeg er i stadie 4 med kreft, det vil si at jeg er døende med livsforlengende behadling. Fra andre i samme situasjon ser jeg at dette gjerne er tøffe dager, enten det er første gang eller 15. gang. Hver 3. måned tar man en sjekk for å se om behandlingen de forrige 3 månedene har virket. Om man holder kreften stabil eller om det er nye problemer på gang. Det kan være at medisinene ikke lenger virker. At kreften har mutert. At kreften har spredd seg til flere svulster eller til flere steder i kroppen. At organer er i ferd med å ta kvelden. Med andre ord, korte eller lengre steg mot det vi vet kommer, at jeg faktisk dør.

For meg begynte det søndag kveld. Følesene altså. Jeg trodde jeg var både rolig og at det var greit før den første tårepersa kom. Så igjen mandag morgen. Hjemmesykepleien stilte et hyggelig spørsmål og så satt jeg der og stortutet en halvtime.

Jeg vet ikke hvordan det er for andre men for meg kommer slikt ting ofte litt uforvarende på. Jeg tror alt er greit, jeg kjenner meg grei, men så blir en liten ting sagt eller gjort og tårene er der. Jeg var visst mer ute av balanse enn jeg kjente meg. Tristere. Reddere.

Så kom tirsdagen og det var godt nytt. Behandlingen virker. Kroppen tåler det. Jeg kan fortsette.

Lykke uten like i mange timer. Sånn type fly høyt, ringe, skrive, fortelle «det så bra ut, hurra, første gode nyheter på 6 måneder!» Så gikk det noen timer og så var jeg i kjelleren. For hva var bra? Tre nye like tøffe måneder med cellegift ligger foran meg. Og jeg holder på å dø. Og ingenting kan vel egentlig slå det uansett. Når de dårlige nyhetene ikke kom i dag, så er det fordi de kommer en annen gang, etter en lignende undersøkelse.

Det var ikke sant det med 6 måneder uten gode nyheter husket jeg med ett, det var mistanke om at det var spredd seg til hodet og det ble sjekket og hodet så bra ut. Det var på samme måte da, uendelig letta og glad og lykkelig når det ikke var kreft i hodet. Så langt ned etterpå. Det er som det slår inn med full styrke. Jeg er i ferd med å dø. Dette er bare en liten utsettelse i noe som sannsynligvis uansett går alt for fort.

Det er vel ikke så rart. Men det er ganke voldsomt. Nå har det gått noen dager til og følelsene kjører ikke lenger berg og dalbane, de er kommet seg ut av vogna etter turen. Men de er litt sånn øre, ubalanserte etter loopen og bråstoppen. Jeg ser på alle ungene som løper for å kjøre en tur til i min imaginære berg og dalbane og tenker at det er godt det er lenge til neste gang for min del. Tre hele måneder.

Men noe er forskjellig også. Jeg er over det første halve året. Det oppleves mindre akutt. Jeg har begynt på en lengre reise, og ideen om at jo, det kan ligge mange år der fremfor meg, den begynner å få tak. Og det kjennes godt. Jeg er i ferd med å begynne å håpe på det beste.

18491542_10213092604211246_144705569581192570_o