Hver tredje måned er det kontroll. Jeg er i stadie 4 med kreft, det vil si at jeg er døende med livsforlengende behadling. Fra andre i samme situasjon ser jeg at dette gjerne er tøffe dager, enten det er første gang eller 15. gang. Hver 3. måned tar man en sjekk for å se om behandlingen de forrige 3 månedene har virket. Om man holder kreften stabil eller om det er nye problemer på gang. Det kan være at medisinene ikke lenger virker. At kreften har mutert. At kreften har spredd seg til flere svulster eller til flere steder i kroppen. At organer er i ferd med å ta kvelden. Med andre ord, korte eller lengre steg mot det vi vet kommer, at jeg faktisk dør.

For meg begynte det søndag kveld. Følesene altså. Jeg trodde jeg var både rolig og at det var greit før den første tårepersa kom. Så igjen mandag morgen. Hjemmesykepleien stilte et hyggelig spørsmål og så satt jeg der og stortutet en halvtime.

Jeg vet ikke hvordan det er for andre men for meg kommer slikt ting ofte litt uforvarende på. Jeg tror alt er greit, jeg kjenner meg grei, men så blir en liten ting sagt eller gjort og tårene er der. Jeg var visst mer ute av balanse enn jeg kjente meg. Tristere. Reddere.

Så kom tirsdagen og det var godt nytt. Behandlingen virker. Kroppen tåler det. Jeg kan fortsette.

Lykke uten like i mange timer. Sånn type fly høyt, ringe, skrive, fortelle «det så bra ut, hurra, første gode nyheter på 6 måneder!» Så gikk det noen timer og så var jeg i kjelleren. For hva var bra? Tre nye like tøffe måneder med cellegift ligger foran meg. Og jeg holder på å dø. Og ingenting kan vel egentlig slå det uansett. Når de dårlige nyhetene ikke kom i dag, så er det fordi de kommer en annen gang, etter en lignende undersøkelse.

Det var ikke sant det med 6 måneder uten gode nyheter husket jeg med ett, det var mistanke om at det var spredd seg til hodet og det ble sjekket og hodet så bra ut. Det var på samme måte da, uendelig letta og glad og lykkelig når det ikke var kreft i hodet. Så langt ned etterpå. Det er som det slår inn med full styrke. Jeg er i ferd med å dø. Dette er bare en liten utsettelse i noe som sannsynligvis uansett går alt for fort.

Det er vel ikke så rart. Men det er ganke voldsomt. Nå har det gått noen dager til og følelsene kjører ikke lenger berg og dalbane, de er kommet seg ut av vogna etter turen. Men de er litt sånn øre, ubalanserte etter loopen og bråstoppen. Jeg ser på alle ungene som løper for å kjøre en tur til i min imaginære berg og dalbane og tenker at det er godt det er lenge til neste gang for min del. Tre hele måneder.

Men noe er forskjellig også. Jeg er over det første halve året. Det oppleves mindre akutt. Jeg har begynt på en lengre reise, og ideen om at jo, det kan ligge mange år der fremfor meg, den begynner å få tak. Og det kjennes godt. Jeg er i ferd med å begynne å håpe på det beste.

18491542_10213092604211246_144705569581192570_o

Penga eller livet!

mai 4, 2017

1931225_1086401841763_9554_n

Etter at jeg i går skrev posten Kjemp for alt hva du har kjært kom jeg til å tenke på en bitteliten historie om en far som har en sønn som skal ut og studere et annet sted i Europe. På den tiden var reisa lang og det ikke var gitt at man noensinne så hverandre igjen når man først dro ut slik.

Han sendte med sønnen en slags velsignelse i form av et ønske: Måtte du ikke ta skade på din sjel!

Ikke «Måtte du overleve». Ikke «Måtte du komme trygt tilbake til meg» eller «Måtte du unngå fattigdom og nød» selv om han nok ønsket dette og. Men det som var viktigst var å ikke skade sjela.

Noe av kritikken av Mor Theresa har ofte gått på at hun bygde tok seg av døende og ikke ga behandling for å redde liv, selv der det hadde vært mulig. Tidligere har jeg fundert over denne kritikken, og lurt på om de som kom med den hadde et poeng, eller om det tvert i mot var de som hadde misforstått noe, både hva livet er og hvor viktig avsluttningen på det er. Den siste tiden har det slått meg at denne kritikken er misforstått, den er en form for whattaboutism. Vi trenger begge deler. Ja, liv! Få folk ut av fattigdom. Men så lenge det finnes fattigdom, så lenge det finnes folk som dør på gata, er det å gi denne gruppen en verdig avsluttning på livet også viktig, og den som gjør det arbeidet er ikke den rette å kritisere for at det fremdeles trengs.

Det er ikke nødvendigvis slik at et langt liv er mer verdt enn et kort liv. Det er ikke nødvendigvis slik at det er viktigere å redde livet enn hvordan vi lever, og da også hvordan vi dør. Jesus går så langt i Matteus 16 at han sier «Hva vil det gagne et menneske om det vinner hele verden, men taper sin sjel

Jeg har lurt på det samme når vi griper inn i krig og konflikt – hvordan regner vi noe som så viktig at vi griper til våpen? Tap av liv når et land dreper sine egne eller andres i folkemord er en slik ekstrem situasjon som gjør at vi mener at det både er lovlig og riktig å gripe inn, og at vi bør gripe inn. Men om vi ser på tap av liv opp mot hvordan konflikten eller stedet utvikler seg videre, er dette nødvendigvis et godt mål? Vil ikke også livskvaliteten for de menneskene som er rammet, landet som er rammet, området som er rammet de neste tiårene også viktig? Om man ser liv satt opp mot tiår med lidelse for en befolkning, er det nødvendigvis et godt valg å si at vi skal redde liv, nærmest for enhver pris?

Gandhi sier at de eneste livene vi kan ofre er våre egne. I en vepnet konflikt der vi går inn med våpen er vi klare til å ofre mange andre liv – men ikke våre egne. Bør det å være villig til å ofre egne liv, slik man oftere var i tidligere tiders konflikter være et mål på når vi faktisk mener det er nødvendig å ty til våpen? Eller som Gandhi ønsket – uten våpen?

Bør vi oftere innse at noen væpnede konlikter er utenfor vår makt å gjøre noe med, og at det å trekke seg tilbake og gi opp kan være en bedre løsning på sikt? Eller også å bruke det vi har av tankekraft, klokskap, penger og andre veier som tar tid en bedre løsning, selv om det betyr at det vil være et blodbad her og nå vi ikke har makt til å stoppe? I Buddhas livshistorie kommer han som opplyst tilbake til det riket han engang ble født. Med seg har han tusenvis av disipler. Det er i ferd med å bryte ut en blodig klik mellom hans fars rike og et annet rike, og Buddha forsøker å stoppe det. Han klarer det ikke.

Det var en merkelig trøst i det for meg. Når ikke Buddha, denne opplyste fredsguruen med alle sine elever kunne stoppe noe slikt fra å bryte ut i sitt eget rike, hvem er vi som tror vi kan klare det, bare vi gjør litt mer, bidrar noe mer, stiller opp mer?

I en eller annen sammenheng leste jeg en kommentar om at gudene i de forskjellige religionene hadde det lettere enn dagens politikere. Gudene, enten de var en skapergud eller flere kunne trekke på skuldrene, himle med øyene og si «menneskene, her må vi bare gi opp!». Politikerne våre kan ikke gi opp, de kan ikke si «dette får vi ikke til, det er utenfor vår makt.» Eller kan de? Burde de? Burde vi alle litt oftere?

Ikke som en unnskyldning til å resigerne, men som en realitetsorientering, før vi igjen leter etter gode veier og måter å gjøre det umulige på.

Underveis: Måtte du ikke ta skade på din sjel! Måtte du gjøre det som er rett. Måtte du finne måter å leve på der livet blir viktig og verdifullt, ikke av hvor langt det er, men av hvordan det leves.

Jeg er født i 1971, og da var det bare 26 år siden det hadde vært krig i Norge.
Mannen og jeg har snakket en del om dette, om avstanden til 2. verdenskrig når vi var barn. Hadde det vært i dag ville krigen ha vært slutt i 1991. Det er ikke lenge siden. Som barn opplevdes det som et enormt tidsrom men for besteforeldrene våre må det ha vært «som i går».

Jeg vokste opp med krigshistorier fra mormor og søsteren hennes. Om de som ofret seg selv for andre, de som satte livet på spill. Historier som mange kjenner til. Andre historier var familiens krigshistorier, om illegale aviser i lampa, om krasse diskusjoner med soldater og om å selge butikken og å flytte «på landet» for at ikke «tyskerne» skulle ta familiegården.

Gjennom mormor fikk jeg også del i mye av den norske sangskatten. En av sangene jeg vokste opp med var Alltid freidig. Jeg ble overasket når jeg hørte at den var skrevet midt på 1800-tallet, fordi for meg ble den for alltid koblet til krigshistoriene jeg hørte, spesielt det siste verset:

Alltid freidig når du går
veier Gud tør kjenne,
selv om du til målet når
først ved verdens ende!

Aldri redd for mørkets makt!
Stjernene vil lyse;
med et Fadervår i pakt
skal du aldri gyse.

Kjemp for alt hva du har kjært,
dø om så det gjelder!
Da er livet ei så svært,
døden ikke heller.

Som barn gikk jeg og grublet på dette – hvordan noen klarte å gi livet sitt for andre. Det var et ideal, et mål. Jeg skjønte ikke at det var mulig,og tenkte at jeg aldri, noensinne ville bli i stand til det. Jeg forsøkte å kjenne etter hvordan man kunne klare å være den som stilte seg opp og sa «ta meg i stedet» når en skulle plukkes ut for å henrettes. Jeg forsøkte å se for meg at mitt liv ble satt opp mot resten av menneskehetens sine, og at det var opp til meg å ofre meg for mange eller alle, og så å kjenne etter om jeg kunne klart å si «ja». Alt jeg kjente var en voldsom motstand, en frykt og en visshet om at nei, dette var for stort for meg. Samtidig som jeg ett eller annet sted i meg tenkte at dette måtte jo være målet, dette burde man strebe etter å bli i stand til.

I ungdomstiden fikk jeg nye idoler fra andre verdenskrig. Den hvite Rose. Dietrich Bonhoeffer. Andre frihetshelter og ikkevoldshelter som også ble drept kom også til, Martin Luther King jr. Gandhi.

Hos disse handlet det også om å gi seg selv til noe større – til andre mennesker, til motstandskamp, til protest mot et voldelig regime.

Det samme temaet var der også i kirkehistorien med martyrene. Som barn gjorde historien om St. Peter som rømmer fra Roma for å unngå å bli korsfestet stort inntrykk. På veien møter han plutselig Jesus og spør ham «Quo vadis?». Jesus svarer ham: «Jeg er på vei til Roma for å la meg korsfeste for annen gang.» Peter snur og går tilbake.

Som barn hadde jeg en helt klar formening om at man innen kristendommen ikke kunne unngå å gå i døden for andre når situasjonen krevde det. Kristus var forbildet, han ga sitt liv for andre og det var det også meningen at vi skulle.

***

Det var også en annen type historie om død jeg møtte som barn og som det som voksen har forundret meg å se tilbake på: Brødrene Løvehjerte – historien om et selvmord. Selvmord fordi man ikke ønsket å leve med en ødelagt kropp, og selvmord fordi man ikke ønsket å leve uten en elsket bror. I historien om den klokeste av dem alle, Sokrates så var det også et selvmord. Fordi man ikke lenger fikk bo i sin egen by.

Det setter dagens diskusjoner om eutanasi og planlagt selvmord i et litt spesielt lys, synes jeg. At dette var idealer vi fikk som barn.

***

Uansett, historiene om død var tilstede. Som noe heltemodig, noe man kunne velge om man virkelig var sterk og var i stand til å gi sitt liv for andre, for en sak eller for å ikke bli en del av et voldelig regime. I dag derimot, er det sjelden jeg hører om død annet enn noe man for enhver pris skal unngå. Som noe som er urettferdig. Som noe som «kommer for tidlig». Som noen som skal bekjempes. Nesten noe naturstridig og nesten alltid tragisk og leit.

Hvor ble det av «Kjemp for alt hva du har kjært»? Hvor ble det av «da er livet ei så svært, døden ikke heller»?
.
18278541_10212935635567128_5576452932788896541_o.jpg
Quo vadis av Aasta L. Otnes

Å håpe på det beste

april 26, 2017

Jeg skrev for noen dager siden at det har vært umulig for meg å forberede seg på det verste og samtidig håpe på det beste.

Jeg har hatt noen fine besøk av venner, slike besøk der tiden revner og sola lyser gjennom og alt er gyllent av lykke. Jeg tar meg i å tenke at jeg skulle ønske jeg hadde all verdens tid fremover. Jeg surfer litt på Facebook . I en gruppe jeg er med i for de som har samme diagnose som meg spør noen hvor lenge siden det er fikk beskjed om at de hadde dette, de vil så gjerne ha noe å si til barna sine som er redde, kan folk komme med årene de har levd slik? Og det kommer tall. Noen få er oppe i 10 eller mere, men mange er oppe i 2 og 3 år. Noen er oppe i 6 og 7. Jeg har også lest nedover i gruppa, og mange av navnene er grå. Trykker jeg på navnet kommer jeg til minnesider. Men altså, disse få, disse som er oppe i mange år fremover, jeg kan jo være en av dem?

Jeg forsøker å kjenne på det. Håpe på det beste? Hva betyr håp egentlig? Er det det samme som tro? Tro på det beste? Satse på noe, er det håp? Planlegge som om det skal skje, fantasere som det skal skje, snakke som om det skal skje?

Jeg skjønner at jeg ikke har forstått ordet håp i denne sammenhengen.

Muligheten er der jo, rasjonelt, men hva gjør det med meg? Har det med følelser å gjøre?

Når jeg har snakket om, tenkt og skrevet om håp før så er det som det motsatte av håpløshet – en pessimisme som gjør alt grått og hvor man lever som om alt er på vei til noe elendig.

Det motsatte av en visshet av at noe går galt er vel en visshet om at noe blir bra?

Jeg er sikker på at ting går bra – men hva som er bra er ikke nødvendigvis at jeg skal leve i mer enn 10 år til. Det som er bra er at det er bra her og nå, og at livet går sin gang når jeg ikke lenger er her. At smerte blir mindre med tiden, at sorg ikke formørker det som er igjen. Å håpe på det beste målt i år blir så rart for meg når det beste er at livet også er tilstede når jeg er i ferd med å dø. Da blir ikke dager, uker, måneder eller år det viktige, men å leve her og nå. Og å ha det godt her og nå.

Det er det beste.

Jeg slår opp i ordboka. Forhåpning, forventning står det der.

Når de sier «håpe på det beste» mener de at jeg skal  konstruere en forhåpning eller en forventing om å leve en god stund?

Jeg går tilbake til Facebookgruppa mi. Der sier de alle sammen, både de som har levd et par år eller ti år at de lever for tre og tre måneder. At de lever mellom hver sjekk. Hver tredje måned ser de om ting har vokst, krympet eller holdt seg stabilt, og så lages det en plan for de neste tre månedene basert på dette. Jeg kan ønske at det blir mange slike sjekker. Det gjør jeg jo. Det er bare ikke det viktigste, det er et annet som er viktigere enn å holde seg i live, det er hvordan man lever. Det har man jo en viss kontroll over selv, det er ikke et ønske der man helt er overgitt noe utenfor seg selv. Det er ikke et konstruert håp basert på en usikker ønskedrøm.

Ønsker er bra. Drømmer er bra. Men håpet mitt, det er for stort og verdifult til å plasseres der, det må ha stødigere grunn.

 

Jeg har fått noen innspill fra flere som jobber med død, sorg og begravelse som jeg tenkte det var verdt å dele.

Den første erfaringen var god å høre om: Når man har snakket om døden på forhånd blir sorgen mindre vanskelig for de som er igjen. De som tar i mot de sørgende ser stor forskjell på de som har snakket åpent om døden og de som ikke har gjort det. Så små ting altså. Så enkelt for å lette litt, det gjorde meg godt å høre.

Samtidig så er det alt annet enn enkelt. Jeg har desverre ingen gode råd om man gjerne vil snakke om egen død eller pårørendes død men ikke får det til fordi det gjør for vondt eller at man ikke finner ordene. Jeg vet ikke hva jeg selv hadde gjort i en slik situasjon – kanskje tatt en prat med noen på en anonym hjelpetjeneste bare for å begynne et sted, få et tips, bryte stillheten?

For om det er det som skal til for at barn, søsken, foreldre, partnere og venner skal få det lettere i tiden etteer det som kommer, så er det verdt å forsøke å komme dit at man kan snakke åpent med dem om det som skjer.

***

Det andre innspillet jeg har fått er føringer man legger for begravelse eller minnesamvær.

For mange som er igjen blir ønskerne til den som dør nærmest hellig, også når de bryter med hva man selv har behov for. Som den som er i ferd med å dø tror jeg det er viktig at man er klar på at når man først er død, så handler det om de som lever videre, ikke en selv. Det er deres behov for markering, samvær og gravdsted som er det viktigste, ikke ens eget.

Det betyr ikke at man selv ikke skal ha noen meninger om dette, at man ikke skal planlegge noe, plukke ut sanger, si noe om hva man ønsker seg. Men man bør ikke la dette overstyre de pårørendes behov, og man bør gjøre det klart at det til syvende og sist er opp til dem. Om de trenger en grav så bør de kanskje få det? Om de har behov for et minnesamvær så bør det kanskje finne sted selv om man selv ikke helt liker tanken eller ønsker seg noe annet?

Det er deres vei videre nå, de som må finne ut hvordan det skal løses og hvordan det er best for dem. Det betyr altså at om pårørende får en liste etter den som døde om hvordan ting skal skje, har man lov til å sette ned foten og si «nei». Det er de som skal leve videre med de valgene som blir tatt.

31750_1490738749933_3214101_n

En av de første store tårepersene jeg hadde når jeg fikk vite at jeg skulle dø var når jeg tenkte på komfyren min.

Til da hadde det vært litt mer sånn diffus sorg, eller kanskje sjokktårer og gråt. Men den dype sorgen kom når jeg tenkte på komfyren.

Den første komfyren vi kjøpte etter å ha levd med en hybelkomfyr i mange år var da vi ventet det første barnet vårt og var installert i egen leilighet. Vi gikk på et sted med b-hvitevarer og fant en billig brukbar en. Den ble med videre som en av to komfyrer i kollektivet vi bodde i mange år. Ettersom årene gikk var den reparert mange ganger, også med lim og nye treknotter. Men den funka. Så vidt i alle fall. Etter at vi enda en gang brant oss på  metallet rundt platene som tydeligvis ikke lenger var så godt isolert etter lang og tro tjeneste kom vi på at det sto en ny ubrukt komfyr vi hadde arvet i kjelleren og tenkte at det var på tide å ta den i bruk. Det ble et år med mye tull, den «nye» må ha vært laget tidlig en mandag morra. Sikringene gikk i ett kjør, brytere gikk istykker, selv med flikking og mekking var vi tilbake i hybelkomfyrtiden med to plater.

Jeg var ikke keen på å lage middag på to plater og en ovn som ikke fungerte lenger, og begynte å lete etter Den perfekte komfyren. Induksjon. Med brytere, ikke sånn touch-skjerm. Jeg har et nevrotisk forhold til touch-skjermer som har rot i mareritt fra barndsomsalder og som kommer igjen om nettene jevne mellomrom. Jeg spurte om hjelp til Den perfekte komfyren på Facebook og fikk mange gode svar og siden Ting Tar Tid og jeg i tillegg er hedmarking betydde det at etter en 9 måneders tid var den faktisk der. Den perfekte komfyren.

Vi måtte legge vekk flere av de gamle polaris-stålkjelene våre enn vi var forberedt på. Luksusfølelsen kom for alvor når vi handlet nye kjeler. Fine kjeler. Våre kjeler. Første nye storhandling siden vi giftet oss. Jeg pakket ut av esker og plastikk mens det kriblet i magen. Lokk til alle kjelene. Gode handtak og fin tyngde. Vi unnet oss å kjøpe alt vi trengte i alle størrelser vi hadde bruk for og oppførte oss som unger i godtebutikken. Den som sier at man ikke kan kjøpe litt lykke med penger kan ikke ha opplevd noe slikt, for det kan være lykke i å få det man virkelig ønsker seg og har ønsket selg lenge.

Mokka-kaffekjelen min måtte også ut, og den fineste kjæresten kom tilbake med en kaffekjele som var pen å se på, passe stor og hver kaffekopp smakte kjærlighet og omsorg.

Jeg hadde vært så dårlig at jeg knapt selv hadde fått brukt komfyren, men noen middager hadde jeg laget på den. Ting som hadde tatt en time over grytene tok plutselig 10 minutter. Før hadde jeg måttet slå på platene, så tatt meg en tur rundt i huset og kanskje glemt hele greia før plata var varm nok til å kunne brukes. Nå kunne jeg sette meg ned og se det koke der og da.

Kanskje bare noen som har levd med dårlig komfyr i flere perioder gjennom et liv skjønner hvor stort dette er, for meg var det i alle fall stort.

Noen uker var den i huset vårt Den perfekte komfyren. Før jeg fikk vite at jeg skulle dø. Og jeg satt i sykehussenga, så den for meg og grein. Og grein. Og grein.

Hva er en komfyr? Hva er et kjøkken? Hjertet i huset. Der man får næring. Der man samles i fellesskapet rundt maten. Arnestedet. Askeladden som sitter og roter i glørne og oppdager meningen med livet, med å være til, med å finne den varmen som gjør at han deler nistepakka si med ei gammal kjærring hvorpå alt godt i verden faller på plass rundt ham. Uten et kjøkken, ikke et hjem. Ikke et fellesskap. Ikke et hjerte. Sorgen over en komfyr var kanskje ikke bare sorgen over denne tingen som sto der, men over at denne nye komfyren jeg hadde ønsket meg, lengtet etter planlagt og gledet meg sånn over knapt ville bli tatt i bruk av meg. Den nye, fine, skikkelige, brukelige komfyren som skulle erstatte år med år med utslitte.

Ilden i meg – den skulle slukke. Min livshistorie, hvor også historien om en komfyr var sammenvevd i alt det andre skulle ta slutt. Så mye kjærlighet, i selv en så liten del av mitt liv. Ikke en eneste liten bit av livshistorien min uten så mye kjærlighet.

18076837_10212828810616571_8984048723734628405_o(1)

 

Øvelser i spagat

april 21, 2017

Tre ting jeg har lært til nå.

Rådet jeg fikk på sykehuset om å forberede seg på det verste, men håpe på det beste får jeg ikke til. Jeg kan ikke både forberede meg på det verste og å håpe på det beste, de to tingene går ikke sammen. Så jeg har valgt å forberede meg på det verste, dvs at dette går ganske fort. Om det ikke gjør det er det en fantastisk bonus, og jeg gleder meg over hver eneste dag, og hver eneste melding om at ting ser bra ut. Men å gå rundt og legge håpet mitt i at det er slikt det skal være det kjennes ikke bra. For meg.

Å leve akkurat her og nå, håpe på en fin dag, en fin samtale, smertefrie timer, sol ute, blomster i gressplenen. Det er akkurat passe håp for meg. Her og nå håp.

Det jeg derimot fint ser ut til å klare er å overgi meg fullt og helt til livet samtidig som jeg overgir meg til det å dø. De to tingene ser ikke ut til å kreve at man går ned i spagaten, de lever fint side ved side. I dette lever ønsket om å få leve så lenge som overhode mulig godt side ved side med å ta det som det kommer, og å realistisk vite at det kan være kort eller noe lenger.

18010525_10212818088268519_8216992914604206111_n