Ille, verre, verst

mars 21, 2018

Mandag ringte legen. Hjertet forsvant opp i halsen og alt jeg tenkte var at nå ringer han for å fortelle meg at den livsforlengende behandlingen jeg står på ikke lenger virker, og kreften har spredd seg til hele skjelettet.

Grunnen til at jeg tenkte det var at jeg på fredag tok bilder etter store smerter over lengre tid i skuldre og armer, og telefon fra onkologen på en mandag er ikke hverdagskost. Men det var ikke slik, det var en blodpropp i lungene og jeg fikk beskjed om å dra rett på sykehuset.

Vel fremme og i seng der kom sjokkgråten. Jeg hadde vært så redd. I den korte stunden mellom at jeg så hvem som ringte og jeg fikk hvite hva det gjaldt kom dødsangsten som en bølge som slo meg over ende. Jeg var så letta da moren min kom for å kjøre meg at jeg bare smilte, men under smilet var jeg fremdeles skjelven. Når jeg nå lå der trygt i senga så kom sjokkbølgen tilbake og det ble ett minutts hulkegråt før det roet seg på nytt, og alt var greit. Reaksjonen var over og det var mulig å puste normalt igjen.

Blodpropp er ganske vanlig når man har kreft. Når man i tillegg ligger så mye stille som jeg gjør så er sjansen så stor at jeg nærmest bare har «venta på det». Behandlingen er blodfortynnende og nå har jeg lært å sette sprøyter i magen selv. Det er rart hvordan ting som har hørtes så vanskelig ut eller farlig ut blir ganske annerledes når situasjonen er som den er. Alt er relativt. En blodpropp liksom, jaja. Det trodde jeg ikke at jeg noen gang skulle tenke, men slik er det her og nå. Samtidig så går jeg og kjenner på at den legetimen som kommer nå om et par dager, den gruer jeg meg til, for jeg vet enda ikke hvordan bildene ser ut, og jeg håper virkelig ikke at den beskjeden jeg var så redd for på mandag kommer på fredag.

Alt er relativt.

Alt dette fikk meg til å tenke på en episode fra da jeg hadde moderat ME og fremdeles kunne fungere forholdsvis normalt. Jeg hadde en lege som jeg over langt tid fortvilet hadde forsøkt å forklare hvordan livet mitt var, at noe var alvorlig galt. Under en legetime så nevnte jeg noe annet, en litt plagsom fysisk skade jeg hadde etter en fødsel. Plutselig blir legen oppmerksom, legger fra seg det han har i hendene, snur seg på stolen, ser på meg og utbryter «Hva er det du sier? Dette er jo alvorlig!»

Der og da var det som illusjonen om at det var mulig å nå frem til ham falt som et vindu ned fra taket til gulvet og knuste. Det var som om tiden sto stille mens glasskår fløy veggimellom. Ingen sa et ord, men ordene han hadde sagt ljomet som et ekko inne i meg.

«Dette er jo alvorlig!»

Jeg ble iskald.

«Dette er jo alvorlig!».

En liten filleting. En ubehagelighet som absolutt var plagsom nok, men det var som en flis i fingeren der jeg satt og forsøkte å få ham til å forstå hvordan livet mitt artet seg.

«Dette er jo alvorlig!» sa han. Jeg satt der og følte at legen var forferdet over en flis i fingeren mens den andre armen var hugget av. Og jeg forsto ikke hva jeg kunne si.

Hva kunne jeg ha sagt?

Hva i alle dager kunne jeg ha sagt?

Jeg forstår det fremdeles ikke.

Reklamer

Vondt

mars 13, 2018

I kveld er en sånn kveld der det gjør vondt å være glad i. Jeg er så glad i ungene at det gjør vondt. Sånn verden revner vondt. Det er gjerne slik den uka nye tester venter, ikke minst når alle er litt bekymra fordi noe virker galt.

Det er spesielt den ene skulderen, den virker ikke lenger. Det vil si, smertenevronene virker. Så morfindosen øker og øker for å holde det i sjakk.

På fredag blir det tester jeg ikke har tatt før, tester for å sjekke skjelettet bedre enn det vi har gjort til nå.

Sammen med enda et migreneanfall av den verste sorten, og sammen med at navnet mitt plutselig ble dratt frem i en gammel debatt, den som gjorde at jeg trakk meg helt fra å skrive om ME på nett så ble denne dagen ganske spesielt vond. Jeg sov ikke natt til idag, var kvalm, tankene surret i hodet. Hvorfor gjør noen avvisninger, noen misforståelser, opplevelsen av å ikke nå frem til noen det virker å viktig å nå fram til så veldig vondt?

Kanskje fordi det er så viktig.

Vi er så skjøre her vi er, innimellom forsøker vi oss på å rope «hjelp». Men på samme måte som når man sitter fast i et hull, langt unna folk så sparer man jo på stemmen. Det er tungt å rope, og stemmebåndet tåler bare en viss grad av roping.

Så når man roper er det fordi man tror at nå, kanskje nå blir man hørt, fordi man tror at akkurat denne personen vil høre.

Den som måtte tro at ME sjuke forsøker å dele om ME på nett fordi vi synes selve diskusjonen er interessant, eller fordi vi liker å kverulere, liker å ha rett, liker å forsøke å vinne en diskusjon, den har feil briller på. Alt vi håper på er å bli hørt. For vår egen del, for ungenes del, men også for alle andres del, de som kommer etterpå, for at de samme feilene ikke skal bli gjort på nytt.

Våre liv var dyre nok.

Og for første gang kjenner jeg det så godt. Det vanvittige forskjellen det er på å være kreft-pasient og me-pasient.

Hvem skulle tro at jeg var den samme, så forskjellig jeg blir behandlet ut i fra hva jeg blir sett på som? Keiser eller tigger. Oppegående eller idiot. Verdt å lytte til eller bare til å latterliggjøre og tråkke på.

Det hjelper ikke alltid å se og å vite at det ikke er meg det handler om da, men den som ser.

Den som ser med så skeive briller.

Det gjør rett og slett jævlig vondt uansett å bli tråkka på. For skoene er store og tunge, og noen av dem har glemt å ta broddene av. Føkk ju burde jeg sagt. Jeg skal begynne å viske det. Føkk ju. Føkk ju. Føkk ju.

I skjul. Som Lotta. Lotta som kan alle ting.

Jeg er også god på nesten alle ting. Alle ting som går ann.

Selv å kjenne at det gjør så vondt at det revner i kveld, når jeg tenker på barna. For jeg slutter ikke å elske av den grunn, jeg skyver dem ikke vekk av den grunn, jeg holder dem ikke på en armlengdes avstand. Jeg sier kom unger, kom smerte, kom og minn meg på alt jeg har og eier, og hvor enormt dyrebart det er alt sammen. Kom og vask over meg til alt jeg står igjen med er taknemmeligheten.

Stille

mars 11, 2018

Klokka har stille tikket mot sengetid og snart er den halv elleve.

Stille
det er mange måter å være stille på
stille før stormen
når vannet ligger der helt speilblankt men man vet den kommer snart
den som man må stå av eller ikke
den som skal knuse båter til pinnevev, den som skal legge tang og tare igjen oppover strandkanten
da det på nytt er stille, stille etter stormen
når man teller sårene på trærne, forsikringsummen på hustak og
farløse og morløse
etter skipet som sank

som skal synke
som skal

Stille
som i fred
der en glad tone gir gjenklang som
en bolle man har slått på

Stille
som når han forlater deg
og sjokket gjør det helt nummen
i fingertuppene,
i tungespissen
i magen
i klumpen i magen

Stille
som gudene når Balder var død
de kunne ikke snakke
for klumpen i halsen
kunne ikke snakke
for først ville gråten frem
og de var menn
de var guder
menn ikke menn
og guder nok til å gråte

Stille
som etter tordenbraket
når forhenget i tempelet revnet
en dag for nesten 2000 år siden

Stille
stille og man vet ikke hvorfor
for man kniper igjen
kniper igjen munn
hjerte
mage
underliv
føtter
hender
i skrekk og gru og uvisshet og motstand

Stille
som i stille overgivelse

Stille

fordi stemmen er stilnet
den er stum
den er ikke mer

Grip den kjipe dagen

desember 12, 2017

Den kjipe dagen er da jeg trøster meg med å ha hørt om andre som skulle dø og som lå deprimerte og bare så på netflix.

Grip dagen synges det, og på Facebook flagrer det forbi memer der man sier at man skal tenke at hver dag er som den siste, så skal man liksom bli bedre på å leve.

På den kjipe dagen er det noe realt tull. På den kjipe dagen er det bare gråt og tårer over tapte timer der alt jeg orker er å legge kabal på pc, og etterpå grine for å ha kasta bort nok en dag. Nok en mulighet.

For å ikke være mamma bra nok, kone bra nok, medmenneske bra nok, datter bra nok, søster bra nok, venn bra nok, menneske bra nok.

For å ta denne siste, verdifulle tiden og kaste den vekk på sparess og ruter-ti, mens kvalmen både i kropp og sjel, over mat som er spist og inntrykk som er inntatt raser i kroppen.

Der selv den siste tiden blir brukt på et av menneskets verste sider, å grave seg ned i selvbebreidelse, like nyttig som en kald hundelort.

Gripe dagen liksom.

Det er måte på hvor mange morgener man kan våkne og se på solskinnet som varmer nabohuset og være lykkelig for å få det med seg. Det er måte på hvor mange dager man kan kjenne på at beina fremdeles virker. Det er måte på hvor banale memer man skal måtte forholde seg til.

Om dette var den siste dagen din, så er det mulig du også ville sittet der og foraktet deg selv for å legge spar sju på spar åtte.

Svik

oktober 14, 2017

IMG_20171008_153507_341

Er det et svik å forberede seg på å reise videre? På innimellom å glede seg til bare å legge vekk alt som er av smerter og slit og en kropp som har gitt alt og ikke har mer igjen?

Er det et svik å gjøre det når noen står igjen?

Kanskje er det som jeg skrev en dag for lenge lenge siden. Det handler ikke om noe midt i mellom, det handler om å favne begge deler.

Det handler om paradokset.

At det både er fint og forferdelig.

At det både er godt og vondt.

At det både er en ro og en tillit til det som kommer og en uro og frykt på samme tid.

At uendelig fred og uendelig sorg kan eksistere side om side.

Hadde jeg kunne velge ville jeg blitt, jeg ville aldri sluppet dere.

Men jeg kan jo ikke velge.

Det jeg kanskje lurer på er hva vi har felles nå? Hvor kan vi finne sammen?

***

Om dere er klare til å si farvel til meg, så er jeg ikke sikker på om jeg makter å høre det.

Kan jeg da tenke at dere skal makte at jeg er klar? At jeg forsøker å gjøre meg klar?

Så sårt, så uendelig sårt.

***

Jeg vasser i høyt, høyt høstgress. Det er vått og klistrer seg rundt beina.

Det er tungt.

Det er vakkert.

Himmelen er klar, fuglene er klare. De skal dra eller bli.

Fra trærne regner det blader.

Også de gjør seg klare. På å slippe noe og la resten gå i dvale.

Så mye lettere det er med høst enn vår i år. Jeg som vanligvis elsker våren og frykter høsten.

Nå er det som den smiler til meg og sier at dette skal du klare. Dette er du skapt til. Dette er slik det skal være. Alt skal hit. Se hvor vakkert alt er. Se på oss.

***

Så klar lufta er. Kald og klar.

***

Det finnes ikke ord, gjør det vel?

IMG_20171007_151352

 

I cried over beautiful things knowing no beautiful thing lasts.

The field of cornflower yellow is a scarf at the neck of the copper
sunburned woman, the mother of the year, the taker of seeds.

The northwest wind comes and the yellow is torn full of holes,
new beautiful things come in the first spit of snow on the northwest wind,
and the old things go, not one lasts.

Autumn Movement, Carl Sandburg

***

Det som ble vanskelig etter de seks første månedene var at jeg hadde brukt de på å forsone meg med at nå var det min tur. Men kan man gjøre det når man har barn? Kan man forsone seg med å dra når de er så unge som de fremdeles er, selv om de står på terskelen til å være voksne nå, både i kropp og sjel og sinn, og i klokskap, varme og livsvisdom er hundrevis av år gamle i denne morens øyne.

Hadde jeg lov til å begynne løsrivelsen, ta farvel og forberede meg på noe nytt uten dem?

Det handlet de neste månedene om. Ikke så aktivt, mer som en slags dunkel motstand mot den løsrivelsen jeg hadde satt i gang. Jeg fikk først taket på det igjen da jeg satt og så på den første eposoden av Humans of New York, hvor en mann tar seg av hunden sin og sier, du får lov til å dra videre nå, gammel og sliten.

Allerede første uke sa mannen min til meg at de skulle klare seg.

Men det er det man er redd for, er det ikke? At jeg på en eller annen måte er så viktig at det ikke går like bra uten. Jeg vet ikke om det er en frykt eller et ønske.

Eller kanskje et håp, hvem kjenner egentlig slike følelser godt nok til å vite?

I forrige uke sa datteren min til meg, at henne ville det gå bra med, det behøver jeg ikke bekymre meg for. Tidligere har hun sagt at hun er så glad for at jeg tross alt kom tilbake til familien i 2008, etter å levd helt isolert med alvorlig ME i lang, lang tid for et lite barn. Hun var glad fordi hun hadde fått bli kjent med meg.

Da gråt jeg, slik jeg ofte gjør når vi begynner å snakke om slikt. Men det er en ren, klar sorg. Det er ikke skremmende, det er ikke et hull som åpner seg. Det er bare en dyp, dyp sorg over å skulle forlate de jeg elsker. Men jeg gråt også av glede.

Kan man bli klar til å la foreldre dø så unge?

Kan man bli klar til å gi slipp, eller vil det alltid være en sorg så stor at den først kommer etter, og selv da som noe det er så vondt å nerme seg at det tar år å forsone seg med?

Kan vi på noen måte møte hverandre i det her, å forsone oss med dette sammen?

I dag tenkte jeg på hva jeg ville gjort om barna var så små at jeg ikke kunne ha snakket med dem om hvorfore jeg gråter når jeg gjør det. Hva jeg kunne sagt i stedet. Jeg så for meg meg selv stående i et vindu med en liten toåring på armen som lurte på hvorfor mamma gråt. Og jeg tenkte at det jeg kunne sagt, var at jeg så ut, og så på løvet som falt fra trærne. Visste at sommerfugler døde om dagen, at fugler fløy sørover, at det var en tid for at ting døde for å gi plass til nye blomster, nye sommerfugler, nye løv på trærne neste år. Men at jeg allikevel ble grepet av sorg over alt det vakre som tok slutt, alle livene som tok slutt, korte eller lange. Og at det både var så trist og vakkert at jeg måtte gråte.

Så slo jeg på Facebook og så at en bekjent hadde lagt ut Autumn Movement, Carl Sandburg. Ingenting kunne være mer passende.

I cried over beautiful things knowing no beautiful thing lasts.

The field of cornflower yellow is a scarf at the neck of the copper
sunburned woman, the mother of the year, the taker of seeds.

The northwest wind comes and the yellow is torn full of holes,
new beautiful things come in the first spit of snow on the northwest wind,
and the old things go, not one lasts.

Det er få sanger som får meg til å gråten, men når jeg hører Eva Cassidy synge med opptak fra en konsert hun gjorde mens hun var døende av kreft så gjør jeg det. Døende av kreft, det hørtes så annerledes ut den gangen. Så ukjent, så skremmende, så fremmed. Men Fields of gold, den tenkte jeg, den måtte være en hun sang nettopp slik fordi hun var der hun var. Der jeg er. Og så dukker den også opp der, sangen til de som er igjen, The Fallen Leafs. Så bærer hun ikke bare meg, men også mine. Takk Eva.

«Det er jo hverken kort eller lenge nå.»

Det var jeg som sa det. Det var et intervju på telefonen om det å ha fått en slik diagnose som gjør at du holder på å dø. Jeg telte på fingrene, 6 måneder. Det hadde gått fort. Jeg hadde liksom bare gitt jernet og og tenkt at jeg skulle gå ned med fulle seil og godt mot.

«2. trisemestre» tenkte jeg plutselig og var tilbake i følelsen av at dette var som det første svangerskapet der jeg gikk og ventet i 9 måneder og ikke hadde peiling på hva som kom senere.

Kroppen kjentes ikke lenger helt som i begynnelsen. De første ukene gjorde den seg bokstavelig talt klar til å legge inn årene. Så stoppet det opp, og her er vi da.

Jeg kjenner på hvor mye strategien min de siste 4 årene siden jeg ble sengeliggende har bestått av å vente. Vente på at ting skal bli bedre. Den strategien funker jo ikke lenger.

Jeg kjenner på hvordan det er å synes synd på seg selv. På å synes dette er urettferdig. Det fungerer dårlig, selv smaken av det er tørr og og lei i munnen. Men innimellom går det an å ta det frem å kjenne på det. Velte seg i det.

Noen rundt meg håper og tenker at det nok kommer en kur. For dem er det å holde motet oppe. Det virker fremmed for meg, som en flukt. Men jeg forsøker å smake på det også. Og så skjønner jeg plutselig hvorfor noen bare legger alt slikt unna og ikke forholder seg til det. Andre igjen glemmer eller fornekter at de er syke. Jeg lurer på om vi rett og slett ikke er skapt til å leve i akkurat dette limboet. Har vi det før? Visst så mye, hatt så god oversikt at vi har levd slik: Målt og veid hvor langt døden var unna, dyttet den vekk, sittet der og voktet på den på denne måten? Visst at den kommer om ikke så veldig lenge? Jeg tror ikke det. Det kjennes ikke ut som om psyken helt har funnet ut av hvordan den skal forholde seg til dette. Den kan holde ut i vente av noe bedre. Den kan stålsette seg for det som kommer. Men akkurat denne leken, den vet ikke psyken min hva den skal gjøre med.

Første gang jeg fikk beskjeden tror jeg kroppen beskyttet seg med å få mildt sjokk. Men så, andre, tredje gangen inn på legens kontor med beskjed, så sitter ikke sjokket i kroppen lenger. Det slår hardere for hver gang. Jeg sitter der, så oppreist jeg kan, nikker og smiler og hører en mann fortelle om hvor nærme døden er akkurat nå. Hvor den lusker og gjemmer seg. Hvor den tar fatt. Og det er som å få dødsbudskapet på nytt hver gang.

For ganske ofte glemmer jeg hvordan det er. Og det er godt. Jeg går ikke rundt og tenker på at nå skal jeg dø, slik jeg gjorde de første månedene. Da gikk hjernen i ett kjør, planla i vill fart hva som må gjøres, hvem som måtte få beskjed, salmer til begravelsen, gaver til mann og barn. Men jeg kan ikke glemme på legens kontor, og ikke i dagene etterpå.

Nå, 10 måneder etter har sorgen for alvor tatt meg igjen. Ikke slik at den er til stede hele tiden, den er sjeldnere fremme. Men når den kommer er jeg ikke lenger lammet, jeg er våken, klar, og ser den tydelig. Kjenner den tydelig. Pokker altså, jeg vil ikke dette.

Jeg tenker på svangerskapet igjen.
6 måneder. 9 måneder. 10 måneder – da er man på overtid. Jeg er ferdig med å være ny med kreft man skal dø av. Svangerskapet er ferdig. Jeg er gått over i de erfarnes rekker, og dette er blitt normalen. Om et par dager er det nye prøver, og neste uke ny tur til legen med ny beskjed om de neste tre månedene.

Når jeg står har jeg fast grunn under føttene igjen. Balanse. En slags balanse. En slags fast grunn.

IMG_20171009_191445