Vårtanker 2020: Fire – Mor Theresa. Å dø alene

Ingen skal behøve å dø alene. Det var det hun tenkte, Mor Theresa. Hun så fattig døende på gata, og bestemte seg for at dette var viktig, de skulle få kjenne omsorg, varme og menneskeverd disse siste månedene, dagene eller timene av sitt liv.

Vi har få så fattige på penger og mat her. Men nå dør folk alene.

Det var det som skremte meg mest de første dagene da dette gikk opp for meg. Det har hele tiden vært blant ordene jeg visker til mannen i nattemørket – ikke la meg dø alene, vær så snill, vær der hos meg, la meg få dø her hjemme, med dere rundt meg. Eller i det minste, vær der jeg er, så kan jeg klare alt.

Muligheten om at en av mine eller jeg selv skulle ligge der, alene, isolert på den siste biten av dette livet var noe jeg måtte se i øynene. Frykten slapp fort, for når jeg så det for meg så jeg et fellesskap på tusner av mennesker som var i nød sammen. Jeg så helsepersonell med bankende hjerter av omsorg på alle kanter. Jeg så mennesker som nok ikke var i samme rom som de de elsker, men som var i tankene deres uten stopp. Og jeg kjente at for meg var det nok.

For meg. Men hva med alle andre? Trenger vi mennesker inspirert av Mor Theresa som kan sitte der på sykehusene våre nå, med en hånd i sin? Er det mulig å organisere også dette? Eller er vi så fokusert på å redde liv, at vi ikke makter å legge til rette for en god død?

Om mennesket er en tråd

I norrøn mytologi er hvert menneskeliv en tråd spunnet av nornene. Noen tynne og korte, andre tykke og lange. De sier ikke noe om fargene, har de det mon tro?

Andre har snakket om at vi er som tråder i en vev, og først når tiden er slutt ser vi resultatet. Jeg ser for meg en bildevev. Himmelen er stor og blå, og midt på er det en stjerne. Den lange, blå tråden er et langt liv. Men det som fanger øynene er stjernen. Et kort, skinnende live som bildet ikke hadde blitt det samme uten.

(Frida Hansen, Melkeveien, 1898)

Om å være åpen om det å skulle dø

Når jeg fikk beskjed om at jeg var døende var det ikke et stort og vanskelig valg å være åpen om det, det opplevedes som det naturlige og det riktige. Jeg hadde de siste årene opplevd at folk døde uten at jeg hadde visst at de var syke. Og jeg hadde kjent på at jeg så gjerne skulle visst, fordi det var ting jeg ønsket å si dem. Hva de hadde betydd for meg, små ting de hadde gjort som hadde fått betydning i mitt liv, hjulpet meg. Jeg hadde hatt behov for å si at selv om de møtene vi hadde hatt hadde vært korte eller flyktige så hadde de vært viktige.

Jeg tenkte på det i dag når jeg leste Elisabeth Kübler Ross sine ord om sorg og sorgarbeide. Disse to tingene er ikke det samme, slik hun bruker ordene. Sorg er sorg, «naturlig og en gudegave». Sorgarbeide er «om jeg bare hadde…»

Og det man skulle ønske man «bare hadde» er det Ross kaller «uoppklarte problemer». Ting man ikke gjorde rikig: man skulle lyttet, man skulle lagt merke til hva den andre sa. Men så setter hun også ord på min opplevelse: at man «skulle ha sagt takk».

Når jeg først fikk vite at jeg skulle dø så var det mulig at det ville skje forholdsvis raskt. Jeg fikk et behov for å få tatt farvel med mennesker. Jeg skrev hilsner og brev. Jeg fikk også mange hilsner og brev, mange overaskende. Alle betydde svært mye. Enkelte konflikter som hadde vært der i årevis kom opp, og vi fikk ryddet opp og begynt på nytt på en måte som opplevdes utrolig godt.

Og så var jeg klar til å gå videre, glad for å ha fått den tid til å gjøre dette.

Vi mennesker betyr så mye for hverandre. All verden. Det er så lett å blåse av hvor mye vi blir berørt av hva andre sier. Hvor viktig det er for oss å bli likt. Å bli sett. Å bli forstått. Å bli elsket. Jeg har hatt lett for å skamme meg over behovene mine for andre, og jeg synes jeg ser det samme hos andre også.

En av de hilsenene jeg fikk for to år siden var fra en bekjent som hadde mistet et familiemedlem. Der hadde de ikke kunnet snakke om det som var i ferd med å skje, og det hadde vært vondt. Det gjør vondt når andre ikke tar imot vår kjærlighet. Når man opplever at noe viktig er usagt.

Bjørnen som sover: ME og frykt

Når man krasjer med ME forteller mange at det kjennes som om man er i ferd med å dø.

Slik har det vært for meg. Slik har det vært for en rekke folk som først har blitt tatt svært alvorlig av leger og sykehus, som også har trodd at her var det en kropp som holdt på å knekke sammen.

De legene som har jobbet lenger med ME samtidig med at de har jobbet med kreftpasienter og AIDS-pasienter forteller at man med ME kan ha det som de siste par ukene før man dør med kreft eller AIDS.

Jeg fikk ME da jeg var 13. Jeg lærte meg fort at jeg ikke døde. At jeg ikke trengte å være redd, det jeg måtte gjøre var tvert i mot å bli så rolig jeg klarte, legge meg under dyna og holde ut til det gikk over. Alt jeg gjør under et slikt krasj forlenger tiden det varer, gjør smertene, kvalmen, ubehaget og alle de forferdelige symptomene som kommer sammen med dette mer voldsomme, mer langvarige. (Nå, etter å ha vært igjennom andre ting som de fleste skjønner er ille så har jeg noe å sammenligne med. ME er på linje med det verste. Like ille som å bråslutte på opiater, langt verre enn cellegift med det som kommer av kvalme og utmattelse da.)

Ikke helt sjelden blir folk som får med seg hva som skjer forferdet. Oppfordringene til å ringe ambulanse, komme seg på legevakta eller sykehuset kan bli ganske mange og massive, for de som ser dette på nært hold blir jo redde. Men de fleste av oss vet at en slik tur bare vil gjøre situasjonen verre.

Ro, med andre ord. Puste. Vite at jeg er trygg, det er grusomt å holde ut, men det går over, det er ikke farlig. Bare man går varlig.

Samtidig ligger det der i bakhodet, hva om det ikke er ME denne gangen? Eller, hva om det er dette krasjet som gjør at jeg blir liggende og ikke kommer meg opp igjen? Som gjør at jeg ikke kan snakke med ungene mine på årevis? Da hender det panikken kommer, gråten kommer.

Men nei, ikke tenke slik, ro, bare ro. Pust, bare pust.

Det tenkte jeg også da jeg fødte. Ro, bare ro. Pust, bare pust. Sjokket etterpå, når jeg skjønte at jordmora hadde gjort en feil, den feilen man lærer aller først at man ikke må gjøre, for da kan den som føder dø der og da, det sjokket ble begravet. Jeg glemte å få det ut etterpå også. For alt jeg tenkte var Ro, bare ro. Pust, bare pust.

Når jeg i 2005 gikk på den smellen som gjorde at jeg ble liggende; i 2008 etter at jeg ikke hadde stått på beina på et år, ikke hadde vasket meg, dusjet eller hørt barnelatter på like lenge så tenkte jeg det samme. Ro, bare ro, pust bare pust. Det går som det går. Det vil helst gå bra. Smertene er borte, fantastisk, jeg nyter det. Kvalmen er borte. Fantastisk, jeg nyter det.

Men innimellom så skjer det ting som kan gjøre meg enda sykere. Og da hender det at panikken tar overhånd. Angsten som jo ligger der halveis i dvale som en bjørn i hi bak i nakken. Den er ikke farlig, bare man går varlig, men man kan jo men man kan jo…

Den panikken som kommer er ren dødsangst. Eller angst for aldri mer å være til, annet som dette, inni sitt eget hode. Det har jeg ikke skjønt før nå. Før forrige helg. Jeg skal fortelle om hvordan.

I mai fikk jeg urinveisinfeksjon. Ikke den første dette året, men nå ville den ikke bli bra. En kur og rett tilbake. Da kom frykten, for jeg blir så syk, både av infeksjonen og medisineringa. Samtidig så hadde jeg en annen infeksjon i kroppen som ikke ville gi seg. I en kort periode klarte jeg ikke å stoppe å være redd. Andre runde med antibiotika – og infeksjonen kom rett tilbake. Tredje runde nå altså. Men det var heldigvis blitt en vane, jeg var ikke redd lenger.

Fjerde, femte runde kom og gikk. Kroppen ble svakere og svakere, flere komplikasjoner dro seg til her og der, inn på sykehuset noen dager, er det noe mer alvorlig galt? Et funn her, et annet der, neimen ikke rart det er vondt å være til nå når ting ser slik ut på innsiden.

Hele tiden må jeg vurdere: Hvilke plager skal jeg medisinere, når er medisinene verre enn plagene, hva kan bli vondere med en uten? Jeg skriver jeg, for det føles slik, legene har enda mindre oversikt enn meg, de kan hjelpe, gi tips, men etter alle disse årene har jeg lært at de litt for lett tar feil og den som betaler, det er jeg. Og det er dyrt, det er vanvittig dyrt, og nå står det om livet for alvor. Det holder plutselig ikke lenger å puste og å være rolig, for jeg kjemper for livet; jeg kjemper for ikke å forsvinne inn i en ME-krasj jeg aldri kommer meg ut av.

Hodet er ganske overveldet nå.

Ut av sykehuset, hjem, under dyna, holde ut. Ro, rolig, Pust.

Urinveisinfeksjonene fortsetter å komme som perler på en snor eller kanskje heller dråper på et blad. Mitt blad; livsbladet. Og bak i hodet begynner jeg å vurdere situasjonen. Pokker, det ser rett og slett ikke bra ut. Omtrent samtidig dør en veninne, også hun med kreft i 4. stadie. Hun hadde også slitt med urinveisinfeksjoner og de hadde gjort at hun ikke kunne behandles for kreften over en lengre periode i vinter. Og nå, farvel. Venn. Skjebnesøster. Jeg håper ikke det er disse pokkers infeksjonene som gjør at jeg kommer etter fortere enn jeg trodde for noen måneder siden. Jeg kjener at tankene på det som skjedde deg får bjørnen til å riste på seg inne i hulen.

Ro. Pust.

Uka var fæl med et nytt stygt krasj. Lørdagen kom og jeg var endelig litt bedre, pustingen gikk bedre, lettere, kanskje det var over for denne gangen?

Så ryker en blodåre.

Jeg tror det må være det som skjedde. Jeg står og ser på den, jeg har en kul der, på venstre håndledd, en ganglia. Plutselig blir den blå, det blå renner utover som maling, det bretter seg ut over handleddet, oppover handa, ned på undersiden.

Og jeg

orker

ikke

mer.

Jeg sitter i senga og hyler. Jeg reiser meg, orker ikke enda en runde med skal – skal ikke sjekke på sjukehus. Jeg bare drar. Pulsen har for første gang på tiår beveget seg fra dvale langt der nede til høyt der oppe, det kjennes ut som om hjertet er i ferd med å hoppe ut av kroppen. Alt er helt klart og fjernt på samme tid. Jeg er redd. Jeg sier det inni meg. Jeg sier det høyt. Har jeg sagt det sånn høyt før? – Jeg er så redd, jeg er så forferdelig redd! – For hva spør mannen min der han sitter som en støtte ved siden av meg. En myk, varm, trygg, støtte.

– Jeg er redd for å dø! Jeg er redd for at det sprekker en blodåre i hodet. Jeg er redd for at jeg ikke får tatt mer cellegif. Jeg er redd for at jeg ikke klarer å skjønne når jeg skal dra på sykehuset og når det er greit å bli hjemme. Jeg er redd for å ikke å klare å si i fra til legene det de trenger å vite. Jeg er redd for å ligge der slik som når jeg fødte siste gangen og så har de gjort noe galt, noe som tar livet av meg, at jeg bare er noen sekunder fra å dø, og så er det jeg som kan stoppe det med å si eller gjøre de riktige tingene. Det føles som om hjertet ligger her i hendene mine, mitt hjerte, min kropp, og bare jeg kan passe på det, og jeg aner ikke hvordan, jeg får det ikke til, jeg får det ikke til, jeg får det ikke til! Og jeg er redd for å dø, for jeg vet ikke hvordan jeg skal dø, jeg skjønner ikke hva som forventes av meg, hva pokker jeg skal gjøre nå, hvordan man gjør det. Kan ingen bare fortelle meg hvordan jeg skal gjøre det nå?

Og så, i løpet av kanskje en halvt time var pulsen tilbake på plass, og noe var borte. Panikkangsten var borte, og etterlot seg et tomrom som nærmest var fysisk i kroppen. Etter alle disse årene med å holde frykten på avstand hadde jeg ikke lenger vært i stand til å skjønne hva som var hva når frykten kom, og hva den besto i. Den var bare en del av mange overveldene impulser og emosjoner å forholde seg til. Alt hadde vært en stor greie, en masse, helt uhåndterlig. Men der og da var jeg i stand til å se hvilken del av alt dette som var frykt.

Og som nesten alltid når jeg får tak i noe ble det klarere og lettere å forholde seg til.

Jeg er veldig dårlig fremdeles. Men når jeg nå ligger der og puster og hviler så kan jeg kjenne på noe nytt i meg selv. Som om forsiden har vært et forsvarsverk som har gått fra navlen og opp til hodet. Det er som denne delen av meg er lettere, som om noe er fjernet. Det ligger jeg og kjenner på.

Så mange år med frykt som ikke har vært sett, anerkjent og akseptert. Fordi det ikke har vært rom for det, jeg har ikke fått det til, ofte ville det bare gjort meg sykere. Andre ganger fordi jeg trengte et annet menneskes hjelp, omsorg og støtte for å klare det. Jeg trengte at mannen min satt der, akkurat da, og spurte, akkurat da for å ta det frem og dele det.

Og igjen altså, dette som nesten er magisk. Å ta frem og kjenne på følelser i andre menneskers trygge nærvær fører til forandring. Gang på gang.

Jeg vet ikke hva som skjer videre. Akkurat nå er jeg på grensen til å bli overveldet igjen, for i dag er det andre dag uten antibiotika, ingen utslag på infeksjon, men det kjennes allikevel slik ut. Så hva gjør man da? Skal, skal ikke, skal skal ikke… Jeg tror jeg begynner med å å si at dette her, det er ikke enkelt. Og jeg er redd. Redd for å gjøre feil. Feil som gjør meg sykere. Sånn. Slik er det. Bjørnen er våken, men kanskje ikke så farlig.

Ille, verre, verst

Mandag ringte legen. Hjertet forsvant opp i halsen og alt jeg tenkte var at nå ringer han for å fortelle meg at den livsforlengende behandlingen jeg står på ikke lenger virker, og kreften har spredd seg til hele skjelettet.

Grunnen til at jeg tenkte det var at jeg på fredag tok bilder etter store smerter over lengre tid i skuldre og armer, og telefon fra onkologen på en mandag er ikke hverdagskost. Men det var ikke slik, det var en blodpropp i lungene og jeg fikk beskjed om å dra rett på sykehuset.

Vel fremme og i seng der kom sjokkgråten. Jeg hadde vært så redd. I den korte stunden mellom at jeg så hvem som ringte og jeg fikk hvite hva det gjaldt kom dødsangsten som en bølge som slo meg over ende. Jeg var så letta da moren min kom for å kjøre meg at jeg bare smilte, men under smilet var jeg fremdeles skjelven. Når jeg nå lå der trygt i senga så kom sjokkbølgen tilbake og det ble ett minutts hulkegråt før det roet seg på nytt, og alt var greit. Reaksjonen var over og det var mulig å puste normalt igjen.

Blodpropp er ganske vanlig når man har kreft. Når man i tillegg ligger så mye stille som jeg gjør så er sjansen så stor at jeg nærmest bare har «venta på det». Behandlingen er blodfortynnende og nå har jeg lært å sette sprøyter i magen selv. Det er rart hvordan ting som har hørtes så vanskelig ut eller farlig ut blir ganske annerledes når situasjonen er som den er. Alt er relativt. En blodpropp liksom, jaja. Det trodde jeg ikke at jeg noen gang skulle tenke, men slik er det her og nå. Samtidig så går jeg og kjenner på at den legetimen som kommer nå om et par dager, den gruer jeg meg til, for jeg vet enda ikke hvordan bildene ser ut, og jeg håper virkelig ikke at den beskjeden jeg var så redd for på mandag kommer på fredag.

Alt er relativt.

Alt dette fikk meg til å tenke på en episode fra da jeg hadde moderat ME og fremdeles kunne fungere forholdsvis normalt. Jeg hadde en lege som jeg over langt tid fortvilet hadde forsøkt å forklare hvordan livet mitt var, at noe var alvorlig galt. Under en legetime så nevnte jeg noe annet, en litt plagsom fysisk skade jeg hadde etter en fødsel. Plutselig blir legen oppmerksom, legger fra seg det han har i hendene, snur seg på stolen, ser på meg og utbryter «Hva er det du sier? Dette er jo alvorlig!»

Der og da var det som illusjonen om at det var mulig å nå frem til ham falt som et vindu ned fra taket til gulvet og knuste. Det var som om tiden sto stille mens glasskår fløy veggimellom. Ingen sa et ord, men ordene han hadde sagt ljomet som et ekko inne i meg.

«Dette er jo alvorlig!»

Jeg ble iskald.

«Dette er jo alvorlig!».

En liten filleting. En ubehagelighet som absolutt var plagsom nok, men det var som en flis i fingeren der jeg satt og forsøkte å få ham til å forstå hvordan livet mitt artet seg.

«Dette er jo alvorlig!» sa han. Jeg satt der og følte at legen var forferdet over en flis i fingeren mens den andre armen var hugget av. Og jeg forsto ikke hva jeg kunne si.

Hva kunne jeg ha sagt?

Hva i alle dager kunne jeg ha sagt?

Jeg forstår det fremdeles ikke.

Vondt

I kveld er en sånn kveld der det gjør vondt å være glad i. Jeg er så glad i ungene at det gjør vondt. Sånn verden revner vondt. Det er gjerne slik den uka nye tester venter, ikke minst når alle er litt bekymra fordi noe virker galt.

Det er spesielt den ene skulderen, den virker ikke lenger. Det vil si, smertenevronene virker. Så morfindosen øker og øker for å holde det i sjakk.

På fredag blir det tester jeg ikke har tatt før, tester for å sjekke skjelettet bedre enn det vi har gjort til nå.

Sammen med enda et migreneanfall av den verste sorten, og sammen med at navnet mitt plutselig ble dratt frem i en gammel debatt, den som gjorde at jeg trakk meg helt fra å skrive om ME på nett så ble denne dagen ganske spesielt vond. Jeg sov ikke natt til idag, var kvalm, tankene surret i hodet. Hvorfor gjør noen avvisninger, noen misforståelser, opplevelsen av å ikke nå frem til noen det virker å viktig å nå fram til så veldig vondt?

Kanskje fordi det er så viktig.

Vi er så skjøre her vi er, innimellom forsøker vi oss på å rope «hjelp». Men på samme måte som når man sitter fast i et hull, langt unna folk så sparer man jo på stemmen. Det er tungt å rope, og stemmebåndet tåler bare en viss grad av roping.

Så når man roper er det fordi man tror at nå, kanskje nå blir man hørt, fordi man tror at akkurat denne personen vil høre.

Den som måtte tro at ME sjuke forsøker å dele om ME på nett fordi vi synes selve diskusjonen er interessant, eller fordi vi liker å kverulere, liker å ha rett, liker å forsøke å vinne en diskusjon, den har feil briller på. Alt vi håper på er å bli hørt. For vår egen del, for ungenes del, men også for alle andres del, de som kommer etterpå, for at de samme feilene ikke skal bli gjort på nytt.

Våre liv var dyre nok.

Og for første gang kjenner jeg det så godt. Det vanvittige forskjellen det er på å være kreft-pasient og me-pasient.

Hvem skulle tro at jeg var den samme, så forskjellig jeg blir behandlet ut i fra hva jeg blir sett på som? Keiser eller tigger. Oppegående eller idiot. Verdt å lytte til eller bare til å latterliggjøre og tråkke på.

Det hjelper ikke alltid å se og å vite at det ikke er meg det handler om da, men den som ser.

Den som ser med så skeive briller.

Det gjør rett og slett jævlig vondt uansett å bli tråkka på. For skoene er store og tunge, og noen av dem har glemt å ta broddene av. Føkk ju burde jeg sagt. Jeg skal begynne å viske det. Føkk ju. Føkk ju. Føkk ju.

I skjul. Som Lotta. Lotta som kan alle ting.

Jeg er også god på nesten alle ting. Alle ting som går ann.

Selv å kjenne at det gjør så vondt at det revner i kveld, når jeg tenker på barna. For jeg slutter ikke å elske av den grunn, jeg skyver dem ikke vekk av den grunn, jeg holder dem ikke på en armlengdes avstand. Jeg sier kom unger, kom smerte, kom og minn meg på alt jeg har og eier, og hvor enormt dyrebart det er alt sammen. Kom og vask over meg til alt jeg står igjen med er taknemmeligheten.

Stille

Klokka har stille tikket mot sengetid og snart er den halv elleve.

Stille
det er mange måter å være stille på
stille før stormen
når vannet ligger der helt speilblankt men man vet den kommer snart
den som man må stå av eller ikke
den som skal knuse båter til pinnevev, den som skal legge tang og tare igjen oppover strandkanten
da det på nytt er stille, stille etter stormen
når man teller sårene på trærne, forsikringsummen på hustak og
farløse og morløse
etter skipet som sank

som skal synke
som skal

Stille
som i fred
der en glad tone gir gjenklang som
en bolle man har slått på

Stille
som når han forlater deg
og sjokket gjør det helt nummen
i fingertuppene,
i tungespissen
i magen
i klumpen i magen

Stille
som gudene når Balder var død
de kunne ikke snakke
for klumpen i halsen
kunne ikke snakke
for først ville gråten frem
og de var menn
de var guder
menn ikke menn
og guder nok til å gråte

Stille
som etter tordenbraket
når forhenget i tempelet revnet
en dag for nesten 2000 år siden

Stille
stille og man vet ikke hvorfor
for man kniper igjen
kniper igjen munn
hjerte
mage
underliv
føtter
hender
i skrekk og gru og uvisshet og motstand

Stille
som i stille overgivelse

Stille

fordi stemmen er stilnet
den er stum
den er ikke mer

Grip den kjipe dagen

Den kjipe dagen er da jeg trøster meg med å ha hørt om andre som skulle dø og som lå deprimerte og bare så på netflix.

Grip dagen synges det, og på Facebook flagrer det forbi memer der man sier at man skal tenke at hver dag er som den siste, så skal man liksom bli bedre på å leve.

På den kjipe dagen er det noe realt tull. På den kjipe dagen er det bare gråt og tårer over tapte timer der alt jeg orker er å legge kabal på pc, og etterpå grine for å ha kasta bort nok en dag. Nok en mulighet.

For å ikke være mamma bra nok, kone bra nok, medmenneske bra nok, datter bra nok, søster bra nok, venn bra nok, menneske bra nok.

For å ta denne siste, verdifulle tiden og kaste den vekk på sparess og ruter-ti, mens kvalmen både i kropp og sjel, over mat som er spist og inntrykk som er inntatt raser i kroppen.

Der selv den siste tiden blir brukt på et av menneskets verste sider, å grave seg ned i selvbebreidelse, like nyttig som en kald hundelort.

Gripe dagen liksom.

Det er måte på hvor mange morgener man kan våkne og se på solskinnet som varmer nabohuset og være lykkelig for å få det med seg. Det er måte på hvor mange dager man kan kjenne på at beina fremdeles virker. Det er måte på hvor banale memer man skal måtte forholde seg til.

Om dette var den siste dagen din, så er det mulig du også ville sittet der og foraktet deg selv for å legge spar sju på spar åtte.

Svik

Er det et svik å forberede seg på å reise videre? På innimellom å glede seg til bare å legge vekk alt som er av smerter og slit og en kropp som har gitt alt og ikke har mer igjen?

Er det et svik å gjøre det når noen står igjen?

Kanskje er det som jeg skrev en dag for lenge lenge siden. Det handler ikke om noe midt i mellom, det handler om å favne begge deler.

Det handler om paradokset.

At det både er fint og forferdelig.

At det både er godt og vondt.

At det både er en ro og en tillit til det som kommer og en uro og frykt på samme tid.

At uendelig fred og uendelig sorg kan eksistere side om side.

Hadde jeg kunne velge ville jeg blitt, jeg ville aldri sluppet dere.

Men jeg kan jo ikke velge.

Det jeg kanskje lurer på er hva vi har felles nå? Hvor kan vi finne sammen?

***

Om dere er klare til å si farvel til meg, så er jeg ikke sikker på om jeg makter å høre det.

Kan jeg da tenke at dere skal makte at jeg er klar? At jeg forsøker å gjøre meg klar?

Så sårt, så uendelig sårt.

***

Jeg vasser i høyt, høyt høstgress. Det er vått og klistrer seg rundt beina.

Det er tungt.

Det er vakkert.

Himmelen er klar, fuglene er klare. De skal dra eller bli.

Fra trærne regner det blader.

Også de gjør seg klare. På å slippe noe og la resten gå i dvale.

Så mye lettere det er med høst enn vår i år. Jeg som vanligvis elsker våren og frykter høsten.

Nå er det som den smiler til meg og sier at dette skal du klare. Dette er du skapt til. Dette er slik det skal være. Alt skal hit. Se hvor vakkert alt er. Se på oss.

***

Så klar lufta er. Kald og klar.

***

Det finnes ikke ord, gjør det vel?

 

– no beautiful thing lasts.

I cried over beautiful things knowing no beautiful thing lasts.

The field of cornflower yellow is a scarf at the neck of the copper
sunburned woman, the mother of the year, the taker of seeds.

The northwest wind comes and the yellow is torn full of holes,
new beautiful things come in the first spit of snow on the northwest wind,
and the old things go, not one lasts.

Autumn Movement, Carl Sandburg

***

Det som ble vanskelig etter de seks første månedene var at jeg hadde brukt de på å forsone meg med at nå var det min tur. Men kan man gjøre det når man har barn? Kan man forsone seg med å dra når de er så unge som de fremdeles er, selv om de står på terskelen til å være voksne nå, både i kropp og sjel og sinn, og i klokskap, varme og livsvisdom er hundrevis av år gamle i denne morens øyne.

Hadde jeg lov til å begynne løsrivelsen, ta farvel og forberede meg på noe nytt uten dem?

Det handlet de neste månedene om. Ikke så aktivt, mer som en slags dunkel motstand mot den løsrivelsen jeg hadde satt i gang. Jeg fikk først taket på det igjen da jeg satt og så på den første eposoden av Humans of New York, hvor en mann tar seg av hunden sin og sier, du får lov til å dra videre nå, gammel og sliten.

Allerede første uke sa mannen min til meg at de skulle klare seg.

Men det er det man er redd for, er det ikke? At jeg på en eller annen måte er så viktig at det ikke går like bra uten. Jeg vet ikke om det er en frykt eller et ønske.

Eller kanskje et håp, hvem kjenner egentlig slike følelser godt nok til å vite?

I forrige uke sa datteren min til meg, at henne ville det gå bra med, det behøver jeg ikke bekymre meg for. Tidligere har hun sagt at hun er så glad for at jeg tross alt kom tilbake til familien i 2008, etter å levd helt isolert med alvorlig ME i lang, lang tid for et lite barn. Hun var glad fordi hun hadde fått bli kjent med meg.

Da gråt jeg, slik jeg ofte gjør når vi begynner å snakke om slikt. Men det er en ren, klar sorg. Det er ikke skremmende, det er ikke et hull som åpner seg. Det er bare en dyp, dyp sorg over å skulle forlate de jeg elsker. Men jeg gråt også av glede.

Kan man bli klar til å la foreldre dø så unge?

Kan man bli klar til å gi slipp, eller vil det alltid være en sorg så stor at den først kommer etter, og selv da som noe det er så vondt å nerme seg at det tar år å forsone seg med?

Kan vi på noen måte møte hverandre i det her, å forsone oss med dette sammen?

I dag tenkte jeg på hva jeg ville gjort om barna var så små at jeg ikke kunne ha snakket med dem om hvorfore jeg gråter når jeg gjør det. Hva jeg kunne sagt i stedet. Jeg så for meg meg selv stående i et vindu med en liten toåring på armen som lurte på hvorfor mamma gråt. Og jeg tenkte at det jeg kunne sagt, var at jeg så ut, og så på løvet som falt fra trærne. Visste at sommerfugler døde om dagen, at fugler fløy sørover, at det var en tid for at ting døde for å gi plass til nye blomster, nye sommerfugler, nye løv på trærne neste år. Men at jeg allikevel ble grepet av sorg over alt det vakre som tok slutt, alle livene som tok slutt, korte eller lange. Og at det både var så trist og vakkert at jeg måtte gråte.

Så slo jeg på Facebook og så at en bekjent hadde lagt ut Autumn Movement, Carl Sandburg. Ingenting kunne være mer passende.

I cried over beautiful things knowing no beautiful thing lasts.

The field of cornflower yellow is a scarf at the neck of the copper
sunburned woman, the mother of the year, the taker of seeds.

The northwest wind comes and the yellow is torn full of holes,
new beautiful things come in the first spit of snow on the northwest wind,
and the old things go, not one lasts.

Det er få sanger som får meg til å gråten, men når jeg hører Eva Cassidy synge med opptak fra en konsert hun gjorde mens hun var døende av kreft så gjør jeg det. Døende av kreft, det hørtes så annerledes ut den gangen. Så ukjent, så skremmende, så fremmed. Men Fields of gold, den tenkte jeg, den måtte være en hun sang nettopp slik fordi hun var der hun var. Der jeg er. Og så dukker den også opp der, sangen til de som er igjen, The Fallen Leafs. Så bærer hun ikke bare meg, men også mine. Takk Eva.

6 måneder 9 måneder 10 måneder

«Det er jo hverken kort eller lenge nå.»

Det var jeg som sa det. Det var et intervju på telefonen om det å ha fått en slik diagnose som gjør at du holder på å dø. Jeg telte på fingrene, 6 måneder. Det hadde gått fort. Jeg hadde liksom bare gitt jernet og og tenkt at jeg skulle gå ned med fulle seil og godt mot.

«2. trisemestre» tenkte jeg plutselig og var tilbake i følelsen av at dette var som det første svangerskapet der jeg gikk og ventet i 9 måneder og ikke hadde peiling på hva som kom senere.

Kroppen kjentes ikke lenger helt som i begynnelsen. De første ukene gjorde den seg bokstavelig talt klar til å legge inn årene. Så stoppet det opp, og her er vi da.

Jeg kjenner på hvor mye strategien min de siste 4 årene siden jeg ble sengeliggende har bestått av å vente. Vente på at ting skal bli bedre. Den strategien funker jo ikke lenger.

Jeg kjenner på hvordan det er å synes synd på seg selv. På å synes dette er urettferdig. Det fungerer dårlig, selv smaken av det er tørr og og lei i munnen. Men innimellom går det an å ta det frem å kjenne på det. Velte seg i det.

Noen rundt meg håper og tenker at det nok kommer en kur. For dem er det å holde motet oppe. Det virker fremmed for meg, som en flukt. Men jeg forsøker å smake på det også. Og så skjønner jeg plutselig hvorfor noen bare legger alt slikt unna og ikke forholder seg til det. Andre igjen glemmer eller fornekter at de er syke. Jeg lurer på om vi rett og slett ikke er skapt til å leve i akkurat dette limboet. Har vi det før? Visst så mye, hatt så god oversikt at vi har levd slik: Målt og veid hvor langt døden var unna, dyttet den vekk, sittet der og voktet på den på denne måten? Visst at den kommer om ikke så veldig lenge? Jeg tror ikke det. Det kjennes ikke ut som om psyken helt har funnet ut av hvordan den skal forholde seg til dette. Den kan holde ut i vente av noe bedre. Den kan stålsette seg for det som kommer. Men akkurat denne leken, den vet ikke psyken min hva den skal gjøre med.

Første gang jeg fikk beskjeden tror jeg kroppen beskyttet seg med å få mildt sjokk. Men så, andre, tredje gangen inn på legens kontor med beskjed, så sitter ikke sjokket i kroppen lenger. Det slår hardere for hver gang. Jeg sitter der, så oppreist jeg kan, nikker og smiler og hører en mann fortelle om hvor nærme døden er akkurat nå. Hvor den lusker og gjemmer seg. Hvor den tar fatt. Og det er som å få dødsbudskapet på nytt hver gang.

For ganske ofte glemmer jeg hvordan det er. Og det er godt. Jeg går ikke rundt og tenker på at nå skal jeg dø, slik jeg gjorde de første månedene. Da gikk hjernen i ett kjør, planla i vill fart hva som må gjøres, hvem som måtte få beskjed, salmer til begravelsen, gaver til mann og barn. Men jeg kan ikke glemme på legens kontor, og ikke i dagene etterpå.

Nå, 10 måneder etter har sorgen for alvor tatt meg igjen. Ikke slik at den er til stede hele tiden, den er sjeldnere fremme. Men når den kommer er jeg ikke lenger lammet, jeg er våken, klar, og ser den tydelig. Kjenner den tydelig. Pokker altså, jeg vil ikke dette.

Jeg tenker på svangerskapet igjen.
6 måneder. 9 måneder. 10 måneder – da er man på overtid. Jeg er ferdig med å være ny med kreft man skal dø av. Svangerskapet er ferdig. Jeg er gått over i de erfarnes rekker, og dette er blitt normalen. Om et par dager er det nye prøver, og neste uke ny tur til legen med ny beskjed om de neste tre månedene.

Når jeg står har jeg fast grunn under føttene igjen. Balanse. En slags balanse. En slags fast grunn.

Filmsnutter – Introduksjon

Jeg forsøker meg på små filmsnutter. Her er den første.

Beskyttet: To hus

Dette innholdet er passordbeskyttet. For å vise det, vennligst skriv inn passordet nedenfor:

Passord:

Skjør

En ting jeg ikke var forberedt på var hvor skjør jeg kan være. For min del virker det som om dette har mye med medisinering å gjøre. Litt ubalanse i hva jeg får, litt reaksjoner på nye ting. Litt – og så går jeg rundt som om jeg tråkker på tynn, tynn is. Det er mannen som satte ord på det slik. Og det var så riktig, akkurat slik kjennes det. Jeg kjenner meg rolig, trygg, fin – så skjer det noe og jeg blir småhysterisk, gråtende og skjelven.

Tråkk, tråkk, krasj.

Jeg øver meg i å akseptere at jeg er slik.

For noen uker siden var jeg inne i en slik periode. Jeg kom på sykehuset og fikk beskjed om at vi var kommet på feil dag. Da hadde vi på forhånd ringt 4 ganger for å forsikre oss at det var riktig dag, og at alt var greit. Da vi kom ble vi alikevel møtt med «du skal jo ikke være her i dag». Og jeg ble forvandlet til en gråtene og også kjeftesmellende pasient. «Jammen vi har ringt! Vi har spurt! Det kan jo ikke være slik at vi må ringe hver gang og allikevel blir det galt! Jeg kan ikke skjønne hva mer vi skulle ha gjort! Jeg tror ikke dere skjønner hvor dårlig jeg er, hvor mye det koster meg å komme meg hit!»

Og så skjer underet. Jeg får trøst. Jeg får en hånd å holde i. Jeg får unnskyldninger og beskjed om at ja, det var de som hadde gjort en feil, og det var ikke noe rart jeg reagerte som jeg gjorde.

«Jo, vi skjønner hvor dårlig du er, derfor sitter legen nå og ringer for å finne ut av om du allikevel kan få behandlingen i dag.» Vi skjønner. Vi ser. Vi bryr oss.

En god varme sprer seg i hele kroppen. Jeg klarer til og med å kjenne på og overleve at legen må bruke av sin dyreabre tid på å ringe rundt for å hjelpe meg. At jeg er til slik bry.

***

Senere kommer jeg til mamma. Jeg skal være der en uke og det første jeg gjør er å gå utpå den store gode terrassen og finne en stol. Denne sommeren har vært vanskelig, jeg har knapt vært ute, og for en som elsker å være ute, og nå går i mot en ny høst og vinter etter å ha brukt sommeren i seng er det en slik ting som får meg til å miste motet. Mamma spør om jeg vil ha et teppe, og jeg sier ja, og hun kommer tilbake med det og brer rundt meg. Det er varmt og godt.

Sliten og skjør sitter jeg og nyter hjelpen, nyter omsorgen, nyter å være så liten, så hjelpeløs og ta i mot fra folk som bare vil meg vel.

***

Ganske ofte sier folk at de ikke er redd for å dø, men de er redd for hvordan de skal dø. De er også redd for det å være hjelpeløs, å være avhengig av andres hjelp.

Og de har så rett, det er vert å frykte, for det er forferdelig vanskelig og vondt å ikke kunne ta vare på seg selv, og å ikke klare selv de enkleste ting. Å måtte ta i mot og ta i mot og ha så lite å gi. Å være skjør og liten. Det siste året har jeg lurt på hvordan livet er for de som er født med enda større behov for hjelp enn meg. Som hele livet, eller etter en ulykke eller sykdom vet at de har tiår foran seg helt uten stand til å ta vare på seg selv. Hvordan tenker de? Hvordan forsoner de seg med dette? Jeg skulle gjerne lest en historie eller en beretning om hvordan det er.

For det er vanskelig, det er alt jeg vet.

Men de øyeblikkene da folk rundt deg bare gir, med største selvfølgelighet, med omsorg og omtanke – da åpner det også opp et rom vi ellers sjelden er i, eller vet at er der i oss. Kanskje var vi der sist som spebarn?

***

Skjør, skjør, skjør.

Redd, redd, redd.

Jeg er overveldet over hvor finbalansert den mentale helsen vår er. Hvor lite som skal til før jeg oppfører meg, føler og er på en måte jeg ikke kjenner igjen. Jeg vet ikke hva jeg skal gjøre med denne Beate. Annet enn å akseptere det. Og takke for at de rundt meg faktisk tar i mot når jeg faller slik.

En ikke-anbefaling

Så mange hadde skrytt av Mormor hilser og sier unnskyld at jeg fikk lyst til å lese jeg og. De glemte en advarsel. Eller kanske de ikke kunne vite. Men jeg vet: Det er ikke en bok å lese når man selv holder på å dø av kreft. Det gjør for vondt.

 

 

Trøtte følelser

Jeg skulle egentlig skrive noe om følelser. Har kladdet og tenkt.

Og stoppet helt opp for så begynner jeg å lure, hvordan ser andres følelser ut, inne i dem. I dere. I alle andre enn meg.

Jeg vet knapt hvordan det er inne i meg, for følelser er ikke så lette, hverken å kjenne, forstå eller vite hva betyr.

Og så er jeg så trøtt. Margtrøtt. Våkner tidlig om morgenen for så å sovne igjen både en og to og tre ganger i løpet av dagen, men det er bare disse tidlige morgenene jeg kjenner meg våken. Ellers er jeg så trøtt. Så gjennomtrøtt at jeg bare vil legge meg ned og sove på nytt.

Et sammensurium av tanker og følelser fra vonde dager. Noe om ME, noe om dagdrømmer og en historie om et svaberg. Og at jeg ikke vil dø.

Det er ikke så lett å vite hva man skal blogge om.

Noe er for uferdig.

Noe er for privat.

Noe er for sårbart.

Noe er sannsynligvis ikke interessant for andre enn meg.

Det siste har ikke stoppet meg før, jeg har aldri skrevet for andre, jeg har skrevet for meg selv. Men når jeg nå står i en helt ny situasjon, syk med en kreftdiagnose der jeg i følge statistikken har litt mer enn 20 % sjanse for å overleve mer enn 5 år så er situasjonen plutselig en annen. Venner og familie følger med, håper på det beste, har det vondt sammen med meg og oss. Det er flere som har ventesorg og ønsker å høre godt nytt. Og jeg er redd for å si ting som gjør det vanskeligere. Samtidig så har jeg lyst til å snakke sant om denne delen av livet også.

Når jeg tenker tilbake på postene mine fra de første 6 månedene av dette forløpet så virker de ganske forsonet. Men de siste månedene har jeg gått inn i noe annet. Jeg vil ikke dø. Jeg vil virkelig ikke dø. Verst er det når jeg er veldig dårlig, det har jeg vært en del. Jeg har hatt to voldsomme ME-krasj, godt iblandet abstinenser når medisindoser har blitt forandret og har kjent på hvordan litt forandring i biokjemien fullstendig ødelegger for sjelefred og ro. Jeg slo opp på bivirkninger av morfinabsitinser og det som dukker opp først er «Fortvilelse». Det stemmer ganske godt. Ikke minst er det rart å være vitne til at når dette kommer under kontroll så blir psyken og stemningen så annerledes. Er vi så skjøre vi mennesker? Jeg kjenner meg slik i alle fall.

Jeg har også lært noe annet som kan være interessant for de som studerer ME. Det er faktisk ikke mulig å kjenne noen forskjell på en alvorlig morfin-absitinens og et alvorlig ME-krasj. Kanskje kan det gi pekepinner på hva som skjer i kroppen til ME-syke. Det ga i alle fall meg noen aha-opplevelser. Jeg tenker med gru tilbake på filmen Train spotting og avrusningsscenene der, hvor grusomme de var, det gjorde meg dårlig bare å se på dem. Kanskje fordi de ga for mye gjenklang til nettop de forferdelige ME-krasjene jeg har vært igjennom opp gjennom årene.

Det er en forskjell da. Abstinenser går over. ME-krasj gjør ikke nødvendigvis det, de kan ende opp med år i forverring, til tider tilstander der man er helt uten evne til å ta vare på seg selv. Det gjør både farene og angsten for dette langt verre. Da jeg var på det dårligste i 2007 slo det meg at det hadde vært fantastisk om noen bare kunne lagt meg i koma til det verste gikk over. Mens jeg leste meg opp de siste dagene fant jeg ut at noen land faktisk praktiserer dette med de verste abstinensene. Tenk det.

***

I går gråt jeg. Jeg tenker på alt jeg ikke har fått gjort, på alt jeg har mistet, på alt jeg trodde jeg skulle få oppleve en gang. Javel så har jeg mistet nesten alt av ungenes opplevelser på skoleavsluttninger og turer. Men en gang blir det kanskje barnebarn og jeg får oppleve det samme med dem har jeg tenkt. Javel så har jeg mistet nesten alle muligheter til å gå rundt i sola, sitte på kafe, være på selskap med venner. (Som jeg savner det å bare sitte i sofaen hos venner!) Men en dag får jeg sikkert oppleve det igjen.  Har jeg tenkt. Og nå? Jeg tenkte på at jeg har gått på igjen gang på gang etter å ha blitt slått i bakken. Hver gang jeg tror jeg får føttene under meg, helsa holder litt, så blir jeg slått i bakken på nytt. Hver gang har jeg reist meg. Men nå altså, dette.

***

I går kveld var det i ferd med å bli ro i kroppen igjen, og jeg klarte å bare hvile. Lå og dagdrømte. Dagdrømmene mine er en slags blanding av bønn, meditasjon, tekst-meditasjon og fantasier.

Dagen før hadde jeg forsøkt å se for meg hvordan den emosjonen jeg hadde så ut om jeg så på den som en planet, slik jeg skrev om i posten om fortvilelse. Planeten var annerldes enn de andre jeg hadde besøkt. Den var grå. Folk som kom borti den satt fast, ble slukt, var uten evne til å bruke krefter, snakke sammen eller kommunisere. Det var ekstremt ubehagelig.

***

Jeg husket at jeg hadde vært der før, hatt en lignende opplevelse av livet. For kanskje 20 år siden var jeg også der, og jeg hadde dengangen en dagdrøm som ble til en samtale med Jesus i fantasien. Jeg må forklare det litt så det ikke blir misforstått: På samme måte som når man skriver historier og bøker så hender det at skikkelser man selv har diktet opp tar en annen rettning enn man hadde planlagt. De sier andre ting, de gjør andre ting. Når jeg sier at jeg snakket med Jesus tror jeg det må forståes på den måten. Som en person i en roman jeg har skrevet, men samtidig en person jeg kjenner fra mytologien og historiene rundt ham.

I alle fall, jeg snakket med Jesus og jeg var så sint, for alt jeg kunne tenke på var historien der det var storm og apostlene var redde for å dø, mens han bare sov i båten. Disse mennene var ingen landkrabber som ikke tålte litt vind, de var fiskere vokst opp ved og i denne sjøen, når de mente det var fare for å drukne, så var det det. De var livredde med god grunn, og han ligger der og sover. De vekker ham, og alt han sier er «Så liten tro dere har», veiver med handa og så ligger sjølen stille.

– Så liten tro dere har? Så dårlig du kjenner menneskeliv er riktigere, sa jeg full av sinne, inne i min grå fortvilelse av håpløshet.

Ti år senere lå jeg i påsken og var for syk til å snu meg. Jeg mediterte over påsketekstene og Jesus som lå alene og gråt og ba i Getsemane. Apostlene lå og sov. Jeg kjente et stort «Hah, nå kan du sjøl kjenne på hvordan det er å være så redd og så sover alle mens du er der alene.» Jeg syntes han hadde godt av det, han trengte å kjenne på hvordan det var å ikke kunne ligge der i båten å sove, men være den som var redd. Bra for ham det. Og for sinnet mitt som endelig kunne si «Nå kan du se hvor lett det er.»

Og så, ti år frem i tid i går kveld. I en enorm selvmedlidenhet og sorg men med psyken litt mer i vater så var det ikke lenger en grå masse foran meg. Det var noe rødt, brannrødt, en planet som snurret med energi og liv. Det var også frykt, men av en annen type. Det var folk rundt, ingen satt fast, og jeg kjente en hånd i min, og der var han igjen, Jesus. 20 år etter, 10 år etter. Han gråt blod. Jeg sto der full av angst for det som ligger foran, det jeg ikke ønsker meg, det jeg ikke har lyst til å gå igjennom, han og. Og han gråt blod, det gjør ikke jeg. Han sto der, og alt han kunne si var «Om du vil, så la dette beger gå meg forbi, men ikke som jeg vil, men som du vil.». I 2000 år har han stått akkurat der og sagt dette, og vi vet begge at det blir ikke som «han vil». Han ville ikke han heller, han orket ikke tanken han heller. Til forskjell fra ham så kan det være at jeg kan si de samme ordene, og det kan gå som jeg vil. Forskningen går fremover, nye medisiner kommer, kanskje, kanskje, kanskje løper jeg runt her om 5 år og har aldri hatt det bedre. Det er mulig. I mens har jeg denne hånda i min og nå kjentes det godt. Det var ikke noe sinne i meg lenger, det var ikke noe hån i meg lenger. Det var han og jeg og en felles opplevelse av en angst for hva som liggerforan, men med en god styrke som jeg ikke kjente fra før.

***

Plutselig dukket det opp et annet minne. Jeg var 6 år gammel og hadde vandret fra den sandstranden vi alle lå på innover i et eventyrunivers av svaberg jeg hadde helt for meg selv. Jeg kom til et liten kulp som hadde blitt skapt av regn eller bølger. Midt i den lille kulpen sto det en stor stein og på den var det de vakreste gule sneglehusene du kan tenke deg. Jeg flyttet på dem og danderte dem. Det var ikke mange nok. Jeg fikk øye på flere nede der svaberget møtte havet, og lente meg frem for å plukke dem.

Så lå jeg plutelig i havet. Jeg hadde sklidd på det glatte svaberget og med ett var vannet rundt meg på alle kanter. Det sto meg til rett under haken. Jeg snudde meg og forsøkte å klatre tilbake. Det var ikke mulig. Jeg så meg rundt. Himmelen var helt blå med en brennende sol, og i havet var det også en brennende sol, en stor brennmanet på vei mot meg. Jeg så meg til begge sider. Jeg visste at stranda lå mot høyre, så jeg forsøkte å komme meg ditover. Jeg kunne så vidt svømme et tak eller to, og på den måten kom jeg meg over de områdene der jeg ikke kunne stå, helt til jeg kom til kanten der jeg visste at stranda lå innenfor en vik. En enorm stein, nesten som et lite fjell lå og sperret, og rundt den var det dypt. Jeg husket nå at denne steinen lå langt utenfor stranda, det var ikke mulig å rope om hjelp, ei heller svømme fra den og inn om jeg hadde klart å komme meg rundt. Jeg begynte på tilbaketuren, over alt det var sprekker forsøte jeg å karre meg opp, men det var rett og slett ikke mulig. Ikke mulig.

Jeg fikk ikke panikk. Jeg kan ikke engang huske at jeg var redd, men jeg skjønte at jeg var i livsfare og der og da trodde jeg ikke at jeg kom til å overleve. Det var ingen i nærheten. Jeg regnet ikke med at noen lette etter meg, jeg var vant til å forsvinne på slike turer alene. Bortover og bortover karret jeg meg.

Og så må jeg ha klart det. Å komme meg opp på egenhånd. Lenge i går forsøkte jeg å finne igjen minnet av akkurat det, hvordan fingre og tær fikk tak, hvordan vannet rundt meg på ha gitt meg oppdrift, hvordan jeg må ha hentet opp styrke jeg ikke hadde hatt like før fikk meg opp av havet, opp langs glatte svaberg og i land.

***

Det er en historie jeg fortalte meg selv mens jeg lå på det sykeste i 2007. Om de to froskene som falt i en full bøtte en natt de var ute. Den ene ga opp med en gang og druknet, den andre fortsatte å plaske rundt til den noen timer senere kunne hoppe ut. Det var fløte i den bøtta, og når var den blitt til smør.

***

Prøvene mine var så bra på sist kontroll, kunne ikke vært bedre, sa legen med et stort smil. Nå kan det være slik lenge. Hva er «lenge» spurte jeg. «Mange måneder!» sa han. Svaret traff meg som fra en luftkanon og slo lufta ut av meg. Det blir mer virkelig for hver gang. Det blir vanskeligere for hver gang, de første dagene etter at jeg på nytt blir klar over hvor virkelig dette er. At jeg er i ferd med å dø. At jeg ikke vil dø.

Men angsten handler ikke så mye om å dø, som å ha slike dager eller uker hvor jeg er så dårlig at kroppen ikke er til å holde ut å være i, hvor panikken og frykten får overtaket fordi det er så ubehagelig å være til og jeg føler jeg mister meg selv helt. Å dø er trist. Til tider så forferdelig trist og vondt at det kjennes ut som om man går i stykker av sorg. Å være syk er forferdelig. Det kan være så vondt at man ikke holder ut, og bare vil dø. Noen har lurt på om jeg ikke får nok medisiner, men man kan ikke medisinere vekk slike krasj. Dessverre. Ikke bare for meg men for millioner av ME-syke som sliter med slikt over år eller tiår av sine liv. Jeg håper så veldig slippe mer av det fremover. Og jeg håper så inderlig at andre ME-syke snart får den omsorgen, omtanken og hjelpen de fortjener. Få syke har det værre, få syke blir så latterliggjort for å være syke. Få syke må i tillegg til en helt forferdelig syk kropp oppleve å bli mistrodd, gaslighta og latterliggjort. Få syke har så liten mulighet til å forbedre sin egen situasjon, jobbe for å bli trodd og få den hjelpen de trenger, fordi de er for dårlige. Og familier som står rundt har mer enn nok med å ta seg av de syke. Det det koster å holde folk som meg i live ett år bare i Norge er mindre penger enn det brukes på ME-forskning i hele verden i året. Er ikke det absurd? Hva er egentlig verst? Et kortere liv, eller et liv med så store smerter og ubehag at det knapt er til å holde ut? Hvorfor gir det ene medfølelse og medynk og hjelp, mens det andre blir prioritert ned og vekk?

Verden er ikke alltid så lett å forstå, og ikke menneskers handlinger, følelser og prioriteringer heller.

Uansett. Det er sol ute i dag, med frisk luft, ikke den tunge som har vært de siste dagene her vi bor. Det synger fulger. Jeg skal legge meg helt ned igjen og hvile på nytt nå, puste med magen, dagdrømme. Håpe, be og ønske gode ting. For deg, for meg, for oss alle. Vi fortjener det.

Fossen

Tiden går. De første 6 månedene var alle prøvene slik at jeg trodde at dette sykdomsforløpet var over snart. Bevisst eller ubevisst så satte jeg inn kortidstansegiret og tenkte å stå løpet ut på den måten.

Så kom kontrollen der alt som like før hadde beveget seg i rasende fart var stoppet opp. Spredningen. Veksten i svulstene.

Det ble stille. Hva nå?

For et par dager siden ga ei venninne meg et bilde. Det var som om jeg hadde vært på vei ned fossen i rasende fart, og så plutselig så sto det nesten stille. Med det bildet ble det lettere å orientere seg igjen. Og i morra? Da er det en ny evaluering. Kanskje kommer lyden av fossen tilbake igjen og turen nedover fortsetter i rasende fart. Kanskje fortsetter det å være stille, og jeg ser dråpene fra fossen bevege seg i sakte film der jeg står og kjenner vannet på alle kanter, ser opp på den blå himmelen og ned på bruset langt, langt borte.

Og gjennom det hele, regnbuen.

Liten oppdatering

Jeg vet at flere følger med og er litt bekymret etter at den forrige personlige oppdateringen handlet om fortvilse og vonde tanker. Fortvil ikke på mine vegne. 😀 Jeg har kommet inn i en ny fase for min del, og hodet er fullt av halvtenkte tanker og jeg har rett og slett ikke noe jeg synes er verdt å dele med verden, men jeg har det helt ok.

Fra en ganske voldsom første 6 måneder med sverdet hengende over hodet så er det plutselig over i en helt annen fase. De har klart å få kreften i sjakk. Flere av svulstene har krympet og noen få har forsvunnet helt fra en sliten lever. Fra prøvene ser det også ut til at den ikke er i ferd med å angripe flere steder i kroppen. Og nå? Det er umulig å vite hvorlenge det fortsetter slik, det kan gå måneder, men det kan også gå år. Mange år. Så mange år at man finner nye medisiner og jeg kan ende opp med å leve lenge og godt, og ikke engang dø av dette, bare med dette.

Det trodde jeg ikke for noen måneder siden, og nå må jeg omstille meg på nytt.

Det høres kanskje rart ut det, at omstillingen er det som står i hodet på meg, og ikke jubel over at det har gått så bra. Men jeg jubler over å være i form til å ta noen småturer ut i hagen og gå på humlesafari. Se at blåbærene kommer også i år. At et ungt plommetre og kirkesbærtre bærer frukt sammen med nyplantede bærbusker.

Jeg har trappet ned på noe av giften, og håper det gjør at fomen kan stige litt mer, kombinasjonen alvorlig ME og kreftbehandling er tungt. Veldig tungt. Jeg kommer nok til å juble litt mer når jeg ser at livskvaliteten øker noe mer.

Takk for alle meldinger, beklager at jeg er så dårlig til å svare på kommentarer, det kommer kanskje tilbake det også etter hvert. Alt godt,

Beate

Følelser i berg og dalbane

Hver tredje måned er det kontroll. Jeg er i stadie 4 med kreft, det vil si at jeg er døende med livsforlengende behadling. Fra andre i samme situasjon ser jeg at dette gjerne er tøffe dager, enten det er første gang eller 15. gang. Hver 3. måned tar man en sjekk for å se om behandlingen de forrige 3 månedene har virket. Om man holder kreften stabil eller om det er nye problemer på gang. Det kan være at medisinene ikke lenger virker. At kreften har mutert. At kreften har spredd seg til flere svulster eller til flere steder i kroppen. At organer er i ferd med å ta kvelden. Med andre ord, korte eller lengre steg mot det vi vet kommer, at jeg faktisk dør.

For meg begynte det søndag kveld. Følesene altså. Jeg trodde jeg var både rolig og at det var greit før den første tårepersa kom. Så igjen mandag morgen. Hjemmesykepleien stilte et hyggelig spørsmål og så satt jeg der og stortutet en halvtime.

Jeg vet ikke hvordan det er for andre men for meg kommer slikt ting ofte litt uforvarende på. Jeg tror alt er greit, jeg kjenner meg grei, men så blir en liten ting sagt eller gjort og tårene er der. Jeg var visst mer ute av balanse enn jeg kjente meg. Tristere. Reddere.

Så kom tirsdagen og det var godt nytt. Behandlingen virker. Kroppen tåler det. Jeg kan fortsette.

Lykke uten like i mange timer. Sånn type fly høyt, ringe, skrive, fortelle «det så bra ut, hurra, første gode nyheter på 6 måneder!» Så gikk det noen timer og så var jeg i kjelleren. For hva var bra? Tre nye like tøffe måneder med cellegift ligger foran meg. Og jeg holder på å dø. Og ingenting kan vel egentlig slå det uansett. Når de dårlige nyhetene ikke kom i dag, så er det fordi de kommer en annen gang, etter en lignende undersøkelse.

Det var ikke sant det med 6 måneder uten gode nyheter husket jeg med ett, det var mistanke om at det var spredd seg til hodet og det ble sjekket og hodet så bra ut. Det var på samme måte da, uendelig letta og glad og lykkelig når det ikke var kreft i hodet. Så langt ned etterpå. Det er som det slår inn med full styrke. Jeg er i ferd med å dø. Dette er bare en liten utsettelse i noe som sannsynligvis uansett går alt for fort.

Det er vel ikke så rart. Men det er ganke voldsomt. Nå har det gått noen dager til og følelsene kjører ikke lenger berg og dalbane, de er kommet seg ut av vogna etter turen. Men de er litt sånn øre, ubalanserte etter loopen og bråstoppen. Jeg ser på alle ungene som løper for å kjøre en tur til i min imaginære berg og dalbane og tenker at det er godt det er lenge til neste gang for min del. Tre hele måneder.

Men noe er forskjellig også. Jeg er over det første halve året. Det oppleves mindre akutt. Jeg har begynt på en lengre reise, og ideen om at jo, det kan ligge mange år der fremfor meg, den begynner å få tak. Og det kjennes godt. Jeg er i ferd med å begynne å håpe på det beste.