To typer lidelse

april 5, 2017

Det er to typer lidelse som det er veldig forskjellig for meg å forholde seg til.

Det ene er naturkatastrofer og sykdom. Ting som skjer, og som andre mennesker løper til for å være med å lindre.

Så er det lidelse som er påført av andre. I smått eller stort, enten det er harde ord, trenering som gjør at man kjenner seg som en romanfigur jos Kafka, uforstand eller maktsyke.

Dette er så mye vanskeligere for meg. Jeg vet ikke om det er slik for andre også. Jeg er heller ikke sikker på om jeg alltid har opplevd det slik eller kommer til å fortsette å oppleve det slik. Men i dag er det sånn:  Møtet med den andre som noe negativt, hardt og vondt, eller en uvilje som gjør at mitt liv, andre folks liv blir vanskeligere enn det burde ha vært, det er vondere. Det stikker dypere enn sydom og naturlige katastrofer. Det bringer frem håpløshet og ubehag.

Katastrofer og sykdom får frem det gode i menneskene: Ønsket om å hjelpe, lindre og å være til nytte. I møte med menneskeskapt lidelse forsvinner dette i møtet med fordommer og bevisst eller ubevisst trakassering og motarbeiding. Å stå opp mot dette, det er tungt på en helt annen måte.

 

Ordene som nådde frem

mars 29, 2017

Jeg har skrevet om ordene som ikke nådde frem. Dette er en historie om ordene som nådde frem.

For en som alltid har elsket å skrive kom internett som en slags skattekiste på begynnelsen av 90-tallet. Chatterom, e-postlister og diskusjonsgrupper på nett. Å lese hva andre skrev, bli inspirert, skrive selv, lese spørsmål og formulere svar. Å få nettbekjentskaper ut i fra felles interesser. Å kunne skrive om sære temaer jeg trodde jeg var alene om å bry meg om, for så å få kontakt med andre som tenkte på akkurat de samme tingene.

Noen spørsmål berørte mer enn andre.

En dag for kanskje 20 år siden leste jeg en diskusjonstråd på SOL.no. Temaet i det første innlegget var å vente barn og kjenne kjønnet til dette barnet, og å føle seg skuffet eller trist fordi man hadde et ønske om et barn med motsatt kjønn.

De som har vanket litt på forum på nett der spørsmål om graviditet og barn er tema kan se for seg hva som skjedde videre. Det utviklet seg til en tråd der person etter person som svarte sa klart i fra at det å ha slike følelser var galt, og at personen i trådstarten burde skamme seg.

Når jeg leste dette hadde jeg nettopp kommet hjem fra klosteropphold i Sveits. Der hadde jeg sett en dokumentar om graviditet, fødsel og spebarnstid, og jeg kom til å tenke på en av de situasjonene som ble vist; et nyfødt barn lå nærmest livløst og ville ikke ta til seg næring. En psykolog ble tilkalt og det kom frem at moren hadde ønsket seg et barn av et annet kjønn – men skammen hennes over dette var så stor at hun ikke hadde fortalt dette til noen, og knapt nok inrømmet det for seg selv. «Alle» vet jo at slike ting skal man ikke føle. Psykologen fikk henne til å kjenne på sorgen, hun gråt, og etter svært kort tid hadde hun sørget ferdig. Hun var over sorgen, hun var over skuffelsen, og kunne møte barnet med kjærlighet og varme uten å undertrykke motstridende følelser. Barnet kviknet til samtidig.

Jeg skrev litt om dette i tråden, og også at man jo ikke kan noe for hva man føler – det er ikke noe vi styrer, det er noe vi bare må akseptere og forholde oss til, det er hva vi gjør med følelsene som betyr noe. Å bli fortalt at noen følelser er «feil» hjelper ikke, det vi trenger er hjelp til er å ikke skamme oss, men se på hva som skjer, og forholde oss til det. Noen ganger betyr det også å få rom til å sørge over noe vi i utgnangspunktet skammer oss over å sørge over.

Det ble det siste innlegget i den tråden – jeg fikk ingen tilbakemelding og visste ikke om det hadde vært ord som aldri ble lest eller om noen hadde fått noe igjen for det arbeidet jeg la ned i svaret. Slik er det jo som oftest.

Så gikk det et par år og jeg var på et helt annet forum, Doktoronline.no. Der var det egne grupper for graviditet og fødsel, og ogå for barnløshet. En dag kommer en lignende problemstilling opp der, og når jeg leste nedover tråden så ser jeg det samme mønstret som sist. Folk ilte til for å fortelle den som har skrevet om sin sorg at dette er en sorg personen bør skamme seg over – ikke minst et sted hvor det er så mange barnløse som ville gjort hva som helst for selv å få et barn.

Men så er det jeg leser noe helt annet, et innlegg nederst i tråden. En person skriver at en gang var dette problemstillingen hennes, og det som hjalp henne var et svar som var som dette – og så kommer en gjenfortelling av mitt svar fra noen år tidligere. Hjertet mitt gjorde et ekstra hopp. Det var noen som hadde lest. Det hadde ikke bare blitt lest, det hadde betydd noe for noen. Noe hadde blitt enklere og bedre av ordene mine.

Jeg har tenkt på dette innimellom senere, ikke minst når jeg følte at ordene mine ikke strakk til og bloggen etter hvert stilnet. Så en dag for noen måneder siden dukket det en melding opp i innboksen på på Facebook:

«Takk for innlegget ditt fra i går som var reposting av et tidligere blogginnlegg – Å rope ut i smerte. Du skriver så klokt, Beate! Takk for det. Ditt engasjement og din klokskap berører oss som får lese det du deler. Kom til å tenke på noe.. mulig jeg tar feil, men var det du som postet en kommentar på et innlegg jeg hadde skrevet en diskusjonsside for gravide en gang for lenge lenge siden, tro? Jeg delte skuffelse jeg kjente over å ha fått vite at barn nummer 2 i magen også var en gutt.. og fikk masse pepper.. men en, og jeg lurer på om det kan ha vært deg, skrev noe sånt som at «ingen følelser er gale eller feil» og at veien videre gikk gjennom å godta at man føler det man føler. Det var så utrolig godt og nyttig å høre, og noe jeg har brukt i en rekke situasjoner i livet. For mye handler om skammen.. og opplevelsen av at man føler feil.. og det fører jo til en dobbelt vanskelig situasjon. Vel.. med forbehold om at jeg husker feil.. Klem fra meg.»

Ikke bare hadde ordene mine levd videre dengangen men også helt frem til i dag. Ikke bare for meg, men for den som leste.

For min del betydde dette at jeg begynte å tenke over at det var på tide å skrive mer igjen. At opplevelsen av ordene som ikke betydde noe kunne legges vekk. Ord betyr noe. De berører, enten på godt eller vondt.

idunbaby

Bilde: Inger Pytte

Ord som verden så forakter

februar 24, 2017

SANDHEDENS ARMÉE

Ord? Som Verden saa foragter?
Ord i Digt?
Endnu meer foragteligt!
Ak, hvor usle disse Magter
til at fegte
for den Sandhed I fornegte!

Lyn bør slaa og Tordner rulle
foran den.
Sendt tilhjælp fra Himmelen,
Legion af Engle skulde
sine Fløje
sprede viden om den Høje.

Ak, hvi kommer, himmelbaaren,
Den ei selv?
synlig, med en Stjernes Hvælv
til en Hjelm om Panden skaaren?
Bedre, bedre
fløi dens Flugt med Sværd til Fjedre.


Ak, hvi har den sine Telte
ikke spændt
skinnende paa hver en Skrænt?
Ak, hvi har den sine Helte
ikke givet
Herredømmet over Livet?

Mørkets Vold er steil at storme.
Overtro
hviler fast paa Søilers Ro.
Talløs som Ægyptens Orme
er den sorte
Fordomshær ved Templets Porte.

Fremad dog, I usle Rader!
Hær af Ord!
Eder Seiren dog paa Jord
lovet er af Lysets Fader,
naar I tjene
Sandheden, hans Barn, alene.

Fremad, Ord, I Sandheds Helte!
En avant!
Adamshjerterne engang
blive eders Sejerstelte.
Straaler spile
vil dem ud til eders Hvile.

Fremad, med Viziret lettet,
Sandhedsord!
Thi den største Magt paa Jord
Eder er af Gud forjettet:
at I kunne
ikke dø, I Sandhedsmunde!
Derfor modige, I Dverge!
Sandheds Sag
seirer kun i Nederlag.
Stormer Løgnens Ørkenbjerge!
Hen I veire
dem og Fordoms Taageleire

– Henrik Wergeland

Vi trenger mer enn ord for å nå frem til hverandre. Men vi kommer ikke unna ordene, uansett om vi opplever at de ikke når frem, at ordene våre virker fånyttes. Noen ganger når de frem lenge etter at de ble yttret, de ligger og modner. Andre ganger kan ting vi sier plutselig nå inn selv om lignende ord som er sagt gang på gang ikke gjorde det. Dette diktet av Wergeland dukket plutselig opp igjenn for ikke lenge siden og ga meg lyst til å begynne å skrive på nytt. Som Dr. Skrulle sier i Skam når hun tror hun siterer Inger Hagerup: “Kvart et menneske er en øy”. I virkeligheten er det Tarjei Vesaas hun siterer og hele sitatet er slik:


«Kvart menneske er som ei øy, som kjent. Så det må bruer til. Uendeleg mange slags bruer. Naturleg nok har vi lært den bygningskunsten grundig. Det fins finare bruer enn ord over til andre, men berre i den rette, sjeldne stunda. Den lydlause stunda når alt står stille for ikkje å gå i stykker, medan den minste rørsle er ei gåve på same tid – då er ord ubrukelege. Eller når ein fingertupp langs ein arm er som springande bruer av gull. Likevel: tusen gonger oftare er ordet bru. Eit under av ei bru.»

For snart ti år siden så ble jeg så syk at jeg lå nesten uten å kunne ytre meg i 15 måneder. Jeg hadde alvorlig ME. Tålte ikke lys, lyd, lukt. Tålte knapt å bli tatt på. Kunne ikke spise eller drikke på egen hånd, måtte løftes på bekken og pleies. Skjønte ikke helt hva folk sa til meg og innimellom måtte jeg bruke timer på å formulere en setning som jeg så klarte å si. Det var ikke alltid jeg skjønte hva folk svarte, og når de svarte med et spørsmål var det ikke så ofte jeg klarte å formulere ett svar. Men jeg kunne tenke.

En av de tingene jeg tenkte mye på var hva jeg skulle si den dagen jeg ble frisk nok til å kunne formulere meg igjen. På denne tiden var det svært få jeg visste om som hadde vært så syk fra ME for så å bli bra nok til å fortelle om hvordan det hadde vært å ligge slik i uker, måneder og år. En av de få var mannen som sto bak Rølerbloggen og som kalte seg Esquil. Det lille han hadde skrevet om sin tid isolert på denne måte var noe av det som hjalp meg. Jeg hadde lest innleggene hans før jeg ble for dårlig. Nå var det å ha kjenne til at et annet menneske visse hva dette var en trøst og en hjelp.

Det var dårlig hjelp å få når man lå slik fra helsevesenet. I min naivitet trodde jeg dette handlet om manglende kunnskap. Fordi vi var så få som hadde kommet ut «på andre siden» tenkte jeg at vi rett og slett ikke hadde kasuskunnskap til å vite hva som hjalp, hva som var dårlig hjelp og hva som var skadelig. Jeg trodde at bare mange av oss kom ut og kunne fortelle om hvordan dette var så ville ting bli bedre.

Å lære hva som hjelper og hva som ikke hjelper når det kommer til en pleiesituasjon trenger man ikke kvantitativ forskning på, kasusstudier der man går inn i noen få kasus og dybdeintervjuer og snakker med folk kan fungere bedre. Viser det seg at man har nogen lunde de samme erfaringene så har man mye å bygge videre på. Noe gjør vondt. Noe gjør godt. Noe lindrer. Noe skader. ME er, til forskjell fra hva en del tror forholdsvis likt fra person til person. De sykes erfaringer er derfor en viktig kilde til innsikt.

Etter 15 måneder ble jeg svært mye bedre. Jeg var med på enkelte oppfølgingsstudier nettopp av de av oss som hadde levd igjennom en så alvorlig periode av sykdommen. Det jeg ikke var forberedt på var at store deler av det medisinske miljøet i Norge som utad virket genuint interessert i ME, som skrev om ME, som diskuterte ME i diverse kommentarer i avisene eller i kommentarfeltene ikke så ut til å være nysgjerrig eller interessert i hva jeg og andre med ME hadde å bidra med av kunnskap og erfaringer. Det opplevdes som en mur av ukunnskap, der det ikke var noen åpning for å bidra med faktisk faglig kunnskap, erfaringer eller betraktninger fordi det hadde blitt etablert en holdning til at vi som selv har ME ikke hadde noe å bidra med, og ingenting så ut til å kunne rokke med dette.

Det er trist. For det medisinske miljøet i Norge. For andre syke. Og også for meg personlig. Når man ikke på noen måte er fri til å velge sitt eget liv, fordi den sykdommen man lever med stopper muligheten for utdanning, jobb og et normalt dagligliv så ønsker man å gjøre det beste ut av det. Man leter etter måter man selv kan bidra til å gjøre verden bedre innenfor det man har kompetanse på og de få åpningene man har. Jeg ville aldri valgt det livet jeg hadde hatt om om jeg kunne valgt det bort, men når jeg nå hadde vært igjennom det var min kompetanse her noe mange kunne nyte godt av. En spisskompetanse som hadde kostet meg dyrt og som jeg derfor ønsket å bruke. Jeg tenkte at tross alt så var dette et bidrag få andre kunne komme med og jeg kunne.

Men hvordan formidler man til folk som ikke vil høre, ikke vil se og ikke vil vite? Som har så store fordommer at man ikke når inn? Det lurer jeg fremdeles på, 10 år etter.

beate

Gud, kjærlighet og blødmer

september 24, 2008

Det er en del som har skjedd det siste året jeg kunne tenkt meg å skrive om. Men så er det for sterkt. Både det gode og det vonde.

Det hender jeg sitter og leter etter ord, men det blir for dumt.

Det kommer assosiasjoner til ting jeg har lest og hørt tidligere. Om Gud, om kjærlighet, om sterke opplevelser, om sykdom, død, angst, helbredelse. Og det som sitter sterkest fast i meg er hvor lett alt høres så blødmete ut. Enten det er busser som kjører rundt fra OKS(?) i Oslos gater fylt av helfrelste ungdommer, ukebladhistorier eller bøker om himmelske samtaler – og diskusjonene rundt.

Og alt jeg forsøker å få satt ord på, det blir bare… støv. Ekkelt klissete støv som jeg forsøker å få av meg igjen.

Da går det vennlige tanker til alle disse som har forsøkt å sette ord på store opplevelser, men bare blitt ledd av, trukket på skuldrene av, smilt overbærende til. Eller også som har opplevd at folk har blitt så provoserte at de har blitt sinte.

Fordi ordene slett ikke strekker til.

At forsøket på å formidle gikk i vasken fordi ord er så vanskelige.

Og fordi så få av oss er ordkunstnere.

Allikevel altså, er det alt vi har, vi som ikke er kunstnere på andre måter.

Vi får nøye oss med ordene.