Ord som verden så forakter

februar 24, 2017

SANDHEDENS ARMÉE

Ord? Som Verden saa foragter?
Ord i Digt?
Endnu meer foragteligt!
Ak, hvor usle disse Magter
til at fegte
for den Sandhed I fornegte!

Lyn bør slaa og Tordner rulle
foran den.
Sendt tilhjælp fra Himmelen,
Legion af Engle skulde
sine Fløje
sprede viden om den Høje.

Ak, hvi kommer, himmelbaaren,
Den ei selv?
synlig, med en Stjernes Hvælv
til en Hjelm om Panden skaaren?
Bedre, bedre
fløi dens Flugt med Sværd til Fjedre.


Ak, hvi har den sine Telte
ikke spændt
skinnende paa hver en Skrænt?
Ak, hvi har den sine Helte
ikke givet
Herredømmet over Livet?

Mørkets Vold er steil at storme.
Overtro
hviler fast paa Søilers Ro.
Talløs som Ægyptens Orme
er den sorte
Fordomshær ved Templets Porte.

Fremad dog, I usle Rader!
Hær af Ord!
Eder Seiren dog paa Jord
lovet er af Lysets Fader,
naar I tjene
Sandheden, hans Barn, alene.

Fremad, Ord, I Sandheds Helte!
En avant!
Adamshjerterne engang
blive eders Sejerstelte.
Straaler spile
vil dem ud til eders Hvile.

Fremad, med Viziret lettet,
Sandhedsord!
Thi den største Magt paa Jord
Eder er af Gud forjettet:
at I kunne
ikke dø, I Sandhedsmunde!
Derfor modige, I Dverge!
Sandheds Sag
seirer kun i Nederlag.
Stormer Løgnens Ørkenbjerge!
Hen I veire
dem og Fordoms Taageleire

– Henrik Wergeland

Vi trenger mer enn ord for å nå frem til hverandre. Men vi kommer ikke unna ordene, uansett om vi opplever at de ikke når frem, at ordene våre virker fånyttes. Noen ganger når de frem lenge etter at de ble yttret, de ligger og modner. Andre ganger kan ting vi sier plutselig nå inn selv om lignende ord som er sagt gang på gang ikke gjorde det. Dette diktet av Wergeland dukket plutselig opp igjenn for ikke lenge siden og ga meg lyst til å begynne å skrive på nytt. Som Dr. Skrulle sier i Skam når hun tror hun siterer Inger Hagerup: “Kvart et menneske er en øy”. I virkeligheten er det Tarjei Vesaas hun siterer og hele sitatet er slik:


«Kvart menneske er som ei øy, som kjent. Så det må bruer til. Uendeleg mange slags bruer. Naturleg nok har vi lært den bygningskunsten grundig. Det fins finare bruer enn ord over til andre, men berre i den rette, sjeldne stunda. Den lydlause stunda når alt står stille for ikkje å gå i stykker, medan den minste rørsle er ei gåve på same tid – då er ord ubrukelege. Eller når ein fingertupp langs ein arm er som springande bruer av gull. Likevel: tusen gonger oftare er ordet bru. Eit under av ei bru.»

For snart ti år siden så ble jeg så syk at jeg lå nesten uten å kunne ytre meg i 15 måneder. Jeg hadde alvorlig ME. Tålte ikke lys, lyd, lukt. Tålte knapt å bli tatt på. Kunne ikke spise eller drikke på egen hånd, måtte løftes på bekken og pleies. Skjønte ikke helt hva folk sa til meg og hadde nærmest afasi selv der jeg kunne brukt timer på å formulere en setning som jeg så klarte å si. Det var ikke alltid jeg skjønte hva folk svarte, og når de svarte med et spørsmål var det ikke så ofte jeg klarte å formulere ett svar om jeg skjønte hva som ble sagt. Men jeg kunne tenke.

En av de tingene jeg tenkte mye på var hva jeg skulle si den dagen jeg ble frisk nok til å kunne formulere meg igjen. På denne tiden var det svært få jeg visste om som hadde vært så syk fra ME for så å bli bra nok til å fortelle om hvordan det hadde vært å ligge slik i uker, måneder og år. En av de få var mannen som sto bak Rølerbloggen og som kalte seg Esquil. Det lille han hadde skrevet om sin tid isolert på denne måte var noe av det som hjalp meg. Det å ha et annet menneske som visse hva dette var en trøst og en hjelp.

Det var dårlig hjelp å få når man lå slik fra helsevesenet. I min naivitet trodde jeg dette handlet om manglende kunnskap. Fordi vi var så få som hadde kommet ut «på andre siden» tenkte jeg at vi rett og slett ikke hadde kasuskunnskap til å vite hva som hjalp, hva som var dårlig hjelp og hva som var skadelig. Jeg trodde at bare mange av oss kom ut og kunne fortelle om hvordan dette var så ville ting bli bedre.

Å lære hva som hjelper og hva som ikke hjelper når det kommer til en pleiesituasjon trenger man ikke kvantitativ forskning på, kasusstudier der man går inn i noen få kasus og dybdeintervjuer og snakker med folk kan fungere bedre. Viser det seg at man har nogen lunde de samme erfaringene så har man mye å bygge videre på. Noe gjør vondt. Noe gjør godt. Noe lindrer. Noe skader. ME er, til forskjell fra hva en del tror forholdsvis likt fra person til person. De sykes erfaringer er derfor en viktig kilde til innsikt.

Etter 15 måneder ble jeg svært mye bedre. Jeg var med på enkelte oppfølgingsstudier nettopp av de av oss som hadde levd igjennom en så alvorlig periode av sykdommen. Det jeg ikke var forberedt på var at store deler av det medisinske miljøet i Norge som utad virket genuint interessert i ME, som skrev om ME, som diskuterte ME i diverse kommentarer i avisene eller i kommentarfeltene ikke så ut til å være nysgjerrig eller interessert i hva jeg og andre med ME hadde å bidra med av kunnskap og erfaringer. Det opplevdes som en mur av ukunnskap, der det ikke var noen åpning for å bidra med faktisk faglig kunnskap, erfaringer eller betraktninger fordi det hadde blitt etablert en holdning til at vi som selv har ME ikke hadde noe å bidra med, og ingenting så ut til å kunne rokke med dette.

Det er trist. Både for det medisinske miljøet i Norge. For andre syke. Og også for meg personlig. Når man ikke på noen måte er fri til å velge sitt eget liv, fordi den sykdommen man lever med stopper muligheten for utdanning, jobb og et normalt dagligliv så ønsker man å gjøre det beste ut av det. Man leter etter måter man selv kan bidra til å gjøre verden bedre innenfor det man har kompetanse på og de få åpningene man har. Jeg hadde tenkt at det jeg hadde levd igjennom ville jeg aldri valgt om jeg kunne valgt det bort, men når jeg nå engang hadde vært igjennom det var min kompetanse her noe mange kunne nyte godt av. En spisskompetanse som hadde kostet meg dyrt og som jeg derfor ønsket å bruke. Jeg tenkte at tross alt så var dette et bidrag få andre kunne komme med og jeg kunne.

Men hvordan formidler man til folk som ikke vil høre, ikke vil se og ikke vil vite? Som har så store fordommer at man ikke når inn? Det lurer jeg fremdeles på, 10 år etter.

beate