En hilsen fra et baderomsgulv

I går ble jeg liggende på baderomsgulvet, og siden det ikke var annet å gjøre enn å se i taket og tiden ble lang, så endte det med at jeg lagde en liten youtubesnutt.

Ei venninne i samme situasjon så den. Og så noe litt annet enn jeg hadde tenkt, fordi hun husket så godt slike situasjoner og ble redd. Og så sier jeg på filmen noe om å ha det bra mens jeg ligger slik, og det var provoserende den første gangen hun hørte den.

Kanskje er det flere som får en slik reaksjon?

Så hørte vi den på nytt sammen, og da hørte hun noe helt annet, da hørte hun det jeg forsøkte å si noe om, at det er mulig å leve et isolert liv og å ha det godt på samme tid. Det er en del ting som må være på plass. Man må ha hjelp slik at man har mat og drikke. Man må hjelp slik at man kommer seg i seng om man ikke klarer det på egenhånd, varmen går ut av huset og man står i fare for å fryse i hjel.

Og man må ha på plass det vi alle trenger for å leve: Omsorg og kjærlighet fra andre mennesker.

Men den uroen, den man vanligvis flykter fra, den kan man lære seg å være venner med. Man kan ha et godt liv uten å kunne rømme fra seg selv.

Lightning process, norsk helsevesen, hypnose, humbug og Derren Brown

10 år siden.

Denne sommeren var det ti år siden jeg hadde ligget pal i 15 måneder uten å kunne snakke mer enn noen minutter daglig, uten å makte lys, lyd, berøring eller lukt i mer enn minimale mengder for ikke å få en akutt forverring med kramper, pustevansker, smerter, insomnia og enorme plager.

Tenk deg et migreneanfall som pågikk i 15 måneder og du er i nærheten.

Jeg hadde to små barn og en mann. Om man forsøker å sette seg inn i situasjonen så forstår man hvilket mareritt det var for oss alle, hvor traumatisk, vanskelig og uutholdelig.

Hvorfor lå jeg slik? Jeg har ME. Jeg har hatt ME siden jeg var 13 år, og i de tyve årene før dette hadde formen gått opp og ned. Noen år var bedre enn andre. Hva som fikk meg verre er lett å se i ettertid. Trening og fysiske anstrengelser var min store akilleshæl, sammen med infeksjoner og enkelte kjemikalier og medisiner.

Hva som fikk meg bedre i perioder derimot, er det umulig å si. De fleste av oss med slike lange ME forløp har det slik at det går i bølger, med eller uten behandling. Vi forsøker mye for å bli bedre. Dietter, terapier, mirakelkurer, trening. Når noen får en forbedring i etterkant av å ha forsøkt noe nytt går jungeltelegrafen som en oioi. Alle vil bli bra, alle løper til når noe nytt er presentert, selv om vi godt vet at det sannsynligvis handler om tilfeldigheter.

I 2008 var det litt over et år siden Lightning Process kom til Norge. Jeg visste om flere som hadde vært like syke som meg som hadde blitt nærmest mirakuløst bedre etter et tredagers kurs. Jeg hadde stått på venteliste i noen måneder, og til slutt var det min tur.

Og mirakelet skjedde. Om du vil lese mer om det, så kan du bla deg tilbake i bloggen til sommeren og høsten 2008, det er en oversikt over slike innlegg i margen på bloggen, eller nederst om du leser på mobil.

Etter 2008 hadde jeg noen forholdsvis gode år. Først opplevde jeg meg som helt frisk, sammenlignet med hva jeg hadde vært bare uker før så var jeg jo det. Tiden gikk, og det viste seg at jeg hadde begrensninger, og at formen min ikke var på høyden med det den hadde vært i de beste periodene før. Men nå visste jeg mer også om ME, jeg visste mer om hva som gjorde meg dårlig, og jeg klart å unngå de virkelig store nedturene før høsten 2013 hvor flere infeksjoner på nytt satte meg langt tilbake, slik at jeg de siste 5 årene har vært ikke bare husbundet men og stort sett sengeliggende. For to år siden viste det seg at kroppen min også hadde kreft. Hvor lenge er umulig å si, så hva som har vært ME og hva som har vært kreft og hva som har vært kombinasjonen vet ingen. Det jeg vet er to ting: Å få en forbedring og så bli dårligere igjen er vanlig etter LP. Flere leger og behandlere jeg har snakket med eller som har uttalt seg om dette forteller at mange av de pasientene de har hatt som har fått hjelp fra LP har kommet tilbake senere. De var ikke friske, bare bedre. Jeg vet også at når man har vært “av de sykeste” så er det sjelden man blir så syk på nytt, med eller uten LP. Med andre ord, det virker som om min historie er vanlig.

På tross av at jeg er ganske dårlig i dag så er jeg utrolig takknemlig for at jeg sommeren 2008 fikk lære Lightning Process, og jeg bruker fremdeles teknikkene jeg lærte. Jeg vet ikke hvordan vi som familie ville klart oss om jeg ikke hadde fått hjelp av LP. Jeg vet ikke om noe annet som der og da ville klare å snu min form på en like spektakulær, rask og smertefri måte. Senere har jeg sett andre venner og også familie få livet snudd til det ekstremt mye bedre av LP. Fra barn som ikke har gått på skolen på årevis til å fungere nesten normalt, til foreldre som hadde mistet all kontakten med barn til å kunne fungere som far eller mor igjen.

Potensialet i LP for enkelte av oss tror jeg ikke man bør undervurdere. Det som ligger under, utnyttelse av placebo, hypnose, NLP, positiv tenkning, det er metoder vi har kommet altfor kort med å utforske og forstå. Det er et område som har blitt overlatt til alternativ terapi, helbredelsespredikanter og sjarlataner.

Ja, sjarlataner.

Her må jeg stoppe litt, sier jeg at LP-coacher er sjarlataner? Nei, jeg gjør ikke det. De jeg kjenner personlig er personer som har et genuint ønske om å hjelpe andre, de har funnet noe som hjalp dem og vil gi det videre. For min egen del var dette også noe av det første som sto i hodet på meg når jeg kom meg på beina. Ingen skulle behøve å leve med marerittet det er å ha ME om det fantes noe som kunne hjelpe. LP hjalp meg, og var det i det hele tatt mulig å hjelpe ett eller flere andre mennesker på samme måten så ville jeg være med på det.

Dette er ikke spesielt for LP. Som en av administratorene på ME-forum kjente jeg igjen dette. Hver gang noen fant noe som hadde hjulpet dem, eller som de trodde hadde hjulpet dem brukte de tid og energi på å at andre skulle få oppleve det samme. Før LP mer eller mindre splittet ME-miljøet i to ble dette tatt imot av andre med raushet og takknemlighet. Vi visste alle at de flest slike kurer eller behandlinger ville vise seg å komme til kort, men intensjonen bak og også det å få en ny mulighet til å prøve noe ble tatt godt imot. Folk googlet, lette opp forskningsartikler som kunne forklare hva som lå bak. Ikke sjelden investerte folk økonomisk i det å kunne gi ting videre til andre, enten det var innkjøp av papaya eller mørkefelt mikroskop, man sendte ting til hverandre, lånte bort, viste frem. Det å ønske å gi LP videre var normalen, ikke unntaket.

Men var det noe spesielt med LP? Ble folk faktisk bedre av LP i større grad enn av andre ting vi forsøkte?

Som jeg skrev baserer LP seg på en rekke teknikker som “alltid” har vært brukt for å gjøre folk friskere. Sjamaner, mirakelmenn, trollkvinner, religiøse predikanter og i nyere tid blant annet hypnotisører og alternative terapeuter; alle disse tar noen av de samme teknikkene i bruk, mer eller mindre bevisst, mer eller mindre klar over hva det er de gjør som virker og på hvilken måte. Noen er ute etter å lure folk men jeg tror de aller fleste genuint har et ønske om å hjelpe.

Derren Brown er en engelsk «mentalist». Han bruker hypnose, overtalelseskunster, kroppspråk og teknikker i show. Han gjør det ofte «i det godes tjeneste», som når han avslører svindel og viser hvordan såkalte helbredelsespredikanter kan lure menighetene de er i, eller bare lærer publikum teknikker som gjør at de lettere kan ta frie valg, styrke sin egen evne til å gjennomføre ting eller å bli sterkere mentalt.

Når man ser det han gjør er det vanskelig å skille mellom trylletriks og ferdigheter, lurerier og kunnskap. Ikke minst viser han hvordan placebo, adrenalin og endorfiner faktisk gjør folk smertefrie og friskere, i et forrykende show for mange hundre mennesker eller i en liten gruppe.

Når jeg for første gang så et show med Derren Brown hoppet jeg i stolen, det var første gang siden LP-kurset jeg hadde sett slike metoder i bruk. Ikke bare bruker han mange av de samme teknikkene, han får også en god del av de samme resultatene. Folk blir bedre der og da, fordi kroppene våre responderer på det som skjer med å lege seg selv i større eller mindre grad, folk kjenner seg bedre og lærer å fokusere på det som er smertefritt og friskt.

Men der Derren Brown er ærlig om hva som skjer (til en viss grad, noe er hemmelighetene til en showman) så er Lightning Process i alt for stor grad basert på hemmelighold og teorier som kommer til kort. I Lightning Process har man laget et rammeverk å tro på og en del av den troen er at man kan bli bra, om man bare virkelig ønsker det.

Det siste der er viktig.

Derren Brown nærmest fråder når han snakker om helsbredelsespredikanter som forteller folk at om de ikke blir bra så er det fordi de ikke «tror nok». Mye av det han har gjort har vært å vise hvor galt dette er, for å sørge for at folk ikke skal bli lurt, ikke skal leve med en slik ide, fordi den er så destruktiv.

Med Lightning Process gjør de altså det motsatte av Derren Brown. De sier derimot det samme som en del predikanter i trosbevegelser gjør, de sier at blir du ikke frisk er det fordi du ikke gjør LP rett, fordi du ikke vil bli frisk eller fordi du ikke gjør LP nok. Med andre ord, de legger skylden på den syke.

Det er selvfølgelig ikke sant. LP består av teknikker som virker forskjellig på forskjellige mennesker. Om du har sett et hypnoseshow eller f.eks episoden «Heist» med Derren Brown så vet du at en som holder på med slikt siler folk som de tror er mest tilbøyelig til å bli manipulert med slike teknikker. Det handler ikke om intelligens, om skeptisk tilbøyelighet eller ønske om å bli manipulert. Som en hypnotisør sa, så er gjerne gode idrettsfolk av de som kan hypnotiseres, fordi de er i stand til å sette seg selv i en slags transe der de yter sitt beste. Mange av disse teknikkene er også brukt i idrettsverden, og Phil Parker som står bak LP har også jobbet mye med nettopp idrettsutøvere.

Når en sjarlatan eller en magiker, alternativ terapeut eller en hypnotisør gjør sine triks så er det to viktige ting som ligger til grunn for at det de gjør skal virke:

1. Forventninger. Det bygges opp en forventning om at noe helt spesielt skal skje. Noe som vil forandre nettopp ditt liv.

2. Siling. Det er ikke hvem som helst slike teknikker virker på, man bruker tid på å finne de kandidatene som med størst sannsynlighet blir en suksess.

Gjennom spørreskjemaer og intervjuer så bygger LP-coachene opp en større og større forventning samtidig som de siler og sitter igjen med de som teknikkene mest sannsynlig kan virke på. De opplyser ikke om at det er fordi slike teknikker virker forskjellig på forskjellige mennesker, men sier at det handler om «at du virkelig vil bli bra, og at du er klar for å lære dette». Her begynner man altså allerede å bygge opp opplevelsen av å være spesiell, man legger til rette for at gode prosesser i kroppen skal starte, endorfiner, adrenalin, troen på at nå skal det skje noe.

Og det er jo på mange måter bra. Det gjorde at jeg fikk livet mitt forandret fra å knapt kunne røre meg til å kunne klare meg selv. Som sagt, jeg er enormt takknemlig for at jeg kunne lære dette, og at det virket på meg.

Men det kommer med en stor kostnad når det skjer slik. Denne måten å selge et LP-kurs på kan få negative følger for de som ikke blir bra, nettopp slik Derren Brown setter ord på. Her i Norge forsøkte en 13-åring å ta livet sitt etter et slikt kurs. Mange andre forteller om skyldfølelse og en forverret psyke på grunn av dette.

At hvem som helst kan bli bedre av slike teknikker bare de vil bli bra stemmer ikke, det er en løgn. Løgnen serveres også til deler av norsk helsevesen. De har sett at LP virker på en del mennesker, og når instruktører og noen tidligere deltakere sier at dette handler om å ville bli frisk, så blir det trodd. Det blir trodd når de sier at de som ikke blir bra ønsker å være syke. Det er galt når helbredelsespredikanter sier at om man bare tror nok så blir man frisk, og det er galt når LP-instruktører sier det samme.

At folk med helseutdanning i det sekulære Norge kan falle for slikt er vanskelig å forstå, men det er situasjonen også i Norge i dag, i 2018. Selv Kompetansesenteret for ME/CFS snakker varmt om LP og bruker tid og krefter på å promotere det ovenfor både pasienter og helseutøvere. Dette er er så galt at pasienter, leger og andre i disse dager har en underskriftskampanje om at dagens ledelse av Kompetansesenteret må gå. Et kompetansesenter skal drive med skolemedisin, ikke promotere alternativ terapi.

For en som selv har god nytte av LP er det merkelig å se hvordan deler av legestanden og helsebyråkratene gjør knefall for akkurat denne terapien. Andre ganger jeg har blitt bedre av ME har det kommet etter andre ting, alt fra akupunktur til dietter til sære alternative terapiformer. Men av disse er det altså bare LP som nyter en så malplassert respekt.

Hvor rart dette er blir enda tydeligere når man vet at NAFKAM, de som har ansvar for å forske på alternative terapiformer i Norge har forsket på LP i flere omganger. Det påstås ofte at det ikke er blitt forsket på LP. Det er altså ikke sant. Man kan godt ønske andre typer forskning eller mer forskning, men at det ikke finnes noe er feil. Det NAFKAM fant var at for noen virker LP, for andre ikke. Så langt så greit, men de fant også at noen ble dårligere. Svært mye dårligere. Så dårlige at de gikk den motsatte veien fra meg, de gikk fra å kunne klare seg selv til å ikke kunne klare seg selv. De første rapportene ble gjort like etter at jeg kom meg på beina, dvs snart ti år siden. De har blitt fulgt opp i flere omganger, og den helt grusomme situasjonen er at de som ble dårligere ble varig dårligere, og jeg har ikke hørt at dette har forandret seg 10 år etter. På grunn av et tredagers kurs utført av folk som har tatt helgekurs i en blanding av hypnose, NLP og andre teknikker så finnes det altså mennesker i Norge som har blitt helt invalidisert uten tegn til bedring.

Andre jeg kjenner med ME har blitt bra av medisiner slik jeg ble bra av LP. Der så man det samme, noen ble bedre, noen merket ikke forskjell og enkelte fikk en varig forverring. Når det skjedde ble ikke bare all behandling med dette avbrutt, det helsepersonellet som hadde tatt det i bruk fikk også problemer.

Samme sykdom. Samme resultat på behandling av sykdommen. Helt forskjellig behandling av de som tok det i bruk på de syke.

Ønsker jeg at Lightning Process skal forbys? På ingen måte. Som privatperson vil jeg være fri til å velge å prøve akkurat hva jeg vil på min egen kropp. Som så syk av ME som jeg var er situasjonen uansett så uholdbar at det oppleves som greit å ta sjanser når man prøver noe nytt, det være seg medikamenter, ukjente teknikker eller for den del sjamanisme, bønn og placebo. Men det som får godkjentstempel av norsk helsevesen må oppfylle de kravene vi setter til skolemedisin. Det gjør ikke LP, tvert i mot. At det aktiv drives reklame for dette av Kompetansesenteret for ME/CFS og annet helsepersonell hører ingen steder hjemme. Om det hjalp meg aldri så mye.

Bjørnen som sover: ME og frykt

Når man krasjer med ME forteller mange at det kjennes som om man er i ferd med å dø.

Slik har det vært for meg. Slik har det vært for en rekke folk som først har blitt tatt svært alvorlig av leger og sykehus, som også har trodd at her var det en kropp som holdt på å knekke sammen.

De legene som har jobbet lenger med ME samtidig med at de har jobbet med kreftpasienter og AIDS-pasienter forteller at man med ME kan ha det som de siste par ukene før man dør med kreft eller AIDS.

Jeg fikk ME da jeg var 13. Jeg lærte meg fort at jeg ikke døde. At jeg ikke trengte å være redd, det jeg måtte gjøre var tvert i mot å bli så rolig jeg klarte, legge meg under dyna og holde ut til det gikk over. Alt jeg gjør under et slikt krasj forlenger tiden det varer, gjør smertene, kvalmen, ubehaget og alle de forferdelige symptomene som kommer sammen med dette mer voldsomme, mer langvarige. (Nå, etter å ha vært igjennom andre ting som de fleste skjønner er ille så har jeg noe å sammenligne med. ME er på linje med det verste. Like ille som å bråslutte på opiater, langt verre enn cellegift med det som kommer av kvalme og utmattelse da.)

Ikke helt sjelden blir folk som får med seg hva som skjer forferdet. Oppfordringene til å ringe ambulanse, komme seg på legevakta eller sykehuset kan bli ganske mange og massive, for de som ser dette på nært hold blir jo redde. Men de fleste av oss vet at en slik tur bare vil gjøre situasjonen verre.

Ro, med andre ord. Puste. Vite at jeg er trygg, det er grusomt å holde ut, men det går over, det er ikke farlig. Bare man går varlig.

Samtidig ligger det der i bakhodet, hva om det ikke er ME denne gangen? Eller, hva om det er dette krasjet som gjør at jeg blir liggende og ikke kommer meg opp igjen? Som gjør at jeg ikke kan snakke med ungene mine på årevis? Da hender det panikken kommer, gråten kommer.

Men nei, ikke tenke slik, ro, bare ro. Pust, bare pust.

Det tenkte jeg også da jeg fødte. Ro, bare ro. Pust, bare pust. Sjokket etterpå, når jeg skjønte at jordmora hadde gjort en feil, den feilen man lærer aller først at man ikke må gjøre, for da kan den som føder dø der og da, det sjokket ble begravet. Jeg glemte å få det ut etterpå også. For alt jeg tenkte var Ro, bare ro. Pust, bare pust.

Når jeg i 2005 gikk på den smellen som gjorde at jeg ble liggende; i 2008 etter at jeg ikke hadde stått på beina på et år, ikke hadde vasket meg, dusjet eller hørt barnelatter på like lenge så tenkte jeg det samme. Ro, bare ro, pust bare pust. Det går som det går. Det vil helst gå bra. Smertene er borte, fantastisk, jeg nyter det. Kvalmen er borte. Fantastisk, jeg nyter det.

Men innimellom så skjer det ting som kan gjøre meg enda sykere. Og da hender det at panikken tar overhånd. Angsten som jo ligger der halveis i dvale som en bjørn i hi bak i nakken. Den er ikke farlig, bare man går varlig, men man kan jo men man kan jo…

Den panikken som kommer er ren dødsangst. Eller angst for aldri mer å være til, annet som dette, inni sitt eget hode. Det har jeg ikke skjønt før nå. Før forrige helg. Jeg skal fortelle om hvordan.

I mai fikk jeg urinveisinfeksjon. Ikke den første dette året, men nå ville den ikke bli bra. En kur og rett tilbake. Da kom frykten, for jeg blir så syk, både av infeksjonen og medisineringa. Samtidig så hadde jeg en annen infeksjon i kroppen som ikke ville gi seg. I en kort periode klarte jeg ikke å stoppe å være redd. Andre runde med antibiotika – og infeksjonen kom rett tilbake. Tredje runde nå altså. Men det var heldigvis blitt en vane, jeg var ikke redd lenger.

Fjerde, femte runde kom og gikk. Kroppen ble svakere og svakere, flere komplikasjoner dro seg til her og der, inn på sykehuset noen dager, er det noe mer alvorlig galt? Et funn her, et annet der, neimen ikke rart det er vondt å være til nå når ting ser slik ut på innsiden.

Hele tiden må jeg vurdere: Hvilke plager skal jeg medisinere, når er medisinene verre enn plagene, hva kan bli vondere med en uten? Jeg skriver jeg, for det føles slik, legene har enda mindre oversikt enn meg, de kan hjelpe, gi tips, men etter alle disse årene har jeg lært at de litt for lett tar feil og den som betaler, det er jeg. Og det er dyrt, det er vanvittig dyrt, og nå står det om livet for alvor. Det holder plutselig ikke lenger å puste og å være rolig, for jeg kjemper for livet; jeg kjemper for ikke å forsvinne inn i en ME-krasj jeg aldri kommer meg ut av.

Hodet er ganske overveldet nå.

Ut av sykehuset, hjem, under dyna, holde ut. Ro, rolig, Pust.

Urinveisinfeksjonene fortsetter å komme som perler på en snor eller kanskje heller dråper på et blad. Mitt blad; livsbladet. Og bak i hodet begynner jeg å vurdere situasjonen. Pokker, det ser rett og slett ikke bra ut. Omtrent samtidig dør en veninne, også hun med kreft i 4. stadie. Hun hadde også slitt med urinveisinfeksjoner og de hadde gjort at hun ikke kunne behandles for kreften over en lengre periode i vinter. Og nå, farvel. Venn. Skjebnesøster. Jeg håper ikke det er disse pokkers infeksjonene som gjør at jeg kommer etter fortere enn jeg trodde for noen måneder siden. Jeg kjener at tankene på det som skjedde deg får bjørnen til å riste på seg inne i hulen.

Ro. Pust.

Uka var fæl med et nytt stygt krasj. Lørdagen kom og jeg var endelig litt bedre, pustingen gikk bedre, lettere, kanskje det var over for denne gangen?

Så ryker en blodåre.

Jeg tror det må være det som skjedde. Jeg står og ser på den, jeg har en kul der, på venstre håndledd, en ganglia. Plutselig blir den blå, det blå renner utover som maling, det bretter seg ut over handleddet, oppover handa, ned på undersiden.

Og jeg

orker

ikke

mer.

Jeg sitter i senga og hyler. Jeg reiser meg, orker ikke enda en runde med skal – skal ikke sjekke på sjukehus. Jeg bare drar. Pulsen har for første gang på tiår beveget seg fra dvale langt der nede til høyt der oppe, det kjennes ut som om hjertet er i ferd med å hoppe ut av kroppen. Alt er helt klart og fjernt på samme tid. Jeg er redd. Jeg sier det inni meg. Jeg sier det høyt. Har jeg sagt det sånn høyt før? – Jeg er så redd, jeg er så forferdelig redd! – For hva spør mannen min der han sitter som en støtte ved siden av meg. En myk, varm, trygg, støtte.

– Jeg er redd for å dø! Jeg er redd for at det sprekker en blodåre i hodet. Jeg er redd for at jeg ikke får tatt mer cellegif. Jeg er redd for at jeg ikke klarer å skjønne når jeg skal dra på sykehuset og når det er greit å bli hjemme. Jeg er redd for å ikke å klare å si i fra til legene det de trenger å vite. Jeg er redd for å ligge der slik som når jeg fødte siste gangen og så har de gjort noe galt, noe som tar livet av meg, at jeg bare er noen sekunder fra å dø, og så er det jeg som kan stoppe det med å si eller gjøre de riktige tingene. Det føles som om hjertet ligger her i hendene mine, mitt hjerte, min kropp, og bare jeg kan passe på det, og jeg aner ikke hvordan, jeg får det ikke til, jeg får det ikke til, jeg får det ikke til! Og jeg er redd for å dø, for jeg vet ikke hvordan jeg skal dø, jeg skjønner ikke hva som forventes av meg, hva pokker jeg skal gjøre nå, hvordan man gjør det. Kan ingen bare fortelle meg hvordan jeg skal gjøre det nå?

Og så, i løpet av kanskje en halvt time var pulsen tilbake på plass, og noe var borte. Panikkangsten var borte, og etterlot seg et tomrom som nærmest var fysisk i kroppen. Etter alle disse årene med å holde frykten på avstand hadde jeg ikke lenger vært i stand til å skjønne hva som var hva når frykten kom, og hva den besto i. Den var bare en del av mange overveldene impulser og emosjoner å forholde seg til. Alt hadde vært en stor greie, en masse, helt uhåndterlig. Men der og da var jeg i stand til å se hvilken del av alt dette som var frykt.

Og som nesten alltid når jeg får tak i noe ble det klarere og lettere å forholde seg til.

Jeg er veldig dårlig fremdeles. Men når jeg nå ligger der og puster og hviler så kan jeg kjenne på noe nytt i meg selv. Som om forsiden har vært et forsvarsverk som har gått fra navlen og opp til hodet. Det er som denne delen av meg er lettere, som om noe er fjernet. Det ligger jeg og kjenner på.

Så mange år med frykt som ikke har vært sett, anerkjent og akseptert. Fordi det ikke har vært rom for det, jeg har ikke fått det til, ofte ville det bare gjort meg sykere. Andre ganger fordi jeg trengte et annet menneskes hjelp, omsorg og støtte for å klare det. Jeg trengte at mannen min satt der, akkurat da, og spurte, akkurat da for å ta det frem og dele det.

Og igjen altså, dette som nesten er magisk. Å ta frem og kjenne på følelser i andre menneskers trygge nærvær fører til forandring. Gang på gang.

Jeg vet ikke hva som skjer videre. Akkurat nå er jeg på grensen til å bli overveldet igjen, for i dag er det andre dag uten antibiotika, ingen utslag på infeksjon, men det kjennes allikevel slik ut. Så hva gjør man da? Skal, skal ikke, skal skal ikke… Jeg tror jeg begynner med å å si at dette her, det er ikke enkelt. Og jeg er redd. Redd for å gjøre feil. Feil som gjør meg sykere. Sånn. Slik er det. Bjørnen er våken, men kanskje ikke så farlig.

Perspektiver

Ståa:

Noen dager etter cellegiftkur, da sliter alltid kroppen. I tillegg har jeg en tå som har verket i to måneder nå, gule stafylokokker, villkjøtt som presser seg frem og presser vekk neglen. To forsøk med antibiotika for å ta knekken på dette måtte stoppes fordi jeg fikk alt for store bivirkninger og det er nå slått fast at det er en rekke antibiotika jeg ikke tåler. Som bivirkning av dette, tre runder med UVI på 6 uker og antibiotikakurer til dette. Det har tatt knekken på litt for mye, så soppinfeksjonene blomstrer i alle sprekker på kroppen, det være seg under puppene eller armene. Jeg vasker, smører og klør om hverandre. Migreneanfallene kommer og går som kuler og håpet om å komme seg ned til stranda og vasse litt denne sommeren er for lengst begravd plaster, grønnsåpevann, vask og stell og sterilisering opp og ned i mente. Hodet er som bomull med dotter i alle fall ett øre om gangen, temperaturen går opp og ned som en jojo med påfølgende svetterunder. Det er jammen bra det er varmt, for det er vått rundt meg hele tiden. Stort sett ligger jeg rett ut og er knapt i form til en samtale før klokka har rundet to.

Det er kjipt og leit og surt.

Men jeg sitter her og kjenner på at dette er ingenting i forhold til et ME-krasj. Ingenting, bare barnematen.

Jeg hadde lyst til å skrive det, for det gir meg perspektiver på hva ME egentlig er, hvor forferdelig ME egentlig er. Jeg skjønner det ikke uten å sette opp slike sammenligninger for meg selv, så hvordan skulle andre kunne skjønne det?

17 mai, dagen hjertet mitt knuser gang på gang på gang

11 eller 12 år var han. Jeg hadde knapt hørt ham klage. Av og til hadde han falt sammen i smerter eller ren utmattelse men aldri sorg. Aldri klage. Nå satt han i en stor stol i finstasen men kroppen klarte ikke mer enn å få på seg klærne før den gikk ned for telling. Og så kom tårene. De rant i strie strømmer i takt med barnetoget og kameratens lek med potetløp og boksekasting et par kilometer og en hel verden unna.

2 år uten skole, knapt uten venner, uten å løpe, leke. Slutt på turer til en kamerat etter skolen for å øve på gitar. Kameraten hadde for lengst laget band med andre og var på vei til å vinne ungdommens kulturmønstring og publikums hjerter.

Når jeg kjørte i gatene så jeg andre på sykkel, hørte hvin og latter. Og min gutt? Han kom seg etter hvert opp av senga og bort til PC-en fikk seg nye venner over alt i verdenen der de skapte universer i minecraft og diskuterte i forum.

Men det var ikke nok. Ikke nok for mitt mammahjerte, og denne dagen heller ikke for ham.

8 år etter, han ligger og sover ved føttene mine nå. Toget har gått forbi, jeg tror ikke engang han så det i dag. Det gjorde jenta mi, noen få minutter før hun også la seg I den store senga her. I flere år nå har korpset hennes gått forbi vinduene våre uten at hun er med, og de siste månedene har hun ikke heller kunnet løfte hornet og spille for seg selv. Spilletimene som vi hadde fått læreren til å komme hit for å ta har vi måttet kutte ut og nå meldte vi henne ikke opp for neste år.

Krisj, krasj, mammahjertet knuser. i tapte drømmer, i tapte opplevelser i liv fylt med så mange forsakelser.

Ikke bare for mine barn, men for de hundrevis av barn og unge i Norge som ligger bortgjemt i senger og på sofaer i Norge. Tusenvis i verden.

Noen sier at ME er enkelt å bli frisk av. Hvorfor er det da så mange syke? Om det hadde vært så enkelt?

12 mai 2018

Jeg vil ikke hverken når jeg lever eller når jeg er død assosieres med det å sloss med sykdom. Drømmen er å være en som danset, lekte seg, skapte og blomstret med sykdom.

Jeg vil ikke kjempe, jeg vil skape. Jeg vil ikke sloss, jeg vil kaste meg i elva som er livet, være med i vanvittig fart og rolige partier. Jeg vil kjenne fiskene som napper i tærne og se dyrene der inne på stranda stående med sorte, stille blikk betrakte det hele. Det er som det er.

Jeg vil overgi meg, ikke stritte i mot det umulige.

Jeg vil ta enhver mulighet for å fortsette ferden med glede og utstrakte armer, med et smil og en latter som gjennomtrenger alt.

Men til de som kan gjøre en forskjell vil jeg si, se oss. Gjennomsnittsalderen på ME-syke er 15 år kortere enn andres. Jeg har mistet mange allerede, halvparten av oss dør før vi er 60, og det merkes. Det er en ny generasjon barn og unge med ME nå, vi blir ikke borte, og bak neste sving kan det være du eller dine som rammes. Så bruk tiden på å hjelpe oss før du heller ikke kan annet enn å overgi deg til et liv som ble ett annet enn du kunne forestille deg.

****

Det er 12 mai, 2018. Dette er fødselsdagen til Florence Nightingale, og sykepleiernes dag. Og de ME-sykes dag, siden man regner med at Florence også hadde ME slik man beskriver livet hennes. Hun sto på og jobbet før hun falt sammen i egen seng og lå der til hun skulle på jobb igjen.

Akkurat i år har jeg pepret Facebook og Twitter med ME-poster. Det er ikke så ofte jeg gjør det, for det koster så mye, og fører sjelden med seg noe godt. Jennifer Brea, kvinnen bak den helt fantastiske filmen Unrest la akkurat ut en video med et ME-krasj, og jeg kjente meg så igjen. Slik, akkurat slik blir jeg av å diskutere ME på nett. BBC på sin side har laget en halvtimes dokumentar der de også viser et ME-krasj. Det er så sterkt for meg å se det slik, se andre slik. Jeg har lurt på om jeg burde få mannen min til å filme meg når jeg har det slik. Det er ganske ofte nå for tiden, dessverre. For hver kur jeg får med cellegift blir jeg svakere, og når jeg blir svakere så tåler jeg også mindre før jeg krasjer av ME. Her er M.E. and me, BBCNewsbeat.

****

Janet Dafoe, mor til Whitney Dafoela ut en ønske om at mange skulle dele Whitney Plea i dag. Så det har jeg også gjort.

Over hele verden har folk stilt opp for de som ikke kan i #MillionsMissing. Takk til alle.

Ille, verre, verst

Mandag ringte legen. Hjertet forsvant opp i halsen og alt jeg tenkte var at nå ringer han for å fortelle meg at den livsforlengende behandlingen jeg står på ikke lenger virker, og kreften har spredd seg til hele skjelettet.

Grunnen til at jeg tenkte det var at jeg på fredag tok bilder etter store smerter over lengre tid i skuldre og armer, og telefon fra onkologen på en mandag er ikke hverdagskost. Men det var ikke slik, det var en blodpropp i lungene og jeg fikk beskjed om å dra rett på sykehuset.

Vel fremme og i seng der kom sjokkgråten. Jeg hadde vært så redd. I den korte stunden mellom at jeg så hvem som ringte og jeg fikk hvite hva det gjaldt kom dødsangsten som en bølge som slo meg over ende. Jeg var så letta da moren min kom for å kjøre meg at jeg bare smilte, men under smilet var jeg fremdeles skjelven. Når jeg nå lå der trygt i senga så kom sjokkbølgen tilbake og det ble ett minutts hulkegråt før det roet seg på nytt, og alt var greit. Reaksjonen var over og det var mulig å puste normalt igjen.

Blodpropp er ganske vanlig når man har kreft. Når man i tillegg ligger så mye stille som jeg gjør så er sjansen så stor at jeg nærmest bare har «venta på det». Behandlingen er blodfortynnende og nå har jeg lært å sette sprøyter i magen selv. Det er rart hvordan ting som har hørtes så vanskelig ut eller farlig ut blir ganske annerledes når situasjonen er som den er. Alt er relativt. En blodpropp liksom, jaja. Det trodde jeg ikke at jeg noen gang skulle tenke, men slik er det her og nå. Samtidig så går jeg og kjenner på at den legetimen som kommer nå om et par dager, den gruer jeg meg til, for jeg vet enda ikke hvordan bildene ser ut, og jeg håper virkelig ikke at den beskjeden jeg var så redd for på mandag kommer på fredag.

Alt er relativt.

Alt dette fikk meg til å tenke på en episode fra da jeg hadde moderat ME og fremdeles kunne fungere forholdsvis normalt. Jeg hadde en lege som jeg over langt tid fortvilet hadde forsøkt å forklare hvordan livet mitt var, at noe var alvorlig galt. Under en legetime så nevnte jeg noe annet, en litt plagsom fysisk skade jeg hadde etter en fødsel. Plutselig blir legen oppmerksom, legger fra seg det han har i hendene, snur seg på stolen, ser på meg og utbryter «Hva er det du sier? Dette er jo alvorlig!»

Der og da var det som illusjonen om at det var mulig å nå frem til ham falt som et vindu ned fra taket til gulvet og knuste. Det var som om tiden sto stille mens glasskår fløy veggimellom. Ingen sa et ord, men ordene han hadde sagt ljomet som et ekko inne i meg.

«Dette er jo alvorlig!»

Jeg ble iskald.

«Dette er jo alvorlig!».

En liten filleting. En ubehagelighet som absolutt var plagsom nok, men det var som en flis i fingeren der jeg satt og forsøkte å få ham til å forstå hvordan livet mitt artet seg.

«Dette er jo alvorlig!» sa han. Jeg satt der og følte at legen var forferdet over en flis i fingeren mens den andre armen var hugget av. Og jeg forsto ikke hva jeg kunne si.

Hva kunne jeg ha sagt?

Hva i alle dager kunne jeg ha sagt?

Jeg forstår det fremdeles ikke.

Vondt

I kveld er en sånn kveld der det gjør vondt å være glad i. Jeg er så glad i ungene at det gjør vondt. Sånn verden revner vondt. Det er gjerne slik den uka nye tester venter, ikke minst når alle er litt bekymra fordi noe virker galt.

Det er spesielt den ene skulderen, den virker ikke lenger. Det vil si, smertenevronene virker. Så morfindosen øker og øker for å holde det i sjakk.

På fredag blir det tester jeg ikke har tatt før, tester for å sjekke skjelettet bedre enn det vi har gjort til nå.

Sammen med enda et migreneanfall av den verste sorten, og sammen med at navnet mitt plutselig ble dratt frem i en gammel debatt, den som gjorde at jeg trakk meg helt fra å skrive om ME på nett så ble denne dagen ganske spesielt vond. Jeg sov ikke natt til idag, var kvalm, tankene surret i hodet. Hvorfor gjør noen avvisninger, noen misforståelser, opplevelsen av å ikke nå frem til noen det virker å viktig å nå fram til så veldig vondt?

Kanskje fordi det er så viktig.

Vi er så skjøre her vi er, innimellom forsøker vi oss på å rope «hjelp». Men på samme måte som når man sitter fast i et hull, langt unna folk så sparer man jo på stemmen. Det er tungt å rope, og stemmebåndet tåler bare en viss grad av roping.

Så når man roper er det fordi man tror at nå, kanskje nå blir man hørt, fordi man tror at akkurat denne personen vil høre.

Den som måtte tro at ME sjuke forsøker å dele om ME på nett fordi vi synes selve diskusjonen er interessant, eller fordi vi liker å kverulere, liker å ha rett, liker å forsøke å vinne en diskusjon, den har feil briller på. Alt vi håper på er å bli hørt. For vår egen del, for ungenes del, men også for alle andres del, de som kommer etterpå, for at de samme feilene ikke skal bli gjort på nytt.

Våre liv var dyre nok.

Og for første gang kjenner jeg det så godt. Det vanvittige forskjellen det er på å være kreft-pasient og me-pasient.

Hvem skulle tro at jeg var den samme, så forskjellig jeg blir behandlet ut i fra hva jeg blir sett på som? Keiser eller tigger. Oppegående eller idiot. Verdt å lytte til eller bare til å latterliggjøre og tråkke på.

Det hjelper ikke alltid å se og å vite at det ikke er meg det handler om da, men den som ser.

Den som ser med så skeive briller.

Det gjør rett og slett jævlig vondt uansett å bli tråkka på. For skoene er store og tunge, og noen av dem har glemt å ta broddene av. Føkk ju burde jeg sagt. Jeg skal begynne å viske det. Føkk ju. Føkk ju. Føkk ju.

I skjul. Som Lotta. Lotta som kan alle ting.

Jeg er også god på nesten alle ting. Alle ting som går ann.

Selv å kjenne at det gjør så vondt at det revner i kveld, når jeg tenker på barna. For jeg slutter ikke å elske av den grunn, jeg skyver dem ikke vekk av den grunn, jeg holder dem ikke på en armlengdes avstand. Jeg sier kom unger, kom smerte, kom og minn meg på alt jeg har og eier, og hvor enormt dyrebart det er alt sammen. Kom og vask over meg til alt jeg står igjen med er taknemmeligheten.

Filmsnutt – En nesten vanlig morgen

Filmsnutter – Introduksjon

Jeg forsøker meg på små filmsnutter. Her er den første.

Skjør

En ting jeg ikke var forberedt på var hvor skjør jeg kan være. For min del virker det som om dette har mye med medisinering å gjøre. Litt ubalanse i hva jeg får, litt reaksjoner på nye ting. Litt – og så går jeg rundt som om jeg tråkker på tynn, tynn is. Det er mannen som satte ord på det slik. Og det var så riktig, akkurat slik kjennes det. Jeg kjenner meg rolig, trygg, fin – så skjer det noe og jeg blir småhysterisk, gråtende og skjelven.

Tråkk, tråkk, krasj.

Jeg øver meg i å akseptere at jeg er slik.

For noen uker siden var jeg inne i en slik periode. Jeg kom på sykehuset og fikk beskjed om at vi var kommet på feil dag. Da hadde vi på forhånd ringt 4 ganger for å forsikre oss at det var riktig dag, og at alt var greit. Da vi kom ble vi alikevel møtt med «du skal jo ikke være her i dag». Og jeg ble forvandlet til en gråtene og også kjeftesmellende pasient. «Jammen vi har ringt! Vi har spurt! Det kan jo ikke være slik at vi må ringe hver gang og allikevel blir det galt! Jeg kan ikke skjønne hva mer vi skulle ha gjort! Jeg tror ikke dere skjønner hvor dårlig jeg er, hvor mye det koster meg å komme meg hit!»

Og så skjer underet. Jeg får trøst. Jeg får en hånd å holde i. Jeg får unnskyldninger og beskjed om at ja, det var de som hadde gjort en feil, og det var ikke noe rart jeg reagerte som jeg gjorde.

«Jo, vi skjønner hvor dårlig du er, derfor sitter legen nå og ringer for å finne ut av om du allikevel kan få behandlingen i dag.» Vi skjønner. Vi ser. Vi bryr oss.

En god varme sprer seg i hele kroppen. Jeg klarer til og med å kjenne på og overleve at legen må bruke av sin dyreabre tid på å ringe rundt for å hjelpe meg. At jeg er til slik bry.

***

Senere kommer jeg til mamma. Jeg skal være der en uke og det første jeg gjør er å gå utpå den store gode terrassen og finne en stol. Denne sommeren har vært vanskelig, jeg har knapt vært ute, og for en som elsker å være ute, og nå går i mot en ny høst og vinter etter å ha brukt sommeren i seng er det en slik ting som får meg til å miste motet. Mamma spør om jeg vil ha et teppe, og jeg sier ja, og hun kommer tilbake med det og brer rundt meg. Det er varmt og godt.

Sliten og skjør sitter jeg og nyter hjelpen, nyter omsorgen, nyter å være så liten, så hjelpeløs og ta i mot fra folk som bare vil meg vel.

***

Ganske ofte sier folk at de ikke er redd for å dø, men de er redd for hvordan de skal dø. De er også redd for det å være hjelpeløs, å være avhengig av andres hjelp.

Og de har så rett, det er vert å frykte, for det er forferdelig vanskelig og vondt å ikke kunne ta vare på seg selv, og å ikke klare selv de enkleste ting. Å måtte ta i mot og ta i mot og ha så lite å gi. Å være skjør og liten. Det siste året har jeg lurt på hvordan livet er for de som er født med enda større behov for hjelp enn meg. Som hele livet, eller etter en ulykke eller sykdom vet at de har tiår foran seg helt uten stand til å ta vare på seg selv. Hvordan tenker de? Hvordan forsoner de seg med dette? Jeg skulle gjerne lest en historie eller en beretning om hvordan det er.

For det er vanskelig, det er alt jeg vet.

Men de øyeblikkene da folk rundt deg bare gir, med største selvfølgelighet, med omsorg og omtanke – da åpner det også opp et rom vi ellers sjelden er i, eller vet at er der i oss. Kanskje var vi der sist som spebarn?

***

Skjør, skjør, skjør.

Redd, redd, redd.

Jeg er overveldet over hvor finbalansert den mentale helsen vår er. Hvor lite som skal til før jeg oppfører meg, føler og er på en måte jeg ikke kjenner igjen. Jeg vet ikke hva jeg skal gjøre med denne Beate. Annet enn å akseptere det. Og takke for at de rundt meg faktisk tar i mot når jeg faller slik.

Jeg elsker kroppen min

Stedet var en skråning med utsikt til Ottaelva. Bak meg lå det en liten fjelltopp som jeg hadde slitt meg opp på to dager på rad. Dette var den tredje dagen og kroppen virket ikke.

I snart 20 år hadde jeg vært sint på kroppen min. Den ville ikke. Den sviktet meg. Den var småsjuk hele tiden. Hver gang jeg følge meg frisk og rask og fikk trent litt, kommet meg på toppturer svømt litt skikkelig så ble jeg raskt skikkelig sjuk. Ingenting var feil, det var slått fast. Det var bare denne kroppen som ikke ville. Den hadde gått til krig. Mot meg.

Ikke en tur uten matforgiftning, rare allergiske reaksjoner som gjorde at jeg endte opp med opphovna ansikt eller andre merkeligheter. Ikke en reise uten at minst et par døgn ble brukt vekselsvis liggende på et badegulv og til sengs. Leger og alt av alternativbehandlere hadde for lengst gitt meg opp. Med god grunn, det var jo bare kroppen som ikke ville. Lat. Håpløs. Motvillig. Er det noe rart jeg var sint på en kropp som satte seg på bakbeina uansett hva jeg hadde planlagt å gjøre?

Noen ganger forandrer livet mitt seg i et sekund uten at jeg kan huske hvordan. Om det var en tanke, en assosiasjon, en mild bris eller noe jeg så – jeg vet ikke. Men det ene øyeblikket var jeg like faststivnet i ideen om den onde kroppen som jeg hadde vært lenge. Det andre øyeblikket kom med en helt ny tanke. «Skjell falt fra øynene» står det et sted. Slik var det. Kroppen min var meg. Og kroppen min var like lite skyld i at den kom til kort som det jeg var. Som steinen jeg satt på var. Som elva som rant foran meg, sola som skinte over meg og fjellet som lå bak meg. Og om jeg ikke skjønte dette og hadde medfølelse med kroppen min, hvem skulle da ha det? Den stakkars kroppen min som hver dag kom seg på beina og holdt meg oppe. Som forsøkte så godt den kunne å bære meg dit jeg ønsket. Som hadde gitt meg to fantastiske barn. Som førte hendene mine når de strøk over ryggen til mannen min. Som ga meg to øyne som kunne følge sommerfuglene i blomstene foran meg og vise meg hvor vakre de var. Som hadde to ører som virket godt og som kunne gi meg musikk, kunne la meg høre gråten til et sultent barn eller latteren når sulten var stilt ved hjelp av min kropp. Først med de fantastiske puppene som produserte melk. Så med hode som bestemte seg for noe å lage og armene og hendene som fant frem det som skulle til.

Denne kroppen som hadde utholdt smerter og ubehag, som reiste seg hver gang den falt sammen. Som var bolig for tankene mine, lengslene mine, drømmene mine, følelsene mine. Det var som om jeg kunne høre sorgen over å ikke bli sett, ikke bli anerkjent, over å ikke bli elsket av meg som den ga alt til. Som den ikke, slik jeg hadde tenkt, sviktet.

Hvor hadde jeg hatt tankene mine? Hvor hadde jeg hatt omsorgen min? I stedet for å lytte til, hjelpe og ta vare på kroppen og dens behov hadde jeg kjeftet og smelt og forbannet.

Der og da ble det slutt på det.

Jeg elsker kroppen min.

Elsker å kjenne gress under bare føtter. Elsker mykt sengetøy på hud. Elsker at jeg kan reise meg og åpne døra nå – for katta vil ut. Elsker at jeg kan strekke hånda ut og løfte glasset til munnen nå når jeg er tørst. Elsker at fingrene mine løper over tastaturet og skriver dette, slik at du kan lese det. Slik at jeg kan være en del av verden. Elsker gråten som starter i magen som gjør at pusten går fort gjennom munn og nese før tårene renner og jeg får være en del av mine egne følelser, at de får leve og ta den plassen de vil ha. Elsker når en tone kommer og vil ut og blir til en sang, og datteren min kommer og blir med i den samme nye sangen som aldri er sunget før. Elsker når min munn og mine øyne viser smilet jeg bærer på og møter dine øyne og så ser mine øyne din munn krumme seg oppover i et smil som møter mitt og så smiler vi sammen, og så blir smilet enda bredere og så ler vi. Vi drar inn pusten, bruker magemusklene og ler igjen. Og så møter ditt mitt og mannen min, all verden er god fordi din og min kropp er til og er sammen her og nå, og vi kan kjenne varmen og nesa kjenner den kjente gode lukta – av deg.

Elsker kroppen min, denne boligen, enda en stund. Det var en fin reise sammen, jeg er så glad for at jeg kunne få bo i den lenge mens jeg visste å sette pris på den.

Livets lette skole

Etter å ha vært til sengs i tre år, ett i totalt mørke, gikk jeg nedover Karl Johan og mistet pusten av hvor vakre mennesker er.

Etter tre år hvor jeg knapt tålte lyd, og all musikk var minner var det å på nytt lytte til gamle låter som en åpenbaring av mirakler.

Etter tre år hvor jeg knapt kunne stå på egne bein var det å kunne gå frem og tilbake til do et under og en glede av selvstendiget.

Å putte mat i egen munn etter 15 måneder med mating ga meg latterkrampe av lettsindig glede.

Jeg husker jeg for første gang på tre år kunne bøye meg ned og plukke opp noe på gulvet, og kroppen eksploderte i fryd.

I ni år har det disse øyeblikkene gjorde med meg ligget i kroppen. Som en rolig flamme. Som et gjennomborende lys. Som en sikker visshet: Verden er så ubeskrivelig god at det tok meg alle disse årene å skrive ned disse settningene, klare å formidle en flik av hvordan det kjentes.

Det ligger der hele tiden, dirrende, bankende skinnende: Opplevelsen av hvor helt fantastisk denne verdenen er. Hvor vakre dere er alle sammen.

Et sammensurium av tanker og følelser fra vonde dager. Noe om ME, noe om dagdrømmer og en historie om et svaberg. Og at jeg ikke vil dø.

Det er ikke så lett å vite hva man skal blogge om.

Noe er for uferdig.

Noe er for privat.

Noe er for sårbart.

Noe er sannsynligvis ikke interessant for andre enn meg.

Det siste har ikke stoppet meg før, jeg har aldri skrevet for andre, jeg har skrevet for meg selv. Men når jeg nå står i en helt ny situasjon, syk med en kreftdiagnose der jeg i følge statistikken har litt mer enn 20 % sjanse for å overleve mer enn 5 år så er situasjonen plutselig en annen. Venner og familie følger med, håper på det beste, har det vondt sammen med meg og oss. Det er flere som har ventesorg og ønsker å høre godt nytt. Og jeg er redd for å si ting som gjør det vanskeligere. Samtidig så har jeg lyst til å snakke sant om denne delen av livet også.

Når jeg tenker tilbake på postene mine fra de første 6 månedene av dette forløpet så virker de ganske forsonet. Men de siste månedene har jeg gått inn i noe annet. Jeg vil ikke dø. Jeg vil virkelig ikke dø. Verst er det når jeg er veldig dårlig, det har jeg vært en del. Jeg har hatt to voldsomme ME-krasj, godt iblandet abstinenser når medisindoser har blitt forandret og har kjent på hvordan litt forandring i biokjemien fullstendig ødelegger for sjelefred og ro. Jeg slo opp på bivirkninger av morfinabsitinser og det som dukker opp først er «Fortvilelse». Det stemmer ganske godt. Ikke minst er det rart å være vitne til at når dette kommer under kontroll så blir psyken og stemningen så annerledes. Er vi så skjøre vi mennesker? Jeg kjenner meg slik i alle fall.

Jeg har også lært noe annet som kan være interessant for de som studerer ME. Det er faktisk ikke mulig å kjenne noen forskjell på en alvorlig morfin-absitinens og et alvorlig ME-krasj. Kanskje kan det gi pekepinner på hva som skjer i kroppen til ME-syke. Det ga i alle fall meg noen aha-opplevelser. Jeg tenker med gru tilbake på filmen Train spotting og avrusningsscenene der, hvor grusomme de var, det gjorde meg dårlig bare å se på dem. Kanskje fordi de ga for mye gjenklang til nettop de forferdelige ME-krasjene jeg har vært igjennom opp gjennom årene.

Det er en forskjell da. Abstinenser går over. ME-krasj gjør ikke nødvendigvis det, de kan ende opp med år i forverring, til tider tilstander der man er helt uten evne til å ta vare på seg selv. Det gjør både farene og angsten for dette langt verre. Da jeg var på det dårligste i 2007 slo det meg at det hadde vært fantastisk om noen bare kunne lagt meg i koma til det verste gikk over. Mens jeg leste meg opp de siste dagene fant jeg ut at noen land faktisk praktiserer dette med de verste abstinensene. Tenk det.

***

I går gråt jeg. Jeg tenker på alt jeg ikke har fått gjort, på alt jeg har mistet, på alt jeg trodde jeg skulle få oppleve en gang. Javel så har jeg mistet nesten alt av ungenes opplevelser på skoleavsluttninger og turer. Men en gang blir det kanskje barnebarn og jeg får oppleve det samme med dem har jeg tenkt. Javel så har jeg mistet nesten alle muligheter til å gå rundt i sola, sitte på kafe, være på selskap med venner. (Som jeg savner det å bare sitte i sofaen hos venner!) Men en dag får jeg sikkert oppleve det igjen.  Har jeg tenkt. Og nå? Jeg tenkte på at jeg har gått på igjen gang på gang etter å ha blitt slått i bakken. Hver gang jeg tror jeg får føttene under meg, helsa holder litt, så blir jeg slått i bakken på nytt. Hver gang har jeg reist meg. Men nå altså, dette.

***

I går kveld var det i ferd med å bli ro i kroppen igjen, og jeg klarte å bare hvile. Lå og dagdrømte. Dagdrømmene mine er en slags blanding av bønn, meditasjon, tekst-meditasjon og fantasier.

Dagen før hadde jeg forsøkt å se for meg hvordan den emosjonen jeg hadde så ut om jeg så på den som en planet, slik jeg skrev om i posten om fortvilelse. Planeten var annerldes enn de andre jeg hadde besøkt. Den var grå. Folk som kom borti den satt fast, ble slukt, var uten evne til å bruke krefter, snakke sammen eller kommunisere. Det var ekstremt ubehagelig.

***

Jeg husket at jeg hadde vært der før, hatt en lignende opplevelse av livet. For kanskje 20 år siden var jeg også der, og jeg hadde dengangen en dagdrøm som ble til en samtale med Jesus i fantasien. Jeg må forklare det litt så det ikke blir misforstått: På samme måte som når man skriver historier og bøker så hender det at skikkelser man selv har diktet opp tar en annen rettning enn man hadde planlagt. De sier andre ting, de gjør andre ting. Når jeg sier at jeg snakket med Jesus tror jeg det må forståes på den måten. Som en person i en roman jeg har skrevet, men samtidig en person jeg kjenner fra mytologien og historiene rundt ham.

I alle fall, jeg snakket med Jesus og jeg var så sint, for alt jeg kunne tenke på var historien der det var storm og apostlene var redde for å dø, mens han bare sov i båten. Disse mennene var ingen landkrabber som ikke tålte litt vind, de var fiskere vokst opp ved og i denne sjøen, når de mente det var fare for å drukne, så var det det. De var livredde med god grunn, og han ligger der og sover. De vekker ham, og alt han sier er «Så liten tro dere har», veiver med handa og så ligger sjølen stille.

– Så liten tro dere har? Så dårlig du kjenner menneskeliv er riktigere, sa jeg full av sinne, inne i min grå fortvilelse av håpløshet.

Ti år senere lå jeg i påsken og var for syk til å snu meg. Jeg mediterte over påsketekstene og Jesus som lå alene og gråt og ba i Getsemane. Apostlene lå og sov. Jeg kjente et stort «Hah, nå kan du sjøl kjenne på hvordan det er å være så redd og så sover alle mens du er der alene.» Jeg syntes han hadde godt av det, han trengte å kjenne på hvordan det var å ikke kunne ligge der i båten å sove, men være den som var redd. Bra for ham det. Og for sinnet mitt som endelig kunne si «Nå kan du se hvor lett det er.»

Og så, ti år frem i tid i går kveld. I en enorm selvmedlidenhet og sorg men med psyken litt mer i vater så var det ikke lenger en grå masse foran meg. Det var noe rødt, brannrødt, en planet som snurret med energi og liv. Det var også frykt, men av en annen type. Det var folk rundt, ingen satt fast, og jeg kjente en hånd i min, og der var han igjen, Jesus. 20 år etter, 10 år etter. Han gråt blod. Jeg sto der full av angst for det som ligger foran, det jeg ikke ønsker meg, det jeg ikke har lyst til å gå igjennom, han og. Og han gråt blod, det gjør ikke jeg. Han sto der, og alt han kunne si var «Om du vil, så la dette beger gå meg forbi, men ikke som jeg vil, men som du vil.». I 2000 år har han stått akkurat der og sagt dette, og vi vet begge at det blir ikke som «han vil». Han ville ikke han heller, han orket ikke tanken han heller. Til forskjell fra ham så kan det være at jeg kan si de samme ordene, og det kan gå som jeg vil. Forskningen går fremover, nye medisiner kommer, kanskje, kanskje, kanskje løper jeg runt her om 5 år og har aldri hatt det bedre. Det er mulig. I mens har jeg denne hånda i min og nå kjentes det godt. Det var ikke noe sinne i meg lenger, det var ikke noe hån i meg lenger. Det var han og jeg og en felles opplevelse av en angst for hva som liggerforan, men med en god styrke som jeg ikke kjente fra før.

***

Plutselig dukket det opp et annet minne. Jeg var 6 år gammel og hadde vandret fra den sandstranden vi alle lå på innover i et eventyrunivers av svaberg jeg hadde helt for meg selv. Jeg kom til et liten kulp som hadde blitt skapt av regn eller bølger. Midt i den lille kulpen sto det en stor stein og på den var det de vakreste gule sneglehusene du kan tenke deg. Jeg flyttet på dem og danderte dem. Det var ikke mange nok. Jeg fikk øye på flere nede der svaberget møtte havet, og lente meg frem for å plukke dem.

Så lå jeg plutelig i havet. Jeg hadde sklidd på det glatte svaberget og med ett var vannet rundt meg på alle kanter. Det sto meg til rett under haken. Jeg snudde meg og forsøkte å klatre tilbake. Det var ikke mulig. Jeg så meg rundt. Himmelen var helt blå med en brennende sol, og i havet var det også en brennende sol, en stor brennmanet på vei mot meg. Jeg så meg til begge sider. Jeg visste at stranda lå mot høyre, så jeg forsøkte å komme meg ditover. Jeg kunne så vidt svømme et tak eller to, og på den måten kom jeg meg over de områdene der jeg ikke kunne stå, helt til jeg kom til kanten der jeg visste at stranda lå innenfor en vik. En enorm stein, nesten som et lite fjell lå og sperret, og rundt den var det dypt. Jeg husket nå at denne steinen lå langt utenfor stranda, det var ikke mulig å rope om hjelp, ei heller svømme fra den og inn om jeg hadde klart å komme meg rundt. Jeg begynte på tilbaketuren, over alt det var sprekker forsøte jeg å karre meg opp, men det var rett og slett ikke mulig. Ikke mulig.

Jeg fikk ikke panikk. Jeg kan ikke engang huske at jeg var redd, men jeg skjønte at jeg var i livsfare og der og da trodde jeg ikke at jeg kom til å overleve. Det var ingen i nærheten. Jeg regnet ikke med at noen lette etter meg, jeg var vant til å forsvinne på slike turer alene. Bortover og bortover karret jeg meg.

Og så må jeg ha klart det. Å komme meg opp på egenhånd. Lenge i går forsøkte jeg å finne igjen minnet av akkurat det, hvordan fingre og tær fikk tak, hvordan vannet rundt meg på ha gitt meg oppdrift, hvordan jeg må ha hentet opp styrke jeg ikke hadde hatt like før fikk meg opp av havet, opp langs glatte svaberg og i land.

***

Det er en historie jeg fortalte meg selv mens jeg lå på det sykeste i 2007. Om de to froskene som falt i en full bøtte en natt de var ute. Den ene ga opp med en gang og druknet, den andre fortsatte å plaske rundt til den noen timer senere kunne hoppe ut. Det var fløte i den bøtta, og når var den blitt til smør.

***

Prøvene mine var så bra på sist kontroll, kunne ikke vært bedre, sa legen med et stort smil. Nå kan det være slik lenge. Hva er «lenge» spurte jeg. «Mange måneder!» sa han. Svaret traff meg som fra en luftkanon og slo lufta ut av meg. Det blir mer virkelig for hver gang. Det blir vanskeligere for hver gang, de første dagene etter at jeg på nytt blir klar over hvor virkelig dette er. At jeg er i ferd med å dø. At jeg ikke vil dø.

Men angsten handler ikke så mye om å dø, som å ha slike dager eller uker hvor jeg er så dårlig at kroppen ikke er til å holde ut å være i, hvor panikken og frykten får overtaket fordi det er så ubehagelig å være til og jeg føler jeg mister meg selv helt. Å dø er trist. Til tider så forferdelig trist og vondt at det kjennes ut som om man går i stykker av sorg. Å være syk er forferdelig. Det kan være så vondt at man ikke holder ut, og bare vil dø. Noen har lurt på om jeg ikke får nok medisiner, men man kan ikke medisinere vekk slike krasj. Dessverre. Ikke bare for meg men for millioner av ME-syke som sliter med slikt over år eller tiår av sine liv. Jeg håper så veldig slippe mer av det fremover. Og jeg håper så inderlig at andre ME-syke snart får den omsorgen, omtanken og hjelpen de fortjener. Få syke har det værre, få syke blir så latterliggjort for å være syke. Få syke må i tillegg til en helt forferdelig syk kropp oppleve å bli mistrodd, gaslighta og latterliggjort. Få syke har så liten mulighet til å forbedre sin egen situasjon, jobbe for å bli trodd og få den hjelpen de trenger, fordi de er for dårlige. Og familier som står rundt har mer enn nok med å ta seg av de syke. Det det koster å holde folk som meg i live ett år bare i Norge er mindre penger enn det brukes på ME-forskning i hele verden i året. Er ikke det absurd? Hva er egentlig verst? Et kortere liv, eller et liv med så store smerter og ubehag at det knapt er til å holde ut? Hvorfor gir det ene medfølelse og medynk og hjelp, mens det andre blir prioritert ned og vekk?

Verden er ikke alltid så lett å forstå, og ikke menneskers handlinger, følelser og prioriteringer heller.

Uansett. Det er sol ute i dag, med frisk luft, ikke den tunge som har vært de siste dagene her vi bor. Det synger fulger. Jeg skal legge meg helt ned igjen og hvile på nytt nå, puste med magen, dagdrømme. Håpe, be og ønske gode ting. For deg, for meg, for oss alle. Vi fortjener det.

Liten oppdatering

Jeg vet at flere følger med og er litt bekymret etter at den forrige personlige oppdateringen handlet om fortvilse og vonde tanker. Fortvil ikke på mine vegne. 😀 Jeg har kommet inn i en ny fase for min del, og hodet er fullt av halvtenkte tanker og jeg har rett og slett ikke noe jeg synes er verdt å dele med verden, men jeg har det helt ok.

Fra en ganske voldsom første 6 måneder med sverdet hengende over hodet så er det plutselig over i en helt annen fase. De har klart å få kreften i sjakk. Flere av svulstene har krympet og noen få har forsvunnet helt fra en sliten lever. Fra prøvene ser det også ut til at den ikke er i ferd med å angripe flere steder i kroppen. Og nå? Det er umulig å vite hvorlenge det fortsetter slik, det kan gå måneder, men det kan også gå år. Mange år. Så mange år at man finner nye medisiner og jeg kan ende opp med å leve lenge og godt, og ikke engang dø av dette, bare med dette.

Det trodde jeg ikke for noen måneder siden, og nå må jeg omstille meg på nytt.

Det høres kanskje rart ut det, at omstillingen er det som står i hodet på meg, og ikke jubel over at det har gått så bra. Men jeg jubler over å være i form til å ta noen småturer ut i hagen og gå på humlesafari. Se at blåbærene kommer også i år. At et ungt plommetre og kirkesbærtre bærer frukt sammen med nyplantede bærbusker.

Jeg har trappet ned på noe av giften, og håper det gjør at fomen kan stige litt mer, kombinasjonen alvorlig ME og kreftbehandling er tungt. Veldig tungt. Jeg kommer nok til å juble litt mer når jeg ser at livskvaliteten øker noe mer.

Takk for alle meldinger, beklager at jeg er så dårlig til å svare på kommentarer, det kommer kanskje tilbake det også etter hvert. Alt godt,

Beate

Salme ved reisens slutt

I likhet med kanskje de fleste i den vestlige verden har frykten for å dø vært en følgesvenn i større eller mindre grad hele livet mitt.

Men ikke for et års tid siden. Da hadde jeg vært så syk i et par år at redselen var knyttet til noe annet – at noen andre skulle dø. Mamma, pappa, tenk om de døde nå, og jeg ikke fikk med meg begravelsen deres. Det har vært mange begravelser som jeg ikke har fått med meg opp gjennom årene, men tenk om en av de nærmeste døde, og jeg var for dårlig selv for det. Og så den mest skremmende tanken av alle – tenk om mannen min ble alvorlig syk. Tenk om han ble liggende på sykehus, og jeg ikke var i stand til å besøke ham, være hos ham. At han lå der og jeg lå her. Tenk om han døde. Men en så syk kone og to syke barn, hvordan i all verden skulle vi klare oss videre, praktisk, øknonomisk. Å bære tre andre på skuldrene er en stor jobb for et menneske, mannen min hadde båret dette i så mange år, og uten han, hvordan skulle vi greie oss da? Og ikke minst – å miste bestevennen min, kjæresten min, han som jeg kunne dele alt med, være meg selv med, som jeg etter mer enn to tiår sammen med bare ble mer og mer glad i og oppdaget flere og flere rom i som jeg likte hos. Det var en del sorte tanker i mørke netter, og angst holdt på en armlengdes avstand.

De siste årene har vært vanskelige. Jeg har ikke blitt bedre. Det var et år med angst når formen dalte på nytt og jeg ikke visste hvor det ville stoppe. Det var et år med sorg når livet fortsatte å seile forbi med meg som knapt kom meg opp av senga. Så nyttårsaften 2015/16 sammen med gode venner fant jeg ut at nå var det nok, jeg var ferdig med å sørge enda en gang for alt som ikke ble. Jeg var klar for å kjenne igjen at jeg var meg, og det var nok, og det var godt, og slik gikk det til at 2016 ble et godt år på tross av stadig dårligere form med nesten ingen dager som var gode sånn helsemessig.

Høsten 2016 hadde jeg enda et smerteanfall, men denne gangen bestemte jeg meg for å følge det opp selv om alle forsøk på det tidligere har kostet mye, og ikke gitt noen svar. Det var blodprøver og ultralyd både her og der og en dag kom det en telefon om at jeg måtte dra på sykehuset med en gang, jeg hadde visst betente byller i levra.

Jeg argumenterte for at sykehusturer er kjipe saker, og om jeg ikke kunne la være, men noen timer senere lå jeg der og legen som kom inn ba meg bli over natta. Jeg argumenterte i mot helt til han tok en tur ut og vi googlet og fant ut at dette faktisk var heftige saker. Han kom inn igjen og jeg sa at det var greit, jeg ble. Bra. Sa han. Så sa han at dette ikke var kreft. Jeg lo litt, det var klart det ikke var kreft, men hvorfor sa han det og hvordan kunne han vite det? Litt bryskt sa han at slik så jo de som kunne lese slike bilder.

Han tok jo feil da. Det var kreft. Det hadde spredd seg fra bryst til lever og rygg så videre til lunge og lymfe, og når jeg skriver dette har jeg vært igjennom de første 9 ukene med cellegift og er i gang med andre runde med vanvittig dyre medisiner som kunne holdt mange barn i livet I årevis, bare for å forlenge livet mitt med det vi ikke vet om er uker, måneder eller år.

Så dette er en slags svanesang. En salme ved reisens slutt. Begynnelsen på slutten. Eller de siste skrittene ut av dette livet og inn i noe nytt og ukjent.

Opp gjennom årene har jeg av og til lurt på hvordan jeg ville reagerer om jeg fikk beskjed om jeg skulle dø. Men denne reisen, den kunne jeg ikke vært forberedt på, for veien er ny, skrittene er famlende, det er som da jeg gikk gravid første gang, jeg kunne lese og forberede meg så mye jeg ville, det var uansett en første, upplevd vei å gå. Og på samme måten som med en graviditet så stopper tankene opp der underet begynner – barnet blir født og lengre kunne jeg ikke tenke. Her er underet andre enden av livet, og lengre enn det kan jeg ikke forestille meg. Er det å slippe alt videre, all smerte, all sorg, all lidelse? Eller er det å fortsette ut i noe nytt og større og like fantastisk som ett nytt liv?

Jeg er så utrolig trist for at dette her tar slutt snart. Og samtidig så lette over at det er jeg som ligger her. Ikke mannen min. Ikke ungene mine. Her er sorgen stor, men dette er det mulig å leve med videre.

De første dagene kretset tankene. Noe var faktisk lettelse, at det snart var en målstrek, jeg var så utrolig sliten av alle smertene, av all sykdommen, alle dagene som bare var å holde ut. Å skulle dø opplevdes mindre skremmende enn å igjen bli enda sykere av ME-en, å ikke være i stand til å snakke, spise eller eksistere på andre måter enn å bli liggende helt pleietrengende uten å vite hvor mange måneder eller år man skulle ligge der med enorme smerter og uten sikt til bedring. Mannen min var stoisk, og sa noe om at en eller annen gang skulle vi jo igjennom akkurat dette – at en av oss ville falle fra. Og det kom til å gjøre vondt unasett om det var nå eller om 20 eller 40 år. En tanke som for gjennom hodet mitt var hvor dårlig gjort det var at jeg dro videre nettopp nå, når Trump var valgt som president i USA, verden står ovenfor klimakriser og uro, også stikker jeg bare av og lar ungene mine og mannen min leve videre i alt dette. Mannen min trøstet meg med at det var greit, jeg skulle få lov til det. No hard feelings. Også all sorgen de skulle leve igjennom sa jeg, jeg kan jo ikke bare dra fra dere, det er jeg jo jeg som er mamma, jeg som skal trøste, også er jeg ikke der, det er jo helt feil. Mannen min ga meg fri fra det også, sa at det skulle de klare, folk har klart det før og jeg skulle få slippe det og.

Så satt vi der da. Eller lå – to mennesker med armene om hverandre i en smal sykeseng. Så uendelig glade i hverandre. Og jeg kjente at av de tre store prøvelsene jeg har hatt i livet med sykdom og smerter så var dette det minst vanskelige så langt. Så lenge han lå der ved siden av meg, og jeg kunne kjenne huden hans, hjerteslagene hans og nærheten hans. Og jeg lurte på om det faktisk var så enkelt. At det å ikke være alene, det å kjenne seg så elsket. Det å være så nær en annen, det å kunne dele alt, det gjør alt utholdelig og også godt.

 

Når ordene ikke når inn. En betraktning 10 år etter.

For snart ti år siden så ble jeg så syk at jeg lå nesten uten å kunne ytre meg i 15 måneder. Jeg hadde alvorlig ME. Tålte ikke lys, lyd, lukt. Tålte knapt å bli tatt på. Kunne ikke spise eller drikke på egen hånd, måtte løftes på bekken og pleies. Skjønte ikke helt hva folk sa til meg og innimellom måtte jeg bruke timer på å formulere en setning som jeg så klarte å si. Det var ikke alltid jeg skjønte hva folk svarte, og når de svarte med et spørsmål var det ikke så ofte jeg klarte å formulere ett svar. Men jeg kunne tenke.

En av de tingene jeg tenkte mye på var hva jeg skulle si den dagen jeg ble frisk nok til å kunne formulere meg igjen. På denne tiden var det svært få jeg visste om som hadde vært så syk fra ME for så å bli bra nok til å fortelle om hvordan det hadde vært å ligge slik i uker, måneder og år. En av de få var mannen som sto bak Rølerbloggen og som kalte seg Esquil. Det lille han hadde skrevet om sin tid isolert på denne måte var noe av det som hjalp meg. Jeg hadde lest innleggene hans før jeg ble for dårlig. Nå var det å ha kjenne til at et annet menneske visse hva dette var en trøst og en hjelp.

Det var dårlig hjelp å få når man lå slik fra helsevesenet. I min naivitet trodde jeg dette handlet om manglende kunnskap. Fordi vi var så få som hadde kommet ut «på andre siden» tenkte jeg at vi rett og slett ikke hadde kasuskunnskap til å vite hva som hjalp, hva som var dårlig hjelp og hva som var skadelig. Jeg trodde at bare mange av oss kom ut og kunne fortelle om hvordan dette var så ville ting bli bedre.

Å lære hva som hjelper og hva som ikke hjelper når det kommer til en pleiesituasjon trenger man ikke kvantitativ forskning på, kasusstudier der man går inn i noen få kasus og dybdeintervjuer og snakker med folk kan fungere bedre. Viser det seg at man har nogen lunde de samme erfaringene så har man mye å bygge videre på. Noe gjør vondt. Noe gjør godt. Noe lindrer. Noe skader. ME er, til forskjell fra hva en del tror forholdsvis likt fra person til person. De sykes erfaringer er derfor en viktig kilde til innsikt.

Etter 15 måneder ble jeg svært mye bedre. Jeg var med på enkelte oppfølgingsstudier nettopp av de av oss som hadde levd igjennom en så alvorlig periode av sykdommen. Det jeg ikke var forberedt på var at store deler av det medisinske miljøet i Norge som utad virket genuint interessert i ME, som skrev om ME, som diskuterte ME i diverse kommentarer i avisene eller i kommentarfeltene ikke så ut til å være nysgjerrig eller interessert i hva jeg og andre med ME hadde å bidra med av kunnskap og erfaringer. Det opplevdes som en mur av ukunnskap, der det ikke var noen åpning for å bidra med faktisk faglig kunnskap, erfaringer eller betraktninger fordi det hadde blitt etablert en holdning til at vi som selv har ME ikke hadde noe å bidra med, og ingenting så ut til å kunne rokke med dette.

Det er trist. For det medisinske miljøet i Norge. For andre syke. Og også for meg personlig. Når man ikke på noen måte er fri til å velge sitt eget liv, fordi den sykdommen man lever med stopper muligheten for utdanning, jobb og et normalt dagligliv så ønsker man å gjøre det beste ut av det. Man leter etter måter man selv kan bidra til å gjøre verden bedre innenfor det man har kompetanse på og de få åpningene man har. Jeg ville aldri valgt det livet jeg hadde hatt om om jeg kunne valgt det bort, men når jeg nå hadde vært igjennom det var min kompetanse her noe mange kunne nyte godt av. En spisskompetanse som hadde kostet meg dyrt og som jeg derfor ønsket å bruke. Jeg tenkte at tross alt så var dette et bidrag få andre kunne komme med og jeg kunne.

Men hvordan formidler man til folk som ikke vil høre, ikke vil se og ikke vil vite? Som har så store fordommer at man ikke når inn? Det lurer jeg fremdeles på, 10 år etter.

Denne bloggeren og «ME-diskusjonen»

Det kommer noen få besøkende innom etter at jeg i går ble nevnt som ME-blogger i Tidsskriftet. Som du kanskje ser, så er det ikke så mye om ME her fra de senere årene. Men noe er det. Jeg kjenner meg ikke igjen i det som står i Tidsskriftet om å være en aktør i en polarisert debatt, eller om å skrive unyansert og være en del av kampanjejournalistikk der informasjon systematisk overtolkes i en retning. Ei heller å være med å sørge for «viral spredning» av enkelt informasjon på bekostning av annen relevant informasjon. Som du ser om du leser, skriver jeg ingenting om Fluge eller Mella sin studie slik det blir påstått. Jeg har derimot nevn Kunnskapssenteret sin rapport, både den fra 2011 og den fra 2006, noe det blir påstått at ingen har gjort. Men denne bloggen har svært lite oppmerksomhet rundt forskning overhode. Jeg er ikke lege, jeg har ikke kompetanse til å gi meg ut på slike ting.

Det jeg har forsøkt å gjøre er å gi mitt bidrag til en forståelse av hvordan det er å leve med ME. Da denne bloggen ble startet var det så å si ingen som skrev om ME, eller erfaringene med å leve med ME. Det var en stemme som manglet. Om det er ett tema som går igjen i det jeg skrev om ME så er det dette – min erfaring med mitt liv, samt å fortelle historien til noen av andre jeg har fått bli kjent med opp gjennom årene. At disse erfaringene er mer allmenngyldige enn private ble dessverre slått fast av en annen forskningsrapport som kom i fjor, SINTEF sin om situasjonen for ME-syke i Norge. Om min blogg har vært med på å skape større kunnskap og forståelse for dette er det derfor ikke noe som rammes av den negative karakteristikken som blir gitt i Tidsskriftet, men et viktig bidrag til nyansering og kunnskap. (Mange av disse postene er nå borte fordi de er for utleverende om man ikke er anonym, noe jeg ikke lenger er. Om man er spesielt interessert er det derimot mulig å få tilgang til dem.)

Jeg har ganske bevisst holdt meg unna å diskutere ME på nett de siste årene. Første gang jeg hørte om ME fikk jeg servert omtrent følgende forklaring av en kjent norsk psykiater: Jeg vet ikke stort om ME, men jeg vet at prognosen er dårlig om man melder seg inn i ME-foreningen.

For meg, den gang ukjent med både hva jeg selv feilte og med ME var påstanden absurd, det var som å si at prognosen for synet er verre hos de som melder seg inn i blindeforbundet. Hva er årsak, hva er virkning? Psykiateren hadde lært dette på en konferanse for nevrologer, og når jeg forsøkte å lese meg opp mer og snakket med min egen fastlege, så virket det som om dette var et utbredd syn. Det virket bare ikke som om de så det absurde i utsagnet, det var for dem en opplevelse av selve sykdommen.

Siden den gangen så har jeg selv havnet i denne gruppa med «dårlig prognose om man melder seg inn i en forening». Det var ikke noe jeg valgte selv, det var en diagnose som ble gitt meg, og som jeg har opplevd stigmatiserende på mange måter. Det kan man få litt ømme tær av. Jeg vet fra eget liv, og fra andres liv at denne typen stigmatisering er mer enn bare flåsete bemerkninger i en teoretisk debatt. Den virker inn på hvordan man blir behandlet som menneske i det diagnosen man har blir kjent. Derfor opplever jeg å nøre opp under myter om «ME-folket» som ganske alvorlig.

Hva disse mytene er har forandret seg opp gjennom disse årene denne bloggen har bestått, og ettersom man faktisk har fått mer kunnskap til denne sykdommen. Det siste året har jeg opplevd at noen nye myter har festet grepet. De sier: «ME-syke er aggressive. ME-syke trakasserer folk. ME-syke avviser at psyken spiller noen rolle i sykdommen. ME-syke er umulige å forholde seg til. Å møte ME-syke i debatt gjør en utmattet.» Man snakker om en debatt som om den er delt i to, og hvor den ene siden ikke er interessert i å høre eller vite av det den ander siden mener fordi de av subjektive grunner ikke «liker» det som blir sagt.

Det er lett å slenge ut av seg slike påstander, noen ganger med humor, andre ganger i alvor. Men dette er med på å skape den verdenen man ser rundt seg fordi vi alle, enten vi vil eller ei, ser det som støtter opp under det vi allerede tror og mener og har hørt. Det er klart man finner ME-syke som oppfyller mytene. Slik man ville funnet den samme typen holdninger og tanker om man lette i andre grupper av befolkningen.

Slike ideer fører også til at man siler den informasjonen man faktisk får med seg. Hva man tror om den man samtaler med eller leser tekster av legger store føringer for hvordan man tolker det man hører eller leser.

Jeg skrev at jeg har holdt meg unna debatten de siste årene. Grunnen til det er at jeg har opplevd at uansett hva jeg har skrevet eller sagt, så når det sjelden gjennom de ideene den jeg diskuterer med har om hvem jeg er og hva jeg mener. Jeg opplever meg selv som nyansert, som åpen for svært mange vinklinger og tanker. Jeg er både enig og uenig med de fleste som er opptatt av ME-saken, og det jeg måtte ha av sympatier og antipatier handler sjelden om hva man tror og mener men om hvordan man oppfører seg. Er man nyansert kan man lett bli anklaget for å være representant for den ene eller den andre siden. Hvilken «side» jeg har blitt trukket til ansvar for å representere har variert.

Så også nå i denne lederen i Tidsskriftet. Jeg er trukket frem som en av tre representanter man bruker for å trekke en konklusjon om oppførsel i sosiale medier, og som skal stå for en bestemt holdning der. Og jeg lurer oppriktig: Hvor i min blogg, hva i det jeg skriver gir grunnlag for disse konklusjonene man har trukket? Jeg finner dem ikke. Og da tenker jeg at også her har man gått i fella med å forme virkeligheten som man ser den, ikke egentlig forsøkt å faktisk se. Folk med ME som blogger og bruker sosiale medier representerer mange forskjellige syn på sykdommen, har funnet forskjellige løsninger for å leve med den, eller forsøke å bli friske. Min helt subjektive opplevelse er at vi, de syke, representerer mer nyanserte stemmer enn de fleste andre som uttaler seg om ME, selv om skråsikkerheten gjør seg gjeldende, også hos oss.

God evaluering om CFS/ME fra Helsedirektoratet

For ett drøyt år siden var jeg i møte med helsedirektoratet sammen med Marias Metode. Det mest spennende med møtet var selve møtet med hun som da nettopp hadde fått jobben med å ta seg av ME-saker i direktoratet, Lisbeth Myhre. Hun ga et solid inntrykk av faglig dyktighet at samtalen ble spennende og engasjert, selv om Maria og jeg snakket både på inn og utpust fordi vi hadde så mye på hjertet som skulle fremføres på kort tid.

Siden har det skjedd noen ting. Helseministeren har uttalt seg ullent og rart om ME-satsningenME, SINTEF har laget en rapport, og det ene gode rehabiliteringstilbudet til voksne ME-pasienter er lagt ned og Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten har laget en rapport. Blant annet. Og de ferreste er så mye klokere. Men så kommer altså Helsedirektoratet nå på banen i et skriv, en CFS/ME kunnskapsoppsummering, evaluering og abefalinger til HOD som er det beste jeg noensinne har sett. Ikke minst er noen av de store hjertesakene mine tatt med: At man ikke må følge opp NICE-anefalingene, og ikke minst noe jeg aldri tidligere har sett kommentert eller tatt opp: Hjelp og oppfølging av de barna som har ME-syke foreldre. Dette siste har de slått fast at det finnes to lovhjemler for. Takk for att dere adresserer dette så tydelig, hva barn med alvorlig syke foreldre som ikke får helsehjelp gjennomgår kan man lett tenkte seg om man tar i bruk empatien sin.

Den sier klart ifra at nedleggelsen av Sølvskottberget var gal. Den tar avstand fra bruk av NICE-kriteriene. Den viser på den metodiske svakheten i bruke av treningsterapier ved ME/CFS. Til sikkert manges skuffelse så anbefaler den ikke å støtte behandling hos De Meirleir. Jeg kan ikke si annet enn at jeg jeg må støtte dette, da rapporten har rett, dokumentasjonen på De Meirleir sin forskning er svak, dårlig og mangelfull. Derimot håper jeg at man følger opp med følgende anbefalinger, som også bør dekke videre forskning på det De Merleir finner, og ikke minst Lillestrøm Helseklinikk:

– Det anbefales vurdert økte midler til forskning om årsaksforhold og behandling

– Det anbefales å identifisere pågående studier og oppsummere eksisterende studier om årsakssammenhenger og diagnostikk

– Det vurderes opprettelse av en nasjonal behandlings- / kompetansetjeneste for CFS/ME for en tidsbegrenset periode

Skrivet  finnes på nett her, men jeg legger den også ut på bloggen, da den virkelig er verdt å lese i sin helhet. Uthevninger i farge er gjort av meg:

Helse- og omsorgsdepartementet

Dato: 08.06.2011

CFS/ME kunnskapsoppsummering, evaluering og abefalinger til HOD
Det vises til Prop. 1 S (2010 -2011).
Helsedirektoratet bes om å oppsummere det som finnes av ny kunnskap om diagnostisering, behandling, rehabilitering, pleie og omsorg for pasienter med CFS/ME. I tillegg bes det om en evaluering av den nasjonale satsingen og en statusrapport om helse- og omsorgstilbudet til pasienter med CFS/ME i Norge.

Vi har merket oss at helseministeren i skriftlige og muntlige uttalelser har kommentert oppdraget på følgende måte ( bl.a i skriftlig spørsmål fra Laila Dåvøy (KrF) til helse- og omsorgsministeren, besvart: 12.04.2011 av helse- og omsorgsminister Anne-Grete Strøm-Erichsen ):

”Helsedirektoratet har fått i oppdrag å utarbeide en oppdatert kunnskapsoppsummering om diagnostisering, behandling, rehabilitering, pleie- og omsorg av pasienter som er rammet av CFS/ME. En systematisk gjennomgang av ny kunnskap og kliniske erfaringer vil kunne bidra til at man i større grad kan gi gode råd og anbefalinger til helsetjenesten om utredning og oppfølging av pasientgruppen.”

”Jeg kan videre opplyse at Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten har fått i oppdrag å foreta en kunnskapsoppsummering om diagnostisering, rehabilitering, pleie og omsorg av pasienter som er rammet av CFS/ME. Denne skal foreligge i mai/juni. Helsedirektoratet vil, på bakgrunn av kunnskapsoppsummeringen, foreta en vurdering og gi en anbefaling til Helse- og omsorgsdepartementet. Jeg vil etter dette vurdere å be om at det utarbeides faglige retningslinjer, en veileder eller andre faglige råd om oppfølging av pasienter med CFS/ME i helsetjenesten.”

Herved følger Helsedirektoratets svar på dette oppdraget.

BAKGRUNN:
Det har vært en betydelig nasjonal satsing gjennom flere år på tiltak som skulle styrke helsetilbudet til pasienter med kronisk utmattelsessyndrom/Myalgisk encefalopati (CFS/ME). Siden 2007 er det bevilget 5 mill. kroner årlig for å sikre nasjonal

kompetanseoppbygging og for å styrke tilbudet til pasientgruppen. Midlene er forvaltet av Helsedirektoratet, som har gitt støtte til en rekke informasjonstiltak og fagutviklingsprosjekter i kommune- og spesialisthelsetjenesten. Tiltak som kan bidra til bedre utredning, behandling, pleie og omsorg for barn og unge, og til de aller sykeste pasientene har de siste årene vært prioritert. Som et ledd i informasjonsarbeidet har Helsedirektoratet utviklet en egen nettside om CFS/ME. Helsedirektoratet opprettet i 2007 et nasjonalt kompetansenettverk, der brukere og fagfolk kunne møtes. I St.prp.nr. 1 (2010-2011) s 234 gis det en oppsummering av andre konkrete tiltak Helsedirektoratet har hatt ansvar for de siste årene.

Gjennom oppdragsbrev til de regionale helseforetakene har HOD også tydeliggjort at tjenestetilbudet til pasientgruppen skulle prioriteres.

”De regionale helseforetakene skal sikre adekvat tilbud om diagnostikk, behandling og rehabilitering, herunder tilbud om lærings- og mestringskurs, til pasienter med CFS/ME. Tilbudet skal utvikles i samarbeid med kommunene og Nasjonalt kompetansenettverk for CFS/ME. Regionale helseforetak skal ta i bruk det nyopprettede døgntilbudet til de sykeste pasientene med CFS/ME i Oslo Universitetssykehus HF.”

Helsedirektoratet meldte i 2010 til HOD, bekymring vedrørende varsler om sviktende tilbud til denne pasientgruppen gjennom vår kontakt med pasienter og pårørende, men også via fagpersoner. Det har også vært betydelig oppmerksomhet fra media knyttet til mangelfull oppfølging og behandlingstilbud for pasienter med CSF/ME.

RAPPORTER:
For å besvare oppdraget har Helsedirektoratet innhentet to rapporter. En fra SINTEF og en fra Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten.
SINTEF-rapporten ”Status for helse- og omsorgstilbudet til pasienter med CFS/ME i Norge” forelå 31.12.2010. Hovedmålet med oppdraget har vært å gi:
• status for helse- og omsorgstilbudet til barn og unge med CFS/ME (inkl.behandlingstilbudet) i spesialisthelsetjeneste og i kommunene
• status for helse- og omsorgstilbudet til de aller sykeste med CFS/ME (inkl.behandlingstilbudet) i spesialisthelsetjeneste og kommunene
• oversikt over hvilke diagnoseverktøy som er benyttet (NICE/Fukunda/Kanadakriteriene? Andre?)
• oversikt over hvilke diagnoser iflg ICD 10 – kodeverket som er benyttet for de ulike gruppene: Barn/unge med tilstanden, voksne med moderat og lettere grad av tilstanden, og personer (barn/unge/voksne) med alvorlig grad av tilstanden

Hovedfunn er oppsummert i rapporten.

SINTEF-rapporten viser at det til tross for en betydelig nasjonal satsing gjennom flere år på tiltak som skulle styrke helsetilbudet til pasientgruppen, fortsatt er mangelfullt tilbud med uheldige pasientforløp og det beskrives brudd i alle deler av pasientforløpet.

De regionale helseforetakene har, i følge rapporten, ikke sikret et godt nok tilbud om diagnostikk, behandling og rehabilitering, slik de fikk i oppdrag fra HOD i 2009 og i 2010, der kravet var at de regionale helseforetakene ”…skal sikre adekvat spesialisthelse-tjenestetilbud til alle pasienter som er rammet av CFS/ME”. Det er imidlertid viktig å merke seg at flere RHF/ HF melder at de er i ferd med å etablere tilbud.

Rapporten sier at poliklinikkene på OUS for barn / unge og for voksne, samt det ambulante teamet for voksne gir viktige tilbud. Disse tilbudene er svært etterspurt. Ventelistene er lange.

Tilbud og kunnskaper om pasientgruppen i kommunene ble også undersøkt av SINTEF. Det er meget få av de fastlegene som har svart, som kjenner til og benytter de utvalgte diagnoseverktøyene i forbindelse med utredning ved mistanke om CFS/ME. Diagnostisering ved mistanke om CFS/ME er problematisk for fastlegene. Halvparten av fastlegene mener at kodepraksis påvirkes av hvilke diagnoser som gir rett til velferdsytelser. Kommunene virker i liten grad å være kjent med at de har innbyggere med CFS/ME og har ikke etablert tilrettelagte tilbud innen pleie og omsorg.

Helsedirektoratet gav i desember 2010 Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten i hasteoppdrag å oppsummere det som finnes av ny kunnskap om diagnostisering, behandling, rehabilitering, pleie- og omsorg, med leveringsfrist 1/5-11 (se bestillingen i vedlegget). Kunnskapsgjennomgangen svarer ikke på Helsedirektoratets totale bestilling. Begrenset tid synes å være en del av forklaringen.
Oppdraget besvares i tre produkter: Studier av Kenny DeMeirleir (notat), diagnosekriterier (notat) og oversikt over oversikter (rapport). Rapportene følger som vedlegg.

Kunnskapssenteret har ikke hatt anledning til å vurdere årsaksforskning utover det som er publisert av De Meirleir. De utvalgte publikasjoner som de har sett nærmere på, har klare metodiske svakheter. Publikasjonene de har sammenstilt gir ikke grunnlag for klare konklusjoner verken på effekt eller årsakssiden. Varierende forskningskvalitet og sprikende funn bidrar til mye usikkerhet. Det er ikke mulig å trekke sikre konklusjoner.

Kunnskapssenteret identifiserte 12 ulike sett av diagnosekriterier for kronisk utmattelsessyndrom og disse baserer seg på klinisk vurdering av symptomer og utelukkelse av andre diagnoser som kan forklare symptomene.
Langvarig utmattelse som reduserer aktivitetsdeltakelsen eller aktivitetsnivået, er hovedsymptomet.
De vanligste tilleggssymptomene er:
• svekket hukommelse og nedsatt konsentrasjon
• sår hals
• muskel- og leddsmerter og hodepine
• søvnforstyrrelser

Slik det fremgår av hovedrapporten, er det mangel på systematiske oversikter som oppsummerer studier som tar for seg pleie- og omsorgstiltak samt farmakologiske tiltak. Blant de 45 pågående kliniske studiene, var kun 1 i pleie- og omsorgssjangeren, mens 16 var farmakologiske tiltak. Kunnskapssenteret mener det vil da være nyttig å igangsette fremtidige kliniske studier som ser på tiltak knyttet til blant annet pleie og omsorg.

HELSEDIREKTORATETS BEHANDLING AV RAPPORTENE:
Helsedirektoratets fagråd for CFS/ME har hatt rapportene til drøfting. 25. februar la forsker fra SINTEF fram deres statusrapport og 9. mai la forskere fra Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten fram sin kunnskapsgjennomgang.
Brukerrepresentantene i fagrådet har gitt skriftlig innspill (se konklusjon/sammendrag i vedlegg), etter møtet 9. mai. Helsedirektoratet har også hatt et oppfølgingsmøte med brukerrepresentanter fra de 2 foreningene 26. mai.

HELSEDIREKTORATETS OPPSUMMERING:
Ut i fra foreliggende kunnskapsoppsummering mener Helsedirektoratet, med støtte fra fagrådet, at det i dag ikke forligger et evidensbasert kunnskapsgrunnlag for å kunne utgi nasjonale retningslinjer eller en veileder.

Kenny De Meirleir fra Belgia har forsket på og behandlet pasienter med kronisk utmattelsessyndrom i en årrekke. Hans behandlingsmetoder trekkes ofte frem i debatten om hva slags behandling som bør tilbys norske pasienter med kronisk utmattelsessyndrom, og Helsedirektoratet ønsket derfor en separat gjennomgang av De Meirleirs publikasjoner. Studiene inkludert i kunnskapsgjennomgangen omhandlet i det vesentligste en mulig sammenheng mellom kronisk utmattelsessyndrom, infeksjonssykdom og endringer i immunaktivitet. Gjennomgangen av Kenny De Meirleirs studier viser at de er metodisk svake, og at de ikke gir grunnlag for å anbefale hans behandling. For å sikre et forsvarlig helsetilbud bør vi sørge for at effekten av nye behandlingsmetoder testes ut før de eventuelt innlemmes som en fast del av et offentlig helsetilbud. På bakgrunn av dagens kunnskap kan Helsedirektoratet ikke anbefale at det offentlige finansierer denne typen behandling.

Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten har i sin gjennomgang tatt utgangspunkt i oversiktsartikler. Nyere enkeltstudier kommer da ikke med, og det mangler i materialet oppfølgingsstudier som ser på effekt over tid.
Oversiktsartikler er lite egnet til å se på hvilken behandling(er) som er gunstige for pasienter med CFS/ME. Nyanseringen i hvilke intervensjoner som egentlig ble brukt blir borte når man ikke ser på originalartikler. Det som f.eks blir beskrevet som CBT eller GET er svært ulik i de ulike studiene, noe som fremkommer når man leser originalartiklene. Ulike studier bruker ulike diagnosekriterier. Siden forskjellige diagnosekriterier legger vekt på ulik mengde og sammensetning av symptomer som skal til for å få diagnosen er det svært sannsynlig at pasientene i de ulike studiene ikke er sammenlignbare. Noen av enkeltstudiene som inngår i oversiktsartiklene har stor frafallsprosent, noe som er vanskelig å se i en oversiktsartikkel.

På dette grunnlag mener Helsedirektoratet at det er umulig å vite hvilke intervensjoner som virker på hvilke pasienter. Ut i fra inklusjonskriteriene i alle studiene der man forutsetter at pasienter kan komme til og fra det stedet der de behandles/instrueres, har alle en mild grad av sykdommen. Kunnskapsgjennomgangen gir ikke grunnlag for på generelt grunnlag å anbefale tilpasset treningsbehandling eller kognitiv terapi. Det kan også synes som at vi mangler studier som kan gi kunnskap om de pasientene som har en moderat, alvorlig eller svært alvorlig CFS/ME.

Etter vurdering av den foreliggende SINTEF-rapporten, mener Helsedirektoratet det nå er nødvendig å fokusere på den manglende enighet om og implementering av diagnostiske kriterier for CFS/ME. Det er et internasjonalt arbeid i gang med å få konsensus om diagnosekriterier (ICC). Vi har et håp om at dette vil gi en strengere seleksjon og gjøre det lettere å stille diagnose. Det har tidligere vært anbefalt at vi i Norge skal bruke NICE-kriteriene. Kunnskapsgjennomgangen vi nå har, støtter ikke opp om en slik anbefaling. Helsedirektoratet mener at Norge bør ha diagnosekriterier som det er internasjonal konsensus om. Implementering i norsk praksis må sikres når slike, forhåpentligvis snarlig, foreligger.

Det foregår i dag mye forskning i Norge. Helsedirektoratet mener det er behov for å se på enkeltstudier, se på type intervensjon og relatere dette til diagnosekriterier som er brukt. Intervensjon må også ses i forhold til sykdomsgraden; mild – moderat – alvorlig – eller svært alvorlig og i forhold til hvilken fase av sykdommen pasienten befinner seg i; ustabil fase – stabiliseringsfasen – oppbyggingsfasen. Erfaringsbasert kunnskap viser at det som fungerer godt hos en pasient med en mild grad av sykdommen og som er i oppbyggingsfasen, kan føre til forverringer hos en pasient med en moderat til alvorlig grad av CFS/ME i den ustabile fasen av sykdommen.

Erfaring viser at det som har effekt er kombinerte behandlingsmetoder. Enkeltstudier kan vise dette, med kvalitative og kvantitative målinger.

VEIEN VIDERE:
Helsedirektoratet kan på bakgrunn av foreliggende rapporter se at det fortsatt vil ta tid å bygge opp gode, robuste pasientforløp for denne pasientgruppen. Vi mener det blir viktig å finne eksempler hvor man har lykkes med å gi et godt tilbud, og finne fram til suksesskriterier. Vi vil anbefale at det legges til rette for å innhente mer erfaringsbasert kunnskap.

Helsedirektoratet har gjennom tilskuddsmidler i 2010 ønsket å bidra til prosjekter der det legges vekt på å bygge opp modeller for gode pasientforløp med samhandling mellom brukere, spesialisthelsetjeneste, kommunehelsetjeneste, Lærings- og mestringsentre oa. Mange pasienter har behov for tjenester i et samspill mellom primær- og spesialisthelsetjenesten. Erfaringer fra slike prosjekt, blir viktige for videre anbefalinger mhp henvisningsrutiner, diagnoseutredning og samhandling mellom nivåene i helsetjenesten og andre tjenesteytere i andre etater (eks NAV, utdanningssektoren, osv).

Helsedirektoratet har også støttet at det nå bygges opp en Biobank på OUS – Aker, der blodprøvene som lagres, skal knyttes til diagnosekriterier som ble brukt når diagnose ble gitt pasienten. Vi anser at dette vil være viktig, når prøvene skal brukes i forskningsprosjekter.

Helsedirektoratet mener det er behov for å etablere en nasjonal behandlings- / kompetansetjeneste for CFS/ME, ut i fra de krav som gis i Forskrift om godkjenning av sykehus, bruk av betegnelsen universitetssykehus og nasjonale tjenester i spesialisthelsetjenesten (http://www.lovdata.no/for/sf/ho/ho-20101217-1706.html).
Oslo universitetssykehus har i dag landsdekkende tilbud for pasientgruppen, både for barn / unge og voksne. Tjenestene er ikke etablert eller drives i tråd med kravene i forskriften. Vi anbefaler derfor et møte mellom HOD, Helsedirektoratet og Helse Sør Øst RHF (som eier av OUS) for å få avklart hvordan tjenestene kan drives videre i tråd med nevnte forskrift, og kommende rundskriv. Et mål med å etablere en nasjonal behandlings- / kompetansetjeneste vil være å etablere ens diagnostiske kriterier, utvikle nasjonale henvisningsrutiner – særlig med tanke på tidlig diagnostikk og utarbeide standard behandlingsforløp ved CFS/ME. Helsedirektoratet mener det også er behov for gode modeller for hvordan barn som pårørende til pasienter med CFS/ME skal følges opp. ( jmf Lov om spesialisthelsetjenester m.m § 3-7a Om barneansvarlig personell mv http://www.lovdata.no/all/tl-19990702-061-003.html#3-7a og Helsepersonelloven § 10 a Helsepersonells plikt til å bidra til å ivareta mindreårige barn som pårørende http://www.lovdata.no/all/tl-19990702-064-002.html#10a).
Videre anbefaler Helsedirektoratet at Biobanken på OUS – Aker knyttes tett opp til den nasjonale tjenesten.

En nasjonal tjeneste skal i følge forskriften (§ 4-4 og § 4-6) ha en faglig referansegruppe, og Helsedirektoratet har i forslag til rundskriv til forskriften foreslått at det skal være representanter fra alle RHF og brukere i referansegruppene, og at referansegruppen bl.a. skal ha som ansvar å sikre lik tilgang til kompetanse og den nasjonale tjenesten.

Helsedirektoratet foreslår at en slik nasjonal tjeneste for CFS/ME opprettes for en begrenset periode, og inntil alle helseregioner har etablert sin egen kompetanse.

Helsedirektoratet mener at kliniske erfaringer vil kunne bidra til at man i større grad kan gi gode råd og anbefalinger til helsetjenesten om utredning og oppfølging av pasientgruppen. Vi ønsker å rette fokus mot hvordan slik klinisk erfaringskunnskap kan fremskaffes. Vi har tanker om f.eks regionale erfaringskonferanser, hvor tjenesteytere og tjenestemottakere kan møtes, og dele erfaringer. Erfaringene kan gjøre tilgjengelig gjennom skriftlig materiell, nettbasert informasjon ol . Selvom vi ikke foreløpig kan gi ut retningslinjer eller en veileder, er det behov for å utarbeide anbefalinger ut fra god praksis, særlig i forhold til de aller sykeste. Vi har drøftet slik erfaringsinnhenting med brukerorganisasjonene. De ser positivt på ideen, og ønsker å delta. Brukerorganisasjonene har både pasienter og pårørende som medlemmer.

Helsedirektoratet foreslår at oppsummeringene fra erfaringsbasert praksis, kan danne grunnlag f.eks for et rundskriv, med tanke på lik praksis uavhengig av hvor i landet pasienten bor. I forslag til ny lov om kommunale helse- og omsorgstjenester m.m. blir kommunehelsetjenestens koordineringsansvar for kronisk syke presisert. Helsedirektoratet vil fremheve behovet for at behandlings- og omsorgstilbudet til pasienter med CFS/ME må tilrettelegges på en god og forsvarlig måte. Pasienter med CFS/ME er en svært sammensatt gruppe, og det er store forskjeller i funksjonsnivå. Derfor er det et stort behov for individuelle løsninger og tilpasninger, og en god samhandling mellom tjenestenivåene. Alvorlig syke brukere er svært sårbare og har ikke krefter til å forklare eller synliggjøre sine behov. Å takle/ godta/forstå at det går ann å bli så syk og bare ”ligge der”, uten stimuli er en utfordring.
Å gi tjenester til brukere som ikke har en klar og entydig anerkjent årsak, stiller dessuten store krav til tjenesten og til helsefaglig personell. Uansett årsak skal respekten for den enkeltes liv være i fokus. Møtet med brukere med CFS/ME skal preges av omsorg og respekt. For helsefagpersonell krever omsorg til alvorlig syke å tenke nytt, og mange ganger stikk motsatt av hva en har lært og praktisert tidligere. Hospice-tenkningen har vist seg hensiktsmessig i utarbeidelse av tilbud til alvorlig syke med CFS/ME.

Ved å arrangere regionale erfaringskonferanser ønsker Helsedirektoratet å involvere lokale bidragsytere i gjennomføringen. Dette vil i seg selv øke fokus på pasientgruppens behov. Helsedirektoratet ønsker å bidra til at pasienter med CFS/ME og deres pårørende skal møtes med respekt og i størst mulig grad gis mulighet til å medvirke ved valg av behandlingsmetoder som har direkte konsekvenser for den enkeltes livssituasjon. Dette gjelder både i spesialisthelsetjenesten og kommunehelsetjenesten, og det gjelder denne pasientgruppen på lik linje med andre pasientgrupper. Vi ser at flere brukere med diagnosen velger BPA for å få tjenester som dekker sine dagligdagse behov. Vi er også kjent med at økonomiske begrensninger ofte gis som begrunnelse, når faglige råd ikke blir fulgt. Det kan derfor være på sin plass å minne om Nasjonal strategi for kvalitetsforbedring i sosial- og helsetjenesten 2005-2015 i erfaringskonferansene.

Helsedirektoratet har også merket seg at det er gjort gode erfaringene med ambulante team. Dette bør få følger for anbefalinger fra Helse- og omsorgsdepartementet. Helsedirektoratet mener det må være et mål at ambulante team opprettes i alle helseregioner, og at det er team både for barn, unge og voksne. Dette særlig med tanke på å nå de aller sykeste. Pasienter med CFS/ME har behov for behandling og oppfølging der de bor, og kunnskapsoverføring fra spesialisthelsetjenesten til kommunehelsetjenesten vil gjennom ambulante team være et viktig bidrag (jmf . Lov om spesialisthelsetjenesten m.m § 6-3 Veiledningsplikt overfor kommunehelsetjenesten http://www.lovdata.no/all/hl-19990702-061.html#6-3). Oppfølgingen må så vurderes konkret i hvert enkelt tilfelle ut fra hva som er mest hensiktsmessig og praktisk gjennomførbart. Utfordringen er å finne gode lokale løsninger, basert på faglig forsvarlighet og i et samarbeid mellom pasient/pårørende, fastlege, hjemmetjenesten og spesialisthelsetjenesten der det er nødvendig.

Rehabiliteringstilbud for personer med CFS/ME omtales ikke i noen av rapportene. Helsedirektoratet har i flere år gitt tilskuddsmidler til Sølvskottberget rehabiliteringsinstitusjon i Helse Sør-Øst RHF for å bygge opp erfaring og kompetanse på CFS/ME. Helsedirektoratet finner det foruroligende at rehabiliteringstilbudet på Sølvskottberget ikke har fått fornyet avtale med Helse Sør-Øst RHF. Det har vært satset mye på å bygge opp dette rehabiliteringstilbudet for pasienter med CFS/ME. Fagpersoner har bidratt med fagkunnskap og pasientene har vært svært fornøyd med tilbudet. Kommunale helsearbeidere melder at de har mistet en viktig samarbeidspartner og støttespiller.

Med prosjektmidler fra Helsedirektoratet har Sykehuset Innlandet, ved Lærings- og mestringssenteret, hatt ansvar for landsdekkende informasjonstelefon, ME-telefonen. Ved prosjektperiodens utløp, april 2011, er det ikke avklart om telefontjenesten videreføres permanent av Helse Sør-Øst RHF.

HOVEDKONKLUSJONER:
• Det forligger i dag ikke et evidensbasert kunnskapsgrunnlag for å kunne utgi nasjonale retningslinjer eller en veileder
• Helsedirektoratet kan på bakgrunn av foreliggende rapporter se at det fortsatt vil ta tid å bygge opp gode, robuste pasientforløp for denne pasientgruppen.
• Kunnskapsgjennomgangen støtter ikke opp om en tidligere anbefaling om å bruke NICE-kriteriene
• Kunnskapsgjennomgangen gir ikke på et generelt grunnlag støtte for å anbefale tilpasset treningsbehandling og/eller kognitiv terapi for alle med CFS/ME

ANBEFALINGER:
• Kunnskapsgjennomgangen av Kenny De Meirleirs studier gjør at Helsedirektoratet, på bakgrunn av dagens kunnskap, ikke kan anbefale at det offentlige finansierer denne typen behandling
• Det anbefales å identifisere pågående studier og oppsummere eksisterende studier om årsakssammenhenger og diagnostikk
• Nye forskningsprosjekter og anbefalinger om intervensjon må ses i forhold til sykdomsgraden (alvorlighetsgraden); mild – moderat – alvorlig – eller svært alvorlig og i forhold til hvilken fase av sykdommen pasienten befinner seg i; ustabil – stabiliseringsfasen – oppbyggingsfasen
• Det anbefales vurdert økte midler til forskning om årsaksforhold og behandling
• Det legges til rette for å innhente og spre erfaringsbasert kunnskap bl.a. gjennom regionale erfaringskonferanser
• Det vurderes opprettelse av en nasjonal behandlings- / kompetansetjeneste for CFS/ME for en tidsbegrenset periode
• Biobanken på OUS – Aker knyttes tett opp til den nasjonale tjenesten.
• Det anbefales opprettelse av ambulante team for barn, unge og voksne i alle helseregioner
• Det anbefaler at det startes et arbeid for å utvikle gode modeller for hvordan barn som pårørende til pasienter med CFS/ME skal følges opp
• Det anbefales regional poliklinikk for CFS/ME
• Det anbefales rehabiliteringstilbud som bygger på erfaringer og kompetanse fra bl.a. Sølvskottberget
• Det anbefales regionale Lærings- og mestringskurs for pasienter og pårørende
• Det anbefales en videreføring av en landsdekkende Informasjonstelefontjeneste

Vennlig hilsen

Cecilie Daae e.f.
divisjonsdirektør
Lisbeth Myhre
avdelingsdirektør
Dokumentet er godkjent elektronisk

Gamle poster om LP har fått en disclaimer

Helt fra jeg ble så mye friskere ved hjelp av LP og ble aktiv på nett igjen har jeg tenkt at jeg skulle skrive noe langt om LP, hva jeg tenker om det, når jeg tror det kan fungere bra, og når jeg tror det er direkte skadelig.

Så viste det seg at debatten rundt LP var så opphetet at jeg i likhet med svært mange andre ikke hadde lyst til å bli en del av den. Av og til har jeg tenkt på de gamle LP-innleggene mine, de som var fulle av glede over å ha blitt så mye bedre og endelig avsluttet et mareritt av et liv ved hjelp av LP, og om jeg burde gjøre noe med disse nå som jeg også har fått innblikk i hvordan LP kan virke destruktivt.

Jeg har ikke lyst til å ta dem vekk – de er en del av LP-virkeligheten, men jeg har lagt til en disclamer, den er slik:

Disclaimer: Disse postene der jeg snakker om LP er skrevet tett opptil at jeg tok kurset – og er spontane opplevelser, tanker og følelser jeg hadde der og da. Nå, et par år senere er jeg fremdeles svært glad for at jeg tok LP-kurset, jeg har ikke hatt noen store tilbakefall og formen min er fremdeles stabilt mye, mye bedre enn den var da jeg var sengeliggende og ikke minst da jeg levde nærmest helt isolert. Men jeg kjenner i dag mange som har tatt LP og blitt dårligere, og selv anser jeg meg på ingen måte som frisk fra ME. Jeg vil ikke advare mot å ta et LP-kurs, men jeg vil advare mot å presse kroppen også etter et LP-kurs, og jeg tar avstand fra de som måtte mene at man når man har ME ikke har infeksjoner i kroppen, og derfor ikke skal ta hensyn til at man har en syk kropp. Dette strider imot den forskningen vi har på feltet, og den tanken fremmes av folk som ikke har bakgrunn fra medisin eller biomedisinsk forskning på ME.

Jeg har lenge ønsket at man skulle kunne snakke om LP på en skikkelig måte, ikke minst at de av oss som har fått hjelp av metoden, og de som har blitt sykere kunne sammenligne hva vi har lært, og hvordan vi bruker metoden for å se om det er ting som skiller seg påtagelig fra hverandre.

Er det noe jeg har sett de siste par årene er det hvordan de fleste jeg har snakket med som har tatt LP enten har lært svært forskjellige ting, eller oppfattet svært forskjellige ting når det gjelder å gjennomføre opplegget. Det går på hvordan selve metoden praktiseres, men ikke minst i hvordan man skal leve mens prosessen brukes.

Det ser for meg ut som om noen av oss har fått beskjed om å ikke presse kroppen og aldri ignorere symptomer, mens andre fått beskjed om det motsatte. De har lært at man skal ignorere symtomer og presse seg. Samtlige av de jeg har snakket med som har blitt sykere har levd etter denne siste måten å praktisere LP på.