10 år siden.

Denne sommeren var det ti år siden jeg hadde ligget pal i 15 måneder uten å kunne snakke mer enn noen minutter daglig, uten å makte lys, lyd, berøring eller lukt i mer enn minimale mengder for ikke å få en akutt forverring med kramper, pustevansker, smerter, insomnia og enorme plager.

Tenk deg et migreneanfall som pågikk i 15 måneder og du er i nærheten.

Jeg hadde to små barn og en mann. Om man forsøker å sette seg inn i situasjonen så forstår man hvilket mareritt det var for oss alle, hvor traumatisk, vanskelig og uutholdelig.

Hvorfor lå jeg slik? Jeg har ME. Jeg har hatt ME siden jeg var 13 år, og i de tyve årene før dette hadde formen gått opp og ned. Noen år var bedre enn andre. Hva som fikk meg verre er lett å se i ettertid. Trening og fysiske anstrengelser var min store akilleshæl, sammen med infeksjoner og enkelte kjemikalier og medisiner.

Hva som fikk meg bedre i perioder derimot, er det umulig å si. De fleste av oss med slike lange ME forløp har det slik at det går i bølger, med eller uten behandling. Vi forsøker mye for å bli bedre. Dietter, terapier, mirakelkurer, trening. Når noen får en forbedring i etterkant av å ha forsøkt noe nytt går jungeltelegrafen som en oioi. Alle vil bli bra, alle løper til når noe nytt er presentert, selv om vi godt vet at det sannsynligvis handler om tilfeldigheter.

I 2008 var det litt over et år siden Lightning Process kom til Norge. Jeg visste om flere som hadde vært like syke som meg som hadde blitt nærmest mirakuløst bedre etter et tredagers kurs. Jeg hadde stått på venteliste i noen måneder, og til slutt var det min tur.

Og mirakelet skjedde. Om du vil lese mer om det, så kan du bla deg tilbake i bloggen til sommeren og høsten 2008, det er en oversikt over slike innlegg i margen på bloggen, eller nederst om du leser på mobil.

Etter 2008 hadde jeg noen forholdsvis gode år. Først opplevde jeg meg som helt frisk, sammenlignet med hva jeg hadde vært bare uker før så var jeg jo det. Tiden gikk, og det viste seg at jeg hadde begrensninger, og at formen min ikke var på høyden med det den hadde vært i de beste periodene før. Men nå visste jeg mer også om ME, jeg visste mer om hva som gjorde meg dårlig, og jeg klart å unngå de virkelig store nedturene før høsten 2013 hvor flere infeksjoner på nytt satte meg langt tilbake, slik at jeg de siste 5 årene har vært ikke bare husbundet men og stort sett sengeliggende. For to år siden viste det seg at kroppen min også hadde kreft. Hvor lenge er umulig å si, så hva som har vært ME og hva som har vært kreft og hva som har vært kombinasjonen vet ingen. Det jeg vet er to ting: Å få en forbedring og så bli dårligere igjen er vanlig etter LP. Flere leger og behandlere jeg har snakket med eller som har uttalt seg om dette forteller at mange av de pasientene de har hatt som har fått hjelp fra LP har kommet tilbake senere. De var ikke friske, bare bedre. Jeg vet også at når man har vært “av de sykeste” så er det sjelden man blir så syk på nytt, med eller uten LP. Med andre ord, det virker som om min historie er vanlig.

På tross av at jeg er ganske dårlig i dag så er jeg utrolig takknemlig for at jeg sommeren 2008 fikk lære Lightning Process, og jeg bruker fremdeles teknikkene jeg lærte. Jeg vet ikke hvordan vi som familie ville klart oss om jeg ikke hadde fått hjelp av LP. Jeg vet ikke om noe annet som der og da ville klare å snu min form på en like spektakulær, rask og smertefri måte. Senere har jeg sett andre venner og også familie få livet snudd til det ekstremt mye bedre av LP. Fra barn som ikke har gått på skolen på årevis til å fungere nesten normalt, til foreldre som hadde mistet all kontakten med barn til å kunne fungere som far eller mor igjen.

Potensialet i LP for enkelte av oss tror jeg ikke man bør undervurdere. Det som ligger under, utnyttelse av placebo, hypnose, NLP, positiv tenkning, det er metoder vi har kommet altfor kort med å utforske og forstå. Det er et område som har blitt overlatt til alternativ terapi, helbredelsespredikanter og sjarlataner.

Ja, sjarlataner.

Her må jeg stoppe litt, sier jeg at LP-coacher er sjarlataner? Nei, jeg gjør ikke det. De jeg kjenner personlig er personer som har et genuint ønske om å hjelpe andre, de har funnet noe som hjalp dem og vil gi det videre. For min egen del var dette også noe av det første som sto i hodet på meg når jeg kom meg på beina. Ingen skulle behøve å leve med marerittet det er å ha ME om det fantes noe som kunne hjelpe. LP hjalp meg, og var det i det hele tatt mulig å hjelpe ett eller flere andre mennesker på samme måten så ville jeg være med på det.

Dette er ikke spesielt for LP. Som en av administratorene på ME-forum kjente jeg igjen dette. Hver gang noen fant noe som hadde hjulpet dem, eller som de trodde hadde hjulpet dem brukte de tid og energi på å at andre skulle få oppleve det samme. Før LP mer eller mindre splittet ME-miljøet i to ble dette tatt imot av andre med raushet og takknemlighet. Vi visste alle at de flest slike kurer eller behandlinger ville vise seg å komme til kort, men intensjonen bak og også det å få en ny mulighet til å prøve noe ble tatt godt imot. Folk googlet, lette opp forskningsartikler som kunne forklare hva som lå bak. Ikke sjelden investerte folk økonomisk i det å kunne gi ting videre til andre, enten det var innkjøp av papaya eller mørkefelt mikroskop, man sendte ting til hverandre, lånte bort, viste frem. Det å ønske å gi LP videre var normalen, ikke unntaket.

Men var det noe spesielt med LP? Ble folk faktisk bedre av LP i større grad enn av andre ting vi forsøkte?

Som jeg skrev baserer LP seg på en rekke teknikker som “alltid” har vært brukt for å gjøre folk friskere. Sjamaner, mirakelmenn, trollkvinner, religiøse predikanter og i nyere tid blant annet hypnotisører og alternative terapeuter; alle disse tar noen av de samme teknikkene i bruk, mer eller mindre bevisst, mer eller mindre klar over hva det er de gjør som virker og på hvilken måte. Noen er ute etter å lure folk men jeg tror de aller fleste genuint har et ønske om å hjelpe.

Derren Brown er en engelsk «mentalist». Han bruker hypnose, overtalelseskunster, kroppspråk og teknikker i show. Han gjør det ofte «i det godes tjeneste», som når han avslører svindel og viser hvordan såkalte helbredelsespredikanter kan lure menighetene de er i, eller bare lærer publikum teknikker som gjør at de lettere kan ta frie valg, styrke sin egen evne til å gjennomføre ting eller å bli sterkere mentalt.

Når man ser det han gjør er det vanskelig å skille mellom trylletriks og ferdigheter, lurerier og kunnskap. Ikke minst viser han hvordan placebo, adrenalin og endorfiner faktisk gjør folk smertefrie og friskere, i et forrykende show for mange hundre mennesker eller i en liten gruppe.

Når jeg for første gang så et show med Derren Brown hoppet jeg i stolen, det var første gang siden LP-kurset jeg hadde sett slike metoder i bruk. Ikke bare bruker han mange av de samme teknikkene, han får også en god del av de samme resultatene. Folk blir bedre der og da, fordi kroppene våre responderer på det som skjer med å lege seg selv i større eller mindre grad, folk kjenner seg bedre og lærer å fokusere på det som er smertefritt og friskt.

Men der Derren Brown er ærlig om hva som skjer (til en viss grad, noe er hemmelighetene til en showman) så er Lightning Process i alt for stor grad basert på hemmelighold og teorier som kommer til kort. I Lightning Process har man laget et rammeverk å tro på og en del av den troen er at man kan bli bra, om man bare virkelig ønsker det.

Det siste der er viktig.

Derren Brown nærmest fråder når han snakker om helsbredelsespredikanter som forteller folk at om de ikke blir bra så er det fordi de ikke «tror nok». Mye av det han har gjort har vært å vise hvor galt dette er, for å sørge for at folk ikke skal bli lurt, ikke skal leve med en slik ide, fordi den er så destruktiv.

Med Lightning Process gjør de altså det motsatte av Derren Brown. De sier derimot det samme som en del predikanter i trosbevegelser gjør, de sier at blir du ikke frisk er det fordi du ikke gjør LP rett, fordi du ikke vil bli frisk eller fordi du ikke gjør LP nok. Med andre ord, de legger skylden på den syke.

Det er selvfølgelig ikke sant. LP består av teknikker som virker forskjellig på forskjellige mennesker. Om du har sett et hypnoseshow eller f.eks episoden «Heist» med Derren Brown så vet du at en som holder på med slikt siler folk som de tror er mest tilbøyelig til å bli manipulert med slike teknikker. Det handler ikke om intelligens, om skeptisk tilbøyelighet eller ønske om å bli manipulert. Som en hypnotisør sa, så er gjerne gode idrettsfolk av de som kan hypnotiseres, fordi de er i stand til å sette seg selv i en slags transe der de yter sitt beste. Mange av disse teknikkene er også brukt i idrettsverden, og Phil Parker som står bak LP har også jobbet mye med nettopp idrettsutøvere.

Når en sjarlatan eller en magiker, alternativ terapeut eller en hypnotisør gjør sine triks så er det to viktige ting som ligger til grunn for at det de gjør skal virke:

1. Forventninger. Det bygges opp en forventning om at noe helt spesielt skal skje. Noe som vil forandre nettopp ditt liv.

2. Siling. Det er ikke hvem som helst slike teknikker virker på, man bruker tid på å finne de kandidatene som med størst sannsynlighet blir en suksess.

Gjennom spørreskjemaer og intervjuer så bygger LP-coachene opp en større og større forventning samtidig som de siler og sitter igjen med de som teknikkene mest sannsynlig kan virke på. De opplyser ikke om at det er fordi slike teknikker virker forskjellig på forskjellige mennesker, men sier at det handler om «at du virkelig vil bli bra, og at du er klar for å lære dette». Her begynner man altså allerede å bygge opp opplevelsen av å være spesiell, man legger til rette for at gode prosesser i kroppen skal starte, endorfiner, adrenalin, troen på at nå skal det skje noe.

Og det er jo på mange måter bra. Det gjorde at jeg fikk livet mitt forandret fra å knapt kunne røre meg til å kunne klare meg selv. Som sagt, jeg er enormt takknemlig for at jeg kunne lære dette, og at det virket på meg.

Men det kommer med en stor kostnad når det skjer slik. Denne måten å selge et LP-kurs på kan få negative følger for de som ikke blir bra, nettopp slik Derren Brown setter ord på. Her i Norge forsøkte en 13-åring å ta livet sitt etter et slikt kurs. Mange andre forteller om skyldfølelse og en forverret psyke på grunn av dette.

At hvem som helst kan bli bedre av slike teknikker bare de vil bli bra stemmer ikke, det er en løgn. Løgnen serveres også til deler av norsk helsevesen. De har sett at LP virker på en del mennesker, og når instruktører og noen tidligere deltakere sier at dette handler om å ville bli frisk, så blir det trodd. Det blir trodd når de sier at de som ikke blir bra ønsker å være syke. Det er galt når helbredelsespredikanter sier at om man bare tror nok så blir man frisk, og det er galt når LP-instruktører sier det samme.

At folk med helseutdanning i det sekulære Norge kan falle for slikt er vanskelig å forstå, men det er situasjonen også i Norge i dag, i 2018. Selv Kompetansesenteret for ME/CFS snakker varmt om LP og bruker tid og krefter på å promotere det ovenfor både pasienter og helseutøvere. Dette er er så galt at pasienter, leger og andre i disse dager har en underskriftskampanje om at dagens ledelse av Kompetansesenteret må gå. Et kompetansesenter skal drive med skolemedisin, ikke promotere alternativ terapi.

For en som selv har god nytte av LP er det merkelig å se hvordan deler av legestanden og helsebyråkratene gjør knefall for akkurat denne terapien. Andre ganger jeg har blitt bedre av ME har det kommet etter andre ting, alt fra akupunktur til dietter til sære alternative terapiformer. Men av disse er det altså bare LP som nyter en så malplassert respekt.

Hvor rart dette er blir enda tydeligere når man vet at NAFKAM, de som har ansvar for å forske på alternative terapiformer i Norge har forsket på LP i flere omganger. Det påstås ofte at det ikke er blitt forsket på LP. Det er altså ikke sant. Man kan godt ønske andre typer forskning eller mer forskning, men at det ikke finnes noe er feil. Det NAFKAM fant var at for noen virker LP, for andre ikke. Så langt så greit, men de fant også at noen ble dårligere. Svært mye dårligere. Så dårlige at de gikk den motsatte veien fra meg, de gikk fra å kunne klare seg selv til å ikke kunne klare seg selv. De første rapportene ble gjort like etter at jeg kom meg på beina, dvs snart ti år siden. De har blitt fulgt opp i flere omganger, og den helt grusomme situasjonen er at de som ble dårligere ble varig dårligere, og jeg har ikke hørt at dette har forandret seg 10 år etter. På grunn av et tredagers kurs utført av folk som har tatt helgekurs i en blanding av hypnose, NLP og andre teknikker så finnes det altså mennesker i Norge som har blitt helt invalidisert uten tegn til bedring.

Andre jeg kjenner med ME har blitt bra av medisiner slik jeg ble bra av LP. Der så man det samme, noen ble bedre, noen merket ikke forskjell og enkelte fikk en varig forverring. Når det skjedde ble ikke bare all behandling med dette avbrutt, det helsepersonellet som hadde tatt det i bruk fikk også problemer.

Samme sykdom. Samme resultat på behandling av sykdommen. Helt forskjellig behandling av de som tok det i bruk på de syke.

Ønsker jeg at Lightning Process skal forbys? På ingen måte. Som privatperson vil jeg være fri til å velge å prøve akkurat hva jeg vil på min egen kropp. Som så syk av ME som jeg var er situasjonen uansett så uholdbar at det oppleves som greit å ta sjanser når man prøver noe nytt, det være seg medikamenter, ukjente teknikker eller for den del sjamanisme, bønn og placebo. Men det som får godkjentstempel av norsk helsevesen må oppfylle de kravene vi setter til skolemedisin. Det gjør ikke LP, tvert i mot. At det aktiv drives reklame for dette av Kompetansesenteret for ME/CFS og annet helsepersonell hører ingen steder hjemme. Om det hjalp meg aldri så mye.

img_20181005_111447_258

Reklamer

Når man krasjer med ME forteller mange at det kjennes som om man er i ferd med å dø.

Slik har det vært for meg. Slik har det vært for en rekke folk som først har blitt tatt svært alvorlig av leger og sykehus, som også har trodd at her var det en kropp som holdt på å knekke sammen.

De legene som har jobbet lenger med ME samtidig med at de har jobbet med kreftpasienter og AIDS-pasienter forteller at man med ME kan ha det som de siste par ukene før man dør med kreft eller AIDS.

Jeg fikk ME da jeg var 13. Jeg lærte meg fort at jeg ikke døde. At jeg ikke trengte å være redd, det jeg måtte gjøre var tvert i mot å bli så rolig jeg klarte, legge meg under dyna og holde ut til det gikk over. Alt jeg gjør under et slikt krasj forlenger tiden det varer, gjør smertene, kvalmen, ubehaget og alle de forferdelige symptomene som kommer sammen med dette mer voldsomme, mer langvarige. (Nå, etter å ha vært igjennom andre ting som de fleste skjønner er ille så har jeg noe å sammenligne med. ME er på linje med det verste. Like ille som å bråslutte på opiater, langt verre enn cellegift med det som kommer av kvalme og utmattelse da.)

Ikke helt sjelden blir folk som får med seg hva som skjer forferdet. Oppfordringene til å ringe ambulanse, komme seg på legevakta eller sykehuset kan bli ganske mange og massive, for de som ser dette på nært hold blir jo redde. Men de fleste av oss vet at en slik tur bare vil gjøre situasjonen verre.

Ro, med andre ord. Puste. Vite at jeg er trygg, det er grusomt å holde ut, men det går over, det er ikke farlig. Bare man går varlig.

Samtidig ligger det der i bakhodet, hva om det ikke er ME denne gangen? Eller, hva om det er dette krasjet som gjør at jeg blir liggende og ikke kommer meg opp igjen? Som gjør at jeg ikke kan snakke med ungene mine på årevis? Da hender det panikken kommer, gråten kommer.

Men nei, ikke tenke slik, ro, bare ro. Pust, bare pust.

Det tenkte jeg også da jeg fødte. Ro, bare ro. Pust, bare pust. Sjokket etterpå, når jeg skjønte at jordmora hadde gjort en feil, den feilen man lærer aller først at man ikke må gjøre, for da kan den som føder dø der og da, det sjokket ble begravet. Jeg glemte å få det ut etterpå også. For alt jeg tenkte var Ro, bare ro. Pust, bare pust.

Når jeg i 2005 gikk på den smellen som gjorde at jeg ble liggende; i 2008 etter at jeg ikke hadde stått på beina på et år, ikke hadde vasket meg, dusjet eller hørt barnelatter på like lenge så tenkte jeg det samme. Ro, bare ro, pust bare pust. Det går som det går. Det vil helst gå bra. Smertene er borte, fantastisk, jeg nyter det. Kvalmen er borte. Fantastisk, jeg nyter det.

Men innimellom så skjer det ting som kan gjøre meg enda sykere. Og da hender det at panikken tar overhånd. Angsten som jo ligger der halveis i dvale som en bjørn i hi bak i nakken. Den er ikke farlig, bare man går varlig, men man kan jo men man kan jo…

Den panikken som kommer er ren dødsangst. Eller angst for aldri mer å være til, annet som dette, inni sitt eget hode. Det har jeg ikke skjønt før nå. Før forrige helg. Jeg skal fortelle om hvordan.

I mai fikk jeg urinveisinfeksjon. Ikke den første dette året, men nå ville den ikke bli bra. En kur og rett tilbake. Da kom frykten, for jeg blir så syk, både av infeksjonen og medisineringa. Samtidig så hadde jeg en annen infeksjon i kroppen som ikke ville gi seg. I en kort periode klarte jeg ikke å stoppe å være redd. Andre runde med antibiotika – og infeksjonen kom rett tilbake. Tredje runde nå altså. Men det var heldigvis blitt en vane, jeg var ikke redd lenger.

Fjerde, femte runde kom og gikk. Kroppen ble svakere og svakere, flere komplikasjoner dro seg til her og der, inn på sykehuset noen dager, er det noe mer alvorlig galt? Et funn her, et annet der, neimen ikke rart det er vondt å være til nå når ting ser slik ut på innsiden.

Hele tiden må jeg vurdere: Hvilke plager skal jeg medisinere, når er medisinene verre enn plagene, hva kan bli vondere med en uten? Jeg skriver jeg, for det føles slik, legene har enda mindre oversikt enn meg, de kan hjelpe, gi tips, men etter alle disse årene har jeg lært at de litt for lett tar feil og den som betaler, det er jeg. Og det er dyrt, det er vanvittig dyrt, og nå står det om livet for alvor. Det holder plutselig ikke lenger å puste og å være rolig, for jeg kjemper for livet; jeg kjemper for ikke å forsvinne inn i en ME-krasj jeg aldri kommer meg ut av.

Hodet er ganske overveldet nå.

Ut av sykehuset, hjem, under dyna, holde ut. Ro, rolig, Pust.

Urinveisinfeksjonene fortsetter å komme som perler på en snor eller kanskje heller dråper på et blad. Mitt blad; livsbladet. Og bak i hodet begynner jeg å vurdere situasjonen. Pokker, det ser rett og slett ikke bra ut. Omtrent samtidig dør en veninne, også hun med kreft i 4. stadie. Hun hadde også slitt med urinveisinfeksjoner og de hadde gjort at hun ikke kunne behandles for kreften over en lengre periode i vinter. Og nå, farvel. Venn. Skjebnesøster. Jeg håper ikke det er disse pokkers infeksjonene som gjør at jeg kommer etter fortere enn jeg trodde for noen måneder siden. Jeg kjener at tankene på det som skjedde deg får bjørnen til å riste på seg inne i hulen.

Ro. Pust.

Uka var fæl med et nytt stygt krasj. Lørdagen kom og jeg var endelig litt bedre, pustingen gikk bedre, lettere, kanskje det var over for denne gangen?

Så ryker en blodåre.

Jeg tror det må være det som skjedde. Jeg står og ser på den, jeg har en kul der, på venstre håndledd, en ganglia. Plutselig blir den blå, det blå renner utover som maling, det bretter seg ut over handleddet, oppover handa, ned på undersiden.

Og jeg

orker

ikke

mer.

Jeg sitter i senga og hyler. Jeg reiser meg, orker ikke enda en runde med skal – skal ikke sjekke på sjukehus. Jeg bare drar. Pulsen har for første gang på tiår beveget seg fra dvale langt der nede til høyt der oppe, det kjennes ut som om hjertet er i ferd med å hoppe ut av kroppen. Alt er helt klart og fjernt på samme tid. Jeg er redd. Jeg sier det inni meg. Jeg sier det høyt. Har jeg sagt det sånn høyt før? – Jeg er så redd, jeg er så forferdelig redd! – For hva spør mannen min der han sitter som en støtte ved siden av meg. En myk, varm, trygg, støtte.

– Jeg er redd for å dø! Jeg er redd for at det sprekker en blodåre i hodet. Jeg er redd for at jeg ikke får tatt mer cellegif. Jeg er redd for at jeg ikke klarer å skjønne når jeg skal dra på sykehuset og når det er greit å bli hjemme. Jeg er redd for å ikke å klare å si i fra til legene det de trenger å vite. Jeg er redd for å ligge der slik som når jeg fødte siste gangen og så har de gjort noe galt, noe som tar livet av meg, at jeg bare er noen sekunder fra å dø, og så er det jeg som kan stoppe det med å si eller gjøre de riktige tingene. Det føles som om hjertet ligger her i hendene mine, mitt hjerte, min kropp, og bare jeg kan passe på det, og jeg aner ikke hvordan, jeg får det ikke til, jeg får det ikke til, jeg får det ikke til! Og jeg er redd for å dø, for jeg vet ikke hvordan jeg skal dø, jeg skjønner ikke hva som forventes av meg, hva pokker jeg skal gjøre nå, hvordan man gjør det. Kan ingen bare fortelle meg hvordan jeg skal gjøre det nå?

Og så, i løpet av kanskje en halvt time var pulsen tilbake på plass, og noe var borte. Panikkangsten var borte, og etterlot seg et tomrom som nærmest var fysisk i kroppen. Etter alle disse årene med å holde frykten på avstand hadde jeg ikke lenger vært i stand til å skjønne hva som var hva når frykten kom, og hva den besto i. Den var bare en del av mange overveldene impulser og emosjoner å forholde seg til. Alt hadde vært en stor greie, en masse, helt uhåndterlig. Men der og da var jeg i stand til å se hvilken del av alt dette som var frykt.

Og som nesten alltid når jeg får tak i noe ble det klarere og lettere å forholde seg til.

Jeg er veldig dårlig fremdeles. Men når jeg nå ligger der og puster og hviler så kan jeg kjenne på noe nytt i meg selv. Som om forsiden har vært et forsvarsverk som har gått fra navlen og opp til hodet. Det er som denne delen av meg er lettere, som om noe er fjernet. Det ligger jeg og kjenner på.

Så mange år med frykt som ikke har vært sett, anerkjent og akseptert. Fordi det ikke har vært rom for det, jeg har ikke fått det til, ofte ville det bare gjort meg sykere. Andre ganger fordi jeg trengte et annet menneskes hjelp, omsorg og støtte for å klare det. Jeg trengte at mannen min satt der, akkurat da, og spurte, akkurat da for å ta det frem og dele det.

Og igjen altså, dette som nesten er magisk. Å ta frem og kjenne på følelser i andre menneskers trygge nærvær fører til forandring. Gang på gang.

Jeg vet ikke hva som skjer videre. Akkurat nå er jeg på grensen til å bli overveldet igjen, for i dag er det andre dag uten antibiotika, ingen utslag på infeksjon, men det kjennes allikevel slik ut. Så hva gjør man da? Skal, skal ikke, skal skal ikke… Jeg tror jeg begynner med å å si at dette her, det er ikke enkelt. Og jeg er redd. Redd for å gjøre feil. Feil som gjør meg sykere. Sånn. Slik er det. Bjørnen er våken, men kanskje ikke så farlig.

img_20180810_121001_106

Perspektiver

juli 27, 2018

Ståa:

Noen dager etter cellegiftkur, da sliter alltid kroppen. I tillegg har jeg en tå som har verket i to måneder nå, gule stafylokokker, villkjøtt som presser seg frem og presser vekk neglen. To forsøk med antibiotika for å ta knekken på dette måtte stoppes fordi jeg fikk alt for store bivirkninger og det er nå slått fast at det er en rekke antibiotika jeg ikke tåler. Som bivirkning av dette, tre runder med UVI på 6 uker og antibiotikakurer til dette. Det har tatt knekken på litt for mye, så soppinfeksjonene blomstrer i alle sprekker på kroppen, det være seg under puppene eller armene. Jeg vasker, smører og klør om hverandre. Migreneanfallene kommer og går som kuler og håpet om å komme seg ned til stranda og vasse litt denne sommeren er for lengst begravd plaster, grønnsåpevann, vask og stell og sterilisering opp og ned i mente. Hodet er som bomull med dotter i alle fall ett øre om gangen, temperaturen går opp og ned som en jojo med påfølgende svetterunder. Det er jammen bra det er varmt, for det er vått rundt meg hele tiden. Stort sett ligger jeg rett ut og er knapt i form til en samtale før klokka har rundet to.

Det er kjipt og leit og surt.

Men jeg sitter her og kjenner på at dette er ingenting i forhold til et ME-krasj. Ingenting, bare barnematen.

Jeg hadde lyst til å skrive det, for det gir meg perspektiver på hva ME egentlig er, hvor forferdelig ME egentlig er. Jeg skjønner det ikke uten å sette opp slike sammenligninger for meg selv, så hvordan skulle andre kunne skjønne det?

IMG_20180713_124417

11 eller 12 år var han. Jeg hadde knapt hørt ham klage. Av og til hadde han falt sammen i smerter eller ren utmattelse men aldri sorg. Aldri klage. Nå satt han i en stor stol i finstasen men kroppen klarte ikke mer enn å få på seg klærne før den gikk ned for telling. Og så kom tårene. De rant i strie strømmer i takt med barnetoget og kameratens lek med potetløp og boksekasting et par kilometer og en hel verden unna.

2 år uten skole, knapt uten venner, uten å løpe, leke. Slutt på turer til en kamerat etter skolen for å øve på gitar. Kameraten hadde for lengst laget band med andre og var på vei til å vinne ungdommens kulturmønstring og publikums hjerter.

Når jeg kjørte i gatene så jeg andre på sykkel, hørte hvin og latter. Og min gutt? Han kom seg etter hvert opp av senga og bort til PC-en fikk seg nye venner over alt i verdenen der de skapte universer i minecraft og diskuterte i forum.

Men det var ikke nok. Ikke nok for mitt mammahjerte, og denne dagen heller ikke for ham.

8 år etter, han ligger og sover ved føttene mine nå. Toget har gått forbi, jeg tror ikke engang han så det i dag. Det gjorde jenta mi, noen få minutter før hun også la seg I den store senga her. I flere år nå har korpset hennes gått forbi vinduene våre uten at hun er med, og de siste månedene har hun ikke heller kunnet løfte hornet og spille for seg selv. Spilletimene som vi hadde fått læreren til å komme hit for å ta har vi måttet kutte ut og nå meldte vi henne ikke opp for neste år.

Krisj, krasj, mammahjertet knuser. i tapte drømmer, i tapte opplevelser i liv fylt med så mange forsakelser.

Ikke bare for mine barn, men for de hundrevis av barn og unge i Norge som ligger bortgjemt i senger og på sofaer i Norge. Tusenvis i verden.

Noen sier at ME er enkelt å bli frisk av. Hvorfor er det da så mange syke? Om det hadde vært så enkelt?

32378545_10216411615024442_2204591182435057664_n

12 mai 2018

mai 12, 2018

Jeg vil ikke hverken når jeg lever eller når jeg er død assosieres med det å sloss med sykdom. Drømmen er å være en som danset, lekte seg, skapte og blomstret med sykdom.

Jeg vil ikke kjempe, jeg vil skape. Jeg vil ikke sloss, jeg vil kaste meg i elva som er livet, være med i vanvittig fart og rolige partier. Jeg vil kjenne fiskene som napper i tærne og se dyrene der inne på stranda stående med sorte, stille blikk betrakte det hele. Det er som det er.

Jeg vil overgi meg, ikke stritte i mot det umulige.

Jeg vil ta enhver mulighet for å fortsette ferden med glede og utstrakte armer, med et smil og en latter som gjennomtrenger alt.

Men til de som kan gjøre en forskjell vil jeg si, se oss. Gjennomsnittsalderen på ME-syke er 15 år kortere enn andres. Jeg har mistet mange allerede, halvparten av oss dør før vi er 60, og det merkes. Det er en ny generasjon barn og unge med ME nå, vi blir ikke borte, og bak neste sving kan det være du eller dine som rammes. Så bruk tiden på å hjelpe oss før du heller ikke kan annet enn å overgi deg til et liv som ble ett annet enn du kunne forestille deg.

****

Det er 12 mai, 2018. Dette er fødselsdagen til Florence Nightingale, og sykepleiernes dag. Og de ME-sykes dag, siden man regner med at Florence også hadde ME slik man beskriver livet hennes. Hun sto på og jobbet før hun falt sammen i egen seng og lå der til hun skulle på jobb igjen.

Akkurat i år har jeg pepret Facebook og Twitter med ME-poster. Det er ikke så ofte jeg gjør det, for det koster så mye, og fører sjelden med seg noe godt. Jennifer Brea, kvinnen bak den helt fantastiske filmen Unrest la akkurat ut en video med et ME-krasj, og jeg kjente meg så igjen. Slik, akkurat slik blir jeg av å diskutere ME på nett. BBC på sin side har laget en halvtimes dokumentar der de også viser et ME-krasj. Det er så sterkt for meg å se det slik, se andre slik. Jeg har lurt på om jeg burde få mannen min til å filme meg når jeg har det slik. Det er ganske ofte nå for tiden, dessverre. For hver kur jeg får med cellegift blir jeg svakere, og når jeg blir svakere så tåler jeg også mindre før jeg krasjer av ME. Her er M.E. and me, BBCNewsbeat.

****

Janet Dafoe, mor til Whitney Dafoela ut en ønske om at mange skulle dele Whitney Plea i dag. Så det har jeg også gjort.

Over hele verden har folk stilt opp for de som ikke kan i #MillionsMissing. Takk til alle.

Ille, verre, verst

mars 21, 2018

Mandag ringte legen. Hjertet forsvant opp i halsen og alt jeg tenkte var at nå ringer han for å fortelle meg at den livsforlengende behandlingen jeg står på ikke lenger virker, og kreften har spredd seg til hele skjelettet.

Grunnen til at jeg tenkte det var at jeg på fredag tok bilder etter store smerter over lengre tid i skuldre og armer, og telefon fra onkologen på en mandag er ikke hverdagskost. Men det var ikke slik, det var en blodpropp i lungene og jeg fikk beskjed om å dra rett på sykehuset.

Vel fremme og i seng der kom sjokkgråten. Jeg hadde vært så redd. I den korte stunden mellom at jeg så hvem som ringte og jeg fikk hvite hva det gjaldt kom dødsangsten som en bølge som slo meg over ende. Jeg var så letta da moren min kom for å kjøre meg at jeg bare smilte, men under smilet var jeg fremdeles skjelven. Når jeg nå lå der trygt i senga så kom sjokkbølgen tilbake og det ble ett minutts hulkegråt før det roet seg på nytt, og alt var greit. Reaksjonen var over og det var mulig å puste normalt igjen.

Blodpropp er ganske vanlig når man har kreft. Når man i tillegg ligger så mye stille som jeg gjør så er sjansen så stor at jeg nærmest bare har «venta på det». Behandlingen er blodfortynnende og nå har jeg lært å sette sprøyter i magen selv. Det er rart hvordan ting som har hørtes så vanskelig ut eller farlig ut blir ganske annerledes når situasjonen er som den er. Alt er relativt. En blodpropp liksom, jaja. Det trodde jeg ikke at jeg noen gang skulle tenke, men slik er det her og nå. Samtidig så går jeg og kjenner på at den legetimen som kommer nå om et par dager, den gruer jeg meg til, for jeg vet enda ikke hvordan bildene ser ut, og jeg håper virkelig ikke at den beskjeden jeg var så redd for på mandag kommer på fredag.

Alt er relativt.

Alt dette fikk meg til å tenke på en episode fra da jeg hadde moderat ME og fremdeles kunne fungere forholdsvis normalt. Jeg hadde en lege som jeg over langt tid fortvilet hadde forsøkt å forklare hvordan livet mitt var, at noe var alvorlig galt. Under en legetime så nevnte jeg noe annet, en litt plagsom fysisk skade jeg hadde etter en fødsel. Plutselig blir legen oppmerksom, legger fra seg det han har i hendene, snur seg på stolen, ser på meg og utbryter «Hva er det du sier? Dette er jo alvorlig!»

Der og da var det som illusjonen om at det var mulig å nå frem til ham falt som et vindu ned fra taket til gulvet og knuste. Det var som om tiden sto stille mens glasskår fløy veggimellom. Ingen sa et ord, men ordene han hadde sagt ljomet som et ekko inne i meg.

«Dette er jo alvorlig!»

Jeg ble iskald.

«Dette er jo alvorlig!».

En liten filleting. En ubehagelighet som absolutt var plagsom nok, men det var som en flis i fingeren der jeg satt og forsøkte å få ham til å forstå hvordan livet mitt artet seg.

«Dette er jo alvorlig!» sa han. Jeg satt der og følte at legen var forferdet over en flis i fingeren mens den andre armen var hugget av. Og jeg forsto ikke hva jeg kunne si.

Hva kunne jeg ha sagt?

Hva i alle dager kunne jeg ha sagt?

Jeg forstår det fremdeles ikke.

Vondt

mars 13, 2018

I kveld er en sånn kveld der det gjør vondt å være glad i. Jeg er så glad i ungene at det gjør vondt. Sånn verden revner vondt. Det er gjerne slik den uka nye tester venter, ikke minst når alle er litt bekymra fordi noe virker galt.

Det er spesielt den ene skulderen, den virker ikke lenger. Det vil si, smertenevronene virker. Så morfindosen øker og øker for å holde det i sjakk.

På fredag blir det tester jeg ikke har tatt før, tester for å sjekke skjelettet bedre enn det vi har gjort til nå.

Sammen med enda et migreneanfall av den verste sorten, og sammen med at navnet mitt plutselig ble dratt frem i en gammel debatt, den som gjorde at jeg trakk meg helt fra å skrive om ME på nett så ble denne dagen ganske spesielt vond. Jeg sov ikke natt til idag, var kvalm, tankene surret i hodet. Hvorfor gjør noen avvisninger, noen misforståelser, opplevelsen av å ikke nå frem til noen det virker å viktig å nå fram til så veldig vondt?

Kanskje fordi det er så viktig.

Vi er så skjøre her vi er, innimellom forsøker vi oss på å rope «hjelp». Men på samme måte som når man sitter fast i et hull, langt unna folk så sparer man jo på stemmen. Det er tungt å rope, og stemmebåndet tåler bare en viss grad av roping.

Så når man roper er det fordi man tror at nå, kanskje nå blir man hørt, fordi man tror at akkurat denne personen vil høre.

Den som måtte tro at ME sjuke forsøker å dele om ME på nett fordi vi synes selve diskusjonen er interessant, eller fordi vi liker å kverulere, liker å ha rett, liker å forsøke å vinne en diskusjon, den har feil briller på. Alt vi håper på er å bli hørt. For vår egen del, for ungenes del, men også for alle andres del, de som kommer etterpå, for at de samme feilene ikke skal bli gjort på nytt.

Våre liv var dyre nok.

Og for første gang kjenner jeg det så godt. Det vanvittige forskjellen det er på å være kreft-pasient og me-pasient.

Hvem skulle tro at jeg var den samme, så forskjellig jeg blir behandlet ut i fra hva jeg blir sett på som? Keiser eller tigger. Oppegående eller idiot. Verdt å lytte til eller bare til å latterliggjøre og tråkke på.

Det hjelper ikke alltid å se og å vite at det ikke er meg det handler om da, men den som ser.

Den som ser med så skeive briller.

Det gjør rett og slett jævlig vondt uansett å bli tråkka på. For skoene er store og tunge, og noen av dem har glemt å ta broddene av. Føkk ju burde jeg sagt. Jeg skal begynne å viske det. Føkk ju. Føkk ju. Føkk ju.

I skjul. Som Lotta. Lotta som kan alle ting.

Jeg er også god på nesten alle ting. Alle ting som går ann.

Selv å kjenne at det gjør så vondt at det revner i kveld, når jeg tenker på barna. For jeg slutter ikke å elske av den grunn, jeg skyver dem ikke vekk av den grunn, jeg holder dem ikke på en armlengdes avstand. Jeg sier kom unger, kom smerte, kom og minn meg på alt jeg har og eier, og hvor enormt dyrebart det er alt sammen. Kom og vask over meg til alt jeg står igjen med er taknemmeligheten.