11 eller 12 år var han. Jeg hadde knapt hørt ham klage. Av og til hadde han falt sammen i smerter eller ren utmattelse men aldri sorg. Aldri klage. Nå satt han i en stor stol i finstasen men kroppen klarte ikke mer enn å få på seg klærne før den gikk ned for telling. Og så kom tårene. De rant i strie strømmer i takt med barnetoget og kameratens lek med potetløp og boksekasting et par kilometer og en hel verden unna.

2 år uten skole, knapt uten venner, uten å løpe, leke. Slutt på turer til en kamerat etter skolen for å øve på gitar. Kameraten hadde for lengst laget band med andre og var på vei til å vinne ungdommens kulturmønstring og publikums hjerter.

Når jeg kjørte i gatene så jeg andre på sykkel, hørte hvin og latter. Og min gutt? Han kom seg etter hvert opp av senga og bort til PC-en fikk seg nye venner over alt i verdenen der de skapte universer i minecraft og diskuterte i forum.

Men det var ikke nok. Ikke nok for mitt mammahjerte, og denne dagen heller ikke for ham.

8 år etter, han ligger og sover ved føttene mine nå. Toget har gått forbi, jeg tror ikke engang han så det i dag. Det gjorde jenta mi, noen få minutter før hun også la seg I den store senga her. I flere år nå har korpset hennes gått forbi vinduene våre uten at hun er med, og de siste månedene har hun ikke heller kunnet løfte hornet og spille for seg selv. Spilletimene som vi hadde fått læreren til å komme hit for å ta har vi måttet kutte ut og nå meldte vi henne ikke opp for neste år.

Krisj, krasj, mammahjertet knuser. i tapte drømmer, i tapte opplevelser i liv fylt med så mange forsakelser.

Ikke bare for mine barn, men for de hundrevis av barn og unge i Norge som ligger bortgjemt i senger og på sofaer i Norge. Tusenvis i verden.

Noen sier at ME er enkelt å bli frisk av. Hvorfor er det da så mange syke? Om det hadde vært så enkelt?

32378545_10216411615024442_2204591182435057664_n

Reklamer

12 mai 2018

mai 12, 2018

Jeg vil ikke hverken når jeg lever eller når jeg er død assosieres med det å sloss med sykdom. Drømmen er å være en som danset, lekte seg, skapte og blomstret med sykdom.

Jeg vil ikke kjempe, jeg vil skape. Jeg vil ikke sloss, jeg vil kaste meg i elva som er livet, være med i vanvittig fart og rolige partier. Jeg vil kjenne fiskene som napper i tærne og se dyrene der inne på stranda stående med sorte, stille blikk betrakte det hele. Det er som det er.

Jeg vil overgi meg, ikke stritte i mot det umulige.

Jeg vil ta enhver mulighet for å fortsette ferden med glede og utstrakte armer, med et smil og en latter som gjennomtrenger alt.

Men til de som kan gjøre en forskjell vil jeg si, se oss. Gjennomsnittsalderen på ME-syke er 15 år kortere enn andres. Jeg har mistet mange allerede, halvparten av oss dør før vi er 60, og det merkes. Det er en ny generasjon barn og unge med ME nå, vi blir ikke borte, og bak neste sving kan det være du eller dine som rammes. Så bruk tiden på å hjelpe oss før du heller ikke kan annet enn å overgi deg til et liv som ble ett annet enn du kunne forestille deg.

****

Det er 12 mai, 2018. Dette er fødselsdagen til Florence Nightingale, og sykepleiernes dag. Og de ME-sykes dag, siden man regner med at Florence også hadde ME slik man beskriver livet hennes. Hun sto på og jobbet før hun falt sammen i egen seng og lå der til hun skulle på jobb igjen.

Akkurat i år har jeg pepret Facebook og Twitter med ME-poster. Det er ikke så ofte jeg gjør det, for det koster så mye, og fører sjelden med seg noe godt. Jennifer Brea, kvinnen bak den helt fantastiske filmen Unrest la akkurat ut en video med et ME-krasj, og jeg kjente meg så igjen. Slik, akkurat slik blir jeg av å diskutere ME på nett. BBC på sin side har laget en halvtimes dokumentar der de også viser et ME-krasj. Det er så sterkt for meg å se det slik, se andre slik. Jeg har lurt på om jeg burde få mannen min til å filme meg når jeg har det slik. Det er ganske ofte nå for tiden, dessverre. For hver kur jeg får med cellegift blir jeg svakere, og når jeg blir svakere så tåler jeg også mindre før jeg krasjer av ME. Her er M.E. and me, BBCNewsbeat.

****

Janet Dafoe, mor til Whitney Dafoela ut en ønske om at mange skulle dele Whitney Plea i dag. Så det har jeg også gjort.

Over hele verden har folk stilt opp for de som ikke kan i #MillionsMissing. Takk til alle.

Ille, verre, verst

mars 21, 2018

Mandag ringte legen. Hjertet forsvant opp i halsen og alt jeg tenkte var at nå ringer han for å fortelle meg at den livsforlengende behandlingen jeg står på ikke lenger virker, og kreften har spredd seg til hele skjelettet.

Grunnen til at jeg tenkte det var at jeg på fredag tok bilder etter store smerter over lengre tid i skuldre og armer, og telefon fra onkologen på en mandag er ikke hverdagskost. Men det var ikke slik, det var en blodpropp i lungene og jeg fikk beskjed om å dra rett på sykehuset.

Vel fremme og i seng der kom sjokkgråten. Jeg hadde vært så redd. I den korte stunden mellom at jeg så hvem som ringte og jeg fikk hvite hva det gjaldt kom dødsangsten som en bølge som slo meg over ende. Jeg var så letta da moren min kom for å kjøre meg at jeg bare smilte, men under smilet var jeg fremdeles skjelven. Når jeg nå lå der trygt i senga så kom sjokkbølgen tilbake og det ble ett minutts hulkegråt før det roet seg på nytt, og alt var greit. Reaksjonen var over og det var mulig å puste normalt igjen.

Blodpropp er ganske vanlig når man har kreft. Når man i tillegg ligger så mye stille som jeg gjør så er sjansen så stor at jeg nærmest bare har «venta på det». Behandlingen er blodfortynnende og nå har jeg lært å sette sprøyter i magen selv. Det er rart hvordan ting som har hørtes så vanskelig ut eller farlig ut blir ganske annerledes når situasjonen er som den er. Alt er relativt. En blodpropp liksom, jaja. Det trodde jeg ikke at jeg noen gang skulle tenke, men slik er det her og nå. Samtidig så går jeg og kjenner på at den legetimen som kommer nå om et par dager, den gruer jeg meg til, for jeg vet enda ikke hvordan bildene ser ut, og jeg håper virkelig ikke at den beskjeden jeg var så redd for på mandag kommer på fredag.

Alt er relativt.

Alt dette fikk meg til å tenke på en episode fra da jeg hadde moderat ME og fremdeles kunne fungere forholdsvis normalt. Jeg hadde en lege som jeg over langt tid fortvilet hadde forsøkt å forklare hvordan livet mitt var, at noe var alvorlig galt. Under en legetime så nevnte jeg noe annet, en litt plagsom fysisk skade jeg hadde etter en fødsel. Plutselig blir legen oppmerksom, legger fra seg det han har i hendene, snur seg på stolen, ser på meg og utbryter «Hva er det du sier? Dette er jo alvorlig!»

Der og da var det som illusjonen om at det var mulig å nå frem til ham falt som et vindu ned fra taket til gulvet og knuste. Det var som om tiden sto stille mens glasskår fløy veggimellom. Ingen sa et ord, men ordene han hadde sagt ljomet som et ekko inne i meg.

«Dette er jo alvorlig!»

Jeg ble iskald.

«Dette er jo alvorlig!».

En liten filleting. En ubehagelighet som absolutt var plagsom nok, men det var som en flis i fingeren der jeg satt og forsøkte å få ham til å forstå hvordan livet mitt artet seg.

«Dette er jo alvorlig!» sa han. Jeg satt der og følte at legen var forferdet over en flis i fingeren mens den andre armen var hugget av. Og jeg forsto ikke hva jeg kunne si.

Hva kunne jeg ha sagt?

Hva i alle dager kunne jeg ha sagt?

Jeg forstår det fremdeles ikke.

Vondt

mars 13, 2018

I kveld er en sånn kveld der det gjør vondt å være glad i. Jeg er så glad i ungene at det gjør vondt. Sånn verden revner vondt. Det er gjerne slik den uka nye tester venter, ikke minst når alle er litt bekymra fordi noe virker galt.

Det er spesielt den ene skulderen, den virker ikke lenger. Det vil si, smertenevronene virker. Så morfindosen øker og øker for å holde det i sjakk.

På fredag blir det tester jeg ikke har tatt før, tester for å sjekke skjelettet bedre enn det vi har gjort til nå.

Sammen med enda et migreneanfall av den verste sorten, og sammen med at navnet mitt plutselig ble dratt frem i en gammel debatt, den som gjorde at jeg trakk meg helt fra å skrive om ME på nett så ble denne dagen ganske spesielt vond. Jeg sov ikke natt til idag, var kvalm, tankene surret i hodet. Hvorfor gjør noen avvisninger, noen misforståelser, opplevelsen av å ikke nå frem til noen det virker å viktig å nå fram til så veldig vondt?

Kanskje fordi det er så viktig.

Vi er så skjøre her vi er, innimellom forsøker vi oss på å rope «hjelp». Men på samme måte som når man sitter fast i et hull, langt unna folk så sparer man jo på stemmen. Det er tungt å rope, og stemmebåndet tåler bare en viss grad av roping.

Så når man roper er det fordi man tror at nå, kanskje nå blir man hørt, fordi man tror at akkurat denne personen vil høre.

Den som måtte tro at ME sjuke forsøker å dele om ME på nett fordi vi synes selve diskusjonen er interessant, eller fordi vi liker å kverulere, liker å ha rett, liker å forsøke å vinne en diskusjon, den har feil briller på. Alt vi håper på er å bli hørt. For vår egen del, for ungenes del, men også for alle andres del, de som kommer etterpå, for at de samme feilene ikke skal bli gjort på nytt.

Våre liv var dyre nok.

Og for første gang kjenner jeg det så godt. Det vanvittige forskjellen det er på å være kreft-pasient og me-pasient.

Hvem skulle tro at jeg var den samme, så forskjellig jeg blir behandlet ut i fra hva jeg blir sett på som? Keiser eller tigger. Oppegående eller idiot. Verdt å lytte til eller bare til å latterliggjøre og tråkke på.

Det hjelper ikke alltid å se og å vite at det ikke er meg det handler om da, men den som ser.

Den som ser med så skeive briller.

Det gjør rett og slett jævlig vondt uansett å bli tråkka på. For skoene er store og tunge, og noen av dem har glemt å ta broddene av. Føkk ju burde jeg sagt. Jeg skal begynne å viske det. Føkk ju. Føkk ju. Føkk ju.

I skjul. Som Lotta. Lotta som kan alle ting.

Jeg er også god på nesten alle ting. Alle ting som går ann.

Selv å kjenne at det gjør så vondt at det revner i kveld, når jeg tenker på barna. For jeg slutter ikke å elske av den grunn, jeg skyver dem ikke vekk av den grunn, jeg holder dem ikke på en armlengdes avstand. Jeg sier kom unger, kom smerte, kom og minn meg på alt jeg har og eier, og hvor enormt dyrebart det er alt sammen. Kom og vask over meg til alt jeg står igjen med er taknemmeligheten.

Filmsnutter – Introduksjon

september 30, 2017

Jeg forsøker meg på små filmsnutter. Her er den første.

Skjør

september 17, 2017

IMG_20170916_170135_600.jpg

En ting jeg ikke var forberedt på var hvor skjør jeg kan være. For min del virker det som om dette har mye med medisinering å gjøre. Litt ubalanse i hva jeg får, litt reaksjoner på nye ting. Litt – og så går jeg rundt som om jeg tråkker på tynn, tynn is. Det er mannen som satte ord på det slik. Og det var så riktig, akkurat slik kjennes det. Jeg kjenner meg rolig, trygg, fin – så skjer det noe og jeg blir småhysterisk, gråtende og skjelven.

Tråkk, tråkk, krasj.

Jeg øver meg i å akseptere at jeg er slik.

For noen uker siden var jeg inne i en slik periode. Jeg kom på sykehuset og fikk beskjed om at vi var kommet på feil dag. Da hadde vi på forhånd ringt 4 ganger for å forsikre oss at det var riktig dag, og at alt var greit. Da vi kom ble vi alikevel møtt med «du skal jo ikke være her i dag». Og jeg ble forvandlet til en gråtene og også kjeftesmellende pasient. «Jammen vi har ringt! Vi har spurt! Det kan jo ikke være slik at vi må ringe hver gang og allikevel blir det galt! Jeg kan ikke skjønne hva mer vi skulle ha gjort! Jeg tror ikke dere skjønner hvor dårlig jeg er, hvor mye det koster meg å komme meg hit!»

Og så skjer underet. Jeg får trøst. Jeg får en hånd å holde i. Jeg får unnskyldninger og beskjed om at ja, det var de som hadde gjort en feil, og det var ikke noe rart jeg reagerte som jeg gjorde.

«Jo, vi skjønner hvor dårlig du er, derfor sitter legen nå og ringer for å finne ut av om du allikevel kan få behandlingen i dag.» Vi skjønner. Vi ser. Vi bryr oss.

En god varme sprer seg i hele kroppen. Jeg klarer til og med å kjenne på og overleve at legen må bruke av sin dyreabre tid på å ringe rundt for å hjelpe meg. At jeg er til slik bry.

***

Senere kommer jeg til mamma. Jeg skal være der en uke og det første jeg gjør er å gå utpå den store gode terrassen og finne en stol. Denne sommeren har vært vanskelig, jeg har knapt vært ute, og for en som elsker å være ute, og nå går i mot en ny høst og vinter etter å ha brukt sommeren i seng er det en slik ting som får meg til å miste motet. Mamma spør om jeg vil ha et teppe, og jeg sier ja, og hun kommer tilbake med det og brer rundt meg. Det er varmt og godt.

Sliten og skjør sitter jeg og nyter hjelpen, nyter omsorgen, nyter å være så liten, så hjelpeløs og ta i mot fra folk som bare vil meg vel.

***

Ganske ofte sier folk at de ikke er redd for å dø, men de er redd for hvordan de skal dø. De er også redd for det å være hjelpeløs, å være avhengig av andres hjelp.

Og de har så rett, det er vert å frykte, for det er forferdelig vanskelig og vondt å ikke kunne ta vare på seg selv, og å ikke klare selv de enkleste ting. Å måtte ta i mot og ta i mot og ha så lite å gi. Å være skjør og liten. Det siste året har jeg lurt på hvordan livet er for de som er født med enda større behov for hjelp enn meg. Som hele livet, eller etter en ulykke eller sykdom vet at de har tiår foran seg helt uten stand til å ta vare på seg selv. Hvordan tenker de? Hvordan forsoner de seg med dette? Jeg skulle gjerne lest en historie eller en beretning om hvordan det er.

For det er vanskelig, det er alt jeg vet.

Men de øyeblikkene da folk rundt deg bare gir, med største selvfølgelighet, med omsorg og omtanke – da åpner det også opp et rom vi ellers sjelden er i, eller vet at er der i oss. Kanskje var vi der sist som spebarn?

***

Skjør, skjør, skjør.

Redd, redd, redd.

Jeg er overveldet over hvor finbalansert den mentale helsen vår er. Hvor lite som skal til før jeg oppfører meg, føler og er på en måte jeg ikke kjenner igjen. Jeg vet ikke hva jeg skal gjøre med denne Beate. Annet enn å akseptere det. Og takke for at de rundt meg faktisk tar i mot når jeg faller slik.

IMG_20170915_154245