Skjør

september 17, 2017

IMG_20170916_170135_600.jpg

En ting jeg ikke var forberedt på var hvor skjør jeg kan være. For min del virker det som om dette har mye med medisinering å gjøre. Litt ubalanse i hva jeg får, litt reaksjoner på nye ting. Litt – og så går jeg rundt som om jeg tråkker på tynn, tynn is. Det er mannen som satte ord på det slik. Og det var så riktig, akkurat slik kjennes det. Jeg kjenner meg rolig, trygg, fin – så skjer det noe og jeg blir småhysterisk, gråtende og skjelven.

Tråkk, tråkk, krasj.

Jeg øver meg i å akseptere at jeg er slik.

For noen uker siden var jeg inne i en slik periode. Jeg kom på sykehuset og fikk beskjed om at vi var kommet på feil dag. Da hadde vi på forhånd ringt 4 ganger for å forsikre oss at det var riktig dag, og at alt var greit. Da vi kom ble vi alikevel møtt med «du skal jo ikke være her i dag». Og jeg ble forvandlet til en gråtene og også kjeftesmellende pasient. «Jammen vi har ringt! Vi har spurt! Det kan jo ikke være slik at vi må ringe hver gang og allikevel blir det galt! Jeg kan ikke skjønne hva mer vi skulle ha gjort! Jeg tror ikke dere skjønner hvor dårlig jeg er, hvor mye det koster meg å komme meg hit!»

Og så skjer underet. Jeg får trøst. Jeg får en hånd å holde i. Jeg får unnskyldninger og beskjed om at ja, det var de som hadde gjort en feil, og det var ikke noe rart jeg reagerte som jeg gjorde.

«Jo, vi skjønner hvor dårlig du er, derfor sitter legen nå og ringer for å finne ut av om du allikevel kan få behandlingen i dag.» Vi skjønner. Vi ser. Vi bryr oss.

En god varme sprer seg i hele kroppen. Jeg klarer til og med å kjenne på og overleve at legen må bruke av sin dyreabre tid på å ringe rundt for å hjelpe meg. At jeg er til slik bry.

***

Senere kommer jeg til mamma. Jeg skal være der en uke og det første jeg gjør er å gå utpå den store gode terrassen og finne en stol. Denne sommeren har vært vanskelig, jeg har knapt vært ute, og for en som elsker å være ute, og nå går i mot en ny høst og vinter etter å ha brukt sommeren i seng er det en slik ting som får meg til å miste motet. Mamma spør om jeg vil ha et teppe, og jeg sier ja, og hun kommer tilbake med det og brer rundt meg. Det er varmt og godt.

Sliten og skjør sitter jeg og nyter hjelpen, nyter omsorgen, nyter å være så liten, så hjelpeløs og ta i mot fra folk som bare vil meg vel.

***

Ganske ofte sier folk at de ikke er redd for å dø, men de er redd for hvordan de skal dø. De er også redd for det å være hjelpeløs, å være avhengig av andres hjelp.

Og de har så rett, det er vert å frykte, for det er forferdelig vanskelig og vondt å ikke kunne ta vare på seg selv, og å ikke klare selv de enkleste ting. Å måtte ta i mot og ta i mot og ha så lite å gi. Å være skjør og liten. Det siste året har jeg lurt på hvordan livet er for de som er født med enda større behov for hjelp enn meg. Som hele livet, eller etter en ulykke eller sykdom vet at de har tiår foran seg helt uten stand til å ta vare på seg selv. Hvordan tenker de? Hvordan forsoner de seg med dette? Jeg skulle gjerne lest en historie eller en beretning om hvordan det er.

For det er vanskelig, det er alt jeg vet.

Men de øyeblikkene da folk rundt deg bare gir, med største selvfølgelighet, med omsorg og omtanke – da åpner det også opp et rom vi ellers sjelden er i, eller vet at er der i oss. Kanskje var vi der sist som spebarn?

***

Skjør, skjør, skjør.

Redd, redd, redd.

Jeg er overveldet over hvor finbalansert den mentale helsen vår er. Hvor lite som skal til før jeg oppfører meg, føler og er på en måte jeg ikke kjenner igjen. Jeg vet ikke hva jeg skal gjøre med denne Beate. Annet enn å akseptere det. Og takke for at de rundt meg faktisk tar i mot når jeg faller slik.

IMG_20170915_154245

Advertisements

Jeg elsker kroppen min

september 14, 2017

Stedet var en skråning med utsikt til Ottaelva. Bak meg lå det en liten fjelltopp som jeg hadde slitt meg opp på to dager på rad. Dette var den tredje dagen og kroppen virket ikke.

I snart 20 år hadde jeg vært sint på kroppen min. Den ville ikke. Den sviktet meg. Den var småsjuk hele tiden. Hver gang jeg følge meg frisk og rask og fikk trent litt, kommet meg på toppturer svømt litt skikkelig så ble jeg raskt skikkelig sjuk. Ingenting var feil, det var slått fast. Det var bare denne kroppen som ikke ville. Den hadde gått til krig. Mot meg.

Ikke en tur uten matforgiftning, rare allergiske reaksjoner som gjorde at jeg endte opp med opphovna ansikt eller andre merkeligheter. Ikke en reise uten at minst et par døgn ble brukt vekselsvis liggende på et badegulv og til sengs. Leger og alt av alternativbehandlere hadde for lengst gitt meg opp. Med god grunn, det var jo bare kroppen som ikke ville. Lat. Håpløs. Motvillig. Er det noe rart jeg var sint på en kropp som satte seg på bakbeina uansett hva jeg hadde planlagt å gjøre?

Noen ganger forandrer livet mitt seg i et sekund uten at jeg kan huske hvordan. Om det var en tanke, en assosiasjon, en mild bris eller noe jeg så – jeg vet ikke. Men det ene øyeblikket var jeg like faststivnet i ideen om den onde kroppen som jeg hadde vært lenge. Det andre øyeblikket kom med en helt ny tanke. «Skjell falt fra øynene» står det et sted. Slik var det. Kroppen min var meg. Og kroppen min var like lite skyld i at den kom til kort som det jeg var. Som steinen jeg satt på var. Som elva som rant foran meg, sola som skinte over meg og fjellet som lå bak meg. Og om jeg ikke skjønte dette og hadde medfølelse med kroppen min, hvem skulle da ha det? Den stakkars kroppen min som hver dag kom seg på beina og holdt meg oppe. Som forsøkte så godt den kunne å bære meg dit jeg ønsket. Som hadde gitt meg to fantastiske barn. Som førte hendene mine når de strøk over ryggen til mannen min. Som ga meg to øyne som kunne følge sommerfuglene i blomstene foran meg og vise meg hvor vakre de var. Som hadde to ører som virket godt og som kunne gi meg musikk, kunne la meg høre gråten til et sultent barn eller latteren når sulten var stilt ved hjelp av min kropp. Først med de fantastiske puppene som produserte melk. Så med hode som bestemte seg for noe å lage og armene og hendene som fant frem det som skulle til.

Denne kroppen som hadde utholdt smerter og ubehag, som reiste seg hver gang den falt sammen. Som var bolig for tankene mine, lengslene mine, drømmene mine, følelsene mine. Det var som om jeg kunne høre sorgen over å ikke bli sett, ikke bli anerkjent, over å ikke bli elsket av meg som den ga alt til. Som den ikke, slik jeg hadde tenkt, sviktet.

Hvor hadde jeg hatt tankene mine? Hvor hadde jeg hatt omsorgen min? I stedet for å lytte til, hjelpe og ta vare på kroppen og dens behov hadde jeg kjeftet og smelt og forbannet.

Der og da ble det slutt på det.

Jeg elsker kroppen min.

Elsker å kjenne gress under bare føtter. Elsker mykt sengetøy på hud. Elsker at jeg kan reise meg og åpne døra nå – for katta vil ut. Elsker at jeg kan strekke hånda ut og løfte glasset til munnen nå når jeg er tørst. Elsker at fingrene mine løper over tastaturet og skriver dette, slik at du kan lese det. Slik at jeg kan være en del av verden. Elsker gråten som starter i magen som gjør at pusten går fort gjennom munn og nese før tårene renner og jeg får være en del av mine egne følelser, at de får leve og ta den plassen de vil ha. Elsker når en tone kommer og vil ut og blir til en sang, og datteren min kommer og blir med i den samme nye sangen som aldri er sunget før. Elsker når min munn og mine øyne viser smilet jeg bærer på og møter dine øyne og så ser mine øyne din munn krumme seg oppover i et smil som møter mitt og så smiler vi sammen, og så blir smilet enda bredere og så ler vi. Vi drar inn pusten, bruker magemusklene og ler igjen. Og så møter ditt mitt og mannen min, all verden er god fordi din og min kropp er til og er sammen her og nå, og vi kan kjenne varmen og nesa kjenner den kjente gode lukta – av deg.

Elsker kroppen min, denne boligen, enda en stund. Det var en fin reise sammen, jeg er så glad for at jeg kunne få bo i den lenge mens jeg visste å sette pris på den.

Livets lette skole

august 16, 2017

Etter å ha vært til sengs i tre år, ett i totalt mørke, gikk jeg nedover Karl Johan og mistet pusten av hvor vakre mennesker er.

Etter tre år hvor jeg knapt tålte lyd, og all musikk var minner var det å på nytt lytte til gamle låter som en åpenbaring av mirakler.

Etter tre år hvor jeg knapt kunne stå på egne bein var det å kunne gå frem og tilbake til do et under og en glede av selvstendiget.

Å putte mat i egen munn etter 15 måneder med mating ga meg latterkrampe av lettsindig glede.

Jeg husker jeg for første gang på tre år kunne bøye meg ned og plukke opp noe på gulvet, og kroppen eksploderte i fryd.

I ni år har det disse øyeblikkene gjorde med meg ligget i kroppen. Som en rolig flamme. Som et gjennomborende lys. Som en sikker visshet: Verden er så ubeskrivelig god at det tok meg alle disse årene å skrive ned disse settningene, klare å formidle en flik av hvordan det kjentes.

Det ligger der hele tiden, dirrende, bankende skinnende: Opplevelsen av hvor helt fantastisk denne verdenen er. Hvor vakre dere er alle sammen.

20799044_10214033660617068_5498751835512803051_n

Det er ikke så lett å vite hva man skal blogge om.

Noe er for uferdig.

Noe er for privat.

Noe er for sårbart.

Noe er sannsynligvis ikke interessant for andre enn meg.

Det siste har ikke stoppet meg før, jeg har aldri skrevet for andre, jeg har skrevet for meg selv. Men når jeg nå står i en helt ny situasjon, syk med en kreftdiagnose der jeg i følge statistikken har litt mer enn 20 % sjanse for å overleve mer enn 5 år så er situasjonen plutselig en annen. Venner og familie følger med, håper på det beste, har det vondt sammen med meg og oss. Det er flere som har ventesorg og ønsker å høre godt nytt. Og jeg er redd for å si ting som gjør det vanskeligere. Samtidig så har jeg lyst til å snakke sant om denne delen av livet også.

Når jeg tenker tilbake på postene mine fra de første 6 månedene av dette forløpet så virker de ganske forsonet. Men de siste månedene har jeg gått inn i noe annet. Jeg vil ikke dø. Jeg vil virkelig ikke dø. Verst er det når jeg er veldig dårlig, det har jeg vært en del. Jeg har hatt to voldsomme ME-krasj, godt iblandet abstinenser når medisindoser har blitt forandret og har kjent på hvordan litt forandring i biokjemien fullstendig ødelegger for sjelefred og ro. Jeg slo opp på bivirkninger av morfinabsitinser og det som dukker opp først er «Fortvilelse». Det stemmer ganske godt. Ikke minst er det rart å være vitne til at når dette kommer under kontroll så blir psyken og stemningen så annerledes. Er vi så skjøre vi mennesker? Jeg kjenner meg slik i alle fall.

Jeg har også lært noe annet som kan være interessant for de som studerer ME. Det er faktisk ikke mulig å kjenne noen forskjell på en alvorlig morfin-absitinens og et alvorlig ME-krasj. Kanskje kan det gi pekepinner på hva som skjer i kroppen til ME-syke. Det ga i alle fall meg noen aha-opplevelser. Jeg tenker med gru tilbake på filmen Train spotting og avrusningsscenene der, hvor grusomme de var, det gjorde meg dårlig bare å se på dem. Kanskje fordi de ga for mye gjenklang til nettop de forferdelige ME-krasjene jeg har vært igjennom opp gjennom årene.

Det er en forskjell da. Abstinenser går over. ME-krasj gjør ikke nødvendigvis det, de kan ende opp med år i forverring, til tider tilstander der man er helt uten evne til å ta vare på seg selv. Det gjør både farene og angsten for dette langt verre. Da jeg var på det dårligste i 2007 slo det meg at det hadde vært fantastisk om noen bare kunne lagt meg i koma til det verste gikk over. Mens jeg leste meg opp de siste dagene fant jeg ut at noen land faktisk praktiserer dette med de verste abstinensene. Tenk det.

***

I går gråt jeg. Jeg tenker på alt jeg ikke har fått gjort, på alt jeg har mistet, på alt jeg trodde jeg skulle få oppleve en gang. Javel så har jeg mistet nesten alt av ungenes opplevelser på skoleavsluttninger og turer. Men en gang blir det kanskje barnebarn og jeg får oppleve det samme med dem har jeg tenkt. Javel så har jeg mistet nesten alle muligheter til å gå rundt i sola, sitte på kafe, være på selskap med venner. (Som jeg savner det å bare sitte i sofaen hos venner!) Men en dag får jeg sikkert oppleve det igjen.  Har jeg tenkt. Og nå? Jeg tenkte på at jeg har gått på igjen gang på gang etter å ha blitt slått i bakken. Hver gang jeg tror jeg får føttene under meg, helsa holder litt, så blir jeg slått i bakken på nytt. Hver gang har jeg reist meg. Men nå altså, dette.

***

I går kveld var det i ferd med å bli ro i kroppen igjen, og jeg klarte å bare hvile. Lå og dagdrømte. Dagdrømmene mine er en slags blanding av bønn, meditasjon, tekst-meditasjon og fantasier.

Dagen før hadde jeg forsøkt å se for meg hvordan den emosjonen jeg hadde så ut om jeg så på den som en planet, slik jeg skrev om i posten om fortvilelse. Planeten var annerldes enn de andre jeg hadde besøkt. Den var grå. Folk som kom borti den satt fast, ble slukt, var uten evne til å bruke krefter, snakke sammen eller kommunisere. Det var ekstremt ubehagelig.

***

Jeg husket at jeg hadde vært der før, hatt en lignende opplevelse av livet. For kanskje 20 år siden var jeg også der, og jeg hadde dengangen en dagdrøm som ble til en samtale med Jesus i fantasien. Jeg må forklare det litt så det ikke blir misforstått: På samme måte som når man skriver historier og bøker så hender det at skikkelser man selv har diktet opp tar en annen rettning enn man hadde planlagt. De sier andre ting, de gjør andre ting. Når jeg sier at jeg snakket med Jesus tror jeg det må forståes på den måten. Som en person i en roman jeg har skrevet, men samtidig en person jeg kjenner fra mytologien og historiene rundt ham.

I alle fall, jeg snakket med Jesus og jeg var så sint, for alt jeg kunne tenke på var historien der det var storm og apostlene var redde for å dø, mens han bare sov i båten. Disse mennene var ingen landkrabber som ikke tålte litt vind, de var fiskere vokst opp ved og i denne sjøen, når de mente det var fare for å drukne, så var det det. De var livredde med god grunn, og han ligger der og sover. De vekker ham, og alt han sier er «Så liten tro dere har», veiver med handa og så ligger sjølen stille.

– Så liten tro dere har? Så dårlig du kjenner menneskeliv er riktigere, sa jeg full av sinne, inne i min grå fortvilelse av håpløshet.

Ti år senere lå jeg i påsken og var for syk til å snu meg. Jeg mediterte over påsketekstene og Jesus som lå alene og gråt og ba i Getsemane. Apostlene lå og sov. Jeg kjente et stort «Hah, nå kan du sjøl kjenne på hvordan det er å være så redd og så sover alle mens du er der alene.» Jeg syntes han hadde godt av det, han trengte å kjenne på hvordan det var å ikke kunne ligge der i båten å sove, men være den som var redd. Bra for ham det. Og for sinnet mitt som endelig kunne si «Nå kan du se hvor lett det er.»

Og så, ti år frem i tid i går kveld. I en enorm selvmedlidenhet og sorg men med psyken litt mer i vater så var det ikke lenger en grå masse foran meg. Det var noe rødt, brannrødt, en planet som snurret med energi og liv. Det var også frykt, men av en annen type. Det var folk rundt, ingen satt fast, og jeg kjente en hånd i min, og der var han igjen, Jesus. 20 år etter, 10 år etter. Han gråt blod. Jeg sto der full av angst for det som ligger foran, det jeg ikke ønsker meg, det jeg ikke har lyst til å gå igjennom, han og. Og han gråt blod, det gjør ikke jeg. Han sto der, og alt han kunne si var «Om du vil, så la dette beger gå meg forbi, men ikke som jeg vil, men som du vil.». I 2000 år har han stått akkurat der og sagt dette, og vi vet begge at det blir ikke som «han vil». Han ville ikke han heller, han orket ikke tanken han heller. Til forskjell fra ham så kan det være at jeg kan si de samme ordene, og det kan gå som jeg vil. Forskningen går fremover, nye medisiner kommer, kanskje, kanskje, kanskje løper jeg runt her om 5 år og har aldri hatt det bedre. Det er mulig. I mens har jeg denne hånda i min og nå kjentes det godt. Det var ikke noe sinne i meg lenger, det var ikke noe hån i meg lenger. Det var han og jeg og en felles opplevelse av en angst for hva som liggerforan, men med en god styrke som jeg ikke kjente fra før.

***

Plutselig dukket det opp et annet minne. Jeg var 6 år gammel og hadde vandret fra den sandstranden vi alle lå på innover i et eventyrunivers av svaberg jeg hadde helt for meg selv. Jeg kom til et liten kulp som hadde blitt skapt av regn eller bølger. Midt i den lille kulpen sto det en stor stein og på den var det de vakreste gule sneglehusene du kan tenke deg. Jeg flyttet på dem og danderte dem. Det var ikke mange nok. Jeg fikk øye på flere nede der svaberget møtte havet, og lente meg frem for å plukke dem.

Så lå jeg plutelig i havet. Jeg hadde sklidd på det glatte svaberget og med ett var vannet rundt meg på alle kanter. Det sto meg til rett under haken. Jeg snudde meg og forsøkte å klatre tilbake. Det var ikke mulig. Jeg så meg rundt. Himmelen var helt blå med en brennende sol, og i havet var det også en brennende sol, en stor brennmanet på vei mot meg. Jeg så meg til begge sider. Jeg visste at stranda lå mot høyre, så jeg forsøkte å komme meg ditover. Jeg kunne så vidt svømme et tak eller to, og på den måten kom jeg meg over de områdene der jeg ikke kunne stå, helt til jeg kom til kanten der jeg visste at stranda lå innenfor en vik. En enorm stein, nesten som et lite fjell lå og sperret, og rundt den var det dypt. Jeg husket nå at denne steinen lå langt utenfor stranda, det var ikke mulig å rope om hjelp, ei heller svømme fra den og inn om jeg hadde klart å komme meg rundt. Jeg begynte på tilbaketuren, over alt det var sprekker forsøte jeg å karre meg opp, men det var rett og slett ikke mulig. Ikke mulig.

Jeg fikk ikke panikk. Jeg kan ikke engang huske at jeg var redd, men jeg skjønte at jeg var i livsfare og der og da trodde jeg ikke at jeg kom til å overleve. Det var ingen i nærheten. Jeg regnet ikke med at noen lette etter meg, jeg var vant til å forsvinne på slike turer alene. Bortover og bortover karret jeg meg.

Og så må jeg ha klart det. Å komme meg opp på egenhånd. Lenge i går forsøkte jeg å finne igjen minnet av akkurat det, hvordan fingre og tær fikk tak, hvordan vannet rundt meg på ha gitt meg oppdrift, hvordan jeg må ha hentet opp styrke jeg ikke hadde hatt like før fikk meg opp av havet, opp langs glatte svaberg og i land.

***

Det er en historie jeg fortalte meg selv mens jeg lå på det sykeste i 2007. Om de to froskene som falt i en full bøtte en natt de var ute. Den ene ga opp med en gang og druknet, den andre fortsatte å plaske rundt til den noen timer senere kunne hoppe ut. Det var fløte i den bøtta, og når var den blitt til smør.

***

Prøvene mine var så bra på sist kontroll, kunne ikke vært bedre, sa legen med et stort smil. Nå kan det være slik lenge. Hva er «lenge» spurte jeg. «Mange måneder!» sa han. Svaret traff meg som fra en luftkanon og slo lufta ut av meg. Det blir mer virkelig for hver gang. Det blir vanskeligere for hver gang, de første dagene etter at jeg på nytt blir klar over hvor virkelig dette er. At jeg er i ferd med å dø. At jeg ikke vil dø.

Men angsten handler ikke så mye om å dø, som å ha slike dager eller uker hvor jeg er så dårlig at kroppen ikke er til å holde ut å være i, hvor panikken og frykten får overtaket fordi det er så ubehagelig å være til og jeg føler jeg mister meg selv helt. Å dø er trist. Til tider så forferdelig trist og vondt at det kjennes ut som om man går i stykker av sorg. Å være syk er forferdelig. Det kan være så vondt at man ikke holder ut, og bare vil dø. Noen har lurt på om jeg ikke får nok medisiner, men man kan ikke medisinere vekk slike krasj. Dessverre. Ikke bare for meg men for millioner av ME-syke som sliter med slikt over år eller tiår av sine liv. Jeg håper så veldig slippe mer av det fremover. Og jeg håper så inderlig at andre ME-syke snart får den omsorgen, omtanken og hjelpen de fortjener. Få syke har det værre, få syke blir så latterliggjort for å være syke. Få syke må i tillegg til en helt forferdelig syk kropp oppleve å bli mistrodd, gaslighta og latterliggjort. Få syke har så liten mulighet til å forbedre sin egen situasjon, jobbe for å bli trodd og få den hjelpen de trenger, fordi de er for dårlige. Og familier som står rundt har mer enn nok med å ta seg av de syke. Det det koster å holde folk som meg i live ett år bare i Norge er mindre penger enn det brukes på ME-forskning i hele verden i året. Er ikke det absurd? Hva er egentlig verst? Et kortere liv, eller et liv med så store smerter og ubehag at det knapt er til å holde ut? Hvorfor gir det ene medfølelse og medynk og hjelp, mens det andre blir prioritert ned og vekk?

Verden er ikke alltid så lett å forstå, og ikke menneskers handlinger, følelser og prioriteringer heller.

Uansett. Det er sol ute i dag, med frisk luft, ikke den tunge som har vært de siste dagene her vi bor. Det synger fulger. Jeg skal legge meg helt ned igjen og hvile på nytt nå, puste med magen, dagdrømme. Håpe, be og ønske gode ting. For deg, for meg, for oss alle. Vi fortjener det.

Liten oppdatering

juli 8, 2017

Jeg vet at flere følger med og er litt bekymret etter at den forrige personlige oppdateringen handlet om fortvilse og vonde tanker. Fortvil ikke på mine vegne. 😀 Jeg har kommet inn i en ny fase for min del, og hodet er fullt av halvtenkte tanker og jeg har rett og slett ikke noe jeg synes er verdt å dele med verden, men jeg har det helt ok.

Fra en ganske voldsom første 6 måneder med sverdet hengende over hodet så er det plutselig over i en helt annen fase. De har klart å få kreften i sjakk. Flere av svulstene har krympet og noen få har forsvunnet helt fra en sliten lever. Fra prøvene ser det også ut til at den ikke er i ferd med å angripe flere steder i kroppen. Og nå? Det er umulig å vite hvorlenge det fortsetter slik, det kan gå måneder, men det kan også gå år. Mange år. Så mange år at man finner nye medisiner og jeg kan ende opp med å leve lenge og godt, og ikke engang dø av dette, bare med dette.

Det trodde jeg ikke for noen måneder siden, og nå må jeg omstille meg på nytt.

Det høres kanskje rart ut det, at omstillingen er det som står i hodet på meg, og ikke jubel over at det har gått så bra. Men jeg jubler over å være i form til å ta noen småturer ut i hagen og gå på humlesafari. Se at blåbærene kommer også i år. At et ungt plommetre og kirkesbærtre bærer frukt sammen med nyplantede bærbusker.

Jeg har trappet ned på noe av giften, og håper det gjør at fomen kan stige litt mer, kombinasjonen alvorlig ME og kreftbehandling er tungt. Veldig tungt. Jeg kommer nok til å juble litt mer når jeg ser at livskvaliteten øker noe mer.

Takk for alle meldinger, beklager at jeg er så dårlig til å svare på kommentarer, det kommer kanskje tilbake det også etter hvert. Alt godt,

Beate

humle

I likhet med kanskje de fleste i den vestlige verden har frykten for å dø vært en følgesvenn i større eller mindre grad hele livet mitt.

Men ikke for et års tid siden. Da hadde jeg vært så syk i et par år at redselen var knyttet til noe annet – at noen andre skulle dø. Mamma, pappa, tenk om de døde nå, og jeg ikke fikk med meg begravelsen deres. Det har vært mange begravelser som jeg ikke har fått med meg opp gjennom årene, men tenk om en av de nærmeste døde, og jeg var for dårlig selv for det. Og så den mest skremmende tanken av alle – tenk om mannen min ble alvorlig syk. Tenk om han ble liggende på sykehus, og jeg ikke var i stand til å besøke ham, være hos ham. At han lå der og jeg lå her. Tenk om han døde. Men en så syk kone og to syke barn, hvordan i all verden skulle vi klare oss videre, praktisk, øknonomisk. Å bære tre andre på skuldrene er en stor jobb for et menneske, mannen min hadde båret dette i så mange år, og uten han, hvordan skulle vi greie oss da? Og ikke minst – å miste bestevennen min, kjæresten min, han som jeg kunne dele alt med, være meg selv med, som jeg etter mer enn to tiår sammen med bare ble mer og mer glad i og oppdaget flere og flere rom i som jeg likte hos. Det var en del sorte tanker i mørke netter, og angst holdt på en armlengdes avstand.

De siste årene har vært vanskelige. Jeg har ikke blitt bedre. Det var et år med angst når formen dalte på nytt og jeg ikke visste hvor det ville stoppe. Det var et år med sorg når livet fortsatte å seile forbi med meg som knapt kom meg opp av senga. Så nyttårsaften 2015/16 sammen med gode venner fant jeg ut at nå var det nok, jeg var ferdig med å sørge enda en gang for alt som ikke ble. Jeg var klar for å kjenne igjen at jeg var meg, og det var nok, og det var godt, og slik gikk det til at 2016 ble et godt år på tross av stadig dårligere form med nesten ingen dager som var gode sånn helsemessig.

Høsten 2016 hadde jeg enda et smerteanfall, men denne gangen bestemte jeg meg for å følge det opp selv om alle forsøk på det tidligere har kostet mye, og ikke gitt noen svar. Det var blodprøver og ultralyd både her og der og en dag kom det en telefon om at jeg måtte dra på sykehuset med en gang, jeg hadde visst betente byller i levra.

Jeg argumenterte for at sykehusturer er kjipe saker, og om jeg ikke kunne la være, men noen timer senere lå jeg der og legen som kom inn ba meg bli over natta. Jeg argumenterte i mot helt til han tok en tur ut og vi googlet og fant ut at dette faktisk var heftige saker. Han kom inn igjen og jeg sa at det var greit, jeg ble. Bra. Sa han. Så sa han at dette ikke var kreft. Jeg lo litt, det var klart det ikke var kreft, men hvorfor sa han det og hvordan kunne han vite det? Litt bryskt sa han at slik så jo de som kunne lese slike bilder.

Han tok jo feil da. Det var kreft. Det hadde spredd seg fra bryst til lever og rygg så videre til lunge og lymfe, og når jeg skriver dette har jeg vært igjennom de første 9 ukene med cellegift og er i gang med andre runde med vanvittig dyre medisiner som kunne holdt mange barn i livet I årevis, bare for å forlenge livet mitt med det vi ikke vet om er uker, måneder eller år.

Så dette er en slags svanesang. En salme ved reisens slutt. Begynnelsen på slutten. Eller de siste skrittene ut av dette livet og inn i noe nytt og ukjent.

Opp gjennom årene har jeg av og til lurt på hvordan jeg ville reagerer om jeg fikk beskjed om jeg skulle dø. Men denne reisen, den kunne jeg ikke vært forberedt på, for veien er ny, skrittene er famlende, det er som da jeg gikk gravid første gang, jeg kunne lese og forberede meg så mye jeg ville, det var uansett en første, upplevd vei å gå. Og på samme måten som med en graviditet så stopper tankene opp der underet begynner – barnet blir født og lengre kunne jeg ikke tenke. Her er underet andre enden av livet, og lengre enn det kan jeg ikke forestille meg. Er det å slippe alt videre, all smerte, all sorg, all lidelse? Eller er det å fortsette ut i noe nytt og større og like fantastisk som ett nytt liv?

Jeg er så utrolig trist for at dette her tar slutt snart. Og samtidig så lette over at det er jeg som ligger her. Ikke mannen min. Ikke ungene mine. Her er sorgen stor, men dette er det mulig å leve med videre.

De første dagene kretset tankene. Noe var faktisk lettelse, at det snart var en målstrek, jeg var så utrolig sliten av alle smertene, av all sykdommen, alle dagene som bare var å holde ut. Å skulle dø opplevdes mindre skremmende enn å igjen bli enda sykere av ME-en, å ikke være i stand til å snakke, spise eller eksistere på andre måter enn å bli liggende helt pleietrengende uten å vite hvor mange måneder eller år man skulle ligge der med enorme smerter og uten sikt til bedring. Mannen min var stoisk, og sa noe om at en eller annen gang skulle vi jo igjennom akkurat dette – at en av oss ville falle fra. Og det kom til å gjøre vondt unasett om det var nå eller om 20 eller 40 år. En tanke som for gjennom hodet mitt var hvor dårlig gjort det var at jeg dro videre nettopp nå, når Trump var valgt som president i USA, verden står ovenfor klimakriser og uro, også stikker jeg bare av og lar ungene mine og mannen min leve videre i alt dette. Mannen min trøstet meg med at det var greit, jeg skulle få lov til det. No hard feelings. Også all sorgen de skulle leve igjennom sa jeg, jeg kan jo ikke bare dra fra dere, det er jeg jo jeg som er mamma, jeg som skal trøste, også er jeg ikke der, det er jo helt feil. Mannen min ga meg fri fra det også, sa at det skulle de klare, folk har klart det før og jeg skulle få slippe det og.

Så satt vi der da. Eller lå – to mennesker med armene om hverandre i en smal sykeseng. Så uendelig glade i hverandre. Og jeg kjente at av de tre store prøvelsene jeg har hatt i livet med sykdom og smerter så var dette det minst vanskelige så langt. Så lenge han lå der ved siden av meg, og jeg kunne kjenne huden hans, hjerteslagene hans og nærheten hans. Og jeg lurte på om det faktisk var så enkelt. At det å ikke være alene, det å kjenne seg så elsket. Det å være så nær en annen, det å kunne dele alt, det gjør alt utholdelig og også godt.

 

hosttre

For snart ti år siden så ble jeg så syk at jeg lå nesten uten å kunne ytre meg i 15 måneder. Jeg hadde alvorlig ME. Tålte ikke lys, lyd, lukt. Tålte knapt å bli tatt på. Kunne ikke spise eller drikke på egen hånd, måtte løftes på bekken og pleies. Skjønte ikke helt hva folk sa til meg og innimellom måtte jeg bruke timer på å formulere en setning som jeg så klarte å si. Det var ikke alltid jeg skjønte hva folk svarte, og når de svarte med et spørsmål var det ikke så ofte jeg klarte å formulere ett svar. Men jeg kunne tenke.

En av de tingene jeg tenkte mye på var hva jeg skulle si den dagen jeg ble frisk nok til å kunne formulere meg igjen. På denne tiden var det svært få jeg visste om som hadde vært så syk fra ME for så å bli bra nok til å fortelle om hvordan det hadde vært å ligge slik i uker, måneder og år. En av de få var mannen som sto bak Rølerbloggen og som kalte seg Esquil. Det lille han hadde skrevet om sin tid isolert på denne måte var noe av det som hjalp meg. Jeg hadde lest innleggene hans før jeg ble for dårlig. Nå var det å ha kjenne til at et annet menneske visse hva dette var en trøst og en hjelp.

Det var dårlig hjelp å få når man lå slik fra helsevesenet. I min naivitet trodde jeg dette handlet om manglende kunnskap. Fordi vi var så få som hadde kommet ut «på andre siden» tenkte jeg at vi rett og slett ikke hadde kasuskunnskap til å vite hva som hjalp, hva som var dårlig hjelp og hva som var skadelig. Jeg trodde at bare mange av oss kom ut og kunne fortelle om hvordan dette var så ville ting bli bedre.

Å lære hva som hjelper og hva som ikke hjelper når det kommer til en pleiesituasjon trenger man ikke kvantitativ forskning på, kasusstudier der man går inn i noen få kasus og dybdeintervjuer og snakker med folk kan fungere bedre. Viser det seg at man har nogen lunde de samme erfaringene så har man mye å bygge videre på. Noe gjør vondt. Noe gjør godt. Noe lindrer. Noe skader. ME er, til forskjell fra hva en del tror forholdsvis likt fra person til person. De sykes erfaringer er derfor en viktig kilde til innsikt.

Etter 15 måneder ble jeg svært mye bedre. Jeg var med på enkelte oppfølgingsstudier nettopp av de av oss som hadde levd igjennom en så alvorlig periode av sykdommen. Det jeg ikke var forberedt på var at store deler av det medisinske miljøet i Norge som utad virket genuint interessert i ME, som skrev om ME, som diskuterte ME i diverse kommentarer i avisene eller i kommentarfeltene ikke så ut til å være nysgjerrig eller interessert i hva jeg og andre med ME hadde å bidra med av kunnskap og erfaringer. Det opplevdes som en mur av ukunnskap, der det ikke var noen åpning for å bidra med faktisk faglig kunnskap, erfaringer eller betraktninger fordi det hadde blitt etablert en holdning til at vi som selv har ME ikke hadde noe å bidra med, og ingenting så ut til å kunne rokke med dette.

Det er trist. For det medisinske miljøet i Norge. For andre syke. Og også for meg personlig. Når man ikke på noen måte er fri til å velge sitt eget liv, fordi den sykdommen man lever med stopper muligheten for utdanning, jobb og et normalt dagligliv så ønsker man å gjøre det beste ut av det. Man leter etter måter man selv kan bidra til å gjøre verden bedre innenfor det man har kompetanse på og de få åpningene man har. Jeg ville aldri valgt det livet jeg hadde hatt om om jeg kunne valgt det bort, men når jeg nå hadde vært igjennom det var min kompetanse her noe mange kunne nyte godt av. En spisskompetanse som hadde kostet meg dyrt og som jeg derfor ønsket å bruke. Jeg tenkte at tross alt så var dette et bidrag få andre kunne komme med og jeg kunne.

Men hvordan formidler man til folk som ikke vil høre, ikke vil se og ikke vil vite? Som har så store fordommer at man ikke når inn? Det lurer jeg fremdeles på, 10 år etter.

beate