Denne bloggeren og «ME-diskusjonen»

Det kommer noen få besøkende innom etter at jeg i går ble nevnt som ME-blogger i Tidsskriftet. Som du kanskje ser, så er det ikke så mye om ME her fra de senere årene. Men noe er det. Jeg kjenner meg ikke igjen i det som står i Tidsskriftet om å være en aktør i en polarisert debatt, eller om å skrive unyansert og være en del av kampanjejournalistikk der informasjon systematisk overtolkes i en retning. Ei heller å være med å sørge for «viral spredning» av enkelt informasjon på bekostning av annen relevant informasjon. Som du ser om du leser, skriver jeg ingenting om Fluge eller Mella sin studie slik det blir påstått. Jeg har derimot nevn Kunnskapssenteret sin rapport, både den fra 2011 og den fra 2006, noe det blir påstått at ingen har gjort. Men denne bloggen har svært lite oppmerksomhet rundt forskning overhode. Jeg er ikke lege, jeg har ikke kompetanse til å gi meg ut på slike ting.

Det jeg har forsøkt å gjøre er å gi mitt bidrag til en forståelse av hvordan det er å leve med ME. Da denne bloggen ble startet var det så å si ingen som skrev om ME, eller erfaringene med å leve med ME. Det var en stemme som manglet. Om det er ett tema som går igjen i det jeg skrev om ME så er det dette – min erfaring med mitt liv, samt å fortelle historien til noen av andre jeg har fått bli kjent med opp gjennom årene. At disse erfaringene er mer allmenngyldige enn private ble dessverre slått fast av en annen forskningsrapport som kom i fjor, SINTEF sin om situasjonen for ME-syke i Norge. Om min blogg har vært med på å skape større kunnskap og forståelse for dette er det derfor ikke noe som rammes av den negative karakteristikken som blir gitt i Tidsskriftet, men et viktig bidrag til nyansering og kunnskap. (Mange av disse postene er nå borte fordi de er for utleverende om man ikke er anonym, noe jeg ikke lenger er. Om man er spesielt interessert er det derimot mulig å få tilgang til dem.)

Jeg har ganske bevisst holdt meg unna å diskutere ME på nett de siste årene. Første gang jeg hørte om ME fikk jeg servert omtrent følgende forklaring av en kjent norsk psykiater: Jeg vet ikke stort om ME, men jeg vet at prognosen er dårlig om man melder seg inn i ME-foreningen.

For meg, den gang ukjent med både hva jeg selv feilte og med ME var påstanden absurd, det var som å si at prognosen for synet er verre hos de som melder seg inn i blindeforbundet. Hva er årsak, hva er virkning? Psykiateren hadde lært dette på en konferanse for nevrologer, og når jeg forsøkte å lese meg opp mer og snakket med min egen fastlege, så virket det som om dette var et utbredd syn. Det virket bare ikke som om de så det absurde i utsagnet, det var for dem en opplevelse av selve sykdommen.

Siden den gangen så har jeg selv havnet i denne gruppa med «dårlig prognose om man melder seg inn i en forening». Det var ikke noe jeg valgte selv, det var en diagnose som ble gitt meg, og som jeg har opplevd stigmatiserende på mange måter. Det kan man få litt ømme tær av. Jeg vet fra eget liv, og fra andres liv at denne typen stigmatisering er mer enn bare flåsete bemerkninger i en teoretisk debatt. Den virker inn på hvordan man blir behandlet som menneske i det diagnosen man har blir kjent. Derfor opplever jeg å nøre opp under myter om «ME-folket» som ganske alvorlig.

Hva disse mytene er har forandret seg opp gjennom disse årene denne bloggen har bestått, og ettersom man faktisk har fått mer kunnskap til denne sykdommen. Det siste året har jeg opplevd at noen nye myter har festet grepet. De sier: «ME-syke er aggressive. ME-syke trakasserer folk. ME-syke avviser at psyken spiller noen rolle i sykdommen. ME-syke er umulige å forholde seg til. Å møte ME-syke i debatt gjør en utmattet.» Man snakker om en debatt som om den er delt i to, og hvor den ene siden ikke er interessert i å høre eller vite av det den ander siden mener fordi de av subjektive grunner ikke «liker» det som blir sagt.

Det er lett å slenge ut av seg slike påstander, noen ganger med humor, andre ganger i alvor. Men dette er med på å skape den verdenen man ser rundt seg fordi vi alle, enten vi vil eller ei, ser det som støtter opp under det vi allerede tror og mener og har hørt. Det er klart man finner ME-syke som oppfyller mytene. Slik man ville funnet den samme typen holdninger og tanker om man lette i andre grupper av befolkningen.

Slike ideer fører også til at man siler den informasjonen man faktisk får med seg. Hva man tror om den man samtaler med eller leser tekster av legger store føringer for hvordan man tolker det man hører eller leser.

Jeg skrev at jeg har holdt meg unna debatten de siste årene. Grunnen til det er at jeg har opplevd at uansett hva jeg har skrevet eller sagt, så når det sjelden gjennom de ideene den jeg diskuterer med har om hvem jeg er og hva jeg mener. Jeg opplever meg selv som nyansert, som åpen for svært mange vinklinger og tanker. Jeg er både enig og uenig med de fleste som er opptatt av ME-saken, og det jeg måtte ha av sympatier og antipatier handler sjelden om hva man tror og mener men om hvordan man oppfører seg. Er man nyansert kan man lett bli anklaget for å være representant for den ene eller den andre siden. Hvilken «side» jeg har blitt trukket til ansvar for å representere har variert.

Så også nå i denne lederen i Tidsskriftet. Jeg er trukket frem som en av tre representanter man bruker for å trekke en konklusjon om oppførsel i sosiale medier, og som skal stå for en bestemt holdning der. Og jeg lurer oppriktig: Hvor i min blogg, hva i det jeg skriver gir grunnlag for disse konklusjonene man har trukket? Jeg finner dem ikke. Og da tenker jeg at også her har man gått i fella med å forme virkeligheten som man ser den, ikke egentlig forsøkt å faktisk se. Folk med ME som blogger og bruker sosiale medier representerer mange forskjellige syn på sykdommen, har funnet forskjellige løsninger for å leve med den, eller forsøke å bli friske. Min helt subjektive opplevelse er at vi, de syke, representerer mer nyanserte stemmer enn de fleste andre som uttaler seg om ME, selv om skråsikkerheten gjør seg gjeldende, også hos oss.