For snart ti år siden så ble jeg så syk at jeg lå nesten uten å kunne ytre meg i 15 måneder. Jeg hadde alvorlig ME. Tålte ikke lys, lyd, lukt. Tålte knapt å bli tatt på. Kunne ikke spise eller drikke på egen hånd, måtte løftes på bekken og pleies. Skjønte ikke helt hva folk sa til meg og hadde nærmest afasi selv der jeg kunne brukt timer på å formulere en setning som jeg så klarte å si. Det var ikke alltid jeg skjønte hva folk svarte, og når de svarte med et spørsmål var det ikke så ofte jeg klarte å formulere ett svar om jeg skjønte hva som ble sagt. Men jeg kunne tenke.

En av de tingene jeg tenkte mye på var hva jeg skulle si den dagen jeg ble frisk nok til å kunne formulere meg igjen. På denne tiden var det svært få jeg visste om som hadde vært så syk fra ME for så å bli bra nok til å fortelle om hvordan det hadde vært å ligge slik i uker, måneder og år. En av de få var mannen som sto bak Rølerbloggen og som kalte seg Esquil. Det lille han hadde skrevet om sin tid isolert på denne måte var noe av det som hjalp meg. Det å ha et annet menneske som visse hva dette var en trøst og en hjelp.

Det var dårlig hjelp å få når man lå slik fra helsevesenet. I min naivitet trodde jeg dette handlet om manglende kunnskap. Fordi vi var så få som hadde kommet ut «på andre siden» tenkte jeg at vi rett og slett ikke hadde kasuskunnskap til å vite hva som hjalp, hva som var dårlig hjelp og hva som var skadelig. Jeg trodde at bare mange av oss kom ut og kunne fortelle om hvordan dette var så ville ting bli bedre.

Å lære hva som hjelper og hva som ikke hjelper når det kommer til en pleiesituasjon trenger man ikke kvantitativ forskning på, kasusstudier der man går inn i noen få kasus og dybdeintervjuer og snakker med folk kan fungere bedre. Viser det seg at man har nogen lunde de samme erfaringene så har man mye å bygge videre på. Noe gjør vondt. Noe gjør godt. Noe lindrer. Noe skader. ME er, til forskjell fra hva en del tror forholdsvis likt fra person til person. De sykes erfaringer er derfor en viktig kilde til innsikt.

Etter 15 måneder ble jeg svært mye bedre. Jeg var med på enkelte oppfølgingsstudier nettopp av de av oss som hadde levd igjennom en så alvorlig periode av sykdommen. Det jeg ikke var forberedt på var at store deler av det medisinske miljøet i Norge som utad virket genuint interessert i ME, som skrev om ME, som diskuterte ME i diverse kommentarer i avisene eller i kommentarfeltene ikke så ut til å være nysgjerrig eller interessert i hva jeg og andre med ME hadde å bidra med av kunnskap og erfaringer. Det opplevdes som en mur av ukunnskap, der det ikke var noen åpning for å bidra med faktisk faglig kunnskap, erfaringer eller betraktninger fordi det hadde blitt etablert en holdning til at vi som selv har ME ikke hadde noe å bidra med, og ingenting så ut til å kunne rokke med dette.

Det er trist. Både for det medisinske miljøet i Norge. For andre syke. Og også for meg personlig. Når man ikke på noen måte er fri til å velge sitt eget liv, fordi den sykdommen man lever med stopper muligheten for utdanning, jobb og et normalt dagligliv så ønsker man å gjøre det beste ut av det. Man leter etter måter man selv kan bidra til å gjøre verden bedre innenfor det man har kompetanse på og de få åpningene man har. Jeg hadde tenkt at det jeg hadde levd igjennom ville jeg aldri valgt om jeg kunne valgt det bort, men når jeg nå engang hadde vært igjennom det var min kompetanse her noe mange kunne nyte godt av. En spisskompetanse som hadde kostet meg dyrt og som jeg derfor ønsket å bruke. Jeg tenkte at tross alt så var dette et bidrag få andre kunne komme med og jeg kunne.

Men hvordan formidler man til folk som ikke vil høre, ikke vil se og ikke vil vite? Som har så store fordommer at man ikke når inn? Det lurer jeg fremdeles på, 10 år etter.

beate

Om å finne fotfeste

juni 1, 2014

I høst gikk jeg ned for telling. Igjen. Vinteren forrige året var også tung med mye sykdom, men man holder jo ut. Tenker positivt. Vet at det skal snu. Selv om sommeren også kom og var hard så tar det jo slutt. Og det gjorde det. 2 gode måneder og alt var glemt.

Jeg har det med sykdom som med barnefødsler. Smerte, sorg og slit er glemt i det det forsvinner bak et hjørne og jeg er helt, helt sikker på at slik blir det aldri igjen.

Men så altså. Denne senhøsten og vinteren. Den slo beina under meg. Smerter og kvalme konkurrerte med hverandre og med det å i det hele tatt klare å holde seg på beina, og de vant alle sammen. Over den friske delen av meg. Så lå jeg der igjen da. Mens sykdommen rev og slet i det jeg hadde igjen av optimisme, glede, livskraft og håp og tro og kjærlighet og… ja, du vet. Og til slutt kastet jeg hansken og ga meg over. Det var rett og slett ikke mer igjen.

Det å gå ned for telling på denne måten, det er å miste litt for mye på en gang. Man må rett og slett få sørge, rase og gråte, for livet går i stykker rundt deg. Alt det du har bygd opp av knapper og glansbilder blir revet vekk, og du sitter igjen med støv og aske.

Jeg tenkte en del på det når jeg var på det aller sykeste i 2007 og 2008. Da jeg nesten ikke kunne se ungene. Da jeg ikke kunne strekke ut hånda for å ta mat på nattbordet. Da jeg på gode dager kunne ha vinduet oppe og se litt ut, men ellers levde i stillhet og mørke. Da tenkte jeg at jeg har mistet så mye nå, at det er ikke rart at andre ikke kan ta det inn over seg eller forholde seg til det. Om du har en venn som plutselig ikke kan få være sammen med ungene sine mer enn et par minutter om dagen så forstår du sorgen over det, og du kan sørge med vennen. Om du har en venn som plutselig blir så syk at han må ligge til sengs dag ut og dag inn uten å vite når det tar slutt, kan du sørge over dette og vennen. Om du har en venn, som ikke lenger kan snakke. Eller en venn som ikke lenger kan lese. Eller en venn som plutselig ikke kan jobbe. Eller en venn som ikke klarer seg selv og er avhengig av andre i alt han gjør. Om du har en venn som plutselig må bruke bekken når hun skal tisse og løftes opp og ned av denne av fremmede. Om du har en venn som ikke lenger kan gå. Løpe. Elske med mannen sin.

Da kan man forstå, og man kan fortvile.

Men når alt rammer på en gang?

Når kroppen begynte å falle fra hverandre igjen i høst så så jeg dette stupet komme mot meg og jeg fiksa det ikke. Det var som om lyset plutselig slukka i meg og den gleden som jeg har vært så heldig å ha boblende der nesten gjennom alt jeg har opplevd sa takk for seg og stakk. Eller la seg til å sove. Eller hva nå gleder gjør når de blir borte. Og når den forsvant ble det enda verre. Det var som om selve kjernen av meg, det som gjorde at jeg ikke var en løk uten noe i midten forsvant sammen med alt det andre. Jeg kjente ikke igjen meg selv der jeg lå og bare hadde gitt opp og det var også skremmende. Det var nok nå. Jeg gadd ikke mer.

Å overgi seg til seg selv. Det er en skole jeg har vært igjennom mange ganger etter hvert. Jeg satte meg på skolebenken på nytt. Ok, så slik er det nå. Der er jeg nå. Jeg sørget og gråt. Jeg var likegyldig. Jeg raste. Jeg fortvilte. Jeg ga opp. Og som alle sorgprosesser der grunnen under føttene er blitt borte så ble det litt etter litt ny grunn å stå på. Ett nytt status quo hadde overtatt, og det måtte jeg forsone meg med.

Grunn under føttene krever at man forsoner seg med hva man er og hva man ikke er. Men det krever også, i alle fall for meg, at jeg ser meg selv i en sammenheng der jeg ikke bare er den som får og får, man jeg må også oppleve å få gi. Jeg må oppleve en viss grad av nytteverdi av det å eksistere. Ikke bare for meg selv, men for andre. Hvilken nytteverdi er det av meg her jeg ligger? Hva har jeg å gi? Hva kan forsvare at mann og barn lever rundt meg og med meg? Hva forsvarer at samfunnet støtter meg med penger og tjenester? Og at jeg selv tillater meg å gå videre, frimodig, med hodet høyt hevet på nytt? Med latter og glede og smil og en helt klar visshet om at jeg er like mye verdt som ethvert annet menneske?

Når jeg har tillatt meg å gå til bunns, og bare har ventet, så kommer svarene, hver eneste gang. Og jeg synes jeg forstår mer, hver eneste gang. Av meg. Av livet. Av verden. Der på bunnen, når alt blir ribbet vekk, er det som en branntomt. Om jeg bare venter, så spirer det frem. Nye frø. Det gamle, det råtne, det tørre er borte, og noe nytt vokser frem. Sterkt. Vakkert. Frodig.

Hver gang.

 

Bilde

Dette er ingressen under en artikkel i Aftenposten i dag:

Proppet av selvtillit

Teksten er spennende på så mange plan. Legen beskriver hva som skjer i ham underveis i konsultasjonen og gir et utrolig raust innblikk i et annet menneskes verden.

Spydighetene han sendte avgårde til familien i det han sender dem fra seg kjenner jeg selv igjen fra en av fødslene mine, og for første gang kunne jeg faktisk kjenne empati med den jordmora som lirte av seg «så fikk du det som du ville da!» når jeg ble rullet inn på operasjonssalen etter at hun hadde blitt surere og surere under våre forsøk på å forklare at dette hadde vi vært gjennom før, og at vi var ganske sikre på at nå måtte jeg ha legehjelp, og hvor vi opplevde at hun hadde vært på grensen til hysteri og hadde mistet kontrollen både over seg selv og situasjonen.

Siden jeg stort sett har vært i den enden som har forsøkt å få helsepersonell til å forstå at de tar feil av situasjonen så ble også refleksjonene mine dratt til datteren i historien. Var det måter hun kunne kommunisert på som ikke hadde gjort at legen «gikk i lås»? Hva kan man som pasient og pårørende gjøre når man står i en slik situasjon?

Hele historien beskriver også noe jeg har vært opptatt av lenge, hvordan legen eller helsepersonalet lett opplever seg som «den svake part». Som den som blir angrepet og må forsvare seg, når situasjonen faktisk er at det er de som har makten. Og hvordan nettopp denne mangelen på innsikt fra leger og helsepersonell om hva som er det reelle maktforholdet i situasjonen er med på å gjøre vanskelige konsultasjoner og lege-pasientforhold verre enn det hadde behøvd å være.

P1010433

pos00000000.043.053.2116.thumbPå 80-tallet gikk jeg i likhet med mange, mange andre med en stor button på jakka der det var bilde av et manshode i svart-hvitt. Ansiktet var avbildet bak stenger, og under disse sto det «Free Nelson Mandela».

Jeg regnet ikke med at min lille protest skulle bli hørt. Jeg regnet ikke med at han noen gang skulle slippe ut. Jeg trodde ikke engang at apartheid skulle ta slutt. Like lite som jeg trodde at Berlinmuren skulle falle, eller Europa bli ett. Jeg var 16 år, og fra før jeg ble født hadde verden hadde vært delt i kommuniststater, og Sør Afrika hadde vært delt i svart og hvitt. Noe annet klarte jeg ikke å se for meg. Så falt muren. Og Apartheid. Og Mandela gikk fra å være fange til
president.

En dag tidlig på nittitallet var jeg på vei opp på Operasjon Dagsverkkontoret i Nordahl Bruns gate i Oslo. (Svært kort tid etter buttonsårene, tenker jeg nå når jeg har rundet 40. Lenge etter,
tenkte jeg den gangen.) Jeg hadde forsert de første trinnene da jeg hører mange stemmer i gårdsrommet jeg nettopp har kommet inn fra. Døra går opp bak meg i trappa. Der er han. Mandela. Jeg går sakte videre. Han går bak, en etasje under meg. Det jeg kjente da er et vanskelig å sette ord på. Men siden har jeg tenkt at alt er mulig. Kanskje var det vår
gave fra historien, vi som var unge på 80-tallet? Vi som vokste opp med de uløselige konfliktene og lengtet og jobbet etter en forandring vi ikke trodde ville bli sann? Men muren falt. Apartheid falt. Og Mandela, han gikk der bak meg i trappa, og turen oppover, den tok aldri slutt.

Det som ikke må gå galt

november 30, 2013

Det er noen år siden nå. Mannen og jeg var på vei hjem fra handletur med bil og noe hadde gått galt. En bagatell, slik man ikke husker flere år senere. Kanskje hadde en av oss blitt surere på en småting enn nødvendig. Eller en av oss hadde kommet inn på et kjøkken som skulle vært ferdigryddet, og så flommet det over av middagsrester og skitten oppvask. Kanskje hadde en av oss glemt en avtale med skolen, eller ikke sørget for å følge opp leksene skikkelig slik vi jo hadde avtalt at vi skulle gjøre. Kanskje var det ikke en gang en bagatell, men noe som var stort og vanskelig som vi ikke fiksa. En av de mange tingene som skjer i løpet av en uke fordi vi er mennesker. Fordi vi er travle, ikke feilfrie, slitne, ikke opplagte. Eller rett og slett fordi der og da har vi det gøy med noe helt annet og gir blaffen.

Jeg husker ikke hva det var, men jeg husker hva som plutselig slo ned i meg. At dette, uansett om det var stort eller lite løste vi med så si «jaja». Med raushet og kjærlighet og forståelse fordi vi var kjærester. Fordi vi ville hverandre vel. Fordi vi visste at den andre og en selv hadde et felles prosjekt, der vi tross alt gjorde så godt vi kunne på den gylne middelvei av foreldreskapet og ekteskapet. Fordi vi visste at stikkordet var raushet ovenfor den andre og også ovenfor oss selv. Vi ga og vi fikk stort slingringsmonn på alt som kunne vært gjort bedre.

Der og da slo det meg hvor lett det var for denne rausheten å snu til irritasjon og sinne og oppgitthet. Enten fordi man fremdeles bodde sammen, men at noe var gått i stykker. Eller fordi man ikke lenger bodde sammen og ikke maktet, ønsket, kunne eller ville ha en like raus holdning til et menneske man hadde felles barn med.

Det var så lett å se hvor mange poeng vi kunne scoret på vår egen foreldrefortreffelighet. Hvor lett det ville være å legge frem bevis etter bevis på hvordan den andre feilet stort. Hvordan anklagene kunne hagle gjennom lufta med beskyldninger som alle traff godt. Både de jeg selv kunne sendt avgårde, og de som kunne rammet meg.

Utenfor bilruta hadde landskapet forandret seg. Fra åpne jorder til tett skog. Det hadde tatt et øyeblikk. Jeg tenkte at uansett hva som skjer så er det dette som ikke må gå galt. At denne rausheten forsvinner.

 

P1070362

Mareritt og markjordbær

juli 23, 2012

En gang innimellom drømmer man ting som snur ting opp ned også I det man våkner. I natt hadde jeg en slik drøm. Her er den:

I drømmen gikk jeg nedover en vei sammen med ei venninne og den nye kjæresten hennes. Vi småpratet, før de ba meg fortelle en historie. Jeg begynner å fortelle en historie, og sier samtidig noe om at historier, de er fulle av symboler, og at å kunne dette språket i enkelte historier er essensielt for å forstå bestemte historier. Slik man også i malerkunst vil forstå mer av et bilde om man kan symbolspråket i tradisjonen til dette maleriet. Kjæresten til venninna mi spør om det er slik at eventyr kan endte dårlig, med drap og uten forløsning. Jeg svarer at ja, det kan de, og da er det som oftest rettet mot kvinner, som en advarselshistorie for de situasjonene der flest kvinner blir drept.
I det samme blir jeg usikker på om jeg skal si mer, for jeg kjenner ikke kjæresten, og det slår meg at det kanskje er ufint å si til en ny kjæreste at temaet i slike eventyr er det samme som i kriminalstatistikken over mord. De fleste kvinner som blir drept blir drept av partneren sin.

Men jeg tenker på dette, kommer det plutselig et monster løpende nedover på stigen bak oss. Han er stor og kraftig og huden er brennende rød. Vi rekker knapt å skrike før vi gjør det eneste naturlige – stuper ut i elva som renner ved siden av stien. Elva er stri. Midt uti sier venninna mi til meg: «Hva symboliserer dette i historien?» «Jeg vet ikke», svarer jeg, « jeg har ikke rukket å tenke på det ennå. Men jeg forstår det nok i morgen.» Vel over på den andre siden ser jeg at monstret rett og slett har vadet over. Jeg kaster meg tilbake. Midt i elva skjønner jeg at han er på vei tilbake på nytt – og i stedet for å svømme tilbake til neste bredd legger jeg på svøm nedover, elva er stri, og strømmen går raskt, han vil ikke rekke å gå nedover like raskt som jeg svømmer og blir dratt med vannet.

Rundt en sving står det et hus ved bredden, dørene går rett ut i elva, og vi går inn, trekker pusten – og i det samme er monsteret der på nytt, han er på vei til å slå inn døra. Vi hopper på nytt ut i elva, men begynner å bli slitne, og det går opp for oss at vi aldri slipper unna. Da sier venninna mi at om det er slik at vi aldri slipper unna, da kan hun jo like gjerne bare leve det livet hun ønsker, i stedet for å bruke tiden sin på å flykte.

Vi går ganske rolige opp på bredden der vi var først. Vi går rolig oppover stien vi kom ned. Ett nytt monster møter oss, denne gangen er det en liten mann utkledd som dverg med en stor kniv som kommer løpende i mot oss med kniven hevet og ville hyl. Rolige går vi ut mot elva, og setter oss på en stein, ser ut over vannet. Klovnen stanser opp foran oss. Rolig senker han kniven. Så løfter han haka, det står noe der.

«Løft på håret mitt» står det. Vi løfter på håret. Langs hele halsen står det små beskjeder. Han er utsendt av Dagbladet for å kåre en sommervinner. Han har en rekke gaver til de som ikke skygger banen. Mens han står der kommer det andre «monsteret», han er ute i samme ærend.
Og så våkner jeg.

********

Markjordbærene i overskrifta viser til en av de zenhistoriene jeg liker best, og som har vært mye i bakhodet mitt den siste uka.

Åkeren meg

april 10, 2010

Den tiden jeg lå på det sykeste var alle lyder et mareritt. De brøt gjennomvegger og vinduer, gjennomhørselsværn og ørepropper. De brøt seg inn og gnaget og skrek ihvert fiber av kroppen.

Det er et fantastisk vær ute. Jeg så linnerla i dag -vippestjerten som går rundt og forsøker å sende jorda langt vekk og bort i universet der den knipser og knipser på det den en gang så som en liten ert langt der borte i universet.

Det er snø på jordene ennå – litt grå snø som ligger igjen og gir fukt til det grønne som har begynt å spire – et svakt, svakt grønnskjær i det tørr-gule som ligger her på jordet på andre siden av vinduet.

Traktorene i vårrånna. Det var ikke den verste lyden – ikke om vinden sto den riktige veien. Lyden var lavere, mer brummende enn de fryktede gressklippere og ble borte i det traktoren forsvant bak haugen. Og når den den var borte ble det stille lenge, helt til høstonna langt, langt vekk i tid.

Så lå jeg der, og hørte gresset gro. Og aksene bryte seg veg, opp i friluft.

Jeg tenkte på åkeren. Guds åker som grodde, og jeg husket lignelsen med aksene som skulle treskes. Om å skille klint fra hvete. Om å la det dårlige og det gode gro seg ferdig slik at man kunne skille og ta vare på det gode. Historier jeg følte meg ferdig med for lenge siden – fordi jeg tenkte at jeg hadde forstått at det ikke var slik at vi mennesker enten var klint eller hvete. Vi var begge deler. At vi enten ikke var godt eller dårlig korn. Vi var begge deler. At alt må leve side om side, for det er nå en gang slik vi er, gode og dårlige på en gang – og vi kan ikke vokse, gro og bli det vi skal om det ikke får være nettopp slik.

Men dette frøet da? Om hvilket det sto at noe faller på steingrunn, vosker raskt opp for så å dø, noe faller blant torner og blir kvalt. Noe faller i god jord og gror godt. Hva med det? Når folk hadde lagt ut om den teksten så hadde det alltid vært som en formaning, et varsel om å være forsiktig, for tro var en skrøpelig ting om det ikke falt i god jord, så sørg nå for å vise at du vokser godt!

Mens jeg lå der og hørte det spire og gro så kjente jeg meg mer og mer som en åker. Ikke som et frø, et stakkars frø som kunne velge å falle hit eller dit, eller av vindens lunefullhet eller såmannens manglende treffsikkerhet kunne stå i fare for å havne på helt feil sted, enten det var blant småstein, rosehekken nedenfor vinduet eller den lille bekken som buktet seg vei helt nederst på jordet. Nei, jeg kjente meg som hele åkeren. Ingenting skulle jeg prestere. Jeg skulle bare ligge der og ta imot. Frøene de kom dalende de, til meg. Til den gode jorden min. Til den karrige. Til den delen som ikke var drenert og hvor alt som skjøt opp døde allerede i juni. Jeg skulle bare ligge der og la sol og regn og vind og livets mirakel i hvert lite frø gjøre arbeidet. Åkeren meg.