Hvorfor meg?

november 19, 2018

 

På Twitter skrev jeg: Livet er ikke godt når man møter alle vanskeligheter med «Hvorfor meg?» Det blir bedre når man klarer å tenke «Hvorfor ikke meg?»

Jeg visste jeg hadde det fra et sted. Så begynte jeg å lete, og fant det igjen i et utklipp fra en skoldagbok jeg hadde på 80-tallet.

IMG_20181112_210117.jpg

 

 

Reklamer

Jeg var igjennom en liten operasjon denne uka. Lokalbedøvelse, en vennlig lege, fin sykepleier og handa til mannen min gjorde det til, av alle ting, en hyggelig opplevelse.

Selv med lokalbedøvelse gjorde det litt vondt. «Pust med magen» sa sykepleieren. Som på komando gikk jeg inn i dyp pust og forsvant inn i en verden der alt jeg kjente var pusten min og hånda jeg holdt i. Ved siden av meg var sykepleieren blitt stille. «Holder du på med meditasjon?» spurte hun. «Ja» sa jeg, «hvordan skjønte du det?» Hun lo. Hun hadde aldri før opplevd å si «pust med magen», hvorpå den som lå på operasjonsbordet gjorde nettopp det.

For noen år siden satt jeg ved en annen lege. «Begynn med mindfullness» sa han. «Jeg tror ikke det er noe jeg trenger» svarte jeg. Joda, han hadde en pasient som hadde fått ned blodtrykket sitt med mindfulness. Det ville sikkert gjøre meg bra. Jeg pustet, riktig nok ikke med magen, og svarte så høflig jeg kunne at jeg hadde drevet med meditasjon i mer enn 30 år. Hvis mindfullness kunne gjøre meg bra, så hadde jeg nok ikke sittet der nå.

Jo, mente han, for mindfullness måtte jeg skjønne, det var ikke som annen meditasjon, i mindfullness, så skulle man ikke holde tankene fast eller forsøke å unngå dem, man skulle bare se dem, observere dem, og så slippe dem.

Jeg husker ikke om jeg forsøkte å forklare ham at ja, dette er en viktig del av de fleste meditasjonteknikker.

Andre har foreslått for meg at om jeg bare puster med magen, så blir jeg bra av det.

Men ikke på operasjonsbordet i forrige uke. Der gikk jeg opp i eksamen i både aspirasjon og meditasjon og kom ut med karakteren A+.

Pus. Autorisert lærer i avslappingsteknikker.
img_20181110_153029.jpg

Ide til prosjekt

september 27, 2018

Jeg har en god uke. En god uke fører meg seg masse ideer om ting som kan gjøres. Problemet er bare at de gode ukene tar slutt etter noen dager eller toppet en par uker, og så kommer det noen dårlige måneder og år, og så ble det ikke mer enn noen drømmer en gang. Men temk om, tenk om det varer lenger nå? Omtrent samtidig så ligger løftet om at jeg sannsynligvis er her også om et år som en fin mulighet.

Men altså, jeg har hatt en god uke. Og denne ukas gode ide ble til å leke med bloggen. Over tid er det magne av tekstene her som er gitt ut andre steder også. Et magasin her, et blad der, sitert slitt hitover og ditover.

Leser jeg selv gamle tekster klør det i fingrene etter ny korektur, og å få på plass bilder som forsvant i en gammel bildedelingssite som ikke lenger virker.

Også fikk jeg plutselig noe som kjentes ut som en megasuperduperide, som sikkert er død om noen dager, men allikevel, jeg kan leke med den noen dager til:

Vet du om en tekst jeg har skrevet, her eller der på nett, i artikkelform. Har du eventuelt hørt meg fortelle, holde apell, ledet en workshop eller holdt en time og dette på en eller annen måte satte i gang en prosess også i deg som har ført til en tekst eller kan føre til en tekst?

Det jeg kanskje spør om er dette, ville det være mulig å lage en dialogbok? Min tekst, og så andres tekster som har blitt til i møte med mitt eller meg?

*Roper ut i den store internettskogen*

Før jeg går og legger meg og sover til i morra. Jeg legger med et sovebildet mannen nettopp tok av meg. Hvem vet, når jeg leser her i morra er det kanskje, kanskje, kanskje et svar eller to.

 

img_20180921_100623

 

Himmel og helvete

september 12, 2018

Det er en historie jeg har delt her før. Det handler om samuraien som ville vite hva himmelen var, og hva helvete var. Så han gikk til en eremitt som var kjent for å være klok. Men vel fremme hos eremitten ble han ikke tatt i mot med den respekten han ønsket, han ble sint, og trakk sverdet sitt

– Vet du ikke at jeg kan drepe deg bare med å svinge dette?

– Det er helvete, svarte den gamle.

Samuraien ble så satt ut at han fikk sverdet på plass i slira igjen.

– Det er himmelen, sa den gamle.

Jeg lå i en seng på sykehuset på lørdag kveld, og det jeg tenkte på var denne historien, hvordan jeg nettopp hadde kjent den på kroppen.

Noen dager tidligere hadde jeg fått en uventet telefon fra sykehuset. De skulle ta en rekke prøver, og en varm, vennlig og imøtekommende stemme i andre enden av røret sa at de hadde tenkt, og ville gjerne få gjort dette på en måte som ble så enkel for meg som mulig. Forberedelsene til undersøkelsene var ganske tøffe, kunne jeg ikke komme inn på sykehuset og så kunne jeg få hjelp til å få gjort det der? Han syntes ikke jeg skulle gå igjennom dette alene hjemme.

Jeg ble overasket og utrolig glad. Noen hadde sett navnet mitt i papirene, de kjenner meg igjen etter hvert, det er ikke så mange som kommer slik ut og inn på lokalsykehuset mitt, kanskje? Og denne eller de hadde skjønt hvor tøft dette er for meg, og ville hjelpe meg, hadde tenkt ut en plan og nå ringte de.

De neste dagene gikk jeg rundt og smilte. En slik omsorg og omtanke var det umulig å ikke gå og kjenne på. Lørdagskvelden kom, jeg gikk ut og ble stående og nyte kvelden mens jeg ventet på bilen. Tok noen bilder. Tok et bilde av kirketårnet. Satte meg inn i bilen når den kom og dro den korte turen opp til sykehuset.

Fremdeles var jeg slik glad på en måte jeg vel aldri har dratt til et sykehus med. Med legeangst og sykehusangst samtidig som jeg er en komplisert (men ikke vanskelig) pasient så bruker alle slike møter å starte med at jeg har dratt opp forsvaret og forventer å møte noe som gjør vondt. Kommentarer, stikk, jevnt over dårlig behandling eller bare feil som det koster mye å rette opp i, misforståelser og tull. Der har du meg vanligvis når jeg skal noe slikt. Ikke denne dagen. Da var det bare smil og taknemmelighet.

Et par timer senere lå jeg altså i senga og tenkte på samuraien. På hvordan han med ord og handling kunne skape himmel og helvete for andre mennesker.

For det vi møtte på sykehuset var folk som var frustrerte over at jeg i det hele tatt kom, om beskjeden de hadde fått og som de ikke skjønte. Jeg ble møtt av kjeft fordi noen hadde skrevet at jeg skulle ha et rom slik og sånn. «Jeg måtte jo skjønne at det hadde de ikke?». «Jeg måtte da kunne ta til takke med noe annet?». «Jeg måtte da skjønne at disse rommene var opptatt?». «Dessuten fantes jo ikke slike rom, hvordan kunne jeg da forvente å få det, og hvorfor var jeg ikke møtt opp et par timer før?»

Det var som om noen hadde slått til meg. Jeg ville hjem. Jeg ville vekk fra dette. Jeg hadde ikke bedt om noe som helst. Jeg hadde ikke forventet noe som helst. Noen hadde forsøkt å gi meg god hjelp og tilbudt meg det. Min eneste «feil» var at jeg hadde takket ja, og vært glad. Anklagene som ble kastet mot meg skar som sverdet til samuraien, og det hjalp ikke at de ikke stemte, at de var feil, de gjorde vondt uansett.

Nå lå jeg der og kjente på alt dette. Så gikk døra opp på rommet. Det var den samme sykepleieren som kom inn.

«Jeg beklager» sa hun. Hun hadde vært frustrert. Hun hadde tatt det ut på meg. Hun hadde gjort noe hun ikke skulle. Det hadde skjedd feil på flere plan, mange hadde tullet det til, sa hun. «Ikke jeg» sa jeg, «jeg har ikke gjort noe galt her.» «Nei» sa hun. «Du har ikke gjort noe galt her.»

Himmel. Helvete. Himmel.

Der og da kunne sårene gro sammen på nytt i rekkordfart. En genuin unskylding. Bekreftelse på at dette skulle jeg ikke ha opplevd. En erkjennelse fra den andre om at dette, var feil, og feilien var ikke min.

Jeg har mange ganger i livet opplevd helvete etter andres mishandling, andres utbrudd og raseri, andres frustrasjoner og feilrettede beskyldninger. Jeg har aldri før opplevd at det har blitt gjort godt igjen så raskt og på denne måten. Himmel.

Skal det så lite til? Skal det så mye til? Mine ord. Er de så viktige, så skarpe at de kan skape himmel eller helvete for mennesker rundt meg?

Ja.

Så enorm makt jeg har. Vi har. Til å skape verden sammen. Til å forme den. God eller vond. Glede eller fortvilelse.

Himmel. Helvete.

Og er det så lite som skal til når jeg har gjort en annen vondt? Å innrømme det for meg selv. Og så for den andre. Ta på meg skylda uten forbehold og slik gi den andre himmelen tilbake? Så lite. Og samtidig så vanskelig? Når jeg tenker tilbake på de gangene jeg burde sagt unnskyld men ikke turte så blir sykepleierens handling enda større. Langt større enn at hun først langet ut, det kan de fleste av oss lett gjøre. Men hun turte å gjøre det godt igjen. At hun turte! Jeg vil tørre mer. For det er jo tross alt ikke meg det dreier seg om, når mitt sverd har truffet en annen.IMG_20180908_191958

Når man krasjer med ME forteller mange at det kjennes som om man er i ferd med å dø.

Slik har det vært for meg. Slik har det vært for en rekke folk som først har blitt tatt svært alvorlig av leger og sykehus, som også har trodd at her var det en kropp som holdt på å knekke sammen.

De legene som har jobbet lenger med ME samtidig med at de har jobbet med kreftpasienter og AIDS-pasienter forteller at man med ME kan ha det som de siste par ukene før man dør med kreft eller AIDS.

Jeg fikk ME da jeg var 13. Jeg lærte meg fort at jeg ikke døde. At jeg ikke trengte å være redd, det jeg måtte gjøre var tvert i mot å bli så rolig jeg klarte, legge meg under dyna og holde ut til det gikk over. Alt jeg gjør under et slikt krasj forlenger tiden det varer, gjør smertene, kvalmen, ubehaget og alle de forferdelige symptomene som kommer sammen med dette mer voldsomme, mer langvarige. (Nå, etter å ha vært igjennom andre ting som de fleste skjønner er ille så har jeg noe å sammenligne med. ME er på linje med det verste. Like ille som å bråslutte på opiater, langt verre enn cellegift med det som kommer av kvalme og utmattelse da.)

Ikke helt sjelden blir folk som får med seg hva som skjer forferdet. Oppfordringene til å ringe ambulanse, komme seg på legevakta eller sykehuset kan bli ganske mange og massive, for de som ser dette på nært hold blir jo redde. Men de fleste av oss vet at en slik tur bare vil gjøre situasjonen verre.

Ro, med andre ord. Puste. Vite at jeg er trygg, det er grusomt å holde ut, men det går over, det er ikke farlig. Bare man går varlig.

Samtidig ligger det der i bakhodet, hva om det ikke er ME denne gangen? Eller, hva om det er dette krasjet som gjør at jeg blir liggende og ikke kommer meg opp igjen? Som gjør at jeg ikke kan snakke med ungene mine på årevis? Da hender det panikken kommer, gråten kommer.

Men nei, ikke tenke slik, ro, bare ro. Pust, bare pust.

Det tenkte jeg også da jeg fødte. Ro, bare ro. Pust, bare pust. Sjokket etterpå, når jeg skjønte at jordmora hadde gjort en feil, den feilen man lærer aller først at man ikke må gjøre, for da kan den som føder dø der og da, det sjokket ble begravet. Jeg glemte å få det ut etterpå også. For alt jeg tenkte var Ro, bare ro. Pust, bare pust.

Når jeg i 2005 gikk på den smellen som gjorde at jeg ble liggende; i 2008 etter at jeg ikke hadde stått på beina på et år, ikke hadde vasket meg, dusjet eller hørt barnelatter på like lenge så tenkte jeg det samme. Ro, bare ro, pust bare pust. Det går som det går. Det vil helst gå bra. Smertene er borte, fantastisk, jeg nyter det. Kvalmen er borte. Fantastisk, jeg nyter det.

Men innimellom så skjer det ting som kan gjøre meg enda sykere. Og da hender det at panikken tar overhånd. Angsten som jo ligger der halveis i dvale som en bjørn i hi bak i nakken. Den er ikke farlig, bare man går varlig, men man kan jo men man kan jo…

Den panikken som kommer er ren dødsangst. Eller angst for aldri mer å være til, annet som dette, inni sitt eget hode. Det har jeg ikke skjønt før nå. Før forrige helg. Jeg skal fortelle om hvordan.

I mai fikk jeg urinveisinfeksjon. Ikke den første dette året, men nå ville den ikke bli bra. En kur og rett tilbake. Da kom frykten, for jeg blir så syk, både av infeksjonen og medisineringa. Samtidig så hadde jeg en annen infeksjon i kroppen som ikke ville gi seg. I en kort periode klarte jeg ikke å stoppe å være redd. Andre runde med antibiotika – og infeksjonen kom rett tilbake. Tredje runde nå altså. Men det var heldigvis blitt en vane, jeg var ikke redd lenger.

Fjerde, femte runde kom og gikk. Kroppen ble svakere og svakere, flere komplikasjoner dro seg til her og der, inn på sykehuset noen dager, er det noe mer alvorlig galt? Et funn her, et annet der, neimen ikke rart det er vondt å være til nå når ting ser slik ut på innsiden.

Hele tiden må jeg vurdere: Hvilke plager skal jeg medisinere, når er medisinene verre enn plagene, hva kan bli vondere med en uten? Jeg skriver jeg, for det føles slik, legene har enda mindre oversikt enn meg, de kan hjelpe, gi tips, men etter alle disse årene har jeg lært at de litt for lett tar feil og den som betaler, det er jeg. Og det er dyrt, det er vanvittig dyrt, og nå står det om livet for alvor. Det holder plutselig ikke lenger å puste og å være rolig, for jeg kjemper for livet; jeg kjemper for ikke å forsvinne inn i en ME-krasj jeg aldri kommer meg ut av.

Hodet er ganske overveldet nå.

Ut av sykehuset, hjem, under dyna, holde ut. Ro, rolig, Pust.

Urinveisinfeksjonene fortsetter å komme som perler på en snor eller kanskje heller dråper på et blad. Mitt blad; livsbladet. Og bak i hodet begynner jeg å vurdere situasjonen. Pokker, det ser rett og slett ikke bra ut. Omtrent samtidig dør en veninne, også hun med kreft i 4. stadie. Hun hadde også slitt med urinveisinfeksjoner og de hadde gjort at hun ikke kunne behandles for kreften over en lengre periode i vinter. Og nå, farvel. Venn. Skjebnesøster. Jeg håper ikke det er disse pokkers infeksjonene som gjør at jeg kommer etter fortere enn jeg trodde for noen måneder siden. Jeg kjener at tankene på det som skjedde deg får bjørnen til å riste på seg inne i hulen.

Ro. Pust.

Uka var fæl med et nytt stygt krasj. Lørdagen kom og jeg var endelig litt bedre, pustingen gikk bedre, lettere, kanskje det var over for denne gangen?

Så ryker en blodåre.

Jeg tror det må være det som skjedde. Jeg står og ser på den, jeg har en kul der, på venstre håndledd, en ganglia. Plutselig blir den blå, det blå renner utover som maling, det bretter seg ut over handleddet, oppover handa, ned på undersiden.

Og jeg

orker

ikke

mer.

Jeg sitter i senga og hyler. Jeg reiser meg, orker ikke enda en runde med skal – skal ikke sjekke på sjukehus. Jeg bare drar. Pulsen har for første gang på tiår beveget seg fra dvale langt der nede til høyt der oppe, det kjennes ut som om hjertet er i ferd med å hoppe ut av kroppen. Alt er helt klart og fjernt på samme tid. Jeg er redd. Jeg sier det inni meg. Jeg sier det høyt. Har jeg sagt det sånn høyt før? – Jeg er så redd, jeg er så forferdelig redd! – For hva spør mannen min der han sitter som en støtte ved siden av meg. En myk, varm, trygg, støtte.

– Jeg er redd for å dø! Jeg er redd for at det sprekker en blodåre i hodet. Jeg er redd for at jeg ikke får tatt mer cellegif. Jeg er redd for at jeg ikke klarer å skjønne når jeg skal dra på sykehuset og når det er greit å bli hjemme. Jeg er redd for å ikke å klare å si i fra til legene det de trenger å vite. Jeg er redd for å ligge der slik som når jeg fødte siste gangen og så har de gjort noe galt, noe som tar livet av meg, at jeg bare er noen sekunder fra å dø, og så er det jeg som kan stoppe det med å si eller gjøre de riktige tingene. Det føles som om hjertet ligger her i hendene mine, mitt hjerte, min kropp, og bare jeg kan passe på det, og jeg aner ikke hvordan, jeg får det ikke til, jeg får det ikke til, jeg får det ikke til! Og jeg er redd for å dø, for jeg vet ikke hvordan jeg skal dø, jeg skjønner ikke hva som forventes av meg, hva pokker jeg skal gjøre nå, hvordan man gjør det. Kan ingen bare fortelle meg hvordan jeg skal gjøre det nå?

Og så, i løpet av kanskje en halvt time var pulsen tilbake på plass, og noe var borte. Panikkangsten var borte, og etterlot seg et tomrom som nærmest var fysisk i kroppen. Etter alle disse årene med å holde frykten på avstand hadde jeg ikke lenger vært i stand til å skjønne hva som var hva når frykten kom, og hva den besto i. Den var bare en del av mange overveldene impulser og emosjoner å forholde seg til. Alt hadde vært en stor greie, en masse, helt uhåndterlig. Men der og da var jeg i stand til å se hvilken del av alt dette som var frykt.

Og som nesten alltid når jeg får tak i noe ble det klarere og lettere å forholde seg til.

Jeg er veldig dårlig fremdeles. Men når jeg nå ligger der og puster og hviler så kan jeg kjenne på noe nytt i meg selv. Som om forsiden har vært et forsvarsverk som har gått fra navlen og opp til hodet. Det er som denne delen av meg er lettere, som om noe er fjernet. Det ligger jeg og kjenner på.

Så mange år med frykt som ikke har vært sett, anerkjent og akseptert. Fordi det ikke har vært rom for det, jeg har ikke fått det til, ofte ville det bare gjort meg sykere. Andre ganger fordi jeg trengte et annet menneskes hjelp, omsorg og støtte for å klare det. Jeg trengte at mannen min satt der, akkurat da, og spurte, akkurat da for å ta det frem og dele det.

Og igjen altså, dette som nesten er magisk. Å ta frem og kjenne på følelser i andre menneskers trygge nærvær fører til forandring. Gang på gang.

Jeg vet ikke hva som skjer videre. Akkurat nå er jeg på grensen til å bli overveldet igjen, for i dag er det andre dag uten antibiotika, ingen utslag på infeksjon, men det kjennes allikevel slik ut. Så hva gjør man da? Skal, skal ikke, skal skal ikke… Jeg tror jeg begynner med å å si at dette her, det er ikke enkelt. Og jeg er redd. Redd for å gjøre feil. Feil som gjør meg sykere. Sånn. Slik er det. Bjørnen er våken, men kanskje ikke så farlig.

img_20180810_121001_106

Å tilhøre

august 21, 2018

Jeg er 21 sider inne i den da det slår meg hva som skal til for at jeg virkelig skal ha glede av en bok. (Jeg holdt på å skrive at en bok er god, men dette er så subjektivt at det ikke hører hjemme her.)

Jeg har glede av en bok, jeg synes boka er bra når jeg leser noe som gjør at jeg forstår meg selv bedre. Når det kommer så løper jeg gjerne avgårde og finner en pen og begynner å streke i margen av boka og skrive.

Det var så lenge siden sist at jeg helt hadde glemt det. Men 21 sider inn altså, i Linn Ullmans De urolige, der faren hennes går på en strand og sier at dette stedet er hans. Eller hun sier at han gjorde krav på det.

Tanker farer så fort gjennom hodet at det er vanskelig å si hva jeg tenkte først. Kanskje tenkte jeg «Hamar, det må jo være Hamar som er mitt, som jeg gjør krav på. Og samtidig, like fort tenkte jeg på den gamle kloka kona som sa «ingen eier dette stedet, dere tilhører det.»

Og så tenkte jeg Jeg tilhører Hamar.

Og så kom det, den lille rystelsen som betyr at noe er i ferd med å skifte plass inne i meg, og jeg kjente det med hele meg.

At jeg var ønsket. Dette stedet, dene svingen i Mjøsa med strender fulle av sort stein og en og annen rød ville ha meg.

Dette stedet med utsikt over Skreia, rammet inn av Furuberget og Åkersvika ville at akkurat jeg skulle være til og være dens, dette stedet sitt. Og det kjentes godt. Det kjentes mer enn godt. Det kjentes som om en dør åpnet seg og jeg hørte til, nei, jeg var ønsket. Ønsket til verden.

Av og til når jeg har vært ute og reist har folk lurt på det der med at jeg er fra Norge, at jeg er så unorsk, og jeg har ledd og sagt, nei absolutt ikke, jeg er veldig norsk, men der og da forstå jeg også at de hadde rett. At jeg var noe annet, noe litt annerledes. Noe annet, noe akkurat som meg, akkurat slik jeg skulle være.

Litt over ti, en tirsdagskveld 21. august 2018. Jeg er 47 år og føler meg ønsket.

11 eller 12 år var han. Jeg hadde knapt hørt ham klage. Av og til hadde han falt sammen i smerter eller ren utmattelse men aldri sorg. Aldri klage. Nå satt han i en stor stol i finstasen men kroppen klarte ikke mer enn å få på seg klærne før den gikk ned for telling. Og så kom tårene. De rant i strie strømmer i takt med barnetoget og kameratens lek med potetløp og boksekasting et par kilometer og en hel verden unna.

2 år uten skole, knapt uten venner, uten å løpe, leke. Slutt på turer til en kamerat etter skolen for å øve på gitar. Kameraten hadde for lengst laget band med andre og var på vei til å vinne ungdommens kulturmønstring og publikums hjerter.

Når jeg kjørte i gatene så jeg andre på sykkel, hørte hvin og latter. Og min gutt? Han kom seg etter hvert opp av senga og bort til PC-en fikk seg nye venner over alt i verdenen der de skapte universer i minecraft og diskuterte i forum.

Men det var ikke nok. Ikke nok for mitt mammahjerte, og denne dagen heller ikke for ham.

8 år etter, han ligger og sover ved føttene mine nå. Toget har gått forbi, jeg tror ikke engang han så det i dag. Det gjorde jenta mi, noen få minutter før hun også la seg I den store senga her. I flere år nå har korpset hennes gått forbi vinduene våre uten at hun er med, og de siste månedene har hun ikke heller kunnet løfte hornet og spille for seg selv. Spilletimene som vi hadde fått læreren til å komme hit for å ta har vi måttet kutte ut og nå meldte vi henne ikke opp for neste år.

Krisj, krasj, mammahjertet knuser. i tapte drømmer, i tapte opplevelser i liv fylt med så mange forsakelser.

Ikke bare for mine barn, men for de hundrevis av barn og unge i Norge som ligger bortgjemt i senger og på sofaer i Norge. Tusenvis i verden.

Noen sier at ME er enkelt å bli frisk av. Hvorfor er det da så mange syke? Om det hadde vært så enkelt?

32378545_10216411615024442_2204591182435057664_n