10 år siden.
Denne sommeren var det ti år siden jeg hadde ligget pal i 15 måneder uten å kunne snakke mer enn noen minutter daglig, uten å makte lys, lyd, berøring eller lukt i mer enn minimale mengder for ikke å få en akutt forverring med kramper, pustevansker, smerter, insomnia og enorme plager.
Tenk deg et migreneanfall som pågikk i 15 måneder og du er i nærheten.
Jeg hadde to små barn og en mann. Om man forsøker å sette seg inn i situasjonen så forstår man hvilket mareritt det var for oss alle, hvor traumatisk, vanskelig og uutholdelig.
Hvorfor lå jeg slik? Jeg har ME. Jeg har hatt ME siden jeg var 13 år, og i de tyve årene før dette hadde formen gått opp og ned. Noen år var bedre enn andre. Hva som fikk meg verre er lett å se i ettertid. Trening og fysiske anstrengelser var min store akilleshæl, sammen med infeksjoner og enkelte kjemikalier og medisiner.
Hva som fikk meg bedre i perioder derimot, er det umulig å si. De fleste av oss med slike lange ME forløp har det slik at det går i bølger, med eller uten behandling. Vi forsøker mye for å bli bedre. Dietter, terapier, mirakelkurer, trening. Når noen får en forbedring i etterkant av å ha forsøkt noe nytt går jungeltelegrafen som en oioi. Alle vil bli bra, alle løper til når noe nytt er presentert, selv om vi godt vet at det sannsynligvis handler om tilfeldigheter.
I 2008 var det litt over et år siden Lightning Process kom til Norge. Jeg visste om flere som hadde vært like syke som meg som hadde blitt nærmest mirakuløst bedre etter et tredagers kurs. Jeg hadde stått på venteliste i noen måneder, og til slutt var det min tur.
Og mirakelet skjedde. Om du vil lese mer om det, så kan du bla deg tilbake i bloggen til sommeren og høsten 2008, det er en oversikt over slike innlegg i margen på bloggen, eller nederst om du leser på mobil.
Etter 2008 hadde jeg noen forholdsvis gode år. Først opplevde jeg meg som helt frisk, sammenlignet med hva jeg hadde vært bare uker før så var jeg jo det. Tiden gikk, og det viste seg at jeg hadde begrensninger, og at formen min ikke var på høyden med det den hadde vært i de beste periodene før. Men nå visste jeg mer også om ME, jeg visste mer om hva som gjorde meg dårlig, og jeg klart å unngå de virkelig store nedturene før høsten 2013 hvor flere infeksjoner på nytt satte meg langt tilbake, slik at jeg de siste 5 årene har vært ikke bare husbundet men og stort sett sengeliggende. For to år siden viste det seg at kroppen min også hadde kreft. Hvor lenge er umulig å si, så hva som har vært ME og hva som har vært kreft og hva som har vært kombinasjonen vet ingen. Det jeg vet er to ting: Å få en forbedring og så bli dårligere igjen er vanlig etter LP. Flere leger og behandlere jeg har snakket med eller som har uttalt seg om dette forteller at mange av de pasientene de har hatt som har fått hjelp fra LP har kommet tilbake senere. De var ikke friske, bare bedre. Jeg vet også at når man har vært “av de sykeste” så er det sjelden man blir så syk på nytt, med eller uten LP. Med andre ord, det virker som om min historie er vanlig.
På tross av at jeg er ganske dårlig i dag så er jeg utrolig takknemlig for at jeg sommeren 2008 fikk lære Lightning Process, og jeg bruker fremdeles teknikkene jeg lærte. Jeg vet ikke hvordan vi som familie ville klart oss om jeg ikke hadde fått hjelp av LP. Jeg vet ikke om noe annet som der og da ville klare å snu min form på en like spektakulær, rask og smertefri måte. Senere har jeg sett andre venner og også familie få livet snudd til det ekstremt mye bedre av LP. Fra barn som ikke har gått på skolen på årevis til å fungere nesten normalt, til foreldre som hadde mistet all kontakten med barn til å kunne fungere som far eller mor igjen.
Potensialet i LP for enkelte av oss tror jeg ikke man bør undervurdere. Det som ligger under, utnyttelse av placebo, hypnose, NLP, positiv tenkning, det er metoder vi har kommet altfor kort med å utforske og forstå. Det er et område som har blitt overlatt til alternativ terapi, helbredelsespredikanter og sjarlataner.
Ja, sjarlataner.
Her må jeg stoppe litt, sier jeg at LP-coacher er sjarlataner? Nei, jeg gjør ikke det. De jeg kjenner personlig er personer som har et genuint ønske om å hjelpe andre, de har funnet noe som hjalp dem og vil gi det videre. For min egen del var dette også noe av det første som sto i hodet på meg når jeg kom meg på beina. Ingen skulle behøve å leve med marerittet det er å ha ME om det fantes noe som kunne hjelpe. LP hjalp meg, og var det i det hele tatt mulig å hjelpe ett eller flere andre mennesker på samme måten så ville jeg være med på det.
Dette er ikke spesielt for LP. Som en av administratorene på ME-forum kjente jeg igjen dette. Hver gang noen fant noe som hadde hjulpet dem, eller som de trodde hadde hjulpet dem brukte de tid og energi på å at andre skulle få oppleve det samme. Før LP mer eller mindre splittet ME-miljøet i to ble dette tatt imot av andre med raushet og takknemlighet. Vi visste alle at de flest slike kurer eller behandlinger ville vise seg å komme til kort, men intensjonen bak og også det å få en ny mulighet til å prøve noe ble tatt godt imot. Folk googlet, lette opp forskningsartikler som kunne forklare hva som lå bak. Ikke sjelden investerte folk økonomisk i det å kunne gi ting videre til andre, enten det var innkjøp av papaya eller mørkefelt mikroskop, man sendte ting til hverandre, lånte bort, viste frem. Det å ønske å gi LP videre var normalen, ikke unntaket.
Men var det noe spesielt med LP? Ble folk faktisk bedre av LP i større grad enn av andre ting vi forsøkte?
Som jeg skrev baserer LP seg på en rekke teknikker som “alltid” har vært brukt for å gjøre folk friskere. Sjamaner, mirakelmenn, trollkvinner, religiøse predikanter og i nyere tid blant annet hypnotisører og alternative terapeuter; alle disse tar noen av de samme teknikkene i bruk, mer eller mindre bevisst, mer eller mindre klar over hva det er de gjør som virker og på hvilken måte. Noen er ute etter å lure folk men jeg tror de aller fleste genuint har et ønske om å hjelpe.
Derren Brown er en engelsk «mentalist». Han bruker hypnose, overtalelseskunster, kroppspråk og teknikker i show. Han gjør det ofte «i det godes tjeneste», som når han avslører svindel og viser hvordan såkalte helbredelsespredikanter kan lure menighetene de er i, eller bare lærer publikum teknikker som gjør at de lettere kan ta frie valg, styrke sin egen evne til å gjennomføre ting eller å bli sterkere mentalt.
Når man ser det han gjør er det vanskelig å skille mellom trylletriks og ferdigheter, lurerier og kunnskap. Ikke minst viser han hvordan placebo, adrenalin og endorfiner faktisk gjør folk smertefrie og friskere, i et forrykende show for mange hundre mennesker eller i en liten gruppe.
Når jeg for første gang så et show med Derren Brown hoppet jeg i stolen, det var første gang siden LP-kurset jeg hadde sett slike metoder i bruk. Ikke bare bruker han mange av de samme teknikkene, han får også en god del av de samme resultatene. Folk blir bedre der og da, fordi kroppene våre responderer på det som skjer med å lege seg selv i større eller mindre grad, folk kjenner seg bedre og lærer å fokusere på det som er smertefritt og friskt.
Men der Derren Brown er ærlig om hva som skjer (til en viss grad, noe er hemmelighetene til en showman) så er Lightning Process i alt for stor grad basert på hemmelighold og teorier som kommer til kort. I Lightning Process har man laget et rammeverk å tro på og en del av den troen er at man kan bli bra, om man bare virkelig ønsker det.
Det siste der er viktig.
Derren Brown nærmest fråder når han snakker om helsbredelsespredikanter som forteller folk at om de ikke blir bra så er det fordi de ikke «tror nok». Mye av det han har gjort har vært å vise hvor galt dette er, for å sørge for at folk ikke skal bli lurt, ikke skal leve med en slik ide, fordi den er så destruktiv.
Med Lightning Process gjør de altså det motsatte av Derren Brown. De sier derimot det samme som en del predikanter i trosbevegelser gjør, de sier at blir du ikke frisk er det fordi du ikke gjør LP rett, fordi du ikke vil bli frisk eller fordi du ikke gjør LP nok. Med andre ord, de legger skylden på den syke.
Det er selvfølgelig ikke sant. LP består av teknikker som virker forskjellig på forskjellige mennesker. Om du har sett et hypnoseshow eller f.eks episoden «Heist» med Derren Brown så vet du at en som holder på med slikt siler folk som de tror er mest tilbøyelig til å bli manipulert med slike teknikker. Det handler ikke om intelligens, om skeptisk tilbøyelighet eller ønske om å bli manipulert. Som en hypnotisør sa, så er gjerne gode idrettsfolk av de som kan hypnotiseres, fordi de er i stand til å sette seg selv i en slags transe der de yter sitt beste. Mange av disse teknikkene er også brukt i idrettsverden, og Phil Parker som står bak LP har også jobbet mye med nettopp idrettsutøvere.
Når en sjarlatan eller en magiker, alternativ terapeut eller en hypnotisør gjør sine triks så er det to viktige ting som ligger til grunn for at det de gjør skal virke:
1. Forventninger. Det bygges opp en forventning om at noe helt spesielt skal skje. Noe som vil forandre nettopp ditt liv.
2. Siling. Det er ikke hvem som helst slike teknikker virker på, man bruker tid på å finne de kandidatene som med størst sannsynlighet blir en suksess.
Gjennom spørreskjemaer og intervjuer så bygger LP-coachene opp en større og større forventning samtidig som de siler og sitter igjen med de som teknikkene mest sannsynlig kan virke på. De opplyser ikke om at det er fordi slike teknikker virker forskjellig på forskjellige mennesker, men sier at det handler om «at du virkelig vil bli bra, og at du er klar for å lære dette». Her begynner man altså allerede å bygge opp opplevelsen av å være spesiell, man legger til rette for at gode prosesser i kroppen skal starte, endorfiner, adrenalin, troen på at nå skal det skje noe.
Og det er jo på mange måter bra. Det gjorde at jeg fikk livet mitt forandret fra å knapt kunne røre meg til å kunne klare meg selv. Som sagt, jeg er enormt takknemlig for at jeg kunne lære dette, og at det virket på meg.
Men det kommer med en stor kostnad når det skjer slik. Denne måten å selge et LP-kurs på kan få negative følger for de som ikke blir bra, nettopp slik Derren Brown setter ord på. Her i Norge forsøkte en 13-åring å ta livet sitt etter et slikt kurs. Mange andre forteller om skyldfølelse og en forverret psyke på grunn av dette.
At hvem som helst kan bli bedre av slike teknikker bare de vil bli bra stemmer ikke, det er en løgn. Løgnen serveres også til deler av norsk helsevesen. De har sett at LP virker på en del mennesker, og når instruktører og noen tidligere deltakere sier at dette handler om å ville bli frisk, så blir det trodd. Det blir trodd når de sier at de som ikke blir bra ønsker å være syke. Det er galt når helbredelsespredikanter sier at om man bare tror nok så blir man frisk, og det er galt når LP-instruktører sier det samme.
At folk med helseutdanning i det sekulære Norge kan falle for slikt er vanskelig å forstå, men det er situasjonen også i Norge i dag, i 2018. Selv Kompetansesenteret for ME/CFS snakker varmt om LP og bruker tid og krefter på å promotere det ovenfor både pasienter og helseutøvere. Dette er er så galt at pasienter, leger og andre i disse dager har en underskriftskampanje om at dagens ledelse av Kompetansesenteret må gå. Et kompetansesenter skal drive med skolemedisin, ikke promotere alternativ terapi.
For en som selv har god nytte av LP er det merkelig å se hvordan deler av legestanden og helsebyråkratene gjør knefall for akkurat denne terapien. Andre ganger jeg har blitt bedre av ME har det kommet etter andre ting, alt fra akupunktur til dietter til sære alternative terapiformer. Men av disse er det altså bare LP som nyter en så malplassert respekt.
Hvor rart dette er blir enda tydeligere når man vet at NAFKAM, de som har ansvar for å forske på alternative terapiformer i Norge har forsket på LP i flere omganger. Det påstås ofte at det ikke er blitt forsket på LP. Det er altså ikke sant. Man kan godt ønske andre typer forskning eller mer forskning, men at det ikke finnes noe er feil. Det NAFKAM fant var at for noen virker LP, for andre ikke. Så langt så greit, men de fant også at noen ble dårligere. Svært mye dårligere. Så dårlige at de gikk den motsatte veien fra meg, de gikk fra å kunne klare seg selv til å ikke kunne klare seg selv. De første rapportene ble gjort like etter at jeg kom meg på beina, dvs snart ti år siden. De har blitt fulgt opp i flere omganger, og den helt grusomme situasjonen er at de som ble dårligere ble varig dårligere, og jeg har ikke hørt at dette har forandret seg 10 år etter. På grunn av et tredagers kurs utført av folk som har tatt helgekurs i en blanding av hypnose, NLP og andre teknikker så finnes det altså mennesker i Norge som har blitt helt invalidisert uten tegn til bedring.
Andre jeg kjenner med ME har blitt bra av medisiner slik jeg ble bra av LP. Der så man det samme, noen ble bedre, noen merket ikke forskjell og enkelte fikk en varig forverring. Når det skjedde ble ikke bare all behandling med dette avbrutt, det helsepersonellet som hadde tatt det i bruk fikk også problemer.
Samme sykdom. Samme resultat på behandling av sykdommen. Helt forskjellig behandling av de som tok det i bruk på de syke.
Ønsker jeg at Lightning Process skal forbys? På ingen måte. Som privatperson vil jeg være fri til å velge å prøve akkurat hva jeg vil på min egen kropp. Som så syk av ME som jeg var er situasjonen uansett så uholdbar at det oppleves som greit å ta sjanser når man prøver noe nytt, det være seg medikamenter, ukjente teknikker eller for den del sjamanisme, bønn og placebo. Men det som får godkjentstempel av norsk helsevesen må oppfylle de kravene vi setter til skolemedisin. Det gjør ikke LP, tvert i mot. At det aktiv drives reklame for dette av Kompetansesenteret for ME/CFS og annet helsepersonell hører ingen steder hjemme. Om det hjalp meg aldri så mye.
Beates rasteplass 