Helt fra jeg ble så mye friskere ved hjelp av LP og ble aktiv på nett igjen har jeg tenkt at jeg skulle skrive noe langt om LP, hva jeg tenker om det, når jeg tror det kan fungere bra, og når jeg tror det er direkte skadelig.

Så viste det seg at debatten rundt LP var så opphetet at jeg i likhet med svært mange andre ikke hadde lyst til å bli en del av den. Av og til har jeg tenkt på de gamle LP-innleggene mine, de som var fulle av glede over å ha blitt så mye bedre og endelig avsluttet et mareritt av et liv ved hjelp av LP, og om jeg burde gjøre noe med disse nå som jeg også har fått innblikk i hvordan LP kan virke destruktivt.

Jeg har ikke lyst til å ta dem vekk – de er en del av LP-virkeligheten, men jeg har lagt til en disclamer, den er slik:

Disclaimer: Disse postene der jeg snakker om LP er skrevet tett opptil at jeg tok kurset – og er spontane opplevelser, tanker og følelser jeg hadde der og da. Nå, et par år senere er jeg fremdeles svært glad for at jeg tok LP-kurset, jeg har ikke hatt noen store tilbakefall og formen min er fremdeles stabilt mye, mye bedre enn den var da jeg var sengeliggende og ikke minst da jeg levde nærmest helt isolert. Men jeg kjenner i dag mange som har tatt LP og blitt dårligere, og selv anser jeg meg på ingen måte som frisk fra ME. Jeg vil ikke advare mot å ta et LP-kurs, men jeg vil advare mot å presse kroppen også etter et LP-kurs, og jeg tar avstand fra de som måtte mene at man når man har ME ikke har infeksjoner i kroppen, og derfor ikke skal ta hensyn til at man har en syk kropp. Dette strider imot den forskningen vi har på feltet, og den tanken fremmes av folk som ikke har bakgrunn fra medisin eller biomedisinsk forskning på ME.

Jeg har lenge ønsket at man skulle kunne snakke om LP på en skikkelig måte, ikke minst at de av oss som har fått hjelp av metoden, og de som har blitt sykere kunne sammenligne hva vi har lært, og hvordan vi bruker metoden for å se om det er ting som skiller seg påtagelig fra hverandre.

Er det noe jeg har sett de siste par årene er det hvordan de fleste jeg har snakket med som har tatt LP enten har lært svært forskjellige ting, eller oppfattet svært forskjellige ting når det gjelder å gjennomføre opplegget. Det går på hvordan selve metoden praktiseres, men ikke minst i hvordan man skal leve mens prosessen brukes.

Det ser for meg ut som om noen av oss har fått beskjed om å ikke presse kroppen og aldri ignorere symptomer, mens andre fått beskjed om det motsatte. De har lært at man skal ignorere symtomer og presse seg. Samtlige av de jeg har snakket med som har blitt sykere har levd etter denne siste måten å praktisere LP på.

Hannes historie

desember 4, 2008

Hannes historie, og ikke minst familien sin historie i Jærbladet anbefales for de som vil ha litt innsikt i hvordan det står til når man er på det sykeste med ME.

Foreldra plastra søppelsekker framfor vindauga og tapa over den digitale klokka slik at rommet blei heilt kolsvart. Kvar ei lysstripe var ei påkjenning for 14-åringen.
På gangen spikra far Svein opp ein lettvegg slik at det skulle bli mørkt i gangen når Hanne skulle på toalettet. Sjukesenga og rullestolen kom på plass. Heile familien var i unntakstilstand.

– Me kunne ikkje ha besøk inne i huset, bare snakka med dei på trappa. Kvar ein lyd blei stress for Hanne, fortel Bente.

Tenåringsjenta er eldst i ein syskenflokk på tre, men i to år var ho ikkje i stand til å ha kontakt med broren Ola og veslesystera Mari. Foreldra kunne ikkje stikka hovudet inn og spør korleis det stod til. Det tappa ho for mykje krefter. Svein installerte dermed ei ringeklokke som Hanne ringte på når ho trengde hjelp til å koma seg på toalettet. Elles låg ho fullstendig avskjerma og isolert frå omverda. Ho låg i ein slags døs med mykje smerte og kvalme og hugsar ikkje så mykje frå denne tida.

– Hjernen gjekk veldig tregt, og all informasjon var stress for meg, seier Hanne.

– Det beste for ho var å få fred, seier Bente.

Det tydde at Mari og Ola ikkje kunne ha vener på besøk. Ein periode installerte dei playstation og TV ute i leikehytta, slik at Ola kunne ha nokre kameratar på besøk.

– – –

Ho var fleire gonger heilt på grensa til sjukehusinnlegging, men ho var rett og slett for sjuk til det.

– Sjukehuset hadde ingenting å stilla opp med. Dei hadde ikkje eit rom som kunne blendast og isolerast for lydar og lys slik Hanne trong, fortel Svein.

Dei var i kontakt med heimesjukepleien, men dei fann fort ut at det ville bli for slitsamt for Hanne å ha mange ulike personar å forhalda seg til. Dermed vart det Bente og Svein som var på alerten døgnet rundt.

Disclamer i forhold til LP-kurs og min erfaring fra dem.

Skynde seg langsomt

september 18, 2008

Det er mange som sier det om dagen. «Du må skynde deg langsomt».

Det tar litt tid om omstille seg. Først fra å være innestengt på et mørkt stille rom, helt overlatt til andre, og så i løpet av timer stå der og være sin egen sjef igjen. Det er en formstigning så bratt at det kunne ta pusten fra en.

Det gjorde ikke egentlig det. Det føltes helt naturlig.

Men etterpå da? For formen fortsetter jo ikke å stige på den måten. Jeg har aldri vært rekonvalesent før, på vei oppover. Det er en ny rolle og den er faktisk heller ikke sånn helt uproblematisk.

Hva gjør man med dagene sine? Hva må jeg ta hensyn til i egen kropp? Hvilken rolle har jeg nå i familien, etter at mannen har vært sjef for alt i flere år, og det er lenge siden sist jeg hadde et ord med i laget enten det gjaldt barneoppdragelse eller hvor skapet skal stå. Barn som er blitt 3 år eldre trenger annen oppdragelse og oppfølging.

Også går det så sakte, ikke minst når starten var så «flying».

Av og til tør jeg nå å titte meg over skulderen. Ikke minst for å se at det faktisk går fremover, selv om det kan kjennes ut som det er på stedet hvil om dagen:

– Nå sover jeg om natta, også uten å gjøre LP i et par omganger før jeg sovner. Det er nytt de siste ukene.

– Beina går sakte fremover. Knærne bråker sjeldent nå, og etter turen til «vacumcleaneren» så kjennes det ut som om jeg kan gå hakket lengre uten å få smerter.

– Jeg er mye sliten og trøtt, men jeg hviler faktisk mindre enn før, uten å bli mer sliten og trøtt.

– Jeg kan godt ha program et par ganger om dagen nå, bare det ikke skjer hver dag.

– Det er deilig å stå opp tidlig og komme seg ut, da blir dagen bedre enn om jeg blir sittende.

– Om jeg har lagt meg for kvleden og så må opp igjen, kan jeg gjøre det helt ubesværet. Den første måneden var det ganske vaskelig fordi beina var så vonde på den tiden av døgnet.

– Kroppen ser ikke lenger ut som en 90-årings, og buksene detter ikke lenger rett av. Armene har fått litt styrke.

– De siste ukene har jeg faktisk fått gjort litt hagearbeid, jeg har fått gått igjennom gamle klær på loftet og vasket masse.

– Ryggen har fått nok muskler til å holde meg oppe, det samme har rumpa, det er nesten aldri vont å sitte lenger nå. Ei heller har nakken problemer med å holde oppe hodet.

– Hodet virker bedre, det kjennes ut som om jeg kan begynne å kjøre litt bil igjen uten å være noen trafikkfare på grunn av manglende oppmerksomhet.

– Når jeg leser skjer det ikke så ofte at hjernen kobler ut og jeg sitter igjen uten å ha fått med meg stort.

– Aviser og annen media virker ikke så overveldende lenger.

– Jeg bruker oftere krykker enn rullestol.

Så det går fremover. Bokstavelig talt.

Disclamer i forhold til LP-kurs og min erfaring fra dem.

Dårlig sirkulasjon

september 16, 2008

Det var det han sa den fysioterpeut-akupunktør-noe jeg ikke vet helt hva var i dag.

Fysioterapeuten min har fri et par uker, og jeg tenkte jeg skulle benytte anledningen til ultralyd og/eller akupunktur på hælene mine, som har vært hakket for smertefulle de siste ukene. Jeg har vært litt redd for en begynnende betennelse i slimposene bak, senene under beine er fremdeles ømme, og det er vissnok litt sånn potetmelfølelse under fotbladene.

Det ender opp med at jeg fremdeles sitter mye stille. Etter dager med mye ståing og gåing (her er «mye» et særdeles relativt begrep») så kjenner jeg det litt for godt dagen etter. Og en sjelden gang kan jeg våkne av smerter om natta. Etter å ha tilbakelagt ett år tidligere med senebetennelse i begge armene så har jeg tenkt at det er best å være føre var.

Derfor la jeg i formiddag ut på tur til ny person, hos noe jeg trodde var en vanlig fysioterapeut som også kunne akupunktur. Jeg tror ikke han var det, det var nok en mer alternativ terapeut. Men det var interessant. Jeg ble tatt bilde av med et varmekamera, som viste overflatetemperaturen på huden, noe som skulle si noe om blodsirkulasjonen. Den var som forventet ikke helt god. De gode nyhetene var at det overhode ikke var noen betennelsestilstand i hælene. Jeg ble behandlet med litt nåler, men først med vakum på ryggen og nederst på beina. Det var ganske rart å reise seg, og plutselig ha føtter som lystret og ikke var stive og ømme. Virkningen varte ikke så lenge, men den var der. Så jeg skal forsøke et par ganger til, har jeg tenkt.

Så får vi se.

Imens får jeg fortsette å luke i hagen på det som har vist seg å være en effektiv måte å rydde i brenneslejungelen på: Villmanskjøring med utreullestol legger det meste flatt.

Disclamer i forhold til LP-kurs og min erfaring fra dem.

Amnestyfangen

september 3, 2008

For mange år siden leste jeg et minne fra en tidligere amnestyfange. Han hadde sittet i enecelle i lang tid, han ble holdt helt isolert. Det var torturen som skulle få ham til å snakke. En dag kom en vakt med en full sekker. Han sto på den andre siden av gitteret. «Se her» sa han, «dette er brev til deg». Han helte brevene ut av posene så de rant utover gulvet. Det var enorme mengder. Vakta så på ham. «Om du forteller det vi vil vite, skal du få lese dem.

Fangen sa ingenting. Bare det å se brevene hadde vært nok. Han var ikke glemt.

Mens jeg lå alene i mørket så var dette en av historiene som stadig kom tilbake til meg. Jeg visste hvordan han hadde det. Av og til, når jeg var i form til det, kunne jeg spørre om det hadde kommet hilsener, brev, telefoner, meldinger i bloggen eller e-post. Det var ikke så ofte jeg kunne hør mer enn et «ja» og et par kommentarer om hvem og hvor. Men det var nok. Det var ikke bare nok – det var helt avgjørende for ikke å synke helt ned i fortvilelse.

Så viktig dette å bli sett. Å bli husket på. Å vite at andre bryr seg.

Selv om verden gikk videre uten meg, så stoppet den også opp for andre enn meg. Å vite det var det vanskeligste. En ting var mitt liv, en annen ting var barna mine sitt liv, mannen min sitt, moren min sitt. Og så alle de som ikke var så direkte involvert, men som hadde det vondt fordi jeg hadde det vondt. Fordi de brød seg om meg.

Nå er jeg her igjen. Jeg lever. Jeg er. Jeg er mer og sterkere enn noen sinne før. Og folk som har brydd seg i tiden som gikk viser at dette er sterkt også for dem. Jeg har vært litt brydd på grunn av det. Ikke mye, det har vært mest godt, jeg har tatt det i mot, det har varmet, det har vært et under, men litt brydd har jeg vært.

Så går livet videre på nytt. Denne gangen med meg som en del av det hele. Og plutselig er det underlig. Hvordan kan verden gå videre når noe så fantastisk har skjedd? Jeg har tidligere skrevet om «twilight zone». Den opplevelsen er ikke så intens lenger. Det begynner å normalisere seg. Men jeg føler meg som et ubeskrevet blad. Hvor skal jeg ta fatt? Hva skal jeg bruke dagene mine til? Hvem er jeg?

Og igjen, hvordan kan verden bare gå videre som om dette fantastiske ikke har skjedd?

Men så gjør den ikke helt det, for de som før hadde det vondt på mine vegne gleder seg med meg. De første ukene ville jeg helst ikke snakke om det som hadde skjedd. Nå som jeg har møtt og snakket med de nærmeste så er det ikke så ofte folk vil ha oppdateringer, eller vite mer om hva som har skjedd. Og plutselig er det som et tomrom, og jeg kan begynne å slippe tankene frem igjen, og la de få noe mer rom. Hva jeg har vært igjennom. Men mest av alt, hvor fantasisk det er å ha fått livet i gave på nytt.

Så kommer det en ny telefon. En gammel bekjent har bedt for oss hver eneste dag. Meg, mannen, barna mine, uten at vi har visst noe om det. Det gjør et voldsomt inntrykk. Det har vært ganske mange telefoner fra folk som jeg knapt kjenner som har ringt på egne eller andres vegne. Noen med ME eller andre sykdommer LP kan være en hjelp for. Noen har bare hørt negative ting om LP, og er svært skeptiske. Andre ser det som en mulighet de selv kan benytte seg av. De siste dagene har den første av disse vært på kurs, og jeg er veldig spent på hvordan det har gått. I går og i dag har jeg sittet med en gammel bekjent på telefonen. Hun har ei venninne som er innlagt på sykehus for tiden, med noe som høres ut som ME. Hun blir tvangsaktivisert, tvangsmedisinert, og blir bare sykere og sykere, mens legen sier at de ikke skjønner noe som helst, men presser henne ut på sykkelturer og lange gåturer før hun ramler over ende i senga og ikke klarer å bevege seg, med spasmer og kramper.

Hva har dette med hverandre å gjøre. Jeg vet ikke helt. Men noe. Det kjennes slik ut. Det har noe med hverandre å gjøre.

Disclamer i forhold til LP-kurs og min erfaring fra dem.

I går fikk jeg endelig vært med på trengen til ungenen igjen! Det er tre år siden sist! Det ser sånne småting som dette ungene og jeg har snakket om på sengekanten, og drømt om. Jeg har hele tiden sagt at når jeg en dag blir bedre, da skal jeg få sett dem i aksjon. Da skal jeg være med på stevner. Da skal jeg se hvor flinke de har blitt. Og så kom dagen, så lenge før noen kunne drømt om det.

Det var også en opplevelse å møte igjen foreldre jeg ikke hadde sett siden ungene gikk i barnehagen. Å først ikke bli kjent igjen, mange kilo lettere og med kort hår. Og så å se hvor mye folk har brydd seg, og håpet og hvor glade folk blir på mine vegne. Det er stort.

I morges hadde jeg for første gang timene alene med barna på en skoledag. De er så skjønne. De hadde kledd på seg egenhånd før de kom og «vekket» meg. De dekket på, tok av bordet, var hjelpsomme og glade de og, tror jeg, for at jeg endelig er skikkelig tilbake. Og så ble det følge til bussholdeplassen. Det var ganske rart, morsomt og fint å se igjen de jentene som var 10-12 da jeg så dem sist. Fra å være barn til å være på god vei til å bli voksne.

Jeg hadde også en prat med coachen min i dag. Det var ikke noe spesielt jeg trengte hjelp til på egne vegne, men vi begynte å snakke litt om de sakene rundt LP som har stått i avisene, spesielt Bergens Tidene og Aftenposten de siste dagene. Om noen uheldige formuleringer som har kommet fra Parker, og oversettelsen av ordet «well» til «frisk» på norsk. At man på norsk har snakket unyansert om at man blir «frisk» etter tre dager med LP mens dette jo er virkeligheten for få. Det er ikke slik at man kan regne med å gå på jobb på dag 4!Man må regne med en rekovalasjonstid, og mye arbeid.

Det blir mer musikk. Jeg fant jeg igjen en video jeg har hatt lyst til å se i 23 år!  Musikken har også fulgt meg alle disse årene, og den passer på stemningen jeg har om dagen. I want to break free. Den var mer surrealistisk enn jeg kunne ha drømt om, mannen mente den minnet om Salvador Dali.

Kos dere!

Disclamer i forhold til LP-kurs og min erfaring fra dem.

O lykksalige utålmodighet

august 23, 2008

Jeg balanserer.

Mellom ikke å bruke musklene for mye og ikke bruke kroppen for lite. Det er ofte sånn, sier fysioterapeuten min, at det kan bli verre igjen før det går fremover på nytt.

Jeg kjører i rullestol, og skjønner hvor ille det må være å være avhengig av det for godt. For mange er de stedene man ikke kommer frem.

Jeg derimot, kan reise meg fra stolen og gå da. Over dørkarmen. Bak de reolene som er for trange eller hvor esker er stablet opp slik at de sperrer for hjulene. Reise meg og ta ut den boka som står for høyt oppe.

Når jeg reiser meg fra stolen og går, så må jeg le litt, for det er akkurat som om jeg må gå litt stivere enn vanlig, bare fordi det er litt flaut, og jeg liksom må vise folk at det er en grunn til at jeg bruker stolen, selv om jeg også kan gå på egenhånd.

Og jeg må le litt av meg selv, når jeg tenker på den gang jeg fikk stolen og det kjentes ut som at denne turde jeg aldri, aldri vise meg i. Hva i oss er det som gjør oss flaue for slikt?

Og jeg sitter her og er utålmodig. Ser ut på trær og skog, på hagen som hadde trengt en dugelig dugnad. Jeg har vært der ute i dag. Men jeg vil ha mer. Mye mer. Jeg vil løpe. Jeg vil luke. Jeg vil plante. Jeg vil gå. Langt. Ut i skogen og opp i trærne. Jeg vil kjenne på nytt hvor hu hei det er så flott oppe på fjellet.

Jeg er utålmodig. Og det er fantastisk. Jeg har ikke vært utålmodig på mange år. Jeg har tøylet det og bysset det i søvn, og vært så tålmodig, så tålmodig. Og nå gidder jeg det ikke mer, for jeg trenger det ikke mer, for det er så nære, så nære, og gleden over utålmodigheten blander seg med den uendelig, uendelige lykken det er å være til.

Disclamer i forhold til LP-kurs og min erfaring fra dem.