10 år siden.

Denne sommeren var det ti år siden jeg hadde ligget pal i 15 måneder uten å kunne snakke mer enn noen minutter daglig, uten å makte lys, lyd, berøring eller lukt i mer enn minimale mengder for ikke å få en akutt forverring med kramper, pustevansker, smerter, insomnia og enorme plager.

Tenk deg et migreneanfall som pågikk i 15 måneder og du er i nærheten.

Jeg hadde to små barn og en mann. Om man forsøker å sette seg inn i situasjonen så forstår man hvilket mareritt det var for oss alle, hvor traumatisk, vanskelig og uutholdelig.

Hvorfor lå jeg slik? Jeg har ME. Jeg har hatt ME siden jeg var 13 år, og i de tyve årene før dette hadde formen gått opp og ned. Noen år var bedre enn andre. Hva som fikk meg verre er lett å se i ettertid. Trening og fysiske anstrengelser var min store akilleshæl, sammen med infeksjoner og enkelte kjemikalier og medisiner.

Hva som fikk meg bedre i perioder derimot, er det umulig å si. De fleste av oss med slike lange ME forløp har det slik at det går i bølger, med eller uten behandling. Vi forsøker mye for å bli bedre. Dietter, terapier, mirakelkurer, trening. Når noen får en forbedring i etterkant av å ha forsøkt noe nytt går jungeltelegrafen som en oioi. Alle vil bli bra, alle løper til når noe nytt er presentert, selv om vi godt vet at det sannsynligvis handler om tilfeldigheter.

I 2008 var det litt over et år siden Lightning Process kom til Norge. Jeg visste om flere som hadde vært like syke som meg som hadde blitt nærmest mirakuløst bedre etter et tredagers kurs. Jeg hadde stått på venteliste i noen måneder, og til slutt var det min tur.

Og mirakelet skjedde. Om du vil lese mer om det, så kan du bla deg tilbake i bloggen til sommeren og høsten 2008, det er en oversikt over slike innlegg i margen på bloggen, eller nederst om du leser på mobil.

Etter 2008 hadde jeg noen forholdsvis gode år. Først opplevde jeg meg som helt frisk, sammenlignet med hva jeg hadde vært bare uker før så var jeg jo det. Tiden gikk, og det viste seg at jeg hadde begrensninger, og at formen min ikke var på høyden med det den hadde vært i de beste periodene før. Men nå visste jeg mer også om ME, jeg visste mer om hva som gjorde meg dårlig, og jeg klart å unngå de virkelig store nedturene før høsten 2013 hvor flere infeksjoner på nytt satte meg langt tilbake, slik at jeg de siste 5 årene har vært ikke bare husbundet men og stort sett sengeliggende. For to år siden viste det seg at kroppen min også hadde kreft. Hvor lenge er umulig å si, så hva som har vært ME og hva som har vært kreft og hva som har vært kombinasjonen vet ingen. Det jeg vet er to ting: Å få en forbedring og så bli dårligere igjen er vanlig etter LP. Flere leger og behandlere jeg har snakket med eller som har uttalt seg om dette forteller at mange av de pasientene de har hatt som har fått hjelp fra LP har kommet tilbake senere. De var ikke friske, bare bedre. Jeg vet også at når man har vært “av de sykeste” så er det sjelden man blir så syk på nytt, med eller uten LP. Med andre ord, det virker som om min historie er vanlig.

På tross av at jeg er ganske dårlig i dag så er jeg utrolig takknemlig for at jeg sommeren 2008 fikk lære Lightning Process, og jeg bruker fremdeles teknikkene jeg lærte. Jeg vet ikke hvordan vi som familie ville klart oss om jeg ikke hadde fått hjelp av LP. Jeg vet ikke om noe annet som der og da ville klare å snu min form på en like spektakulær, rask og smertefri måte. Senere har jeg sett andre venner og også familie få livet snudd til det ekstremt mye bedre av LP. Fra barn som ikke har gått på skolen på årevis til å fungere nesten normalt, til foreldre som hadde mistet all kontakten med barn til å kunne fungere som far eller mor igjen.

Potensialet i LP for enkelte av oss tror jeg ikke man bør undervurdere. Det som ligger under, utnyttelse av placebo, hypnose, NLP, positiv tenkning, det er metoder vi har kommet altfor kort med å utforske og forstå. Det er et område som har blitt overlatt til alternativ terapi, helbredelsespredikanter og sjarlataner.

Ja, sjarlataner.

Her må jeg stoppe litt, sier jeg at LP-coacher er sjarlataner? Nei, jeg gjør ikke det. De jeg kjenner personlig er personer som har et genuint ønske om å hjelpe andre, de har funnet noe som hjalp dem og vil gi det videre. For min egen del var dette også noe av det første som sto i hodet på meg når jeg kom meg på beina. Ingen skulle behøve å leve med marerittet det er å ha ME om det fantes noe som kunne hjelpe. LP hjalp meg, og var det i det hele tatt mulig å hjelpe ett eller flere andre mennesker på samme måten så ville jeg være med på det.

Dette er ikke spesielt for LP. Som en av administratorene på ME-forum kjente jeg igjen dette. Hver gang noen fant noe som hadde hjulpet dem, eller som de trodde hadde hjulpet dem brukte de tid og energi på å at andre skulle få oppleve det samme. Før LP mer eller mindre splittet ME-miljøet i to ble dette tatt imot av andre med raushet og takknemlighet. Vi visste alle at de flest slike kurer eller behandlinger ville vise seg å komme til kort, men intensjonen bak og også det å få en ny mulighet til å prøve noe ble tatt godt imot. Folk googlet, lette opp forskningsartikler som kunne forklare hva som lå bak. Ikke sjelden investerte folk økonomisk i det å kunne gi ting videre til andre, enten det var innkjøp av papaya eller mørkefelt mikroskop, man sendte ting til hverandre, lånte bort, viste frem. Det å ønske å gi LP videre var normalen, ikke unntaket.

Men var det noe spesielt med LP? Ble folk faktisk bedre av LP i større grad enn av andre ting vi forsøkte?

Som jeg skrev baserer LP seg på en rekke teknikker som “alltid” har vært brukt for å gjøre folk friskere. Sjamaner, mirakelmenn, trollkvinner, religiøse predikanter og i nyere tid blant annet hypnotisører og alternative terapeuter; alle disse tar noen av de samme teknikkene i bruk, mer eller mindre bevisst, mer eller mindre klar over hva det er de gjør som virker og på hvilken måte. Noen er ute etter å lure folk men jeg tror de aller fleste genuint har et ønske om å hjelpe.

Derren Brown er en engelsk «mentalist». Han bruker hypnose, overtalelseskunster, kroppspråk og teknikker i show. Han gjør det ofte «i det godes tjeneste», som når han avslører svindel og viser hvordan såkalte helbredelsespredikanter kan lure menighetene de er i, eller bare lærer publikum teknikker som gjør at de lettere kan ta frie valg, styrke sin egen evne til å gjennomføre ting eller å bli sterkere mentalt.

Når man ser det han gjør er det vanskelig å skille mellom trylletriks og ferdigheter, lurerier og kunnskap. Ikke minst viser han hvordan placebo, adrenalin og endorfiner faktisk gjør folk smertefrie og friskere, i et forrykende show for mange hundre mennesker eller i en liten gruppe.

Når jeg for første gang så et show med Derren Brown hoppet jeg i stolen, det var første gang siden LP-kurset jeg hadde sett slike metoder i bruk. Ikke bare bruker han mange av de samme teknikkene, han får også en god del av de samme resultatene. Folk blir bedre der og da, fordi kroppene våre responderer på det som skjer med å lege seg selv i større eller mindre grad, folk kjenner seg bedre og lærer å fokusere på det som er smertefritt og friskt.

Men der Derren Brown er ærlig om hva som skjer (til en viss grad, noe er hemmelighetene til en showman) så er Lightning Process i alt for stor grad basert på hemmelighold og teorier som kommer til kort. I Lightning Process har man laget et rammeverk å tro på og en del av den troen er at man kan bli bra, om man bare virkelig ønsker det.

Det siste der er viktig.

Derren Brown nærmest fråder når han snakker om helsbredelsespredikanter som forteller folk at om de ikke blir bra så er det fordi de ikke «tror nok». Mye av det han har gjort har vært å vise hvor galt dette er, for å sørge for at folk ikke skal bli lurt, ikke skal leve med en slik ide, fordi den er så destruktiv.

Med Lightning Process gjør de altså det motsatte av Derren Brown. De sier derimot det samme som en del predikanter i trosbevegelser gjør, de sier at blir du ikke frisk er det fordi du ikke gjør LP rett, fordi du ikke vil bli frisk eller fordi du ikke gjør LP nok. Med andre ord, de legger skylden på den syke.

Det er selvfølgelig ikke sant. LP består av teknikker som virker forskjellig på forskjellige mennesker. Om du har sett et hypnoseshow eller f.eks episoden «Heist» med Derren Brown så vet du at en som holder på med slikt siler folk som de tror er mest tilbøyelig til å bli manipulert med slike teknikker. Det handler ikke om intelligens, om skeptisk tilbøyelighet eller ønske om å bli manipulert. Som en hypnotisør sa, så er gjerne gode idrettsfolk av de som kan hypnotiseres, fordi de er i stand til å sette seg selv i en slags transe der de yter sitt beste. Mange av disse teknikkene er også brukt i idrettsverden, og Phil Parker som står bak LP har også jobbet mye med nettopp idrettsutøvere.

Når en sjarlatan eller en magiker, alternativ terapeut eller en hypnotisør gjør sine triks så er det to viktige ting som ligger til grunn for at det de gjør skal virke:

1. Forventninger. Det bygges opp en forventning om at noe helt spesielt skal skje. Noe som vil forandre nettopp ditt liv.

2. Siling. Det er ikke hvem som helst slike teknikker virker på, man bruker tid på å finne de kandidatene som med størst sannsynlighet blir en suksess.

Gjennom spørreskjemaer og intervjuer så bygger LP-coachene opp en større og større forventning samtidig som de siler og sitter igjen med de som teknikkene mest sannsynlig kan virke på. De opplyser ikke om at det er fordi slike teknikker virker forskjellig på forskjellige mennesker, men sier at det handler om «at du virkelig vil bli bra, og at du er klar for å lære dette». Her begynner man altså allerede å bygge opp opplevelsen av å være spesiell, man legger til rette for at gode prosesser i kroppen skal starte, endorfiner, adrenalin, troen på at nå skal det skje noe.

Og det er jo på mange måter bra. Det gjorde at jeg fikk livet mitt forandret fra å knapt kunne røre meg til å kunne klare meg selv. Som sagt, jeg er enormt takknemlig for at jeg kunne lære dette, og at det virket på meg.

Men det kommer med en stor kostnad når det skjer slik. Denne måten å selge et LP-kurs på kan få negative følger for de som ikke blir bra, nettopp slik Derren Brown setter ord på. Her i Norge forsøkte en 13-åring å ta livet sitt etter et slikt kurs. Mange andre forteller om skyldfølelse og en forverret psyke på grunn av dette.

At hvem som helst kan bli bedre av slike teknikker bare de vil bli bra stemmer ikke, det er en løgn. Løgnen serveres også til deler av norsk helsevesen. De har sett at LP virker på en del mennesker, og når instruktører og noen tidligere deltakere sier at dette handler om å ville bli frisk, så blir det trodd. Det blir trodd når de sier at de som ikke blir bra ønsker å være syke. Det er galt når helbredelsespredikanter sier at om man bare tror nok så blir man frisk, og det er galt når LP-instruktører sier det samme.

At folk med helseutdanning i det sekulære Norge kan falle for slikt er vanskelig å forstå, men det er situasjonen også i Norge i dag, i 2018. Selv Kompetansesenteret for ME/CFS snakker varmt om LP og bruker tid og krefter på å promotere det ovenfor både pasienter og helseutøvere. Dette er er så galt at pasienter, leger og andre i disse dager har en underskriftskampanje om at dagens ledelse av Kompetansesenteret må gå. Et kompetansesenter skal drive med skolemedisin, ikke promotere alternativ terapi.

For en som selv har god nytte av LP er det merkelig å se hvordan deler av legestanden og helsebyråkratene gjør knefall for akkurat denne terapien. Andre ganger jeg har blitt bedre av ME har det kommet etter andre ting, alt fra akupunktur til dietter til sære alternative terapiformer. Men av disse er det altså bare LP som nyter en så malplassert respekt.

Hvor rart dette er blir enda tydeligere når man vet at NAFKAM, de som har ansvar for å forske på alternative terapiformer i Norge har forsket på LP i flere omganger. Det påstås ofte at det ikke er blitt forsket på LP. Det er altså ikke sant. Man kan godt ønske andre typer forskning eller mer forskning, men at det ikke finnes noe er feil. Det NAFKAM fant var at for noen virker LP, for andre ikke. Så langt så greit, men de fant også at noen ble dårligere. Svært mye dårligere. Så dårlige at de gikk den motsatte veien fra meg, de gikk fra å kunne klare seg selv til å ikke kunne klare seg selv. De første rapportene ble gjort like etter at jeg kom meg på beina, dvs snart ti år siden. De har blitt fulgt opp i flere omganger, og den helt grusomme situasjonen er at de som ble dårligere ble varig dårligere, og jeg har ikke hørt at dette har forandret seg 10 år etter. På grunn av et tredagers kurs utført av folk som har tatt helgekurs i en blanding av hypnose, NLP og andre teknikker så finnes det altså mennesker i Norge som har blitt helt invalidisert uten tegn til bedring.

Andre jeg kjenner med ME har blitt bra av medisiner slik jeg ble bra av LP. Der så man det samme, noen ble bedre, noen merket ikke forskjell og enkelte fikk en varig forverring. Når det skjedde ble ikke bare all behandling med dette avbrutt, det helsepersonellet som hadde tatt det i bruk fikk også problemer.

Samme sykdom. Samme resultat på behandling av sykdommen. Helt forskjellig behandling av de som tok det i bruk på de syke.

Ønsker jeg at Lightning Process skal forbys? På ingen måte. Som privatperson vil jeg være fri til å velge å prøve akkurat hva jeg vil på min egen kropp. Som så syk av ME som jeg var er situasjonen uansett så uholdbar at det oppleves som greit å ta sjanser når man prøver noe nytt, det være seg medikamenter, ukjente teknikker eller for den del sjamanisme, bønn og placebo. Men det som får godkjentstempel av norsk helsevesen må oppfylle de kravene vi setter til skolemedisin. Det gjør ikke LP, tvert i mot. At det aktiv drives reklame for dette av Kompetansesenteret for ME/CFS og annet helsepersonell hører ingen steder hjemme. Om det hjalp meg aldri så mye.

img_20181005_111447_258

Helt fra jeg ble så mye friskere ved hjelp av LP og ble aktiv på nett igjen har jeg tenkt at jeg skulle skrive noe langt om LP, hva jeg tenker om det, når jeg tror det kan fungere bra, og når jeg tror det er direkte skadelig.

Så viste det seg at debatten rundt LP var så opphetet at jeg i likhet med svært mange andre ikke hadde lyst til å bli en del av den. Av og til har jeg tenkt på de gamle LP-innleggene mine, de som var fulle av glede over å ha blitt så mye bedre og endelig avsluttet et mareritt av et liv ved hjelp av LP, og om jeg burde gjøre noe med disse nå som jeg også har fått innblikk i hvordan LP kan virke destruktivt.

Jeg har ikke lyst til å ta dem vekk – de er en del av LP-virkeligheten, men jeg har lagt til en disclamer, den er slik:

Disclaimer: Disse postene der jeg snakker om LP er skrevet tett opptil at jeg tok kurset – og er spontane opplevelser, tanker og følelser jeg hadde der og da. Nå, et par år senere er jeg fremdeles svært glad for at jeg tok LP-kurset, jeg har ikke hatt noen store tilbakefall og formen min er fremdeles stabilt mye, mye bedre enn den var da jeg var sengeliggende og ikke minst da jeg levde nærmest helt isolert. Men jeg kjenner i dag mange som har tatt LP og blitt dårligere, og selv anser jeg meg på ingen måte som frisk fra ME. Jeg vil ikke advare mot å ta et LP-kurs, men jeg vil advare mot å presse kroppen også etter et LP-kurs, og jeg tar avstand fra de som måtte mene at man når man har ME ikke har infeksjoner i kroppen, og derfor ikke skal ta hensyn til at man har en syk kropp. Dette strider imot den forskningen vi har på feltet, og den tanken fremmes av folk som ikke har bakgrunn fra medisin eller biomedisinsk forskning på ME.

Jeg har lenge ønsket at man skulle kunne snakke om LP på en skikkelig måte, ikke minst at de av oss som har fått hjelp av metoden, og de som har blitt sykere kunne sammenligne hva vi har lært, og hvordan vi bruker metoden for å se om det er ting som skiller seg påtagelig fra hverandre.

Er det noe jeg har sett de siste par årene er det hvordan de fleste jeg har snakket med som har tatt LP enten har lært svært forskjellige ting, eller oppfattet svært forskjellige ting når det gjelder å gjennomføre opplegget. Det går på hvordan selve metoden praktiseres, men ikke minst i hvordan man skal leve mens prosessen brukes.

Det ser for meg ut som om noen av oss har fått beskjed om å ikke presse kroppen og aldri ignorere symptomer, mens andre fått beskjed om det motsatte. De har lært at man skal ignorere symtomer og presse seg. Samtlige av de jeg har snakket med som har blitt sykere har levd etter denne siste måten å praktisere LP på.

Hannes historie

desember 4, 2008

Hannes historie, og ikke minst familien sin historie i Jærbladet anbefales for de som vil ha litt innsikt i hvordan det står til når man er på det sykeste med ME.

Foreldra plastra søppelsekker framfor vindauga og tapa over den digitale klokka slik at rommet blei heilt kolsvart. Kvar ei lysstripe var ei påkjenning for 14-åringen.
På gangen spikra far Svein opp ein lettvegg slik at det skulle bli mørkt i gangen når Hanne skulle på toalettet. Sjukesenga og rullestolen kom på plass. Heile familien var i unntakstilstand.

– Me kunne ikkje ha besøk inne i huset, bare snakka med dei på trappa. Kvar ein lyd blei stress for Hanne, fortel Bente.

Tenåringsjenta er eldst i ein syskenflokk på tre, men i to år var ho ikkje i stand til å ha kontakt med broren Ola og veslesystera Mari. Foreldra kunne ikkje stikka hovudet inn og spør korleis det stod til. Det tappa ho for mykje krefter. Svein installerte dermed ei ringeklokke som Hanne ringte på når ho trengde hjelp til å koma seg på toalettet. Elles låg ho fullstendig avskjerma og isolert frå omverda. Ho låg i ein slags døs med mykje smerte og kvalme og hugsar ikkje så mykje frå denne tida.

– Hjernen gjekk veldig tregt, og all informasjon var stress for meg, seier Hanne.

– Det beste for ho var å få fred, seier Bente.

Det tydde at Mari og Ola ikkje kunne ha vener på besøk. Ein periode installerte dei playstation og TV ute i leikehytta, slik at Ola kunne ha nokre kameratar på besøk.

– – –

Ho var fleire gonger heilt på grensa til sjukehusinnlegging, men ho var rett og slett for sjuk til det.

– Sjukehuset hadde ingenting å stilla opp med. Dei hadde ikkje eit rom som kunne blendast og isolerast for lydar og lys slik Hanne trong, fortel Svein.

Dei var i kontakt med heimesjukepleien, men dei fann fort ut at det ville bli for slitsamt for Hanne å ha mange ulike personar å forhalda seg til. Dermed vart det Bente og Svein som var på alerten døgnet rundt.

Disclamer i forhold til LP-kurs og min erfaring fra dem.

Skynde seg langsomt

september 18, 2008

Det er mange som sier det om dagen. «Du må skynde deg langsomt».

Det tar litt tid om omstille seg. Først fra å være innestengt på et mørkt stille rom, helt overlatt til andre, og så i løpet av timer stå der og være sin egen sjef igjen. Det er en formstigning så bratt at det kunne ta pusten fra en.

Det gjorde ikke egentlig det. Det føltes helt naturlig.

Men etterpå da? For formen fortsetter jo ikke å stige på den måten. Jeg har aldri vært rekonvalesent før, på vei oppover. Det er en ny rolle og den er faktisk heller ikke sånn helt uproblematisk.

Hva gjør man med dagene sine? Hva må jeg ta hensyn til i egen kropp? Hvilken rolle har jeg nå i familien, etter at mannen har vært sjef for alt i flere år, og det er lenge siden sist jeg hadde et ord med i laget enten det gjaldt barneoppdragelse eller hvor skapet skal stå. Barn som er blitt 3 år eldre trenger annen oppdragelse og oppfølging.

Også går det så sakte, ikke minst når starten var så «flying».

Av og til tør jeg nå å titte meg over skulderen. Ikke minst for å se at det faktisk går fremover, selv om det kan kjennes ut som det er på stedet hvil om dagen:

– Nå sover jeg om natta, også uten å gjøre LP i et par omganger før jeg sovner. Det er nytt de siste ukene.

– Beina går sakte fremover. Knærne bråker sjeldent nå, og etter turen til «vacumcleaneren» så kjennes det ut som om jeg kan gå hakket lengre uten å få smerter.

– Jeg er mye sliten og trøtt, men jeg hviler faktisk mindre enn før, uten å bli mer sliten og trøtt.

– Jeg kan godt ha program et par ganger om dagen nå, bare det ikke skjer hver dag.

– Det er deilig å stå opp tidlig og komme seg ut, da blir dagen bedre enn om jeg blir sittende.

– Om jeg har lagt meg for kvleden og så må opp igjen, kan jeg gjøre det helt ubesværet. Den første måneden var det ganske vaskelig fordi beina var så vonde på den tiden av døgnet.

– Kroppen ser ikke lenger ut som en 90-årings, og buksene detter ikke lenger rett av. Armene har fått litt styrke.

– De siste ukene har jeg faktisk fått gjort litt hagearbeid, jeg har fått gått igjennom gamle klær på loftet og vasket masse.

– Ryggen har fått nok muskler til å holde meg oppe, det samme har rumpa, det er nesten aldri vont å sitte lenger nå. Ei heller har nakken problemer med å holde oppe hodet.

– Hodet virker bedre, det kjennes ut som om jeg kan begynne å kjøre litt bil igjen uten å være noen trafikkfare på grunn av manglende oppmerksomhet.

– Når jeg leser skjer det ikke så ofte at hjernen kobler ut og jeg sitter igjen uten å ha fått med meg stort.

– Aviser og annen media virker ikke så overveldende lenger.

– Jeg bruker oftere krykker enn rullestol.

Så det går fremover. Bokstavelig talt.

Disclamer i forhold til LP-kurs og min erfaring fra dem.

Dårlig sirkulasjon

september 16, 2008

Det var det han sa den fysioterpeut-akupunktør-noe jeg ikke vet helt hva var i dag.

Fysioterapeuten min har fri et par uker, og jeg tenkte jeg skulle benytte anledningen til ultralyd og/eller akupunktur på hælene mine, som har vært hakket for smertefulle de siste ukene. Jeg har vært litt redd for en begynnende betennelse i slimposene bak, senene under beine er fremdeles ømme, og det er vissnok litt sånn potetmelfølelse under fotbladene.

Det ender opp med at jeg fremdeles sitter mye stille. Etter dager med mye ståing og gåing (her er «mye» et særdeles relativt begrep») så kjenner jeg det litt for godt dagen etter. Og en sjelden gang kan jeg våkne av smerter om natta. Etter å ha tilbakelagt ett år tidligere med senebetennelse i begge armene så har jeg tenkt at det er best å være føre var.

Derfor la jeg i formiddag ut på tur til ny person, hos noe jeg trodde var en vanlig fysioterapeut som også kunne akupunktur. Jeg tror ikke han var det, det var nok en mer alternativ terapeut. Men det var interessant. Jeg ble tatt bilde av med et varmekamera, som viste overflatetemperaturen på huden, noe som skulle si noe om blodsirkulasjonen. Den var som forventet ikke helt god. De gode nyhetene var at det overhode ikke var noen betennelsestilstand i hælene. Jeg ble behandlet med litt nåler, men først med vakum på ryggen og nederst på beina. Det var ganske rart å reise seg, og plutselig ha føtter som lystret og ikke var stive og ømme. Virkningen varte ikke så lenge, men den var der. Så jeg skal forsøke et par ganger til, har jeg tenkt.

Så får vi se.

Imens får jeg fortsette å luke i hagen på det som har vist seg å være en effektiv måte å rydde i brenneslejungelen på: Villmanskjøring med utreullestol legger det meste flatt.

Disclamer i forhold til LP-kurs og min erfaring fra dem.

Amnestyfangen

september 3, 2008

For mange år siden leste jeg et minne fra en tidligere amnestyfange. Han hadde sittet i enecelle i lang tid, han ble holdt helt isolert. Det var torturen som skulle få ham til å snakke. En dag kom en vakt med en full sekker. Han sto på den andre siden av gitteret. «Se her» sa han, «dette er brev til deg». Han helte brevene ut av posene så de rant utover gulvet. Det var enorme mengder. Vakta så på ham. «Om du forteller det vi vil vite, skal du få lese dem.

Fangen sa ingenting. Bare det å se brevene hadde vært nok. Han var ikke glemt.

Mens jeg lå alene i mørket så var dette en av historiene som stadig kom tilbake til meg. Jeg visste hvordan han hadde det. Av og til, når jeg var i form til det, kunne jeg spørre om det hadde kommet hilsener, brev, telefoner, meldinger i bloggen eller e-post. Det var ikke så ofte jeg kunne hør mer enn et «ja» og et par kommentarer om hvem og hvor. Men det var nok. Det var ikke bare nok – det var helt avgjørende for ikke å synke helt ned i fortvilelse.

Så viktig dette å bli sett. Å bli husket på. Å vite at andre bryr seg.

Selv om verden gikk videre uten meg, så stoppet den også opp for andre enn meg. Å vite det var det vanskeligste. En ting var mitt liv, en annen ting var barna mine sitt liv, mannen min sitt, moren min sitt. Og så alle de som ikke var så direkte involvert, men som hadde det vondt fordi jeg hadde det vondt. Fordi de brød seg om meg.

Nå er jeg her igjen. Jeg lever. Jeg er. Jeg er mer og sterkere enn noen sinne før. Og folk som har brydd seg i tiden som gikk viser at dette er sterkt også for dem. Jeg har vært litt brydd på grunn av det. Ikke mye, det har vært mest godt, jeg har tatt det i mot, det har varmet, det har vært et under, men litt brydd har jeg vært.

Så går livet videre på nytt. Denne gangen med meg som en del av det hele. Og plutselig er det underlig. Hvordan kan verden gå videre når noe så fantastisk har skjedd? Jeg har tidligere skrevet om «twilight zone». Den opplevelsen er ikke så intens lenger. Det begynner å normalisere seg. Men jeg føler meg som et ubeskrevet blad. Hvor skal jeg ta fatt? Hva skal jeg bruke dagene mine til? Hvem er jeg?

Og igjen, hvordan kan verden bare gå videre som om dette fantastiske ikke har skjedd?

Men så gjør den ikke helt det, for de som før hadde det vondt på mine vegne gleder seg med meg. De første ukene ville jeg helst ikke snakke om det som hadde skjedd. Nå som jeg har møtt og snakket med de nærmeste så er det ikke så ofte folk vil ha oppdateringer, eller vite mer om hva som har skjedd. Og plutselig er det som et tomrom, og jeg kan begynne å slippe tankene frem igjen, og la de få noe mer rom. Hva jeg har vært igjennom. Men mest av alt, hvor fantasisk det er å ha fått livet i gave på nytt.

Så kommer det en ny telefon. En gammel bekjent har bedt for oss hver eneste dag. Meg, mannen, barna mine, uten at vi har visst noe om det. Det gjør et voldsomt inntrykk. Det har vært ganske mange telefoner fra folk som jeg knapt kjenner som har ringt på egne eller andres vegne. Noen med ME eller andre sykdommer LP kan være en hjelp for. Noen har bare hørt negative ting om LP, og er svært skeptiske. Andre ser det som en mulighet de selv kan benytte seg av. De siste dagene har den første av disse vært på kurs, og jeg er veldig spent på hvordan det har gått. I går og i dag har jeg sittet med en gammel bekjent på telefonen. Hun har ei venninne som er innlagt på sykehus for tiden, med noe som høres ut som ME. Hun blir tvangsaktivisert, tvangsmedisinert, og blir bare sykere og sykere, mens legen sier at de ikke skjønner noe som helst, men presser henne ut på sykkelturer og lange gåturer før hun ramler over ende i senga og ikke klarer å bevege seg, med spasmer og kramper.

Hva har dette med hverandre å gjøre. Jeg vet ikke helt. Men noe. Det kjennes slik ut. Det har noe med hverandre å gjøre.

Disclamer i forhold til LP-kurs og min erfaring fra dem.

I går fikk jeg endelig vært med på trengen til ungenen igjen! Det er tre år siden sist! Det ser sånne småting som dette ungene og jeg har snakket om på sengekanten, og drømt om. Jeg har hele tiden sagt at når jeg en dag blir bedre, da skal jeg få sett dem i aksjon. Da skal jeg være med på stevner. Da skal jeg se hvor flinke de har blitt. Og så kom dagen, så lenge før noen kunne drømt om det.

Det var også en opplevelse å møte igjen foreldre jeg ikke hadde sett siden ungene gikk i barnehagen. Å først ikke bli kjent igjen, mange kilo lettere og med kort hår. Og så å se hvor mye folk har brydd seg, og håpet og hvor glade folk blir på mine vegne. Det er stort.

I morges hadde jeg for første gang timene alene med barna på en skoledag. De er så skjønne. De hadde kledd på seg egenhånd før de kom og «vekket» meg. De dekket på, tok av bordet, var hjelpsomme og glade de og, tror jeg, for at jeg endelig er skikkelig tilbake. Og så ble det følge til bussholdeplassen. Det var ganske rart, morsomt og fint å se igjen de jentene som var 10-12 da jeg så dem sist. Fra å være barn til å være på god vei til å bli voksne.

Jeg hadde også en prat med coachen min i dag. Det var ikke noe spesielt jeg trengte hjelp til på egne vegne, men vi begynte å snakke litt om de sakene rundt LP som har stått i avisene, spesielt Bergens Tidene og Aftenposten de siste dagene. Om noen uheldige formuleringer som har kommet fra Parker, og oversettelsen av ordet «well» til «frisk» på norsk. At man på norsk har snakket unyansert om at man blir «frisk» etter tre dager med LP mens dette jo er virkeligheten for få. Det er ikke slik at man kan regne med å gå på jobb på dag 4!Man må regne med en rekovalasjonstid, og mye arbeid.

Det blir mer musikk. Jeg fant jeg igjen en video jeg har hatt lyst til å se i 23 år!  Musikken har også fulgt meg alle disse årene, og den passer på stemningen jeg har om dagen. I want to break free. Den var mer surrealistisk enn jeg kunne ha drømt om, mannen mente den minnet om Salvador Dali.

Kos dere!

Disclamer i forhold til LP-kurs og min erfaring fra dem.

O lykksalige utålmodighet

august 23, 2008

Jeg balanserer.

Mellom ikke å bruke musklene for mye og ikke bruke kroppen for lite. Det er ofte sånn, sier fysioterapeuten min, at det kan bli verre igjen før det går fremover på nytt.

Jeg kjører i rullestol, og skjønner hvor ille det må være å være avhengig av det for godt. For mange er de stedene man ikke kommer frem.

Jeg derimot, kan reise meg fra stolen og gå da. Over dørkarmen. Bak de reolene som er for trange eller hvor esker er stablet opp slik at de sperrer for hjulene. Reise meg og ta ut den boka som står for høyt oppe.

Når jeg reiser meg fra stolen og går, så må jeg le litt, for det er akkurat som om jeg må gå litt stivere enn vanlig, bare fordi det er litt flaut, og jeg liksom må vise folk at det er en grunn til at jeg bruker stolen, selv om jeg også kan gå på egenhånd.

Og jeg må le litt av meg selv, når jeg tenker på den gang jeg fikk stolen og det kjentes ut som at denne turde jeg aldri, aldri vise meg i. Hva i oss er det som gjør oss flaue for slikt?

Og jeg sitter her og er utålmodig. Ser ut på trær og skog, på hagen som hadde trengt en dugelig dugnad. Jeg har vært der ute i dag. Men jeg vil ha mer. Mye mer. Jeg vil løpe. Jeg vil luke. Jeg vil plante. Jeg vil gå. Langt. Ut i skogen og opp i trærne. Jeg vil kjenne på nytt hvor hu hei det er så flott oppe på fjellet.

Jeg er utålmodig. Og det er fantastisk. Jeg har ikke vært utålmodig på mange år. Jeg har tøylet det og bysset det i søvn, og vært så tålmodig, så tålmodig. Og nå gidder jeg det ikke mer, for jeg trenger det ikke mer, for det er så nære, så nære, og gleden over utålmodigheten blander seg med den uendelig, uendelige lykken det er å være til.

Disclamer i forhold til LP-kurs og min erfaring fra dem.

Register for eksepsjonelle sykdomsforløp (RESF) er et skandinavisk register over historier fra personer som har opplevd et uvanlig sykdomsforløp etter bruk av alternativ behandling.

Registeret drives av Nasjonalt forskningssenter innen komplementær og alternativ medisin (NAFKAM) ved Universitetet i Tromsø. Senteret er opprettet av Norges Forskningsråd og finansieres i dag av Helse- og omsorgs-departementet. NAFKAM er en egen enhet under Det medisinske fakultet.

Jeg tok kontakt med dem for å høre om de var interessert i LP-historier, og her er svaret jeg fikk:

Kjære Beate.

Mange takk for e-posten din ang. Lightning Process. Ja, i forbindelse med Register for eksepsjonelle sykdomsforløp (se vedlagte brosjyre og http://uit.no/187) samler vi inn historier fra personer som opplever at de har fått hjelp av LP.

Dersom du ønsker å dele din historie, kan du sende oss postadressen din. Du vil da få tilsendt et registreringsskjema og en samtykkeerklæring (for å kunne innhente journalopplysninger).

Og du kan gjerne oppfordre andre til å ta kontakt.

Vennlig hilsen

Brit J. Drageset
Koordinator for Register for eksepsjonelle sykdomsforløp

Oppfordringen er herved overbrakt.

Stor dag

august 15, 2008

Jeg har ei datter.

Hun er 8 i dag.

Og jeg er her.

Hun sitter på gulvet ved siden av nå, og spiller det DS-spillet jeg pakket inn til henne i går kveld. Over hodet hennes henger det bursdagsgirlandere jeg kjøpte for mange år siden, og som var fast innslag på hver bursdag inntil jeg inntok senga. Nå er de oppe igjen.

Før sommeren håpet jeg at jeg skulle kunne være med den dagen hun eventuelt skulle konfirmeres. Det er 7 år til. Det er lenge til. Og jeg skal være med hele veien.

************

Om du ikke lest den allered allerede; Esquil har skrevet en post i dag som gir meg frysninger. Både av glede og sorg på en gang.

Disclamer i forhold til LP-kurs og min erfaring fra dem.

Om å gråte av glede

august 10, 2008

I dag har jeg lest litt av de blogginleggene som er kritiske til Lightning Prosess (LP). Jeg er sjøl skeptiker av natur. Jeg liker at ting blir kritisert, jeg liker å analysere og å tenke. Det ligger i ryggmargen eller genene eller i oppveksten eller i noe annet som kan forklare hvorfor jeg nå engang er blitt den jeg er. Og jeg tror det er viktig å være skeptisk. Sist men ikke minst – jeg tror at fenomener; det være seg religiøsitet, politikk, teaterforestillinger eller behandlingsformer vokser og blir bedre av sunn og god kritikk og dialog der alle meninger kommer frem.

Men kritikk og skeptisme trenger også en dialog fra det de kritiserer for å få inn fulltreffere, og klare å sette fingeren på det som faktisk skurrer, og det som faktisk bør forandres. Man trenger å belyse noe så godt som mulig – begge veier.

Jeg håper at jeg etter hvert kan være med på det når det gjelder LP.

I dag har det forrige blogginlegget jeg la ut – oppstandelsen – surret og godt i hodet mitt. En ting mange som er kritiske til LP skriver om opplever jeg som en frykt for å legge igjen seg selv, underkaste seg eller være med på en selvsuggesjon som ikke er sunn.

For meg opplevdes det ikke slik. Tvert imot. Det var mer som i den korte “Maria-teksten”. I det jeg startet opp med å gjøre “selve LP-øvelsen” på kurset begynte jeg bare å gråte. Først uten å forstå hvorfor. Jeg forsøkte å få tak i hva som skjedde i meg. Det var en intens følelse av å stå med en nøkkel. Nøkkelen til meg selv. Nøkkelen til å ta kontroll over deler av meg selv som jeg før ikke hadde hatt muligheten til å nå.

I mange år har jeg tegnet og tenkt låste dører. Slik opplevde jeg mye av livet mitt, det var så begrenset av alle disse låste dørene. Jeg har slått på dørene, jeg har sparket, jeg har lirket, jeg har godsnakket, jeg har forsøkt å slå ned veggene rundt. Alt til ingen nytte. Veggene var av betong, dørene var av stål, og ikke hadde jeg skjærebrenner eller slagbor sterke nok til å komme igjennom. Alt jeg har kunnet gjøre har vært å akseptere dem, og lage det lille rommet mitt så godt og vakkert som mulig.

Og plutselig satt jeg der i senga og det var som noe i meg åpnet seg. Det var som om rommet rundt meg åpnet seg, opplevelsen av meg i meg ble større. Og der, i meg, hos meg, med meg var nøkkelen som ikke bare kunne låse opp den døra som sto forann meg. Det var Nøkkelen. Den som kunne låse opp enhver låst dør i meg.

Og alt jeg kunne gjøre var å gråte. En stille, sterk, forløsende gråt over at det jeg trodde var en endeløs fengselestid var slutt.

Disclamer i forhold til LP-kurs og min erfaring fra dem.

Kropp

august 9, 2008

Da jeg tittet meg i speilet på “2. juledag” måtte jeg le. Jeg hadde kropp som en 90-åring. Pipestilker til bein og armer. Hengepupper og hengemage. Kroppen som hadde vært opplåst og stor av vann i årevis var blitt borte. Borte var muskler og fast hud.

Borte er også rumpa. Først den siste uka har halebeinet blitt såpass vant til å bli sittet på og muskelmassen økt såpass at det er greit å sitte en stund uten de store smertene der bak.

Energien var der og jeg satte i gang å bruke kroppen. Etter noen dager begynte knærne å verke, og andre uka måtte jeg ta i bruk rullestol og krykker. Jeg kasta de på nytt forige uke, men krykkene må frem igjen nå og da. Jeg har flere ganger gått litt i byen, i kjøpesentre og rundt huset, men er det lengre enn noen hundre meter bør jeg nok finne frem rullestolen igjen for de neste ukene, for det skal ikke mye til for å overdrive – enn så lenge. Et par dager hadde jeg store veskefylte bein, lymfeveske sa fysioterapauten. Jeg holdt de oppe et par dager, og så forsvant det.

Fysiterapauten har også vært her og konstatert muskelsvinn – selvfølgelig. Senene under føttene er litt korte, og bein, nakke og rygg blir fort stive og støle. Nevene kan jeg enda ikke knytte, selv om de nå kan åpnes helt opp. De fungere allikevel all-right, selv om jeg bommer på tastaturet oftere enn ellers, og det å skrelle poteter er en tolmodighetsprøve. Og fra dag til dag kjenner jeg at muskelene i beina kommer tibake. Magen er blitt helt flat og viser at det har blitt muskler igjen der og.

Hodet funker bedre og bedre. Av en god venn har vi fått Nintendo DS-spillet “Brain training” med Dr. Kawashima – etter ei ukes trening er hjernealderen min nede i 38 år, og i dag var 100 mattestykker unnagjort på under 2 minutter – det funker!

Jeg har ei tann som er rotfylt og som en gang i året må slipes ned. Heldigvis ventet den 14 måneder denne gangen før den begynte å verke igjen forrige helg, og mandag morgen kunne jeg bare ringe rundt på egenhånd for å finne en tannlege, før jeg kunne dra ned, sitte på venteværelse, og så gå inn. På egenhånd. Vidunderlige nye verden.

Bilde fra morgenen dag 2 med LP

Disclamer i forhold til LP-kurs og min erfaring fra dem.

Musikk

juli 28, 2008

Jeg hører på musikk igjen.

Både muzak i butikker og fra den lille og ikke helt gode CD-spilleren til ungene.

For første gang på 3 år.

Cornelius Wresvik. U2. Gamle musikkforelskelser som blir helt nye og enda større. Jeg går rundt og ønsker med Boney M på CD. Og et bra musikkanlegg.

Det siste året har det vært så mange sanger jeg har førsøkt å huske hele teksten på – uten å lykkes, det har aldri vært en av mine sterke sider det der, å huske tekster. «Ro meg over» har jeg tenkt. «Skulle ønske Gud kunne skapt meg med sommerfuglvinger». Minner fra da jeg og Olava var 19 og ragga rundt i en rød Toyota, og livet var både alt for stort, vanskelig og fantastisk godt på en gang. «Sound of silence» har gått som annetspor til tankene mine, om og om igjen, i brokker nesten uten mening. Noe det første jeg gjorde nå var å finne den i den gamle sangboka og lese teksten skikkelig. Og så sang jeg.

Jeg kan synge igjen. Det er noe av det mest utrolige.

Hello, darkness, my old friend
I’ve come to talk with you again
Because a vision softly creeping
Left its seeds while I was sleeping
And the vision
That was planted in my brain
Still remains
Within the sound of silence

In restless dreams I walked alone
Narrow streets of cobblestone
Beneath the halo of a street lamp
I turned my collar to the cold and damp
When my eyes were stabbed
By the flash of a neon light
That split the night
And touched the sound of silence

And in the naked light I saw
Ten thousand people, maybe more
People talking without speaking
People hearing without listening
People writing songs that voices never share…
And no one dare
Disturb the sound of silence.

«Fools,» said I, «you do not know
Silence like a cancer grows.»
«Hear my words that I might teach you,
Take my arms that I might reach you.»
But my words like silent raindrops fell,
And echoed in the wells of silence.

And the people bowed and prayed
To the neon god they made.
And the sign flashed out its warning
In the words that it was forming.
And the signs said: «The words of the prophets
Are written on the subway walls
And tenement halls,
And whisper’d in the sound of silence.»

Paul Simon

Twilight zone

juli 27, 2008

To uker i dag.

Allerede første uka virket de siste årene som en drøm.

Men dette er også en drøm.

Jeg vanderer i en slags twilight zone, og enda så er alt både helt nytt, og samtidig så kjent og naturlig.

«Alle» vil selvfølgelig vite mest mulig om hva som har skjedd. Og det er ufattelig hyggelig, og den enorme omsorgen jeg blir møtt med, og alle tegnene på at folk har fulgt med meg er mange og overveldene. Jeg har sett flere av familien, sett og snakket med flere venner og bekjentskaper i løpet av noen få dager enn jeg har gjort på de siste 2 1/2 årene. Jeg har møtt tidligere venner som ikke engang visste at jeg hadde vært syk, og som lurte på hvorfor jeg humpet rundt på krykker, og sa noe om at det var ille at jeg hadde skadet beina. Da måtte jeg le, det var også en absurd situasjon for meg, da fremskrittet med å i det hele tatt være i stand til å stå var noe jeg ikke  ville trodd på bare noen dager før. Og der sto jeg på stranda etter både lang biltur og besøk på veien og noen bekymret seg for beina mine.

Alle vil vite hva som har skjedd – men her jeg er nå, midt i «twilight zonen»  så har jeg ikke stort og si. Det som har vært har vært for ille til å sette ord på enda. Jeg vil helst ikke tenke på det. Og å forklare hvordan jeg ble så bra på så kort tid… Det skjønner jeg jo ikke stort av selv heller. Jeg har tittet litt på nett, og snakket med venner, og plutselig skjønner jeg at LP er et svært omdiskutert tema – det visste jeg ikke. Jeg visste i det hele tatt svært lite om LP før jeg satte i gang, og det jeg har lært til nå virker som bare en flik av noe ingen er i stand til å forstå veldig mye av.

All omsorgen. Ei tante fra USA satte ord på det: «You are not able to absorb it yet.» Jeg er ikke det. Kanskje vil jeg aldri det. Kanskje er den eneste måten å ta det inn over seg å tenke på hvordan jeg selv har visst om andre som har ligget som meg, og hvordan de har vært i tankene mine. Noen ganger nærmere enn selv de nærmeste som så meg hver dag. Hvordan jubelen kjentes i meg når jeg fikk nyheter om at noen av dem hadde blitt bedre.

Så er det det som omslutter meg også her i denne helt spesielle perioden i livet mitt – all kjærligheten. Fra de som har stått over de siste årene sammen med meg. Fra famlie, venner og bekjente i nett og utenfor nett. Gamle lærere av meg; venner, kolleger og familie til min familie og mine venner.

Og jeg vet at mange av dere leser her, og jeg kommer til å be folk om å lese her om de spør om hva som har skjedd, og hvordan det går, for enda er ikke tiden moden for å samtale stort om det. Det får heller dryppe slik info i bloggen.

Jeg kan velge selv

juli 20, 2008

Så lenge jeg kan huske har jeg vært begrenset av kroppen min. De siste årene til det ekstreme.

Så mye man kan fylle dagene med! Og hva jeg kan fylle de med velger jeg selv!

En god venn sendte meg denne, så i hele dagen har jeg sittet og danset i stolen. Ja, i stolen, jeg har vært for tøff mot knærne mine i forhold til hvor lite muskler jeg har enda. Om det ikke gir seg i løpet av uka blir det nok en tur til lege/fysioterapaut. Så nå går jeg med krykker bare det aller mest nødvendige. Dvs inn på ungenes rom for å sortere lego, litt hit og dit for å tørke støv, til badet og slikt. Også stikker vi på ei hytte som bare har noen få meter til stranda.

En annen dag da jeg bare måtte danse var da jeg spiste fetaost igjen. Det er fantastisk!  

Og nå skal jeg huske solkrem – solbrent på hendene, det var nytt!

På lekeplassen

juli 17, 2008

Vi gikk helt til lekeplassen i går kveld.

Jeg var oppe i lekestativet (en ikke så liten trapp) krøp gjennom en tunell og tok sklia ned. Ja, også ble det litt dumpehusking, mye ståing og gåing. Jeg hadde tenkt til å slite meg opp og så hvile der.

Når jeg kom hjem tok jeg noen snille situps. Jeg har magemuskler.

Og i natt sov jeg.

Jeg sov.

Jeg fant løsningen på hvordan jeg skulle få det til før klokka var ett, og sov til halv sju.

For det mest utrolige disse dagene er jo at jeg nesten ikke har sovet de siste ukene heller, og alikevel fungerer så greit.

Og natt til i går kastet jeg sovepillene for godt, etter en forferdelig hangover av tredobbel dose natta før. Det er ikke helt det samme å ta sovepiller med og uten ME, og med og uten å ligge til sengs, jeg så ut som et narkovrak med svartere ringer under øyene enn jeg noengang har hatt.

Men alikevel altså, fungerte jeg greit.

Jeg begynner virkelig å tro at jeg kan oppnå absolutt hva som helst med denne kroppen, og de minste barnet og jeg har begynt å fantasere om å dra et sted hvor vi kan lære å stå på surfebrett. Hehe.

Nå går gressklippertraktoren utenfor, og det er ikke noe problem.

(Etter hvert blir det noen bilder av familen  på familiebloggen. Skulle du hatt adgang dit, men ikke fått det? Skrive en e-post, så ordner jeg det etter hvert.)

Disclamer i forhold til LP-kurs og min erfaring fra dem.


Disclaimer: Disse postene der jeg snakker om LP er skrevet tett opptil at jeg tok kurset – og er spontane opplevelser, tanker og følelser jeg hadde der og da. Nå, et par år senere er jeg fremdeles svært glad for at jeg tok LP-kurset, jeg har ikke hatt noen store tilbakefall og formen min er fremdeles stabilt mye, mye bedre enn den var da jeg var sengeliggende og ikke minst da jeg levde nærmest helt isolert. Men jeg kjenner i dag mange som har tatt LP og blitt dårligere, og selv anser jeg meg på ingen måte som frisk fra ME. Jeg vil ikke advare mot å ta et LP-kurs, men jeg vil advare mot å presse kroppen også etter et LP-kurs, og jeg tar avstand fra de som måtte mene at man når man har ME ikke har infeksjoner i kroppen, og derfor ikke skal ta hensyn til at man har en syk kropp. Dette strider imot den forskningen vi har på feltet, og den tanken fremmes av folk som ikke har bakgrunn fra medisin eller biomedisinsk forskning på ME.

Bare en liten oppdatering herfra.

RL er så stort at jeg ikke har tid – eller lyst – til å tilbringe mer enn bittelitt tid forann PC’en. Selvfølgelig. Samtidg så er det så stort med alle dere nettvenner som gleder seg med meg at det er en viktig ting i RL og, dere er med. Jeg skriver venner, hvordan kan man skrive bekjentskaper om dere som har gitt så mye omsorg, støtyte og  varme tanker til meg? Det gjelder de jeg  har kjent på nett fra ti år tilbake, og det gjelder dere som bare har snublet over de siste innleggene mine, men som har blitt berørt av det.

Jeg kommer til å blogge fremover og. Og forumvenner, vi sees der og.

Men ikke så mye som før, og kanskje ikke mer på noen uker fremover. Vi får se.

Jeg er ikke syk. Jeg er ikke syk. Jeg er ikke syk. Jeg er fri fra ME’en. Helt, helt fri.

Når andre har skrevet det etter å ha gjort LP (til deg som lurte på hva LP er, det står for Lightning Process, du kan lese mer her: http://www.lightningprocess.com/ ) har jeg tenkt at «jasså, det er noe slik man sier til seg selv for å inbille seg det».

Men det er ikke slik. når jeg hadde ME så gjorde all aktivitet som gjorde meg sliten sykere. Nå gir aktivitet meg mer energi. Jeg blir sliten – og fremdeles ganske fort sliten, jeg er rekovalesent, jeg merker jo godt at jeg har ligget til sengs i 3 år, og at kroppen min har vært svært syk, og ikke har fått på plass alle prosesser enda, men når jeg blir sliten kan jeg godt fortsette så lenge jeg vil uten at jeg får problemer med nervesystemet, synsforstyrrelser og hjernetåke, smerter osv osv. Jeg blir bare sliten slik normale mennesker gjør. Setter jeg meg ned og hviler litt, blir jeg uthvilt. Uthvilt. Uthvilt. Eller nå, som jeg har vært ute og gått en tur rundt huset hos mamma, så kunne jeg sette meg ned her og det er hvil nok. Som for normale mennesker, det er godt med variasjon.

Jo mer jeg bruker musklene mine, jo bedre blir de. Jeg er stiv og støl, beina er stive når jeg står opp, og blir bedre når jeg har gått rundt noen minutter. Med andre ord, jeg har ikke ME, for kroppen fungerer slik en normal kropp gjør. Det gjør den jo ikke når man har ME, da fungerer kroppen helt feil. Det gjør ikke min lenger. Den gjør alt helt rett.

Det hender jeg får litt symptomer som kan være ME-symptomer. Det som funker for meg da, er å se ut av vinduet på trærne et par minutter, og så er det bra igjen. Eller jeg reiser meg opp og går en liten tur rundt i huset eller ut på terrassen. ME-symptomene tar det baer mellom noen sekunder til et par minutter før har forsvunnet igjen. Og det skjer sjeldnere og sjeldenere, og enda er det bare noen få dager siden den første dagen med LP. Som mange skrev, og mange har sagt og mange har tenkt, det er virkelig et mirakel.

Mitt største problem har vært sanseømfintelighet. Nå står døra oppe og naboen snekrer og det gjør meg ingen ting. Lys er bare deilig, også om natta når jeg sover. Ørepropper bruker jeg av og til, fordi mamma sitt hus er fult av sånn pc-sus, kjøleskapsus, fryserdur osv osv, og enda slapper jeg hakket bedre av når jeg ikke hører det på fult. Lukt. I går var pappa her, og jeg kunne sitte ved siden av ham i sofaen, holde ham i armen når vi gikk et par turer rundt huset mens vi lekte gjemsel med ungene – selv om han hadde aftershave eller noe slikt parfymert på seg. Jeg kunne klemme på ham. Og jeg kunne gå på badet selv og vaske vekk parfymen fra mitt kinn når jeg merket at jeg ikke likte lukta. (Det å  ha kontroll på slikt selv, det gjør at jeg må gråte når jeg tenker på det – å ikke kunne rømme, eller få vekk lukter man ikke tåler og som gir en 2-3 uker hvor man ikke kan snakke eller røre seg selv, det har vært… Jeg orker ikke å skrive mer om det nå, kanskje senere.) Jeg har altså hatt så ekstrem luktømfintelighet at jeg har reagert på at noen har parfyme på seg i rommet under det jeg har ligget i. At noen har kommet inn i rommet med plaster på seg har jeg kjent et døgn etterpå. Jeg har ikke kunnet klemme ungene om de har sittet på fanget til noen som har hatt parfyme på seg eller sovet i sengetøy som ikke bare har hatt nøytral vaskemiddel uten nøytral tøymykner. Det jeg har tålt av lukter har vært min egen svettelukt, lukten av agurk, og lukten av blåbærsaft. Og vi er bare på 4. juledag enda… En ting er hva det har gjoert med meg, en annen ting er hva det har gjort med familien min.

Og det er over nå.

Og det kommer aldri tilbake. Aldri.

Esquil, teller du ned? Det betyr at den kaffekoppen vi snakket om kommer raskere enn vi trodde – om vi vil! Jeg gleder meg!

Sånn følelsesmessig og tankemessig har jeg det litt som da jeg hadde bodd i kloster over flere måneder. (Innlegg om det her på bloggen om du søker.) Det er voldsomt å kommer fra stillhet til informasjonssamfunnet. Og det er helt greit, det er normalt. Jeg har stort behov for bare å sitte og se ut. Se på ungene. Være for meg selv og hvile rygg og la tankene flyte. Bruke kroppen mer og mer aktivt for hver dag. Nå går jeg opp og ned trapper selv. (!!!!!!!)

Da jeg skrev under på søknaden om å få gjøre LP lovte jeg å jobbe aktivt og trene LP videre på egenhånd. Det må jeg og det gjør jeg. For det kreves arbeid. For noen lite, for andre mye. Dette kommer ikke gratis, det er ikke en tablettkur man blir gitt, man er ikke i terapi og lar terapauten gjøre jobben. Man må gjøre den selv, og av meg har det krevd, og krever mye. Men jeg har jo kunnet gjøre det, fordi jo mer jeg har trent, jo mer energi har jeg hatt. Og mangelen på energi er jo det som har stoppet meg før.

Å lære LP i gruppe har mange fordeler. Å lære LP på tomanshånd + mannen (den fantastiske mannen min) har også mange fordeler. Fordelen med det siste er jo at man har en annen coach enn selg selv gjennom mange LP prosesser. For meg har nok det vært det beste, jeg brøt sammen hver eneste dag, fordi jeg støtte på ting som jeg ikke vet om jeg ville klart på egenhånd. Jeg jobbet svært, svært dypt også mentalt, ikke bare med den fysiske sykdommen ME, men med mye psykisk rot det å ha vært alvorlig kronisk syk siden barndommen har dratt med seg. Jeg jobbet med skyldfølelse, med å intelektualisere, med angst, med hvordan jeg tar inn andre menneskers behov rundt meg. Coachen fikk meg igjennom alt dette på en fatastisk måte, og ting jeg har jobbet med i terapi og på egenhånd i årevis har bare forsvunnet eller blitt så lite at det er helt håndterbart og vil forsvinne fremover. Det jeg har hatt av avhengigheter (som å ikke klare å gå vekk fra PC’en, klemme kviser (noen som kjenner seg igjen?) osv.) oppdaget jeg helt tilfeldig at bare var borte etter første dagen – uten at vi overhode hadde sett på det i de timene vi jobbet.

Men også de som jobber i gruppe kan fikse dette ganske greit, for coachen er coachen til elevene sine i lang tid fremover. De stiller opp på mail og telefon om man setter seg fast eller bare lurer på noe. Om man lurer på om man burde snakke med coachen skal man ta kontakt er beskjeden. Utover dette skal alle skal ha kontakt med coachen en uke og så en måned etter kurs. Min coach (Jenny Gilmore http://www.generatingchange.org/) bruker nok også å dra hjem til folk som har vært på gruppekurs, men som etterpå opplever at LP ikke fungerer for dem om det er mulig.

Dysleksien min tok hun vekk på 5 minutter den første timen vi jobbet. Jeg kan faktisk sitte og skrive engelsk. Jeg. Og det som er av feil ligger helt på normalen. Jeg skrev til coachen min i går med noen spørsmål, og når jeg så over, og en annen så over, så var det  bare en bokstavfeil. Jeg kan lese gjennom gamle innlegg her og finne feilene selv. Og det som er her er slurv. Hehe, det er deilig å gjøre slurvefeil og så å kunne rette det. Men jeg gidder ikke rette så mye enda, jeg har sittet lenge nok her nå og kroppen vil noe annet.

(Det holdt å reise seg å gå litt, det er litt mer jeg vil ha skrevet om.)

Og jeg har vært så heldig å bare ha 1år og tre måneder helt ute av stand til å fungere. Og jeg har fått med meg mye godt også fra denne tiden. Mer om det senere. Det er ikke mening i lidelse, men det er mening i alt som lindrer. Tankene mine går til de som ikke lenger er i live og får oppleve det som nå skjer. Men jeg tror de har det svært, svært godt der de er også. Og at å velge vekk den lidelsen de ikke lenger klarte å leve med både var et forstålig og greit valg. For livet kan være så vondt at man rett og slett ikke kan leve med det, før man har muligheten til å forandre det. Det har man nå. Og om noen titter innom som har det slik med andre ting enn ME, enten det er psykisk eller fysisk – LP virker på mye. Enten lindrende eller med å fjerne det som gjør livet uutholdelig helt. (Røverdatter, om du er innom, Jenny mente at utmattelsen som ofte følger MS er like lett å fjerne som utmattelsen til ME-ere.)

Det høres for godt ut til å være sant.

Og som regel er det da ikke sant.

Men av og til, svært skjeldent skjer de miraklene som faktisk er sanne. Jeg er et slikt mirakel. At Phil Parker med en tilfeldighet oppdaget hvordan man kunne gjøre de som ikke på andre måter ble friske friske er et annet slikt mirakel. Det er jo en revolusjon så stor at det snur opp ned på svært mye. Jeg håper LP sprer seg slik at alle som vil kan ta det i bruk.

Å bli LP coach tar bare ett år. I dag tenker jeg at jeg nok kommer til å gjøre det om ett års tid. Datteren min synes jeg skal gjøre det med det samme. 😉 Men jeg vil nok ha en langt tid uten å tenke på hverken min eller andres sykdom og lidelse. Det er tid for å leve uten nå. Og tid for å sette ungenes og mannens behov  i sentrum. Og det kan jeg nå. Det er så godt, så godt så godt så godt.

For de som kjenner meg godt fra RL – jeg synes det er gøy å rydde nå! Jeg gleder meg til å ta fatt på husvask og opprydding! Det hadde dere aldri trodd det!  Ikke jeg heller. Og jeg har begynt. Allerede på morgenen dag 2. Og leiligheten vår ser bedre ut enn den har gjort på lang tid.

Vi tastes.

Og til de av dere jeg var vant til å se i RL, jeg gleder meg inderlig til å se dere, jeg kommer til å kontakte dere ettersom ukene og månedene går, jeg vet ikke helt når. Det blir nok et par fester utover høsten. Og mange helgeturer. Ja, vi stakk vekk fra huset så fort vi kunne, for å komme til ungene, så en tur har det allerede blitt. 🙂 Og nå skinner sola og jeg skal legge meg ut og sole meg litt.

Og jeg kjenner meg mer uthvilt enn når jeg begynte å skrive dette.

Åh.

1. juledag

juli 13, 2008

Disclaimer: Disse postene der jeg snakker om LP er skrevet tett opptil at jeg tok kurset – og er spontane opplevelser, tanker og følelser jeg hadde der og da. Nå, et par år senere er jeg fremdeles svært glad for at jeg tok LP-kurset, jeg har ikke hatt noen store tilbakefall og formen min er fremdeles stabilt mye, mye bedre enn den var da jeg var sengeliggende og ikke minst da jeg levde nærmest helt isolert. Men jeg kjenner i dag mange som har tatt LP og blitt dårligere, og selv anser jeg meg på ingen måte som frisk fra ME. Jeg vil ikke advare mot å ta et LP-kurs, men jeg vil advare mot å presse kroppen også etter et LP-kurs, og jeg tar avstand fra de som måtte mene at man når man har ME ikke har infeksjoner i kroppen, og derfor ikke skal ta hensyn til at man har en syk kropp. Dette strider imot den forskningen vi har på feltet, og den tanken fremmes av folk som ikke har bakgrunn fra medisin eller biomedisinsk forskning på ME.

Dette er bare helt utrolig.

Planen min var som følger: Bli bra av LP. Komme hit til bloggen om et par uker, og se om jeg kunne knote ned følgende:

JEG BLGGER DERFOR ER JEG

DET ER MEG
JEG SKIVER SELV
JEG BLOGGER DERFOR ER JEG

Hehe.

Dette er altså meg. Fingrene er litt stive, jeg har ikke kunnet knyttet nevene siden november, så det blir litt feiltasting. Men det gjør ikke noe! Det er jo bare å slette litt og prøve igjen!

Hehe. Bare det å ha det slik er helt vilt, de siste 15 månedene har jeg altså ikke klart å ta til meg agurkbiter som har ligget på bordet ved siden av meg. I store perioder ikke kunnet snakke. Å feile, det vil si ikke snakke høyt nok til at den som skulle hjelpe meg hørte hva jeg sa var fatalt, for jeg maktet ikke gjenta det. Jeg har flere ganger ligget i timmesvis uten å komme meg på bekkkenet, få mat eller drike fordi pleieren som var her ikke skjønte at hun måtte gjøre det som skulle til uten at jeg ba om det.

Vel.

I går gikk jeg i tre etapper fem meter, kom meg til rullestolen, og mannen kjørte meg i dusjen.

Ett år siden sist dusj. Sideden sist kroppsvask.

Jeg våkna fem i morres.

Lå en time og hvilte. GJorde LP en god stund. Sto opp halv syv. Åpna vinduenen selv!!!!! Det har jeg ikke kunnet på 2 1/2 år!!!!!!!!!!  Plukket opp ting fra gulvet. like lenge siden sist. Gikk på badet. Så meg i speilet. Sto og så meg i speilet. Har ikke sett et speil på…. Lenge. Jeg er  blitt tynn, men fint tynn. Håret er kult, det har vokst akkurat passe fint siden det ble barbert vekk i mai i fjor, da var det 4 mnd siden det var blitt børstet.

Tittet ut på terrassen. Så en eske  bak masse planker. Tenkte at jeg ville se hva som var i den.

Så jeg gjorde det.

Å kunne gjøre hva man vil.

Når alt man har tenkt og gjort de siste årene har vært å holde igjen, og holde igjen, og holde igjen – og alikevel har man gjort for mye.

Øreproppene. Jeg har de nå, for lyden av PC-en gidder jeg forholde meg til i dag. Men det trenger jo igjennom. Det gjør ikke noe. Men jeg har gått uten i noen timer i dag.

På fredag, for to dager siden satt jeg med øreproppen, og hele kroppen verket for lyden av at mamma dro av toalettpapir for meg var vond.

Jeg hører fuglene, og det er fint!

Jeg har ikke lest kommentarer. Hørt noen få, men blitt veldig dårlig av det, gjerne i et par uker i strekk. I morres har jeg lest første kapittelet i LP-boka på engelsk. Nå skal jeg lese kommentarene i bloggen her.

Jeg har ikke spist på egenhånd siden april 2007. I morres kunne jeg sette meg til bordet og spise brødskiver. Og fikk latterkrampe siden mannen hadde skåret det opp i små biter. Hehe. Det er bare et par dager siden jeg gråt fordi han ikke hadde gjort det og jeg klarte ikke tygge de bitene han hadde laget, de var for store.

Det er så mye. Det er så utrolig. Jeg skal se om vi får til å laste opp et  bilde. Av meg. Med klær jeg har væert i skapet og funnet selv. Og kledd på meg selv.

Jeg har blitt byttet klær på – dvs det svarte ullundertøyet jeg har levd i de siste årene fire fem ganger det siste året. Nå tok jeg på meg en bukse, men den har jo ligget ubrukt i skapet i tre år, og luktet ikke helt bra, så jeg bare tok den av igjen og fant en ny.

Jeg er ikke svart lenger.

Sånn.

Nå skal jeg sende avgårde dette til de som lurer.

Så har jeg et par timer før coachen kommer igjen.

LP boka er foresten god. Den anbefales. Og selvfølgelig kan jeg bare anbefale LP. Det er like effektivt mot angst, depresjoner, spieseforstyrrelser og masse mer. Og ja, jeg hadde masse fordommer og torsdag og fredag var jeg så redd at jeg krasjet helt. Jeg hadde fordommer i hele går også, klarte ikke la vær å tenke at hun som var her snakket som en slik «helfrelst» alternativterapaut sin bare lover og lover, men ikke egentlig har noe å selge.

Det gjorde ikke noe.  Jeg kommer sannsynligvis til å høres slik ut selv og. Hehe.

Og ja lillesøster, jeg sparte alle sjokoladene til julaften.

🙂

Adventskalendere tar så lang tid. Det har jeg alltid syntes. Vi var liksom ikke i nærheten av julaften før tallene hadde rundet 20.

I hodet mitt er det en adventskalender nå. Og i dag har den kommet halvveis. Da har den gått veldig lenge og det er langt igjen. Hva som er julaften? At det kommer en LP-coach hit. LP = Lightning Process og er en trening for bl.a. ME-syke.

Vi kjenner ni som har vært igjennom det. Tre minst like syke som meg. Alle de klarer seg selv i dag. Og etter få måneder lever de et forholdsvis normalt liv. De seks som var mer moderat syke opplever seg selv som helt friske og er i jobb og skole så raskt at man ikke skulle tro at det var mulig.

To av de sykeste ble helt mirakuløst bedre i løpet av timer. Hun ene gikk fra sondemating til å sitte oppe og spise med familien på tre dager. Fra før kunne hun bare ha besøk i fem minutter. LP-coachen gikk inn og satt i fem timer første dagen.

Jeg tror aldri jeg har gleda meg så mye til jul noen gang.

Jeg har begynt å fantasere om å tjene penger. Bare de som har gått på trygd hele livet kan skjønne hvor utrolig den tanken er.

Nå er det bare 12 dager til LP. Måtte den komme som julaften på kjærringa.

Beate m.p.p.