Den fineste historien jeg vet

På åttitallet var det ingen som snakket til oss som var ungdommer om å ha det vondt. Om angst og depresjon. Om at livet kunne oppleves så tungt at det ikke var til å holde ut. Når man har hatt det slik fra man er ganske så ung så vet man ikke om noe annet. Jeg tror jeg må ha vært over tyve før noen tok tak i meg, så på livet mitt og sa de enkle ordene «jeg kan ikke forstå at dette kan være så bra som du sier det er».

Da begynte jeg å kjenne på rommet rundt meg. Strakk jeg armene ut kunne jeg ta på veggene på begge sider. De var av tre. Rundt beina mine lå det plagg og filler av alle slag til langt oppover leggene. Jeg fant en hammer. Jeg fant en spiker. Jeg lagde knagger. Og ett og ett plagg hang jeg opp. Det var ikke så farlig hvor. Det gjorde ingen ting om det ikke var rett plass. Først måtte det opp fra gulvet, ett sted måtte jeg begynne. Alt jeg visste var at gulvet måtte bli tomt, så kunne jeg kikke nærmere på plaggene, sortere, finne de helt riktige knaggene. Men først altså, opp fra gulvet.

Jeg husker jeg lå på armen din, kjæresten min. Du lå rett ut på rygg. Jeg lå i armkroken. Duften fra halsen din som alltid var så varm og god og trygg og kjent. Den var kjent allerede før vi møttes, hvordan går slikt an egentlig? Jeg lå der og din kropp på intill min kropp og din duft blandet seg med min duft, og huden på ansiktet ditt møtte huden mot ansiktet mitt. Og helt stille rolig og uendelig stort skjedde det noe. I ett lite øyeblikk, i et uendelig tidsrom kjente jeg at det var godt å leve. Det var første gangen på over et tiår. Men jeg gjenkjente det, jeg husket det. Det var den varme gleden av å sitte i skogen og se det grønne i trærne mens en humle lurte på om den skulle sette seg på hånda mi. Det var blomsterenga foran huset. Det var lekestativet der jeg hang etter ett bein. Det var gjerdet jeg balanserte på og køyesenga hos mormor.

Dette er mer enn tyve år siden nå.

Rommet med trevegger på er borte for lenge siden. Jeg sitter på en strand. Det er åpent og det er sol og ett og annet kratt er der, men det er ikke mange av dem og når jeg møter dem så er det med nysgjerrigehet og spenning – hva er det som gjemmer seg her?

Milton sier The mind is its own place, and in itself can make a heaven of hell, a hell of heaven.

Jeg vet ikke hvorfor jeg skriver dette her nå. Kanskje bare for å si at det er mulig. Om rommet er aldri så lite. Om mørket er aldri så omsluttende. Om kaoset er aldri så stort og håpløsheten har bredd seg som en kappe man ikke tror det er mulig å kaste av seg. Så vil jeg bare si at jeg tror jeg vet. Jeg tror jeg har kjent. Jeg tror jeg har gått en lignende vei før og at det er mulig at det trange lille rommet blir til en stor og åpen strand. Når jeg er på vei vekk nå så vil jeg at denne historien skal leve og finnes. Her. Den er fremdeles den fineste jeg vet.

Foto: Anders

Åkeren meg

Den tiden jeg lå på det sykeste var alle lyder et mareritt. De brøt gjennomvegger og vinduer, gjennomhørselsværn og ørepropper. De brøt seg inn og gnaget og skrek ihvert fiber av kroppen.

Det er et fantastisk vær ute. Jeg så linnerla i dag -vippestjerten som går rundt og forsøker å sende jorda langt vekk og bort i universet der den knipser og knipser på det den en gang så som en liten ert langt der borte i universet.

Det er snø på jordene ennå – litt grå snø som ligger igjen og gir fukt til det grønne som har begynt å spire – et svakt, svakt grønnskjær i det tørr-gule som ligger her på jordet på andre siden av vinduet.

Traktorene i vårrånna. Det var ikke den verste lyden – ikke om vinden sto den riktige veien. Lyden var lavere, mer brummende enn de fryktede gressklippere og ble borte i det traktoren forsvant bak haugen. Og når den den var borte ble det stille lenge, helt til høstonna langt, langt vekk i tid.

Så lå jeg der, og hørte gresset gro. Og aksene bryte seg veg, opp i friluft.

Jeg tenkte på åkeren. Guds åker som grodde, og jeg husket lignelsen med aksene som skulle treskes. Om å skille klint fra hvete. Om å la det dårlige og det gode gro seg ferdig slik at man kunne skille og ta vare på det gode. Historier jeg følte meg ferdig med for lenge siden – fordi jeg tenkte at jeg hadde forstått at det ikke var slik at vi mennesker enten var klint eller hvete. Vi var begge deler. At vi enten ikke var godt eller dårlig korn. Vi var begge deler. At alt må leve side om side, for det er nå en gang slik vi er, gode og dårlige på en gang – og vi kan ikke vokse, gro og bli det vi skal om det ikke får være nettopp slik.

Men dette frøet da? Om hvilket det sto at noe faller på steingrunn, vosker raskt opp for så å dø, noe faller blant torner og blir kvalt. Noe faller i god jord og gror godt. Hva med det? Når folk hadde lagt ut om den teksten så hadde det alltid vært som en formaning, et varsel om å være forsiktig, for tro var en skrøpelig ting om det ikke falt i god jord, så sørg nå for å vise at du vokser godt!

Mens jeg lå der og hørte det spire og gro så kjente jeg meg mer og mer som en åker. Ikke som et frø, et stakkars frø som kunne velge å falle hit eller dit, eller av vindens lunefullhet eller såmannens manglende treffsikkerhet kunne stå i fare for å havne på helt feil sted, enten det var blant småstein, rosehekken nedenfor vinduet eller den lille bekken som buktet seg vei helt nederst på jordet. Nei, jeg kjente meg som hele åkeren. Ingenting skulle jeg prestere. Jeg skulle bare ligge der og ta imot. Frøene de kom dalende de, til meg. Til den gode jorden min. Til den karrige. Til den delen som ikke var drenert og hvor alt som skjøt opp døde allerede i juni. Jeg skulle bare ligge der og la sol og regn og vind og livets mirakel i hvert lite frø gjøre arbeidet. Åkeren meg.

Snart ett år på beina – intervju med min pleier

Det er snart ett år siden jeg sto op fra senga. Det var 12 juli jeg tok mine første skritt på lang, lang tid, og siden det har jeg vært oppe fra senga. På en eller annen måte tenkte jeg at det skulle markeres i bloggen. Det er mandag, og annenhver uke har jeg hjemmehjelp fremdeles. Og da hjemmehjelpa tok opp temaet, så slo det meg at jeg like gjerne kunne intervjue henne. Og hun sa seg villig til å stille opp. Det ble litt intervju fra meg. Så tok hun over spørsmålstillinga. Jeg lærte no nytt, hun også, tror jeg. Og nå deler vi det med dere:

*******************

Sånn!
Her sitter jeg med Lise som har vært hjemmehjelpen min i snart tre år. Den perioden jeg lå på det aller sykeste, var hun en av to som ikke helt ”ga meg opp” men som fortsatte å komme fra hjemmesykepleien og da fungerte hun også som pleier.

Hei!

Hei!

Du kommenterte i dag at nå er det snart ett år siden jeg kom meg på beina. Vil du si litt om hva du opplevde da du kom hit den 14 juli i fjor?

Jeg hadde jo vært her uka før. Da var det mørkt og innestengt og du lå i senga forsatt i mørke, det husker jeg. Så kom jeg den 14 juli 2008, da sa manen din at du hadde stått opp, noe jeg ikke trudde på. Og da jeg kom inn her så så jeg forandringa. Vinduet var oppe, og gardina borte, og mannen ropte på deg, og jeg trodde du satt i senga. Men du kom fra soverommet der du hadde liggi i tre år snart.

Og jeg trudde ikke øye mina. Du husker sjøl hvordan jeg så ut! Jeg så sikkert ut som jeg hadde dette fra månen.

Det var helt uvirkelig.

Jeg husker at du klemte meg så hardt at jeg holdt på å måtte si stopp.

Ja, du ble nesten kvelt stakkar.

Nei, det var… Nei.

Jeg har i ettertid vært red for at du skulle få tilbakefall, spesielt i begynnelsen

Nå da?

Nå trur jeg du vet hva du skal gjøre. Nå er det du som er redd for meg. Hehe.

Nei nå er det gått et år, da tror jeg du kommer deg på beina igjen.

Du er nok flink til å lytte til kroppen.

Det sitter jeg med inntrykket av.

Av og til er jeg redd for at du synes at jeg gjør for lite når du er her.

Jeg er red for at du gjør for mye! Men du vet jo best sjøl.

Jeg tenkte jeg skulle spørre – hva var vanskeligst med å være her når jeg var på det dårligste.

Det vanskeligste?

Da tenkte jeg på hele familiesituasjonen. Du som ligger der, unga, mannen som har jobb, skulle passe barna, hjelpe deg.

Det, og å se at noen har det så ille.

Jeg har lurt på en ting, hvor mye hjelp eller støtte fikk du fra hjemmesykepleien, til å takle jobben med å være her.

Tenker du på mentalt eller? Hva mener du?

Mentalt og også undervisning i forhold til ME.

Jeg fikk egentlig ikke peiling på ME. Fikk bare beskjed om at du lå i mørket. Det var jo rart å gå i begynnelsen å gå her og aldri ha sett deg. Vi hilste jo på hverandre noen ganger når du var i form.

Det var før jeg ble på det sjukeste.

Ja, det første året jeg gikk her.

Hvis du skulle komme med råd til andre som jobber med sjuke ME-pasienter, hva skulle du si?

Jeg føler meg ikke som noen ekspert der. Det er vel bare å egentlig ikke gi opp, men det er det eneste.

Da vil jeg si at det er jeg enig i.

En dag måtte du bli bra, tenkte jeg.

Gjorde du? Det tvilte jeg på at jeg ville bli.

Jeg bare visste at dårligere enn det du var på det dårligste kunne du ikke bli. Også husker jeg godt gangen før du ble så dårlig, da skulle du skrive under papirer på om du var fornøyd med tjenesten, og da fleipa vi et kvarters tid. Og da tenkte jeg at dette var ratt siste gang jeg var her, for du virka så bra. Og det var rett før påske.

Også må kanskje folk sette seg in i din situasjon, om du skjønner hva jeg mener.

Det tror jeg også er det viktigste.

Det må man gjøre med folk uansett hva du jobber med.

Det jeg opplevde som spesielt med deg, var nettopp det. Mange av de andre har jo i ettertid sagt at de ikke egentlig trodde på det vi fortalte om ME. Og det merkes jo veldig godt når man ligger slik. Også opplevde jeg veldig at du brydde deg. Det å bli stelt av noen som bryr seg når man er så dårlig tror jeg er viktig. Fordi det føles så utrolig nedverdigende å bli stelt når man opplever at den som steller en tror man lyver, gjør seg til og ikke egentlig trenger den hjelpa de gir.

Ja, jeg pleide å si, for det var mange som ikke hadde peiling , det har ikke jeg heller, men det er ingen som legger seg frivillig i et mørkt rom dag ut og dag inn i 24 timer, med små barn du gjerne vil se vokse opp.

Ja for det er det virkelig ikke.

Det har vært prata mye. Det er prata en del, men jeg har sagt at jeg har sett deg før du ble enda verre. For dem spurte hvordan du egentlig var. Jeg svarte at du var en grinete sur haha, nei da jeg sa at du var koselig, men at jeg ikke hadde fått prata så mye med deg egentlig.

Jeg er pratesjuk, det har du jo merka. Jeg visste ikke om jeg skulle tørre å snakke til deg, det og kunne være litt sånn… det syntes jeg var vanskelig. Orker du prat, eller orker du ikke prat? Ikke at jeg skulle snakke høl i hue på deg, men om jeg kunne fortelle små ting.

Fikk du ikke beskjed?

Mannen din skrev, du har mye å takke ham for. Vi var jo bekymra for ham og, med alle de infeksjonen han dro på seg, og tynn var han jo fra før og tynnere ble han.

Men fikk du beskjed fra hjemmessykepelein? Vi forsøkte å gi gode instrukser dit.

Jeg fikk beskjed om ME, i korte trekk, at det var et utmattelsessyndrom, og at du hadde det mørkt rundt deg. Det var egentlig ikke noe mer enn det .

Det høres veldig lite ut.

Ja, det gjør det.

Men jeg har jo lært litt mens jeg har vært her da!

Jeg har lært en del av mannen din, og av moren din.

Men det er jo gøy å se deg oppegående igjen!

Men hvordan føler du det, generelt sett?

Hvordan har de tre åra dine vært.

Hehe dette er tia for å spørre!

Jeg er jo nsygjerig.

De tre årene var et mareritt. Jeg har liksom forsøkt å ikke tenke på det så mye. Men jeg tror jo at jeg på en eller annen måte både vil, bør og skal skrive om det, og bearbeide det. Så jeg tenker mest på hvordan jeg kan bruke det. Fordi noe av det jeg opplevde som viktigst , eller den viktigste hjelpa når jeg lå var alle de små historiene jeg hadde hørt fra andre som lå på samme måten. Det opplevdes som et felleskap, og jeg tror man har behov før å høre historier om det livet man lever, fordi det er så spesielt. Derfor vil jeg også bidra med min historie.

Hjemmet har vært flinke

Ja, men jeg tenker litt på å skrive bok, eller mer blogginnlegg, eller holde foredrag. Ikke typen ukeblad intervjuer, sjøl om det er viktig.

Der hadde de også fakta.

Ja, men det jeg på en måte hadde bruk får mer type litterære ting. Det er en blogger som heter Esquil som jeg hadde lest noen drypp fra. Blant annet om da han ble så dårlig at han ikke lenger kunne snakke. Det tenkte jeg jo mye på de dagene jeg ikke kunne snakke. På en eller annen måte så var det en voldsom trøst , og vite at jeg tross alt delte den forferdelige opplevelsen med noen. Noen der ute visste hvordan jeg hadde det nå.

Også hjelper det til å holde fast i at man ikke er spik spenne sprø. Tror jeg.

Mm.

Men bare sånn annen spørsmål, er du veldig glad i bacalao? Ikke nå lenger kanskje? Skjønner du hvorfor jeg spør? Hehe.

Hm. Jepp! Nei, jeg er ikke gla i det lenger. Jeg har så og si ikke spist bacalao eller havresuppe på et år. Etter å ha spist stort sett bare det.

Men du var flink til å drikke mye, og du spiste bra, egentlig.

Ja. Nå drakk jeg jo mye mens dere var her, for jeg klarte jo ikke å drikke på egenhånd. Så når du ga med drikke så hadde jeg jo ikke drukket siden kvelden før. (Lise brukte å komme i 13-14 tia.)

Da var det ikke rart du var røst og drakk mye.

Nei også visste jeg jo at det var mange timer til mannen min kom hjem fra jobb, og før jeg kunne drikke igjen.

Så… hm.

Det var mye planlegging av slike ting.

I hodet mitt. Problemet var jo at det var så vanskelig å få sagt ifra. Så når jeg hadde brukt tid på det, innimellom, så ble det så viktig at den infoen kom frem. Og det opplevde jeg jo at den ikke gjorde.

Nei, jeg bare oppdaget at du drakk mye. Vi hadde jo en huskeliste og fylte opp glass, og trodde du drakk alt det.

Nei, jeg drakk ikke på egenhånd, men det var veldig greit at det sto der i, tilfelle, jeg en dag skulle klare det. Eller at sønnen kom fra skolen, og kunne gi meg, og at mannen skulle slippe å finne frem alt sammen. Jeg tenkte jo hele tiden på hva jeg kunne be dere om for å avlaste ham.

Det virket det på meg som om ble misforstått av og til.

Hva da tenker du på?

Hm. Jeg tenkte f. eks at det var fint om dere tømte søppelkassa, og gjorde slikt, ikke fordi det var nødvendig der og da, men da slapp han å gjøre det. At dere kunne hatt rutiner på ting som han ellers måtte gjøre. Men nå ble det jo ikke til at vi hadde hjemmesykepleien her ofte uansett.

Har dere hatt nye pasienter med ME?

Nei.

Var det godt å få skrevet det ned.

Ja.

Det er jo en fin måte å få bearbeide det på, for det må du jo gjøre?

Ja, det er det.

Du må ikke bare fjerne det. Det lønner seg å prate.

Ja, men jeg opplever at jeg det er greit å gjøre det sånn med små skritt. For det er veldig voldsomt. Ganske ofte har jeg tenkt på de som overlevde Holocaust, og hvordan de ikke har snakket om det i årevis. Kanskje 40-50 år. Og sjøl om jeg ikke kan sammenligne det som skjedde, så tror jeg at jeg forstår hvorfor. Men jeg tenker at det er lurt. For min del. Andre har det gjerne annerledes, og de jeg har møtt som har ligget på samme måte, har vel det til felles at de svært ugjerne snakker om det som skjedde.

Det er dumt, psykisk sett er det dum.

Tja, jeg vet ikke helt.

Jeg bare tenker på sånn som med fatteren, når han døde, så fikk vi beskjed om å snakke om det, og det gjorde vi. At vi fikk snakke mye i begynnelsen, og bearbeida det… men vi er forskjellige.

Jeg tror vel egentlig at dette her, det å ligge sånn og være så dårlig, er så traumatisk at man skal være litt forsiktig. Også er det også det at virkeligheten – altså det å ligge sånn, og det å være på beina igjen er så ekstremt annerledes, det kan på en måte ikke forenes. Det kjennes helt fjernt, rart, og uvirkelig å tenkte tilbake. Det er nesten ikke min historie lenger. Det er så rått og brutalt og hjerterått, med så mye overgrep i pleiesitasjonene som jeg tror går hinsides hva folk egentlig kan forestille seg. Og jeg skjønner ikke helt hvordan jeg skal nærme meg det stoffet, rett og slett. For det ligger jo også en ganske sterkt anklage til mange mennesker i det å gå inn på hvordan situasjonen opplevdes for meg. Og så har jeg tenkte at jeg må være sterkere og tryggere før jeg gjør det – for skal jeg si noe som er en anklage, så må jeg også tåle at de som da føler truffet skal få komme med sin versjon .Det har jeg ikke vært klar for.

Jeg vet ikke hva du tenker om det?

Mens du lå der?

Jeg synes egentlig det har gått greit. Det var en gang da jeg hadde vært og vaska hos en, jeg hadde fått salmiakk på meg. Da hadde jeg vondt, fordi jeg kanskje hadde tilført mer ubehag.

Da var jeg ikke høy på hatten. Det innrømer jeg. Det var den vondeste dagen jeg hadde hos deg.

Det som var forskjellen på deg og flere av de andre da, var jo at du var lei deg, du tok på deg skylda for det som skjedde og ringte mannen min, slik du var blitt bedt om om noe skjedde.

Men de andre de ble egentlig bare sinte, slik jeg opplevde det. Og gjorde ikke det de skulle gjøre, ringe manne3n min og si hva som hadde skjedd. Det du nevner var jo samme uka som jeg hadde opplevd at folk kom inn med parfyme to-tre ganger, noe som var det farligste for meg, og jeg var jo i ferd med å bli veldig, veldig dårlig. Nettopp denne uka var det jo som gjøre at mannen min ikke turte å la hjemmesykepleien komme lenger. Når han tok det opp med lederen for hjemmesykepleien det som hadde skjedd, så hadde hun fått en historie av de andre pleierne som stilte meg i et ganske forferdelig lys. Og det var ikke lett å takle. Vi oppleve jo at vi kjempet for livet mitt, han var redd for at jeg kom til å dø, hjemmesykepleien mente jeg gjorde meg til. Etter den uka kunne jeg jo ikke snakke, ikke røre meg i senga, og var ekstremt dårlig også til meg å være da. Også opplevde vi at de bare så på oss om vanskelige. Og det er ikke greit.

Tenker jeg.

Jeg vet hvordan jeg opplevde det, det er noe av det vondeste jeg gjorde.

Du vet, gamle menensker som pisser over alt, jeg måtte bruke salmiakk, og må ha sølt på meg. Selv om jeg brukte hansker, vasket meg godt… Da var jeg ikke høy i hatten.

Men det viser jo bare hvor vanskelig en slik pleiesituasjon er, at man ikke kan ha pleiere som jobber med vasking før. Ja, hele situasjonen er ganske umulig, tenker jeg, når man har hypersensitiv luktoverfølsomhet. Fordi sjøl noen dråper såpe er noen dråper for mye. Hvordan man skal løse det praktisk, det aner jeg ikke.

*****************

Også er klokka mange, Lise drar videre, og nå har jeg sittet og lest igjennom dette og lest korrektur.

Og håper på at noen der ute, faktisk vet noe om hvordan pleiesituasjonen skal løses. Og får gjort noe med det. Per i dag finnes det vel ikke engang tall på hvor mange som ligger slik. Er det 50? Er det 200? Er det langt flere?

Det eneste jeg vet er at de lever i et helvete. Ikke bare på grunn av sykdommen, men enda mer på grunn av at pleiesituasjonen er så vanskelig, på grunn av manglende vilje, og manglende evne hos de som kunne gjort noe med dette.

Om jeg skulle tatt frem raseriet over dette, så ville jeg ikke kunnet fungere. Så jeg lar det ligge her.

Eutanasi

Det er tredje gangen på ti minutter han sier det. At han bare vil dø. At hun må be for at han skal få dø. Han sa det i går også, på telefonen. Og dagen før. Han sier det på nytt dagen etter. ”Be om at jeg må få dø. Alt jeg vil er å få dø.” Noen uker før – eller var det senere, hun husker ikke lenger, så kom sykepleierne inn før han rakk å dø på egen hånd. Han hang der, i beltet sitt.  De reddet ham. Reddet ham fra hva? De hindret ham. De stoppet ham. De gjorde at ønsket og bønnen hans ikke ble oppfylt.

Hun tenker på dette der hun ligger, år senere. Smertene har vært så intense så lenge at alt hun kan tenke på er å få dø. Hun tenker på spionthrillere og krigsthrillere, hvor brikkene i spillet alltid hadde med seg en kapsel gift. Ikke for ikke å røpe noe, men fordi torturen var så lang og hard at det var bedre å få dø.

Bedre å få dø.

Hun kan nesten ikke snakke, men hun har forberedt seg i flere dager, for å kunne åpne munnen og si det lille hun får frem. Det er vanskelig, ordene trenger tid for å komme frem. Hun kjenner det igjen fra en eldre venninne. Afasi. Slag. Det hadde hun hatt venninenn, jobbet seg opp igjen gang på gang, og slik hun må ha hatt det i det ordene igjen begynte å samarbeide hadde hun det selv nå. Døren åpnes og sykepleieren kommer inn. Hun får øyekontakt og forsøker å formidle at hun har noe hun vil si.

”Mer hjelp” hvisker hun. ”Vi må ha mer hjelp.” Slik det er nå går det ikke tenker hun. Smertene er for store til å leve med, pleiesituasjonen er slik at hun ikke får nok hjelp. Slitasjen på de rundt er for stor. ”Det går ikke”, er sykepleierens lakoniske svar. ”Vi kan ikke hjelpe mer.” ”Dere må”, hvisker hun, ”Dere må. Dette går ikke”.  Det er mer enn hun har sagt på lenge, og hun er utslitt, skjelver og er på gråten. ”Det finnes ikke mer hjelp” er svaret. ”Så må dere hjelpe meg å dø”, sier hun. Det kom spontant. Hun hadde ikke ligget og tenkt det ut. Det kom, og hun hørte hvor sant det. ”Kan dere ikke hjelpe meg å leve, må dere hjelpe meg å dø.”

Hun får ikke noe svar. Og ikke mer hjelp, bare mindre.

Han var ingen gammel mann. Han var ikke engang fylt 60. Hun var ingen gammel kvinne, hun var ikke fylt 40.

Jeg kjenner dem godt, begge to. Den ene er en som står meg nær. Den andre er meg.

De som vil ha eutanasi, hva tenker de egentlig?

Hvem skal få bestemme hvem som er verdig trengende nok til å dø? En komité som sitter og bestemmer over liv og død? En lang periode ønsket jeg meg at vi kunne fått utdelt en cyanidkapsel ved fødselen. Til bruk når det ikke gikk. Når torturen ble for lang og for hard, og man ikke kunne flykte på annen måte.

Men mest av alt hadde jeg jo ønsket meg

verdig hjelp.

Fasten 2007

I fasten 2007 så trodde jeg vel egentlig ikke at jeg noen gang skulle komme meg ut av senga igjen. Ikke i overskuelig fremtid. Jeg hadde vendt meg til nesten null-kontakt med omverdenen. Jeg hadde stagget det meste av fortvilelsen over det livet ungene mine levde i. Jeg var blitt ganske flink til å kjenne etter at jeg lå godt og mykt og stille , hadde gode dager uten så mye smerter. Og ikke minst å ikke tenke på at det var et skjørt liv jeg levde, som ikke kunne vare fordi familien min ikke kunne fortsette å leve på denne måten med meg så dårlig.

Jeg forsøkte å holde noen markeringer av dagene som gikk. Det letteste var de religiøse høytidene, for de kunne jeg feire for meg selv. De andre store dagene, bursdager, bryllupsdag og slikt, det var vanskelige dager.

På religiøse høytider derimot lå jeg og mediterte, lagde dikt og lot de være med videre. Som dette som jeg levde med de 40 dagene i fasten 2007.

Herre luk i min sjels hage.
Når mismot, fortvilelse og håpløshet
kommer på besøk, så la de ikke vokse seg store.

Når frøene kommer, drevet av vinden
av småfugl og dyr,
og setter rot og spirer der i min sjels hage,
så lær meg å luke de ut
med varsom hånd.

Hannes historie

Hannes historie, og ikke minst familien sin historie i Jærbladet anbefales for de som vil ha litt innsikt i hvordan det står til når man er på det sykeste med ME.

Foreldra plastra søppelsekker framfor vindauga og tapa over den digitale klokka slik at rommet blei heilt kolsvart. Kvar ei lysstripe var ei påkjenning for 14-åringen.
På gangen spikra far Svein opp ein lettvegg slik at det skulle bli mørkt i gangen når Hanne skulle på toalettet. Sjukesenga og rullestolen kom på plass. Heile familien var i unntakstilstand.

– Me kunne ikkje ha besøk inne i huset, bare snakka med dei på trappa. Kvar ein lyd blei stress for Hanne, fortel Bente.

Tenåringsjenta er eldst i ein syskenflokk på tre, men i to år var ho ikkje i stand til å ha kontakt med broren Ola og veslesystera Mari. Foreldra kunne ikkje stikka hovudet inn og spør korleis det stod til. Det tappa ho for mykje krefter. Svein installerte dermed ei ringeklokke som Hanne ringte på når ho trengde hjelp til å koma seg på toalettet. Elles låg ho fullstendig avskjerma og isolert frå omverda. Ho låg i ein slags døs med mykje smerte og kvalme og hugsar ikkje så mykje frå denne tida.

– Hjernen gjekk veldig tregt, og all informasjon var stress for meg, seier Hanne.

– Det beste for ho var å få fred, seier Bente.

Det tydde at Mari og Ola ikkje kunne ha vener på besøk. Ein periode installerte dei playstation og TV ute i leikehytta, slik at Ola kunne ha nokre kameratar på besøk.

– – –

Ho var fleire gonger heilt på grensa til sjukehusinnlegging, men ho var rett og slett for sjuk til det.

– Sjukehuset hadde ingenting å stilla opp med. Dei hadde ikkje eit rom som kunne blendast og isolerast for lydar og lys slik Hanne trong, fortel Svein.

Dei var i kontakt med heimesjukepleien, men dei fann fort ut at det ville bli for slitsamt for Hanne å ha mange ulike personar å forhalda seg til. Dermed vart det Bente og Svein som var på alerten døgnet rundt.

Disclamer i forhold til LP-kurs og min erfaring fra dem.

Navlelo og stjernestøv

De første månedene var det få timer på døgnet pilen ikke var plassert langt inne på feil side av (u)utholdelighetsskalaen. Av og til kunne jeg gripe noen ord. Dra dem sammen og få dem på plass slik at de beskrev det som skjedde. I meg. Rundt meg. Jeg holdt på dem, gnukket på dem, stelte med disse ordene så de skinte der i mørket.

Diamanter og stjernestøv.

De var som diamanter og stjernestøv der de funklet mot meg og alt som ellers var mørkt. I meg og rundt meg.

Så kom det noen timer utpå natta, da jeg var dopet ned av smertestillende og sovepiller, hvor kroppen faktisk falt til ro. Jeg kunne puste igjen. Jeg kunne slappe av mot hodeputa og kjenne at det var godt å være til i disse rolige timene. Pilen på utholdelighetsklokka sto stille mellom det utholdelige og det uutholdelige og jeg var.

Da fant jeg frem ordene mine igjen, de jeg hadde pusset på i løpet av dagen.

Det var navlelo og støv.

Bare navlelo og støv.

Det jeg hadde vært så stolt av i løpet av dagen, det som hadde holdt meg fast og gitt meg det nødvendige av glede og livslyst, det var ingenting.

Gang på gang hendte det. Uke etter uke, måned etter måned.

I det freden senket seg så var skattene mine borte.

Men gi meg nå navlelo og støv.

Om det har evnen til å lyse opp der alt annet er mørkt, er det da ikke verdt mer enn all verdens diamanter?

Bloggeres nær døden opplevelser

Hva gjør en blogger når hun lurer på om hun er i ferd med å dø?

Svar – komponerer blogginlegg i hodet.

****************

Jeg gikk ned for telling i begynnelsen av april 2007. De som kjenner meg fra nett og fra RL vet det. Men når jeg nå etter hvert begynner å snakke litt om hva som egentlig skjedde, og hva som foregikk de 15 månedene jeg levde nesten helt isolert og med bare noen få minutter med sosial kontakt i løpet av dagene, så oppdager jeg jo at de fleste vet svært lite om hva som egentlig skjedde og hvordan det egentlig var.

Hvor ille det egentlig var, hvor farlig det var, og hvor syk jeg var.

***************

Hva gjør man når man ligger slik. Helt mentalt til stede, men ute av stand til å kommunisere mer enn få ord mens man blir matet noen gange om dagen?

Man tenker.

Hva tenker man på?

Jeg vet hva jeg tenkte på.

Minst mulig på det som faktisk skjedde rundt meg. Minst mulig på ungene mine. På mannen min. På at det ikke fantes noen som kunne pleie meg, og at jeg var helt ute av stand til å ta vare på meg selv.

Jeg lagde dikt. Jeg drømte meg bort i lange, lange dagdrømmer som kunne vare i ukevis. Jeg skrev foredrag i hodet, om hvordan det var å være så syk. Om hvordan man bør ta seg av så syke ME-pasienter. Om hva man ikke bør gjøre. Om hva man ikke må gjøre. Om hypersensitiveter og hvordan man bør hanskes med dem. Hva man ikke må si. Hvordan man kommuniserer med færrest mulig ord.

Og jeg skrev blogginlegg.

Galgenhumoristiske blogginlegg.

Lange og korte.

Mest de første ukene. Da jeg trodde at jeg ville være sittende i senga igjen etter tre uker, toppen.

Jeg sa tre uker til meg selv, for jeg har det med å frykte det verste, slik at jeg kan bli positivt overraska.

Jeg tenkte jeg skulle lage en ny blogg, den skulle hete (U)UTHOLDELIG.
Jeg skulle skrive om en skala jeg hadde i hodet. Den var rund. På toppen, der klokka vanligvis er 12 var grensen mellom utholdelig og uutholdelig. Halve urskiven, den til venstre var det utholdelige. På den andre siden var det uutholdelige.

For jeg opplevde der og da at det er like langt fra å være lykkelig til bare å ha det utholdelig, fra man bikker uutholdelig til… Ja. Det var det jeg lurte på. Hva skjer når man kommer nederst på skalaen på feil side?

De første dagene håpet jeg man ble gal.

Så skjønte jeg at det ikke var noen hjelp, for når smertene er store nok hjelper ikke galskapen. Den gjør det bare verre.

Når man har det så fysisk vondt at man ikke lenger er seg selv, så gir man kanskje blanke i at man mister kontroll over seg selv. Men man har det ikke bedre.

*********

Jeg lurte på om det var begynnelsen på slutten, eller slutten på begynnelsen.

Om det var begynnelsen på slutten syntes jeg det var en heller usympatisk slutt.