Snart ett år på beina – intervju med min pleier

juni 22, 2009

Det er snart ett år siden jeg sto op fra senga. Det var 12 juli jeg tok mine første skritt på lang, lang tid, og siden det har jeg vært oppe fra senga. På en eller annen måte tenkte jeg at det skulle markeres i bloggen. Det er mandag, og annenhver uke har jeg hjemmehjelp fremdeles. Og da hjemmehjelpa tok opp temaet, så slo det meg at jeg like gjerne kunne intervjue henne. Og hun sa seg villig til å stille opp. Det ble litt intervju fra meg. Så tok hun over spørsmålstillinga. Jeg lærte no nytt, hun også, tror jeg. Og nå deler vi det med dere:

*******************

Sånn!
Her sitter jeg med Lise som har vært hjemmehjelpen min i snart tre år. Den perioden jeg lå på det aller sykeste, var hun en av to som ikke helt ”ga meg opp” men som fortsatte å komme fra hjemmesykepleien og da fungerte hun også som pleier.

Hei!

Hei!

Du kommenterte i dag at nå er det snart ett år siden jeg kom meg på beina. Vil du si litt om hva du opplevde da du kom hit den 14 juli i fjor?

Jeg hadde jo vært her uka før. Da var det mørkt og innestengt og du lå i senga forsatt i mørke, det husker jeg. Så kom jeg den 14 juli 2008, da sa manen din at du hadde stått opp, noe jeg ikke trudde på. Og da jeg kom inn her så så jeg forandringa. Vinduet var oppe, og gardina borte, og mannen ropte på deg, og jeg trodde du satt i senga. Men du kom fra soverommet der du hadde liggi i tre år snart.

Og jeg trudde ikke øye mina. Du husker sjøl hvordan jeg så ut! Jeg så sikkert ut som jeg hadde dette fra månen.

Det var helt uvirkelig.

Jeg husker at du klemte meg så hardt at jeg holdt på å måtte si stopp.

Ja, du ble nesten kvelt stakkar.

Nei, det var… Nei.

Jeg har i ettertid vært red for at du skulle få tilbakefall, spesielt i begynnelsen

Nå da?

Nå trur jeg du vet hva du skal gjøre. Nå er det du som er redd for meg. Hehe.

Nei nå er det gått et år, da tror jeg du kommer deg på beina igjen.

Du er nok flink til å lytte til kroppen.

Det sitter jeg med inntrykket av.

Av og til er jeg redd for at du synes at jeg gjør for lite når du er her.

Jeg er red for at du gjør for mye! Men du vet jo best sjøl.

Jeg tenkte jeg skulle spørre – hva var vanskeligst med å være her når jeg var på det dårligste.

Det vanskeligste?

Da tenkte jeg på hele familiesituasjonen. Du som ligger der, unga, mannen som har jobb, skulle passe barna, hjelpe deg.

Det, og å se at noen har det så ille.

Jeg har lurt på en ting, hvor mye hjelp eller støtte fikk du fra hjemmesykepleien, til å takle jobben med å være her.

Tenker du på mentalt eller? Hva mener du?

Mentalt og også undervisning i forhold til ME.

Jeg fikk egentlig ikke peiling på ME. Fikk bare beskjed om at du lå i mørket. Det var jo rart å gå i begynnelsen å gå her og aldri ha sett deg. Vi hilste jo på hverandre noen ganger når du var i form.

Det var før jeg ble på det sjukeste.

Ja, det første året jeg gikk her.

Hvis du skulle komme med råd til andre som jobber med sjuke ME-pasienter, hva skulle du si?

Jeg føler meg ikke som noen ekspert der. Det er vel bare å egentlig ikke gi opp, men det er det eneste.

Da vil jeg si at det er jeg enig i.

En dag måtte du bli bra, tenkte jeg.

Gjorde du? Det tvilte jeg på at jeg ville bli.

Jeg bare visste at dårligere enn det du var på det dårligste kunne du ikke bli. Også husker jeg godt gangen før du ble så dårlig, da skulle du skrive under papirer på om du var fornøyd med tjenesten, og da fleipa vi et kvarters tid. Og da tenkte jeg at dette var ratt siste gang jeg var her, for du virka så bra. Og det var rett før påske.

Også må kanskje folk sette seg in i din situasjon, om du skjønner hva jeg mener.

Det tror jeg også er det viktigste.

Det må man gjøre med folk uansett hva du jobber med.

Det jeg opplevde som spesielt med deg, var nettopp det. Mange av de andre har jo i ettertid sagt at de ikke egentlig trodde på det vi fortalte om ME. Og det merkes jo veldig godt når man ligger slik. Også opplevde jeg veldig at du brydde deg. Det å bli stelt av noen som bryr seg når man er så dårlig tror jeg er viktig. Fordi det føles så utrolig nedverdigende å bli stelt når man opplever at den som steller en tror man lyver, gjør seg til og ikke egentlig trenger den hjelpa de gir.

Ja, jeg pleide å si, for det var mange som ikke hadde peiling , det har ikke jeg heller, men det er ingen som legger seg frivillig i et mørkt rom dag ut og dag inn i 24 timer, med små barn du gjerne vil se vokse opp.

Ja for det er det virkelig ikke.

Det har vært prata mye. Det er prata en del, men jeg har sagt at jeg har sett deg før du ble enda verre. For dem spurte hvordan du egentlig var. Jeg svarte at du var en grinete sur haha, nei da jeg sa at du var koselig, men at jeg ikke hadde fått prata så mye med deg egentlig.

Jeg er pratesjuk, det har du jo merka. Jeg visste ikke om jeg skulle tørre å snakke til deg, det og kunne være litt sånn… det syntes jeg var vanskelig. Orker du prat, eller orker du ikke prat? Ikke at jeg skulle snakke høl i hue på deg, men om jeg kunne fortelle små ting.

Fikk du ikke beskjed?

Mannen din skrev, du har mye å takke ham for. Vi var jo bekymra for ham og, med alle de infeksjonen han dro på seg, og tynn var han jo fra før og tynnere ble han.

Men fikk du beskjed fra hjemmessykepelein? Vi forsøkte å gi gode instrukser dit.

Jeg fikk beskjed om ME, i korte trekk, at det var et utmattelsessyndrom, og at du hadde det mørkt rundt deg. Det var egentlig ikke noe mer enn det .

Det høres veldig lite ut.

Ja, det gjør det.

Men jeg har jo lært litt mens jeg har vært her da!

Jeg har lært en del av mannen din, og av moren din.

Men det er jo gøy å se deg oppegående igjen!

Men hvordan føler du det, generelt sett?

Hvordan har de tre åra dine vært.

Hehe dette er tia for å spørre!

Jeg er jo nsygjerig.

De tre årene var et mareritt. Jeg har liksom forsøkt å ikke tenke på det så mye. Men jeg tror jo at jeg på en eller annen måte både vil, bør og skal skrive om det, og bearbeide det. Så jeg tenker mest på hvordan jeg kan bruke det. Fordi noe av det jeg opplevde som viktigst , eller den viktigste hjelpa når jeg lå var alle de små historiene jeg hadde hørt fra andre som lå på samme måten. Det opplevdes som et felleskap, og jeg tror man har behov før å høre historier om det livet man lever, fordi det er så spesielt. Derfor vil jeg også bidra med min historie.

Hjemmet har vært flinke

Ja, men jeg tenker litt på å skrive bok, eller mer blogginnlegg, eller holde foredrag. Ikke typen ukeblad intervjuer, sjøl om det er viktig.

Der hadde de også fakta.

Ja, men det jeg på en måte hadde bruk får mer type litterære ting. Det er en blogger som heter Esquil som jeg hadde lest noen drypp fra. Blant annet om da han ble så dårlig at han ikke lenger kunne snakke. Det tenkte jeg jo mye på de dagene jeg ikke kunne snakke. På en eller annen måte så var det en voldsom trøst , og vite at jeg tross alt delte den forferdelige opplevelsen med noen. Noen der ute visste hvordan jeg hadde det nå.

Også hjelper det til å holde fast i at man ikke er spik spenne sprø. Tror jeg.

Mm.

Men bare sånn annen spørsmål, er du veldig glad i bacalao? Ikke nå lenger kanskje? Skjønner du hvorfor jeg spør? Hehe.

Hm. Jepp! Nei, jeg er ikke gla i det lenger. Jeg har så og si ikke spist bacalao eller havresuppe på et år. Etter å ha spist stort sett bare det.

Men du var flink til å drikke mye, og du spiste bra, egentlig.

Ja. Nå drakk jeg jo mye mens dere var her, for jeg klarte jo ikke å drikke på egenhånd. Så når du ga med drikke så hadde jeg jo ikke drukket siden kvelden før. (Lise brukte å komme i 13-14 tia.)

Da var det ikke rart du var røst og drakk mye.

Nei også visste jeg jo at det var mange timer til mannen min kom hjem fra jobb, og før jeg kunne drikke igjen.


Så… hm.

Det var mye planlegging av slike ting.

I hodet mitt. Problemet var jo at det var så vanskelig å få sagt ifra. Så når jeg hadde brukt tid på det, innimellom, så ble det så viktig at den infoen kom frem. Og det opplevde jeg jo at den ikke gjorde.

Nei, jeg bare oppdaget at du drakk mye. Vi hadde jo en huskeliste og fylte opp glass, og trodde du drakk alt det.

Nei, jeg drakk ikke på egenhånd, men det var veldig greit at det sto der i, tilfelle, jeg en dag skulle klare det. Eller at sønnen kom fra skolen, og kunne gi meg, og at mannen skulle slippe å finne frem alt sammen. Jeg tenkte jo hele tiden på hva jeg kunne be dere om for å avlaste ham.

Det virket det på meg som om ble misforstått av og til.

Hva da tenker du på?

Hm. Jeg tenkte f. eks at det var fint om dere tømte søppelkassa, og gjorde slikt, ikke fordi det var nødvendig der og da, men da slapp han å gjøre det. At dere kunne hatt rutiner på ting som han ellers måtte gjøre. Men nå ble det jo ikke til at vi hadde hjemmesykepleien her ofte uansett.

Har dere hatt nye pasienter med ME?

Nei.

Var det godt å få skrevet det ned.

Ja.

Det er jo en fin måte å få bearbeide det på, for det må du jo gjøre?

Ja, det er det.

Du må ikke bare fjerne det. Det lønner seg å prate.

Ja, men jeg opplever at jeg det er greit å gjøre det sånn med små skritt. For det er veldig voldsomt. Ganske ofte har jeg tenkt på de som overlevde Holocaust, og hvordan de ikke har snakket om det i årevis. Kanskje 40-50 år. Og sjøl om jeg ikke kan sammenligne det som skjedde, så tror jeg at jeg forstår hvorfor. Men jeg tenker at det er lurt. For min del. Andre har det gjerne annerledes, og de jeg har møtt som har ligget på samme måte, har vel det til felles at de svært ugjerne snakker om det som skjedde.

Det er dumt, psykisk sett er det dum.

Tja, jeg vet ikke helt.

Jeg bare tenker på sånn som med fatteren, når han døde, så fikk vi beskjed om å snakke om det, og det gjorde vi. At vi fikk snakke mye i begynnelsen, og bearbeida det… men vi er forskjellige.

Jeg tror vel egentlig at dette her, det å ligge sånn og være så dårlig, er så traumatisk at man skal være litt forsiktig. Også er det også det at virkeligheten – altså det å ligge sånn, og det å være på beina igjen er så ekstremt annerledes, det kan på en måte ikke forenes. Det kjennes helt fjernt, rart, og uvirkelig å tenkte tilbake. Det er nesten ikke min historie lenger. Det er så rått og brutalt og hjerterått, med så mye overgrep i pleiesitasjonene som jeg tror går hinsides hva folk egentlig kan forestille seg. Og jeg skjønner ikke helt hvordan jeg skal nærme meg det stoffet, rett og slett. For det ligger jo også en ganske sterkt anklage til mange mennesker i det å gå inn på hvordan situasjonen opplevdes for meg. Og så har jeg tenkte at jeg må være sterkere og tryggere før jeg gjør det – for skal jeg si noe som er en anklage, så må jeg også tåle at de som da føler truffet skal få komme med sin versjon .Det har jeg ikke vært klar for.

Jeg vet ikke hva du tenker om det?

Mens du lå der?

Jeg synes egentlig det har gått greit. Det var en gang da jeg hadde vært og vaska hos en, jeg hadde fått salmiakk på meg. Da hadde jeg vondt, fordi jeg kanskje hadde tilført mer ubehag.

Da var jeg ikke høy på hatten. Det innrømer jeg. Det var den vondeste dagen jeg hadde hos deg.

Det som var forskjellen på deg og flere av de andre da, var jo at du var lei deg, du tok på deg skylda for det som skjedde og ringte mannen min, slik du var blitt bedt om om noe skjedde.

Men de andre de ble egentlig bare sinte, slik jeg opplevde det. Og gjorde ikke det de skulle gjøre, ringe manne3n min og si hva som hadde skjedd. Det du nevner var jo samme uka som jeg hadde opplevd at folk kom inn med parfyme to-tre ganger, noe som var det farligste for meg, og jeg var jo i ferd med å bli veldig, veldig dårlig. Nettopp denne uka var det jo som gjøre at mannen min ikke turte å la hjemmesykepleien komme lenger. Når han tok det opp med lederen for hjemmesykepleien det som hadde skjedd, så hadde hun fått en historie av de andre pleierne som stilte meg i et ganske forferdelig lys. Og det var ikke lett å takle. Vi oppleve jo at vi kjempet for livet mitt, han var redd for at jeg kom til å dø, hjemmesykepleien mente jeg gjorde meg til. Etter den uka kunne jeg jo ikke snakke, ikke røre meg i senga, og var ekstremt dårlig også til meg å være da. Også opplevde vi at de bare så på oss om vanskelige. Og det er ikke greit.

Tenker jeg.

Jeg vet hvordan jeg opplevde det, det er noe av det vondeste jeg gjorde.

Du vet, gamle menensker som pisser over alt, jeg måtte bruke salmiakk, og må ha sølt på meg. Selv om jeg brukte hansker, vasket meg godt… Da var jeg ikke høy i hatten.

Men det viser jo bare hvor vanskelig en slik pleiesituasjon er, at man ikke kan ha pleiere som jobber med vasking før. Ja, hele situasjonen er ganske umulig, tenker jeg, når man har hypersensitiv luktoverfølsomhet. Fordi sjøl noen dråper såpe er noen dråper for mye. Hvordan man skal løse det praktisk, det aner jeg ikke.

*****************

Også er klokka mange, Lise drar videre, og nå har jeg sittet og lest igjennom dette og lest korrektur.

Og håper på at noen der ute, faktisk vet noe om hvordan pleiesituasjonen skal løses. Og får gjort noe med det. Per i dag finnes det vel ikke engang tall på hvor mange som ligger slik. Er det 50? Er det 200? Er det langt flere?

Det eneste jeg vet er at de lever i et helvete. Ikke bare på grunn av sykdommen, men enda mer på grunn av at pleiesituasjonen er så vanskelig, på grunn av manglende vilje, og manglende evne hos de som kunne gjort noe med dette.

Om jeg skulle tatt frem raseriet over dette, så ville jeg ikke kunnet fungere. Så jeg lar det ligge her.

Bilde013

33 Responses to “Snart ett år på beina – intervju med min pleier”

  1. Hege Renate Says:

    Gratulerer med 1 års dagen!

  2. Beate Says:

    Takk!

    «Den store dagen» er 12 juli!

  3. Claire (Turbo) Says:

    Sterk lesing Beate – klem!

  4. Fryd Says:

    Jeg syns du en vakker dag skal skrive om det. Du er jo en så god forteller. Om det er noen som skal klare det så er det du.

    Gratulerer med 1-års dagen. Vi tenkte mye på deg det året. Lurte på hvordan du hadde det. Men egentlig skjønte jeg ikke så godt før jeg var hos deg og du viste frem rommet med doble dører og lydisolasjon. Også pekte du på vinduene som hadde vært dekket til. Først da skjønte jeg litt av hvor tøft det hadde vært.

  5. Tante Grønn Says:

    Det er utrolig sterkt å lese dette. Takk for at du skriver fra den tiden du lå. Det er umulig å forestille seg hvordan det kan være, men du klarer å sette ord på det så man kanskje kan forstå litt bedre.

  6. Avil Says:

    Eg er så inderleg glad for at du kom deg ut av senga og tilbake til livet.

  7. Avil Says:

    rart: Eg var innom bloggen din oftare då du aldri skreiv, fordi det var einaste staden eg kunne ha håp om å halde einslags kontakt.

  8. Kleppe Says:

    Gratulerer ja.
    Dette var merkelig å lese. Jeg husker jo at du ble syk, og det sjokket det var å oppdage at denne gangen var det alvor. Jeg tror jeg var innom bloggen din nesten hver dag i lange tider for å lete etter endringer, se signaler om bedringer. Men nei.

    Så ble du frisk og jeg har vært her kanskje en gang eller 2 ganger siden. det hele ble så rart. Og det var veldig opprørende og være tilskuer uten å kunne delta på en måte annet en å være i rollen som observatør.

    En stor stein lettet fra brystet mitt for ett år siden. Og nå har du å holde deg frisk eller så skal jeg gi deg en grunn til bli syk, eller no…😉

    Fantastisk flott beate.

  9. olava Says:

    Jeg tror aldri jeg kommer til å forstå hvor jævlig forferdelig vannvittig dårlig du var.

    Men jeg er glad du er her idag!
    http://olava.wordpress.com/2008/01/05/jeg-dr%C3%B8mmer-en-dr%C3%B8m-for-beate/

  10. Undre Says:

    Jeg føler meg litt tom for ord når jeg har lest dette. Jeg bare kjenner jeg er veldig glad for at du kom deg ut på den andre sida av dette, Beate! ~klem~

  11. 1 venn Says:

    Utrolig sterk lesning!

    Jeg lurer sånn på hva som gjør at man som ME-syk kan tippe over til å bli så totalt hjelpetrengende. Hjemmehjelpen forteller at gangen hun var hos deg før du ble så dårlig, så tenkte hun at dette var siste gang hun var der, siden du virket så bra. Og så ble du så syk.

    Jeg husker at du like før dette skrev flere krevende og flotte innlegg/kommenarer på vegne av alle oss ME-syke på Aftenpostens debattforum, og at dette var veldig tøft for deg. Kan denne stressreaksjonen ha vært triggeren? At HPA-aksen «gikk bananas»? Spesielt siden du hadde så god hjelp av LP i etterkant?

    Jeg gleder meg på dine vegne over kommende 1-årsdag!

    Hilsen 1 venn

  12. Beate Says:

    Takk for alle gode hilsner.

    Og ikke minst for alle gode tanker underveis. Og drømmer.

    Jeg tror at det var noe av grunnen til at det gikk så bra. Tross alt.

    Kanskje mer om dette siden.

    1venn – det med aftenpost-disksjonen (til andre, dere finner info om det her; http://meforum.diskusjonsforum.no/meforum-about3822-0-asc-0.html og her https://beatesrasteplass.wordpress.com/2007/03/29/mitt-forhold-til-leger/ ) så tror jeg det var en av flere ting.

    Å skulle spekulere i hva som førte til tilsakefallet gjør jeg jo titt og ofte, og her er vi jo inne på det store problemet med manglende forskning og med den uvitenheten som finnes i helsesystemet enda, vi vet faktisk ikke. Og så kan leger og andre synes vi er kunnskapløse som synser om ting vi ikke har faglig bakgrunn for å gjøre, men når det ikke finnes noe alternativ til å synes og spekulere så må man nesten få lov til det.

    Så derfor: Denne vinteren våren startet med at hele familien fikk voldsomme infeksjoner som var kraftige og varte lenge. Det gjorde arbeidsbyrden min for stor, og førte til de første voldsomme utslagene. Så bedret det seg – jeg fikk ikke infeksjonene selv, men det er jo typisk at våre immunforsvar ikke reagerer på slike infeksjoner, men at de blir i kroppen og bryter den sakte ned. Så det kan være jeg hadde slike ting ”i bånn”. Det tror jeg.

    Det jeg merket det på var at jeg ble mye mer rastløs, fikk dårligere hvile, mindre søvn, ble lettere satt ut, skalv mye osv. Tegn som vel kan tyde på at HPA-aksen ”gikk bananas”. Og det gjorde også, som Lise var inne på, at jeg faktisk virket mye friskere. Men sjøl skjønte jeg at det var det motsatte som var tilfellet, jeg var gira, ikke bra.

    Så kom den ”aftenpostensaken”, og det var et dødsfall som gikk veldig inn på meg.

    Men det som bikket det, tror jeg var en ny infeksjon, to antibiotikakurer der jeg fikk feil medisiner som satte seg i magen – jeg fikk store, akutte magesmerter og kramper fra underlivet og helt opp i magesekken, samt enda en medisineringsrunde for noe helt annet som jeg også reagerte på.

    Men alt dette hadde ikke behøvd å føre til det, tror jeg, og da kommer en jo til det tragiske. Den dagen smertene tok tak – så fikk vi ikke medisinsk hjelp. Mannen satt i telefonen med legevakta store deler av dagen – og de ville ikke komme. Jeg lå og skrek i tre døgn med enorme smerter, og det tålte jeg jo ikke energimessig. Hadde jeg fått skikkelig smertelindring dag en, så kunne det her vært unngått, tror jeg.

    Men selv med det kan det være at det kunne gått seg til om hjemmehjelpen hadde fungert, eller at det hadde funnets sengeplasser. Slik det var nå, så sendte de nye personer hver dag, vi var så redde og usikre for pleiesituasjonen, og verst av alt, de trodde ikke på at jeg ikke tålte parfyme, så jeg ble utsatt for det jeg har tålt dårligst av alt i et par tiår i store mengder, flere ganger flere dager på rad, noe som førte til krasj på krasj, mye kramper, mye spasmer og ganske voldsomme anfall.

    Jeg hadde også etter hvert en tur på sykehuset som gjorde vondt verre, samt at de medisinene jeg etter hvert fikk også gjorde meg dårligere. Legg til at jeg ikke sov på 2-3 måneder, og summen var altså at jeg bare ble dårligere og dårligere.

    Det triste er jo at ingenting av dette behøvde å ha skjedd. Enda verre, det burde ikke ha skjedd. Det var feilbehandlinger, at vi ikke ble lyttet til, det var ikke minst en totalt mangel på forståelse for ME.

    Men at LP hjalp så godt på meg kan være at etter ett år var det det kroppen på egenhånd ikke klarte å rydde opp i var HPA-aksen. Jeg hadde meditert mye mens jeg lå, brukt avslapningsøvelser osv uten å klare å ”roe systemet”. Jeg kunne mye av slike ting fra tidligere, og alt dette brukte jeg uten bedring. Kanskje jeg med LP fant noe som ”fikk tak i” deler av nervesystemet jeg ikke på andre måter klarte å ta kontroll over?

    Per i dag føler jeg meg friskere enn jeg har gjort på svært, svært lenge. Kanskje aldri. Energimessig har jeg ikke all verden å gå på, men det meste av tilleggsymptomer er borte, og det beste er at jeg våkner uthvilt om morgenen. Det har vel ikke skjedd siden jeg var 14 og fikk ME. Det med å våkne uthvilt kom etter første dagen med LP. Jeg vet ikke hvor bra denne kombinasjonen med LP og aktivitetstilpasning/pacing vil gjøre meg, og det bryr jeg meg vel ikke så veldig om, jeg bare nyter at jeg har det så godt. Om vi om noen år får medisinsk behandling og kan bli enda bedre, så blir det jo helt utrolig. 🙂

  13. bell4trix Says:

    Det er så sterkt å lese alt du har skrevet, ordene blir litt borte når jeg leser dette og spesielt denne siste kommentaren er jo veldig viktig for oss som har ME, Noe å gripe tak i og kunne lære av. Jeg er så ubeskrivelig glad for at du er mye bedre, og unner deg så å ha det bra! Jeg ønsker deg virkelig alt godt, og er supertakknemlig for at du deler tankene dine! Stooor KleM


  14. Eg har med stor interesse lest det du skriver, og særleg det du skreiv i bloggen om Ditt-forhold-til-leger.

    Som du truleg veit no, så er eg allmennlege, utdanna for over 30 år sidan, og høyrde første gang orda ME for nokre år sidan og CFS for berre eit par år sidan. Det er ikkje så rart at mange legar har vanskeleg for å tenke på diagnosen, og den er fortsatt for uklart definert. I trygdesammenheng er det uklart kven som har lov å stille diagnosen. Vi skal ha ein uttale frå ein andrelinjespesialist også, og har intrykk at det der er like vanskeleg å finne noken som egentleg veit noke meir om dette. Det er såleis forståeleg at det kan bli ei ørkenvandring for ein pasient.

    Nokre moment i bloggen din gjorde meg sint. Ingen lege skal kunne kaste ut ein pasient frå lista si fordi han er for sjuk til å kome til kontoret. Ingen lege skal skjelle ut ein pasient fordi legen ikkje forstår symptoma og er i stad til å hjelpe. Alle pasientar skal møtast med ei åpen respektfull haldning. Legeangst og overdreven autoritetstru- og skrekk er eit vanleg fenomen, og det er ein viktig del av god legekunst å dempe slike forstyrrande faktorar i konsultasjonen for å skape eit godt samarbeidsklima. Samarbeid er nødvendig både for god diagnostikk og god behandling. Vi må også alltid ha med oss gamle Hippokrates: Av og til helbrede, ofte lindre, alltid trøste.

    Eg var på eit stort allmennlegemøte i fjor der hovedtemaet var «uforklarte sjukdomsbilder» med hovedvekt på CFS. Det var slåande korleis ein del av deltakarane grupperte seg i to leirar: Ei gruppe som avviste forelesningar som fokuserte på livshendingar og overgrep sine følger for kroppslege symptom seinare livet. CFS er ein somatisk sjukdom – ikkje psykiatriser den. Ei gruppe som avviste kroppslege forklaringar på symptoma og ville henvise heile sjukdomsbildet til rein psykiatri (eller enda verre avansert innbilning og sjølvsuggesjon).

    Eg trur vi alle veit når vi tenke oss om korleis kroppsleg sjukdom påvirker følelseslivet vårt, og korleis følelsane våre påvirker kroppen både i mimikk, hjertefrekvens og tarmfunksjon. Det er viktig å ha eit heilheitssyn.

    Det er spennande at du har hatt hjelp av LP. Eg synes ikkje det gjer ME/CFS til ein psykiatrisk sjukdom eller innbilt sjukdom som ein berre kan tenke seg ut av. At ein skal kunne finne tankemønstre og teknikkar som påvirker grunnleggande kroppslege funksjoner som vi normalt sett ikkje har kontroll over, er svært spennande – og fullt i samsvar med eit slikt heilheitssyn.

    Eg har slik lyst å støtte eit oppprop til støtte for meir forskning på ME/CFS, men har litt problem med det oppropet som er på gang. Skal eg virkeleg skrive under MOT NICE-kriteria? Kva er egentleg desse kriteria? Kva kriterier er bedre? Skriv eg under på ei rein somatisk ME/CFS-forståing uten rom for det heilheitsynet eg synes er viktig?

    Flott blogg du har, og takk for at du deler så raust av deg sjølv og dine røynsler.

  15. Beate Says:

    Hei!

    Det er sent, og jeg skal forsøke å svare mer i morra – takk for fine tilbakemeldinger, Ottar!

    Men bare kort om oppropet – med å støtte det sier du ikke at du ikke vil tenke helhetlig. Men det vi ber konkret om er mer penger til medisinsk forskning, fordi det som er satt inn av forskningsmidler de siste 20 årene har vært til psykiatrisk forskning på ME – uten at det har ført frem. Det man derimot har funnet er at når man forsker somatisk, så finner man ikke bare mange avvik, men også mye man kan gjøre noe med. Noen kan kureres helt. Derfor er dette viktigst per i dag.

    NICE-kriteriene er jeg desverre ikke inne i enda… og er litt usikker på dette selv. Men om jeg forstår det rett, så handler det om at man gjør CFS-diagnosen ende videre enn den er, mens vi mener det er viktig å skille mellom CFS som er oppstått på bakgrunn av infeksjoner og skader i kroppen, det man kaller ME, og det som heller mer over i utbrenthet, utmattelse pga psykiske lidelser.

    Man deler allerede ME-syke inn i flere undergrupper, men felles for disse er at man i dag har mulighet til å diagnostisere dette ved hjelp av blodprøver, gentester osv. Dette gjøres i dag, men er på forskningsstadiet, og man må ha mer midler både for å få kvalitetsikret dette og satt det i bruk.

    Vi tror at gjør man CFS om til en enda større «sekkediagnose» enn det er i dag, så vil det gå ut over pasientene, og at det er dette NICE gjør.

  16. Beate Says:

    Når det gjelder det å bli kastet ut av lister og slike ting… Jeg tror alle har problemer med å komme til kort. Det gjør en agressiv, og at man ubevisst legger «skylda på pasienten». Det finnes etterhvert mange studer som problematiserer dette, og viser at det skjer.

    At det skjer ofte i forbindelse med sykdommer som ME vet jeg, jeg har hørt mange historier som minner om min de siste årene.

    Jeg tenker at den som må ta tak i dette er legeforeningen. Jeg tror ikke den enkelte lege er kapabel til å ta dette opp og gjør noe med det. Det må jobbes med fra foreningens side, og fra utdannelsen side. Trening i det å «komme til kort», lete etter sine egne reaksjoner, se farene for hvor lett det er å skylde på pasienten, og så lære å håndtere dette bedre. Det er noe som må systematiseres og trenes på.

  17. Beate Says:

    Jeg forsøker å lese meg opp på nice. Det som er hovedinvendingen mot nice er behandlingen de tilråder/fraråder. Og at de avfeier pasienterfaringer og baserer seg på undersøkelser som både er svært omstridte, samt basert på store pasientgrupper der mange sannsynligvis ikke har ME, men andre utmattelseslidelser. De ser også bort fra det man nå vet om biologiske avvik hos ME-paseinter, og de legger opp til at den gode behandlingen er GET.

    Her kan du finne hva UUS, foreningene og forskernettverket sier.


  18. Takk for linker. Eg er samd i at NICE-kriteria er for svake både diagnostisk og terapeutisk. Eg er samd i innvendingane frå Ullevål. Meir skeptisk til insisteringa på at dette er ein nevrologisk sjukdom. Eg trur det er ein systemsjukdom som affiserer både hormonell balanse, immunsystem mm. Eg trur det er like lite tenleg å la den ligge i nevrologibåsen som i psykiatribåsen. Men alt i alt har eg no bestemt meg for å skrive under oppropet.

  19. Beate Says:

    Takk!😀

    Jeg er forøvrig også enig i at «nevrologibåsen» kan være feil. Nyland har i alle fall i en sammenheng kalt ME et syndrom… og det er kanskje det riktigste? At det påvirker nervesystemet er jeg ikke i tvil om, derimot.

  20. Lothiane Says:

    Så flott idé med intervjuet dere gjorde av hverandre.🙂 Det var artig å lese det, men også trist og vondt. Jeg tror aldri jeg kommer til å helt forstå hvordan du og familien din har hatt det, det er helt fryktelig å tenke på.

    Jeg husker godt den diskusjonen på Aftenposten og hvor stresset og oppjaget jeg ble av å følge med i kommentarfeltet. Og du som sto på og skrev innlegg etter innlegg. Jeg trodde det var derfor du ble så dårlig etterpå, men nå skjønner jeg at det var (mye) mer enn det som skapte situasjonen så ille som den ble.

    Jeg er så glad for at du har blitt så bra!

  21. Lothiane Says:

    Kommentar til de siste kommentarene mellom deg og Ottar Grimstad: Med tanke på hvor mange nevrologiske symptomer man har med ME, synes jeg ikke det er så merkelig at den er kategorisert under nevrologisk sykdom.

  22. Beate Says:

    Nei, det er ikke rart. Og heller ikke tatt i betrakning at man først trodde folkene med ME hadde post-polio, og antagelsen var at det skyldtes mye av det samme, et enterovirus som hadde trengt seg gjennom hjernebarken.

  23. Lothiane Says:

    Hvis jeg har forstått riktig (hørte av ei jeg snakka med som hadde vært på konferanse i London om ME-forskning), så mener de ME har sammenheng med enterovirus i magen. Eller misforsto jeg? Hmm, ikke sikker.

  24. Beate Says:

    Det var en av de første teoriene, (enterovirus er også det som gir polio), og den teorien stør vel enda stødigere i dag, tror jeg, fordi man finner mye enterovirus hos ME-syke.

  25. alva Says:

    Til Ottar Grimstad.

    Jeg tror kanskje at grunnen til at det har vært så mange reaksjoner til Nice kriteriene er at ved bruken av de engelske NICE guidelines, så godkjender man psykiatrisk behandling. Man godkjenner at ME/CFS er en psykisk lidelse.

    Man har i dag over 5000 forskningsartikler som viser at ME har en organisk forankring med avvik i immunsystemet, nervesystemet og det gastrointestinale systemet, og at sykdommen påvirkes av genetiske og miljømessige faktorer.

    Man har fått mengder av opplysende biologiske forskningsmaterialer, bl.a. om de konsekvenser behandlingen med CBT og GET kan ha for pasienter med ME. Det er den samme behandling, som også anbefales i TERM Modellen, som psykiater Per Fink er forfatter av. Fink ble allikevel en del av gruppen, tross et tidligere løfte fra Regeringen om å behandle ME/CFS i somatisk regi og der er ingen tvil om, at han har hatt en sterk innflytelse på gruppens beslutninger om å benytte de omstridte NICE guidelines, som det nettopp har blitt kjørt en rettssak om i England. Term Modellen og mange lignende artikler har gjennom de sidste 10 år vært årsak til, at ME-pasienter med diagnosen Kronisk Utmattelses syndrom i offentligheten er blitt utropt som psykisk syke og som har blitt behandlet som hypokondere.
    TERM Modellen er indirekte inspirert av den utskjeldte engelske psykiater Simon Wessely, som også er medforfatter til NICE og opphavsmann til de psykiatriske konspirationer mot ME/CFS og GW pasienter overalt i verden. Fink uttaler offentlig og i TERM Modellen, at Kronisk Utmattelsessyndrom (CFS) er en artificiel diagnose, altså kunstig skapt. Han mener at pasientene simulerer (later som) og i stedet er alvorligt psykisk syke, – en påstand som i gjentagne undersøkelser, er blitt manet i jorden.

    At en seriøs arbeidsgruppe som leger kan ignorere de tusenvis av vitenskapelige forskningsartikler om biologiske abnormiteter, som i dag ligger lettilgjengelige på nettet, til fordel for den dårligt funderede CBT, GET samt TERM Modellen, er intet mindre enn et mysterium.
    alva

  26. bza Says:

    Kjekt å lese at du fortsetter å se fremover og mimrer tilbake et år uten frykten for å falle tilbake. Håper du fortsetter å skrive også. Dine poster er alltid verdt å lese.

  27. Beate Says:

    Hei bza, så hyggelig å «se» deg igjen!

    Og takk for ros. 🙂

  28. Eirin Says:

    I love your blog, and that is why I wanted to pass forward an award. You can check my blog to see what it is about.

  29. Beate Says:

    Takk!
    😀

  30. anne Says:

    Gratulerer med et år av ditt nye liv🙂
    Jeg er innom bloggen din av og til, for å lese litt, men ofte så blir det kortvarig. Du skjønner, det du skriver går slik inn på meg. Jeg er selv dårlig, men ikke dårligere enn at jeg nesten greier meg selv (jeg orker ikke husarbeide ol så det gjør mannen, men orker vanligvis å hente mat i kjøleskapet og varme opp, og jeg orker data og tv, og på gode dager litt annet også).

    Jeg er i perioder vettaskremt for å bli så dårlig som du var, eller bare så dårlig at jeg ikke kan bevege meg rundt og gjøre det jeg orker i dag. Og ofte når jeg er her, så blir jeg minnet på den muligheten.

    Jeg skjermer meg selv så godt jeg kan, og velger løsninger som jeg har kontroll over. Nettopp derfor har jeg holdt meg unna hjemmehjelpen, det virker så uforutsigbart. får man samme hjemmehjelp hver gang og denne er en person som tar hensyn så er det jo strålende, men man har jo ikke den garantien. Samtidig så sliter dette på mannen, så jeg burde egentlig «ta meg sammen», ikke minst på grunn av B12 sprøytene jeg burde ta.

    Jeg har ikke orket å lese alt du skrev i dag, ei heller kommentarfeltet som jeg ser er godt. Men kanskje jeg kommer tilbake til det en dag. Jeg synes uansett det er flott og viktig at du deler disse erfaringene dine med oss. selvom jeg ikke orker å lese de. Jeg veit de er her, det er noe bare det.

  31. Beate Says:

    Takk for at du la igjen en hilsen! Og godbedring til deg! Det er mulig med en helt uforpliktenede prat med hjemmesykepleien for å høre hva de har å tilby – du kan jo være av de heldige som har en tjeneste hvor de vet en del om ME og både vil og kan ta gode hensyn. Det å få samme hjemmehjelp hver gang 8dvs hver andre uke for de fleste) skulle være ganske overkommelig de fleste steder.


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: