Perspektiver

juli 27, 2018

Ståa:

Noen dager etter cellegiftkur, da sliter alltid kroppen. I tillegg har jeg en tå som har verket i to måneder nå, gule stafylokokker, villkjøtt som presser seg frem og presser vekk neglen. To forsøk med antibiotika for å ta knekken på dette måtte stoppes fordi jeg fikk alt for store bivirkninger og det er nå slått fast at det er en rekke antibiotika jeg ikke tåler. Som bivirkning av dette, tre runder med UVI på 6 uker og antibiotikakurer til dette. Det har tatt knekken på litt for mye, så soppinfeksjonene blomstrer i alle sprekker på kroppen, det være seg under puppene eller armene. Jeg vasker, smører og klør om hverandre. Migreneanfallene kommer og går som kuler og håpet om å komme seg ned til stranda og vasse litt denne sommeren er for lengst begravd plaster, grønnsåpevann, vask og stell og sterilisering opp og ned i mente. Hodet er som bomull med dotter i alle fall ett øre om gangen, temperaturen går opp og ned som en jojo med påfølgende svetterunder. Det er jammen bra det er varmt, for det er vått rundt meg hele tiden. Stort sett ligger jeg rett ut og er knapt i form til en samtale før klokka har rundet to.

Det er kjipt og leit og surt.

Men jeg sitter her og kjenner på at dette er ingenting i forhold til et ME-krasj. Ingenting, bare barnematen.

Jeg hadde lyst til å skrive det, for det gir meg perspektiver på hva ME egentlig er, hvor forferdelig ME egentlig er. Jeg skjønner det ikke uten å sette opp slike sammenligninger for meg selv, så hvordan skulle andre kunne skjønne det?

IMG_20180713_124417

Reklamer

Assosiasjonsrekker.

Grefsen kirke. Jeg har et vagt minne om Simon Flem Devold på klarinett derfra. Men jeg har også et sterkt minne, et minne om den vakreste natta i mitt liv.

For 20 år siden lå jeg og skulle føde. Det var en slik fødsel som ikke hadde gått bra «i gamle dager». Langt ute i natta hadde jeg noen ganske fredsomme døsige timer der jeg var deilig smertefri ved hjelp epidural, etter en lang, lang dag med smerter.

Inne magen lå han, den lange, unge mannen som slett ikke var lang eller en mann der og da, men et barn som nok ville ut, det var bare det at han han ville se stjernene først, var litt for stor, lå litt galt og både han og jeg hadde måttet overlate skjebnene våre til damer og menn i hvitt.

Men nå hvilte vi. Snakket stille med hverandre. Snakket med det som er nærmere enn ellers når dørene til dette livet åpnes eller lukkes. Vi hadde panoramautsikt høyt oppe fra Aker ut mot byen der nede. Den åpenet seg med fjell, skoger og fjord mer enn asfalt og biler denne sommernatta.

Sola hadde gått ned for litt siden, og ute var det slik det bare er midtsommer i Norge: ikke lyst, men vi merker heller ikke mørket før sola gplutselig går opp og bader oss i sollys, gjerne via vinduer, vegger, vann som plutselig skinner som speil i de første strålene av en ny dag.

Og slik lå den der plutselig. I alt det grønne og blå lyste en hvit vegg opp før den like raskt ble gyllen som gull. Det var Grefsen kirke.

Noen timer etter lå han i armene mine. Sønnen. Min førstefødte.

– – –

Det siste året har en kvinne gått omkring i Oslo. Hun har besøkt kirker og gudshus, og vi har fått være med på den spennende reisen. Den har vært liten i geografi og stor i rom. Mennesket bak har vært både tydelig og difus. Liten, som de andre menneskene hun skriver om der de fyller benkene i en kirke. Stor, med et nærvær i alt hun skriver, mystisk, nesten som tilstedeværelsen av Den andre i de kirkene hun besøker.

Hun forteller om sine assosiasjoner. Hun har seg til Grefsen kirke. Men så skjer det. Ikke den velsignede soloppgangen jeg fikk se, men kanskje heller den velsignede veggen. Bøygen. Der det en gang før har stoppet helt for henne i møtet med kirker.

Og så kommer nye assosiasjonsrekker. Nå blir jeg kastet ut av Oslo, reiser opp, opp, opp og sør, langt sør, til Mali.

Og jeg får nå den samme kjærlighetshistorien, den samme historieleksa som jeg har hørt flere ganger de siste årene. En jeg ikke blir lei, om Timbuktu. Om Mansa Musa. Om en sivilisasjon jeg ikke kan annet enn å drømme seg tilbake til, et nytt 1001 natt. En by større enn London, med en historie like rik som Europas men utvisket og glemt av oss, fordi det ikke passet inn med historiene vi måtte fortelle oss selv og hverandre for å kunne være med på det som fremdeles er et verkende sår hos mange. Med god grunn.

Av misjonæren i Grefsen kirke blir dette området og menneskene redusert til noe lite. Til «unådde folkeslag». Menneskene der blir fremstilt som barn og den hvite mannen som frelseren selv. Jeg må innrømme at det ikke bare gjorde vondt å lese dette, men også overaskende, det er lenge siden jeg møtte slike holdninger i en kirke, sjeldnere der enn i samfunnet ellers.

At folk møter veggen når de hører noe slikt er ikke rart. Å gjøre den veggen til en bøyg, og bestemme seg for gå over den derimot, det åpner en helt ny vei. Jeg lurer veldig på hva som befinner seg langs den.

Her er bloggposten hennes. Les. Les om Mali og Senegal. Om sorg og sorgarbeide. Om å møte det man var redd, og om hva som skulle til for å gå videre.

«Jeg avslutter, sier jeg. Jeg kan ikke gjøre dette her. Og så forklarer jeg hva som har skjedd. Han lytter. Mandinkaen. Muslimen. Og så sier han at jeg må tilgi den uvitende misjonæren. Jesus er nesten oftere nevnt i koranen enn Muhammed selv, sier han. Og det er ikke misjonærens skyld at ingen har fortalt ham om det. Og på sitt rolige og stillfarne vis så overbeviser muslimen meg nok en gang om å gå tilbake til kirka. Til å fortsette den reisen jeg har begynt på.»

depositphotos_13330433-stock-photo-timbuktu

11 eller 12 år var han. Jeg hadde knapt hørt ham klage. Av og til hadde han falt sammen i smerter eller ren utmattelse men aldri sorg. Aldri klage. Nå satt han i en stor stol i finstasen men kroppen klarte ikke mer enn å få på seg klærne før den gikk ned for telling. Og så kom tårene. De rant i strie strømmer i takt med barnetoget og kameratens lek med potetløp og boksekasting et par kilometer og en hel verden unna.

2 år uten skole, knapt uten venner, uten å løpe, leke. Slutt på turer til en kamerat etter skolen for å øve på gitar. Kameraten hadde for lengst laget band med andre og var på vei til å vinne ungdommens kulturmønstring og publikums hjerter.

Når jeg kjørte i gatene så jeg andre på sykkel, hørte hvin og latter. Og min gutt? Han kom seg etter hvert opp av senga og bort til PC-en fikk seg nye venner over alt i verdenen der de skapte universer i minecraft og diskuterte i forum.

Men det var ikke nok. Ikke nok for mitt mammahjerte, og denne dagen heller ikke for ham.

8 år etter, han ligger og sover ved føttene mine nå. Toget har gått forbi, jeg tror ikke engang han så det i dag. Det gjorde jenta mi, noen få minutter før hun også la seg I den store senga her. I flere år nå har korpset hennes gått forbi vinduene våre uten at hun er med, og de siste månedene har hun ikke heller kunnet løfte hornet og spille for seg selv. Spilletimene som vi hadde fått læreren til å komme hit for å ta har vi måttet kutte ut og nå meldte vi henne ikke opp for neste år.

Krisj, krasj, mammahjertet knuser. i tapte drømmer, i tapte opplevelser i liv fylt med så mange forsakelser.

Ikke bare for mine barn, men for de hundrevis av barn og unge i Norge som ligger bortgjemt i senger og på sofaer i Norge. Tusenvis i verden.

Noen sier at ME er enkelt å bli frisk av. Hvorfor er det da så mange syke? Om det hadde vært så enkelt?

32378545_10216411615024442_2204591182435057664_n

12 mai 2018

mai 12, 2018

Jeg vil ikke hverken når jeg lever eller når jeg er død assosieres med det å sloss med sykdom. Drømmen er å være en som danset, lekte seg, skapte og blomstret med sykdom.

Jeg vil ikke kjempe, jeg vil skape. Jeg vil ikke sloss, jeg vil kaste meg i elva som er livet, være med i vanvittig fart og rolige partier. Jeg vil kjenne fiskene som napper i tærne og se dyrene der inne på stranda stående med sorte, stille blikk betrakte det hele. Det er som det er.

Jeg vil overgi meg, ikke stritte i mot det umulige.

Jeg vil ta enhver mulighet for å fortsette ferden med glede og utstrakte armer, med et smil og en latter som gjennomtrenger alt.

Men til de som kan gjøre en forskjell vil jeg si, se oss. Gjennomsnittsalderen på ME-syke er 15 år kortere enn andres. Jeg har mistet mange allerede, halvparten av oss dør før vi er 60, og det merkes. Det er en ny generasjon barn og unge med ME nå, vi blir ikke borte, og bak neste sving kan det være du eller dine som rammes. Så bruk tiden på å hjelpe oss før du heller ikke kan annet enn å overgi deg til et liv som ble ett annet enn du kunne forestille deg.

****

Det er 12 mai, 2018. Dette er fødselsdagen til Florence Nightingale, og sykepleiernes dag. Og de ME-sykes dag, siden man regner med at Florence også hadde ME slik man beskriver livet hennes. Hun sto på og jobbet før hun falt sammen i egen seng og lå der til hun skulle på jobb igjen.

Akkurat i år har jeg pepret Facebook og Twitter med ME-poster. Det er ikke så ofte jeg gjør det, for det koster så mye, og fører sjelden med seg noe godt. Jennifer Brea, kvinnen bak den helt fantastiske filmen Unrest la akkurat ut en video med et ME-krasj, og jeg kjente meg så igjen. Slik, akkurat slik blir jeg av å diskutere ME på nett. BBC på sin side har laget en halvtimes dokumentar der de også viser et ME-krasj. Det er så sterkt for meg å se det slik, se andre slik. Jeg har lurt på om jeg burde få mannen min til å filme meg når jeg har det slik. Det er ganske ofte nå for tiden, dessverre. For hver kur jeg får med cellegift blir jeg svakere, og når jeg blir svakere så tåler jeg også mindre før jeg krasjer av ME. Her er M.E. and me, BBCNewsbeat.

****

Janet Dafoe, mor til Whitney Dafoela ut en ønske om at mange skulle dele Whitney Plea i dag. Så det har jeg også gjort.

Over hele verden har folk stilt opp for de som ikke kan i #MillionsMissing. Takk til alle.

Unnskyld!

mai 5, 2018

Noe av det mest spennende det siste tiåret har vært utviklingen av en ny rettning innenfor psykologi – emosjonsfokusert terapi.

Som med mange ting som har noe for seg er det så selvfølgelig når noen setter ord på det at man ikke helt skjønner hvorfor det ikke har skjedd tidligere. Emosjonsfokusert terapi er et verktøy som ser ut til å være akkurat det som skal til for mange terapeuter og de som trenger hjelp. Ikke minst er det spennende fordi terapeuten selv må ha gått opp veien for sin egen del, og dermed stiller med en helt annen erfaring og også modenhet, noe som kan se ut som ble kastet ut med badevannet når psykoanalysen forsvant.

Her har Dolhanoty sett på kunnsten å si unnskyld. Mannen min kommenterte hvor nært ordene unnskyld og unnskyldning ligger, og ofte når man skal si unnskyld så havner man jo nettopp i unnskyldninger i stedet.

Om man derimot klarer å si unnskyld, sier Dolhanty, så er det godt for begge parter. Den som har blitt krenket blir sett og får oppreisning og blir møtt. Den som sier unnskyld på sin side, føler seg bedre etterpå, og i tillegg blir hen «tvunget til å ta et ærlig oppgjør med sin selvbebreidelse og dårlige samvittighet, noe som vil kunne fjerne en blokkerende faktor i forholdet.»

Her er punktene:

Fortell dem hva du sier unnskyld for.

«Jeg beklager at jeg spiste det siste kakestykket.»

Si hvordan det du gjorde må ha påvirket dem.

Si: «Jeg vet hvor glad du er i kake, og at det er en viktig del av kveldsrutinen din å sette deg ned med et kakestykke i godstolen. Så jeg skjønner veldig godt at du ble lei deg for det.»

Ikke si: «Men jeg forstår ikke hvorfor du tar sånn på vei. Det var jo bare et kakestykke, det hadde gått helt fint for meg hvis du tok det siste.»

Si unnskyld. Utrykk din anger, uten at du får det til å handle om deg selv.

Hvis du begynner å rakke ned på deg selv, oppmuntrer du den du sier unnskyld til, til å støtte deg istedenfor. Det tar vekk kraften fra unnskyldningen.

Si: «Unnskyld. Jeg angrer skikkelig på at jeg tok kakestykket ditt.»

Ikke si: «Ååh, unnskyld. Det er så typisk meg å gjøre sånne ting. Jeg er så dum og ubetenksom. Jeg er en forferdelig kjæreste.»

Si det du skulle gjort istedenfor, og det du skal gjøre i fremtiden.

Si: «Neste gang jeg ser at det er et kakestykke igjen i kjøleskapet. Så skal jeg ikke ta det, men la det være igjen til deg. Jeg skjønner det nå.»

Ikke si: «Jaja, det var dumt av meg det her. Jeg skal prøve å skjerpe meg.»

Anerkjenn reaksjonen deres.

Si: «Nå ser jeg at du er sint. Det forstår jeg veldig godt, for jeg gjorde noe som såret deg.»

Ikke si: «Hallo, ikke vær sint mer nå da. Jeg har jo sagt unnskyld!»

Forlaget Sandviks har mange sider å fylle på nett, så i stedet for å lage 35 tips for foreldre til barn, har det laget 35 tips til guttemammaer, jentemammaer, guttepappaer, jentepappaer. Det er mye tekst det, langt over grensen for tl;dr.

Men en av mine sære interesser er å bytte kjønn i tekst, og i anledning av at det er 1. april har jeg gjort jobben for alle dere andre som også synes slikt er gøy. Vær så god, guttemammaer, jentemammaer, guttepappaer og jentepappaer, her er oppskriften på hvordan dere skal oppføre dere ovenfor avkommet.

Les resten av dette innlegget »

Ille, verre, verst

mars 21, 2018

Mandag ringte legen. Hjertet forsvant opp i halsen og alt jeg tenkte var at nå ringer han for å fortelle meg at den livsforlengende behandlingen jeg står på ikke lenger virker, og kreften har spredd seg til hele skjelettet.

Grunnen til at jeg tenkte det var at jeg på fredag tok bilder etter store smerter over lengre tid i skuldre og armer, og telefon fra onkologen på en mandag er ikke hverdagskost. Men det var ikke slik, det var en blodpropp i lungene og jeg fikk beskjed om å dra rett på sykehuset.

Vel fremme og i seng der kom sjokkgråten. Jeg hadde vært så redd. I den korte stunden mellom at jeg så hvem som ringte og jeg fikk hvite hva det gjaldt kom dødsangsten som en bølge som slo meg over ende. Jeg var så letta da moren min kom for å kjøre meg at jeg bare smilte, men under smilet var jeg fremdeles skjelven. Når jeg nå lå der trygt i senga så kom sjokkbølgen tilbake og det ble ett minutts hulkegråt før det roet seg på nytt, og alt var greit. Reaksjonen var over og det var mulig å puste normalt igjen.

Blodpropp er ganske vanlig når man har kreft. Når man i tillegg ligger så mye stille som jeg gjør så er sjansen så stor at jeg nærmest bare har «venta på det». Behandlingen er blodfortynnende og nå har jeg lært å sette sprøyter i magen selv. Det er rart hvordan ting som har hørtes så vanskelig ut eller farlig ut blir ganske annerledes når situasjonen er som den er. Alt er relativt. En blodpropp liksom, jaja. Det trodde jeg ikke at jeg noen gang skulle tenke, men slik er det her og nå. Samtidig så går jeg og kjenner på at den legetimen som kommer nå om et par dager, den gruer jeg meg til, for jeg vet enda ikke hvordan bildene ser ut, og jeg håper virkelig ikke at den beskjeden jeg var så redd for på mandag kommer på fredag.

Alt er relativt.

Alt dette fikk meg til å tenke på en episode fra da jeg hadde moderat ME og fremdeles kunne fungere forholdsvis normalt. Jeg hadde en lege som jeg over langt tid fortvilet hadde forsøkt å forklare hvordan livet mitt var, at noe var alvorlig galt. Under en legetime så nevnte jeg noe annet, en litt plagsom fysisk skade jeg hadde etter en fødsel. Plutselig blir legen oppmerksom, legger fra seg det han har i hendene, snur seg på stolen, ser på meg og utbryter «Hva er det du sier? Dette er jo alvorlig!»

Der og da var det som illusjonen om at det var mulig å nå frem til ham falt som et vindu ned fra taket til gulvet og knuste. Det var som om tiden sto stille mens glasskår fløy veggimellom. Ingen sa et ord, men ordene han hadde sagt ljomet som et ekko inne i meg.

«Dette er jo alvorlig!»

Jeg ble iskald.

«Dette er jo alvorlig!».

En liten filleting. En ubehagelighet som absolutt var plagsom nok, men det var som en flis i fingeren der jeg satt og forsøkte å få ham til å forstå hvordan livet mitt artet seg.

«Dette er jo alvorlig!» sa han. Jeg satt der og følte at legen var forferdet over en flis i fingeren mens den andre armen var hugget av. Og jeg forsto ikke hva jeg kunne si.

Hva kunne jeg ha sagt?

Hva i alle dager kunne jeg ha sagt?

Jeg forstår det fremdeles ikke.