Stort gjennombrudd i ME-forskningen

Ikke sjelden de siste årene har det kommet meldinger om store gjennombrudd i ME-forskningen. Og selv om det har vært store og viktige ting som er avdekket har det også vært problematisk. Det har manglet kontrollstudier, det har manglet publiseringer i anerkjente tidskrifter, og ikke minst, selv om man har gjort mange viktige oppdagelser så har man ikke kunnet finne en årsakssammenhengen – hva er det som faktisk fører til ME? Vi har ikke klart å finne en testbar hypotese om årsaken til ME.

Med forbehold om at jeg ikke er lege, ikke kjenner godt nok til forskning, og i likhet med de fleste andre ikke kan se alle konsekvensene av det som har skjedd, så kan det se ut som om vi i dag har fått alt det vi har manglet tidligere.

Ikke bare det – en blodprøve er allerede klar, og man jobber nå med å få på plass medisiner.

Judy Mikovits ved Whittemore Peterson Institute for Neuro Immune Disease har i dag publisert en en forskninsrapport i Science Magazine om koblingen mellom retroviruset XMRV og ME.

Detection of an Infectious Retrovirus, XMRV, in Blood Cells of Patients with Chronic Fatigue Syndrome

Abstract: Chronic fatigue syndrome (CFS) is a debilitating disease of unknown etiology that is estimated to affect 17 million people worldwide. Studying peripheral blood mononuclear cells (PBMC) from CFS patients, we identified DNA from a human gammaretrovirus, xenotropic murine leukemia virus-related virus (XMRV), in 68 of 101 patients (67%) compared to 8 of 218 (3.7%) healthy controls. Cell culture experiments revealed that patient-derived XMRV is infectious and that both cell-associated and cellfree transmission of the virus is possible.

Secondary viral infections were established in uninfected primary lymphocytes and indicator cell lines following exposure to activated PBMC, B cells, T cells, or plasma derived from CFS patients. These findings raise the possibility that XMRV may be
a contributing factor in the pathogenesis of CFS.

- – -

In summary, we have discovered a highly significant association between the XMRV retrovirus and CFS. This observation raises several important questions.

Is XMRV infection a causal factor in the pathogenesis of CFS or a passenger virus in the immunosuppressed CFS patient population?

What is the relationship between XMRV infection status and the presence or absence of other viruses that are often associated
with CFS (e.g., herpesviruses)?

Conceivably these viruses could be cofactors in pathogenesis, as is the case for HIV-mediated disease, where co-infecting pathogens play an important role. Patients with CFS have an elevated incidence of cancer. Does XMRV infection alter the risk of cancer development in CFS?

As noted above, XMRV has been detected in prostate tumors from patients expressing a specific genetic variant of the RNASEL gene. In contrast, in our study of this CFS cohort, we
found that XMRV infection status does not correlate with the RNASEL genotype.

Finally, it is worth noting that 3.7% of the healthy donors in our study tested positive for XMRV sequences. This suggests that several million Americans may be infected with a retrovirus of as-yet-unknown pathogenic potential.

Du kan lese artikkelen hennes her:
Detection of an Infectious Retrovirus, XMRV, in Blood Cells of Patients with Chronic Fatigue Syndrome

John M. Coffin og Jonathan P. Stoye ved Tufts University, Boston MA og National Institute for Medical Research, Mill Hill,
London, UK har skrevet en perspektivartikkel om hva denne forskningen innebærer:

One New Virus—How Many Old Diseases?

Og hva betyr disse nye funnene? Ut i fra det hun skriver kan det se ut til at man nå har avdekket et virus som har sammen forekomst med ME som HIV har til AIDS. Mao, det er ikke bevist, men ingen (med mindre man er president I Sør-Afrika) tviler på at uten HIV-viruset får man ikke AIDS, og hun regner det som sikkert at man vil sitte på det samme tallgrunnlaget innen utgangen av året.

Sammenligningen med HIV og AIDS er heller ikke tilfeldig her – et av de andre kjente retrovirusene er nettopp HIV, og det ser ut til at medisineringen av ME baserer seg på de samme prinsippene som medisinering av HIV. For mange kommer ikke dette som en overraskelse, allerede på 80-tallet mente mange leger og forskere at det var store likheter mellom ME og AIDS og hvordan imunforsvaret var svekket. Den store forskjellen har vært at mens AIDS har vært dødelig, mens ME sjelden er det. De som har jobbet både med døende AIDS pasienter og svært syke ME-pasienter har sagt at det som skjer i kroppen virker svært likt.

Norske Wikipedia har en kort og forståelig oppsumering av hva et retrovirus er:

Retrovirus er en type virus som har RNA som arvestoff. De fleste av retrovirusene forårsaker sykdommer som blant annet aids og enkelte kreftformer hos pattedyr.

Disse virusene angriper levende celler (i motsetning til bakteriofagvirus som angriper bakterier), og binder seg til celleoverflaten, for så å sende inn RNA-et sitt i cellen.
RNA-tråden fra viruset bygger opp en DNA-tråd, som binder seg til vertscellens DNA. Deretter er alt som trengs en liten trigger (feks. ved en infeksjon), og cellen setter igang produksjon av nye virus.

Flere celler ødelegges og immunforsvaret reduseres.

Om jeg har forstått det rett så har man funnet følgende: Der det vanligvis er DNA-et som styrer RNA-et, har her det syke RNA tatt over kontrollen av DNA-et. Der DNA et skulle ha sendt signaler til RNA-et, er det her RNA-et som sender signaler til DNA-et.

Engelsk wikipedia har en langt grundigere gjennomgang.

Det er ikke så lett å forstå det selve forskningen som kommer frem i dag, ME-syke Lars Narvestad har vært i kontakt med Judy Mikovits den siste tiden, og har forsøkt å stille spørsmål som gjør det hele mer forståelig. Her er et utrad av spørsmål han har stilt, og svar han har fått:

1) Question: XMRV – Is this a new new virus?
Yes. prior to this paper showing XMRV is beyond a shadow of a doubt a Human infectious retrovirus, there are only two other human retroviral infections: HTLV1 and HIV

2) Question: Does XMRV cause CFS?
Both HTLV1 and HIV cause neurological disease and cancer. There is no symptom of CFS that cannot be explained by understanding the biology of this retrovirus. We will very soon have enough data to say X satisfies the same correlates of disease association as HIV and AIDS. The 2/3 in the paper reflects active XMRV expression at the time we did the original screen. The p value for association of CFS with X is 10 -35; Virtually impossible to have CFS without XMRV. We still cannot say cause…in fact one cannot say cause for HIV AIDS but everyone knows what that means. Science is conservative so we cannot say cause but have accumulated significant data that will within the year allow us to satisfy Hill’s criteria of causality the main point of which is every case of the disease contains the pathogen.

3) Question: Do you have a test for the virus?
Since the submission of the manuscript on May 6th, we have developed a sensitive and specific seroconversion assay. We can detect antibodies to the XMRV envelope in>95% of the>250 patients we have tested from around the world
We have failed to call a case wrong either way.

4) Question: Are there effective treatment options on the horizon?
Because we have so many FDA approved antiretrovirals particularly non nucleoside RT inhibitors and integrase inhibitors as well as non steroidal antinflammatories. We see great promise of combination therapeutic strategies very quickly.

If an individual gets the immune system modulated to control and silence the virus the one can be well .The goal is to keep the virus quiet and the homeostasis as with the elite controllers of HIV. There are two GRE sites in the CIA acting elements of the virus. These respond to hormones and cortisol. By definition every positive patient is an AIDS patient

5) Reliability – Question: explain how the scientists react and the kind of authorities you have on your team…CFS patients have been disappointed a million times…is this for real?
Answer: John Coffin is a member of the US National academy of Sciences. No greater authority on these viruses exists. 3 members of the US NAS reviewed this work and all are convinced of the science but need to be conservative so as not to scare the general public. They are convinced of the infection and the public health risk and our data suggest. 10 million Americans ate infected with XMRV and at a risk for CFS and cancer. For me it is crystal clear and all of the scientists who have seen these data have the same response: Absolute amazement. The best in the world are all over it. They may not understand CFS bug they understand an entirely new human disease entity ten fold the incidence of HIV!

Lars har videre spurt om hvordan man kan forklare at det kan se ut som om man får ME etter vaksiner, parasitter, kyssesyken og andre infeksjoner. Judy Mikovits sitt svar er:

My answer to your question is how do you know that a vaccine or mononucleosis caused ME/CFS? People with competent immune systems not compromised by an underlying retrovirus don’t get ME/CFS. It is a testable hypothesis given the target. If we find a diseased population that does not have an underlying XMRV infection , then it is a different disease.

You know well that a vaccine will cause the proliferation of the very cells that the virus could be living in in a dormant/latent state. Once the cells are activated and proliferate highly the virus replicates and causes damage to the immune system. if scenario repeats itself until the immune system can no longer function then one gets ME/CFS…just like AIDS one can have HIV for years before the virus takes out enough CD4s to cause disease.

Judy Mikovits kan også fortelle at de hele tiden jobber videre med hypotesen, og får inn nye data hver dag nå. Men at fokuset her og nå kommer til å være på å utvikle behandling, noe de allerede er i gang med å jobbe med.

Man skal aldri snakke om bevis i vitenskapelig sammenheng, og det er også disse forskerene forsiktige med å gjøre. Men det som er klart for de som har lest dette materialet, er at sannsynligheten for at det gjennombruddet vi har ventet på i ME-forskningen har kommet nå er stor.

Mange andre bloggere skriver om dette i dag, jeg kommer til å oppdatere med linker etterhvert, samt linker til nyetsbyråer og avisernederst i innlegget.

Legen og forskeren Tante Grønn kommer med en post der hun prøve å oversette litt om hva dette faktisk er og betyr, sånn at det er leselig for folk flest, siden artikkelen er veldig teknisk.

Du kan finne en kopi av en pressemelding her:
PRESSEMELDING: Historisk sprengstoff i ME-forskningen: Årsaken til ME kan være et nytt virus!

To artikler i Aftenposten om Lars Narvestad:
ME-syke blir ikke trodd
Den uforklarlige sykdommen

Vi har også et opprop der vi ber om penger til forskning på ME, hjelp til de sykeste og riktige diagnosekriterier for ME syke. Om du ikke har skrevet under håper vi du vil ta deg tid til dette:

ME/CFS- rett behandlig til rett pasient

Flere linker:
Magasiner:
Science News: Retrovirus might be culprit in chronic fatigue syndrome
Oversikt over hva Science nå har på nett finner du under “October 8, 2009″
New Scientist: Chronic fatigue syndrome linked to ‘cancer virus’
National Cancer Institute i USA: Consortium of Researchers Discover Retroviral Link to CFS

Blogger:
Iskwew har lagt ut pressemeldingen, men under den følger hennes egne tanker.
Marias Metode tar et hallingkast i: Du skal få en dag i morga, i kveld!

Borgerinitiativet mot EUs datalagringsdirektiv

Regjeringen må si nei til datalagringsdirektivet!

Borgerinitiativet mot EUs datalagringsdirektiv oppfordrer regjeringspartienes forhandlere til å si et endelig nei til at datalagringsdirektivet skal bli en del av norsk lov. Borgerinitiativet følger opp bloggstafetten mot datalagringsdirektivet fra i sommer.

Om jeg fikk bestemme…

Så ville jeg bedt folk lage til verden først, med fordeling av ressurser, styresett, fordeling av byrder og goder av slik man faktisk kan gjøre noe med

–

Og så skulle vi alle trukket lodd om hvor vi skulle bo.

Bilde tatt av: yoshiko314

edit: takk til @Flippflopp og @mislund for å si hvem som har tenkt det samme og lenger (og kanskje en gang inspirert meg, uten at jeg husker når og hvordan): Bak et slør av uvitenhet

Høyres populistiske velferdspolitikk

I går var tidligere høyretopp, og nå leder i den liberale tankesmien Civita, Clemet ute i en rekke media med en påstand om at vi har en eksplosjon i trygdeutgifter skyldes delvis dårlig arbeidsmoral.

TV2: Clemet refser nordmenns arbeidsmoral
Dagbladet: Kristin Clemet ber nordmenn ta seg sammen
VG: Angriper nordmenns arbeidsmoral
Kristin Clemet mener folk selv må ta ansvar

Det første jeg reagerte på var at journalistene som gjenga saken ikke stilte kritiske spørsmål til sluttingene hennes. Det andre er at slike utspill har vært typiske for Høyre-topper de siste fire årene. De har en tendens til å gripe tak i alle tall og utviklinger som kan brukes til å si noe som kan konkluderes med at vi har for gode stønader, og at det er grunn til at mange er syke, og at om vi bare er mer strenge, langer det vanskeligere å få støtte så vil flere være i jobb. Og under det hele ligger det både en ide om at folk blir hjemme av latskap og bedagelighet.

Ja, sykefraværet hos gravide har gått noe opp, i løpet av en relativt kort periode.

Vanligvis kan slike ting forklares om man setter seg ned og ser mange samt vet mye om samfunnsmedisin. Denne perioden har også gruppen med unge gravide økt veldig, og det er her man ser økningen i sykemeldingene hos gravide. Man vet at arbeidslivet, og enkelte yrkesgrupper har dårligere tilrettelegging enn andre. Kan det være slik at det er en større andel av de yngre som jobber i nettopp slike yrker? Det handler om at man rett og slett at man ikke legger til rette slik at alle gravide kan jobbe. Da skal man etter reglene gå ut i svangerskapspermisjon, men en god del får i stedet sykemeldinger. Dette er en systemfeil, og ikke en feil hos den enkelte gravide.

Det jeg synes er rart, er at man så raskt hopper til en konklusjon om at det handler om holdninger til sykemeldinger når sykefravær går opp. Er det større sannsynlighet for at denne har forandret seg i løpet av noen få år, enn at ”brutaliteten” har det, eller at det er andre faktorer som spiller inn? Det er forsket en god del på folks holdninger til sykefravær, men jeg har ikke klart å finne noe som støtter en tese om at økt sykefravær skyldes dårligere arbeidsmoral. Det er rett og slett en uvitenskaplig ide, ren (og svært dårlige underbygget) synsing.

Det man ser, og som det finnes forskning på ytre omstendigheter som fører til økt sykefravær. Man vet at faktorer som store omorganiseringer, eller tider da det blir mer eller mindre arbeidsløshet gir store utslag i sykefraværet.

Andre faktorer som slår ut på statistikker kan være nye typer behandling, nye typer diagnostiseringer, at gruppene som får barn har forandret seg (flere små barn, flere enslige, yngre, eldre, osv.) Det viser seg blant annet at flere barn enn før overlever fødselen, det er 180 færre dødfødsler hvert år i denne perioden. Kan det bety at de økte sykemeldingene har vært på sin plass? Burde man da ikke juble over disse tallene som nå blir slått stort opp som forferdelige? Statistikk er sjeldent nyttige til å trekke konklusjoner om årsaker (det burde man vite om man har tatt sin ex- phil og lært om logikk) men det kan åpne for mange gode og nyttige spørsmål.

Det jeg ikke klarer å svelge med Høyre-utspill når det gjelder velferdspolitikk de siste 4 årene er at de stort sett forklarer ting med dårlige eller god moral hos enkelmennesker. Ja, det er klart det har en betydning, men det er ingen ting som tyder på at denne forandrer seg fra år til år – ei heller fra tiår til tiår. Det er det som gjør slike utspill så fordummende, samtidig som de er veldig populistiske, og kiler godt i øret på folk. De bør lære seg å først se om ting kan forklares på andre måter, før de hopper på moralforklaringen. Men når det kommer til velferdspolitikk er Høyre mer populistisk og mindre faktaorientert enn Frp, og det skader dette landet, da Høyre jo blir ansett som et serøst parti, og slike utspill de kommer med blir i utgangspunktet regnet som troverdige.

Da jeg leste artikkelen i går noen på twitter kommenterte det høye fraværet. Min kommentar var at det må være mulig å finne en grunn til tallene avisene oppga. @Iskwew http://twitter.com/Iskwew kastet seg også på, og sammen kastet vi frem ideer til hva den store økningen i gruppen som var diagnostisert med svangerskapsrelaterte sykdommer kunne skyldes. Og vi fant.

Inne hos Iskwew kan du lese hva dette besto i.

Bildet er lånt av amrufm

La den rette komme inn – jeg lot den dessverre komme inn

(Ja, som vanlig, her er det masse spoilere.)

Av og til får man tips om bøker og filmer fra så mange kanter at man ender opp med å tro at dette er noe man bør få med seg.

Derfor satte jeg for en uke siden ”La den rette komme inn” basert på boka av John Ajvide Lindqvist som også har skrevet manus i spilleren og benket meg ned sammen med noen familiemedlemmer. Etter kort tid sa en av de andre stopp. En mann hadde blitt overfalt, hengt opp ned i et tre, og ble nå tappet blod av. ”Hvem i alle dager vil se noe slikt” spurte han, og jeg slo av.

Men i går kveld var jeg alene, og tenkte jeg skulle prøve, for det jeg hadde hørt var at den var varm, øm, rørende, om et spesielt vennskapsforhold. Birger Vestmo i NRK beskriver det slik: ”En litt søkt sammenligning kanskje, men Alfredsons film blander nabovampyrskrekk med en skjønn skildring av to barn som søker fomlende til hverandre.”

I 1990 kom David Lynch med filmen ”Wild at heart”. Den gangen var den regnet som utravoldelig, og nettopp et forsøk på å presse grensene for de voldelige. For, som Lynch sa, å vise folk at de hadde grenser for hva de orket å sitte å se på. Altså for å få folk til å gå i seg sjøl og kjenne at nei, dette vil jeg ikke ha.

Det ble den gangen diskutert ganske heftig, og den gangen jeg så filmen så var det en paneldebatt etterpå, hvor bla Knut Fadlbakken deltok, og gjentok Lynch sine ideer. Andre igjen mente at nei, de trodde ikke det ville være effekten, de trodde bare folk ville bli mer avstumpa, og at grensene ville bli ytterligere forskjøvet for hva vi syntes var greit å vise av vold. Den gangen var jeg enig i det siste, jeg trodde ikke på Lynch sin teori, og jeg synes de neste 20 årene har vist at han tok feil. Og det gir oss blant annet filmer som dette, der man i følge mange får ”en skjønn film” med 15-årsgrense hvor blodet flyter, ut av øyne, ører, munn, det suges blod og en jentunge går med levrete blodrester i ansiktet, hoder blir slitt av og svømmer i vannet sammen med avrevne arm stumper i fokus rett i kamera, syreskadde ansikter i stort på skjermen, med tanngarden stikkende ut av kinnet.

De av oss som hoppet av ved Wild at heart og har latt vær å bli med på den utviklingen som har vært må snu oss vekk. Gang på gang. Dette er en horrorfilm, ikke en søt vennehistorie.

Men er den ikke det og? Er det ikke også en søt film om to 12-åringer midt oppe i all volden og det bestialske?

Jeg synes ikke det. Storyen er som følger:

En gutt på 12 år; Oscar er mobbeoffer med en kjip familie. Han møter nabovampyren Eli som er rar, lukter vondt, ser ut som hun er 12 år og som han liker og blir venn med. Samtidig ser vi at Eli bor sammen med en eldre mann, og i alle fall for meg forsto jeg ikke i begynnelsen koblingen mellom de to. Han var den som gikk ut og skaffet henne blod med å bedøve folk, henge de opp ned og deretter kutte opp halspulsåra og la blodet renne ut av dem. Alt filmet med klare bilder og mye lyd. Han virker klønete og tafatt, og så går det jo også galt – flere ganger. Da blir Eli rasende på ham og går ut på egenhånd. Hun kaster seg over folk, suger blodet av dem, og vrir så hodet rundt på personen for å ta livet av den etterpå. Igjen spares det ikke på den realistiske filmingen, ingen antydninger her.

En kveld mannen som bor med Eli skal ut sier han noe jeg da ikke helt fikk taket på: Han tar med seg syre, han sier det er fordi noen har sett ham og koblet ham til henne. Derfor syren for å kunne vansire seg selv om han blir tatt. Og så sier han: ”Vær så snill, ikke se nabogutten denne kvelden”.

Denne kvelden går det galt for offeret, men kompanjongen til Eli. Han bruker syren, ender opp på sykehuset, dit Eli kommer og suger blodet ut av ham, før hun drar til Oscar, og legger seg blodig og naken ned i sengen hans.

Filmen fortsetter, Oscar skjønner hvem Eli er, men synes det er greit. Hun sier hun er som han – han vil også drepe, han vil hevne seg på de som plager ham. De leker på svært uskyldig 12-åringvis, kjærester som knapt rører hverandre, men ler og er sammen.

Så snører nettet seg rundt Eli og hun må flykte. Oscar blir igjen alene, og blir nå angrepet både av sine gamle fiender samt en sadistisk storebror som dukker ham ned i bassenget, med trussel om at kommer han opp igjen før det har gått 3 minutter stikker han ut den ene øyet på ham. Om han klarer det vil han bare rispe han opp litt mindre.

Etter en stund nede i vannet ser vi kroppsdeler begynne å flyte rundt ham. Eli er tilbake og massakrer tre gutter før hun drar av gårde med Oscar. Neste og siste scene er en ”lykkelig scene” der han sitter på toget, med en trekasse forrann seg der han morser meldinger til Eli nede i kista.

Og først da faller den tidligere kompanjongen til Eli sin kommentar og identitet på plass for meg – er dette den – av år – eldgamle Eli sin måte å leve på. Finne en plaget, ensom og usikker 12 åring som kan ta seg av henne til han en dag blir for gammel eller feiler, og hun finner seg en ny å utnytte? På en langt mer bestialsk måte enn de hun ellers dreper.

En søt film om vennskap?

Ikke mine øyne. Det handler om mord, drap, en ung gutt som blir forført, og jammen ser det ut til at store deler av publikum også blir det.

Ja, enkelte interessante temaer ser det ut til at noen finner der, mange synes tydeligvis det er et spennende plot, men filmen blir helt uinteressant for oss som ikke liker å se bestialitet i farger og sorround. Det gjør ikke denne filmseeren, og jeg angrer at jeg ikke fulgte eksempelet til den jeg først så den sammen med. Og jeg holder med ham: Hva slags mennesker er som vil se at folk henges opp og tappes blodet av?

Utopisk urealisme

Mer politi i gatene. Så slipper vi kriminalitet.
Strengere innvandringspolitikk, så slipper vi vold mot barn, vold mot kvinner, vold mot fremmede.
Mindre fukt i skolen, så får vi bedre lærere.
Mer frukt i skolen så får vi bedre lærere.

Bare Frp får makta bli Norge et godt land å bo i.
Bare Sv får fortsette å ha makta så blir fattigdommen borte i neste periode.
Bare H får makta blir skolene våre de beste i verden, og ingen, aboslutt ingen vil kjede seg på skolen, få dårlige karakterer og alle vil være fornøyd.
Bare Ap får fortsette å ha makta, så får vi i alle fall ikke Frp til roret og vi unngår en skjebne verre enn… Bush.

Alle roper høyt, og alle i opposisjon roper høyest for de har god grunn, de vet jo hvordan det skal gjøre – og velgerne, de roper høyt de, de vil ha noe annet, for de kjenner hvor skoen trykker, og får vi bare rett mann på rett plass så vil det ikke lenger finnes kriminalitet, ikke fattigdom, alle barn er mette, glade og fornøyde med gode karakterer, og i alle fall blir de ikke slått, og absolutt ikke lemlestet, og bestemor har det gått på aldershjem, og naboen får ikke lenger snytt på trygden, for nettopp det partiet der, det partiet har løsningen på hvordan vi skal få det perfekte samfunn, på trylledrikken, de kan svinge tryllestaven, de rette lovene, bevilgningene og styringene som gjør at nå, nå er alt bra, ingenting er vondt, vanskelig, ingenting er lenger noe å bekymre seg for, for staten, staten er den gode mor, bare den som styrer den er god, og vet, vet hvordan jeg kan være trygg, varm og ha det godt.

Første skritt til en realistisk politikk er å vite at verden, den blir ikke perfekt. Uansett. Lidelse vil alltid finnes. Hos hver enkelt av oss.

Eva plukket det eplet. Vi kan ikke lengre late som om vi er uskyldige barn, at vi ikke er kastet ut av paradis, at vi ikke kommer tilbake, selv om vi velger rett, selv om vårt parti kommer på tinget, selv om de vi ikke liker sitter og styrer.

Vi er ute i ferden. Her er det slit og strev, her er det lidelse og død. Her kommer vi til kort alle mann.

Man kan ikke bli kvitt fattigdommen med et pennestrøk. Kriminalitet med en større bevilgning. Gjøre oss alle til suksesselever med den rette pedagogikken.

Vi må bare forsøke å trekke sammen i den riktige retningen.

**********************************************

Utopisk urelaisme – i motsetning til Utopisk realsime
og for så vidt også Pragmatisk utopisme - hva nå det måtte bety.
Det høres bra ut, i alle fall.
Avil ser ut tenke høyt noe i samme retning; Nei det er ikke slik.

Innvandrerne tar jobbene fra oss!

Jeg sitter og ser på opptak fra NRK i går – innvandring og integrering var det temaet.

Det store temaet i år er å få innvandrere i jobb.

Når temaet blir innvandrere og jobb får jeg deja vu fra 80-tallet. Det var bare det at da var det det motsatte man var opptatt av: Innvandrerne tok våre jobber!

Galt blir det visst okke som.

Forøvrig har jeg tenkt mye på innvandringspolitikk –eller kanskje helst manglende innvandringspolitikk etter at jeg leste denne kronikken av Erling Rimhaugs tidligere i sommer:  Uteblitt innvandringspolitikk.

I dag er også Are Slettan  inne på temaet, og jeg har også kommentert i bloggen hans.

Det skal utredes hvordan velferdsstaten skal utformes i dagens Norge, både i forhold til arbeidsinnvandring, velferdsinnvandring (et ny-ord jeg ikke er helt sikker på hva innebærer) og ikke minst nordmenn som bor store deler av året i utlandet. Jeg ser frem til konklusjonene i den utredningen, og jeg tenker at dette er et av de viktige politiske spørsmålene i årene som kommer.

*************

Post-post: Jeg tror alle spørsmål handler om å forsøke å se ulemper og fordeler med de valg man tar. Og da trenger man stemmer som mener forskjellig og ser på et problem fra andre vinkler. Marte Michelet har blitt en stemme som gjerne sier mange andre i mot når det kommer til slikt, og er derfor grei å ha med seg i stemmemylderet. Her om “Hvit velferd“.

Om jeg ikke har andre å skylde på, hvordan skal det da gå?

I løpet av de siste timene og dagene har jeg lest Barack Obamas Å leve en drøm. Tankene mine er ganske så kaotiske, men jeg har lyst til å forsøke å formulere de spørsmålene jeg blir sittende igjen med.

De handler lite om Obama, men mye om det som er det gjennomgående temaet i boka hans – de sorte amerikanernes syn på seg selv og på hvite. Det gjennomsyrer alt. Obamas tanker om seg selv, det han sloss med, det han sloss mot, det han underkaster seg i denne boka som er nærmere en dannelsesroman en noe annet jeg har lest på lenge. Det gjennomsyrer det lille han skriver om samfunnsspørsmål, og det er det temaet som opptar de fleste av de andre personene som får sin stemme i boka.

Temaet gjentas nærmest til det kjedsommelige, og det overrasket meg, fordi jeg ikke var forberedt på at det skulle ta en så stor plass. Men det er tydelig at dette må ha vært et av de mest sentrale temaene for Obama fra tidlig ungdom til han skrev boka som 33-åring.

Og det er spennende. Ikke fordi de svartes historie i USA er så unik, men fordi Obama ser ut til å trekke de samme slutningene jeg gjør meg etter å ha lest boka, at å skape sin identitet som svart – i motsetning til hvit er en slags flukt fra seg selv. At man ikke er i stand til å oppfatte seg selv så lenge man ser på seg selv i motsetning til en rådende kultur.

Man har noen å skylde på. Alltid.

Hva med oss som er øverst på ”stigen” hvem skylder vi på? Vi kan skylde på de under oss. Enten det nordlendinger eller hedmarkinger, slik man gjorde i Oslo på 50- og 60-tallet, eller fra 70-tallet forskjellige grupper innvandrere.

I sommer møtte jeg noen som hadde jobbet mye med lærerspørsmål i Nepal. Det var det samme der. Hvem var skyld i at man ikke nådde de målene man hadde satt seg? De nederst på rangstigen.

Men også vi sparker oppover (”Det er politikernes feil.”) som de svarte også sparker nedover (”Det er de derre niggerne. For de der, de er virkelig niggere.”)

Denne typen tenkning blir gjentatt gjennom hele boka. Man blir ganske matt etter nærmere 400 sider. Det er som om det bankes igjen gang på gang: ”Slik tenker faktisk mennesker”.

Og ja, jeg tror det er sant. Slik tenker vi. Slik reagerer vi. Slik er magefølelsen vår. Innefor sosialpsykologien snakker man om to måter å forklare ting som skjer en: Enten forklarer en det med hvordan man selv er, eller med ytre omstendigheter og andres handlinger.

Innenfor kristendommen ser man på det å gi andre skylda for den ulykken som måtte ramme en (men som man selv i bunn og grunn er ansvarlig for) som selveste ursynden. En tolkning av det som skjedde da mennesket ble kastet ut av paradis var ikke at Eva tok eplet fra kunnskapens tre, men at både hun og mannen forsøkte å gi skylda på andre for det de selv gjorde.

Så når Obama beskriver de sorte i USA som en gruppe som tenker på sine egne problemer som noe som kommer av deres stilling i samfunnet, og lar dette lamme seg, så er de i alle fall i gått selskap.

Med alle oss andre.

Eller?

Hva er det vi har sett i siste 10-20-30 årene? At flere og flere unge tar livet av seg.

I Norge, og i enkelte andre land, land hvor man i langt større grad er friere, har færre problemer og langt bedre levevilkår enn i de fleste andre samfunn.

Ja, man kan se på hver enkelts livshistorie, og finne at traumene, vanskelighetene og de særdeles vonde hendelsene som lå forut for selvmordet gjorde livet uutholdelig vondt.

Men vondere enn tilsvarende historier fra andre land?

Nei. Annerledes på mange måter, men historiene kunne like gjerne vært utspilt i helt andre sammenhenger, men uten at man gikk til den ytterligheten å drepe seg selv.

Og i det puslespillet av spørsmål som vi må ha for å forsøke å forstå hvorfor dette skjer ble jeg sittende og lure på om dette var en av brikkene.

At man ikke har noen å skylde på.

I et fritt land. I et land der det er umulig å få øye på strukturen som man kan si undertrykker. Der man heller ikke har noen å skylde på nedover. Da blir man bare stående igjen med seg selv.

Og slik sinnet til de svarte i USA retter seg mot de hvite, slik sinnet i Nepal retter seg mot de kastløse, så må mitt sinne rette seg mot… meg selv.

Det blir uutholdelig.

Bilde av yourbartender

Miljøpartiet de grønne på nett

Til glede for nye lesere: Beate hadde akutt vondt i sjela over å skulle stemme et parti som ikke var for radikale miljøtiltak, samt ikke jobbet aktivt for en helt, helt annen løsning i Afghanistan enn den vi nå handler etter. Da hun ikke bor i Oslo og kan stemme Folkvord inn på tinget i denne omgangen, (slik hun har vært med på tidligere og NB: følg med på bloggen hans fra Afghanistan, den er unik lesning om dagen), Venstre ikke har en gangbar utenrikspolitikk, samt at en stemme til Venstre er en stemme til Høyre, og Rødt sånn generelt ikke er et parti for en sosialliberalist, så endte hun opp med å lese partiprogrammet til Miljøpartiet De Grønne.

Og dermed ble det kjærlighet ved første programgjennomlesning.

Hun innså at tiden da hun sammen med gode venner kunne fable om å starte et sosialliberalistisk parti var over, det fantes jo allerede.

Nå kunne hun gått i gang med å forklare hvorfor hun likte programmet så godt, og hva hun tenker om de forskjellige punktene, men hun innser at den jobben er hakket for stor her og nå, og går derfor heller i gang med det som er matnyttig for henne selv, å samle de linkene hun nå soser rundt på for å se hva hun har begitt seg ut på.

Og om du nå, i likhet med bloggeren selv lurer på hvorfor dette skrives i 3. tall, så har hun ikke noe annet svart på det enn at det handler om at hun fremdeles føler seg litt sånn utafor seg sjøl over å ha gått til dette skrittet, som av @bernts omtales som ” En alvorlig ting. Nesten som å gifte seg. Heldigvis litt mindre alvorlig. Tror jeg.”

Partitest hvor man ikke bare har med MDG, men hvor også 1/3 kommer ut som MDG-supportere… aner man en liten konspirasjon? (Under videre lesning så fant jeg at jo, grunnen er at den er laget av Øyvind Strømme i MDG – og prøvd ut mest på hans venner og bekjente. Men ta testen, og gi tilbakemeldinger her: )

Hjemmesiden til MDG

Prinsipprogrammet

Arbeidsprogrammet har jeg ikke lest enda, men skal det snart, og da finner jeg det her.

På fjesboka:
Tilhengerside
Gruppe 1
Gruppe 2 (Det hadde vært lurt å slette den ene, kanskje?)
Gruppe om å få MDG med på meningsmålingene.
Det er faktisk gode diskusjoner på de sidene.

På twitter under det staselig navnet @partiet.

Grønne bloggere:

Grønn i Bergen: Sondre Båtstrand, nasjonal talsperson for Miljøpartiet De Grønne

Grønske, grønne stortingskandidater, Siljun, Auroraflora og Eirin

Hjerter i grønt og øyvindstrømme.be av Øyvind Strømmen, 3. kandidat på Miljøpartiet Dei Grøne si hordalandsliste. Øyvind er særleg interessert i grøn økonomi, kamp for gode nærmiljøfunksjonar og digitale rettar.

For grønt valg, Ragnhild Tønnessen

På den grøne sidaav Jarle Fagerheim landsstyremedlem i Miljøpartiet Dei Grøne og 4. kandidat for partiet i Oslo til stortingsvalet i haust.

Pragmatisk utopist, Hanna E. Marcussens blogg, talskvinne for Miljøpartiet De Grønne og 1.kandidat for partiet i Oslo

Seija.no, 1. kandidat for Miljøpartiet De Grønne i Nordland ved stortingsvalget 2009.

Vindheimbloggen Jan Bojer Vindheim, har siden 1991 representert Miljøpartiet De Grønne i Bystyret. Inntil det ble nedlagt var jeg dessuten leder av det kommunale klimautvalget.

Helt grønn – politiske tanker fra et grønt hode – Lisa Fröyland

Wiki

Forum

-

Stemme de grønne?

Jeg er en sånn partihopper. Jeg stemmer taktisk, og fra år til år.

Men vi er i krig. I Afghanistan og har vært det i Irak. Vi er et land i krig, og ingen sier noe, ingen roper opp og sier – i alle dager, er det dette vi vil?

Vi står forann enorme miljøproblemer og jeg tror man må ta langt mer radikale grep enn det de etablerte partiene ser ut til å tørre.

Og selv om jeg engasjerer meg i skolepolitikk, helsepolitikk og det meste annet av politikk så tror jeg allikevel at disse sakene er så presserende nå, at jeg ikke kan se bort i fra dem.

Så hva i alle dager skal man stemme da?

Må man rett og slett stemme noen som i utgangspunktet ikke ser ut til å kunne gjøre noe som helst?

Er det noen som har vettuge tanker om dette?

Som vet litt mer enn meg, som stort sett begrenser seg til at de ar en sterk miljøpolitikk, og at de ikke vil krige?

Er det andre som vurderer å stemme på dem? Er det mulig å få dem inn på tinget? Har de noe med det partiet Eva Joly stiller for i EU-parlamentet?

Raushet

Er liten raushet for andre proposjonalt med liten raushet for en selv?

Når jeg er mest irritert på andre, så er det stort sett samtidig med at jeg er lite fornøyd med meg selv.

Når jeg ser folk som er rause, så ser det også ut til at de er fornøyd med seg selv. Ikke på en slik “jeg er best” måte, der man er blind for egne feil og mangler og totalt mangler selvinsing og selvforståelse, men med en sånn ro om at man er god nok.

Hva tror du?

Bloggstafett

for personvern – mot datalagringsdirektivet.

Personvernet innebærer en rett til å være i fred fra andre, men også en rett til å ha kontroll over opplysninger om seg selv, særlig opplysninger som oppleves som personlige. Etter EMK artikkel 8 er personvern ansett som en menneskerettighet.

Med en mulig norsk implementering av Datalagringsdirektivet (direktiv 2006/24/EF), som pålegger tele- og nettselskap å lagre trafikkdata om borgernes elektroniske kommunikasjon (e-post, sms, telefon, internett) i inntil to år, vil nordmenns personvern bli krenket på det groveste.

Datalagringsdirektivet ble vedtatt av EU 15.mars 2006, men fremdeles har den norske regjeringen ikke offisielt tatt stilling til om direktivet skal gjøre til norsk lov eller ikke. Gjennom EØS-avtalen har Norge en reservasjonsrett. Denne har aldri før blitt brukt, men så har man heller aldri stått overfor et direktiv som representerer en så stor trussel mot demokratiets grunnleggende verdier som det datalagringsdirektivet gjør.

Vi krever at samtlige politiske partier – og ikke minst regjeringen – sier ifra nå før valget om de vil gjøre datalagringsdirektivet til norsk lov eller ikke. Å ikke ta stilling, slik som de fleste politiske partiene på Stortinget (med unntak av Venstre og SV) har gjort i over tre år, er det samme som stilltiende aksept.

Regjeringen må ta stilling nå – si nei til datalagringsdirektivet!

Se: ICJ-Norges brev til Regjeringen og Stortinget vedrørende datalagringsdirektivet

Blant dem som støtter saken og har samme eller et lignende innlegg på sin blogg:

Lars-Henrik Paarup Michelsen, 2.kandidat stortingsvalget Hordaland Venstre
Mads Munthe-Kaas, Bergen Venstre
Carl Christian Grøndahl, Bergen Venstre
Vox Populi, Blogger Knut Johannessen
Virrvarr, Blogger Ida Jackson
Liberaleren
Even Sandvold Roland evensr/#drittunge
Torstein Dahle, Partileder Rødt
Robert Sørensen, Teknonytt
Boye Bjerkholt, Leder Skedsmo Venstre

Runar Mæland, ungdomskandidat Hordaland Venstre
Jonas Eilertsen, 1. nestleder Unge Venstre
Tanketom, Andreas H. Opsvik
Jon Lien, master på Politisk Økonomi
Svein Ølnes, It-forsker & bonde
Stian Skår Ludvigsen, Statistiker – valgprognose
Bjørn Magne Solvik, blogger
Vampus, blogger Heidi Nordby Lunde
Bjørn Stærk, blogger
Erlend Sand, leder i Europeisk Ungdom

Bjørge Solli, blogger
Bjørn Smestad, blogger
Odd Corner, blogger og Venstremedlem Odd Bovim
Tredje vei, Unge Venstres valgkampanje 09
Liberalist? Javisst! Per Aage Pleym Christensen
Pål Hivand, kommunikasjonsrådgiver og blogger
Linn Beates liberale, Linn Beate Kaald Thoresen, Venstrepolitiker i Oslo, og blogger
Unkownrebel, blogger
MortenM, Morten Myksvoll, 2.nestformann i Fremskrittspartiets Ungdom
Vindheimbloggen, Jan Bojer Vindheim, De Grønne

Gisle Hannemyr, forsker IT/informatikk
Problematisk, blogger Stian Andreassen
Hjerter i grønt, blogger Øyvind Strømmen, Miljøpartiet De Grønne
Ungdom mot EU
Rødt
Unfiltered perception, blogger Gunnar Roland Tjomlid
Floken i nettet, blogger Arne Brendmo
Unge Venstre
Erling Folkvord, 1.kandidat Rødt Oslo, stortingsvalget
Verden fra et liberalt konservativt synspunkt, blogger Liberalisten

Levra, blogger Kjell Thomas Fagerud
Børge forteller om livet, blogger Børge
Mads Opheim, Blogger og Leder Sør-Trøndelag SU
Boba.no, blogger Simon Hansen
Runes blogg
eBlog, blogger Tore Hoel
Konrads tankesmie
Confuse a cat, Einar Bjørshol
Fata, Blogger
Jarle på norsk, Blogger

Hilde-Gunn, Blogger
Midboee
From thoughts to text, Tor Håkon Haugen
Simon Olsen
Jarle på norsk
Andreas Tolf Tolfsen (på engelsk)
Kjartan Alexander Lunde, leder Rogaland Unge Venstre, i Stavanger Aftenblad
Kristian Dahlberg Hauge, gruppeleder FrP Trondhjem bystyre
LarsTS
Det politiske dyr, Statskanalen (Ap)

Lars Tangen, Norges største gayblogg
Henrik Asheim, leder Unge Høyre
The Peace Prize Nation for Ron Paul
Norske forhold
Adiabatex.net, Ole Martin Elsethhagen
Indregard, blogger Sigve Indregard
Utopisk realisme/Utopian realism, blogger/filosof Morten Tønnessen
Code of silence, Tommy Kjølberg, Ap (Oslo)
Eidsvoll Venstre
Ung, liberal og frittenkende, Anne Solsvik, leder Unge Venstre

Aina Stenersen formann Fremskrittspartiets Ungdom Oslo, stortingskandidat
Snorre Valen, 1.kandidat stortingsvalget Sør-Trøndelag SV
Gull og frihet, Jørn Kyle Finnesands liberalistiske blogg (trainee FrPs stortingsgruppe)
Grønn i Bergen, Sondre Båtstrand, Miljøpartiet De Grønne
Sigruns blogg, Sigrun Tømmerås
Haugabloggen
Smile like you mean it, Birgithe Cecilies blogg
Ronny Kjelsberg, leder av Rødt Sør-Trøndelag, fylkestingsrepresentant og 3.kandidat stortingsvalget
Sistnevnte også på Indymedia
Eirik Faret Sakariassen, leder Stavanger Sosialistisk Ungdom
Vinterverket sier: Lunken mottagelse av Datalagringsdirektivet i Midtimellombygda

Pragmatisk utopist, Hanna E. Marcussens blogg, talskvinne for Miljøpartiet De Grønne og 1.kandidat for partiet i Oslo
Tiram, Rødt Oslo
Arve Solli
Fløyelspiken Hege J. Tunstad
Gunn-Vivian Eide, 3.kandidat stortingsvalget Hordaland Venstre
Svein Abrahamsen, leder Haugesund Venstre
Marita Sørensen Solaas
Torbjørn Røe Isaksen, 1.kandidat stortingsvalget Telemark Høyre
Rødt Oslo
Elisabeth Dahl Larsen

Veggavisen
superoddvar
bloggOrd
Undreverset
Ivar Johansen, Oslo SV (henviser ikke til bloggstafetten, men har svart på en oppfordring fra Liberalerens redaktør – og har med lenke til Vox Populis opprop).
Lars Sponheim, leder Venstre
Tine B. blogger fra Tromsø
Eva Kvelland, sentralstyremedlem i Venstre og representant i Mandal bystyre
Tonje Løwer Gurholt, 1.kandidat stortingsvalget for Telemark Venstre
En leseblogg, Ida Zachariassen Sagberg

Du kan bli med ved å bruke denne teksten eller en variant av den på egen nettside. Du kan også støtte saken ved å spre budskapet på twitter, facebook, origo eller andre nettsteder du anser som relevante. Du kan også snakke med folk du møter på jobben, hjemme, på kafe og i ferien. Du bør også signere oppropet mot EUs datalagringsdirektiv, melde deg inn i facebookgruppen mot direktivet og støtte Liberalerens epostkampanje.

Dersom du vil lære mer kan du starte med EMK artikkel 8 og Reservasjonsrett EØS

“Regjeringa må ta stilling nå – si nei til datalagringsdirektivet!” er publisert med lisensen Creative Commons Attribution-Share Alike 3.0 Norway License. I korthet betyr det at du fritt kan bruke denne teksten (til og med gjøre endringer) på egne sider, så lenge du bruker samme lisens og lenker tilbake til denne siden.

Kilde: Liberaleren.

Snart ett år på beina – intervju med min pleier

Det er snart ett år siden jeg sto op fra senga. Det var 12 juli jeg tok mine første skritt på lang, lang tid, og siden det har jeg vært oppe fra senga. På en eller annen måte tenkte jeg at det skulle markeres i bloggen. Det er mandag, og annenhver uke har jeg hjemmehjelp fremdeles. Og da hjemmehjelpa tok opp temaet, så slo det meg at jeg like gjerne kunne intervjue henne. Og hun sa seg villig til å stille opp. Det ble litt intervju fra meg. Så tok hun over spørsmålstillinga. Jeg lærte no nytt, hun også, tror jeg. Og nå deler vi det med dere:

*******************

Sånn!
Her sitter jeg med Lise som har vært hjemmehjelpen min i snart tre år. Den perioden jeg lå på det aller sykeste, var hun en av to som ikke helt ”ga meg opp” men som fortsatte å komme fra hjemmesykepleien og da fungerte hun også som pleier.

Hei!

Hei!

Du kommenterte i dag at nå er det snart ett år siden jeg kom meg på beina. Vil du si litt om hva du opplevde da du kom hit den 14 juli i fjor?

Jeg hadde jo vært her uka før. Da var det mørkt og innestengt og du lå i senga forsatt i mørke, det husker jeg. Så kom jeg den 14 juli 2008, da sa manen din at du hadde stått opp, noe jeg ikke trudde på. Og da jeg kom inn her så så jeg forandringa. Vinduet var oppe, og gardina borte, og mannen ropte på deg, og jeg trodde du satt i senga. Men du kom fra soverommet der du hadde liggi i tre år snart.

Og jeg trudde ikke øye mina. Du husker sjøl hvordan jeg så ut! Jeg så sikkert ut som jeg hadde dette fra månen.

Det var helt uvirkelig.

Jeg husker at du klemte meg så hardt at jeg holdt på å måtte si stopp.

Ja, du ble nesten kvelt stakkar.

Nei, det var… Nei.

Jeg har i ettertid vært red for at du skulle få tilbakefall, spesielt i begynnelsen

Nå da?

Nå trur jeg du vet hva du skal gjøre. Nå er det du som er redd for meg. Hehe.

Nei nå er det gått et år, da tror jeg du kommer deg på beina igjen.

Du er nok flink til å lytte til kroppen.

Det sitter jeg med inntrykket av.

Av og til er jeg redd for at du synes at jeg gjør for lite når du er her.

Jeg er red for at du gjør for mye! Men du vet jo best sjøl.

Jeg tenkte jeg skulle spørre – hva var vanskeligst med å være her når jeg var på det dårligste.

Det vanskeligste?

Da tenkte jeg på hele familiesituasjonen. Du som ligger der, unga, mannen som har jobb, skulle passe barna, hjelpe deg.

Det, og å se at noen har det så ille.

Jeg har lurt på en ting, hvor mye hjelp eller støtte fikk du fra hjemmesykepleien, til å takle jobben med å være her.

Tenker du på mentalt eller? Hva mener du?

Mentalt og også undervisning i forhold til ME.

Jeg fikk egentlig ikke peiling på ME. Fikk bare beskjed om at du lå i mørket. Det var jo rart å gå i begynnelsen å gå her og aldri ha sett deg. Vi hilste jo på hverandre noen ganger når du var i form.

Det var før jeg ble på det sjukeste.

Ja, det første året jeg gikk her.

Hvis du skulle komme med råd til andre som jobber med sjuke ME-pasienter, hva skulle du si?

Jeg føler meg ikke som noen ekspert der. Det er vel bare å egentlig ikke gi opp, men det er det eneste.

Da vil jeg si at det er jeg enig i.

En dag måtte du bli bra, tenkte jeg.

Gjorde du? Det tvilte jeg på at jeg ville bli.

Jeg bare visste at dårligere enn det du var på det dårligste kunne du ikke bli. Også husker jeg godt gangen før du ble så dårlig, da skulle du skrive under papirer på om du var fornøyd med tjenesten, og da fleipa vi et kvarters tid. Og da tenkte jeg at dette var ratt siste gang jeg var her, for du virka så bra. Og det var rett før påske.

Også må kanskje folk sette seg in i din situasjon, om du skjønner hva jeg mener.

Det tror jeg også er det viktigste.

Det må man gjøre med folk uansett hva du jobber med.

Det jeg opplevde som spesielt med deg, var nettopp det. Mange av de andre har jo i ettertid sagt at de ikke egentlig trodde på det vi fortalte om ME. Og det merkes jo veldig godt når man ligger slik. Også opplevde jeg veldig at du brydde deg. Det å bli stelt av noen som bryr seg når man er så dårlig tror jeg er viktig. Fordi det føles så utrolig nedverdigende å bli stelt når man opplever at den som steller en tror man lyver, gjør seg til og ikke egentlig trenger den hjelpa de gir.

Ja, jeg pleide å si, for det var mange som ikke hadde peiling , det har ikke jeg heller, men det er ingen som legger seg frivillig i et mørkt rom dag ut og dag inn i 24 timer, med små barn du gjerne vil se vokse opp.

Ja for det er det virkelig ikke.

Det har vært prata mye. Det er prata en del, men jeg har sagt at jeg har sett deg før du ble enda verre. For dem spurte hvordan du egentlig var. Jeg svarte at du var en grinete sur haha, nei da jeg sa at du var koselig, men at jeg ikke hadde fått prata så mye med deg egentlig.

Jeg er pratesjuk, det har du jo merka. Jeg visste ikke om jeg skulle tørre å snakke til deg, det og kunne være litt sånn… det syntes jeg var vanskelig. Orker du prat, eller orker du ikke prat? Ikke at jeg skulle snakke høl i hue på deg, men om jeg kunne fortelle små ting.

Fikk du ikke beskjed?

Mannen din skrev, du har mye å takke ham for. Vi var jo bekymra for ham og, med alle de infeksjonen han dro på seg, og tynn var han jo fra før og tynnere ble han.

Men fikk du beskjed fra hjemmessykepelein? Vi forsøkte å gi gode instrukser dit.

Jeg fikk beskjed om ME, i korte trekk, at det var et utmattelsessyndrom, og at du hadde det mørkt rundt deg. Det var egentlig ikke noe mer enn det .

Det høres veldig lite ut.

Ja, det gjør det.

Men jeg har jo lært litt mens jeg har vært her da!

Jeg har lært en del av mannen din, og av moren din.

Men det er jo gøy å se deg oppegående igjen!

Men hvordan føler du det, generelt sett?

Hvordan har de tre åra dine vært.

Hehe dette er tia for å spørre!

Jeg er jo nsygjerig.

De tre årene var et mareritt. Jeg har liksom forsøkt å ikke tenke på det så mye. Men jeg tror jo at jeg på en eller annen måte både vil, bør og skal skrive om det, og bearbeide det. Så jeg tenker mest på hvordan jeg kan bruke det. Fordi noe av det jeg opplevde som viktigst , eller den viktigste hjelpa når jeg lå var alle de små historiene jeg hadde hørt fra andre som lå på samme måten. Det opplevdes som et felleskap, og jeg tror man har behov før å høre historier om det livet man lever, fordi det er så spesielt. Derfor vil jeg også bidra med min historie.

Hjemmet har vært flinke

Ja, men jeg tenker litt på å skrive bok, eller mer blogginnlegg, eller holde foredrag. Ikke typen ukeblad intervjuer, sjøl om det er viktig.

Der hadde de også fakta.

Ja, men det jeg på en måte hadde bruk får mer type litterære ting. Det er en blogger som heter Esquil som jeg hadde lest noen drypp fra. Blant annet om da han ble så dårlig at han ikke lenger kunne snakke. Det tenkte jeg jo mye på de dagene jeg ikke kunne snakke. På en eller annen måte så var det en voldsom trøst , og vite at jeg tross alt delte den forferdelige opplevelsen med noen. Noen der ute visste hvordan jeg hadde det nå.

Også hjelper det til å holde fast i at man ikke er spik spenne sprø. Tror jeg.

Mm.

Men bare sånn annen spørsmål, er du veldig glad i bacalao? Ikke nå lenger kanskje? Skjønner du hvorfor jeg spør? Hehe.

Hm. Jepp! Nei, jeg er ikke gla i det lenger. Jeg har så og si ikke spist bacalao eller havresuppe på et år. Etter å ha spist stort sett bare det.

Men du var flink til å drikke mye, og du spiste bra, egentlig.

Ja. Nå drakk jeg jo mye mens dere var her, for jeg klarte jo ikke å drikke på egenhånd. Så når du ga med drikke så hadde jeg jo ikke drukket siden kvelden før. (Lise brukte å komme i 13-14 tia.)

Da var det ikke rart du var røst og drakk mye.

Nei også visste jeg jo at det var mange timer til mannen min kom hjem fra jobb, og før jeg kunne drikke igjen.

Så… hm.

Det var mye planlegging av slike ting.

I hodet mitt. Problemet var jo at det var så vanskelig å få sagt ifra. Så når jeg hadde brukt tid på det, innimellom, så ble det så viktig at den infoen kom frem. Og det opplevde jeg jo at den ikke gjorde.

Nei, jeg bare oppdaget at du drakk mye. Vi hadde jo en huskeliste og fylte opp glass, og trodde du drakk alt det.

Nei, jeg drakk ikke på egenhånd, men det var veldig greit at det sto der i, tilfelle, jeg en dag skulle klare det. Eller at sønnen kom fra skolen, og kunne gi meg, og at mannen skulle slippe å finne frem alt sammen. Jeg tenkte jo hele tiden på hva jeg kunne be dere om for å avlaste ham.

Det virket det på meg som om ble misforstått av og til.

Hva da tenker du på?

Hm. Jeg tenkte f. eks at det var fint om dere tømte søppelkassa, og gjorde slikt, ikke fordi det var nødvendig der og da, men da slapp han å gjøre det. At dere kunne hatt rutiner på ting som han ellers måtte gjøre. Men nå ble det jo ikke til at vi hadde hjemmesykepleien her ofte uansett.

Har dere hatt nye pasienter med ME?

Nei.

Var det godt å få skrevet det ned.

Ja.

Det er jo en fin måte å få bearbeide det på, for det må du jo gjøre?

Ja, det er det.

Du må ikke bare fjerne det. Det lønner seg å prate.

Ja, men jeg opplever at jeg det er greit å gjøre det sånn med små skritt. For det er veldig voldsomt. Ganske ofte har jeg tenkt på de som overlevde Holocaust, og hvordan de ikke har snakket om det i årevis. Kanskje 40-50 år. Og sjøl om jeg ikke kan sammenligne det som skjedde, så tror jeg at jeg forstår hvorfor. Men jeg tenker at det er lurt. For min del. Andre har det gjerne annerledes, og de jeg har møtt som har ligget på samme måte, har vel det til felles at de svært ugjerne snakker om det som skjedde.

Det er dumt, psykisk sett er det dum.

Tja, jeg vet ikke helt.

Jeg bare tenker på sånn som med fatteren, når han døde, så fikk vi beskjed om å snakke om det, og det gjorde vi. At vi fikk snakke mye i begynnelsen, og bearbeida det… men vi er forskjellige.

Jeg tror vel egentlig at dette her, det å ligge sånn og være så dårlig, er så traumatisk at man skal være litt forsiktig. Også er det også det at virkeligheten – altså det å ligge sånn, og det å være på beina igjen er så ekstremt annerledes, det kan på en måte ikke forenes. Det kjennes helt fjernt, rart, og uvirkelig å tenkte tilbake. Det er nesten ikke min historie lenger. Det er så rått og brutalt og hjerterått, med så mye overgrep i pleiesitasjonene som jeg tror går hinsides hva folk egentlig kan forestille seg. Og jeg skjønner ikke helt hvordan jeg skal nærme meg det stoffet, rett og slett. For det ligger jo også en ganske sterkt anklage til mange mennesker i det å gå inn på hvordan situasjonen opplevdes for meg. Og så har jeg tenkte at jeg må være sterkere og tryggere før jeg gjør det – for skal jeg si noe som er en anklage, så må jeg også tåle at de som da føler truffet skal få komme med sin versjon .Det har jeg ikke vært klar for.

Jeg vet ikke hva du tenker om det?

Mens du lå der?

Jeg synes egentlig det har gått greit. Det var en gang da jeg hadde vært og vaska hos en, jeg hadde fått salmiakk på meg. Da hadde jeg vondt, fordi jeg kanskje hadde tilført mer ubehag.

Da var jeg ikke høy på hatten. Det innrømer jeg. Det var den vondeste dagen jeg hadde hos deg.

Det som var forskjellen på deg og flere av de andre da, var jo at du var lei deg, du tok på deg skylda for det som skjedde og ringte mannen min, slik du var blitt bedt om om noe skjedde.

Men de andre de ble egentlig bare sinte, slik jeg opplevde det. Og gjorde ikke det de skulle gjøre, ringe manne3n min og si hva som hadde skjedd. Det du nevner var jo samme uka som jeg hadde opplevd at folk kom inn med parfyme to-tre ganger, noe som var det farligste for meg, og jeg var jo i ferd med å bli veldig, veldig dårlig. Nettopp denne uka var det jo som gjøre at mannen min ikke turte å la hjemmesykepleien komme lenger. Når han tok det opp med lederen for hjemmesykepleien det som hadde skjedd, så hadde hun fått en historie av de andre pleierne som stilte meg i et ganske forferdelig lys. Og det var ikke lett å takle. Vi oppleve jo at vi kjempet for livet mitt, han var redd for at jeg kom til å dø, hjemmesykepleien mente jeg gjorde meg til. Etter den uka kunne jeg jo ikke snakke, ikke røre meg i senga, og var ekstremt dårlig også til meg å være da. Også opplevde vi at de bare så på oss om vanskelige. Og det er ikke greit.

Tenker jeg.

Jeg vet hvordan jeg opplevde det, det er noe av det vondeste jeg gjorde.

Du vet, gamle menensker som pisser over alt, jeg måtte bruke salmiakk, og må ha sølt på meg. Selv om jeg brukte hansker, vasket meg godt… Da var jeg ikke høy i hatten.

Men det viser jo bare hvor vanskelig en slik pleiesituasjon er, at man ikke kan ha pleiere som jobber med vasking før. Ja, hele situasjonen er ganske umulig, tenker jeg, når man har hypersensitiv luktoverfølsomhet. Fordi sjøl noen dråper såpe er noen dråper for mye. Hvordan man skal løse det praktisk, det aner jeg ikke.

*****************

Også er klokka mange, Lise drar videre, og nå har jeg sittet og lest igjennom dette og lest korrektur.

Og håper på at noen der ute, faktisk vet noe om hvordan pleiesituasjonen skal løses. Og får gjort noe med det. Per i dag finnes det vel ikke engang tall på hvor mange som ligger slik. Er det 50? Er det 200? Er det langt flere?

Det eneste jeg vet er at de lever i et helvete. Ikke bare på grunn av sykdommen, men enda mer på grunn av at pleiesituasjonen er så vanskelig, på grunn av manglende vilje, og manglende evne hos de som kunne gjort noe med dette.

Om jeg skulle tatt frem raseriet over dette, så ville jeg ikke kunnet fungere. Så jeg lar det ligge her.

Det blir ingen forskning uten penger

Jeg fikk en telefon for noen måneder siden. Noen driver og forsker på de ME-syke som har ligget som pleiepasienter. For å finne ut hva som var bra, og hva som ikke var bra i den hjelpen de fikk.

Ekstremt viktig info å få samlet inn, fordi de fleste jo opplever å bli dårligere, ikke bedre av den ”hjelpen” de får, og fordi sykepleiere og andre ikke finner den infoen de trenger om hvordan man pleier mennesker med hypersensitiviteter og en sykdom de vet fint lite om.

Så jeg sa ja, sammen med mange andre mennesker, og fikk beskjed om at intervjuet skulle skje litt over påske.

Forrige uke fikk jeg en telefon. Det var utsatt. Av mangel på penger.

Jeg fikk litt hakeslepp, for jeg trodde situasjonen var slik at det var mye forskningsmidler til ME i Norge, og at det var mangel på forskere, ikke penger. Men det jeg trodde var bevilget til forskning var bevilget til prosjekter for å få info ut.

Og det er bra, men for å få info ut, må en jo først få info inn.

Og uten forskning, hva skal man egentlig si om ME?

Ikke stort mer enn man gjør i dag…

Det går fremover. For alt av forskning avdekker nye, viktige funn, som igjen fører til at det nå faktisk finnes medisiner man kan bruke på ME. Men de er ikke ferdig prøvd, de har ikke blitt kvalitetssikret, de er ikke å få på resept i Norge støttet av NAV.

En mann har laget et opprop, i sammarbeid med ME-forum. Der ber han og vi om midler til forskning. Om skikkelig diagnostisering slik at man kan få rett behandling. Om at de som trenger det må få sengeplasser og god pleie. ”Alle” mener at dette er viktig, allikevel står ting i stampe. Vil du være med å støtte oss?

ME/CFS- RETT BEHANDLING TIL RETT PASIENT

Hvor jeg er på nett om dagen – og om hva som er definisjonen på en kristen

Noen av grunnene til at jeg er så lite her er at jeg har gått meg litt vill på Twitter , på Facebook og i andres kommentarfelt og slikt.

Det er så enkelt å bare legge ut små korte linker og kommentarer i motsetning til å skrive langt og måtte underbygge det man skriver.

Men de siste dagene har jeg skrevet langt allikevel, for jeg har kommet opp i en diskusjon med @fritanke_even inne i kommentarfeltet til @dentvilsomme alias Arnfinn Petersen.

Neon har fått med seg at Humanisterna i Sverige har en kampanje der de sender rundt busser der det står ” Gud finns nog inte”. Arnfinn Petersen kommenterte dette på twitter og på bloggen sin, og der endte altså både jeg og Even Gran opp også.

For de som tar turen innom min blogg for å lese om religion og sånt så kan det være samtalen der inne er interessant. Vi har i alle fall brukt opp en god del av kommentarfeltet.

Katta, villsvinet og ørnen

Ute i skogen sto det et stort gammelt eiketre. Nede ved rota hadde villsvinet hulen sin, midt oppe på stammen var et hull der det bodde en katt, og helt oppe i toppen hadde ørnen reir.

En dag klatret katta opp til ørnen og sa: ”Har du sett det stygge villsvinet der nede? Det står pg graver og roter rundt røttene på eika vår. En vakker dag ramler hele treet, og så eter det opp ungene våre. Vil du som jeg så holder vi oss hjemme og passer godt på.”

Så kløv katta ned til villsvinet. ”Den ørnen oppe i toppen her, det er en farlig fyr,” sa hun. ”Jeg hørte han snakket med ungene sine, og spurte om de hadde lyst på kattunger eller griseunger. Det visst best vi holder oss hjemme og passer på ungene våre.”

Siden gikk katta aldri ut om dagen, men om natta var hun ute og fant mat til seg og ungene. Men ørnen og villsvinet var så redde hverandre at de ikke turte forlate ungene sine et øyeblikk, og så sultet de i hjel alle sammen.

Det likte katta. Nå hadde hun mat i lange tider.

Oversatt av Hanna Wiig, med små justeringer av meg.

Eselet og muldyret

En kjøpmann dro en gang ut på ferd med et esel og et muldyr, og begge hadde ei stor bør på ryggen.

Eselet klarte seg på så lenge veien gikk rett bortover, men i det det begynte å skråne for så å gå oppover bratte fjellet ble børa for tung. Det tagg og ba muldyret om å ta litt av børa, det var jo både større og sterkere. Men muldyret svarte ikke, bare gikk på.

Om en stund falt eselet død om på veien, det hadde slitt seg i hjel. Kjøpmannen visste ikke annen råd enn å lesse hele den børa også opp på muldyret, og han flådde eselet og la skinnet av det på toppen.

Muldyret stønnet under den nye vekta, men sa til seg selv: ”Dette er lønn som fortjent. Nå fikk jeg dobbel bør å bære fordi jeg ikke ville hjelpe eselet da det ba meg om det.”

Photo by mailas

En utvei er alltid å finne, er der vilje så er der vei

Jeg sparer på sanger og tekster som makter å forende det med livet at lyset og mørke kan være tilstede på en gang i livet. Og på siste side i den siste av syv bøker om ”Det lille huset” av Laura Ingalls Wilder sto plutselig denne teksten. En fin avslutning, på fin lesning. Og ikke minst oppsumerer den en av trådene som gjør gjennom bøkene.

Vårt liv er en underlig gåte,
For mange folk er å se
Med miner som ville de gråte,
Skjønt heller burde de le.
Jeg er viss på at verden har plenti
Av goder for hele vår flokk,
Skjønt det er ikke en utav femti
Som syns at just han har fått nok.

En utvei er alltid å finne,
Er der vilje, så er der vei,
Og i morgen kan sola jo skinne
Om stormen i dag virker lei.

Bare feiginger skylder på andre
Når det går lit gærent og skeis,
For alle så må vi jo vandre
Opp brattbakker og underveis,
Kan du tro at ved masing og sutring
Kan du få alt du ønsker og vil?
Nei, ta fatt, det er greieste skuring,
For hva har du nevene til?

Eutanasi

Det er tredje gangen på ti minutter han sier det. At han bare vil dø. At hun må be for at han skal få dø. Han sa det i går også, på telefonen. Og dagen før. Han sier det på nytt dagen etter. ”Be om at jeg må få dø. Alt jeg vil er å få dø.” Noen uker før – eller var det senere, hun husker ikke lenger, så kom sykepleierne inn før han rakk å dø på egen hånd. Han hang der, i beltet sitt.  De reddet ham. Reddet ham fra hva? De hindret ham. De stoppet ham. De gjorde at ønsket og bønnen hans ikke ble oppfylt.

Hun tenker på dette der hun ligger, år senere. Smertene har vært så intense så lenge at alt hun kan tenke på er å få dø. Hun tenker på spionthrillere og krigsthrillere, hvor brikkene i spillet alltid hadde med seg en kapsel gift. Ikke for ikke å røpe noe, men fordi torturen var så lang og hard at det var bedre å få dø.

Bedre å få dø.

Hun kan nesten ikke snakke, men hun har forberedt seg i flere dager, for å kunne åpne munnen og si det lille hun får frem. Det er vanskelig, ordene trenger tid for å komme frem. Hun kjenner det igjen fra en eldre venninne. Afasi. Slag. Det hadde hun hatt venninenn, jobbet seg opp igjen gang på gang, og slik hun må ha hatt det i det ordene igjen begynte å samarbeide hadde hun det selv nå. Døren åpnes og sykepleieren kommer inn. Hun får øyekontakt og forsøker å formidle at hun har noe hun vil si.

”Mer hjelp” hvisker hun. ”Vi må ha mer hjelp.” Slik det er nå går det ikke tenker hun. Smertene er for store til å leve med, pleiesituasjonen er slik at hun ikke får nok hjelp. Slitasjen på de rundt er for stor. ”Det går ikke”, er sykepleierens lakoniske svar. ”Vi kan ikke hjelpe mer.” ”Dere må”, hvisker hun, ”Dere må. Dette går ikke”.  Det er mer enn hun har sagt på lenge, og hun er utslitt, skjelver og er på gråten. ”Det finnes ikke mer hjelp” er svaret. ”Så må dere hjelpe meg å dø”, sier hun. Det kom spontant. Hun hadde ikke ligget og tenkt det ut. Det kom, og hun hørte hvor sant det. ”Kan dere ikke hjelpe meg å leve, må dere hjelpe meg å dø.”

Hun får ikke noe svar. Og ikke mer hjelp, bare mindre.

Han var ingen gammel mann. Han var ikke engang fylt 60. Hun var ingen gammel kvinne, hun var ikke fylt 40.

Jeg kjenner dem godt, begge to. Den ene er en som står meg nær. Den andre er meg.

De som vil ha eutanasi, hva tenker de egentlig?

Hvem skal få bestemme hvem som er verdig trengende nok til å dø? En komité som sitter og bestemmer over liv og død? En lang periode ønsket jeg meg at vi kunne fått utdelt en cyanidkapsel ved fødselen. Til bruk når det ikke gikk. Når torturen ble for lang og for hard, og man ikke kunne flykte på annen måte.

Men mest av alt hadde jeg jo ønsket meg

verdig hjelp.

Vidunderlig debutantkveld på Mono

Jeg hadde forlest meg på romaner lenge før jeg fylte 15.

Av og til har jeg lurt på hvorfor det skal utgis så mange bøker. De fleste er jo ganske kjedelige. De står der, og når jeg plukker de frem og leser dem, så gir de meg ikke så mye. Av og til kommer det noen veldig, veldig fine.

Men alle de andre?

Dette er ikke en sånn seriøs undring, for jeg ser jo at andre liker bøker jeg ikke liker. Og selv om jeg bare ser bokstaver flomme forbi i grå masse så lever de for andre. Bokstavene. Bøkene. Historiene.

I går var det debutantkveld på Mono.

Ragnar Hovland hadde en fin åpning. Så satt vi der. Virvarr, Esquil og Avil i en god sofa ved siden av meg. Jeg i en deilig lenestol. En mann entret scenen, en mann sto i døråpningen og tenkte seg en røyk og jeg lente meg tilbake i stolen, lukket øynene og…

Boka åpnet seg.

En etter en gikk debutantene opp. De fleste nervøse. Noen tryggere enn andre, Noen hakkende. I følge Virrvarr hadde alle den samme lesestemmen, og som forteller og instruktør for opplesninger tenkte jeg et kvart sekund at her kunne mye gjøres – men så kunne det ikke det, for det var perfekt.

Det var perfekt for ingen stilte seg i veien for teksten. Den fløt ut til oss og det magiske øyeblikket alle fortellere streber etter der det er historien som lever og forteller blir uvesentlig tok tak og stolen min fløy og jeg var på en kirkegård. Jeg dro sverdet for å ofre et lam. Jeg satt i ølhallen i Tromsø med sovende barn rundt føttene. Jeg hadde en død bestemor og nå skulle bestefar dø og, jeg skulle passe katter og jeg sendte en lekebil ned i et isdekket vann, jeg kjeftet til kona mi over frokostbordet og så til mannen, og den jævla kaffetrakteren hørtes ut som en mann med lungesyke og mannen danset med thaijenta mens han visste at nå var det slutt det øyeblikket av fullkommen lykke. Jeg fortalte stygge jentevitser til kompisene mine mens jeg var kvalm av meg sjøl og jeg satt i operaen mens blodet pumpet ut av kostymene og konvolutter byttet hånd. Og mens stolen min reiser har en ung mann kastet seg utfor et skyskraper i mannhatten, og jeg er en kråke som spiser minn munn og med ett står han der, mannen, han stumper røyken og går inn igjen.

(Klikk deg inn på Kulturkrokí og nyt tegningene fra kvelden der!)