Beates rasteplass

…har vært her!

hjemme hos oss i går - og tatt en pose full med blodprøver.

Morgenvinden makter ikke lage bølger i sølepytten.
Den lille gutten kan der han hopper i den og ler når vannet spruter til alle kanter.
Andre som går forbi synes pytten er liten.
Ikke han. Og ikke jeg her jeg står og ser.
Jeg har grått hver dråpe i den.

Vinduet blir åpnet
desembermørket stryker varsomt over ansiktet mitt der det flykter fra gatelykter og billys for å danse en stille dans med mitt milde mørke.
Bak lydene som trenger gjennom ørepropper og hørselsvern
bak orgelbruset fra øresus, åndedrett og hjertebank begynner jeg å ane
den store stillheten.
Hvor mange som meg her i dens ytterkant.
Lengtende. Lyttende.
Tankene mine går som stjernestråler gjennom stillheten. En mot vest. En mot nord.
Stanser ved to senger.
Jeg håper dagen din blir god.
Jeg håper smertene ikke blir for store til å holde ut.
Jeg håper savnet etter barna dine ikke blir forvanskelig å bære.
Jeg håper sorgen over alt du har mistet ikke lammer deg helt.
Jeg håper mørket og stillheten legger i deg slike drømmer og lengsler som de selv kan oppfylle med sine rike gaver.
Hvor mange som oss er det som bare kan bevege seg i den store stillheten.
Jerikos murer falt etter tre dagers stille mars.
Hva vil falle ved vår stille vandring?

Påskeinleggene var lagt inn på forhånd. Det skulle ha kommet en oppstandelse også. Den kom ikke. Den er visst forsvunnet. Forhåpentligvis er vi over i ventelørdagen her. Den må jo også ha vært svært tung å komme igjennom. Og tungt er det.

Takk for alle kommentarer her og på me-forum! Av og til får jeg referert et nick eller en kommentar. Det gjør sterkt inntrykk og det gjør godt. Det er så mange jeg skulle ha takket. Jeg håper virkelig dere vet hvem dere er og at det en dag blir mulig å få gjort det skikkelig. Takk ikke minst for alle varme tanker og forbønn som går i vår retning. Det merkes på forunderlig vis. Og det trengs. For lasset er stort og de små tuene så veldig mange.

Fred og alt godt fra Beate mpp

Jeg skrev om Peter. Om at han nok har rett når han sier at ikke kjenner “denne Jesus fra Nasaret”. I Getsemane, da soldatene kommer for å ta Jesus tror han og de andre at de skal kjempe med våpen. Og Jesus sier nei. Han underkaster seg. Han går. Og ingen. Den de trodde de kjente, og visste hvordan skulle handle gjorde det stikk motsatte av det de trodde.

Så hvem er denne Jesus? Han er ikke det Peter har trodd han var, han er noe annet. Hvem?

Dette begynte jeg å tenkte på påsken for tre år siden. Det gikk et snaut år. På seinvinteren begynte jeg å gruble på hvordan jeg så andre mennesker. Når jeg møtte nye mennesker, så har jeg ganske tidlig dannet meg et bilde av dem. Og det bildet er ganske likt fra person til person. Så hva ser jeg egentlig? Utover mine egne forventninger og tanker om et mennesket?

Påsken kom på nytt. På vei inn i kriken på langfredag så jeg som vanlig opp til alteret for å hilse det som et symbol på Kristus. Og da skjedde det. Jeg sto der, og så et tomt alter. Lysene var borte slik de er på langfredag. Duken. Blomstene. Det som lå igjen var en tornekrone og fem røde roser. Og jeg tenkte han er ikke der, han er død. Da var det som om en stein løsner fra hjertet, den falt ned med et dump mellom tærne mine, uten å slå meg, og uten å lage større lyd. Og i det samme trakk jeg trekke pusten - det føles lettere enn på lenge.

Jeg gikk til plassen min. Satt meg. Gud hadde vært en byrde for meg. Igjen.

På det gamle forumet Lysfontenen diskuterte vi flere ganger gudsbilder. Om hvordan de forandrer seg. Hvordan de er påvirket av våre tanker, og ikke minst våre minner og opplevelser av omsorgspersoner opp igjennom, hva andre har sagt, og hva vi har lest om kristendom og om guder. I mitt eget liv har flere ganger forsøkt å ta et oppgjør med mitt gudsbilde - fordi gudserfaringer har kommet som har satt det på hodet. Og for hver erfaring jeg har gjort, har min gud blitt større, og jeg har blitt gladere og friere, og har fått puste lettere. En gud som setter fri, sier Bibelen. Det er også min erfaring. Men ikke alltid min tro, ikke alltid det bildet jeg ender opp med. For jeg blir innhentet av mitt syn på meg selv, på livet, på verden. Som aldri kan nå opp til den grenseløse kjærlighet, håpet og friheten som finnes i det gudsriket jeg tror på.

Og nå satt jeg. Igjen, igjen hadde jeg gjort min gud liten. Igjen har jeg laget meg et gudsbilde som trykket meg ned i stedet for å sette meg fri. Og jeg tenkte at vel, Maria fikk oppleve oppstandelsen, og å bli møtt med et “Maria”. Fullstendig uventet, fullstendig grensesprengende, og helt sikkert sjelsettende. Peter fikk svar på alt han lurte på, og han fikk se Jesus som han var, ikke som Peter hadde trodd han var. Og Tomas, han fikk ta på sårene, og fikk det møtet han trengte. Og jeg, jeg kunne lene meg tilbake på stolen og vite at jeg har god tid. På nytt får jeg møte dette utenfor meg selv. Ikke mine lengsler og tanker om “noe”. Men den virkelige som kommer og alltid snur det jeg tror og føler og tenker på hodet. Jeg har god tid. Tidligere i livet har jeg vart så i angst for at han ikke skulle komme på nytt. Jeg har vært så redd, jeg har vært så sliten av meg selv og av livet at det eneste jeg kunne kjenne på var fortvilelsen over at det ikke allerede hadde skjedd. Men slik var det ikke lenger. Jeg har opplevd mange langfredager, og mange oppstandelser. Jeg vet det kommer, og tidspunktet er ikke så farlig lenger. Det skjer uansett i rette tid.

Torsdag er i følge Matteus, Markus og Lukas den dagen Jesus og disiplene spiste det jødiske måltidet som ble feiret til minne om oppbruddet fra Egypt. Der og da skapte han ett nytt minnemåltid, nattverden.

Ikke hos Johannes, der skulle dette måltidet bli feiret den dagen Jesus ble henrettet. I stedet skildrer han en annen sammenkomst, der Jesus snakker lenge om hvem han er og hva han skal. Det er også hos Johannes han vasker disiplenes føtter og sier at vi alle må vaske hverandres føtter.

Men det alle har med videre i historien er natten i Getsemane hvor Jesus blir fanget, og disiplene rømmer. Alle unntatt Peter som først trekker sverd og vil sloss, og så når Jesus nekter ham dette følger med på avstand og setter seg ned i gårdsrommet utenfor der Jesus nå er inne og blir forhørt.

Og nå kommer historien om fornektelsen til Peter. Tidligere på dagen har Jesus spådd at Peter kommer til å fornekte ham tre ganger før hanen galer. Han trodde ikke på det. Men når han nå sitter der og blir spurt om ikke han var med Jesus så svarer han nei. Tre ganger sverger han på at det ikke er slik, og så galer hanen.

I noen av evangeliene svarer han en gang: “Jeg kjenner ham ikke”.

Og det var jo sant. Han kjente ham ikke. Gang på gang hadde Peter tatt feil av hvem Jesus var og hva han ville. Aldri hadde det vært så tydelig som nå. Inntoget i Jerusalem da han lot seg hylle som konge var nok det Peter ventet på. Som han så for seg at det skulle bygges videre på. Han trakk sverd da soldatene kom og han var klar for revolusjon, til å sloss med Jesus for noe - kanskje for frigjøringen av Israel fra Romerriket som var den ideen de fleste hadde om hva Messias skulle utrette. I det de står der og han tror øyeblikket er inne så snur situasjonen seg fullstendig. Det er slutt. I det det begynte.

“Kvinne, jeg kjenner ham ikke”.

Hvordan kan man fornekte noen man overhode ikke vet hvem er?

Det siste året har jeg gjort noe jeg aldri har gjort før - skrevet om hvordan hverdagen min er, og om hvor syk jeg er. Ikke bare litt, men ganske mye. Jeg har skrevet en del om hvordan livet har vært de siste 20 årene. Mest for min egen del, det gjør noe med en å få slikt ned “på papiret”. Samle tankene og se litt nærmere på det.

Stort sett har jeg tenkt på det som er bra. Ikke bare som en slags mental øvelse i å tenke positivt, men fordi det stort er sånn jeg fungerer.

To mennesker som begge har betydd mye for meg er døde i løpet av den tiden jeg har ligget til sengs. Begge to har jeg ikke kunnet se mye til de siste årene på grunn av at jeg har vært for dårlig.

Da blir det plutselig så tydelig hva man faktisk mister. Jeg kan ligge her og tenke - eller innbille meg - at jeg ikke mister så mye. At jeg kan ta ting igjen. At det bare er snakk om en stund at jeg er helt og totalt avhengig av andres omsorg og at det ikke er noe problem så lenge smerter og kvalme holder seg på avstand. Men når jubileer skal feires, når skoleavslutninger skal markeres, og ikke minst som nå når noen dør så blir det så tydelig hva som er tapt - og som aldri kan taes igjen. Jeg kan late som om dette ikke koster, som om jeg ikke har noe å sørge over og som om det er helt greit det være uten kontakt med de som betyr noe for meg, i det livet som foregår utenfor mitt lille mørke rom. Å ikke kunne styre dagene mine.

Jeg har skrevet en god del om meg selv om mitt. Her og på nettforum. Den enorme responsen jeg har fått har vært overveldende - og totalt uventet. Det er ikke så lett å si takk for det, jeg blir mest helt stum.  

Jeg tenker ikke selv at mitt liv er spesielt vanskelig. Vanskelig til tider, ja. Men ikke så spesielt. En ting er alle de andre som har samme sykdom som meg, eller sykdommer som minner.

Men så er det de millioner av andre menneskene som har skjebner som i noen ting kan minne om mitt. Jeg tenker på alle de som er flyktninger, ikke minst her i Norge. Som sitter på små rom på bortgjemte hoteller i flere år, med helt uvisse skjebner. Som ikke bare selv er i et tomrom der livet står på vent, men som også ser at barn og ektefeller leve i det samme. Som ikke vet om venner og familie lever eller er døde. Som ikke får være med i det livet som har betydning for dem, som må bygge opp et helt nytt - men som er bundet på hender og føtter i et byråkrati og et regelverk som har satt de inn i små rom i alle betydninger av ordet. På vent.

Jeg tenker på de familiene hvor foreldre er skilt fra barna sine fordi de kom bort fra hverandre i det man rømte. Jeg tenker på hvordan vi opp gjennom historien og fremdeles i dag har slavearbeidere - eller bare så fattige mennesker at de ikke på noen måte kan styre sine egne liv. Men er helt avhengig av andres vilje og innfall. Hvor balansen mellom resignasjon og overgivelse til livet slik det er kan synes kort, selv om det er en viktig forskjell.

Jeg tenker på de som har det langt, langt verre, som kommer til en grenseovergang hvor bare barn og kvinner får komme inn i landet, mens mennene må bli igjen for å dø.

Det burde kanskje komme en avslutning eller en konklusjon her, men jeg vet ikke hva den skal være. Kanskje bare et håp om at når noen blir berørt av noe jeg har skrevet så håper jeg at det rommer mer enn meg og mitt, og at den omsorgen og de varme tankene jeg får kan romme oss alle. Alle vi som er satt på vent og som ikke kan annet enn å resignere eller overgi oss. Når livet krever det.

Jeg har alltid syntes at påsken var problematisk, sånn religiøst sett. Tekstene altså, de kristne. Jeg har slåss med dem på forskjellige måter, prøvd å finne en innfallsport der de har kunne røre meg og snakke med meg og gi meg noe annet enn en ganske voldsom følelse av… Ett eller annet. Noe klamt? De er så sentrale, så oppbrukte, så søndagsskoleaktige. Disneyaktige, kan man si det? Noe som helt klart er myter av det mest voldsomme slaget som har fått et sukkersøtt spinn på seg og blitt helt uspiselige.

Derfor har jeg takket ja til hver eneste mulighet jeg har fått til å jobbe med dem, og det har vært en del. I ei kirke jeg gikk i mange år hadde man fast gjennomgang av hele påsken palmesøndag. Noen år plukket jeg ut tekster og lest hele påskehistorien på gudstjenesten. 4 ganger hadde jeg hatt ansvaret for tekst og regi på påskespill, det ble to vidt forskjellige produksjoner som ble spilt to år hver. I tillegg har jeg vært på en rekke påskeretretter der vi har jobbet med tekstene. Allikevel får jeg ikke oversikten. Det er så stort og tungt. Og fremdeles har jeg denne merkelige opplevelsen av uvilje.

Og ingenting fascinerer meg mer i en historie enn det. Hvorfor denne uviljen? Det er det jeg lurer på og ikke helt får tak i.

Imens snubler jeg over en liten ting der, en større ting der, og har det ganske kjekt.

Bittelitt av det har jeg forsøkt å få ned her. Som noen små smakebiter, mest for meg selv, for å se det sånn svart på hvitt, og ikke bare svevende rundt i mitt eget hode, eller rablet ned på masse lapper, et manus her og en dagbok der.

Hvorfor i det hele tatt bry seg om det? Kanskje fordi jeg tror på det Hans Børli har fanget i dette diktet:

Du kan slynge en håndgranat

inn mellom ordene

i barnets aftenbønn, du kan

knuse de gamle alteravler,

sprenge søylene under tempelhvelv hvor

kongroen spinner sitt nett - men

avmakten er:

det eneste materialet du finner

til det nye byggverk

er brokkene av det gamle.

Alt det skapte

er fanget i sitt bilde.

Ormen er fremdeles orm når

den gamle hammen smuldrer

mellom tistlene.

Eller som Olav H. Hauge sier det:

“Eg har stor tru på nymånen.

Men det er vel den gamle.”

Jeg tror at når man skal rive gamle gjerder så må man først vite hvorfor de er satt opp. Derfor driver jeg og vandrer langs dem. Gang på gang på gang. Mens jeg sakte men sikkert forsøker både å rive ned og bygge opp på samme tid. Rister i plankene for å se hva som er råttent og hva som kan stå. Mens jeg grunner på dette “hvorfor”.

Vet du hvorfor egg er knyttet til påsken?

Jeg lærte det i vinter. Vi har nemlig høner her, og de har gått ute i vinter. Om vinteren legger ikke høner egg, med mindre de er i en hønefabrikk, da. Men de som bor i sitt lille hønsehus og vandrer ute, de har det for kalt og mørkt til å legge egg. Helt til våren kommer, og med våren påsken - og da er det jammen greit å feire med påskeegg. Årets første egg.

Johannes forteller en helt annen historie om Jesus enn de andre evangelistene gjør. De har alle hver sin historie, hver sin ide om hvem Jesus var, men Johannes er den som tar seg størst frihet til å skape en historie der det mytiske og det historiske går over i hverandre, og man aldri vet hvilken virkelighet han forsøker å la oss få glimt av.

Hos Johannes er Jesus mirakelmannen. Det er her, og bare her Jesus viser hvem han er med undre og mirakler slik at folk skal vite hvem han er.

Hos alle evangelistene drar Jesus inn i Jerusalem fra Betania. Men bare Johannes legger besøket til søsknene Marta, Maria og Lasarus.

Han hadde vært der før.

Omtrent slik kan jeg fantasere at det var: Han hadde kommet til Betania med en flokk menn, og kanskje noen kvinner. De hadde gått langt og trengte mat, og Martha hadde hørt dette, bedt dem hjem til seg for å traktere dem. Der hadde hun sendt noen ut for å bestille store mengder mat, og satt i gang på kjøkkenet. Det skal mye til å forberede mat til så mange mennesker men hun skulle klare det. Men hun trengte hjelp, og hvor var søsteren hennes? Mens hun stresset med gryter og krukker, kopper og kar så ropte hun og tittet hun, men så henne ikke. Og nå ble hun sint og irritert og lei seg.

Hun fant henne til slutt. Hun satt sammen med alle de andre. Bare satt der, og gjorde ikke mine til å være vertinne eller hjelpe til med å finne frem den maten de alle ventet på. Martha avbrøt han som snakket og ba ham be søsteren hennes om å komme til henne og hjelpe henne slik at det kom mat på bordet.

Plutselig så alle på Maria. Hun visste at hun ikke burde ha sittet der hun satt, og at de som så på henne var enige i det. Det kjentes ikke godt. Men så sa lederen: Sitt, det er greit, det er fint. Og da var det det.

Til Marta sa han at hun kavet og stresset. Og da hun hørte det visste hun at det var sant. Det var jo akkurat det hun gjorde.

*****

Ganske ofte når denne historien fortelles så er det som om Marta gjør noe galt. At hun blir satt på plass. Jeg opplever det ikke slik. Hun ble sett, hun og. Og jeg tror det kjentes godt. At noen så henne, både velviljen, ønsket om å glede, om å være til nytte og hjelp, og alt dette ble tatt imot. Det som ikke ble tatt imot var ønsket hennes om å henge ut et annet menneske.

Senere så dør Lasarus. Jesus kommer etter at han er død og en av søstrene løper Jesus i møte. Jeg hadde alltid sett for meg at det var Maria som kom. Jeg hadde jo fått servert et bilde av Maria som den “åndelige” og Marta som “den praktiske”. Men det er Marta som kommer. Og med fullstendig tillit til Jesus. Maria da? Hun er fortvilet, og kanskje sint og bebreidende? Sint for at Jesus ikke kom før, for da hadde ikke broren vært død. Og det sier hun. Det er ikke skjult sinne eller bitterhet, men sagt ansikt til ansikt. Jeg liker det.

*******

Så vekkes Lasarus til livet. Fra graven, fire dager etter at han døde. Med likklærne om seg. Dette er et kjent ikonmotiv. Og historien i det er kjekk å ha med seg: Jesus vekker til livet. Han ber vennene ta likklærne av. Så må Lasarus selv være den som går.

Det er mennesket selv som må gå. Alltid.

Når Jesus på nytt nå er i Betania så strømmer menneskene til for å se ham og Lasarus. Hos Johannes er dette som et velregissert plot. Menneskemassen følger Jesus inn i Jerusalem fra Betania, og fariseerne som kjenner historier om Lasarus, ser menneskene som flokker seg om ham tenker at nå, nå er tiden kommet hvor vi må sette en stopper for ham.

******************

Det ble kjent i den store mengden av jøder at Jesus var i Betania. Nå kom de dit, ikke bare for hans skyld, men også for å se Lasarus som han hadde vekket opp fra de døde. Da la overprestene planer om å drepe Lasarus også. For mange av jødene dro dit på grunn av ham og kom til tro på Jesus.

Dagen etter fikk folkemengden som var kommet til festen, høre at Jesus var på vei inn i Jerusalem. Da tok de palmegrener og gikk ut for å møte ham, og de ropte:
Hosianna!
Velsignet være han som kommer
i Herrens navn,
Israels konge!
Jesus fant et esel og satte seg opp på det, slik det står skrevet:
Frykt ikke, Sions datter!
Se, din konge kommer,
ridende på en eselfole.
Dette skjønte ikke disiplene den gang. Men da Jesus var blitt herliggjort, husket de at dette sto skrevet om ham, og at folket hadde hilst ham slik.

Alle de som hadde vært til stede da han kalte Lasarus ut av graven og vekket ham opp fra de døde, vitnet om det. Det var også derfor folk dro ut for å møte ham, fordi de fikk høre at han hadde gjort dette tegnet. Fariseerne sa da til hverandre: «Der ser dere at ingenting nytter. All verden løper etter ham.»

Joh. 19

Hvorfor et esel?

En av grunnene er vel det gamle profetiet som sier at en konge kommer ridende på et esel. Det er regi.

Men jeg liker også at det er et esel. Et sta esel.

Når det kommer til religion så har jeg tro på at man bør være et esel. Nekte å rikke seg før man vil. Nekte å ta ei tro på ryggen før det kjennes greit. Et gjennomgangstema i Bibelen er å bli kalt med navn. Noen sier navnet mitt.

Ikke sånn som at noen roper til meg på gaten, men i mytisk betydning. Slik at det gir gjenlyd i hele meg. Jeg er sett, og jeg kjenner det. Om jeg ikke har hørt navnet mitt, så bør jeg la det vær. Ett eller annet sted roper det på meg, og det er dit jeg skal snu seg, om jeg vil.

Ikke ta noe på ryggen og gå med et på ryggen bare fordi jeg blir bedt om det, eller tror jeg skal det.

**********

Det jeg har opplevd som mest slitsomt med mye av kristendommen som var i Norge i det 20. århundre (og som sikkert kommer til å vare ved en stund), har vært noe overfladiske og klamrende. Redselen for “noe”. Og en oppførsel som om “gud” må beskyttes og taes vare på, som om verdens frelse avhenger av kristne mennesker som gjør det rette og får flere til å være kristne. En kristendom hvor mennesket har mistet seg selv, og forsøker å være noe de ikke er, sier ting de ikke egentlig vet om de mener, men som de tror de mener. En kristendom der folk ikke leter etter hvem de er, men hva de bør være. En kristendom der folk ikke raser mot Gud når de er sinte, men gjemmer bort sinne og smiler i stedet.

Har jeg ikke lyst til å veive med pamleblader og rope halleluja? Så bør jeg la vær. Gå en annen vei, eller sett meg bare ned og se. Eller rope som fariseerne og si at alle her burde holde kjeft, om det er det jeg føler for.

Jeg liker stort sett GT bedre enn NT, men en ting liker jeg i NT. Alle som setter seg opp imot Jesus. NT ville vært så kjedelig uten det. Og det er da man får de all-righte svarene.

Som dette:

«Jeg sier dere: Dersom de tier, skal steinene rope.»

Så enkelt. Om det er noe som må bli sagt, så blir det sagt.

…da han kom nær Betfage og Betania, ved den høyden som heter Oljeberget, sendte han to av disiplene av sted og sa: «Gå inn i landsbyen som ligger foran dere! Når dere kommer inn i den, skal dere finne en eselfole som står bundet, og som det aldri har sittet noe menneske på. Løs den og lei den hit! Og om noen spør dere: ‘Hvorfor løser dere den?’ skal dere svare: ‘Herren har bruk for den.’»

De to gikk av sted, og de fant det slik som han hadde sagt. Da de løste folen, spurte de som eide den: «Hvorfor løser dere folen?» «Herren har bruk for den,» svarte de. Så leide de folen til Jesus, la kappene sine på den og lot Jesus sette seg opp. Og der han red fram, bredte folk ut kappene sine på veien.

Da han nærmet seg skråningen ned fra Oljeberget, begynte hele mengden av disipler i sin glede å lovprise Gud høylytt for alle de mektige gjerningene de hadde sett. De ropte:
« Velsignet være han, kongen,
som kommer i Herrens navn!
Fred i himmelen
og ære i det høyeste!»

Noen fariseere i folkemengden sa til ham: «Mester, tal disiplene dine til rette!» Men han svarte: «Jeg sier dere: Dersom de tier, skal steinene rope.»

Luk. 19

‘Den, der arbejder, laver fejl.
Den, der arbejder meget, laver mange fejl.
Den, der aldrig laver fejl, bliver forfremmet.’

Det har vært et par begivenhetsrike dager for ME-syke. Situasjonen til ME-syke har vært oppe i Stortinget to dager på rad, etter at Laila Dåvøy la frem en interpellasjon til helse- og omsorgsministeren. Deretter fulgte en debatt der flere stortingsrepresentanter uttalte seg. Om man skal si det med en tabloidoverskrift så kunne den vært slik:

Stortingspolitkere kritiserer helsevesenet for overgrep på pasienter.

Dette er en gledesdag! Ikke minst er det fantastisk å lese omtanken, varmen og omsorgen fra de stortingsrepresentantene som uttalte seg. En me-syk som kommenterte det sa at det også var spesielt å se disse politikerne som har satt seg inn i situasjonen rundt sykdommen, og som viste at de kunne og forsto langt mer enn fastlegen hennes.

Jeg har lyst til å utrykke takknemmelighet både til Dåvøy, Brustad og alle som tok ordet, og partiene de kommer fra. Alle de store partiene var representert, med unntak av Høyre. Her er noen sitater fra hver og en av dem:

Laila Dåvøy (KrF):

Hva sier så pasientene i Norge? De sier at de ikke blir trodd. Mange opplever feildiagnostisering og feilbehandling. For eksempel vil fysisk aktivitet for mange gi en forverring. Å bli behandlet for en depresjon man ikke har, hjelper jo heller ikke. Mange forteller om års sykdom før de fikk diagnose og om et helsevesen som er uvitende. Noen blir behandlet eller undersøkt for enkeltsymptomer, som svimmelhet, mage- og tarmproblemer, eller de andre symptomene som jeg nevnte tidligere, men kjernesymptomet, total energisvikt, er det ingen som tar tak i, sier mange pasienter.

—

Jeg er meget bekymret for de mange ME-pasienter som i dag ikke får et adekvat tilbud, verken fra andrelinjetjenesten eller fra egen kommune. Jeg tror det var meget klokt at statsråden etter rapporten fra Nasjonalt kunnskapssenter bad Sosial- og Helsedirektoratet komme med faglige anbefalinger om veien videre. Jeg mener også at de faglige anbefalingene er gode. Men det haster virkelig. Pasienter og pårørende må få hjelp så raskt som mulig. Jeg ser fram til å høre statsrådens svar på denne interpellasjonen.

—

Så til et av forslagene, nemlig kompetansenettverket. Det tror jeg er klokt at statsråden har havnet på at hun vil etablere. Kanskje noe av det viktigste med dette kompetansenettverket, slik jeg ser det, er den rollen som også brukerorganisasjonene skal få. I tillegg tror jeg at ledelsen av dette kompetansenettverket blir veldig viktig. For hvis man skal trekke inn ulike fagmiljøer, som man jo må gjøre, må det være et nettverk der man våger og tør og kan ha det høyt under taket, komme med ulike utspill. Og så må man i et slikt nettverk, når det er så stor uenighet faglig i miljøene, kanskje i enda større grad lytte til pasientene, til de ulike gruppene pasienter, vil jeg si, for det er noen som helt klart trenger helt spesifikke tiltak knyttet til at de er meget alvorlig syke, mens andre pasienter kanskje er i en annen fase av sykdommen.

—

Pasientene må bli trodd, hvilket vi er helt enige om. Det må være en individuell tilnærming. Pasienten vet selv hvor tålegrensen er når det gjelder ulike behandlingstyper.

Statsråd Sylvia Brustad

Jeg må også si at når jeg hører fortellinger om hvordan en del blir møtt av helsevesenet, mener jeg at en del av det jeg hører, er uakseptabelt. Alle mennesker, også de med ME, skal bli møtt med respekt og med verdighet, bli lyttet til, tatt på alvor og få den behandling som er nødvendig ut fra den kunnskap man har.

—

Undersøkelser har vist at mange ME-pasienter har følt seg mistrodd i helsetjenesten. Derfor er det et stort behov for å spre kunnskap om sjukdommen.

—

De fleste ME-pasienter vil kontakte sin fastlege når de merker symptomer på at de er sjuke. I dette første møtet med helsetjenesten er det viktig at pasienten blir tatt hånd om på en god måte. Som ved de fleste andre sjukdommer kan tidlig diagnose og behandling redusere sjansene for at sjukdommen blir kronisk.

—

Så kan jeg bare forsikre om at jeg skal være veldig oppmerksom på, og gi beskjed til dem jeg har ansvar for i vår utmerkede helsesektor, at når det gjelder behandlingstilbud og måten en del mennesker beretter om at de har blitt møtt på, så skal vi ikke ha det slik.

—

Jeg skal ikke gi meg inn på å spekulere i hvorfor ikke dette har vært løftet fram tidligere. Noe kan jo selvfølgelig henge sammen med at en ikke har hatt kunnskap nok. Men det som dreier seg om at en ikke er møtt på en skikkelig måte av helsevesenet, det er ikke akseptabelt, og etter min mening burde det ha vært grepet fatt i tidligere.

Det vi kan konstatere er at fire av fem av denne pasientgruppa er kvinner. Jeg spekulerer ikke noe mer i det. Men i hvert fall er det på tide nå at denne gruppa får et løft, og at vi gjør det det virker som det er bred enighet om å gjøre herfra og framover. Det være seg å bli møtt på en skikkelig måte, at vi nå prioriterer aller mest de sjukeste og barna, slik flere har vært inne på, brukerperspektivet, pårørende – i vid forstand, men særlig når det er barn inne i bildet, og det som også sies her om tverrfaglighet. Jeg er veldig for det, og jeg mener også at finansieringssystemet må gås igjennom slik at det ikke ligger noe hinder der for gode faglige løsninger for å gjøre mer overfor denne gruppa.

Gunn Olsen (A)

ME rammer barn og ungdom, menn og kvinner. Jeg vet ikke om det er tilfeldig at alle dem jeg har møtt med ME, er kvinner, og om de i virkeligheten er i flertall. Det skal vi nok finne ut av. Om kvinner er i flertall, håper jeg ikke det er årsaken til at dette ikke er satt på dagsordenen før, og at så mange gir uttrykk for at de har følt seg mistrodd både i helsevesen og av mennesker rundt dem, slik vi har hørt om og opplevd historier om når det gjelder andre typiske kvinnesydommer.

—

Jeg tror vi må akseptere at helsevesenet ikke kan alt om alle sykdommer, og at vi faktisk trenger mer forskning og ressurser. Vi må akseptere at det av og til er faglig uenighet, at det er vanskelig å stille diagnoser. Men det vi derimot ikke kan akseptere, er at pasienter ikke blir møtt med respekt, slik statsråden også har uttrykt det. Vi kan ikke akseptere at folk ikke blir trodd, ikke blir tatt på alvor. Det ikke å bli tatt på alvor forverrer sjølsagt enhver sykdom og gir pasienten en ekstra belastning.

Det som kom fram på TV i dag morges, var også det med ikke å bli trodd, ikke å bli tatt på alvor. Som det ble uttrykt, førte det til at mange pasienter rett og slett fikk legeskrekk. Det skal vi jo ikke forundre oss over, hvis de har møtt helsevesenet på den måten som mange har meldt tilbake til oss. Men det er jo veldig alvorlig.

Gjermund Hagesæter (FrP)

No ønskjer ikkje eg å gå inn på spekulasjonar omkring kva som kan vere grunnen til det, og eg ønskjer heller ikkje å gå inn på symptoma, som representanten Dåvøy elles tok veldig grundig og godt for seg, men eg ønskjer å slå fast at inntrykket mitt er at dette er noko av det verste ein kan bli ramma av i dag.

—

Det tilbodet som denne gruppa har fått til no, har ikkje vore godt nok. Det har vore utilfredsstillande på veldig mange område. Det skuldast to ting. Det skuldast mangel på kompetanse, slik ein har teke opp her, og presisert. Det er veldig lite kompetanse på dette området. Derfor er det også pasientar som har denne diagnosen, som har fått heilt gal oppfølging, og som dermed har fått situasjonen sin forverra. Det andre som det har skorta på, er kapasiteten. Det har ikkje vore nok kapasitet. Det har ikkje vore sett av nok midlar. Denne diagnosen og denne gruppa har ikkje blitt tekne tilstrekkelig på alvor i det heile teke.

—

Det er sjølvsagt heilt uhaldbart, det er heilt uakseptabelt. Derfor er eg veldig glad for at statsråden lover å ta tak i dette på ein seriøs måte, og at ein må styrkje kunnskapen omkring dette, også i forhold til forsking. Så er det også viktig at det blir sett av meir midlar, slik at denne gruppa kan få ei tilstrekkeleg og akseptabel oppfølging, noko veldig mange ikkje har fått i den tida som har gått til no.

Inga Marte Thorkildsen (SV)

Jeg syns det er veldig viktig at vi ivaretar brukerperspektivet i alt det arbeidet som vi gjør, og at noe av det som også er viktig for oss framover, er at vi legger et trykk på at brukerorganisasjoner og pårørende skal få større innflytelse i helsevesenet og generelt, egentlig, i velferdsstaten.

—

Det handler også om demokratisering i den forstand at man synliggjør grupper som ellers ikke har en høy status. Det kan f.eks. være dem med spesielle kvinnesykdommer, som Gunn Olsen var inne på, eller det kan handle om barn eller grupper som stiller svakt fordi de ikke har status tradisjonelt sett innen medisinen. Så er det noen utfordringer også i forhold til tverrfaglighet, og det er noe vi er nødt til å jobbe videre med, også på grunn av at finansieringssystemet ikke alltid understøtter det.

—

Det er klart at det gjør et enormt inntrykk når man hører om mennesker som ikke orker lys, som ikke orker å bli tatt på, som ikke orker å ha barna sine til stede. Og jeg tenker at det ligger en fryktelig stor utfordring også i det å ivareta de pårørende, og særlig når de har barn. Det er jo en kjempekrise som hele familier kommer opp i. Dette berører jo ikke bare den syke personen, men hele nettverket.

—

Så jeg vil bare gi honnør til helseministeren og til brukerorganisasjoner, pårørende, folk som har stått fram og som har tatt kontakt, folk som nekter å gi seg, til tross for at mange er blitt møtt med arroganse og har følt seg oversett. Det er sånn sett veldig viktig at vi har denne debatten.

Inger S. Enger (Sp)

Det er verdt å merke seg alle fellestrekkene i disse eksemplene, og det er forholdet til helse- og trygdevesenet. Fortvilelsen over møtet med helsevesenet er en gjenganger. Det går igjen i disse historiene at en ikke blir tatt på alvor, og at det stilles feil diagnose – hvis det stilles noen diagnose. Litt mer om dette med feil diagnose: Mange pasienter blir tatt for å ha en psykisk lidelse og får behandling deretter. Man skal sjølsagt ikke undervurdere psykiske lidelser, men det føles nedverdigende å bli behandla for lidelser en faktisk ikke har. Jeg mener dette underbygger det statsråden sa i hovedinnlegget sitt, om at undersøkelser har vist at mange ME-pasienter har følt seg mistrodd i møte med helsetjenesten. Det må vi få en stopper for.

—

Jeg er kjent med at pasienter blir kastballer mellom første- og annenlinjehelsetjenesten. Det er utilfredsstillende både for det lokale helsevesen, for pasienten og for de pårørende. De dårligste pasientene må få egne avdelinger som er stille og rolige og tilpassa de spesielle behov som disse har. Både sjukehus og vanlige sjukehjem er uegna. Det har to årsaker: Det er for mye støy og på nåværende tidspunkt stort sett for liten kunnskap om sjukdommen.

—

Det har vært for lite diskusjon om metoder, synspunktene må videreutvikles, og helsevesenet må oppdateres og ta et helhetlig ansvar for disse alvorlig sjuke pasientene.

Anne Margrethe Larsen (V)

Pasienter med ME-symptomer sier at det verste er, som mange her har sagt, ikke å bli tatt på alvor av helsesektoren. Som helsearbeider kjenner jeg det langt inn i hjerteroten. Det ikke å bli trodd når man forteller sin historie, er vel noe av det verste et menneske kan oppleve.

Vigdis Giltun (FrP)

Forskningen på denne sykdommen kom først skikkelig i gang på 1980-tallet, men fremdeles er det en lite påaktet tilstand, og kunnskapen om ME i helsevesenet er jo fremdeles minimal. Det finnes så å si ikke noe eget tilbud, annet enn de få spesialistene som diagnostiserer sykdommen.

Årsakene til lidelsen er, etter hva jeg kan forstå, er veldig sammensatt, og hovedproblemet er at man ikke får stilt en tidlig diagnose. Det å ha en sykdom over veldig lang tid og ikke kunne få behandling, gjør jo at man blir enda sykere. Erfaringen med å ha en invalidiserende sykdom, som man ikke får noen behandling for, er selvfølgelig dypt deprimerende. Det gir en smertefull følelse. Selv om sykdommen helt klart ikke er noen form for klinisk depresjon, som den er blitt misforstått som mange ganger, er det en del som får depresjoner som følge av å ikke få hjelp i helsevesenet.

http://www.stortinget.no/stid/2006/midl/s070329.htm

http://www.stortinget.no/stid/2006/midl/s070329k.htm

Av og til kurere,

ofte lindre,

alltid trøste.

Hippokrates

Jeg skulle egentlig ha skrevet på disse påskepostene mine, men noe har skjedd som har tatt en del krefter de siste dagene. Og selv om det handler om noe som er på grensen mellom å være personlig (som det er greit å skrive om) og privat (som det ikke er greit å skrive om) så tror jeg det egentlig er såpass allmenngyldig at det kan forsvares å legges ut i en blogg. Det handler om

Mitt forhold til leger

Når jeg kommer inn på et legekontor så forandrer personligheten min seg radikalt. Jeg blir stotrete, nervøs, usikker. Kommer med halvhysteriske fnis, flakker med blikket og kan finne på å sitte og skjelve. Jeg blir prototypen på et nevrotisk kvinnfolk. Det er ikke alltid synlig fra utsiden, men det er slik jeg kjennes ut på innsiden, og jo, jeg er ganske sikker på at det kommer en del til overflaten og.

Jeg takler overhode ikke situasjonen, og har vel kanskje noe som kan begynne å nærme seg en legefobi, om det finnes noe slikt. Hvorfor er det slik?

Read the rest of this entry »

Det går mot påske, og ingen påske uten egg. Derfor:

Hva kom først, høna eller egget?

I går satte jeg meg ned og bare skrev det jeg hadde lyst til, uten mål og mening. Også ble det en lang rekke påsketekster. Jeg er litt usikker på om jeg skal poste dem på rasteplassen, for de er jo i bunn og grunn ganske mye mer religiøse enn det meste andre her. Men om det er noen som vil se dem, så bare si et lite pip eller noe slikt, så kan de hende de havner på nett.

at jeg var på et slags standupshow med Kong Harald. Han var faktisk veldig morsom. Sang utrolig bra gjorde han og. Og han klarte å se sjarmerende ut i mørke klær og i sokkelesten med hvite tennissokker.

A teacher was reading the story of the Three Little Pigs to her class. She came to the part of the story where first pig was trying to gather the building materials for his home. She read … “and so the pig went up to the man with the wheelbarrow full of straw and said: ‘Pardon me sir, but may I have some of that straw to build my house?”

The teacher paused then asked the class: “And what do you think the man said?”

One little boy raised his hand and said very matter of factly “I think the man would have said - “Well, fuck me!! A talking pig!”

Tro det eller ei, enda et meme, og denne gangen fra to bloggere på en gang, Esquil og noten. Oppgaven var å ta fem tilfeldige på linklista mi og koble til fem tilfeldige musikkspor på pc-en.

Men siden jeg er så sær (hehe) så har jeg jo ikke noe musikk på pc-en, jeg tåler ikke lyd for tia, og ser til og med filmer uten lyd. Men filmer seg jeg mye av, og DVD-er ligger og slenger over alt, så vi kan jo at fem vilkårlige filmer opp mot 5 vilkårlige bloggere.

Clueless får En smågal somalier. De er unge, de er friske, de er morsomme og de er vel verdt å stifte bekjentskap med.

Henrik V (Brannagh sin tolkning) får Nektropolis, en historisk blogg. De handler begge om historie og viser hvordan den er av betydning i dag som i går.

High Fidelity får Hjorthen. Bare fordi.

Kirikou og trollkvinenn får Historieforteller. Begge står for det beste av historieformidling i hvert sitt formspråk.

Big fish får Cracked actor telling lies. For det er vel løgner det handler om? Eller slettes ikke?