Arne Næss, aktuell mann i 100

Arne Næss ville vært 100 år i dag, og er aktuell som alltid. I anledning dagen skal jeg forsøke å pugge utenat hans seks teser om saklighet. De er et glimrende verktøy for å forstå seg selv og sine reaksjoner, og også andre og deres reaksjoner. Som oftest når jeg kjenner pulsen stige og adrenalinet pumpe er noen av disse reglene er brutt. Og likeså når andres adrenalin og puls stiger på grunn av noen jeg har skrevet så er det oftest med god grunn, og jeg burde se over min egen tekst. Virkelig gode tekster er i mine øyne de som skaper fred, og som åpner opp, ikke de som skaper strid. Takk Arne, der du måtte sitte og titte ned på oss, eller løpe rundt og gjøre noe helt, helt annet i dag, for å gi meg redskaper som kan gjøre det idealet litt lettere å nå.

* Unngå personkarakterstikker og påstander om motiver, gå til saken.
* Unngå tendensiøse gjengivelser av stridsspørsmål.
* Unngå tendensiøs flertydighet.
* Unngå å tillegge motstandere standpunkter de ikke har.
* Unngå fremstillinger som er usanne, ufullstendige, skjeve, holder tilbake relevant informasjon.
* Unngå ironi, sarkasme, skjellsord, overdrivelser eller trusler.

Denne bloggeren og «ME-diskusjonen»

Det kommer noen få besøkende innom etter at jeg i går ble nevnt som ME-blogger i Tidsskriftet. Som du kanskje ser, så er det ikke så mye om ME her fra de senere årene. Men noe er det. Jeg kjenner meg ikke igjen i det som står i Tidsskriftet om å være en aktør i en polarisert debatt, eller om å skrive unyansert og være en del av kampanjejournalistikk der informasjon systematisk overtolkes i en retning. Ei heller å være med å sørge for «viral spredning» av enkelt informasjon på bekostning av annen relevant informasjon. Som du ser om du leser, skriver jeg ingenting om Fluge eller Mella sin studie slik det blir presentert. Jeg har derimot nevn Kunnskapssenteret sin rapport, både den fra 2011 og den fra 2006, noe det blir påstått at ingen har gjort. Men denne bloggen har svært lite oppmerksomhet rundt forskning overhode. Jeg er ikke lege, jeg har ikke kompetanse til å gi meg ut på slike ting.

Det jeg har forsøkt å gjøre er å gi mitt bidrag til en forståelse av hvordan det er å leve med ME. Den gang denne bloggen ble startet var det så å si ingen som skrev om ME, eller erfaringene med å leve med ME. Det var en stemme som manglet. Om det er ett tema som går igjen i det jeg skrev om ME så er det dette – min erfaring med mitt liv, samt å fortelle historien til noen av andre jeg har fått bli kjent med opp gjennom årene. At disse erfaringene er mer allmenngyldige enn private ble dessverre slått fast av en annen forskningsrapport som kom i fjor, SINTEF sin om situasjonen for ME-syke i Norge. Om min blogg har vært med på å skape større kunnskap og forståelse for dette er det derfor ikke noe jeg tenker rammes av den negative karakteristikken som blir gitt i Tidsskriftet, men et viktig bidrag, nettopp til nyansering og kunnskap. (Mange av disse postene er nå slettet fordi de er for utleverende om man ikke er anonym, noe jeg ikke lenger er. Om man er spesielt interessert er det derimot mulig å få tilgang til dem.)

Jeg har ganske bevisst holdt meg unna å diskutere ME på nett de siste årene. Første gang jeg hørte om ME fikk jeg servert omtrent følgende forklaring av en kjent norsk psykiater: Jeg vet ikke stort om ME, men jeg vet at prognosen er dårlig om man melder seg inn i ME-foreningen.

For meg, den gang ukjent med både hva jeg selv feilte og med ME var påstanden absurd, det var som å si at prognosen for synet er verre hos de som melder seg inn i blindeforbundet. Hva er årsak, hva er virkning? Psykiateren hadde lært dette på en konferanse for nevrologer, og når jeg forsøkte å lese meg opp mer og snakket med min egen fastlege, så virket det som om dette var et utbredd syn. Det virket bare ikke som om de så det absurde i utsagnet, det var for dem en opplevelse av selve sykdommen.

Siden den gangen så har jeg selv havnet i denne gruppa med «dårlig prognose om man melder seg inn i en forening». Det var ikke noe jeg valgte selv, det var en diagnose som ble gitt meg, og som jeg har opplevd stigmatiserende på mange måter. Det kan man få litt ømme tær av. Jeg vet fra eget liv, og fra andres liv at denne typen stigmatisering er mer enn bare flåsete bemerkninger i en teoretisk debatt. Den virker inn på hvordan man blir behandlet som menneske i det diagnosen man har blir kjent. Derfor opplever jeg å nøre opp under myter om «ME-folket» som ganske alvorlig.

Hva disse mytene er har forandret seg opp gjennom disse årene denne bloggen har bestått, og ettersom man faktisk har fått mer kunnskap til denne sykdommen. Det siste året har jeg opplevd at noen nye myter har festet grepet. De sier: «ME-syke er aggressive. ME-syke trakasserer folk. ME-syke avviser at psyken spiller noen rolle i sykdommen. ME-syke er umulige å forholde seg til. Å møte ME-syke i debatt gjør en utmattet.» Man snakker om en debatt som om den er delt i to, og hvor den ene siden ikke er interessert i å høre eller vite av det den ander siden mener fordi de av subjektive grunner ikke «liker» det som blir sagt.

Det er lett å slenge ut av seg slike påstander, noen ganger med humor, andre ganger i alvor. Men dette er med på å skape den verdenen man ser rundt seg fordi vi alle, enten vi vil eller ei, ser det som støtter opp under det vi allerede tror og mener og har hørt. Det er klart man finner ME-syke som oppfyller mytene. Slik man ville funnet den samme typen holdninger og tanker om man lette i andre grupper av befolkningen.

Slike ideer fører også til at man siler den informasjonen man faktisk får med seg. Hva man tror om den man samtaler med eller leser tekster av legger store føringer for hvordan man tolker det man hører eller leser.

Jeg skrev at jeg har holdt meg unna debatten de siste årene. Grunnen til det er at jeg har opplevd at uansett hva jeg har skrevet eller sagt, så når det sjelden gjennom de ideene den jeg diskuterer med har om hvem jeg er og hva jeg mener. Jeg opplever meg selv som nyansert, som åpen for svært mange vinklinger og tanker. Jeg er både enig og uenig med de fleste som er opptatt av ME-saken, og det jeg måtte ha av sympatier og antipatier handler sjelden om hva man tror og mener, det handler om hvordan man oppfører seg. Det kan se ut som om at når man er nyansert er man lett å bruke som en representant for den ene eller den andre siden om man leter etter skiller. Hvilken «side» jeg har blitt trukket til ansvar for å representere har variert ut fra ideene den har som plasserer meg.

Så også nå i denne lederen i Tidsskriftet. Jeg er trukket frem som en av tre representanter man bruker for å trekke en konklusjon om oppførsel i sosiale medier, og for å stå for en bestemt holdning der. Og jeg lurer oppriktig: Hvor i min blogg, hva i det jeg skriver gir grunnlag for disse konklusjonene man har trukket? Jeg finner dem ikke. Og da tenker jeg at også her har man gått i fella med å forme virkeligheten som man ser den, ikke egentlig forsøkt å faktisk se. Folk med ME som blogger og bruker sosiale medier representerer mange forskjellige syn på sykdommen, har funnet forskjellige løsninger for å leve med den, eller forsøke å bli friske. Og min helt subjektive opplevelse er at disse også representerer mer nyanserte stemmer enn de fleste andre som uttaler seg om ME, selv om skråsikkerheten gjør seg gjeldende, også her.

Bør man være spesifikk eller generell når man diskuterer?

Jeg stilte spørsmålet på Twitter for noen dager siden etter at Carl I. Hagen sa at kritikk bør være generell for ikke å ramme enkeltpersoner. At mange diskuterer på denne måten, med kritikk av grupper ser man raskt om man leser eller lytter i det folk går inn i en diskusjon, enten temaet er «lærere» eller «venstresiden», «miljøvernere» eller «ateister». Men ideen om at det var sunt for debattklimaet å utrykke seg i generelle vendinger var ny for meg, selv så opplever jeg det stort sett som ukonstruktivt på alle andre måter enn for å få ut litt damp og frustrasjon. (Så kan man jo diskutere hvor konstruktivt det er å ta det ut på denne måten.)
Ingen tok til orde for å bruke generelle vendinger. Noen av svarene jeg fikk var så gode, at jeg har lyst til å dele dem med flere:

Hagen og enkelte andre har i det siste sagt at generell kritikk av grupper er bedre enn kritikk av enkeltpersoner. Hva tenker du?
@ beaterast

Jeg tenker nå det er handlinger, og ikke grupper eller individer, som er arenaen for diskusjon og kritikk.
@nmgds

Så det er bedre å ta alle over en kam enn å sende kritikken der den hører hjemme? Høres ut som ansvarsfraskrivelse for meg.
@DavidSommerseth

Denne reglen kombinert med at man ikke skal sitere gjør det vanskelig å være presis.
@Mulbat

@nmgds tar opp det som for mange av oss er en selvfølge – det er handlinger, ikke gruppetilhørighet som bør være gjenstand for kritikk. Så kan man mene at i en gruppe så handler medlemmene så likt at man kan rette kritikken på gruppenivå. Men er dette konstruktivt på noen måte? Gir denne typen kritikk noen forandring? Den kan gjøre det, men slik den vanligvis opererer gjør det det ikke. Svært ofte kjenner ingen seg igjen i kritikken, og det oppleves bare som støy. Om man tilhører gruppa som blir omtalt himler man litt med øynene over kunnskapsløshet hos motparten eller blir provosert og slenger litt med leppa andre veien.

Det @DavidSommerseth skrev er noe som ikke har slått meg tidligere, men som jeg tror er rett. Når man generaliserer kritikk behøver man ikke sjekke ut om det man sier eller skriver faktisk stemmer utover det at det er noe man har «inntrykk av». Når det er generelt er det omtrent umulig å tilbakevise for andre. Det å ta jobben med faktisk å grave opp fakta blir overlatt til de som er uenige i det som blir skrevet. Og her tror jeg faktisk et av problemene med nettdebatt og trolling kommer inn – det kastes ut påstand på påstand, og jobben med å svare skikkelig er stor og vanskelig. For det tar tid å sjekke ut fakta og finne gjøre den jobben det er å underbygge det man sier. Når man som deltager i en diskusjon tillater seg å snakke i generelle vendinger, så tar man ikke ansvaret for dette, man overlater jobben til den andre. Så ja, det er virkelig en form for ansvarsfraskrivelse. Når man derimot kritiserer en bestemt persons handlinger eller uttalelser så kan man få en diskusjon disse to i mellom, der det er lettere å få frem fakta. Man må være presis i kritikken sin, og man må underbygge den i et begrenset format.

Presisjon er nettopp det @Mulbat trekker frem. For å komme videre, for faktisk å ha en opplysende debatt der vi alle blir klokere, og ikke bare graver oss ned i skyttergraver så er vi avhengig av presisjon. Og det er ikke lett når man snakker i generelle vendinger.

Å fiske i opprørt vann

Penguin Classics sin samling av Æsops fabler (oversettelse S. A. Hanford) var så vennlig å befinne seg på et antikvariat jeg var innom i forrige uke. Jeg har mange samlinger med Æsops fabler fra før, men ingen med 207 småhistorier, samt en masse noter og et godt forord med forklaringer om hvilke utgaver fablene er hentet fra, hvor og når moralene er lagt til og annet småsnacks de fleste tar vekk.

Utrykket “å fiske i opprørt vann” eller i “opprørt hav” har jeg hørt flere ganger men var ikke klar over at utrykket var så gammelt, ei heller at det hørte en historie med. Ikke minst moralen som er lagt til mange nye tanker for min del. Her i min oversettelse til norsk:

En mann fisket i en elv. Etter å ha strukket nettet fra den ene elvebredden til den andre bandt han et tau rundt en stein og slo med denne i vannet for å få den oppskremte fisken til å svømme uten å se seg for inn i nettet. En av de som bodde på stredet så ham og bebreidet ham fordi han grumset til det rene drikkevannet deres. “Men jeg må forstyrre elven på denne måten”, svarte han, “om ikke dør jeg av sult”.

Moral: Det er det samme med nasjoner. Agitatorer lykkes best når de hisser til strid.

Om hvorfor nettroll ikke sprekker

Eventyr er sanne har jeg lært ungene mine. Troll sprekker, er man hjelpsom selv hjelper andre deg, å bruke list fører lengre enn å stole på muskelkrefter og alt går bra til slutt. Jeg sier det ikke fordi jeg vil lulle dem inn i en pastellrosa, bekymringsfri barndom. (De som har fulgt denne bloggeren på nett eller i RL vet at de har hatt alt annet enn et slikt liv.) Jeg sier det fordi jeg tror på det. Eventyr er sanne.

På eventyrmåten. De sier noe om hvordan vi mennesker fungerer på enkelte plan i livet. Eventyrsannhet er noe annet enn realismesannhet.

Men; til de som skriver om nettroll som sprekker: Mennesker som diskuterer på nett er ikke troll i eventyrbetegnelsen, selv om de måtte oppføre seg trollete på den ene eller den andre måten. De er mennesker. Mennesker med ideer og tanker. Selv om man ikke liker ideene og tankene som blir utrykt, eller måten de blir utrykt så finnes det overhode ingen kobling til de trollene som sprekker i eventyr.

Hvorfor begynte man å snakke om troll på nett? Jo fordi noen mennesker la ut agn – de ville at folk skulle bli sinte, de ville se reaksjonene til folk, de ertet, de terget, de tok ut sin egen kjedsomhet eller kreativitet på nett. De var ikke interessert i seriøs debatt, de var interessert i å leke seg, og da trengte de noen – helst mange – å leke med. De la ut et agn. Og om noen tok tak i agnet dro de fiskesnøret inn. “To troll” på engelsk. Trolling på norsk, eller dorging.

Så har ordet og betydningen av ordet slik det ofte gjør forandret seg. Mange (meg selv blandt dem) har trodd det har handlet om den mytologiske skikkelsen troll. Og handlingene man beskriver har gått fra å være en bestemt handling til å være folk på nett som ødelegger diskusjoner, som skriver side opp og side ned om det samme, folk som ikke klarer å følge skikk og bruk på nett eller som bare er svært vanskelige å forholde seg til.

Mange islamkritikere har oppført seg på denne måten, og det er vel en av grunnene til at mange ikke har orket/villet/har sett noen vits i å forholde seg til slike debatter på nett. Det er ingen vits i å diskutere med folk som troller på nettet. Det eneste man oppnår er at man henger etter i et snøre uten å få noe igjen for det sjøl.

Og uansett hvor mye jeg måtte tro på at troll sprekker i sola – så gjør ikke trolling det.

Reamde av Neal Stephenson

Det var godt denne boka nå er ferdiglest, ikke fordi jeg ikke har kost meg, men fordi alt annet har måttet seile sin egen sjø i flere dager. Når man lager en thriller man ikke klarer å legge fra seg på godt over 1000 tettskrevne sider, med et språk som er langt mer avansert enn de fleste thrillere og som gjør at det er helt umulig å skumlese bare fordi man må se hvordan det går, så er løpet lagt. Middager, søvn, aviser – det meste må regne med å komme i bakleksa til man er ferdig. Omtrent som forfatterens forhold til dataspill med andre ord, et faktum han har funnet en løsning på som også har blitt et tema i boka.

Det er mye å si om denne boka, og også dette forfatterskapet. Stephenson er i mine øyne en av de mest spennende forfatterene vi har. Han begynte med en bok jeg ennå ikke har lest da den har vært vanskelig å få tak i, The big U. Så en økothriller, Zodiac som er en helt grei thriller, men ikke slik at man sperrrer øynene opp over den. Så ble det gitt ut noen bøker som skapte oppsikt. Cyberpunkbøker som var flotte, men som hadde en noen ekstreme avslutninger som mange syntes virket som et kaos som tydet på at forfatteren rett og slett gikk lei hele prosjektet sitt. (Jeg leste dem også slik, selv om Stephenson selv sier at nei, det var slik han ønsket at de skulle være.)

Men så er det i mine øyne forfatterskapet tar helt av, først med Cryptonomicon, deretter The Baroque Cycle. Bøker som drar naturvitenskap, IT-teknologi og idehistorie inn i et fantastisk eventyr av et litterært landskap. (Jeg har blogget om disse tidligere.)

Siden kommer sci-fi boka Anathem hvor man sitter igjen med tanker og ideer fra filosofihistorien som sprenger grensene for hva jeg klarer å ta inn over meg, og igjen tenker jeg at dette er stoff han må ha jobbet utrolig mye med for å klare å skape god litteratur av.

Og nå altså Reamde. (Ikke Readme som jeg trodde til jeg hadde lest et godt stykke ut i boka.) En forholdsvis enkel og greit thriller over 1000 sider, der vi kastes ut i en vill jakt mellom russisk mafia, islamske terrorister, spionorganisasjoner i flere land, samt en dash kinesisk politi. Dette iblandet et tema som han i 2011 kan gjøre på en langt mer troverdig måte enn i cyberpunkbøkene sine da en virtuell virkelighet bare er på ideplanet, nemlig virtuelle samfunn som griper inn i våre liv. Her i War Craft utfordreren T’Rain, er gullgravere ikke er noe man skal slå ned på og stenge ute, men som man legger opp til skal få seg et godt levebrød, til alles nytte. Som Richard sier i boka, en geskjeft som generer 1-10 milliarder i året bør respekteres.

NB – spoilervarsel på det som nå skrives:

Boka er på mange måter helt enkel når det kommer til plot. Trådene blir lagt i de første hundre sidene, og alle blir samlet. Det er rett og slett plankekjøring der man relativt raskt får en ide om hvordan det vil slutte. For min del hadde jeg rett. Og det var helt, helt greit. Boka er et fyrverkeri av en thriller, den virker som et gedigent overskuddsprosjekt for en som de siste årene har utvidet horisonten og kunnskapen til mange av oss. Det er han vel undet, og jeg er utrolig glad for å ha fått være med på denne turen og.

Og jeg skulle gjerne sett den filmet på en god måte.

 

Paradokser – enten eller, både og, men ikke noe midt i mellom.

- notater etter et møte med Psalters

I sommer var jeg så heldig å være på konsert med et nomadisk-religiøst-festfyrverkeri av et band, Psalters. Med et sound som en mellomting av sigøynermusikk, historiskjødisksalmesang, urbefolkningsmusikk og sikkert mer jeg ikke hverken hører eller kan sette ord på sprengte de alle fall for meg grensene for hva jeg trodde var mulig.

Da de senere på sommeren skulle være med på et møte på SubChurche i Oslo dro hele familien innover og i tillegg til åpningen av møtet fikk vi med oss en god del av samtalen de hadde med de som hadde møtt frem.

De snakket om bakgrunnen for det livet de lever – som musikknomader, om teologien de har, om tanker om Norge og selv om få ting ble utdypet veldig, så satte det i gang mange nye tanker hos meg. Jeg har forsøkt å summere opp noe.

Om lovsangsmusikk:
Er det det samme hva musikken er i lovsang? Psalters tror ikke det. Hva et folk lever blir hørt gjennom musikken. Gjennom å bruke andres musikk, tar man del i deres liv. Et eksempel på hva man finner i negro spirituals, slavesangen er håp og rop. Det er aldri håpløshet, men heller ikke lykke.

Alle mennesker er undertrykte. Og alle har rikdom. Man bør dele det man har, få av det man trenger. Mange av oss er rike på penger men fattige på ånd, på fellesskap. Ved å dele så blir man hele.

Om nomadisk liv
Hvorfor har de valgt et nomadisk liv?
Når man ser på nomader vs bofaste så har ikke nomader ikke behov for å bygge institusjoner, forsvare jorda si.

Om Norge
Noen utfordret Psalters til å dele tanker de har hatt etter Norgesbesøkene sine. Dette var de først ikke så villige til, og fleipet det bort (alle bør flytte opp på vidda og bo i samtelt), men man gjør seg jo alltids noen tanker selv når man vet at man ikke kjenner forholdene godt nok til sted, og etter hvert ga de noen stikkord på tanker de hadde:

Vi er rike, og vi deler den rikdommen vi har vi tjent på olje og våpen, til å reparere noe av de vi har vært med på å ødelegge.
Har vi for stor tro på autoritetene?
Staten gir hjelp, det folk trenger er felleskap.

Om paradokser:
En av musikerne trakk frem at han ser på ting svart/hvitt. Ikke balansert, men paradokser. Paradoksene er viktigere enn balanser.

Dette siste har jeg blitt sittende med i månedene etter. Ofte forsøker jeg å finne ett standpunkt midt i mellom, men det blir sjelden rett når det gjelder de store og vanskelige tingene. Vi lever i en verden av paradokser. Når det gjelder surrogati: Ja, det blir feil med surrogati. Ja, vi må ta vare på de barna som blir født på denne måten. Det gjelder abort av barn med Downs syndrom. Ja, det er å velge bort en bestemt type barn. Ja, det er et valg bare foreldrene kan gjøre. Ja, historien viser oss at vi trenger en stat som stiller opp og tar vare på folk. Ja, vi trenger mer privat initiativ.

Ikke helt sjelden blir jeg sittende igjen som Hodja som lytter til først den ene og sier at han har rett. Så til den andre og sier, ja han har rett. Så til sin kone som sier at ikke begge kan ha rett på en gang, og sier at hun har helt rett.

God evaluering om CFS/ME fra Helsedirektoratet

For ett drøyt år siden var jeg i møte med helsedirektoratet sammen med Marias Metode. Det mest spennende med møtet var selve møtet med hun som da nettopp hadde fått jobben med å ta seg av ME-saker i direktoratet, Lisbeth Myhre. Hun ga et solid inntrykk av faglig dyktighet at samtalen ble spennende og engasjert, selv om Maria og jeg snakket både på inn og utpust fordi vi hadde så mye på hjertet som skulle fremføres på kort tid.

Siden har det skjedd noen ting. Helseministeren har uttalt seg ullent og rart om ME-satsningenME, SINTEF har laget en rapport, og det ene gode rehabiliteringstilbudet til voksne ME-pasienter er lagt ned og Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten har laget en rapport. Blant annet. Og de ferreste er så mye klokere. Men så kommer altså Helsedirektoratet nå på banen i et skriv, en CFS/ME kunnskapsoppsummering, evaluering og abefalinger til HOD som er det beste jeg noensinne har sett. Ikke minst er noen av de store hjertesakene mine tatt med: At man ikke må følge opp NICE-anefalingene, og ikke minst noe jeg aldri tidligere har sett kommentert eller tatt opp: Hjelp og oppfølging av de barna som har ME-syke foreldre. Dette siste har de slått fast at det finnes to lovhjemler for. Takk for att dere adresserer dette så tydelig, hva barn med alvorlig syke foreldre som ikke får helsehjelp gjennomgår kan man lett tenkte seg om man tar i bruk empatien sin.

Den sier klart ifra at nedleggelsen av Sølvskottberget var gal. Den tar avstand fra bruk av NICE-kriteriene. Den viser på den metodiske svakheten i bruke av treningsterapier ved ME/CFS. Til sikkert manges skuffelse så anbefaler den ikke å støtte behandling hos De Meirleir. Jeg kan ikke si annet enn at jeg jeg må støtte dette, da rapporten har rett, dokumentasjonen på De Meirleir sin forskning er svak, dårlig og mangelfull. Derimot håper jeg at man følger opp med følgende anbefalinger, som også bør dekke videre forskning på det De Merleir finner, og ikke minst Lillestrøm Helseklinikk:

- Det anbefales vurdert økte midler til forskning om årsaksforhold og behandling

- Det anbefales å identifisere pågående studier og oppsummere eksisterende studier om årsakssammenhenger og diagnostikk

- Det vurderes opprettelse av en nasjonal behandlings- / kompetansetjeneste for CFS/ME for en tidsbegrenset periode

Skrivet  finnes på nett her, men jeg legger den også ut på bloggen, da den virkelig er verdt å lese i sin helhet. Uthevninger i farge er gjort av meg:

Helse- og omsorgsdepartementet

Dato: 08.06.2011

CFS/ME kunnskapsoppsummering, evaluering og abefalinger til HOD
Det vises til Prop. 1 S (2010 -2011).
Helsedirektoratet bes om å oppsummere det som finnes av ny kunnskap om diagnostisering, behandling, rehabilitering, pleie og omsorg for pasienter med CFS/ME. I tillegg bes det om en evaluering av den nasjonale satsingen og en statusrapport om helse- og omsorgstilbudet til pasienter med CFS/ME i Norge.

Vi har merket oss at helseministeren i skriftlige og muntlige uttalelser har kommentert oppdraget på følgende måte ( bl.a i skriftlig spørsmål fra Laila Dåvøy (KrF) til helse- og omsorgsministeren, besvart: 12.04.2011 av helse- og omsorgsminister Anne-Grete Strøm-Erichsen ):

”Helsedirektoratet har fått i oppdrag å utarbeide en oppdatert kunnskapsoppsummering om diagnostisering, behandling, rehabilitering, pleie- og omsorg av pasienter som er rammet av CFS/ME. En systematisk gjennomgang av ny kunnskap og kliniske erfaringer vil kunne bidra til at man i større grad kan gi gode råd og anbefalinger til helsetjenesten om utredning og oppfølging av pasientgruppen.”

”Jeg kan videre opplyse at Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten har fått i oppdrag å foreta en kunnskapsoppsummering om diagnostisering, rehabilitering, pleie og omsorg av pasienter som er rammet av CFS/ME. Denne skal foreligge i mai/juni. Helsedirektoratet vil, på bakgrunn av kunnskapsoppsummeringen, foreta en vurdering og gi en anbefaling til Helse- og omsorgsdepartementet. Jeg vil etter dette vurdere å be om at det utarbeides faglige retningslinjer, en veileder eller andre faglige råd om oppfølging av pasienter med CFS/ME i helsetjenesten.”

Herved følger Helsedirektoratets svar på dette oppdraget.

BAKGRUNN:
Det har vært en betydelig nasjonal satsing gjennom flere år på tiltak som skulle styrke helsetilbudet til pasienter med kronisk utmattelsessyndrom/Myalgisk encefalopati (CFS/ME). Siden 2007 er det bevilget 5 mill. kroner årlig for å sikre nasjonal

kompetanseoppbygging og for å styrke tilbudet til pasientgruppen. Midlene er forvaltet av Helsedirektoratet, som har gitt støtte til en rekke informasjonstiltak og fagutviklingsprosjekter i kommune- og spesialisthelsetjenesten. Tiltak som kan bidra til bedre utredning, behandling, pleie og omsorg for barn og unge, og til de aller sykeste pasientene har de siste årene vært prioritert. Som et ledd i informasjonsarbeidet har Helsedirektoratet utviklet en egen nettside om CFS/ME. Helsedirektoratet opprettet i 2007 et nasjonalt kompetansenettverk, der brukere og fagfolk kunne møtes. I St.prp.nr. 1 (2010-2011) s 234 gis det en oppsummering av andre konkrete tiltak Helsedirektoratet har hatt ansvar for de siste årene.

Gjennom oppdragsbrev til de regionale helseforetakene har HOD også tydeliggjort at tjenestetilbudet til pasientgruppen skulle prioriteres.

”De regionale helseforetakene skal sikre adekvat tilbud om diagnostikk, behandling og rehabilitering, herunder tilbud om lærings- og mestringskurs, til pasienter med CFS/ME. Tilbudet skal utvikles i samarbeid med kommunene og Nasjonalt kompetansenettverk for CFS/ME. Regionale helseforetak skal ta i bruk det nyopprettede døgntilbudet til de sykeste pasientene med CFS/ME i Oslo Universitetssykehus HF.”

Helsedirektoratet meldte i 2010 til HOD, bekymring vedrørende varsler om sviktende tilbud til denne pasientgruppen gjennom vår kontakt med pasienter og pårørende, men også via fagpersoner. Det har også vært betydelig oppmerksomhet fra media knyttet til mangelfull oppfølging og behandlingstilbud for pasienter med CSF/ME.

RAPPORTER:
For å besvare oppdraget har Helsedirektoratet innhentet to rapporter. En fra SINTEF og en fra Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten.
SINTEF-rapporten ”Status for helse- og omsorgstilbudet til pasienter med CFS/ME i Norge” forelå 31.12.2010. Hovedmålet med oppdraget har vært å gi:
• status for helse- og omsorgstilbudet til barn og unge med CFS/ME (inkl.behandlingstilbudet) i spesialisthelsetjeneste og i kommunene
• status for helse- og omsorgstilbudet til de aller sykeste med CFS/ME (inkl.behandlingstilbudet) i spesialisthelsetjeneste og kommunene
• oversikt over hvilke diagnoseverktøy som er benyttet (NICE/Fukunda/Kanadakriteriene? Andre?)
• oversikt over hvilke diagnoser iflg ICD 10 – kodeverket som er benyttet for de ulike gruppene: Barn/unge med tilstanden, voksne med moderat og lettere grad av tilstanden, og personer (barn/unge/voksne) med alvorlig grad av tilstanden

Hovedfunn er oppsummert i rapporten.

SINTEF-rapporten viser at det til tross for en betydelig nasjonal satsing gjennom flere år på tiltak som skulle styrke helsetilbudet til pasientgruppen, fortsatt er mangelfullt tilbud med uheldige pasientforløp og det beskrives brudd i alle deler av pasientforløpet.

De regionale helseforetakene har, i følge rapporten, ikke sikret et godt nok tilbud om diagnostikk, behandling og rehabilitering, slik de fikk i oppdrag fra HOD i 2009 og i 2010, der kravet var at de regionale helseforetakene ”…skal sikre adekvat spesialisthelse-tjenestetilbud til alle pasienter som er rammet av CFS/ME”. Det er imidlertid viktig å merke seg at flere RHF/ HF melder at de er i ferd med å etablere tilbud.

Rapporten sier at poliklinikkene på OUS for barn / unge og for voksne, samt det ambulante teamet for voksne gir viktige tilbud. Disse tilbudene er svært etterspurt. Ventelistene er lange.

Tilbud og kunnskaper om pasientgruppen i kommunene ble også undersøkt av SINTEF. Det er meget få av de fastlegene som har svart, som kjenner til og benytter de utvalgte diagnoseverktøyene i forbindelse med utredning ved mistanke om CFS/ME. Diagnostisering ved mistanke om CFS/ME er problematisk for fastlegene. Halvparten av fastlegene mener at kodepraksis påvirkes av hvilke diagnoser som gir rett til velferdsytelser. Kommunene virker i liten grad å være kjent med at de har innbyggere med CFS/ME og har ikke etablert tilrettelagte tilbud innen pleie og omsorg.

Helsedirektoratet gav i desember 2010 Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten i hasteoppdrag å oppsummere det som finnes av ny kunnskap om diagnostisering, behandling, rehabilitering, pleie- og omsorg, med leveringsfrist 1/5-11 (se bestillingen i vedlegget). Kunnskapsgjennomgangen svarer ikke på Helsedirektoratets totale bestilling. Begrenset tid synes å være en del av forklaringen.
Oppdraget besvares i tre produkter: Studier av Kenny DeMeirleir (notat), diagnosekriterier (notat) og oversikt over oversikter (rapport). Rapportene følger som vedlegg.

Kunnskapssenteret har ikke hatt anledning til å vurdere årsaksforskning utover det som er publisert av De Meirleir. De utvalgte publikasjoner som de har sett nærmere på, har klare metodiske svakheter. Publikasjonene de har sammenstilt gir ikke grunnlag for klare konklusjoner verken på effekt eller årsakssiden. Varierende forskningskvalitet og sprikende funn bidrar til mye usikkerhet. Det er ikke mulig å trekke sikre konklusjoner.

Kunnskapssenteret identifiserte 12 ulike sett av diagnosekriterier for kronisk utmattelsessyndrom og disse baserer seg på klinisk vurdering av symptomer og utelukkelse av andre diagnoser som kan forklare symptomene.
Langvarig utmattelse som reduserer aktivitetsdeltakelsen eller aktivitetsnivået, er hovedsymptomet.
De vanligste tilleggssymptomene er:
• svekket hukommelse og nedsatt konsentrasjon
• sår hals
• muskel- og leddsmerter og hodepine
• søvnforstyrrelser

Slik det fremgår av hovedrapporten, er det mangel på systematiske oversikter som oppsummerer studier som tar for seg pleie- og omsorgstiltak samt farmakologiske tiltak. Blant de 45 pågående kliniske studiene, var kun 1 i pleie- og omsorgssjangeren, mens 16 var farmakologiske tiltak. Kunnskapssenteret mener det vil da være nyttig å igangsette fremtidige kliniske studier som ser på tiltak knyttet til blant annet pleie og omsorg.

HELSEDIREKTORATETS BEHANDLING AV RAPPORTENE:
Helsedirektoratets fagråd for CFS/ME har hatt rapportene til drøfting. 25. februar la forsker fra SINTEF fram deres statusrapport og 9. mai la forskere fra Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten fram sin kunnskapsgjennomgang.
Brukerrepresentantene i fagrådet har gitt skriftlig innspill (se konklusjon/sammendrag i vedlegg), etter møtet 9. mai. Helsedirektoratet har også hatt et oppfølgingsmøte med brukerrepresentanter fra de 2 foreningene 26. mai.

HELSEDIREKTORATETS OPPSUMMERING:
Ut i fra foreliggende kunnskapsoppsummering mener Helsedirektoratet, med støtte fra fagrådet, at det i dag ikke forligger et evidensbasert kunnskapsgrunnlag for å kunne utgi nasjonale retningslinjer eller en veileder.

Kenny De Meirleir fra Belgia har forsket på og behandlet pasienter med kronisk utmattelsessyndrom i en årrekke. Hans behandlingsmetoder trekkes ofte frem i debatten om hva slags behandling som bør tilbys norske pasienter med kronisk utmattelsessyndrom, og Helsedirektoratet ønsket derfor en separat gjennomgang av De Meirleirs publikasjoner. Studiene inkludert i kunnskapsgjennomgangen omhandlet i det vesentligste en mulig sammenheng mellom kronisk utmattelsessyndrom, infeksjonssykdom og endringer i immunaktivitet. Gjennomgangen av Kenny De Meirleirs studier viser at de er metodisk svake, og at de ikke gir grunnlag for å anbefale hans behandling. For å sikre et forsvarlig helsetilbud bør vi sørge for at effekten av nye behandlingsmetoder testes ut før de eventuelt innlemmes som en fast del av et offentlig helsetilbud. På bakgrunn av dagens kunnskap kan Helsedirektoratet ikke anbefale at det offentlige finansierer denne typen behandling.

Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten har i sin gjennomgang tatt utgangspunkt i oversiktsartikler. Nyere enkeltstudier kommer da ikke med, og det mangler i materialet oppfølgingsstudier som ser på effekt over tid.
Oversiktsartikler er lite egnet til å se på hvilken behandling(er) som er gunstige for pasienter med CFS/ME. Nyanseringen i hvilke intervensjoner som egentlig ble brukt blir borte når man ikke ser på originalartikler. Det som f.eks blir beskrevet som CBT eller GET er svært ulik i de ulike studiene, noe som fremkommer når man leser originalartiklene. Ulike studier bruker ulike diagnosekriterier. Siden forskjellige diagnosekriterier legger vekt på ulik mengde og sammensetning av symptomer som skal til for å få diagnosen er det svært sannsynlig at pasientene i de ulike studiene ikke er sammenlignbare. Noen av enkeltstudiene som inngår i oversiktsartiklene har stor frafallsprosent, noe som er vanskelig å se i en oversiktsartikkel.

På dette grunnlag mener Helsedirektoratet at det er umulig å vite hvilke intervensjoner som virker på hvilke pasienter. Ut i fra inklusjonskriteriene i alle studiene der man forutsetter at pasienter kan komme til og fra det stedet der de behandles/instrueres, har alle en mild grad av sykdommen. Kunnskapsgjennomgangen gir ikke grunnlag for på generelt grunnlag å anbefale tilpasset treningsbehandling eller kognitiv terapi. Det kan også synes som at vi mangler studier som kan gi kunnskap om de pasientene som har en moderat, alvorlig eller svært alvorlig CFS/ME.

Etter vurdering av den foreliggende SINTEF-rapporten, mener Helsedirektoratet det nå er nødvendig å fokusere på den manglende enighet om og implementering av diagnostiske kriterier for CFS/ME. Det er et internasjonalt arbeid i gang med å få konsensus om diagnosekriterier (ICC). Vi har et håp om at dette vil gi en strengere seleksjon og gjøre det lettere å stille diagnose. Det har tidligere vært anbefalt at vi i Norge skal bruke NICE-kriteriene. Kunnskapsgjennomgangen vi nå har, støtter ikke opp om en slik anbefaling. Helsedirektoratet mener at Norge bør ha diagnosekriterier som det er internasjonal konsensus om. Implementering i norsk praksis må sikres når slike, forhåpentligvis snarlig, foreligger.

Det foregår i dag mye forskning i Norge. Helsedirektoratet mener det er behov for å se på enkeltstudier, se på type intervensjon og relatere dette til diagnosekriterier som er brukt. Intervensjon må også ses i forhold til sykdomsgraden; mild – moderat – alvorlig – eller svært alvorlig og i forhold til hvilken fase av sykdommen pasienten befinner seg i; ustabil fase – stabiliseringsfasen – oppbyggingsfasen. Erfaringsbasert kunnskap viser at det som fungerer godt hos en pasient med en mild grad av sykdommen og som er i oppbyggingsfasen, kan føre til forverringer hos en pasient med en moderat til alvorlig grad av CFS/ME i den ustabile fasen av sykdommen.

Erfaring viser at det som har effekt er kombinerte behandlingsmetoder. Enkeltstudier kan vise dette, med kvalitative og kvantitative målinger.

VEIEN VIDERE:
Helsedirektoratet kan på bakgrunn av foreliggende rapporter se at det fortsatt vil ta tid å bygge opp gode, robuste pasientforløp for denne pasientgruppen. Vi mener det blir viktig å finne eksempler hvor man har lykkes med å gi et godt tilbud, og finne fram til suksesskriterier. Vi vil anbefale at det legges til rette for å innhente mer erfaringsbasert kunnskap.

Helsedirektoratet har gjennom tilskuddsmidler i 2010 ønsket å bidra til prosjekter der det legges vekt på å bygge opp modeller for gode pasientforløp med samhandling mellom brukere, spesialisthelsetjeneste, kommunehelsetjeneste, Lærings- og mestringsentre oa. Mange pasienter har behov for tjenester i et samspill mellom primær- og spesialisthelsetjenesten. Erfaringer fra slike prosjekt, blir viktige for videre anbefalinger mhp henvisningsrutiner, diagnoseutredning og samhandling mellom nivåene i helsetjenesten og andre tjenesteytere i andre etater (eks NAV, utdanningssektoren, osv).

Helsedirektoratet har også støttet at det nå bygges opp en Biobank på OUS – Aker, der blodprøvene som lagres, skal knyttes til diagnosekriterier som ble brukt når diagnose ble gitt pasienten. Vi anser at dette vil være viktig, når prøvene skal brukes i forskningsprosjekter.

Helsedirektoratet mener det er behov for å etablere en nasjonal behandlings- / kompetansetjeneste for CFS/ME, ut i fra de krav som gis i Forskrift om godkjenning av sykehus, bruk av betegnelsen universitetssykehus og nasjonale tjenester i spesialisthelsetjenesten (http://www.lovdata.no/for/sf/ho/ho-20101217-1706.html).
Oslo universitetssykehus har i dag landsdekkende tilbud for pasientgruppen, både for barn / unge og voksne. Tjenestene er ikke etablert eller drives i tråd med kravene i forskriften. Vi anbefaler derfor et møte mellom HOD, Helsedirektoratet og Helse Sør Øst RHF (som eier av OUS) for å få avklart hvordan tjenestene kan drives videre i tråd med nevnte forskrift, og kommende rundskriv. Et mål med å etablere en nasjonal behandlings- / kompetansetjeneste vil være å etablere ens diagnostiske kriterier, utvikle nasjonale henvisningsrutiner – særlig med tanke på tidlig diagnostikk og utarbeide standard behandlingsforløp ved CFS/ME. Helsedirektoratet mener det også er behov for gode modeller for hvordan barn som pårørende til pasienter med CFS/ME skal følges opp. ( jmf Lov om spesialisthelsetjenester m.m § 3-7a Om barneansvarlig personell mv http://www.lovdata.no/all/tl-19990702-061-003.html#3-7a og Helsepersonelloven § 10 a Helsepersonells plikt til å bidra til å ivareta mindreårige barn som pårørende http://www.lovdata.no/all/tl-19990702-064-002.html#10a).
Videre anbefaler Helsedirektoratet at Biobanken på OUS – Aker knyttes tett opp til den nasjonale tjenesten.

En nasjonal tjeneste skal i følge forskriften (§ 4-4 og § 4-6) ha en faglig referansegruppe, og Helsedirektoratet har i forslag til rundskriv til forskriften foreslått at det skal være representanter fra alle RHF og brukere i referansegruppene, og at referansegruppen bl.a. skal ha som ansvar å sikre lik tilgang til kompetanse og den nasjonale tjenesten.

Helsedirektoratet foreslår at en slik nasjonal tjeneste for CFS/ME opprettes for en begrenset periode, og inntil alle helseregioner har etablert sin egen kompetanse.

Helsedirektoratet mener at kliniske erfaringer vil kunne bidra til at man i større grad kan gi gode råd og anbefalinger til helsetjenesten om utredning og oppfølging av pasientgruppen. Vi ønsker å rette fokus mot hvordan slik klinisk erfaringskunnskap kan fremskaffes. Vi har tanker om f.eks regionale erfaringskonferanser, hvor tjenesteytere og tjenestemottakere kan møtes, og dele erfaringer. Erfaringene kan gjøre tilgjengelig gjennom skriftlig materiell, nettbasert informasjon ol . Selvom vi ikke foreløpig kan gi ut retningslinjer eller en veileder, er det behov for å utarbeide anbefalinger ut fra god praksis, særlig i forhold til de aller sykeste. Vi har drøftet slik erfaringsinnhenting med brukerorganisasjonene. De ser positivt på ideen, og ønsker å delta. Brukerorganisasjonene har både pasienter og pårørende som medlemmer.

Helsedirektoratet foreslår at oppsummeringene fra erfaringsbasert praksis, kan danne grunnlag f.eks for et rundskriv, med tanke på lik praksis uavhengig av hvor i landet pasienten bor. I forslag til ny lov om kommunale helse- og omsorgstjenester m.m. blir kommunehelsetjenestens koordineringsansvar for kronisk syke presisert. Helsedirektoratet vil fremheve behovet for at behandlings- og omsorgstilbudet til pasienter med CFS/ME må tilrettelegges på en god og forsvarlig måte. Pasienter med CFS/ME er en svært sammensatt gruppe, og det er store forskjeller i funksjonsnivå. Derfor er det et stort behov for individuelle løsninger og tilpasninger, og en god samhandling mellom tjenestenivåene. Alvorlig syke brukere er svært sårbare og har ikke krefter til å forklare eller synliggjøre sine behov. Å takle/ godta/forstå at det går ann å bli så syk og bare ”ligge der”, uten stimuli er en utfordring.
Å gi tjenester til brukere som ikke har en klar og entydig anerkjent årsak, stiller dessuten store krav til tjenesten og til helsefaglig personell. Uansett årsak skal respekten for den enkeltes liv være i fokus. Møtet med brukere med CFS/ME skal preges av omsorg og respekt. For helsefagpersonell krever omsorg til alvorlig syke å tenke nytt, og mange ganger stikk motsatt av hva en har lært og praktisert tidligere. Hospice-tenkningen har vist seg hensiktsmessig i utarbeidelse av tilbud til alvorlig syke med CFS/ME.

Ved å arrangere regionale erfaringskonferanser ønsker Helsedirektoratet å involvere lokale bidragsytere i gjennomføringen. Dette vil i seg selv øke fokus på pasientgruppens behov. Helsedirektoratet ønsker å bidra til at pasienter med CFS/ME og deres pårørende skal møtes med respekt og i størst mulig grad gis mulighet til å medvirke ved valg av behandlingsmetoder som har direkte konsekvenser for den enkeltes livssituasjon. Dette gjelder både i spesialisthelsetjenesten og kommunehelsetjenesten, og det gjelder denne pasientgruppen på lik linje med andre pasientgrupper. Vi ser at flere brukere med diagnosen velger BPA for å få tjenester som dekker sine dagligdagse behov. Vi er også kjent med at økonomiske begrensninger ofte gis som begrunnelse, når faglige råd ikke blir fulgt. Det kan derfor være på sin plass å minne om Nasjonal strategi for kvalitetsforbedring i sosial- og helsetjenesten 2005-2015 i erfaringskonferansene.

Helsedirektoratet har også merket seg at det er gjort gode erfaringene med ambulante team. Dette bør få følger for anbefalinger fra Helse- og omsorgsdepartementet. Helsedirektoratet mener det må være et mål at ambulante team opprettes i alle helseregioner, og at det er team både for barn, unge og voksne. Dette særlig med tanke på å nå de aller sykeste. Pasienter med CFS/ME har behov for behandling og oppfølging der de bor, og kunnskapsoverføring fra spesialisthelsetjenesten til kommunehelsetjenesten vil gjennom ambulante team være et viktig bidrag (jmf . Lov om spesialisthelsetjenesten m.m § 6-3 Veiledningsplikt overfor kommunehelsetjenesten http://www.lovdata.no/all/hl-19990702-061.html#6-3). Oppfølgingen må så vurderes konkret i hvert enkelt tilfelle ut fra hva som er mest hensiktsmessig og praktisk gjennomførbart. Utfordringen er å finne gode lokale løsninger, basert på faglig forsvarlighet og i et samarbeid mellom pasient/pårørende, fastlege, hjemmetjenesten og spesialisthelsetjenesten der det er nødvendig.

Rehabiliteringstilbud for personer med CFS/ME omtales ikke i noen av rapportene. Helsedirektoratet har i flere år gitt tilskuddsmidler til Sølvskottberget rehabiliteringsinstitusjon i Helse Sør-Øst RHF for å bygge opp erfaring og kompetanse på CFS/ME. Helsedirektoratet finner det foruroligende at rehabiliteringstilbudet på Sølvskottberget ikke har fått fornyet avtale med Helse Sør-Øst RHF. Det har vært satset mye på å bygge opp dette rehabiliteringstilbudet for pasienter med CFS/ME. Fagpersoner har bidratt med fagkunnskap og pasientene har vært svært fornøyd med tilbudet. Kommunale helsearbeidere melder at de har mistet en viktig samarbeidspartner og støttespiller.

Med prosjektmidler fra Helsedirektoratet har Sykehuset Innlandet, ved Lærings- og mestringssenteret, hatt ansvar for landsdekkende informasjonstelefon, ME-telefonen. Ved prosjektperiodens utløp, april 2011, er det ikke avklart om telefontjenesten videreføres permanent av Helse Sør-Øst RHF.

HOVEDKONKLUSJONER:
• Det forligger i dag ikke et evidensbasert kunnskapsgrunnlag for å kunne utgi nasjonale retningslinjer eller en veileder
• Helsedirektoratet kan på bakgrunn av foreliggende rapporter se at det fortsatt vil ta tid å bygge opp gode, robuste pasientforløp for denne pasientgruppen.
• Kunnskapsgjennomgangen støtter ikke opp om en tidligere anbefaling om å bruke NICE-kriteriene
• Kunnskapsgjennomgangen gir ikke på et generelt grunnlag støtte for å anbefale tilpasset treningsbehandling og/eller kognitiv terapi for alle med CFS/ME

ANBEFALINGER:
• Kunnskapsgjennomgangen av Kenny De Meirleirs studier gjør at Helsedirektoratet, på bakgrunn av dagens kunnskap, ikke kan anbefale at det offentlige finansierer denne typen behandling
• Det anbefales å identifisere pågående studier og oppsummere eksisterende studier om årsakssammenhenger og diagnostikk
• Nye forskningsprosjekter og anbefalinger om intervensjon må ses i forhold til sykdomsgraden (alvorlighetsgraden); mild – moderat – alvorlig – eller svært alvorlig og i forhold til hvilken fase av sykdommen pasienten befinner seg i; ustabil – stabiliseringsfasen – oppbyggingsfasen
• Det anbefales vurdert økte midler til forskning om årsaksforhold og behandling
• Det legges til rette for å innhente og spre erfaringsbasert kunnskap bl.a. gjennom regionale erfaringskonferanser
• Det vurderes opprettelse av en nasjonal behandlings- / kompetansetjeneste for CFS/ME for en tidsbegrenset periode
• Biobanken på OUS – Aker knyttes tett opp til den nasjonale tjenesten.
• Det anbefales opprettelse av ambulante team for barn, unge og voksne i alle helseregioner
• Det anbefaler at det startes et arbeid for å utvikle gode modeller for hvordan barn som pårørende til pasienter med CFS/ME skal følges opp
• Det anbefales regional poliklinikk for CFS/ME
• Det anbefales rehabiliteringstilbud som bygger på erfaringer og kompetanse fra bl.a. Sølvskottberget
• Det anbefales regionale Lærings- og mestringskurs for pasienter og pårørende
• Det anbefales en videreføring av en landsdekkende Informasjonstelefontjeneste

Vennlig hilsen

Cecilie Daae e.f.
divisjonsdirektør
Lisbeth Myhre
avdelingsdirektør
Dokumentet er godkjent elektronisk

Å finne seg sjøl i India

A lot of people say I’m going to India to find myself. But what if I change and I grow old and I’m all different? And Suzanne asks “what happened to you?” And then she doesn’t like the new me that I found? And then I start to hate myself because I’m not the person I thought I was. I know who I am. Bloody hell, I’ve been getting bills to Karl Pinkerton and I’m paying all them, so if I’m not I’ve been paying for someone else.

Fra resiseprogrammet med Karl Pinkerton.

Niqab – nei takk

Det er litt uvant for meg å si at jeg synes et klesplagg skal forbys i Norge, men jo, jeg tror det beste er å forby niqab. Hvorfor? Ikke fordi det er kvinneundertrykkende. Jeg tror ikke det er kvinneundertrykkende for alle som bruker det. For de som faktisk er undertrykket så er hvordan man vil være fri og frigjørelse være opp til hver enkelt. Men fordi det vekker for mye frykt i mange av oss andre.

Vi har religionsfrihet. Vi har ytringsfrihet. Niqab burde være greit. Men nei, det er ikke det, det provoserer rett og slett for mye. Vi er i ferd med å endre den norske kulturen radikalt. Fra å være forholdsvis homogent samfunn med noen få minoriteter så er vi i ferd med å bli et langt mer multikulturelt samfunn. Det koster. Det koster ikke minst i trygghet og tillit. Mange muslimer i Norge opplevde at Dagbladets trykking av Muhammed som gris var en dråpe som fikk det til å renne over for dem – at fordommer og hets de følte de hadde blitt utsatt for over lang tid i media kulminerte i dette, og de arrangerte en demonstrasjon. Ikke støttet av muslimske talsmenn og moskeer, det virket mer som et ungdomsopprør fra den generasjonen som har bodd største delen av livet her over måten de blir fremstilt på i media. Men det dro mange folk, og det var sterke følelser av å bli krenket.

Vel. Niqab oppfattes som en lignende dråpe for store deler av Norges ikke-muslimske befolkning. Kanskje av store deler av den muslimske og? Mange føler seg utrygge og redde. Niqab er for mange nordmenn symbolet på terror og religiøst diktatur. Det er også et symbol på en kvinneundertrykking vi har forsøkt i mange år å komme oss fri fra. Der mange muslimer opplever trykkingen av en tegning av Muhammed som gris som et slag i ansiktet, (enten man mener slikt skal kunne trykkes eller ei), så er det slik svært, svært mange av oss som bor i dette landet opplever kvinner i niqab.

Selv blir jeg ikke så provosert av jenter som sprenger grenser, heller ikke på denne med å øve seg opp til å tørre å gå med niqab i Norge. At man går på tvers av samfunnet og provoserer, enten det er å trekke i niqab eller stille opp i Blitz bunad der man aldri har sett slikt før. Jeg lurer mest på hvordan de mener det bør gjennomføres i praksis i et land der man faktisk allerede har lover om at det ikke er lov å skjule ansiktet sitt om man er i eller utenfor banker eller posthus, men jeg blir ikke opprørt på egne vegne.

Men nei. Det finnes regler for påkledning. Det er ikke lov å blotte seg i Norge, og det gjelder også folk som kommer fra steder hvor man går rundt uten klær. Vi har ikke lover mot å gå i bikini i byen slik man har i mange land, men man gjør det allikevel ikke. Fordi det støter, og fordi det ikke passer seg. Og Niqab passer seg ikke i et land som forsøker å finne en måte å gå fra å være en utkant av Europa til å bli noe helt annet, og hvor det oppleves som symbol på noe mange frykter: Terror, ekstrem politisk islamisme og kvinneundertrykking.

********’

Om niqab bruk og forbud i Egypt: Behind the Veil

Fisk og fisk

WWF laget en liste over fisk og fisk. Fisk og sjømat man bør unngå pga av overfiske eller fordi de som oppdrettsfisk er en trussel mot villfisk og miljø, ved at parasitter og forurensings spres.

Her er lista over hva WWF anbefaler og avanbefaler.

Spis med god samvittighet:
* Østers
* Tunfisk (albacore og skipjack)
* Torsk
* Taskekrabbe
* Sild
* Sei
* Sardin
* Reker
* Pollock (Alaska)
* Makrell
* Kongekrabbe
* Kamskjell
* Hyse (kolje)
* Blåskjell

Vær kritisk:
* Ørret (oppdrett)
* Sjøkreps
* Rødspette
* Lange
* Laks (oppdrett)
* Kveite (oppdrett)
* Ansjos
* Tunfisk (albacore og skipjack)
* Torsk
* Reker

Styr unna:
* Ål
* Uer
* Tunfisk (blåfinnet og gulfinnet)
* Tilapia (oppdrett)
* Sverdfisk og marlin
* Steinbit
* Scampi (tropiske reker)
* Pangasius (oppdrett)
* Norsk hummer
* Kveite (viltfanget)
* Hai og rokker/skater
* Breiflabb
* Torsk

WWF.no har skrevet mye om hver art, og begrunnelsen til hvorfor de mener at dette er noe vi bør følge.

Gamle poster om LP har fått en disclaimer

Helt fra jeg ble så mye friskere ved hjelp av LP og ble aktiv på nett igjen har jeg tenkt at jeg skulle skrive noe langt om LP, hva jeg tenker om det, når jeg tror det kan fungere bra, og når jeg tror det er direkte skadelig.

Så viste det seg at debatten rundt LP var så opphetet at jeg i likhet med svært mange andre ikke hadde lyst til å bli en del av den. Av og til har jeg tenkt på de gamle LP-innleggene mine, de som var fulle av glede over å ha blitt så mye bedre og endelig avsluttet et mareritt av et liv ved hjelp av LP, og om jeg burde gjøre noe med disse nå som jeg også har fått innblikk i hvordan LP kan virke destruktivt.

Jeg har ikke lyst til å ta dem vekk – de er en del av LP-virkeligheten, men jeg har lagt til en disclamer, den er slik:

Disclaimer: Disse postene der jeg snakker om LP er skrevet tett opptil at jeg tok kurset – og er spontane opplevelser, tanker og følelser jeg hadde der og da. Nå, et par år senere er jeg fremdeles svært glad for at jeg tok LP-kurset, jeg har ikke hatt noen store tilbakefall og formen min er fremdeles stabilt mye, mye bedre enn den var da jeg var sengeliggende og ikke minst da jeg levde nærmest helt isolert. Men jeg kjenner i dag mange som har tatt LP og blitt dårligere, og selv anser jeg meg på ingen måte som frisk fra ME. Jeg vil ikke advare mot å ta et LP-kurs, men jeg vil advare mot å presse kroppen også etter et LP-kurs, og jeg tar avstand fra de som måtte mene at man når man har ME ikke har infeksjoner i kroppen, og derfor ikke skal ta hensyn til at man har en syk kropp. Dette strider imot den forskningen vi har på feltet, og den tanken fremmes av folk som ikke har bakgrunn fra medisin eller biomedisinsk forskning på ME.

Jeg har lenge ønsket at man skulle kunne snakke om LP på en skikkelig måte, ikke minst at de av oss som har fått hjelp av metoden, og de som har blitt sykere kunne sammenligne hva vi har lært, og hvordan vi bruker metoden for å se om det er ting som skiller seg påtagelig fra hverandre.

Er det noe jeg har sett de siste par årene er det hvordan de fleste jeg har snakket med som har tatt LP enten har lært svært forskjellige ting, eller oppfattet svært forskjellige ting når det gjelder å gjennomføre opplegget. Det går på hvordan selve metoden praktiseres, men ikke minst i hvordan man skal leve mens prosessen brukes.

Det ser for meg ut som om noen av oss har fått beskjed om å ikke presse kroppen og aldri ignorere symptomer, mens andre fått beskjed om det motsatte. De har lært at man skal ignorere symtomer og presse seg. Samtlige av de jeg har snakket med som har blitt sykere har levd etter denne siste måten å praktisere LP på.

ME-forum har flyttet inn på eget domene.

Du finner det her:

http://meforum.info

Vi kjører for tiden på en gammel php.bb, men håper å få oppdatert den og gjort hele stedet mer brukervennlig etter hvert.

Er laksen blitt lat og bedagelig?

Villaksen er blitt mager og slapp. De har dårlig kondis. De yngste er de verste. Ikke skjønner man helt hvorfor heller.

Og når det kommer til laks så kan man vel ikke egentlig skylde på latskap, for mye sykepenger eller puter under armene heller. Sånn sett er det mye enklere med mennesker. Vet man ikke hvorfor kan man jo alltids mene det er mangel på karakter og moral det er noe galt med, og la det bli med et.

Vampyrer og andre ubrukelige superhelter

Jeg har varslet at jeg skulle forsøke å finne ut av hvorfor jeg er så fasinert av vampyrer for tiden. (Foruten et skikkelig tenåringscrush på Alexander Skarsgård alias Eric i True Blood i likeht med mange andre gamle damer rundt meg.)

Nå snublet jeg nettopp over en artikkel som heter: Why Vampires? It’s the Superpowers, Stupid. Hver tid sin superhelt, sies det, og det er superkreftene vi er så opptat av:

It’s not the specifically vampiric traits — their thirst for blood, or their ghostly pallor that are seducing us. We’ve fallen for their super-human speed, strength and preternatural penchant for adoring deeply and unflinchingly. Every age, especially every troubled age, develops the pop-culture superhero it needs.

Artikkelen er ok den. Og ideen den har om hvorfor akkurat vampyrer er spennende:

Cue today’s Vampire. He (or occasionally she) is freakishly fast, with a body of knowledge that comes from having a hundred or so years to read up on things. The undead hero yearns to connect with the human he was or the human he wants to protect, to master his carnal needs. He is passionate to a fault, and there’s a chance that underneath all those smooth ways, he might be lethal. A hero who is more than likely too good to be true? Sounds about right for our current moment of meta-musings, deteriorating resources and just a bit of audacious hope. The dark power these men (and women, thank goodness) wield is frequently matched only by the intensity of purpose and trust, albeit questionable, of the soul mate by their side.
As the economy gasps and twists, the desire to be known for who we are rather than what we can do or have is a primal one. There’s also an awareness that through carelessness and collective thirst for more, more, more we may have taken too big a bite out of our world, sucked too much from our precious earth, sea and sky and damaged beyond repair the life sources on which we are most reliant. Small wonder that the vampire, desperately fighting against darker urges, longing to be known and loved, is familiar… and so seductive.

Men det var ikke egentlig vampyrene jeg ble sittende og tenke på etter å ha sett denne artikkelen. Det var superhelter. Hvilke superhelter er det egentlig vi trenger i dag. Hva er det folk sliter med?

Jeg skulle nesten ønske det var de enkle tingene som Joker, Lexor eller Green Goblin vi hadde å forholde oss til. Ikke krig og fred og miljø og fattigdom og sånt.

Eller de småtingene som sliter folk ut over lengre tid: Barn med kolikk, sykdom, pengemangel eller å krangle med NAV høres ikke like spennende ut, men det er jo slike ting som folk flest sliter med. Hva med ungdommer som kommer på kjøret mens foreldrene står hjelpeløse og ser på. Folk som sloss for å holde seg påbeina mens angst og depresjon slår dem i bakken. Jeg lurer på hvilken helt som hadde klart å hamle opp med det. Men til slike ting virker superhelter heller ubrukelige. Vampyrer eller andre. De viktigste sakene må viss uansett vi vanlige dødelige ta oss av.

Så er det kanskje vampyrenes forlokkende virkelighet. De har et så veldig enkelt liv der det meste kan løses med litt ekstra muskelkraft.

Om barns religionsfrihet

Heidi Helene Sveen har i dag en kronikk i Aftenposten med tittelen ”Hva er et barn”. Hun tar opp mange forskjellige sider med å være barn i vårt samfunn og trekker slutningen at vi har vanskelig for å se på barn som likeverdige.

Det er jeg enig med henne i – selv om jeg nok tenker problemet ikke er så mye at vi ikke ser på barn som likeverdige, men at vårt samfunn, som alle andre handler mye om at vi må kjempe for våre egne rettigheter, og at noe av problemet for barn og andre svake grupper er at de nettopp ikke får gjort dette. At problemet ikke handler så mye om at vi ikke ser på barn som likeverdige, men at vi i samfunnet baserer oss på at folk snakker opp for oss selv. Når det gjelder familien, og barns rolle i familien så blir situasjonen en litt annen, her handler det om familiedynamikk, om roller og om maktstrukturer. Jeg opplever at Sveen her blander kortene, også når hun går inn på barns religionsfrihet. Hun skriver:

Et annet tegn på at barns rettigheter ikke blir tatt på alvor, er det faktum at barn ikke står fritt til å velge sin religion. Dette til tross for følgende formulering i barnekonvensjonens artikkel 14: «Partene skal respektere barnets rett til tankefrihet, samvittighetsfrihet og religionsfrihet». Det vi leser her er intet mindre enn den reneste festtale, for allerede i neste setning blir denne rettigheten inndratt med følgende ord: «Partene skal respektere foreldrenes, eventuelt vergenes, rett og plikt til å veilede barnet om utøvelsen av hans eller hennes rettigheter på en måte som er i samsvar med barnets gradvise utvikling».

Foreldrenes frihet.
Hvis du lurer på hva dette innebærer i praksis, så kan kanskje barneombud Reidar Hjermann hjelpe. Om barns religionsfrihet har han følgende å si i Bergens Tidende 20. mars: «Barns religionsfrihet følges i barnekonvensjonen opp av foreldrenes plikt til å veilede sine barn i tråd med sin kulturelle eller religiøse overbevisning». Det er altså foreldrenes frihet til å velge sine barns religion som beskyttes her, ikke barnas religionsfrihet. Den er kastet på båten.

Men illusjonen om barns religionsfrihet stopper ikke her. Privatskoleloven tillater nemlig såkalte religiøse friskoler, der barn risikerer systematisk indoktrinering av religiøse budskap. På hjemmesiden til Kristne Friskolers Forbund kan man lese følgende mål for skolen: «De gir oppdragelse og undervisning som bygger på og formidler et kristent menneskesyn, et helhetlig kristent syn på verden og livet, og kristen tro og etikk». Videre presiserer forbundet hvor viktig det er å være tydelig om hvilken påvirkning den enkelte skole gir. Barnas rett til religionsfrihet, eller rett til frihet fra religion, nevnes ikke med ett eneste ord.

Hun skriver: ”Barn står ikke fritt til å velge sin religion”. Jeg må innrømme at jeg ikke helt forstår hva det betyr. Hva betyr det at barn velger sin religion? Hva vil det si å ikke kunne velge sin religion? Og hva skal samfunnet egentlig gjøre for å legge til rette for at barnet skal kunne velge sin religion?

Som barn begynte jeg å gå i kirken på egenhånd. Når klokka ringte 10 søndag morgen så sto jeg opp, kledde på meg og gikk på søndagsskolen, mens resten av huset sov. Jeg valgte å følge en religiøs undervisning. Senere valgte jeg fritt hvilke sammenhenger jeg skulle oppsøke. Hvor jeg ville ha mitt overgangsrite fra barn til voksen. Jeg valgte å være ateist noen år. Så var jeg innom en rekke forskjellige kirkesamfunn. I Norge legger staten ingen hindringer for dette. Det er dette som er religionsfrihet, en frihet hvor staten ikke blander seg opp i hva slags religion et menneske har. Ei heller barn. I den betydning er det, også for barn, full religionsfrihet i Norge.

Det kan virke som om Heidi mener at problemet er at barn blir påvirket av sine foreldre, at foreldrene tar de med i religiøse sammenhenger – og at de derfor ikke har religionsfrihet. Det er for det første en ganske smal bruk av ordet religionsfrihet, en privatisering av ordet. For det andre så forstår jeg ikke hva hun mener man skal gjøre for å ”fri” barnet fra denne påvirkningen. Skal staten nekte barn tilgang til religiøse seremonier? Skal man avkreve barn en erklæring på at de gjør dette av egen, fri vilje? Begge deler høres helt urimelige ut, og jeg regner heller ikke med at det er det Heidi vil, men jeg skulle gjerne hatt eksempler på hva hun mener, for jeg klarer ikke helt å se hva man kan gjøre som skulle fremme religionsfrihet på et familieplan.

En voksens religionsfrihet handler blant annet om å ha friheten til å la seg manipulere med, være en del av usunne religiøse sammenhenger, gi bort penger til formål uten mål og mening. Med andre ord – en frihet til å ta valg de fleste rundt personen anser som skadelige. Når foreldre oppdrar barna sine så forsøker de fleste å beskytte barnet for nettopp slike ting: Å bli utnyttet, manipulert og lurt. Det er også grunnen til at også når det kommer til religion, så har foreldre et ansvar ovenfor barna sine, som Heidi siterer barneombudet på: «Barns religionsfrihet følges i barnekonvensjonen opp av foreldrenes plikt til å veilede sine barn i tråd med sin kulturelle eller religiøse overbevisning».

Vi anser at barn trenger beskyttelse og veiledning, også når det kommer til religiøse spørsmål, og vi har en plikt til å hjelpe dem med dette. Heidi kritiserer dette, og mener at det derfor ikke er snakk om reell religionsfrihet. Jeg får ikke dette til å henge sammen med hennes tanker om kristne friskoler. Jeg kjenner flere barn og unge som går eller har gått på slike skoler, og felles for dem alle er at de selv ønsker seg dit – ikke bare foreldrene og noen ganger uten at foreldrene har hatt et slikt ønske. Også barn av foreldre i HEF kan søke seg til gode kristen friskoler, av den grunn at de opplever skolene som gode, og det som finnes av forkynnelse enten ikke plagsom eller at det er i tråd med hva de ønsker seg. Heidi vil ha vekk slike skoler og mener at disse driver med indoktrinering. Men om jeg følger Heidis argumentasjon her man for at barn skal ha religionsfrihet på linje med voksne, så kan jeg ikke se annet enn at det innebærer at barn også må få velge å la seg indoktrinere.

Av og til kommer lignende tanker om barns religionsfrihet opp i diskusjoner eller kommentarer folk har. Jeg skriver dette først og fremst for å forsøke å få tak i hva folk faktisk mener når de skriver at barn ikke har religionsfrihet, og at ”vi” må gjøre noe slik at de får dette. For meg blir dette mest tomme ord, og uten noen konkrete forslag som jeg kan ta stilling til om har noe for seg eller ei, og jeg spør derfor – kan noen hjelpe meg til å forstå?

Vampyrer

For en tid tilbake så jeg min første vampyrfilm noensinne – La den rette komme inn. Og likte den overhode ikke. Så ble jeg også hekta på True Blood på NRK. Og siden har det gått mye i vampyrer. Jeg ser sjelden serier overhode, jeg blir stort sett lei etter en episode eller to, men her altså så ble jeg fascinert av noe jeg helt ikke helt har fått taket på hva er ennå. Så nå har jeg også lest de 9 første bøkene, jeg har sett en sesong av Vampire Diaries og to av Being Human. Twilight bøkene har jeg jo også fått med meg. I dag bestilte jeg Anne Rice sine første på biblioteket, jeg tenkte at nå når jeg er ferdig med alt som er produsert de siste årene, er det vel på tide å sjekke ut hva ”forrige bølge” med vampyrer gikk ut på.

Vi har en vampyrekspert i Norge, Arnfinn ”Den tvilsomme”. Han har i lengre tid sagt at vampyrbølgen vi er inne nå tar slutt fort, men for min del, som ikke har kastet meg over den før nå så kjenner jeg at jeg ikke helt er ferdig med den enda. Hvewrken med å finne ut hvorfor det tiltrekker, eller på hvilken måte vampyrene beskriver oss vanlige dødlige.

True Blood kan man se her.
HBO sine sider.
Oversikt over bøkene.
Blodfansen venter på sesong 3 nå om dagen. Trailere til disse ligger på HBO sine sider, men i tillegg så legger de ut noen små snutter, ”minisodes”. De får vi ikke tilgang til i Norge, men snille mennesker legger de ut på youtube:
Minisode 1:  Eric&Pam
Minisode 2: Jessica

Minisode 3: Sookie, Lafayette, and Tara
Minisode 4: Sam
Minisode 5: Bill
Minisode 6: Jason

Vampire Diaries er en rar sak, Flimra har beskrevet hva den går ut på veldig godt her.
Du kan se den her.

Being human røsket alvorlig i meg.
Du kan se den her.

Philip Burne-Jones, The Vampire, 1897

12. mai – ME-dagen

Den internasjonale ME dagen markeres 12. mai. Det har ikke vært så store markeringer i Norge tidligere, men i år ser det ut til å bli en stormarkering, i alle fall i Oslo. Det blir premiære på en norsk film om ME: få meg frisk, paneldebat og stand foran Stortinget.

Les mer inn hos Rutt.

Med Minette Walters i hjertet

I det jeg tittet innom en bokhandel – slik jeg alltid må gjøre, så sto den der. Minette Walters siste så langt: Kameleonens skygge. Lommeboka var tom, men bursdagen min var noen dager etterpå, og den sto der på mammutsalg og jeg kjente noe jeg bare har kjent før med et par forfattere – at denne boka må jeg bare ha. Jeg må ha den nå. Og der jeg satt med boka i armene noe minutter senere så innså jeg at jeg faktisk er forelska i bøkene til Walters. Ja, sånn virkelig forelska slik at det bruser i blodet, jeg blir rød i kinnene og kiler i magen fordi jeg har noe timer foran meg med en Waltersbok.

Etter at denne boka var fortært sånn cirka en og en halv gang, gikk jeg gjennom hyllene og dro frem en rekke gamle på nytt, lette igjennom biblioteket etter de jeg ikke hadde selv, og fant også en jeg ikke hadde lest før. (Ishuset.) Nå har jeg vært igjennom de fleste av de jeg bare hadde lest en gang tidligere og en del tanker svirrer i hodet.

For det første: Hvorfor? Hvorfor griper de bøkene meg på en slik måte? Jeg tror svaret ligger mye i hovedpersonene. De er utrolig herlige og oppegående. De ligner hverandre til det nesten kjedsommelige i at de er intelligente, rappkjefta, nysgjerrige, velmenende. Om de i tillegg til å være hovedpersoner også er ofre, blir de utsatt for ekstremt bestialske forbrytelser. De blir forfulgt, terrorisert og går igjennom ting som knekker de fleste – men om det knekker dem så kommer de seg på beina igjen.

De samme temaene kommer på nytt og på nytt: Bestialitet, terror, baksnakking, fordommer, hevn og for ikke å snakke om å ta feil.

Det som er spennende er at Walters tar opp disse temaene forholdsvis svart-hvitt, men altså både svart og hvitt. Hun beskriver fordommer og feilslutninger hos folk som er smarte og oppegående, men også hos de som er verken smarte eller oppegående. Det samme med hevn. Mange av intrigene hennes består i at folk tar hevn med trakassering og terror. Gjerne etter å ha misforstått hvem som er skurken. Ikke helt sjeldent fordi den virkelige skurken klarer å lure folk rundt seg til å tro at det er slik eller så. Men også heltene tar hevn her, gjerne der politiet kommer til kort og den farlige, farlige skurken ellers ville ha fått tatt dem eller kommer til å gå løs om de ikke tar saken i egne hender. De smarte politimennene ser ofte mellom fingrene når det kommer til dette.

Politimenn hos Walters er et kapittel for seg. De er ofte av de glupe heltene, men vi finner også fordommene her, gjerne ispedd en god del kvinneforakt.

Motiv som går igjen er amnesia etter ulykker. At verken hovedpersonen eller de rundt vet hva som har skjedd. Andre motiv er barn som blir utsatt for overgrep, lange politiintervjuer. Avisartikler og leksikale artikler er ofte trykket mellom kapitlene. Og sist men ikke minst – kjærlighetsforhold. De begynner gjerne med uvilje og krangling før de rett og slett krangler seg samme.

Walters er ikke langt unna å gjenta seg selv gang på gang. Men allikevel altså, jeg forelsker meg i personene hennes, i stilen, i dramaene. Og dette blogginnlegget er rett og slett en blandig av en hyllest og et spørsmål – er det flere der ute? Hva er favorittromanen din? Hvilke personer slipper deg ikke? Hvem har faktisk tatt hevn og hvem har ikke gjort det? Og hva med Olive? Tok hun øksa?

Åkeren meg

Den tiden jeg lå på det sykeste var alle lyder et mareritt. De brøt gjennomvegger og vinduer, gjennomhørselsværn og ørepropper. De brøt seg inn og gnaget og skrek ihvert fiber av kroppen.

Det er et fantastisk vær ute. Jeg så linnerla i dag -vippestjerten som går rundt og forsøker å sende jorda langt vekk og bort i universet der den knipser og knipser på det den en gang så som en liten ert langt der borte i universet.

Det er snø på jordene ennå – litt grå snø som ligger igjen og gir fukt til det grønne som har begynt å spire – et svakt, svakt grønnskjær i det tørr-gule som ligger her på jordet på andre siden av vinduet.

Traktorene i vårrånna. Det var ikke den verste lyden – ikke om vinden sto den riktige veien. Lyden var lavere, mer brummende enn de fryktede gressklippere og ble borte i det traktoren forsvant bak haugen. Og når den den var borte ble det stille lenge, helt til høstonna langt, langt vekk i tid.

Så lå jeg der, og hørte gresset gro. Og aksene bryte seg veg, opp i friluft.

Jeg tenkte på åkeren. Guds åker som grodde, og jeg husket lignelsen med aksene som skulle treskes. Om å skille klint fra hvete. Om å la det dårlige og det gode gro seg ferdig slik at man kunne skille og ta vare på det gode. Historier jeg følte meg ferdig med for lenge siden – fordi jeg tenkte at jeg hadde forstått at det ikke var slik at vi mennesker enten var klint eller hvete. Vi var begge deler. At vi enten ikke var godt eller dårlig korn. Vi var begge deler. At alt må leve side om side, for det er nå en gang slik vi er, gode og dårlige på en gang – og vi kan ikke vokse, gro og bli det vi skal om det ikke får være nettopp slik.

Men dette frøet da? Om hvilket det sto at noe faller på steingrunn, vosker raskt opp for så å dø, noe faller blant torner og blir kvalt. Noe faller i god jord og gror godt. Hva med det? Når folk hadde lagt ut om den teksten så hadde det alltid vært som en formaning, et varsel om å være forsiktig, for tro var en skrøpelig ting om det ikke falt i god jord, så sørg nå for å vise at du vokser godt!

Mens jeg lå der og hørte det spire og gro så kjente jeg meg mer og mer som en åker. Ikke som et frø, et stakkars frø som kunne velge å falle hit eller dit, eller av vindens lunefullhet eller såmannens manglende treffsikkerhet kunne stå i fare for å havne på helt feil sted, enten det var blant småstein, rosehekken nedenfor vinduet eller den lille bekken som buktet seg vei helt nederst på jordet. Nei, jeg kjente meg som hele åkeren. Ingenting skulle jeg prestere. Jeg skulle bare ligge der og ta imot. Frøene de kom dalende de, til meg. Til den gode jorden min. Til den karrige. Til den delen som ikke var drenert og hvor alt som skjøt opp døde allerede i juni. Jeg skulle bare ligge der og la sol og regn og vind og livets mirakel i hvert lite frø gjøre arbeidet. Åkeren meg.